El Síndrome de Down. Debo agradecer de manera especial la amabilidad y confianza de María, Martha y Fernando.

Transcripción

1 Agradecimientos AL finalizar este trabajo, quiero expresar mi agradecimiento a todas aquellas personas que me han ayudado en todo el proceso de este trabajo de investigación, especialmente a mi madre, quien estuvo allí en cada momento. Debo agradecer de manera especial la amabilidad y confianza de María, Martha y Fernando. A Lauren, quien me ha aportado mucha información con la que he podido comprender y redactar mejor este trabajo. Muy especialmente a Laura y a Valeria, por hacerme vivir una experiencia tan enriquecedora e inolvidable

2 ÍNDICE Agradecimientos..1 Índice Introducción Motivación personal Objetivos 5 2. Reseña histórica Genética Causas Tipos de alteraciones cromosómicas en el Síndrome de Down Trisomía regular o libre Translocación cromosómica Mosaicismo o trisomía en mosaico Diagnóstico Pruebas de sospecha o presunción Primer trimestre Segundo trimestre Pruebas invasivas Amniocentesis Biopsia de Vellosidades Coriónicas (BVC) Características Físicas Psicológicas y personalidad El desarrollo mental

3 6.1 Atención Percepción y discriminación Habilidad manual Sociedad Relaciones humanas La socialización Familia La Educación La educación especial Necesidades educativas especiales Integración educativa Parte práctica Entrevistas Encuesta Conclusión Anexo Bibliografia

4 1. INTRODUCCIÓN El síndrome de Down es una alteración congénita, la más común y fácil de reconocer de todas las condiciones asociadas con el retraso mental. Es el resultado de una anormalidad de los cromosomas, una desviación en el desarrollo de las células. Todo ser tiene un número determinado de cromosomas, de diversos tamaños y agrupados en pares, la mitad procedentes del óvulo y la otra mitad del espermatozoide. El conjunto de todos los cromosomas se llama cariotipo. El cariotipo del ser humano es de 46 cromosomas, que se unen para constituir los 23 pares específicos de la nueva célula. En el caso del Síndrome de Down, en el par 21 se produce la presencia de un cromosoma suplementario, tres en lugar de dos, por eso también se denomina a este síndrome trisomía 21. Se caracteriza por el retraso mental y otras varias malformaciones que generalmente involucran el cerebro, corazón, riñones, y la pared anterior del abdomen, y ocurre aproximadamente en 1 de cada 660 nacidos vivos. Las anomalías o las enfermedades congénitas, en este caso el Síndrome de Down, están presentes antes del nacimiento, es decir, durante la gestación. A partir de que una familia conoce la enfermedad de su hijo, comenzará un largo camino, donde todos juegan un papel imprescindible para el futuro del pequeño, tanto dentro del entorno familiar como fuera de él. La metodología que he utilizado para desarrollar de forma satisfactoria mi investigación, comenzó con un análisis previo de toda la información que poseía, basándome en la necesidad de informarme sobre cuál es el conocimiento general y el nivel de aceptación de la sociedad sobre esta anomalía, para poder entender mejor aquellas cosas desconocidas para mí. Poco a poco, fueron surgiendo nuevas inquietudes, y cuánto más preguntas me planteaba, más interesante me resultaba profundizar la investigación. De esta manera, fui comprendiendo, sintetizando y redactando este trabajo. 1.1 MOTIVACIÓN PERSONAL Siempre he sentido curiosidad por este tema, ya que los niños con esta anomalía me transmiten mucha ternura e interés en saber más sobre ellos. También he pensado en hacer el trabajo de investigación sobre el Síndrome de Down, porque tengo un primo con dicha anomalía, y he vivido lo duro y a la vez gratificante que ha sido para la familia. Esta curiosidad, conjuntamente con mi convencimiento de que todas las personas debemos tener las mismas oportunidades de aprendizaje, sin importar capacidades ni condiciones sociales, me llevó a realizar este trabajo, para poder dar luz a mis inquietudes

5 1.2 OBJETIVOS El acceso a la educación y la integración a la sociedad es, para el ser humano en general, y para personas con Síndrome de Down en especial, la base del desarrollo. Después de escoger el tema, y asumiendo las dificultades que se me presentarían para poder investigarlo, decidí enfocar mi trabajo desde diferentes perspectivas, ya sea el desarrollo infantil, la etapa escolar, los tratamientos médicos, la vida en sociedad, etc. Esta investigación tiene como propósito cumplir varios objetivos: - Saber de que modo ha evolucionado la atención médica, educativa y social en los últimos años. - Observar las diferentes metodologías utilizadas en los centros educativos, sean especializados o no. - Poder llegar a saber si realmente un niño con Síndrome de Down puede desarrollarse con éxito dentro de una escuela de educación ordinaria, o si es mejor la asistencia a una escuela de educación especial. - Cuáles son sus vivencias dentro de un grupo, hasta dónde es posible su integración? - Investigar la manera en que la sociedad influye en el desarrollo tanto emocional como educativo de la persona con Síndrome de Down. - Realmente un niño con Síndrome de Down tiene las mismas oportunidades que cualquier otro niño? - Quiero comprobar si la sociedad tiene un conocimiento general sobre esta anomalía, y cuál es el nivel de aceptación. Qué piensan las personas sobre ellos? - 5 -

