CÓMO HACER DE TODO ÉSTO UN JUEGO? El niño diagnosticado de cáncer: Cómo llegar a ser un adulto sano?. La perspectiva de enfermería.

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1 CÓMO HACER DE TODO ÉSTO UN JUEGO? El niño diagnosticado de cáncer: Cómo llegar a ser un adulto sano?. La perspectiva de enfermería. Autoras: Días de Mera, Carolina Grijota, Catalina Hernández, Paola Rodríguez, Estefanía Sahuquillo, Carolina Sánchez, Lara Enfermeras en la Unidad de Oncología y Hematología Pediátrica (UOP)del Hospital Madrid Montepríncipe (HMMP)

2 INTRODUCCIÓN El cáncer infantil ha ido adquiriendo a lo largo de las últimas décadas una importancia progresiva en el ámbito de la pediatría de nuestro país.(1) Actualmente, a partir del primer año de vida el cáncer es la segunda causa de mortalidad infantil tras los accidentes. Dentro del primer año de vida ocupa el tercer lugar, superada también por la mortalidad derivada de las malformaciones congénitas.(1) En pocas especialidades pediátricas la mejoría en los resultados terapéuticos es comparable al obtenido en la oncología pediátrica.(1) Se espera que mas del 76% de los niños diagnosticados de cáncer en el año 2000 sobrevivan a esta enfermedad. En el caso de la leucemia linfoblástica aguda (tipo más frecuente de leucemia en la infancia), la supervivencia a largo plazo supera el 80% cuando hace tan solo 40 años se trataba de una enfermedad inevitablemente fatal.(1) Podemos decir entonces que en la mayoría de los cánceres infantiles es posible conseguir la supervivencia y la curación (1). Es importante recalcar que el presente de los niños que han vivido un diagnóstico de cáncer y un largo periodo de tratamiento está inevitablemente condicionado por el recuerdo de la enfermedad, la amenaza de la recaída y el amplio abanico de secuelas (físicas, emocionales, sociales y cognitivas, todas ellas más o menos presentes e interrelacionadas) que han derivado de la misma (2). Debido a ésto, el momento en el que tanto la familia como el paciente escuchan la frase Estás curado es muy importante, realmente imprescindible. Este momento depende del diagnostico inicial del niño y del tratamiento recibido. Por todo ello, el objetivo de la oncología pediátrica actual, no es sólo curar al niño, si no lograr que llegue a ser un adulto sano, tanto desde el punto de vista físico, como psíquico, social y espiritual. Esto sólo es posible, cuando el cuidado del niño diagnosticado de cáncer se realiza de una forma integral y por un equipo multidisciplinar, como el que se realiza en la Unidad de Oncológica Pediátrica del HMMP de Madrid. Los cuidados del niño enfermo de cáncer han pasado por diversas fases a lo largo de la historia, que han influido en los cuidados de enfermería (2): Hasta principio de los años 60, estos cuidados se realizaban generalmente en casa y se reducían a medidas de confort y administración del tratamiento paliativo. Hacia finales de los 60 (principios de los 70) comienzan a funcionar en nuestro país los modernos hospitales infantiles que suponen el inicio de un nuevo enfoque en el tratamiento de esta enfermedad. En estos años los cuidados estaban muy centrados en el hospital. La mayor parte del proceso transcurría en él, lo que conllevaba estancias muy prolongadas (varios meses). Las visitas de los padres estaban muy restringidas, y apenas participaban activamente en los cuidados de su hijo, permanecían como espectadores, en actitud pasiva, y su demanda de información era escasa.

