Adolescentes con discapacidad psíquica: Derechos en salud sexual y reproductiva

Transcripción

1 Adolescentes con discapacidad psíquica: Derechos en salud sexual y reproductiva Dr. Jorge Varas Cortés INTRODUCCIÓN La enfermedad mental, congénita o adquirida, afecta de diferentes maneras el desarrollo de las personas y su integración a la sociedad. De especial relevancia son los efectos que ésta puede tener sobre la autonomía, aprendizaje, capacidad para establecer relaciones afectivas y sociales sanas, ejercer la sexualidad, la relación en pareja, la maternidad y el cuidado de los hijos con la responsabilidad que ellas implican. Todos los adolescentes con patologías crónicas o discapacidad psíquica, deben incorporar conceptos adecuados de sexualidad en su proceso de desarrollo desde la niñez a la adultez. Es necesario reconocer el derecho de las personas con discapacidad psíquica a vivir su sexualidad con libertad y responsabilidad, entregando los apoyos psicológicos y sociales que se requieran. Los métodos anticonceptivos hormonales orales, útiles además para el control de trastornos menstruales, constituyen una opción segura, en el manejo de la salud reproductiva de adolescentes con necesidades especiales, manteniendo supervisión y control profesional permanente. CONSIDERACIONES GENERALES Muchas adolescentes con retraso mental leve a moderado permanecen en sus casas y se educan en clases especiales dentro del sistema escolar convencional, otras con trastornos severos permanecen en instituciones y algunas de ellas son capacitadas en diversas habilidades para que puedan funcionar como integrantes productivos de la sociedad. Aspectos importantes para los padres y para quienes cuidan a estas adolescentes, lo constituyen la higiene y manejo de sus períodos menstruales, prevención de embarazo no deseado, infecciones de transmisión sexual y abuso sexual. Sin embargo, sólo en los últimos años, la sociedad ha comenzado a reconocer que las personas con discapacidad mental deben tener los mismos derechos que aquellas con inteligencia normal 1,2. La eugenesia o ciencia de mejoramiento de la descendencia, mediante selección de los padres, se puso en boga hacia finales del siglo XIX, realizando esterilización obligatoria, en forma indiscriminada, puesto que se pensaba que el retardo mental era hereditario. Afortunadamente esta práctica se ha desprestigiado, porque además de los graves inconvenientes de orden moral y jurídico, su eficacia desde el punto de vista biológico es muy discutible 3,4. Los efectos de la discapacidad mental sobre las personas, sumados a la estigmatización y marginación social, condicionan una mayor vulnerabilidad, discriminación y abandono social. Por tales motivos, la legislación internacional ha puesto énfasis en la protección de los derechos y el acceso e igualdad de oportunidades para estas personas. Los Derechos Sexuales y Reproductivos, son derechos básicos de las personas a acceder y obtener información, servicios y apoyo necesarios, para alcanzar una vida sana, libre y plena en el ámbito de la Salud Sexual y Reproductiva, sin discriminación de edad, género, estado civil, condición socioeconómi- 197

2 ca, religión, y otros, sin verse expuestas a ningún tipo de abuso o violencia sexual. CONSIDERACIONES ÉTICAS La atención ginecológica de adolescentes con discapacidad psíquica, debe regirse por los principios fundamentales que guían el actuar médico, como son la veracidad, confidencialidad, lealtad profesional y respeto a la intimidad 5. La entrevista y el examen clínico de estas pacientes, en una etapa de sus vidas especialmente sensible, obliga a adoptar con mayor énfasis los principios antes señalados, tendientes a respetar la dignidad humana, definida como la calidad o estado de ser valorado y respetado. Médicos, padres y personas a cargo de ellas, deben conocer las opciones anticonceptivas, normativas ministeriales y principios éticos para determinar qué alternativa terapéutica es la más beneficiosa para la paciente. Desde el campo de la Bioética, se considera que todo tratamiento debe