6 2. Reseña Histórica El Síndrome de Down (SD) debe su nombre al apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, quién en 1866 fue el primero en describir las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas sin poder determinar su causa. 3. Genética Sin embargo, fue en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune, descubrió que el síndrome consiste en una alteración cromosómica del par 21. Por tanto, la trisomía 21 resultó ser la primera alteración cromosómica hallada en el hombre. El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. El desarrollo embrionario y fetal puede ser alterado por diversos factores, como las radiaciones, calor, sustancias químicas, infecciones y enfermedades maternas. Las anomalías congénitas también pueden ser causadas por una alteración genética. La placenta no es una barrera protectora frente a sustancias químicas presentes en la sangre materna; la utilización de sedantes, alcohol, anticonvulsivos y cocaína, entre otras, tiene consecuencias en el feto. Más del 20% de los fetos malformados terminan en aborto; el resto nacen con una enfermedad congénita. Hasta un 5% de los recién nacidos presenta algún tipo de anomalía congénita, y éstas son causa del 20% de las muertes en el periodo postnatal. Un 10% de las enfermedades congénitas son hereditarias por alteración de un solo gen; otro 5% son causadas por alteraciones en los cromosomas. Algunas anomalías genéticas presentan síntomas evidentes ya en el momento del nacimiento. Muchas enfermedades se heredan de modo recesivo, es decir, que ninguno de los padres padece la enfermedad pero ambos son portadores del gen causante de ella. Cuando ambos padres presentan un gen dominante A y un gen recesivo a, sus descendientes pueden heredar una de las cuatro posibles combinaciones: AA, Aa, aa, o aa. Si el gen recesivo transmite la enfermedad, existe un 25% de probabilidades de que el hijo esté enfermo. Para comprender la explicación genética del Síndrome de Down hay que conocer el mecanismo general de la reproducción. El óvulo y el espermatozoide contienen, cada uno de ellos, solo 23 cromosomas (un cromosoma de cada una de las 23 parejas), de tal forma que al unirse producen una nueva célula con la misma carga genética que cualquier otra célula humana, es decir, 46 cromosomas divididos en 23 pares. Los cromosomas son pequeñísimas estructuras que se encuentran en el núcleo de cada célula. Un cromosoma está constituido por miles de genes. Este material genético es muy importante para el crecimiento y el desarrollo de todo individuo. El proceso de crecimiento se fundamenta en la división celular, de tal forma que las células se reproducen a sí mismas gracias a un - 6 -

7 proceso llamado mitosis, a través del cual cada célula se duplica a sí misma, engendrando otra célula idéntica con 46 cromosomas distribuidos también en 23 pares. En el instante de la división celular es cuando los cromosomas deben distribuirse con acierto. Cuando en el proceso de mitosis se produce la presencia de un cromosoma extra en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células tienen tres cromosomas en dicho par en lugar de dos, en este caso se da el Síndrome de Down. Este error congénito se produce de forma espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. 3.1 Causas Según estudios realizados durante años, existen diversas causas que justifican esta anomalía, aunque algunas no estén comprobadas al 100%. Aproximadamente un 4 % de los casos de síndrome de Down parecen ser debidos a factores hereditarios, los casos de madre afectada por el síndrome; familias con varios niños afectados; los casos de translocación en uno de los padres y aquellos casos en que existe la posibilidad de que uno de ellos, con apariencia normal, posea una estructura cromosómica en mosaico, con mayor incidencia de células normales. Otro factor etiológico más conocido, es el de la edad de la madre. El nacimiento de un niño con síndrome de Down es significativamente más frecuente a partir de los 35 años, llegándose a una proporción aproximada del 50 % en madres con edad superior a 40 años. Los especialistas apuntan a que posiblemente la interacción de distintos factores puede actuar de modo distinto en cuanto al envejecimiento normal del proceso reproductor, favoreciendo o estableciendo la anomalía cromosómica. Otro grupo de posibles causas lo constituyen algunos factores externos, como procesos infecciosos en que los agentes víricos más significativos en la aparición del síndrome parecen ser los de la hepatitis y la rubeóla. Otra de ellas es la exposición a radiaciones; la dificultad en el estudio de este factor, se encuentra en el hecho de que las radiaciones pueden haber causado la alteración años antes de la fecundación. Algunos estudios apuntan a que realmente se da una mayor incidencia de síndrome de Down cuando los padres han estado expuestos a ellas. Algunos agentes químicos que pueden determinar mutaciones genéticas, tales como el alto contenido en flúor del agua, y la polución atmosférica, son también señalados como posible causa. Otros autores se decantan por la relación entre algunos desórdenes tiroideos en las madres. Deficiencias vitamínicas los especialistas apuntan a que una hipovitaminosis puede favorecer la aparición de una alteración genética