3 El papel de la enfermería en esta época estaba reducido por lo general a los aspectos más técnicos. La actuación ante otras necesidades del niño y de su familia se afrontaban de manera voluntarista y con actuaciones basadas más en intuiciones y creencias personales que en una metodología profesional. En la actualidad se han reorientado los cuidados de enfermería, la estancia en el hospital se intenta reducir al mínimo imprescindible. Se intenta que el niño no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad, y así se procura que pierda lo menos posible lo que constituye los parámetros básicos de su vida. Todos y cada uno de nuestros pacientes nos han enseñado su especial y particular forma de ver la vida y el mundo que les rodea, que nos rodea. Esa es la razón que nos ha motivado a realizar este trabajo, en el que pretendemos mostrar nuestra metodología multidisciplinar del cuidar, sus innumerables ventajas para el niño y no menos importantes inconvenientes. Pretendemos demostrar también que cuando la atención va dirigida no sólo al niño si no también a su familia y su entorno habitual (amigos, colegio), es posible integrar la enfermedad en la vida normal del niño y su familia.

4 OBJETIVOS - Ayudar al niño y a la familia a integrar la enfermedad en su vida normal. - Facilitar la comunicación del niño en un ambiente hospitalario. - Evitar y/o aliviar el dolor. - Reducir el miedo que producen las pruebas diagnósticas e intervencionistas. - Informar a los padres sobre los efectos secundarios de la quimioterapia y del proceso patológico en general - Utilizar apoyo psicológico para reducir los ciclos de ansiedad y temor que les acompaña. - Demostrar las ventajas de un Hospital de Día de Oncologia Pediatrica abierto de 9 a 9 incluido los fines de semana para evitar el ingreso hospitalario prolongado. - Justificar la necesidad para el paciente y la familia de ser tratado en una Unidad de Oncología Pediátrica integrada en un Departamento de Pediatría, pero con un funcionamiento independiente. - Demostrar la importancia del trabajo multidisciplinar, horizontal. En resumen, demostrar que cuando el niño es tratado como un todo, y no solo como un tumor, la tolerancia al tratamiento y por ende la supervivencia es mejor.

5 DISCUSIÓN Cuando un niño ingresa en una unidad de oncología se encuentra en un entorno completamente nuevo, donde no están sus hermanos, su habitación de casa, sus compañeros del colegio, sus juegos... y tiene que adaptarse a este nuevo entorno en el que las personas con las que se va a relacionar son mayoritariamente médicos, enfermeras, auxiliares...su cuerpo se ve de pronto invadido por tratamientos tan agresivos como la quimioterapia, radioterapia, cirugías... Las agujas, sueros, gasas y mascarillas empiezan a formar parte de su rutina diaria, junto con un continuo cambio de su cuerpo.(3) Es imprescindible que el niño confíe en que todo ésto es necesario y es bueno, y que su participación y lucha contra la enfermedad es primordial para conseguir la curación.(3) Todo el personal del hospital debe trabajar de manera coordinada (como equipo multidisciplinar) para crear este clima de confianza en el niño y es por ello que nuestro objetivo es adaptar el hospital al niño, extendiendo sus cuidados a su casa y colegio, integrando de esta manera su enfermedad en la vida cotidiana de la familia A continuación desglosamos un pequeño esquema del papel que juegan algunos de los integrantes del equipo multidisciplinar: El papel de enfermería Nuestro trabajo en oncología pediátrica considera como unidad de cuidados a la familia en su conjunto, no sólo al niño. En la unidad tenemos claro que enfermeras y auxiliares debemos cambiar la perspectiva tradicional de nuestro modo de trabajar. El niño no se va a ver sujeto a unos horarios y obligaciones hospitalarias, sino que nosotros debemos adaptarnos a sus necesidades todo lo que nos sea posible. Sólo a modo de ejemplo mencionaremos la alimentación: comerá en el momento que le apetezca, lo que le apetezca y nunca introduciremos una comida en su habitación a no ser que él lo solicite ya que podríamos potenciar el reflejo nauseoso. Agruparemos nuestras intervenciones y / o modificaremos las mismas, dentro de lo posible, respetando así las actividades de nuestros compañeros ( como el musicoterapeuta, psicólogo, voluntarios... ) coordinándonos de manera que el niño consiga obtener el mayor número de ventajas posible ( por ejemplo: el musicoterapeuta realizará la sesión de relajación durante las 3 horas que dura la infusión de Mesna tras la Ifosfamida, consiguiendo así que no interrumpamos la sesión entrando en la habitación para administrar nueva medicación ). Según la edad de los niños, es posible que alguno de ellos no entienda la necesidad de realizar técnicas de enfermería invasivas como inyecciones intramusculares ( para la administración de Metrotexate o Asparaginasa). Es preciso que abandonemos la idea de inmovilizar a la fuerza entre varios profesionales al niño, mientras éste llora y grita que le demos un momento. Es cierto que necesita un momento, que en ocasiones dura muchos minutos, para que el familiar que le acompaña consiga su colaboración, pero es muy importante que nosotros se los concedamos ya que a largo plazo esa espera irá disminuyendo y el impacto psicológico para él será menor.

