SÍNDIC DE GREUGES DE LA COMUNITAT VALENCIANA. C/. Pascual Blasco, ALACANT. Tels /

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1 "Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos (...)". Art. 1 de la Declaración Universal de los DD HH "Tots els éssers humans naixen lliures i iguals en dignitat i drets (...)". Art. 1 de la Declaració Universal dels DD HH SÍNDIC DE GREUGES DE LA COMUNITAT VALENCIANA 28/09/ Conselleria de Sanidad Hble. Sr. Conseller C/ Misser Mascó, VALENCIA ================ Ref. Queja nº ================ (Asunto: FIV. Cáncer hereditario). (S/Ref.. Dirección General de Evaluación. Calidad y Atención al Paciente. Exp.2395/11). Hble. Sr. Conseller de Sanidad: Acusamos recibo de su escrito por el que nos remite informe en relación a la queja de referencia, formulada por Don (...). El autor de la queja en su escrito inicial, sustancialmente, manifestaba los hechos y consideraciones siguientes: - Que padece una enfermedad hereditaria que produce un cáncer de tiroides (men-2) - Que (...) mi mujer y yo queremos tener un hijo sano y libre de esta enfermedad. Si es de forma natural y nuestro hijo porta ese gen, nacerá enfermo y desarrollará, sí o sí, un cáncer, añadía que (...) la endocrina del Hospital Vega Baja de Orihuela (Alicante) que me trata nos puso en contacto con el Hospital La Fe de Valencia (servicio de consejo genético de cáncer). Desde allí, con un informe del oncólogo, nos derivaron a consulta de fecundación in vitro. Sin ni siquiera poder llegar a tener una cita con el doctor o responsable de ese departamento, nos han denegado la solicitud. Es decir, la Seguridad Social no se hace cargo de nuestro caso, pero nos invita que lo hagamos de forma privada. C/. Pascual Blasco, ALACANT. Tels / Fax

2 - Que existe un caso como el suyo en España en que la Administración sí se hizo cargo (en este sentido remitía el enlace Admitida a trámite la queja, solicitamos informe de la Conselleria de Sanidad que, a través de la entonces Dirección General para la Calidad y Atención al Paciente, nos comunicó en fecha 10/06/2011, entre otras cuestiones, lo siguiente: La Unidad de genética reproductiva integrada en la Unidad de Reproducción asistida del Hospital Universitario La Fe, realiza un tratamiento mediante Diagnóstico genético preimplantacional (DGP). Este programa se inició en febrero de 2010 y lo realiza cinco de las catorce enfermedades monogénicas en las que se puede aplicar el DGP. La aplicación progresiva del DGP está en función de la prevalencia de cada enfermedad y de la capacidad técnica que tiene en la actualidad la Unidad genética del hospital. No obstante, cabe recordar que el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del sistema nacional de salud y el procedimiento para su actualización ( BOE nº 222, de 16 de septiembre de 2006), en el Anexo III, se establece la cartera de servicios comunes de atención especializada. En el punto indica: Reproducción humana asistida cuando haya un diagnóstico de esterilidad o una indicación clínica establecida, de acuerdo con los programas de cada servicio de salud: Inseminación artificial; fecundación in vitro e inyección intracitoplásmica de espermatozoides, con gametos propios o de donante y con transferencia de embriones; transferencia intratubárica de gametos. Las comunidades autónomas, en el ámbito de sus competencias, podrán aprobar sus respectivas carteras de servicios, que incluirán, cuando menos, la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, la cual debe garantizarse a todos los usuarios del mismo. También podrán incorporar en sus carteras de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, para lo cual establecerán los recursos adicionales necesarios (Art. 11 del RD 1030/2006). Atendiendo a criterios sanitarios y de eficacia en la gestión del gasto público, se irán incorporando nuevos diagnósticos a través de DGP a la cartera de servicios de la sanidad pública valenciana. Del contenido del informe dimos traslado al autor de la queja al objeto de que, si lo consideraba oportuno, presentase escrito de alegaciones, como así se hizo en fecha 1/07/2011. Llegados a este punto, resolvemos la queja con los datos obrantes en el expediente. En este sentido, le ruego considere los argumentos que a continuación le expongo que son el fundamento de la sugerencia con la que concluimos. Como VI. conoce, el Diagnóstico Genético Preimplantacional, consiste en la

