Programa de Epilepsia

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1 EPILEPSIA EN EL NIÑO - Causas de epilepsia en el niño - Riesgos relacionados con las crisis - Educación y colegio - Al llegar la adolescencia EPILEPSIA EN LA MUJER - Relación de las crisis con el ciclo ovárico - Alteraciones en la reproducción - Anticoncepción - Embarazo - Cuidados del recién nacido

2 EPILEPSIA EN EL NIÑO En España aproximadamente niños menores de 14 años padecen epilepsia. La enfermedad afecta a la población infantil de formas diferentes; para muchos las crisis serán un problema transitorio, fácilmente controlado con o sin medicación y que se resolverá después de algunos años. Pero para otros puede ser un problema que persista durante toda la vida. Afortunadamente el tratamiento de la epilepsia en la infancia ha experimentado un importante avance a lo largo de los años, el diagnóstico de las crisis es más preciso y existen nuevos tratamientos que permiten a muchos niños con epilepsia activa llevar una vida normal. Causas de epilepsia en el niño La epilepsia puede aparecer a cualquier edad durante la infancia y la edad adulta, si bien aproximadamente el 50% de las epilepsias comienzan antes de los 24 años. Las dos razones principales son que el cerebro inmaduro es más propenso a la excitabilidad que causa las crisis epilépticas y a establecer conexiones que facilitan la transmisión anómala, dos condiciones fundamentales para que se produzcan las crisis y se propaguen entre las neuronas. Las crisis interfieren con la función cerebral normal, provocando cambios en la conciencia, el lenguaje, la capacidad de mantener la atención, el movimiento o los sentidos. La aparición de una primera crisis no implica necesariamente que el niño padece epilepsia, la epilepsia se diagnostica cuando se ha presentado más de una crisis y no existe una causa que se pueda corregir, como fiebre, hipoglucemia o intoxicación. En ciertas ocasiones, en las que existe una lesión cerebral subyacente se puede diagnosticar la epilepsia a partir de una primera crisis. Determinar la causa de la epilepsia con frecuencia no es posible, aproximadamente el 70% de los enfermos tienen epilepsia de causa desconocida (idiopática). Las causas detectables más frecuentes en los niños son:

3 - Malformaciones del desarrollo cerebral anteriores al nacimiento - Falta de oxígeno en el nacimiento o en el recién nacido - Traumatismos craneales severos - Infecciones (meningitis, encefalitis) - Tumores - Enfermedades hereditarias del metabolismo - Alteraciones en los cromosomas La investigación moderna permite con frecuencia ayudar en el diagnóstico de estas enfermedades gracias a la utilización de registros de EEG prolongado (monitorización vídeo-eeg), técnicas de imagen cerebral avanzada y algunos estudios genéticos. Los factores genéticos son importantes en la epilepsia, sobre todo en aquellas que se inician en la infancia. Se calcula que unos 200 genes influyen en que una persona desarrolle crisis y epilepsia, por lo tanto la mayoría de las veces la enfermedad no ha sido transmitida directamente por uno de los padres, sino que está relacionada con un número de genes de ambos y con otros que han podido sufrir mutaciones espontáneas. Por lo tanto la probabilidad de que algún descendiente padezca epilepsia cuando un familiar la padece es ligeramente mayor que en la población general, sin embargo más del 90% de los niños que nacen en el seno de una familia con algún enfermo no padecen la enfermedad. Por otra parte, en los casos con clara herencia, el tipo de epilepsia o su severidad suelen ser diferentes entre los familiares afectados. Las epilepsias focales benignas representan el mayor grupo de epilepsias en la edad pediátrica. Se trata de crisis generalmente leves que afectan sobretodo al movimiento de los músculos de la cara o de la deglución y suelen ocurrir al despertar. Este tipo de epilepsia generalmente no precisa tratamiento y desaparece en la adolescencia. La epilepsia mioclónica juvenil y la epilepsia de ausencias con frecuencia afecta a varios miembros de la familia y suele controlarse fácilmente con la medicación. Entre las epilepsias graves del niño se encuentran el síndrome de West, el síndrome de Lennox-Gastaut y el síndrome de Dravet. Estos tipos de epilepsia suelen interferir