6 De la misma manera, en ocasiones encontraremos al niño en el Hospital de Día leyendo un cuento en el momento en el que precisamos realizar una extracción de sangre para una analítica. Si en lugar de solicitarle que se desplace a su habitación ( interrumpiendo por tanto un momento de ocio ), somos nosotros los que trasladamos todo lo necesario para la extracción al lugar donde se encuentra y mientras realizamos la técnica le pedimos que nos explique sobre qué trata el cuento, él tan solo deberá girarse en la silla y muy probablemente se sentirá motivado al vernos interesados en su cuento, dejando nuestra actividad en un segundo plano. En definitiva, nuestros papeles cambian de la perspectiva distante y fría, centrada solamente en la realización de labores puramente técnicas, a un rol cercano y ante todo comprensivo con unos niños y sus familias que sobre todo necesitan confiar en el profesional que les cuida. El papel del médico El equipo médico de la UOP del HMMP es defensor de este tipo de trabajo multidisciplinar, horizontal, por lo que su labor no sólo se ciñe al diagnóstico y pauta de tratamiento de los pacientes. Se encuentra localizado las 24 horas del día, los 365 días del año en el oncomóvil, teléfono que facilitamos a todos los padres para que llamen en caso de surgir una urgencia médica ( para el resto de consultas tenemos dos números directos en planta al que también pueden llamar las 24 horas del día ). De igual manera si cualquier miembro el equipo precisa localizar a la oncóloga de guardia puede hacerlo en ese número, manteniéndonos en todo momento en contacto. Cada 15 días celebramos una reunión de equipo, en la que se analizan asuntos organizativos de la UOP, y se discuten casos clínicos desde las distintas perspectivas del equipo multidisciplinar. Las necesidades del niño y su familia son analizadas desde el punto de vista médico, de enfermería, psicológico, voluntariado, pastoral etc coordinándonos en los planes de actuación. Del mismo modo existen diferentes departamentos del resto el hospital con los que también nos coordinamos: pediatría general, cirugía pediátrica, neurocirugía, radiología, radioterapia...en el comité de tumores pediátricos que se reúne con una periodicidad quincenal o cuando un caso en concreto lo requiere. El papel del musicoterapeuta La musicoterapia es la aplicación científica del sonido, la música y el movimiento a través del entrenamiento de la escucha y ejecución sonora, integrando así lo cognitivo, lo afectivo y lo motriz, desarrollando la conciencia y potenciando el proceso creativo. Así podemos: facilitar la comunicación, promover la expresión individual y favorecer la integración social.(3) En musicoterapia utilizamos la música como elemento principal para relacionarnos con los niños. La música es un medio de expresar emociones, imaginar, evocar, relajar, reflejar inquietudes, disminuir el aislamiento, ayudar en la participación grupal y servir como entretenimiento y diversión.(3)

