10 CONSIDERACIONES PARA UN DEBATE PLURAL SOBRE EL AUTISMO

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1 10 CONSIDERACIONES PARA UN DEBATE PLURAL SOBRE EL AUTISMO Asociación TEAdir de padres, madres y familiares de personas con Trastorno del Espectro Autista Mayo de 2012 El 11 de enero de 2012 el grupo parlamentario CiU presentó a la Comisión de Sanidad y Política Social del Congreso de Diputados en Madrid una Proposición no de ley para la mejora de la atención a las personas con Trastorno del espectro autista, que fue aprobada con los votos de PSOE, PP y CiU. Esta PNL, redactada después de las conversaciones mantenidas por CIU con la Asociación de padres Aprenem, presentaba un claro sesgo ideológico de consecuencias graves y preocupantes, pues instaba a estudiar la implantación de la atención a personas con TEA únicamente desde la perspectiva cognitivo-conductual, ignorando y menospreciando así otras orientaciones que desde hace años se ocupan de ello en la red pública de salud, educación y servicios sociales. Las conversaciones mantenidas desde la Asociación TEAdir de padres, madres y familiares de personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista), acompañados por psicoanalistas miembros de la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis, pusieron de manifiesto algunas cuestiones de suma importancia no tenidas suficientemente en cuenta en el proceso de redacción y aprobación de la PNL en cuestión. El compromiso de la Senadora Míriam Andres (PSOE) fue en su momento el de redactar una Moción parlamentaria que aportase al debate político sobre la cuestión del tratamiento del autismo algunos elementos importantes de reflexión. Las DIEZ CONSIDERACIONES que siguen a continuación surgen del posicionamiento de nuestra asociación en lo que respecta a la mejora de la personas con autismo y sus familias, y pretenden servir al debate complejo y plural que requiere esta cuestión: 1

2 1. La PNL en cuestión circunscribe el autismo al campo de la neurología, cuando no hay ningún estudio científico que así lo avale (Ver Addenda). Convertir el autismo en una cuestión neurológica lleva como consecuencia el tratamiento farmacológico, por un lado, y los tratamientos educativos conductuales por otro, sin considerar los aspectos clínicos, psicológicos y psiquiátricos, fundamentales para el tratamiento global del sujeto. 2. La PNL en cuestión está redactada de un modo que ignora a los profesionales, no solo del ámbito de la psicología sino también de otras disciplinas, que durante años han ido trabajando y formándose de maneras diversas para una atención global adecuada de las personas con autismo, y menosprecia así la pluralidad de abordajes terapéuticos que desde hace años coexisten en la red de salud mental, atención temprana y educación. 3. La PNL en cuestión considera única y explícitamente los tratamientos conductuales, y hace equivaler psicoterapia a tratamiento de terapia conductual. Existen muchos centros y muchos profesionales de otros abordajes que el texto ignora y deja de lado, sin que puedan entenderse el porqué de este hecho. 4. La PNL en cuestión contiene afirmaciones claramente falsas y tendenciosas con respecto a las técnicas cognitivo-conductuales. Si a ello se le suma la ignorancia premeditada de otras orientaciones, como es la psicoanalítica, se impone la pregunta sobre los intereses de diversos tipos que se esconden detrás de un texto como este. 5. Entendemos que una mejora para el tratamiento de las personas diagnosticadas de Trastorno del espectro autista debe considerar el amplio abanico de la psicoterapia que, desde hace más de treinta años, se desarrolla en nuestro país con notables resultados y con la experiencia de profesionales de disciplinas y de abordajes terapéuticos de orientaciones diversas. 6. Por supuesto, el psicoanálisis ocupa un lugar destacado en este abanico por tratarse de un método que cuenta ya con más de cien años de existencia, por su capacidad actualizar sus investigaciones también en el campo del autismo, por la validez y 2

3 eficacia del tratamiento de las personas afectadas y el acompañamiento a sus familias, y por el recurso de múltiples disciplinas a inspirarse y orientarse en su amplio corpus teórico. 7. Los padres de niños con autismo son personas que sufren y que acuden a profesionales diversos y de orientaciones distintas muchas veces para que ayuden a sus hijos, principalmente, pero también a ellos y a sus familias. Los padres necesitan muchas veces hacer su propio recorrido, desde el momento en que perciben con inquietud lo que les pasa a sus hijos hasta el momento en que encuentran los profesionales en los que confiar. Para ajustar esa confianza a veces conviene hacer varios recorridos. 8. Algunos padres hemos encontrado un apoyo muy importante para nosotros y para nuestros hijos en profesionales de orientación psicoanalítica. Entendemos y respetamos profundamente a los que han encontrado ese mismo apoyo en profesionales de otras orientaciones. En general nuestra experiencia nos dice que la comunidad de personas que convive con el autismo son gente respetuosa y pacífica; pero también que nuestro sufrimiento nos hace vulnerables. 9. El testimonio de los padres, y algunas veces el de las propias personas afectadas, sobre la efectividad y validez del tratamiento recibido constituye un criterio que excede al profesional pero que, justamente por ello, debe poder ser escuchado por la clase política cuando se trata de regular la oferta pública. La PNL en cuestión carece desde su inicio del criterio de otros colectivos de familiares sobre la eficacia y la validez de otras orientaciones clínicas que no están explicitadas en el texto. Tampoco está contemplada la crítica fundamentada que diversos colectivos de familiares, personas afectadas y profesionales sostienen, desde su experiencia, en relación a las Técnicas cognitivo-conductuales. 3