4 con el desarrollo neurológico normal, pero también tienen una evolución variable y el grado de severidad puede ser muy diferente entre un niño y otro. Riesgos relacionados con las crisis Una crisis que cesa en uno o dos minutos no supone ningún riesgo para el desarrollo del niño. Los accidentes causados por las crisis se suelen presentar cuando éstas ocurren en el agua, en alturas, cerca de fuentes de calor o en lugares con tráfico. Proporcionar una vigilancia adecuada en esta situaciones suele ser suficiente para evitar los accidentes. No obstante, la preocupación natural de los padres ante un hijo con epilepsia no debe llevar a una protección excesiva que impida el desarrollo de su autonomía, fundamental para la maduración de la personalidad. La mayoría de los riesgos pueden evitarse con una serie de medidas sencillas: - Supervisar a los niños pequeños cuando están en el baño. Los niños mayores deben utilizar la ducha - Eliminar los cerrojos de las puertas del cuarto de baño - En las piscinas y en el mar los niños con epilepsia (tampoco los que no la padecen) nunca deben bañarse solos. También deben ser supervisados cuando están cerca del agua. - Informar al salvavidas de la condición del niño y explicarle qué ocurre durante sus crisis. - La mayoría de los deportes escolares pueden practicarse sin problemas. - Cuando monten en bicicleta deben utilizar caso, como todos las personas. En algunas epilepsias graves, sobretodo cuando las crisis causan caídas violentas, puede ser necesario llevar un casco protector cuando caminan o están de pie, y mantener unas restricciones más extensas.

5 Educación y colegio Las normas de educación de los hijos con epilepsia no deben ser diferentes a las de los demás, no se debe ignorar su comportamiento cuando es incorrecto. La disciplina y las emociones provocadas por ésta no son perjudiciales para el control de las crisis. Los hermanos sanos pueden sentirse desplazados cuando el trato a todos los hijos no es igual. Es importante que ellos puedan expresar sus preguntas, conozcan la enfermedad y participen en los cuidados que requiere. También deben ser informados otros familiares y amigos, explicándoles la naturaleza de la epilepsia y desterrando la creencia frecuencia de que se trata de una enfermedad mental además de otros prejuicios. Puede ser especialmente útil ofrecerles información escrita para afianzar su conocimiento o que acompañen a los padres en alguna de sus visitas al neurólogo. EL tutor del colegio debe ser informado sobre el diagnóstico, el tipo de crisis, la medicación y los cambios en el tratamiento. La mayoría de los niños con epilepsia pueden completar sus estudios con frecuencia se aprecia una disminución del rendimiento académico a partir del diagnóstico o de iniciar tratamiento. Esto se puede deber a la propia epilepsia, efectos secundarios de la medicación, los días de clase perdidos y la ansiedad que provoca la enfermedad. Si existen problemas escolares es aconsejable solicitar apoyo psicológico y pedagógico. Al llegar la adolescencia Con la adolescencia se producen cambios en la conducta y en las inquietudes que con frecuencia consideramos nocivos para el control de la epilepsia. El empuje por incrementar la autonomía es una actitud no solo habitual sino deseable durante este periodo de la vida. La aparición de conductas arriesgadas es más frecuente que en la infancia.

6 La educación del hijo adolescente con epilepsia no debe ser diferente a la de otros hijos. Las exigencias académicas y laborales deben mantenerse sin temor a que la tensión psíquica influya negativamente en el control de las crisis. Acostarse tarde es común en nuestra sociedad, ya sea por necesidades laborales, académicas o sociales. La falta de sueño durante una noche entera puede provocar crisis en personas con epilepsia e incluso en otras que nunca antes habían padecido un ataque, por lo que deben evitarlo. Trasnochar moderadamente puede ser aceptable en muchos adolescentes, siempre y cuando al día siguiente tengan tiempo de levantarse más tarde y recuperar el sueño. El consumo ocasional de una bebida alcohólica no ha demostrado ningún efecto nocivo en la mayoría de las personas con epilepsia. No obstante los pacientes con epilepsia deben evitar el consumo de alcohol excesivo, incluso cuando es de forma ocasional, pues a partir de cantidades no determinadas puede facilitar la aparición de crisis e interferir con la medicación antiepiléptica. El exceso de cafeína, que puede provenir de café, té y bebidas refrescantes puede ser también causante de crisis, por lo que su consumo debe limitarse a un máximo de una al día. Las bebidas energéticas además pueden contener aminoácidos (por ejemplo: taurina) que en algunos modelos experimentales provocan crisis epilépticas por lo que se desaconseja su consumo a personas con epilepsia. La utilización de estimulantes como la cafeína en ocasiones está motivada por la presencia de sedación excesiva debida a la medicación. Si es así debe hablarse con el neurólogo para que éste valore la posibilidad de modificar el tratamiento. Conforme el niño se hace mayor es importante inculcarle la importancia de que él mismo se responsabilice de tomar la medicación a tiempo. Pero incluso los más responsables pueden olvidar alguna dosis ocasionalmente. Para evitar que esto ocurre se puede preparar la dosis de cada día en un pildorero y contarlas (o enseñar al niño que las cuente) al final del día. También es aconsejable que guarden algunos medicamentos en el colegio, universidad o el lugar de trabajo.