8 3.2 Tipos de alteraciones cromosómicas en el síndrome de Down Se puede hablar de diferentes tipos de alteraciones cromosómicas: 2% 4% Trisomía regular Translocación cromosómica 94% Mosaicismo Trisomía regular o libre Este tipo de alteración aparece en el 94% de los casos, y se origina por la no disyunción del par 21 cuando se forma el gameto masculino o femenino, o en la primera división celular posterior a la fecundación. En ambos casos, la primera célula, a partir de la cual se formará el embrión por sucesivas divisiones, contiene tres cromosomas del par 21 y, por consiguiente, esta copia extra está presente en todas las células del organismo Translocación cromosómica Alrededor de un 4 % de personas con síndrome de Down presentan 2 cromosomas del par 21 completos, más un trozo más o menos grande de un tercer cromosoma 21 que generalmente se encuentra adherido a otro cromosoma de otro par (el 14 o el 22). En una tercera parte de los casos de translocación uno de los padres es portador de la anomalía, es, decir, presenta una anomalía en la estructura cromosómica. Pero como eso no comporta la presencia de material genético de más, no presenta el síndrome. Generalmente, las consecuencias orgánicas de la translocación suelen ser similares a las de la trisomía simple y aparece el síndrome de Down con todas sus manifestaciones Mosaicismo o trisomía en mosaico Aparece en el 2 % de los niños con síndrome de Down. Corresponde a la situación en que óvulo y espermatozoide poseen los 23 cromosomas normales, y por tanto la primera célula que se forma de la fusión de ambos es normal y posee sus 46 cromosomas. Pero a lo largo de las primeras divisiones de esa célula y de sus hijas surge en alguna de ellas el mismo fenómeno de la no disyunción de la pareja de cromosomas 21, de modo que una célula tendrá 47 cromosomas, tres de los cuales serán del par 21. A partir de ahí, todos los millones de - 8 -

9 células que deriven de esa célula anómala tendrán 47 cromosomas (serán trisómicas), mientras que los demás millones de células que se deriven de las células normales tendrán 46, serán también normales. Cuanto mayor sea la proporción de la línea normal, mayor será la probabilidad de que el individuo presente menos rasgos propios del síndrome de Down, de que la discapacidad intelectual sea más leve, y de que tenga menos complicaciones médicas. Los rasgos físicos de la persona con mosaicismo y su potencial desarrollo, dependerán del porcentaje de células trisómicas que presente su organismo, aunque por lo general, presentan menor grado de discapacidad intelectual. 4. Diagnóstico El diagnóstico del síndrome de Down puede hacerse antes del parto o tras él. El postnatal se lleva a cabo con los datos que proporciona la exploración clínica y se confirma posteriormente mediante el cariotipo, es decir, el ordenamiento de los cromosomas celulares, que muestra el cromosoma extra o la variedad que corresponda. Las pruebas prenatales pueden ser de sospecha (screening) o de confirmación. Las pruebas de confirmación se realizan únicamente si existen antecedentes de alteraciones genéticas, si la mujer sobrepasa los 35 años o si las pruebas de screening dan un riesgo alto de que el feto presente síndrome de Down. Esto explica, en parte, que más de dos tercios de los casos de nacimientos con síndrome de Down ocurren en mujeres que no han alcanzado dicha edad. Como se ha dicho antes, la mayoría de las alteraciones congénitas diagnosticadas, gracias a las pruebas prenatales no pueden ser tratadas antes del nacimiento. Este hecho, junto al riesgo de aborto espontáneo que conllevan las pruebas de confirmación, hace que muchas mujeres opten por no llevar a cabo estos exámenes. De todas formas, el diagnóstico prenatal puede ayudar a los padres a prepararse emocionalmente para la llegada de un hijo con discapacidad intelectual y proporcionarle los cuidados especializados que requiere. 4.1 Pruebas de sospecha o presunción Primer trimestre Medición de la translucencia nucal La Medición de la translucencia nucal del feto mediante ecografía, es muy importante durante la edad gestacional. La edad que ofrece datos más garantizables se encuentra entre la 11ª y la 13ª semana de embarazo. En todos los fetos se - 9 -

10 acumula líquido pseudolinfático en la zona de la nuca, entre los tejidos blandos y la piel. El espesor de esta zona no debe superar los 3 milímetros de espesor. Si el valor es superior, podría ser un indicador de que el feto tenga una anomalía cromosómica. Análisis bioquímico El análisis bioquímico de los siguientes productos son llamados marcadores en la sangre de la madre: Proteína A del plasma sanguíneo asociada al embarazo (PAPP-A) o La subunidad beta libre de la gonadotropina coriónica humana (fßhcg) Segundo trimestre Análisis bioquímico El análisis bioquímico de los siguientes marcadores en la sangre de la madre: O Alfa-fetoproteína O Gonadotropina coriónica humana total O Estriol no conjugado O Inhibina A El análisis de los tres primeros productos se llama prueba triple ; el análisis de los cuatro se llama prueba cuádruple. Estudio ecográfico Es el estudio ecográfico de diversos signos, que ya no es la translucencia nucal. Por ejemplo: hueso de la nariz, malformaciones de órganos (corazón, tubo digestivo), calcificaciones hepáticas, tamaño de huesos largos, etc. Ninguna de estas pruebas representa riesgos para la madre o el feto, y los resultados anormales de estas pruebas pueden indicar un incremento en el riesgo de concebir un hijo con síndrome de Down. Es decir, se requerirán pruebas concluyentes adicionales para diagnosticar el Síndrome. 4.2 Pruebas invasivas Tienen como objetivo obtener células fetales en las que se puede detectar la presencia de la trisomía del cromosoma 21, sea total o parcial