7 Es por ello que partimos de la hipótesis de que la musicoterapia permite al niño enfermo de cáncer trabajar con procesos creativos, favoreciendo una actitud activaconstructiva que mejora la calidad de vida de éste durante su tratamiento.(3) Como objetivos la musicoterapia trata de conseguir: (3) Favorecer la adaptación de los enfermos a su nueva realidad. Aumentar la autoestima. Aumentar la percepción de control de la situación. Favorecer una actitud activa y constructiva en el tratamiento de la enfermedad. Facilitar la comunicación y la expresión de nociones. Conseguir estados de relajación física y emocional. En la unidad de oncología pediátrica se construyen instrumentos que son fabricados, creados o improvisados por el paciente o el musicoterapeuta con el objetivo de establecer un vínculo a través de los mismos. Estos instrumentos son fabricados con los mas diversos materiales naturales.(3) También la música permite emprender nuevos aprendizajes y muchos niños comienzan a improvisar y a tocar instrumentos como el piano y la guitarra La música permite también hacer cosas en común mientras se escucha, mientras se canta, mientras se toca. Escuchar música y cantar permite que los niños salgan de la habitación para participar de una experiencia grupal que es placentera y que por un momento les traslada a esas experiencias, una nueva relación y a veces un nuevo amigo. Podemos convertir una nueva sala como la UCI llena de ruidos y maquinas y sin apenas voces humanas en el mejor paisaje o en la mejor reunión familiar. En este apartado son muy importantes las técnicas de imagen guiada con música y técnicas de relajación.(3) También se componen canciones, el niño se convierte en músico con un teclado lleno de sonidos grabados que le facilitan componer pequeños esquemas musicales con ritmo, melodías y diferentes instrumentos.(3) Por último, cuando ha tenido lugar todo el proceso anterior o al menos una parte importante del mismo la música se convierte en una pieza importante en el momento de los cuidados paliativos. Cuando la enfermedad puede con el niño, cuando llega la agonía, la musicoterapia resulta ser una parte muy importante de los cuidados del niño en situación terminal.(3) Mediante la musicoterapia, recuperamos su capacidad de escucha y le permitimos que le acompañe en esa situación de soledad.(3) Para los padres poder compartir música con su hijo les hace permanecer unidos de nuevo, les hace recuperar esa parte viva de su hijo y les da tranquilidad, amor, paz, sin perder el verdadero sentido de apego con su hijo, lo que ayudará después en la de vida de estos padres.(3)

8 El papel del psicólogo El cáncer constituye una enfermedad con un gran impacto psicosocial. No sólo afecta a los individuos en lo que se refiere a los efectos directos del tratamiento (dolor, ansiedad, alteraciones del estado de ánimo, etc.), sino que además el cáncer, entre otras cosas, tiende a alterar el funcionamiento familiar, produce deterioros en la relación de apego, dificultades en la crianza, problemas relacionados con el ajuste social del niño y su autoimagen, etc. (4) Por si fuera poco, el cáncer enfrenta al niño y a su familia a la posibilidad de la muerte, y esto supone una actualización de duelos que no han sido resueltos en el pasado, o de angustias de pérdida y separación que incrementan el sufrimiento del niño y de los que le rodean.(4) Dada esta realidad, el trabajo del psicólogo trata de ser abarcador y de adoptar una perspectiva integradora, capaz de ajustarse a las necesidades específicas de cada paciente. Con él, se intenta que la enfermedad pueda constituir una parte integrada de la vida regular de una familia, y que los conflictos que se activan en este contexto puedan ser elaborados, de cara a construir sentido y a favorecer el crecimiento de la persona y de la familia como grupo.(4) El alcance de estos objetivos generales se logra a través de la intervención en una serie de ámbitos específicos, como son: dolor procedimental y otros efectos secundarios del tratamiento, efectos adversos de la enfermedad sobre el funcionamiento familiar en alguno de sus aspectos (disfunción en el sistema filial, conyugal, problemas para la crianza, etc.), psicoterapia de apoyo para el enfermo y sus familiares, terapia del apego, preparación para la muerte, duelo, acompañamiento y, cuando sea necesario, tratamiento de los supervivientes a largo plazo (problemas de ajuste social, autoimagen, etc.), intervención psicoeducativa con grupo de padres, asesoramiento del personal sanitario, etc. (4) La intervención se desarrolla desde un modelo de trabajo de campo, es decir: se interviene en el contexto de las actividades cotidianas del niño, fundamentalmente las que tienen que ver con lo lúdico. El psicólogo está presente en el Hospital de Día o los visita en sus habitaciones. Esto permite que los pacientes adquieran un sentimiento de familiaridad con él, evitando así que la intervención psicológica pase a ser una más de las interconsultas a las que el niño acude de forma protocolaria y casi mecánica. Así mismo, el psicólogo tiene la posibilidad de observar directamente las dinámicas de interacción familiar y con el mismo personal sanitario, y esto le permitirá realizar evaluaciones más precisas e intervenciones más eficaces. (4) El papel del voluntariado El voluntariado, la acción voluntaria, es el resultado de una libre elección, siendo una opción ética, personal, gratuita, que no espera retribución o recompensa. No podemos hablar de desinterés, porque la persona voluntaria tiene interés, mucho interés y obtiene satisfacción en sus motivaciones personales. La presencia del equipo de voluntarios en la unidad es de vital importancia durante todo el proceso de la enfermedad del niño e incluso en el momento de su muerte. Están presentes en el domicilio familiar durante los cuidados paliativos y son una pieza muy importante en el seguimiento de las familias en las que llega a haber una pérdida.

