Encuesta global para pacientes. Informe por país México

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1 Encuesta global para pacientes Informe por país México

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3 HCV Quest Informe por país La mayor barrera que he enfrentado en mi lucha contra la hepatitis viral es: La sociedad recibe información confusa acerca de la HCV. Se nos etiqueta como un grupo de riesgo y con comportamientos promiscuos, lo que nos cierra oportunidades sociales, de salud y de trabajo. ACERCA DE HCV QUEST HCV Quest fue una encuesta global realizada a casi 4000 personas con hepatitis C. Los resultados ofrecen datos llamativos (y a veces impactantes) sobre las experiencias de las personas que tienen hepatitis C. La encuesta global fue desarrollada y llevada a cabo por la Alianza Mundial contra la Hepatitis entre julio y diciembre de Fue promocionada a través de las redes sociales y los canales de comunicación de la Alianza Mundial contra la Hepatitis y recibió el respaldo de muchos grupos de pacientes y profesionales de la salud, que compartieron los enlaces a la encuesta en línea o distribuyeron copias impresas en sus clínicas. La mayor barrera que he enfrentado en mi lucha contra la hepatitis viral es: La falta de información, y la apatía y la frialdad que demostró el médico. La mayor barrera que he enfrentado en mi lucha contra la hepatitis viral es: El hecho de que el tratamiento recibido no era correcto y necesitaba otro medicamento para completarlo, pero no se podía conseguir a través del seguro social. Todas las respuestas se tradujeron y analizaron, incluidas miles de respuestas de texto libre con información sobre la realidad que viven las personas con hepatitis C. En abril de 2015 se dio a conocer un informe global de resultados en el International Liver Congress de Viena. Este informe específico por país resume las respuestas de los encuestados de México, y brinda información sobre las experiencias que compartieron y las comparaciones pertinentes con los resultados regionales. A los fines de este informe, México se define como un país miembro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Región de las Américas. Los resultados se han comparado con las respuestas de otros países de esta región: Brasil y Argentina. 1

4 HCV Quest Informe por país La concientización pública y la proactividad respecto de la hepatitis C y su detección muestran niveles bajos Solo 1 de cada 8 personas decidió someterse a un análisis de hepatitis C tras enterarse de la existencia de la enfermedad 12.8 % ALGUNOS DATOS La hepatitis C es una de las causas más comunes de enfermedad hepática en el mundo [1] Alrededor de 938,000 adultos (1.4 %) en México tenían hepatitis C en 2013 [2], con un total de 80 a 150 millones de portadores de la condición crónica en todo el mundo [3] Pacientes que decidieron realizarse el análisis tras enterarse de la existencia de la hepatitis C. Datos del país sobre la base de 94 respuestas. Resultados de la encuesta La concientización pública acerca de la hepatitis C es baja en México (20 %). Este porcentaje se asemeja al promedio regional (17 %) que también es bajo, casi la mitad del promedio global (31 %). Las muertes vinculadas con la hepatitis C están aumentando; en el año 2013 murieron 700,000 personas en todo el mundo [1] En la actualidad, no hay vacuna para la hepatitis C [3,4] Solo en muy pocos casos el conocimiento acerca de la hepatitis C actuó como una motivación para hacerse el análisis (13 %). En otros países de la región, esta información sí motivó a más personas a realizarse el análisis (22 % en Argentina y 34 % en Brasil). Entre las personas que se realizaron análisis, un 21 % se realizó un estudio específico de la enfermedad o un análisis hemático del virus, en tanto un 25 % se realizó la prueba como parte de un control de salud de rutina. En cambio, solo el 15 % recibió la sugerencia de realizarse el análisis por parte del médico de cabecera. Al 70 % de las personas que comunicaron sus síntomas no se les ofreció un análisis. Más del 90 % modificó su estilo de vida tras el diagnóstico: el 74 % modificó su dieta y el 62 % suprimió o redujo el consumo de alcohol. QUÉ SIGNIFICAN ESTOS DATOS? Es necesario aumentar la concientización pública y la proactividad respecto de la detección de la hepatitis C en México En términos generales, hay que aumentar la concientización de los médicos y del público acerca de la hepatitis C en México, teniendo en cuenta los bajos niveles de concientización antes del diagnóstico y los bajos niveles de concientización acerca de los síntomas por parte de los médicos. Ante la falta de comprensión de los médicos sobre los síntomas de la enfermedad, posiblemente sea necesario realizar un análisis a quienes tienen mayor riesgo de contraer la enfermedad. La importancia del diagnóstico queda demostrada por la predisposición de los pacientes a cambiar y mejorar su estilo de vida tras ser diagnosticados. Sin este conocimiento, los pacientes no cuentan con las herramientas necesarias para tomar medidas proactivas a fin de proteger su salud de esta manera. 1. Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death, : a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013.Lancet 2015;385: Gower E et al. Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. J Hepatol 2014; 61: S45-S57 3. Organización Mundial de la Salud (OMS). Hepatitis C. Nota descriptiva N Ginebra, Suiza, Disponible en: 4. Organización Mundial de la Salud (OMS). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Ginebra, Suiza, Disponible en: bitstream/10665/111747/1/ _eng.pdf?ua=1&ua=1.26 for 240 causes of death, : a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study Lancet 2015;385:

5 Asistencia a los pacientes Es adecuada la asistencia ofrecida a los pacientes tras el diagnóstico? 42.2 Folletos En México, solo al 11 % de los pacientes con hepatitis C se les contactó con grupos de apoyo tras ser diagnosticados Otros 33.0 Información ofrecida a las personas tras el diagnóstico (%) 11.9 Recomendación de sitios web/recursos en línea 11.0 Contacto con una organización o grupo de pacientes local 22.0 Opción de consultar a personal de enfermería especializado para obtener mayor información La participación en grupos de pacientes es menor en México que en el resto de la región Miembros de organizaciones de apoyo a pacientes México 18.1 % Región 28.0 % Sobre la base de 105 respuestas Resultados de la encuesta Muchas personas en México recibieron un alto nivel de información por parte del médico tras el diagnóstico (57 % marcaron 4 o 5 en una escala donde 5 equivalía a toda la información deseada/necesaria o más). Sin embargo, muy pocos (11 %) de los que recibieron la información fueron contactados con grupos de apoyo, en un porcentaje similar al promedio global (12 %) pero muy inferior a los porcentajes de Argentina (29 %) y Brasil (34 %). Más de un tercio de los pacientes desconocía la existencia de organizaciones para pacientes en México (36 %). Tal vez como resultado de esto, hay un bajo nivel de participación en organizaciones de apoyo a pacientes en México (18 %), en comparación con el promedio regional del 28 % y la participación en Brasil, que es del 44 %. En todo el mundo, el 30 % de los pacientes eran miembros de organizaciones para pacientes. Qué significan estos datos? Es necesario aumentar la asistencia a los pacientes tras el diagnóstico a fin de mejorar su concientización y compromiso Las organizaciones para pacientes ofrecen apoyo a quienes tienen hepatitis C, lo que reduce la sensación de aislamiento y favorece la percepción de ser miembros informados de una comunidad. Este recurso claramente es desaprovechado si los profesionales de la salud no derivan a los pacientes a estas organizaciones. 3