11 4.2.1 Amniocentesis La amniocentesis, que se realiza alrededor de la semana 16 del embarazo, es una prueba prenatal común que consiste en analizar una pequeña muestra del líquido amniótico que rodea al feto, extraída mediante una punción en el vientre dirigida mediante ecografía. Es la prueba prenatal más común para el diagnóstico de ciertos defectos congénitos y trastornos genéticos. Debido a que la amniocentesis implica un riesgo de aborto espontáneo de un 1%, los médicos sólo la suelen recomendar cuando existe un mayor riesgo de alteraciones genéticas, cuando las pruebas triples o cuádruples han mostrado resultados anómalos o cuando la mujer supera los 35 años de edad en el momento del parto Biopsia de Vellosidades Coriónicas (BVC) Consiste en la extracción y estudio de células de las vellosidades coriónicas, donde entran en contacto los tejidos de la madre con los del feto. Se efectúa entre la semana 11ª y 12ª del embarazo. Tiene un riesgo de aborto del 1%. Cordocentesis Es un método excepcional que consiste en la punción del cordón umbilical a través de la pared del vientre de la madre para obtener sangre fetal directa. Su riesgo de pérdida fetal es mayor que los anteriores métodos (3%). Ninguna de las pruebas citadas, reúne por si sola las condiciones imprescindibles de inocuidad para el feto y la madre, fiabilidad, seguridad, precocidad y rapidez en el diagnóstico. Por tanto, es necesaria una combinación de estas técnicas para acercarse a un diagnóstico certero, lo más tempranamente posible. 5. Características 5.1 Físicas Es lógico suponer que personas con la misma alteración genética tengan rasgos comunes, pero entre ellos también existe la diversidad que se da entre el resto de la población. Las personas con SD también se parecen a sus padres. Esta diversidad se expresa asimismo en las capacidades intelectuales, aunque todas las personas con SD tendrán retraso

12 mental de menor o mayor cuantía. Siempre se ha hablado de grados de SD, pero este es un concepto erróneo, ya que como el resto de la población es lógico suponer que, aunque en un rango inferior al normal, todos ellos tengan una diversidad de capacidades cognitivas. Son muchos los componentes que influyen en el desarrollo intelectual, la presencia de un cromosoma de más solo es una interferencia al normal desarrollo intelectual. Ya Lejeune decía que el cromosoma de más era como un músico de orquesta que desafinase: cuanto mejor sea la orquesta, más se podrá paliar el resultado final. Presentan de manera general estas características: - Conformación ósea del rostro (bajo desarrollo del tercio medio). - Braquicefalia: protuberancia occipital. - Ojos en que las hendiduras vertebrales son oblicuas (con forma de almendras). Pueden tener trastornos visuales como el estrabismo (pérdida de alineación de la mirada). - Orejas pequeñas y con implantación baja, suelen tener ciertas anormalidades que predisponen trastornos óticos, que si no se tratan pueden derivar a la sordera. - Tienen el puente nasal más estrecho y la caja torácica más pequeña, debido a ello tienen un problema con la respiración y hace que se les sequen los labios y se pongan pálidos. - Maxilares y boca: tendencia a una medida pequeña y mala oclusión dental. - La lengua tiene una forma redonda y más ancha que la cavidad bucal, por lo que - Normalmente están con la boca abierta. - Tienen una voz bastante grave y gutural. - Las manos son anchas y cortas y tienen un único surco palmar (surco simiesco). - Desarrollo corporal de menor estatura que la población, cierta tendencia a la obesidad. - La pubertad es tardía. - Los niños con SD se parecen más físicamente a sus familiares que entre sí. Lo importante es tener en cuenta que todo niño, con síndrome de Down o sin él, es una persona individual, cuyo desarrollo de su personalidad y de su ser físico y mental, dependerá de los factores genéticos hereditarios y de las influencias culturales y ambientales que, unidas, distinguen a toda persona de cualquier otra. 5.2 Psicológicas y personalidad Hasta hace un tiempo se creía que todas las personas con Síndrome de Down compartían una personalidad de similares características, entre las que la amabilidad y la simpatía eran rasgos destacados. Pero en la actualidad, los adelantos tanto en las ciencias de la salud como en otras disciplinas del área educativa, psicológica y social han demostrado que cada niño forjará una personalidad de acuerdo a los estímulos del medio ambiente donde se desarrolle. Esto incluye los cuidados y el apoyo familiar, en primer término, y también el aprendizaje en establecimientos educativos

