LA LABOR DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER (A.E.C.C.) EN EL APOYO FAMILIAR

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1 LA LABOR DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER (A.E.C.C.) EN EL APOYO FAMILIAR Josune Alkain Agirre Trabajadora Social y Coordinadora de Voluntariado A.E.C.C. Gipuzkoa

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3 La labor de la Asociación Española contra el Cáncer (A.E.C.C.) Nos acercamos al año 2000 y las estadísticas sitúan al cáncer como un compañero inseparable con el que tendremos que aprender a convivir ya que en esa fecha, y según organismos oficiales, una de cada tres personas tendrá o habrá tenido un cáncer. Un dato contundente que nos obliga a todos los profesionales de la salud a trabajar con más intensidad y cohesión. Por tanto, se demuestra necesario, dadas las múltiples variables que inciden en esta enfermedad y la alta permanencia de vida a la que están contribuyendo los avances científicos, trabajar de forma conjunta en la ayuda al paciente oncológico y muy especialmente al familiar que actúa de cuidador primario. El objetivo terapéutico es el enfermo-familia. En el cuidado del enfermo no se pueden separar sus necesidades de las de su familia ya que las dos partes funcionan como una unidad. Es necesario estar atento a las preocupaciones y reacciones que pueden darse en cada uno de los miembros ya que en una familia angustiada, intranquila, insegura, aumenta la probabilidad de que el enfermo también lo esté. Dada esta realidad, la Asociación Española contra el Cáncer desarrolla unos programas que ayudan y potencian la unidad enfermo-familia, ofreciendo apoyo físico, psíquico, social y espiritual. QUÉ ES LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER? Es una institución privada de carácter benéfico sin ánimo de lucro y declarada de utilidad e interés público. Está constituida en gran parte por personas voluntarias que trabajan desinteresadamente para prestar un servicio a la sociedad, en colaboración con un equipo multiprofesional formado por médicos, enfermera, psicólogos y trabajador social. 367

4 Josune Alkain Agirre QUÉ HACE LA A.E.C.C. EN LA AYUDA AL ENFERMO Y A SU FAMILIA? La familia cuando conoce el diagnóstico fatal, pasa por las mismas fases que el paciente, y va a necesitar ayuda para sobrellevarlas ya sea de su red social de apoyo o de un profesional; son frecuentes los sentimientos de culpa si hubiera hecho.., me debería haber portado de otra manera con él, motivados muchas veces por el sentimiento de impotencia que produce la muerte, por haberle odiado o no querido lo suficiente, por no poder tolerar tanto sufrimiento y desear su muerte, por no poder verle sufrir.... Es importante que puedan hablar de todos estos sentimientos y que un profesional les ayude a comprender la complejidad de los mismos y les desculpabilice. La enfermedad grave de uno de los miembros de la familia, obliga a una reestructuración familiar importante tanto en la adjudicación de roles como en las tareas a realizar y en esta situación, el aspecto económico también puede ser una carga más. El cuidador primario del enfermo va a necesitar momentos de respiro, esto es, de poder tener parcelas de vida normal, y que se debe extender a toda la familia, pues de otra manera, la enfermedad se va apoderando de la vida familiar y dificultando o imposibilitando el normal desarrollo de sus miembros. La ayuda al enfermo de cáncer y a sus familiares que realiza la A.E.C.C se lleva a cabo mediante cuatro grandes líneas de actuación: 1º Ayuda y apoyo psicosocial al enfermo de cáncer y a sus familiares que se enfrentan a momentos difíciles para los que no siempre se sienten preparados. * Manejo de la ansiedad y mejora del estado de ánimo * Afrontamiento del diagnóstico y las pruebas médicas * Mejor tolerancia de los tratamientos y de los efectos secundarios 368