6 HCV Quest Informe por país Los pacientes podrían participar más en la toma de decisiones? Dos tercios de los pacientes mexicanos manifestaron haber sido consultados e incluidos de manera constante en la toma de decisiones acerca del tratamiento; sin embargo, una parte importante de los pacientes no es consultada en absoluto Participación de los pacientes en las decisiones acerca del tratamiento (sobre la base de 105 respuestas) 1 = Nula 16.2 % % % 19.1 % El 19.1 % no fue consultado de forma habitual % 5 = Consultados e incluidos constantemente en la toma de decisiones 65.7 % Quién debería tomar las decisiones acerca del tratamiento? (sobre la base de 109 respuestas) El médico debería indicarme el plan de acción más adecuado 22.0 % El médico y el paciente deberían debatir todas las opciones juntos, y la decisión final debería ser mía (el paciente) El médico y el paciente deberían debatir todas las opciones juntos, y la decisión final debería ser del médico (el experto) 41.3 % 36.7 % 78 % en conjunto Resultados de la encuesta En México, la mayoría de los pacientes (56 %) visitan al médico y hablan acerca de su enfermedad y sus síntomas frecuentemente (más de tres veces por año), lo que se asemeja a los resultados de Argentina (59 %) y Brasil (58 %). Sin embargo, la proporción de pacientes que consideran que no son consultados en absoluto en cuanto a las decisiones sobre el tratamiento es del 16 %, lo que se asemeja a los promedios regional (15 %) y global (17 %) Qué significan estos datos? Sabemos que la gran mayoría de los pacientes con hepatitis C de todo el mundo quiere tener un rol más participativo en el cuidado de su salud. Esto se refleja en los pacientes mexicanos, que en un 78 % de los casos prefieren analizar todas las opciones de tratamiento con el médico antes de tomar una decisión. Aunque una gran proporción de pacientes (66 %) manifiestan que sienten que son consultados constantemente, de todas formas es preocupante la cantidad de personas que no participan del debate sobre su tratamiento. Incluir al paciente en los debates acerca de su tratamiento y cuidado es clave para un buen servicio de atención médica. Los sistemas de salud que fomentan la colaboración y el diálogo entre los pacientes y los profesionales de la salud pueden ofrecer mejores resultados, como un mayor cumplimiento en el uso de medicamentos, lo que a su vez puede derivar en tratamientos más efectivos. 4

7 Asistencia a los pacientes Impacto de la hepatitis C Aproximadamente el 30 % de los pacientes mexicanos encuestados describen el impacto de la hepatitis C en sus vidas como significativo La hepatitis C afecta mi salud física (sensación general de salud y bienestar) (n=103) La hepatitis C afecta mi salud emocional (relaciones familiares y amorosas) (n=101) La hepatitis C afecta mi salud psicológica y mental (imagen de sí mismo, planes o decisiones profesionales a futuro, sentimientos de ansiedad o depresión) (n=103) 1 = Impacto leve 34.0 % 1 = Impacto leve 34.7 % 1 = Impacto leve 30.1 % % % % % % % % % % 5 = Impacto muy significativo 32.0 % 5 = Impacto muy significativo 24.8 % 5 = Impacto muy significativo 25.2 % Resultados de la encuesta Más del 40 % de los encuestados manifestó que la hepatitis C tuvo un impacto en su vida laboral. Un cuarto o más de los encuestados manifestó que la hepatitis C tuvo un impacto negativo muy significativo en su bienestar físico, emocional y/o mental y psicológico. El 19 % expresó que el personal de enfermería no logró comprender la magnitud de este impacto, y el 10 % dijo lo mismo sobre los médicos. Qué significan estos datos? Es necesario un mayor reconocimiento del impacto de la hepatitis C Se necesita mejorar la educación de los profesionales de la salud, y del personal de enfermería en particular, para garantizar que sean capaces de ofrecer el apoyo necesario a los pacientes. Los grupos para pacientes son un gran recurso para ofrecer este tipo de apoyo, asesoramiento e información, y además pueden complementar el trabajo de los equipos de atención médica con su experiencia. 5