7 EPILEPSIA EN LA MUJER La epilepsia afecta a las mujeres en aspectos que no afectan a los hombres. Las mujeres con epilepsia presentan problemas especiales a la hora de afrontar aspectos relacionados con la reproducción, la maternidad y la salud general. Relación de las crisis con el ciclo ovárico Los cambios hormonales durante el ciclo ovárico pueden influir en la forma o periodicidad con la que aparecen las crisis. En algunas mujeres las crisis aparecen precisamente durante la ovulación o durante la menstruación. Esta condición, que se conoce como epilepsia catamenial, tiene relación con el efecto directo de las hormonas sexuales (estrógenos y progesterona) sobre la excitabilidad neuronal, especialmente sobre las neuronas del lóbulo temporal. Los estrógenos facilitan la aparición de crisis, mientras que la progesterona tiene un leve efecto antiepiléptico. Las fluctuaciones en los niveles de estas hormonas durante el ciclo ovárico provocan que las crisis tengan una mayor probabilidad de aparecer en las fases en que los niveles de estrógenos son altos o los de progesterona son bajos, precisamente durante la ovulación y la menstruación. Por lo tanto, las hormonas sexuales no causan crisis pero pueden influir en su presentación cuando actúan sobre un cerebro previamente predispuesto o que padece epilepsia. Por este motivo algunas epilepsias del niño pueden desaparecer durante la pubertad, mientras que en otras ocasiones es precisamente en este momento cuando aparece la epilepsia. A pesar de esta relación entre crisis y hormonas, los tratamientos hormonales no suelen ser eficaces y rara vez se utilizan, por otra parte al aparecer la menopausia en mujeres con epilepsia catamenial no controlada lo más habitual es que las crisis persistan, eso sí, sin una periodicidad determinada como antes. En los hombres los cambios hormonales son menos obvios y no siguen un ciclo periódico como en las mujeres. Las hormonas sexuales de los hombres (testosterona

8 y hormonas derivadas de ésta) probablemente tienen también algún efecto sobre las crisis en algunas circunstancias, sin embargo éste efecto es menos conocido. Alteraciones en la reproducción Las mujeres con epilepsia, especialmente del lóbulo temporal tienen una probabilidad mayor de presentar dificultades reproductivas, como ovarios poliquísticos, menstruaciones irregulares y menopausia precoz. En parte esta tendencia tiene relación con las conexiones entre los lóbulos temporales y otras estructuras de la corteza cerebral con áreas del cerebro que regulan la producción de hormonas sexuales: el hipotálamo y la hipófisis. La mayoría de las mujeres con epilepsia no padecen alteraciones del ciclo reproductivo, pero si usted sospecha que le ocurre es importante que lo comunique a su médico. Anticoncepción Las mujeres con epilepsia pueden utilizar métodos anticonceptivos como cualquier mujer, pero algunos métodos hormonales son menos eficaces cuando se están tomando ciertos fármacos antiepilépticos (ver tabla 1). Se trata de fármacos antiepilépticos que estimulan la eliminación de las hormonas sexuales (y otros productos químicos) por el hígado y que generalmente se conocen como inductores hepáticos. Los anticonceptivos hormonales no son suficientemente eficaces en las mujeres que toman inductores hepáticos, por lo que en esta situación se aconseja la utilización de otros métodos anticonceptivos. Por otra parte hay fármacos antiepilépticos que no son inductores hepáticos (tabla 2) y que por lo tanto no disminuyen la eficacia de los anticonceptivos hormonales. La utilización de anticonceptivos hormonales no suele afectar la frecuencia o severidad de las crisis, si bien algunas mujeres refieren que sus crisis aumentaron de frecuencia al utilizar anticonceptivos mientras que otras refieren que sus crisis mejoraron.