13 En la bibliografía científica y de divulgación sobre Síndrome de Down se recogen calificativos que constituyen estereotipos y que han dado pie a la mayor parte de los mitos que sobre ellas maneja mucha gente. Se les califica, por ejemplo, de obstinados, afectuosos, fáciles de tratar, cariñosos o sociables. Se dice que tienen capacidad para la imitación, buen humor, amabilidad y tozudez. O que son alegres, obedientes y sumisos. Las anteriores afirmaciones no siempre están claramente demostradas y en muchos casos carecen de fundamento. Ocasionan generalizaciones perjudiciales, y en muchos casos determinan las expectativas que sobre ellos se hacen. Sin embargo, por encima de estereotipos y coincidencias aparentes, entre las personas con síndrome de Down se encuentra una rica variedad de temperamentos, tan amplia como la que aparece en la población general. Dejando clara la salvedad anterior, existen unas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia entre las personas con síndrome de Down y que podríamos definir como características generales de su personalidad. Los niños con Síndrome de Down mantienen resistencia a implicarse en tareas que perciben complicadas. Son reducidas las posibilidades de actuación que su entorno les proporciona y la baja tendencia a la exploración. Les cuesta inhibir su conducta, en situaciones variadas, que van desde el trazo al escribir hasta las manifestaciones de afecto. Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio, les cuesta cambiar de actividad o iniciar nuevas tareas, lo que puede hacer que en algunos casos parezcan "tercos y obstinados". Sin embargo, en otras ocasiones se les adjudica falta de constancia, especialmente en la realización de actividades que no son de su interés. En muchas ocasiones tienen conductas inadecuadas como el rechazo, evitación o llamada de atención. Tienen menos capacidad de respuesta ante la estimulación o situaciones de desinterés frente a lo nuevo, se muestran pacíficos y apáticos. Suelen mostrarse colaboradores, cariñosos y sociales. En conjunto alcanzan un buen grado de adaptación social, son comunicativos y responden a las demandas del entorno. 6. El desarrollo mental 6.1 Atención Existen en el síndrome de Down alteraciones cerebrales que dificultan el complejo proceso del desarrollo y mantenimiento de la atención. No es de extrañar, por tanto, que observemos precozmente una dificultad, torpeza o demora en la capacidad de dirigir la mirada hacia un estímulo y de interactuar con otras miradas, en la capacidad de mantener el organismo -mente y cuerporeceptivo y respondente hacia los estímulos; cuánto más en la capacidad de mantener el niño la atención durante un tiempo prolongad o, para que tenga iniciativa en la búsqueda. Además, en una época de la vida en la que los estímulos externos desempeñan un papel predominante como elementos que contribuyen al desarrollo y establecimiento de las estructuras que comunican unas neuronas con otras y a la configuración definitiva de las

14 redes y circuitos funcionales de la transmisión nerviosa, se comprende la importancia que cobra este sistema implicado en los sistemas de alerta y de atención para el posterior desarrollo de conductas y destrezas específicas. 6.2 Percepción y discriminación La percepción requiere inicialmente un mínimo de desarrollo de la atención, pero implica el funcionamiento preciso de las grandes áreas corticales de asociación, en el cerebro. Normalmente estas áreas se desarrollan con más lentitud que las áreas sensoriales primarias que reciben los estímulos con toda la riqueza de matices, hasta darles plena forma. La capacidad de discriminar y distinguir unos estímulos de otros, o por el contrario, de asociarlos, exige la presencia de redes nerviosas cada vez más intrincadas y más relacionadas unas con otras. De nuevo, la relativa pereza y pobreza en el desarrollo intercomunicativo de las estructuras nerviosas, en el cerebro de los niños con síndrome de Down, va a afectar de manera marcada a las áreas corticales de asociación, y va a explicar el retraso en el desarrollo de la capacidad perceptiva. Entendemos por discriminación la habilidad para percibir semejanzas y diferencias, respondiendo de un modo diverso ante lo percibido. El uso de la habilidad discriminativa forma parte imprescindible de la vida diaria para funcionar de un modo eficaz. De hecho todos usamos habitualmente nuestras habilidades discriminativas en múltiples circunstancias ordinarias. Desde el momento en el que suena el despertador y reconocemos ese sonido, que nos hace levantarnos, pasando por la elección de los calcetines o de los zapatos que hacen pareja, hasta subir al autobús correcto que nos acerca al trabajo o la compra de cualquier artículo en la tienda que corresponde, sin confundirnos ni de lugar, ni del objeto que deseamos. Pero además de todas estas situaciones de carácter funcional y ordinario, el aprendizaje discriminativo es imprescindible en los programas educativos de la primera infancia para preparar a los niños para los aprendizajes académicos. Los alumnos con síndrome de Down así como todos los que tienen necesidades educativas especiales necesitarán más que el resto de los alumnos de una enseñanza específica para paliar o prevenir sus dificultades de aprendizaje. La experiencia recogida nos permite asegurar que un buen programa, con una enseñanza sistematizada, iniciada tempranamente, ayuda mucho a los niños con síndrome de Down a desarrollar las capacidades perceptivas y discriminativas. 6.3 Habilidad manual Las personas con síndrome de Down suelen tener dificultades específicas para muchas actividades de manipulación fina. Las causas de estos problemas son varias. Una de ellas es la anatomía de la mano porque