9 Los voluntarios de la unidad aportan sus conocimientos, sus capacidades, su compromiso y sus emociones, así como su tiempo libre. Son miembros de la Asociación Española contra el Cáncer, realizando allí su formación. Son un pilar en el que la familia del niño encuentra un verdadero apoyo. En muchas ocasiones gracias a la presencia de los voluntarios tanto los padres como sus hijos pueden encontrar un desahogo emocional, un impulso, una guía espiritual (sobre todo en los momentos más difíciles de la enfermedad como por ejemplo el momento del diagnóstico, las pruebas, neutropenias, cirugías...) e incluso un pequeño respiro familiar porque ayudan en su organización, permiten que los padres se tomen un pequeño momento de ocio para ellos mismos, o puedan acudir a otros compromisos y obligaciones cotidianas ( por ejemplo recoger a los hermanos del colegio, ir a la compra, etc ) mientras los voluntarios juegan y realizan todo tipo de actividades lúdicas con el niño (aunque éste se encuentre aislado en su habitación). El equipo de voluntarios también es el encargado de organizar todos los eventos (por ejemplo: excursiones a centros de entretenimiento, visitas de personajes famosos como actores, futbolistas, actrices o cantantes al hospital) y fiestas para los niños y sus familiares en coordinación con el grupo de apoyo de padres ( Mil y una Esperanzas ). Además existe un grupo de cuenta cuentos que acude todas las semanas a la unidad, no sólo pensado para los niños más pequeños sino también para los adolescentes ya que preparan un cuento para cada grupo de edad. El papel del grupo de padres En la Unidad de Oncología Pediátrica del HMMP existe un grupo de padres llamado Mil y una esperanzas cuya labor consiste en hacer de puente entre el personal sanitario y el niño enfermo. Está coordinado con el voluntariado y recibe asesoramiento medico y del psicólogo cuando lo solicita. Se trata de un grupo de apoyo para padres, de un foro de discusión de diversos problemas, de una valoración continua de asuntos organizativos de la UOP etc

10 CONCLUSIÓN La mejor manera que encontramos de expresar todas las conclusiones es con esta frase: Todo esfuerzo será en vano, si se olvida que del rostro de un niño nunca se puede borrar la sonrisa.

11 BIBLIOGRAFÍA (1) Peris y Bonet, R.: Registro Nacional de Tumores Infantiles. Datos (2) Navarro A. Cuidados integrales de enfermería en el niño oncológico. REV SEEO.1999; Trimestre 2 (6) (3) Bengoechea, C.,Musicoterapeuta de la unidad de Oncología y Hematología Pediátrica del H.M.Montepríncipe. (4) Pitillas Salvá C., Psicólogo de la unidad de Oncología y Hematología Pediátrica del H.M.Montepríncipe.

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