Mi amigo el Parkinson

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1 Pilar Pastor Madrid / 2011 Mi amigo el Parkinson Hace años que me seguía sin saberlo y un buen día se decidieron a presentármelo, entonces le dije: Me vas a acompañar, pero no te adueñarás de mi vida Cuando el Parkinson y yo empezamos a convivir, no tuvimos un buen comienzo. Él, cansado de llamar a la puerta durante 10 años, se había colado por la ventana y se había instalado en el mejor sillón de la casa, ya que a partir de entonces iba a ser el protagonista de mi vida, y quería como tal que le tratara como al mejor de mis amigos. Yo soy dialogante, negociadora. Él todo lo decide sin preguntar. De ahí que tuviéramos tantos desacuerdos. Sólo cuando me decidí a escucharle, me di cuenta, que de alguna manera teníamos que convivir, escuchar sus órdenes, sus imposiciones, ya que si no luego las facturas que me pasaba eran, son, costosísimas de superar. Desde entonces hemos conseguido llegar a un acuerdo, a un mutuo entendimiento, y aunque sigo sin aceptarle, sí, ``le considero MI AMIGO EL PARKINSON``. Que me va a acompañar de por vida y que tengo que ser tolerante con él para que incordie lo menos posible. 1

2 No vale con poner la escoba para arriba detrás de la puerta para que se vaya la visita. Me ha llevado varios años aceptar que el mejor sillón de la casa, va a seguir siendo para MI AMIGO EL PARKINSON. Para cuando tuve el diagnóstico, ya llevaba 10 años viviendo con los mismos síntomas, sin saber que me pasaba o que tenía. Después de las primeras dosis de L DOPA, todo cambió. No di saltos de alegría pero sabía a qué enfrentarme. Gracias a los profesionales, pero también a mi tesón a mi lucha y esfuerzo diario, a no dar una batalla por perdida. Me siento enfundada en un cuerpo de 80 años con el aspecto de los 59 que ahora tengo. Con la desventaja de que los que me rodean esperan que mi comportamiento sea el de lo que aparento. Yo me esfuerzo cada día por mantenerme activa, porque muy activa he sido hasta que MI AMIGO EL PARKIN decidió que él es el que marca el ritmo, y el lugar, y el estado ánimo, y el horario y la agenda. Bien, en una palabra: TODO. No tiré la toalla. Busqué ayuda. Cuando Vicenta, en aquel sofá del pasillo, me dijo que a partir de entonces el primer paso era tirar el reloj y hacer un nuevo planteamiento de mi vida, hacer las mismas cosas pero dedicándole más tiempo, pensé que a la medicación había que ayudarla con mi postura y necesitaría ser muy positiva para que hiciera más efecto. 2

3 Me hice un nuevo planteamiento del tema del trabajo y coloqué las nuevas posibilidades como varillas de un abanico, entrelazando las sugerencias, ideas e indicaciones de los profesionales (por supuesto, también el apoyo de mi familia), y con todas ellas me hice un nuevo equipaje y me dirigí al colegio a empezar el nuevo curso saboreando las amargas experiencias del curso pasado, pero sólo como recuerdo de la experiencia adquirida. No hablé a nadie de mi enfermedad. Sólo dije que algunas cosas iban a cambiar. Y, desde luego, cambiaron. No tanto cómo debieron, pero yo también necesitaba un rodaje La medicación me cambió la vida! Pero el trabajo estaba ahí: muchas horas, mucha responsabilidad, muy poco o nulo apoyo, mucha exigencia por mi parte y poca generosidad en el entorno. Aunque con dificultad, aprendí poco a poco a ser más tolerante conmigo misma. Así terminó el curso, aunque es cierto que acabé muy tocada. Los preparativos de la boda de mi hija en octubre, junto con la colonia, me tuvieron ocupada y así llegó septiembre. Después de Navidad, viendo que esto iba a pasos agigantados y el trabajo no mejoraba, empecé a reconsiderar lo que me decía la doctora: Pilar, una bajita. 3

4 Yo no quería oír el tema. Decía: dos años más. Pero los profesionales que me atendían sabían que eso no era posible. Yo también; sólo faltaba que el Parkin y yo nos pusiéramos de acuerdo. Yo, aunque había prometido llevarnos bien y no interferiría, reconozco que estaba faltando a mi pacto. Para mí, el trabajo siempre ha sido media salud. Siempre me ha divertido, no veía la forma de quitarme ese premio de cada día, pero mi hija me estaba recordando en voz alta que si eso me seguía divirtiendo: Juntaba las patatas crudas con las fritas al echarlas a la freidora. Echaba la carne cruda que estaba rehogando en la sartén, en la placa con la que estaba asando en el horno al confundirlas con las verduras; se me caían las cosas de las manos produciéndome quemaduras por algo que yo sabía que no era ni accidente ni imprudencia, era algo que a mí se me escapaba. Todo esto me hizo aceptar que no podía continuar. Que había llegado el momento, pues a mis 300 niños y Al personal para el que guisaba, no les podía hacer correr el riesgo de un día echar a la comida lejía en lugar de agua o cualquier otro producto inadecuado. Estaba cerca la semana santa y con ella por delante, la empresa podía encontrar a quien poner allí. Cuando salí del colegio el 23 de Marzo, todo lo dejé como si a las 7.20 del día siguiente fuera a volver a entrar por aquella puerta, pero yo sabía en lo más 4

5 hondo que tras ella, cerraba un capítulo de mi vida. Yo, no había tirado la toalla ni pienso hacerlo, pero esta batalla la había ganado el Parkin. Una nueva etapa empezaba y a ella la dediqué todo mi esfuerzo, y tengo que reconocer que está resultando menos dura de lo que me esperaba. Comencé a perderme, subiendo al autobús en dirección contraria. Empecé a arrastrar los pies de forma espectacular, cuanto más nerviosa y cansada estaba menos respondía a lo que manda la mente. También me di cuenta de que no calculaba bien el tiempo, que pasaba de largo la puerta de mi casa sin reconocer lo que era. Y aunque me resistía a ello, comencé a usar bastón para sentirme más segura. Camino acompañada del Parkinson pero intentando cada día que no se adueñe de mi vida del todo. Ahora llevo cuatro talleres en centros de mayores, enseño y aprendo. Yo sé que voy perdiendo parte de mis habilidades pero también sé que voy descubriendo otras que siempre me han encantado y que hoy las encuentro necesarias. Al acompañante inoportuno hay que sacarle partido. Con su llegada, trajo consigo la oportunidad de hacer cosas que siempre quise hacer y así puedo sacar provecho a la mala calidad 5

6 del tiempo. Como ejemplo, mi última motivación: Mi creatividad es notoria aunque me cuesta expresarlo, por ello hago el boceto y una vez plasmada la idea, mi marido hace las líneas rectas por donde yo le digo. Así nació el dibujo y la idea de la mantilla de encaje de bolillos para la Virgen de mi pueblo (de 0,90 x 1,80 aproximadamente con forma de media luna y de una sola pieza). Esto es a grandes rasgos mi convivencia y ocupaciones con el Parkinson durante los últimos 13 años. 6

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