15 ésta suele ser ancha, con dedos cortos, con una implantación baja del pulgar, con ausencia de la última falange del dedo meñique. La hipotonía muscular y la laxitud ligamentosa influyen en la pobre sujeción de los instrumentos y en la presión que es necesaria hacer en muchas tareas. Además, los problemas que tienen su origen en el sistema nervioso central explican las dificultades de interio rización y de producción simultánea de determinados movimientos. Esto puede comprobarse tanto en coordinación motora gruesa como andar en triciclo, y en actividades de coordinación motora fina como recortar, abrir una lata, escribir, coser. En relación con la dominancia lateral, algunos niños con síndrome de Down tardan tiempo en mostrar si son diestros o zurdos, lo cual tiene mucha importancia tanto para las actividades de autonomía de la vida diaria, como puede ser el acto de comer, como para el aprendizaje de la escritura o las tareas laborales. 7. Sociedad 7.1 Relaciones humanas Las relaciones humanas son reacciones de un individuo frente a las de otro. Por eso, el ser y el actuar de las personas no se pueden explicar adecuadamente sin acudir a las relaciones del sujeto con otras personas y grupos, porque es en estas relaciones donde se constituye en ser social. Martín-Baró refiere al respecto que el ser humano es un animal social por naturaleza, esto equivale a decir que su ser y actuar están referidos o vinculados al ser y actuar de los demás La socialización Según el psicólogo Martín Baró, la socialización es un proceso educativo, donde el individuo se va configurando como una persona que está inserta en una determinada sociedad, y se desarrolla mediante un proceso donde se hace, emerge, y se va configurando poco a poco como un ser único e individual; por lo tanto, la sociedad se convierte en un elemento configurador esencial de su ser personal. Por consiguiente, la existencia de una persona supone necesariamente la existencia de una sociedad que le ha configurado a través de una historia. La conciencia personal surge entonces por la realidad que se vive, que le permite o le niega determinadas posibilidades; por eso la conciencia que adquiere una persona tiene siempre el límite impuesto por la realidad de su grupo, y la forma en que cada sujeto evoluciona al interior de su medio social. También en el proceso de socialización, el individuo va incorporando, va apropiándose de un marco valorativo de referencia que acepta como natural. Por eso las percepciones nuestras o de otros están teñidas por nuestros valores; lo que vemos, sea importante o no, bueno o malo, recto o incorrecto, depende de nuestro concepto de lo que simplemente es o no es, de cual es el propósito de las cosas

16 La deficiencia mental constituye un profundo problema social que debe ser encarado con realismo y humanidad. La atención al deficiente mental ha pasado en las últimas décadas de la marginación y la ignorancia a plantear un proceso de integración y participación en la sociedad. Se comienza a ver al deficiente como una persona de pleno derecho con unas peculiaridades y características distintas. Según Joan J. Muntaner en su libro La Sociedad ante el deficiente mental, estas modificaciones se producen por la confluencia de tres situaciones concretas: 1) Surge el principio de normalización, que abre nuevas perspectivas a la relación social de los deficientes en un sentido global y que promueve su aceptación por parte de los demás miembros de la comunidad, para establecer una relación social completa. 2) Se plantea un cambio en el proceso formativo de todos lo minusválidos, encaminado a potenciar sus conductas adaptadas y hacerles partícipes de experiencias y situaciones de los demás miembros de la sociedad. 3) Un cambio radical en los planteamientos didácticos y teóricos del sistema educativo, lo cual facilita y posibilita la integración de los minusválidos en el sistema educativo ordinario. Muchos creen que es suficiente asegurarles un marco de vida decente, permitirles ejercer una ocupación que les sea apta, presentarles diversiones especialmente concebidas para ellos. Así el deber de solidaridad estaría cumplido y la conciencia satisfecha. Pero eso sería olvidar que el retrasado mental es una persona como todas las demás, desconocer sus verdaderas posibilidades, aislarle en el interior de límites que el se esfuerza sin cesar en superar, siempre que se le provea de los medios necesarios y se le indiquen los caminos oportunos explica José Ramón Amor Pan en su libro Afectividad y sexualidad en la persona con deficiencia mental. 8. Familia El entorno básico inicial de cualquier persona es la familia. Empieza aquí el trabajo para proporcionar a las personas con Síndrome de Down las condiciones más favorables para su desarrollo. El proceso de vida que cada ser humano tiene, lo ha sometido de manera continua a diferentes correcciones y tipos de adaptación que debe realizar para dominar, o por lo menos ejercer dominio, sobre el medio que le rodea. Ese continuo vivir-adaptar enfrenta a la persona y al grupo familiar a conflictos, a situaciones agradables y desagradables que, de alguna manera, le muestran formas para controlar su sistema de vida. La persona discapacitada no es la excepción y, por el contrario, su condición física, mental y/o sensorial entorpece por decirlo de alguna manera- la forma en que éste se sobrepone al mundo que tiene a su alrededor. Por tal razón, es necesario entender las situaciones en que la persona se ve inmersa y las reacciones de quiénes forman parte de su entorno familiar