integrar cuatro principios fundamentales: No maleficencia: deber de no hacer daño. Justicia: acceso igual para todos. Beneficencia: producir beneficio y promover el bien. Autonomía: capacidad de la persona para su autodeterminación, Consentimiento Informado 5. Este último, probablemente constituye uno de los aspectos más difíciles, por cuanto estas pacientes tienen, por su discapacidad mental, impedimento para ejercerlo en la mayoría de los casos. La discapacidad intelectual, especialmente en retrasos mentales moderados, graves y profundos, que en ocasiones puede ir asociada a trastornos de comportamiento, afecta a la competencia de la persona para tomar decisiones. Dependiendo del grado de afectación de estos pacientes, se les aportará información adecuada a su grado de madurez y estado psicológico y se garantizará que su participación en la toma de decisiones sea la máxima posible en función de sus facultades. No obstante, el consentimiento se recabará del representante o, en su defecto, de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho y en casos seleccionados al Comité de Ética de cada centro asistencial. SEXUALIDAD Y DISCAPACIDAD PSÍQUICA Las adolescentes con discapacidad mental tienen menos conocimientos respecto a sexualidad. Este tema es generalmente ignorado por la familia hasta la llegada de la pubertad o la aparición de conducta autoestimulante, limitándose a la preparación para la menstruación. La información sexual es limitada y se entrega a las adolescentes, sólo si hacen preguntas específicas. Este tipo de acercamiento resulta inapropiado, debido a que la mayoría de ellas tiene limitaciones en su contacto verbal. Por tanto perciben la sexualidad como algo que no merece ser discutido. Disponen de menos oportunidades de contactos con sus pares que las adolescentes normales, siendo éste uno de los aspectos más importantes en el desarrollo del conocimiento sexual y de actitudes en este sentido. Tienen además dificultad para identificar los genitales y designar funciones del cuerpo, recurriendo a diminutivos y palabras familiares. Debido en parte a una renuencia general a hablar de embarazo, anticoncepción e infecciones de transmisión sexual, muestran una gran deficiencia de conocimiento de estos temas, más que aquellos relacionados con la menstruación. Se han identificado problemas derivados de la falta de educación sexual en adolescentes con retraso mental, de parte de padres y educadores, que tienden a infantilizar a la joven discapacitada, se sienten incómodos o temen enfrentar el tema potenciando la dependencia y dejándola aislada y desprotegida con su desarrollo sexual. No existe consenso entre padres, profesionales de la salud y sociólogos, acerca de qué constituye una educación sexual apropiada para ellas. La mayoría piensa que es prioritario enseñar una respuesta sexual socialmente apropiada, en orden a reducir el riesgo de abuso sexual. El material educativo debe ser presentado en lenguaje simple. Al llegar la pubertad, la familia se preocupa respecto a las posibles consecuencias de la sexualidad en general y de la procreación en particular, atribuyéndole a la adolescente una falta de capacidad para tomar decisiones adecuadas en estos aspectos. La preocupación familiar incluye además al recién nacido, en términos de herencia de la discapacidad, así como quedar expuesto a una responsabilidad insuficiente de sus padres para hacerse cargo de él, o convertirse en una carga adicional para la familia. 198