8 Kit de recursos de HCV Quest Promueva el cambio en su país para transformar la vida de las personas con hepatitis C Cómo puede usar este informe? Nuestras sugerencias: El informe por país HCV Quest es un recurso que esperamos que pueda usar como ayuda en las siguientes actividades: BÚSQUEDA DE APOYO (con los medios de comunicación, el gobierno y los profesionales de la salud) Para mejorar la respuesta de las entidades gubernamentales y los servicios de salud frente a la hepatitis C Para aumentar el perfil de la hepatitis C en las entidades gubernamentales y la población Para reducir el estigma y la discriminación BÚSQUEDA DE COLABORACIÓN (con los medios de comunicación, el gobierno, los profesionales de la salud y los pacientes) Para destacar el impacto de los problemas específicos en su país Para ofrecer asistencia y asesoramiento para abordar los problemas Para mejorar la concientización y la comprensión sobre la hepatitis C Utilice los datos de la encuesta para comunicar de forma clara a los gobiernos y a los profesionales médicos el verdadero impacto de la hepatitis C y la importancia de concientizar sobre: - La carga no percibida sobre la salud mental/psicológica y emocional - Los costos personales y sociales de la enfermedad que no es tratada - El impacto del estigma y la discriminación en la vida personal y profesional Ofrezca a los medios de comunicación conocimientos especializados y acceso a datos y cifras de la encuesta y a historias de pacientes para destacar la carga que implica la infección por hepatitis C Sostenga la responsabilidad gubernamental respecto del cumplimiento de la Resolución WHA63.18, por la cual se asumió el compromiso de usar el Día Mundial de la Hepatitis para mejorar la concientización pública Ofrezca colaboración o apoyo en campañas gubernamentales, como el trabajo conjunto en el Día Mundial de la Hepatitis Para mejorar los análisis y la información disponible al momento del diagnóstico Destaque los datos del informe respecto de las oportunidades que se pierden para detectar la enfermedad e inste a los gobiernos a mejorar la concientización sobre los síntomas entre los profesionales de la salud Utilice las comparaciones entre países y regiones del informe para mostrar que las prácticas en determinados países, como las pruebas de rutina, han mejorado la detección temprana y los resultados de los tratamientos Asesore a las entidades gubernamentales acerca del tipo de información y materiales a distribuir, y colabore con los gobiernos y los profesionales de la salud en la producción de materiales Destaque la falta de información disponible y ofrezca la cooperación con los profesionales médicos para garantizar que los pacientes reciban suficiente información y asistencia al momento del diagnóstico, lo que incluye el acceso a grupos para pacientes (por ejemplo, solicite que los detalles de contacto de los grupos para pacientes se incluyan en los materiales gubernamentales y los sitios web de las organizaciones nacionales, como los grupos para pacientes con problemas hepáticos) 6

9 Para acabar con la discriminación y el estigma social Use citas y resultados del informe para destacar el impacto radical que pueden tener el estigma y la discriminación en la vida de los pacientes Ofrezca evidencia sobre la discriminación a través de una investigación más profunda, como por ejemplo mediante su propia encuesta en línea Utilice los datos del informe para persuadir a los gobiernos acerca de la necesidad de combatir la discriminación a través de leyes antidiscriminación específicas Para empoderar a los pacientes y aumentar la participación en las decisiones sobre el tratamiento Verifique que los consultorios médicos y los hospitales ofrezcan información y datos de contacto de grupos para pacientes Informe a los pacientes sobre el derecho a participar en las decisiones de tratamiento, por ejemplo a través de talleres, información para pacientes en sitios web o folletos Eduque a los médicos sobre los posibles beneficios de trabajar en equipo con los pacientes, como el mejor cumplimiento de los tratamientos o la mayor cantidad de recursos; para este debate, convoque a médicos de otras áreas en las que este método resultó efectivo 7

10 HCV Quest Informe por país Estar curado significa: Disfrutar cada día, tener una actitud positiva y valorar la salud y la familia, con la esperanza de que el virus no reaccione en relación a otras enfermedades como el cáncer. Para mí, la cura significaría: Poder vivir más años viendo a mis hijos crecer. Mi anhelo es no morir joven, no dejar a mis hijos pequeños. Para mí, la cura significaría: Curarme sería como volver a la vida, poder hacer realidad mi plan de vida. Significaría recuperar la vida que he perdido. 8

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12 HCV Quest fue patrocinada por AbbVie

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