17 No todas las familias experimentan desajuste o desadaptación ante el nacimiento de una persona con discapacidades. Sin embargo, sabemos que muchas de ellas viven situaciones dolorosas y confusas. En una primera etapa aparecen dudas, confusión, angustia, desorientación y desconocimiento al enfrentarse continuamente a una persona con necesidades especiales. La discapacidad de un miembro de la familia, tendrá diferentes significados y efectos para cada individuo que forme parte de ella. El efecto potencial de ese evento será modificado por la disponibilidad y la utilización de recursos y estrategias de la familia para enfrentarlo. En su libro El Síndrome de Down, una guia para padres Cliff C.Cunniingham afirma que estos recursos pueden clasificarse de la siguiente manera: 1) físicos: salud, energía y vigor; 2) utilitarios: financieros, alojamiento, empleo; 3) sociales: redes sociales y sistemas de apoyo; 4) psicológicos: sistemas de creencias, habilidades para resolver problemas, tipo de personalidad. Es probable que la falta de recursos para afrontar la situación, incremente la tensión y el estrés en la situación familiar. Aunque el niño con Síndrome de Down sea desde los primeros momentos objeto de una atención intensiva por parte de los médicos y educadores, no se tiene que olvidar que, como cualquier otro niño, tiene que estar rodeado de gente que lo ame y se lo demuestre. Aunque no debe convertirse con el tiempo en una sobreprotección. La familia tiene que tener la máxima información sobre la necesidad de su hijo y hacer partícipes a los demás. Los padres, con su actitud, marcan la pauta de comportamiento de las personas que rodean al niño. La familia es el lugar donde los niños con Down empiezan su integración, que posteriormente se ampliará en la escuela y en los entornos más inmediatos. Probablemente la idea central es la de normalidad, el niño con Síndrome de Down es cómo cualquier otro, con sus derechos, obligaciones y expectativas. Estos primeros avances en la integración social constituyen los primeros pasos para las futuras posibilidades de autonomía y son fuente de satisfacción para la familia. El proceso de integración del discapacitado comienza en este núcleo, que pasada la etapa natural de shock y desequilibrio iniciará su acción en pos del desarrollo armónico de la personalidad del mismo. Dicha aceptación permitirá un anclaje sólido a la realidad y la base de una posterior labor integrativa en el entorno social educativo y comunitario. 9. La Educación La educación puede definirse como el proceso de socialización de los individuos. Al educarse, una persona asimila y aprende conocimientos. La educación también implica una concienciación cultural y conductual, donde las nuevas generaciones adquieren los modos de ser generaciones anteriores. El proceso educativo se materializa en una serie de habilidades y valores que producen cambios intelectuales, emocionales y sociales en el individuo. De acuerdo al grado de concienciación alcanzado, estos valores pueden durar toda la vida o solo un cierto período de tiempo

18 En el caso de los niños, la educación busca fomentar el proceso de estructuración del pensamiento y de las formas de expresión. Ayuda en el proceso madurativo, sensoriomotor y estimula la integración y la convivencia grupal. La educación formal o escolar, por su parte consiste en la presentación sistemática de ideas, hechos y técnicas a los estudiantes. Una persona ejerce una influencia ordenada y voluntaria sobre otra, con la intención de formarle. Así, el sistema escolar es la forma que una sociedad transmite y conserva su existencia colectiva entre las nuevas generaciones. Por otra parte, cabe destacar que la sociedad moderna otorga particular importancia al concepto de educación permanente o continua, que establece que el proceso educativo no se limita a la niñez y juventud, sino que el ser humano debe adquirir conocimientos a lo largo de toda su vida. Cuando las personas sufren algún tipo de discapacidad intelectual o física, sus necesidades pueden no ser satisfechas por el sistema educativo tradicional. Es allí donde aparece el concepto de educación especial, que como su nombre lo indica, presenta características diferenciadas. 9.1 La educación especial El concepto de Educación Especial constituye una expresión polisémica cuya forma de referirse a él varía en función del momento histórico al que se haga mención, del país que se tome como referencia, de las distintas posiciones acerca del conocimiento, del desarrollo de la ciencia, o de los valores de la sociedad para atender a la diversidad de sus miembros. Según el autor Melero (1985), los centros de Educación Especial de hoy en día, no poseen filosofía alguna a favor del niño trisómico-21, en particular. Sus objetivos se circunscriben a las paredes de la Escuela Especial y las expectativas en la adquisición y dominio de destrezas que les lleven a la integración social es mínimo. Los objetivos nacen, crecen, se desarrollan y mueren en el mismo centro. No existe en los docentes mentalización de integración. En esta década, una de las definiciones mayoritariamente aceptada por la comunidad científica ha sido la proporcionada por la UNESCO (1983), quién define la Educación Especial como una forma de educación destinada a aquellos que no alcanzan o que es improbable que alcancen, a través de las acciones educativas normales, los niveles educativos, sociales, y otros apropiados a su edad, y que tiene por objeto promover su progreso hacia esos niveles. A partir de aquí y hasta la actualidad, prácticamente todas las definiciones sobre Educación Especial incluyen términos como integración, inclusión, diversidad, apoyos, adaptaciones, influencias contextuales, etc. La educación especial brinda medios técnicos y humanos que compensan las disminuciones que sufren los alumnos. De esta forma, los estudiantes pueden completar el proceso de aprendizaje en un entorno acorde a sus capacidades