3 fecundación de los ovocitos in-vitro y una vez fecundados proceder al análisis de la carga genética, descartándose aquellos embriones que expresen la patología genética concreta, objeto del estudio preimplantacional, y transferir al útero materno sólo aquellos embriones libres de la citada patología. La problemática en relación a la aplicación de técnicas de Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) fue objeto de estudio en el pasado por parte de esta Institución. Efectivamente, con ocasión del estudio de la queja nº conocimos que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en un informe publicado por el Ministerio de Sanidad y Consumo, señalaba que el Diagnóstico Genético Preimplantacional se realizaba ya en la asistencia pública de las Comunidades Autónomas de Cataluña y Madrid. Concretamente, en la Comunidad de Madrid también se realiza en centro privado con financiación pública y privada (el estudio cita en este caso a la Fundación Jiménez Díaz) y en Cataluña también se realizaba en la asistencia privada. Asimismo, señalaba que otras Comunidades Autónomas, como la Comunidad Autónoma de Baleares remitía esta técnica a otras Comunidades y que la Comunidad del País Vasco lo realizaba a través de la asistencia privada. Ese mismo estudio y con relación a nuestra Comunidad Autónoma, decía (el diagnóstico genético preimplantacional) está en fase de implantación en la Comunidad Valenciana. Con posterioridad, con ocasión del queja , conocimos que, en el ámbito de la Comunidad Valenciana, la prestación de DGP se había autorizado para varias enfermedades, pero no para la que se planteaba en la referida queja: la Atrofia de Espina Infantil. En aquella ocasión, la Conselleria de Sanidad nos comunicó que desde el Servicio de Conciertos se daba traslado a la Comisión Valenciana de Reproducción Humana Asistida de la sugerencia del Síndic de Greuges para que se valorase la posibilidad de la puesta en marcha del DGP para la Atrofia Espinal (...) tanto en el aspecto de su pertinencia y fiabilidad clínica, como en el de gestión sanitaria, emitiendo su criterio experto a este respecto La actual queja se plantea en relación a un caso con antecedentes hereditarios graves de cáncer de tiroides. El régimen jurídico de aplicación a la cuestión objeto de la queja está constituido por la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad; la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud; la Ley 14/2006, de 26 de mayo, de Técnicas de Reproducción Humana Asistida, el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización; el Real Decreto 42/2010, de 15 de enero, por el que se regula la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida. En este sentido, destacamos la exposición de motivos de la Ley 14/2006, de 26 de mayo, de Reproducción Humana Asistida que justifica la norma, entre otras razones, por (...) permitir evitar, en ciertos casos, la aparición de enfermedades, en particular en las personas nacidas que carecen de tratamiento curativo. El diagnóstico genético preimplantacional abre nuevas vías en la prevención de enfermedades genéticas que en la actualidad carecen de tratamiento y a la posibilidad de seleccionar

4 preembriones para que, en determinados casos y bajo el debido control y autorización administrativos, puedan servir de ayuda para salvar la vida del familiar enfermo. Asimismo, el Art. 12 de la citada Ley bajo la rúbrica de Diagnóstico preimplantacional se refiere a la práctica de dicha técnica para La detección de enfermedades hereditarias graves, de aparición precoz y no susceptibles de tratamiento curativo postnatal con arreglo a los conocimientos científicos actuales, con objeto de llevar a cabo la selección embrionaria de los preembriones no afectos para su transferencia. Consideramos que la evolución de la ciencia ha propiciado la aparición de tratamientos para combatir los problemas relacionados con la infertilidad y los problemas genéticos. La elección de la técnica o tratamiento dependerá del diagnóstico preciso derivado del estudio de la pareja. En este punto, debemos destacar los esfuerzos que, en los últimos años, la Administración Sanitaria valenciana ha realizado para la implantación del DGP. La Ley 14/2006 se refiere a enfermedades hereditarias graves, precoces y no susceptibles de tratamiento, por lo que en el año 2009 la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, dependiente del Ministerio de Sanidad y Política Social, autorizó la selección genética de embriones para una pareja con antecedentes hereditarios graves de cáncer de tiroides (afectado por el gen MEN- 2), remitida por la Comunidad de Madrid. En este sentido, consideramos el Principio de la universalidad del derecho a la asistencia sanitaria, cuya acceso, incluidas las prestaciones sanitarias, se debe llevar a cabo en condiciones de igualdad efectiva, consecuencia del Art. 14 de la Constitución española de Los poderes públicos deben regular las condiciones básicas que garanticen esa igualdad cuando están en juego derechos fundamentales como la vida y la salud de las personas, no es de recibo que unos nacionales del Estado español puedan recibir unos determinados tratamientos sanitarios y asistenciales, mientras que otros no, en razón de un elemento de simple territorialidad, que es lo que sucede en el caso analizado. El legítimo derecho de las parejas a ver colmada su ilusión de una paternidad responsable y deseada no puede verse limitada por los problemas de falta de infraestructuras o, en otras palabras, de desajustes entre la demanda y la oferta de la prestación, más aún cuando está probada la contribución eficaz de la técnica del diagnóstico genético preimplantacional en la prevención de enfermedades genéticas. De conformidad con lo previsto en el Art. 29 de la Ley 11/1988, de 26 de diciembre, reguladora de esta Institución, se le efectúa a la Conselleria de Sanidad la SUGERENCIA de que valore implantar en la Comunidad Valenciana la Técnica del diagnóstico genético preimplantacional para la enfermedad de cáncer de tiroides Asimismo, de acuerdo con la normativa citada, le agradeceremos nos remita en el plazo de un mes, el preceptivo informe en el que nos manifieste la aceptación o no de la Recomendación y Sugerencia que se realiza o, en su caso, las razones que estime para no aceptarla.

5 Para su conocimiento, le hago saber igualmente, que, a partir de la semana siguiente a la fecha en la que se ha dictado la presente resolución, ésta se insertará en la página Web de la Institución. Agradeciendo por adelantado el envío atentamente, del informe solicitado, le saluda José Cholbi Diego Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana

SÍNDIC DE GREUGES DE LA COMUNITAT VALENCIANA. C/. Pascual Blasco, 1 03001 ALACANT. Tels. 900 21 09 70 / 965 93 75 00.

SÍNDIC DE GREUGES DE LA COMUNITAT VALENCIANA. C/. Pascual Blasco, 1 03001 ALACANT. Tels. 900 21 09 70 / 965 93 75 00. "Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos (...)". Art. 1 de la Declaración Universal de los DD HH "Tots els éssers humans naixen lliures i iguals en dignitat i drets (...)".

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================ Ref. Queja nº 1300075 ================ (Asunto: Falta de contestación a escrito de queja presentado en noviembre de 2010)

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