3 ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD PSÍQUICA: DERECHOS EN SALUD SEXUAL Y REPRODUCTIVA El desarrollo de la sexualidad en las personas con discapacidad psíquica, no es diferente al de personas sin discapacidad. Sin embargo, la expresión de la conducta sexual es en general paralela al grado de discapacidad mental. Al igual que las demás adolescentes, son potencialmente fértiles y expresan deseos sexuales y proyectos de maternidad. Estas personas también se benefician de la educación sexual, la cual potencia el desarrollo de conductas sexuales sanas y responsables. La negación y falta de apoyo social para la educación y desarrollo de la sexualidad de niñas y adolescentes con discapacidad psíquica, puede favorecer conductas sexuales inapropiadas. Rasgos de dependencia o respeto excesivo por la autoridad aumentan el riesgo de abuso sexual. No se ha demostrado que estas personas sean promiscuas. Es necesario reafirmar el derecho de las personas con discapacidad psíquica, a vivir su sexualidad con libertad y responsabilidad, brindando los apoyos psicosociales que se requieran. CONSULTA GINECOLÓGICA Los motivos de consulta más frecuentes se relacionan con el período menstrual y su higiene, síndrome premenstrual, anticoncepción, abuso sexual 3,6. La historia menstrual es importante en la evaluación de todas las adolescentes y de manera especial en aquellas con discapacidad psíquica. Se debe recomendar el uso de un calendario menstrual, cuyo registro debe ser llevado por los padres o personas que las cuidan, para identificar con claridad los desórdenes menstruales. Se ha encontrado retraso de dos a tres años en la edad de la menarquia en casos de daño cerebral y de tres a cuatro años en pacientes con síndrome de Down. En 65% se ha encontrado ciclos menstruales irregulares y 62% ovulaban, indicando su potencial de fertilidad 3. Muchas de estas pacientes con retardo mental, pueden padecer de obesidad y enfermedad tiroidea, las cuales pueden afectar la cantidad y frecuencia del sangrado ocasionando frecuentemente menorragia y metrorragia 3. La mayoría de las adolescentes con discapacidad mental leve o moderada pueden ser educadas en el uso de toallas vulvares y hacer frente a sus períodos menstruales. Las adolescentes con retardo mental severo son incapaces de afrontar el proceso menstrual, situación que se agrava aún más si no controlan esfínteres. La carga de la higiene recae sobre la familia o el personal de enfermería, quienes solicitan la posibilidad de suprimir la menstruación. Un método a considerar es el empleo de acetato de medroxiprogesterona, en dosis 150 mg por vía intramuscular cada tres meses, la que es capaz de inducir amenorrea o reducir los ciclos en la mayoría de las pacientes y simultáneamente servir como un anticonceptivo. Entre sus efectos adversos se señalan depresión, aumento de peso y pérdida de la densidad ósea 3,7,8. Motivo de preocupación para los padres lo constituye el síndrome premenstrual, caracterizado por aumento de problemas conductuales, agresión, episodios de llanto, la semana antes y primeros días de menstruación. Las pacientes con retraso mental severo son incapaces de expresar sus molestias verbalmente. Los inhibidores selectivos de recaptación de serotonina, han demostrado ser altamente efectivos en el tratamiento de este trastorno, especialmente si se asocian con anticonceptivos orales para la regulación hormonal 3. Las adolescentes con discapacidad mental pueden ser víctimas de abuso sexual. La vida sexual de mujeres con discapacidad psíquica, suele verse afectada por violencia sexual, ya sea en el medio familiar o institucional, en forma de violación, incesto o atentados al pudor, con el impacto de trauma físico y psicológico que ello involucra. Quizás los únicos indicios que pueden sugerir que han sido víctimas de agresión sexual sean las alteraciones de la conducta o miedo excesivo. En algunos casos de discapacidad mental leve, la adolescente es capaz de entregar cierto grado de información e identificar a su agresor. En otras situaciones no se descubre el abuso sexual hasta que se pone de manifiesto un embarazo no deseado. El embarazo en estas pacientes es de alto riesgo, debido en parte a su control tardío y a la incapacidad que tienen de manifestar síntomas de patología. En adolescentes con discapacidad mental, sexualmente activas, deben investigarse periódicamente la presencia de infecciones de transmisión sexual y estudio citológico del cuello uterino. La anticoncepción es solicitada por los padres al observar interés sexual por parte de la adolescente. La preocupación sobre la prevención del embarazo aparece por lo general antes que se haya producido algún encuentro sexual. Los anticonceptivos orales son satisfactorios para algunas adolescentes con discapacidad mental, puesto que ya están acostumbradas a tomar medicamentos todos los días con otros fines y constituyen un método de alta efectividad y prevención reversible 199