4 10. El diverso y rico mapa de servicios destinados a la atención de las personas con autismo y sus familias, por un lado; y la importancia de los recorridos diversos que las familias necesitan hacer hasta encontrar a los profesionales en quien confiar, por el otro, plantean la importancia de la pluralidad de tratamientos para el autismo y el derecho democrático de los padres de escoger el que consideren oportuno. Consideramos que la PNL en cuestión no respeta el derecho democrático a la pluralidad terapéutica y abre una vía que se puede extender a otros ámbitos de la atención sanitaria, educativa y social para imponer modelos únicos de tratamiento. A partir de las consideraciones expuestas, la Asociación TEAdir se dirige a la Comisión de Sanidad y Política Social para hacer las CUATRO PETICIONES siguientes: 1. Que cualquier iniciativa legal que esta proposición conlleve considere la inclusión de la psicoterapia en su sentido más amplio y diverso sin privilegiar un abordaje al precio de la exclusión de otros. El tratamiento de las personas con TEA debe tener en cuenta tanto abordajes multidisciplinares, como una visión global del sujeto. 2. Que cualquier comisión de expertos creada para estudiar este tema incluya expertos y profesionales de las diversas orientaciones que coexisten actualmente en la red pública de salud, de bienestar social y de educación. 3. Que se respete el derecho democrático a la pluralidad de abordajes terapéuticos de los diferentes profesionales de la salud, de bienestar social y de educación. 4. Que se respete el derecho democrático de los padres a escoger entre los distintos abordajes clínicos, sociales y educativos para el tratamiento de sus hijos con trastorno del espectro autista. 4

5 5. Que la Comisión de Sanidad y Política Social del Congreso elabore una Moción parlamentaria que se adjunte al texto de la PNL en cuestión y contemple, así, las consideraciones aportadas por nuestra asociación en este documento. Tenemos la convicción de que estas Consideraciones para un debate plural sobre el autismo recogen la sensibilidad de muchos padres y familiares, y profesionales también, que no se sienten suficientemente representados por el texto de la PNL en cuestión. TEAdir Asociación de padres, madres, familiares y amigos de personas con TEA Trastorno del Espectro Autista (Autismos i Síndromes de Asperger) CIF G (+34) / / 5

6 ADDENDA No existe ningún estudio científico serie que sitúe la causa del autismo desde una base neurofisiológica. El último compendio riguroso sobre esta cuestión, avalado por la comunidad científica internacional, fue el último número de la Revista Nature dedicado a este tema, del 3 de noviembre de Allí se explicitaba lo siguiente: "With the exception of a few rare disorders, such as fragile X or Rett syndrome, which lead to forms of autism, no disruption of an individual gene, or set of genes, can reliably predict the condition." ("Con la excepción de unos pocos trastornos raros, tales como el síndrome de X frágil o de Rett, que causan formas de autismo, ninguna alteración de un gen individual o de un conjunto de genes puede pronosticar adecuadamente tal condición") (Extracto del Editorial. The mind's tangled web. Nature 2011;479:5) No existe ninguna prueba científica que demuestre la efectividad del tratamiento conductual para personas con TEA por encima de otros abordajes psicoterapéuticos. De hecho, el estudio Conocimiento científico sobre la detección, el diagnóstico y el tratamiento del trastorno del espectro autista (Mayo 2010) elaborado por la Agencia de Evaluación, Tecnología e Investigación Médicas del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, en que se estudiaron precisamente las publicaciones que incluían terapias conductuales, pero no otras como psicoanalíticas o psicodinámicas, afirmaba lo siguiente: La evidencia científica es pobre en cuanto la eficacia/efectividad/seguridad de las diferentes intervenciones no farmacológicas. Hay una gran variedad de intervenciones, algunas de las cuales han demostrado eficacia en cierta sintomatología. Sin embargo, no hay suficiente evidencia científica que demuestre su efectividad. (Extracto del documento Conocimiento científico sobre la detección, el diagnóstico y el tratamiento del Trastorno del Espectro Autista (Mayo 2010), elaborado por la Agència d Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya). 6

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