5 La labor de la Asociación Española contra el Cáncer (A.E.C.C.) * Mejora en la comunicación de su entorno social * Afrontamiento del fallecimiento de un ser querido 2º Servicio de ayuda social a los enfermos y familiares sin recursos una vez analizada la situación socioeconómica y familiar del enfermo. * Prestaciones económicas * Ayuda a domicilio * Material de ortopedia 3º Unidad móvil de asistencia domiciliaria para el enfermo en fase terminal y su familia. La Asociación mantiene una unidad de apoyo a domicilio con vistas a mejorar la calidad de vida y bienestar del enfermo y proporcionar apoyo y formación sobre el cuidado del enfermo a la familia durante todo el proceso de la enfermedad. 4º El servicio de voluntariado. Todo voluntario pasa por un proceso concienzudo de formación y selección. La selección nos va a permitir comprobar si se adecúa al perfil exigido para el voluntario asistencial, mientras que la formación posibilitará el dotarle de los conocimientos y habilidades necesarios para el correcto desempeño de su función. Aunque estemos hablando siempre de la misma enfermedad, el cáncer, las reacciones que provoca en la familia del enfermo son múltiples y el voluntario debe adecuarse a cada una de estas reacciones y actitudes. Existen varias actitudes que se repiten habitualmente entre familiares del enfermo oncológico: a. Familiares de pacientes recién diagnosticados que ante esta situación nueva, desconocida e inesperada, se encuentran desorientados; no saben cómo afrontarla, no conocen nada de la enfermedad, de los efectos secundarios que conllevan los tratamientos, no saben cómo hablarlo con el paciente, hasta 369

6 Josune Alkain Agirre qué punto explicarle o no la verdad de lo que está pasando, sobre todo están asustados. En estos casos suelen solicitar ayuda al voluntario, a alguien a quien se pueden agarrar y éste desarrollará una ayuda eficaz, * Permitiendo la descarga emocional de la familia. Si se desahogan con el voluntario, estarán mejor con el enfermo. * Ofreciendo folletos informativos de los tratamientos a los que el paciente va a ser sometido. * Haciéndoles saber que el voluntario estará cerca siempre que le necesiten, que va a mantener una comunicación con el familiar de una manera continuada.... b. Familiares que no aceptan la enfermedad en el ser querido y dicen:, nunca ha estado enfermo, el/ella es muy fuerte y se van aislando del paciente, de sus sentimientos... En este caso, el voluntario debe estar atento porque cuando el familiar comience a darse cuenta de la realidad, es fácil que se desmorone, que se venga abajo y que necesite ayuda para poder afrontarlo. El voluntario actuará: * Informándole y asesorándole sobre asuntos relacionados con la enfermedad * Aconsejándole que mantenga una comunicación con el enfermo, que evite el aislamiento que ha podido iniciarse. * Que mantenga el contacto físico, que le acaricie, le bese, etc. c. Familiares que al encontrarse con la enfermedad, abandonan todo lo demás y se centran exclusivamente en este problema. Este suele darse sobre todo, cuando se presenta en un hijo. Suele ocurrir que tanto el padre como la madre dejen el trabajo, a los demás hijos con otros familiares, etc., produciéndose una ruptura total en su vida que afecta a todos los miembros de la familia. En este caso,el voluntario actuará, 370

7 La labor de la Asociación Española contra el Cáncer (A.E.C.C.) * Informando sobre cómo pueden atender todas las necesidades y deseos del paciente. Intentando mantener la normalidad dentro de las limitaciones que conlleva la situación por la que están pasando. El mantenimiento de esa normalidad es fundamental para los demás miembros de la familia así como para que una vez que haya terminado los tratamientos y el paciente vuelva a casa, las cosas sigan su ritmo habitual y las secuelas que queden se diluyan. d. Familiares con necesidades muy concretas, bien por ser muy pocos de familia.... En este caso el voluntario: * facilitará el acompañamiento del paciente cuando la familia no pueda hacerlo ya sea en el hospital o acompañándole a consultas. Es importante conseguir que el familiar esté tranquilo sabiendo que aunque no pueda, hay un voluntario que se ocupa de ello. Si los recursos económicos de la familia son muy limitados y se encuentran con una serie de necesidades materiales que no pueden afrontar...el voluntario: * Informará a la familia sobre los distintos recursos de ayuda, tanto sanitarios como sociales derivando el caso a la trabajadora social de la Asociación para que se gestione el material necesario. e. Familiares de pacientes con recidiva en su enfermedad. En este caso el voluntario, * Ofrecerá su apoyo y comprensión a la familia f. Familiares que sienten pánico ante el hecho de llevarse al paciente a casa ya sea porque son muy mayores y se encuentran incapaces de atender y cuidar al enfermo o porque creen que no está en condiciones de estar en casa. El voluntario: 371