4 del embarazo. Efectos beneficiosos adicionales de este método consisten en la disminución en la incidencia de enfermedad mamaria benigna (fibroquística), reducción de quistes funcionales del ovario, disminución de anemia por deficiencia de hierro debido al control de la duración del ciclo y la reducción de la cantidad de flujo menstrual, disminución en la incidencia de enfermedad pélvica inflamatoria, embarazo ectópico, artritis reumatoidea, cáncer de endometrio y de ovario 9. Su administración ha de ser supervisada, debiendo controlarse periódicamente en busca de efectos secundarios, que tal vez no sean capaces de expresar, tales como cefalea, náuseas, congestión mamaria 9. Existen riesgos potenciales que aunque poco frecuentes, los profesionales que atienden a estas pacientes deben tener presentes. Uno de ellos lo constituye la enfermedad tromboembólica. Este riesgo aumenta con la edad y el consumo de cigarrillo. Además deben conocer las contraindicaciones absolutas de los contraceptivos orales 10. En pacientes con discapacidad mental y que además sufren de epilepsia debe tenerse especial cuidado con medicamentos que inducen enzimas hepáticas microsomales del sistema P-450 y pueden interactuar adversamente con los anticonceptivos hormonales, tales como carbamazepina, fenobarbital, fenitoína, primidona 11. La anticoncepción hormonal de emergencia, se recomienda para prevenir el embarazo después de una relación sexual sin protección, abuso sexual, o en caso de error en el método anticonceptivo empleado. El tratamiento consiste en dos dosis de levonorgestrel (0,75 mg), ingiriendo un comprimido tan pronto como sea posible dentro de las 72 horas posteriores a la relación sexual, preferentemente dentro de las 12 a 24 horas. El segundo comprimido debe ser tomado 12 horas después de la primera dosis 9. Debe vigilarse estrictamente la evolución posterior a fin de detectar precozmente eventuales complicaciones. Las principales desventajas del dispositivo intrauterino (DIU) tradicional consisten en expulsión inadvertida, metrorragia y aumento del riesgo de enfermedad inflamatoria pelviana. ESTERILIZACIÓN QUIRÚRGICA La complejidad y falta de conocimientos por parte de la familia y/o cuidadores, del desarrollo puberal, la adolescencia y la vida sexual en personas con discapacidad mental, puede conducir de manera equivocada a los padres así como a los integrantes del equipo de salud, a reducir el problema exclusivamente a la preocupación por el embarazo y a la solicitud de una esterilización tubaria, lo más precoz posible, incluso antes que se haya completado el desarrollo físico y psico-sexual. La situación de dependencia y la vulnerabilidad social de las personas portadoras de enfermedad mental, pueden exponerlas a la desprotección de sus derechos y a prácticas arbitrarias o abusivas. Esto hizo necesario regular desde la autoridad sanitaria y en conformidad con los estándares y tratados internacionales de derechos humanos, criterios y procedimientos de indicación que permitan excepcionalmente, la ejecución de la esterilización quirúrgica de personas afectadas por enfermedad mental. Con fecha 1 de diciembre de 2004, el Ministerio de Salud, mediante Resolución Exenta número 1110, señala: Fíjase, a contar de la fecha de la presente resolución, el texto de la Norma General Técnica Nº 71, sobre Normas de Esterilización Quirúrgica en Personas con Discapacidad Mental. Esta Norma regula el procedimiento de esterilización en personas mayores de edad con discapacidad psíquica que afecte la capacidad para la reproducción, la maternidad/paternidad y la crianza y que no tengan la capacidad para dar Consentimiento Informado. En su página 23 recomienda: No puede solicitarse un procedimiento de esterilización en menores de edad con discapacidad psíquica, dado que no han completado su desarrollo y de requerir un método de anticoncepción, deberá optarse siempre por métodos anticonceptivos reversibles. 