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1 ACTA DE LA TELECONFERENCIA GRUPO CÁNCER HEREDITARIO Día: lunes, 12 de septiembre de 2011 Hora: 15:20 horas Intervienen: Dr. Luis Robles y Dra. Carmen Guillén, Dra. Judith Balmaña (en SEOM), Dra. Begoña Graña, Dr. Santiago González, Dr. Enrique Lastra. Excusan su asistencia: Dra. Encarnación González. Orden del Día: 1. Documento de recomendaciones de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) sobre estructura y funcionamiento de las Unidades de Consejo Genético (UCG). 2. La nueva especialidad de Genética Clínica. 3. II Simposio Nacional SEOM. 4. IV Curso online de cáncer hereditario (CH). 5. Revisión del estado de algunos proyectos en curso: Actualización de listado UCG. Guías clínicas SEOM 2010 publicadas en CTO agosto Documento de consenso sobre Cáncer Hereditario en colaboración con las sociedades de Atención Primaria. Base de datos en línea germinal en colaboración con el ISCIII. 6. Programación de la próxima Asamblea General de la SCH. 7. Sugerencias y preguntas. 1

2 1. Documento de recomendaciones de la SEOM sobre estructura y funcionamiento de las UCG. El Dr. Luis Robles repasa los puntos fundamentales del documento de Consenso. Se considera que el documento refleja adecuadamente los aspectos básicos de estructura y funcionamiento de las Unidades de Consejo Genético en Cáncer (UCGC). La Dra. Begoña Graña sugiere modificar el párrafo de la página 7 en el que se hace mención a la población que debe cubrir una UCG (1 millón de habitantes). El Dr. Enrique Lastra detalla los motivos por los que se ha incluido esta cifra concreta de número de habitantes. Se discute este punto, y se decide matizar el citado párrafo señalando la proporcionalidad de los recursos necesarios en la UCG en función de determinadas circunstancias, por ejemplo, la Dra. Judith Balmaña, señala las diferencias que pueden encontrarse en distintas áreas geográficas según los distintos flujos migratorios poblacionales. La Dra. Begoña Graña se encargará de la revisión de dicho párrafo antes del 19 de septiembre de El apartado del documento de Consenso, que hace referencia a los Recursos Humanos necesarios en las UCG, se considera que debería modificarse ligeramente, destacando en primer lugar el papel del oncólogo médico en las Unidades, y resaltando también la necesidad de enfermería formada adecuadamente. La Dra. Judith Balmaña propone, en este mismo apartado 4.2.1, destacar de manera diferenciada, por un lado, la formación del oncólogo médico y, por otro, la del resto de especialistas de la Unidad, incluyendo una nueva figura de asesor o consejero genético, que podría apoyar el trabajo del oncólogo y de la enfermera en la UCG, y que tendría una formación específica en asesoramiento genético por medio de másters que ya existen en España, por ejemplo, en la Universidad Pompeu Fabra. 2

3 El Dr. Luis Robles señala las dificultades de muchas UCG para cubrir las plantillas de personal, principalmente de enfermería y de auxiliares administrativos, por lo que considera que, por el momento, el documento de Consenso no debería incluir como recomendación que en las UCG hubiera este tipo de asesores genéticos a los que hacía mención la Dra. Judith Balmaña. En este sentido, se decide modificar el apartado en lo referente de los aspectos formativos que se han mencionado previamente, pero no incluir en las recomendaciones del Consenso a los asesores o consejeros genéticos. Respecto a la acreditación de las UCG, se considera que el párrafo que hace referencia a este punto en el documento es suficiente y no se opta por hacer ninguna modificación. Una vez que se valore el documento con las modificaciones acordadas en esta reunión, se remitirá a los miembros del Comité Asesor de la Junta Directiva de la SCH para su evaluación. Tras finalizarse este proceso, el Consenso SEOM sobre CH se propondrá para su publicación en la revista Clinical Translational Oncology. 2. Nueva especialidad de Genética Clínica. El Dr. Luis Robles indica cuáles son los pasos para la constitución de la Especialidad de Genética Clínica y en qué situación se encuentra el proyecto de creación de esta Especialidad actualmente. Se ha elaborado una propuesta de colaboración de la SCH y de la SEOM con el Ministerio de Sanidad para ofrecer nuestra ayuda en el desarrollo curricular dentro del proyecto de la nueva especialidad de Genética Clínica. Se acepta enviar cartas explicativas sobre el papel de la SCH en la asistencia, docencia e investigación sobre cáncer hereditario en nuestro país. Igualmente, se ofrecerá a los oncólogos médicos para que participen en la docencia de los nuevos especialistas en formación en Genética Médica. Según se menciona en el proyecto de Real Decreto la interlocución con las distintas sociedades médicas se debe llevar a cabo a través de la correspondiente Comisión Nacional de la Especialidad de Oncología Médica, al igual que a través del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos. Por otra parte 3