8 Josune Alkain Agirre * Ofrecerá la posibilidad de proporcionar ayuda a domicilio con el fin de lograr en el familiar la tranquilidad de que aunque esté en casa con el paciente, no va a estar solo. g. Familiares de un paciente terminal. En este caso,el voluntario: Aconsejará el mantenimiento de aquellas actividades que el enfermo aún pueda realizar, (lavarse, vestirse, etc.). Esto le hará sentirse bien. Es importante evitar la sobreprotección y crear en esta fase de la enfermedad en la familia el sentimiento de que han hecho y están haciendo todo lo posible para solucionar las necesidades del enfermo. Ofrecerá su compañía, incluso después de producirse el fallecimiento, por si fuera necesaria su colaboración en las distintas gestiones que se producen en esta situación. Como conclusión final, podemos decir que la Asociación Española Contra el Cáncer a través de estos diversos programas contribuye al cumplimiento de uno de sus objetivos más queridos dentro de la atención al enfermo oncológico: la consecución del bienestar psicosocial del paciente y su familia y, por tanto, la mejora de su calidad de vida. RESUMEN El diagnóstico de la enfermedad oncológica en uno de los miembros de la familia viene caracterizado por la presencia de un gran impacto emocional. La muerte siempre está presente así como el miedo al sufrimiento de un ser querido, la inseguridad sobre la accesibilidad al soporte sanitario, la duda de si serán capaces o tendrán fuerzas para cuidar al enfermo

9 La labor de la Asociación Española contra el Cáncer (A.E.C.C.) La Asociación Española Contra el Cáncer, institución privada de carácter benéfico, desarrolla una serie de programas que van dirigidos al enfermo-familia tratando de cubrir las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales surgidas a raíz de la enfermedad. Los programas son los siguientes: * Ayuda y apoyo psicosocial al enfermo oncológico y a su familia (manejo de la ansiedad y mejora del estado de ánimo, afrontamiento del diagnóstico y las pruebas médicas, afrontamiento del fallecimiento de un ser querido..). * Servicio de ayuda social a enfermos y familiares sin recursos (prestaciones económicas, ayuda a domicilio, material de ortopedia) * Unidades móviles de asistencia domiciliaria para el enfermo en fase terminal y su familia * Servicio de voluntariado que; juega un papel muy importante en el apoyo a la familia colaborando de manera eficaz a través de la escucha activa, acompañamiento al familiar,... Ayudar a la familia a tratar temas tan difíciles como la muerte, o el de la expresión de sentimientos y el estar preparados ante lo que pueda suceder, permitirá que todo transcurra de una manera más llevadera para todos. Y además habremos entendido lo que es una familia sana, cómo trabaja y cómo puede ser ayudada cuando uno de sus miembros cae enfermo. BIBLIOGRAFIA Sugerencias para una buena intervención en el enfermo oncológico en fase terminal y su familia. Asociación Española Contra el Cáncer. Madrid

10 Josune Alkain Agirre Voluntariado en Cáncer. I Congreso Iberoamericano. Asociación Española Contra el Cáncer. Madrid El Voluntariado en la enfermedad terminal. W. Astudillo, S. Gabilondo y C. Garmendia. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián Noviembre Mayo Medicina Paliativa, bases para una mejor terminalidad. Bátiz J., Astudillo W. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián

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