2. COMENTARIO La definición actual de discapacidad por causa psíquica, incluye la discapacidad derivada del retraso mental y además enfermedades mentales que provoquen trastornos del comportamiento adaptativo, previsiblemente permanentes. La enfermedad mental congénita o adquirida, afecta de diversas maneras el desarrollo de las personas y su integración a la sociedad. De especial relevancia, el efecto que la discapacidad mental puede tener sobre la autonomía, autocuidado, aprendizaje, capacidades para establecer relaciones afectivas y sociales sanas, para ejercer su sexualidad, su relación de pareja, maternidad y cuidado de los hijos 200

5 ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD PSÍQUICA: DERECHOS EN SALUD SEXUAL Y REPRODUCTIVA con la continuidad y responsabilidad que esto significa. Personas con discapacidad psíquica, adecuadamente tratadas, pueden desarrollar una vida normal, establecer una relación de pareja y familia e integrarse a la comunidad. Otras, sin embargo, no logran estos niveles de recuperación e integración y para ellas se requiere que sean reconocidos sus derechos y necesidades, a fin de proporcionar protecciones adecuadas, potenciar su recuperación y facilitar su integración a la comunidad. En el Sistema Público de Salud, se practican anualmente esterilizaciones quirúrgicas en mujeres, con fines anticonceptivos. De éstas, entre 2,8% a 3,8%, corresponden a mujeres con enfermedades psiquiátricas o neurológicas, con diagnósticos diversos, a veces imprecisos y con indicaciones hechas por médico, a solicitud de terceros, familiar o institución. Las estadísticas sólo informan de procedimientos de esterilización quirúrgica en mujeres 2. Las mujeres con discapacidad mental son el grupo más vulnerable. Con mayor frecuencia que los hombres se ven expuestas a situaciones de violencia sexual y discriminación. Las adolescentes con discapacidad mental tienen los mismos derechos a la Salud Sexual y Reproductiva que las mujeres con inteligencia normal. Dado el impedimento obvio para ejercerlos, constituye una obligación para los especialistas en Ginecología y Obstetricia velar por el correcto cumplimiento de sus derechos. REFERENCIAS 1. GREYDANUS D, RIMSZA M, NEWHOUSE P. Adolescent sexuality and disability. Adolesc Med 2002; 13: Ministerio de Salud. Resolución exenta número 1.110, del 1 de diciembre de Aprueba Norma General Técnica número 71, sobre normas de esterilización quirúrgica en personas con enfermedad mental. 3. PARANSKY O, ZURAWIN R. Management of menstrual problems and contraception in adolescents with mental retardation: a medical, legal, and ethical review with new suggested guidelines. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16: KREUTNER AK. Sexuality, fertility, and the problems of menstruation in mentally retarded adolescents. Pediatr Clin North Am 1981; 28 (2): VACAREZZA R. De los derechos del paciente. Rev Méd Chile 2000; 128: CHAMBERLAIN A, RAUH J, PASSER A, MCGRATH M, BURKET R. Issues in fertility control for mentally retarded female adolescents: I. Sexual activity, sexual abuse, and contraception. Pediatrics 1984; 73: BERENSON A, RADECKI C, GRADY J, RICKERT V, THOMAS A. A prospective, controlled study of the effects of hormonal contraception on bone mineral density. Obstet Gynecol 2001; 98: CROMER B, STAGER M, BONNY A, LAZEBNIK R, ROME E, ZIEGLER J, ET AL. Depot medroxyprogesterone acetate, oral contraceptives and bone mineral density in a cohort of adolescen girls. J Adolesc Health 2004; 35: FRYE CH. An overview of oral contraceptives. Neurology 2006; 66 (Supple 3): S29-S National Guideline Clearinghouse. First prescription of the combined oral contraception. Faculty of Family Planning and Reproductive Health Care Clinical Effectiveness Unit Jan. 21 p. (186 references). 11. ZUPANC M. Antiepileptic drugs and hormonal contraceptives in adolescent women with epilepsy. Neurology 2006; 66 (Supple 3): S37-S