4 también se enviará directamente otra copia al Subdirector General de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad. El Dr. Luis Robles muestra el borrador de la primera carta que se remitirá al D. Juan Antonio López Blanco, Subdirector General de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Por otra parte, se acuerda formar un grupo de trabajo para la estudiar la posibilidad de crear un área de capacitación específica para consejo genético en cáncer hereditario de acuerdo con el proyecto de real decreto que regulará la troncalidad de las especialidades médicas y las áreas de capacitación específica. 3. II Simposio Nacional SEOM. La Dra. Begoña Graña alude a las dificultades que el nuevo formato del Simposio tiene para que se conozca que incluye el Curso de Formación SEOM de CH, por lo que reclama un mayor esfuerzo en la divulgación sobre el curso y la acreditación a los participantes. Se aprueba que se mantenga el formato de talleres, conferencias y sesiones multidisciplinares o de controversias. El Dr. Enrique Lastra indica que es importante que los talleres tengan una parte inicial teórica para centrar a los asistentes en la materia objeto del taller. Se propone aumentar a dos horas la sesión de Comunicaciones Orales. Se valorará si es posible que el desarrollo del Curso de CH dentro del II Simposio Nacional SEOM tenga una duración aproximada de tres días. Todo lo referente al II Simposio Nacional SEOM quedará supeditado a lo que se acuerde en las reuniones del Comité Científico del citado Simposio, en las que participarán miembros de la Sección SEOM de CH, los doctores Luis Robles, Carmen Guillén y Santiago González. La primera reunión del Comité Científico del II Simposio Nacional SEOM tendrá lugar en Madrid, el día 13 de septiembre de 2011, a las 15:30 horas. 4. IV Curso on-line de CH. 4

5 El Dr. Luis Robles informa de la reunión que tendrá lugar con el Instituto Roche, el día 20 de septiembre, para tratar sobre la renovación del curso on-line de CH. En esta reunión se trasladará a los representantes del I. Roche, las propuestas surgidas tras la teleconferencia monográfica sobre el IV curso on-line de CH que tuvo lugar el pasado mes de mayo. Los aspectos más importantes serán: La limitación del número de alumnos a unos 100, previa selección por un cuestionario cumplimentado por el alumno en el momento de la inscripción. Actualización de material docente con acento en los casos clínicos como conductores del desarrollo teórico. Inclusión de sesiones interactivas al inicio de cada módulo. Un calendario cerrado por módulos de unas 3-4 semanas tutorizadas por el/los responsables docentes de cada uno. Relevo-refuerzo de profesorado y dirección del curso. Respecto a este último punto, se considera que la renovación parcial del profesorado, y tal vez de alguno de los directores, ayude a dinamizar e incorporar nuevas ideas al curso. 5. Revisión del estado de algunos proyectos en curso: Actualización de listado UCG. Se da por concluida esta tarea, puesto que ya se ha publicado en la página web de SEOM y se ha remitido el enlace a la AEGH. Guías clínicas SEOM Se han publicado en la revista Clinical Translational Oncology el pasado mes de agosto de Documento de consenso sobre Cáncer Hereditario en colaboración con las sociedades de Atención Primaria. El proyecto se encuentra actualmente en marcha y se comunicarán los avances realizados por el grupo de trabajo en las próximas reuniones de la SCH. Base de datos en línea germinal en colaboración con el ISCIII. 5

6 El Dr. Luis Robles informa de que no se ha recibido nueva contestación por parte de los responsables del ISCIII. Ha sido aceptada una comunicación en forma de póster en el próximo Congreso Nacional SEOM sobre qué aceptación tendría por parte de los profesiones dedicados a CH, el proyecto de realización de una base de datos de alteraciones genéticas relacionadas con este campo. 6. Programación de la próxima Asamblea General de la SCH. Se propone y se acepta, la realización de la próxima Asamblea General de la SCH coincidiendo con el Congreso Nacional SEOM, que tendrá lugar en Málaga, los días 19 a 21 de octubre de Una vez que se fije el día, se comunicará a todos los socios de la SCH, junto con el orden del día de la Asamblea. 7. Sugerencias y preguntas. Sin más temas a tratar finaliza la teleconferencia a las 17:30 horas. Dr. Luis Robles Díaz Coordinador de la Sección SEOM de CH Dra. Carmen Guillén Ponce Secretaria de la Sección SEOM de CH 6

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