9 Es importante consultar con el neurólogo y el ginecólogo cual es el método anticonceptivo más indicado. Embarazo La mayoría de las mujeres con epilepsia y en tratamiento con fármacos antiepilépticos pueden tener hijos sin problemas. Es cierto que algunos fármacos antiepilépticos pueden causar en algunas ocasiones malformaciones fetales, un problema que conocemos con el término de teratogenicidad y que las crisis fuertes pueden afecta al feto, pero en la mayoría de las ocasiones es posible llevar un embarazo saludable y tener hijos sanos, basta con seguir una serie de consejos: - Planifica tu embarazo con tiempo: habla con tu neurólogo la posibilidad de quedarte embarazada, incluso cuando todavía no esté entre tus planes. Tu neurólogo necesita varios meses (incluso un año) de plazo para conocer tu tipo de epilepsia, el medicamento más aconsejable y la dosis que necesitas. - Prepárate antes de quedar embarazada: Las primeras 8 semanas del embarazo son fundamentales, en este periodo de tiempo se inicia la diferenciación celular del embrión que dará lugar a la formación de los diferentes órganos. La mayoría de las veces el embarazo no se diagnostica hasta que han pasado 3 o 4 semanas. Por eso es importante evitar todo aquello que puede ser nocivo para el feto desde antes del embarazo, como por ejemplo: alcohol, tabaco y medicamentos que no son esenciales. - No dejes la medicación antiepiléptica: algunas mujeres en su ignorancia han suspendido de forma individual la medicación antiepiléptica al saber que estaban embarazadas. Esto es una de las situaciones más peligrosas a las que se puede someter a una persona con epilepsia. El riesgo de las crisis fuertes sobre la vida de la madre y la salud del feto son peores que el posible riesgo de la medicación antiepiléptica, por lo que nunca se debe suspender la medicación. El neurólogo y el ginecólogo trabajarán juntos, y entre otras medidas estas son las que se suelen recomendar a las mujeres que se preparan para el embarazo y durante éste:

10 - Utilizar un solo fármaco antiepiléptico a la dosis mínima que sea eficaz y segura. - Tomar suplementos de vitaminas y dosis adicionales de ácido fólico - Mantener el tratamiento farmacológico durante el embarazo y ajustar la dosis en función de la presencia de crisis, el peso, la progresión de la gestación o los niveles de la medicación - Con algunos fármacos puede ser necesario administrar vitamina K en el último mes del embarazo a la madre y al recién nacido. Cuidados del recién nacido Después del nacimiento del hijo todas las madres tienen más trabajo, menos horas de sueño, stress y cambios hormonales. En una mujer con epilepsia estos factores pueden aumentar la frecuencia de sus crisis. Para reducir este riesgo es aconsejable que consigan ayuda de sus familiares, de tal forma que ellas puedan recuperar horas de sueño. La mayoría de las mujeres con epilepsia pueden dar el pecho al bebé, sin que existe ningún riesgo para éste por la medicación que reciben a través de la leche materna. Fenobarbital, primidona y benzodiacepinas pueden causar somnolencia en el recién nacido por lo que las madres que toman estos fármacos deben vigilar si el niño presenta irritabilidad, somnolencia excesiva, falta de apetito y retraso en el crecimiento, y comentarlo con el neurólogo y pediatra. El riesgo de accidentes por las crisis es especialmente preocupante para muchas madres que necesariamente tiene que llevar a su hijo en brazos, alimentarlo y bañarlo. Una serie de medidas reducen estos riesgos y eliminan la ansiedad que genera en la madre: - Cambia los pañales y la ropa sobre el suelo o sobre una cama grande, para evitar que tu hijo se caiga. - Báñale siempre en compañía de otra persona.

11 - Siempre abróchale los cinturones cuando esté en la silla o en el carrito, incluso cuando no se está moviendo. - Para alimentarle colócale sentado, apoyando su espalda en una pila de almohadones en el suelo o sobre una cama grande. - Nunca lo sujetes en brazos cuando estás cocinando, planchando o lavando. - Si tienes crisis con caídas al suelo juega con él estando tumbada y a distancia del niño, puedes llevarlo sobre ti cuando estés acompañada.

12 Tabla 1: fármacos antiepilépticos que pueden reducir la eficacia de anticonceptivos hormonales (píldora, implantes, parches e inyectables) - Carbamacepina - Fenitoina - Fenobarbital - Oxcarbazepina - Primidona - Topiramato Tabla 2: fármacos antiepilépticos que no interfieren con anticonceptivos hormonales - Gabapentina - Lamotrigina - Levetiracetam - Pregabalina - Acido valproico Para más información: /

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