19 El objetivo de le educación especial es proporcionar las herramientas educativas necesarias para aquellos que tienen necesidades diferentes. De esta manera, los niños que sufren algún tipo de discapacidad pueden acceder a la formación y desarrollarse en plenitud, de modo tal que puedan insertarse a la vida adulta con mayor facilidad y ayudarles a transformarse en adultos independientes. a/ Educación especial en la primera mitad del siglo XX Durante la primera mitad del siglo XX el concepto de deficiencia, disminución o handicap incluía las características de innatismo y estabilidad a lo largo del tiempo. Las personas deficientes lo eran por causas fundamentalmente orgánicas, que se producían en los comienzos del desarrollo y que eran difícilmente modificables posteriormente. Esta concepción impulsó gran número de estudios que trataron de organizar en distintas categorías todos los posibles trastornos que pudieran detectarse. A lo largo de los años, las categorías iban modificándose, ampliándose y especializándose, pero mantenían este rasgo común de que el trastorno era un problema inherente al niño, con escasas posibilidades de intervención. En el fondo de esta perspectiva latía una concepción determinista del desarrollo, sobre la que se basaba cualquier tipo de aprendizaje. Esta visión existente durante estas primeras décadas trajo consigo dos consecuencias significativas. - La primera era la necesidad de una detección precisa del trastorno, para lo que resultaba muy útil el enorme desarrollo de las pruebas de inteligencia, a través de cuyas mediciones llegaron a delimitarse los distintos niveles del retraso mental. - La segunda aparece vinculada con la conciencia de una atención educativa especializada, distinta y separada de la organización educativa ordinaria. Surgen así las escuelas de educación especial que van extendiéndose y consolidándose paralelamente con el desarrollo del estado moderno. En los años 40 y 50 se inician cambios importantes. Empieza a cuestionarse más ampliamente el origen constitucional y la incurabilidad del trastorno, y se abren caminos con más fuerza en el campo de la deficiencia las posiciones ambientalistas y conductistas, que eran dominantes en el campo de la psicología. Ciertamente continuaban teniendo total vigencia los datos cuantitativos proporcionados por los tests de inteligencia para determinar los niveles de retraso mental, pero se tenía ya en cuenta las influencias sociales y culturales que podían determinar un funcionamiento intelectual más deficiente. Se abría paso la concepción de que la deficiencia podía estar motivada por ausencia de estimulación adecuada o por procesos de aprendizaje incorrectos. Al mismo tiempo, se incluían los conceptos de adaptación social y aprendizaje en las definiciones sobre el retraso intelectual, reforzándose las posibilidades de intervención. La distinción entre causas <<endógenas>> y <<exógenas>> para explicar los retrasos detectados fue, sin duda, un paso más hacia la revisión definitiva de la <<incurabilidad>> como criterio básico de todo tipo de deficiencias. Paralelamente, las escuelas de educación especial continuaron extendiéndose. La universalización de la oferta educativa en los países desarrollados condujo a considerar más positiva la existencia de clases o escuelas específicas para los alumnos con deficiencias, debido al menor número de alumnos por aula, a la existencia de edificios

20 específicos y adaptados a los alumnos, y a la posibilidad de una atención educativa más individualizada. b/ Los determinantes en los cambios actuales A partir de los años 60 y especialmente en la década de los 70, se produce un movimiento de enorme fuerza, apoyado en consideraciones que provienen de muy diferentes campos, que impulsa un profundo cambio en la concepción de la deficiencia y de la educación especial. Las tendencias principales que han favorecido estos cambios pueden resumirse en las diez siguientes: - Una concepción distinta de los trastornos del desarrollo y de la deficiencia. La posibilidad de agrupar a los niños con el mismo déficit en los mismos centros específicos, deja paso a una nueva visión en la que no se estudia la deficiencia como un fenómeno autónomo propio de un alumno, sino que se la considera en relación con los factores ambientales y con la respuesta educativa más adecuada. La mayor o menor deficiencia se contempla vinculada estrechamente con la mayor o menor capacidad del sistema educativo para proporcionar recursos apropiados. El déficit no es una categoría con perfiles clínicos estables, sino que se establece en función de la respuesta educativa. El sistema educativo puede, por tanto, intervenir para favorecer el desarrollo y el aprendizaje de los alumnos con algunas características <<deficitarias>>. - Una nueva perspectiva que da mayor importancia a los procesos de aprendizaje y a las dificultades que encuentran los alumnos para su progreso. El papel determinante del desarrollo sobre el aprendizaje ha ido modificándose hacia una concepción más interactiva, en la que el aprendizaje abre también vías que favorecen el desarrollo. Los avances en la psicología de la instrucción y en las didácticas específicas han contribuido también a que se percibiera a los alumnos con alguna deficiencia como sujetos con procesos de aprendizaje especiales, que no podían agruparse sin más con otros sujetos con déficits semejantes, debido a que sus historias evolutivas y educativas eran diferentes en la mayor parte de los casos. - El desarrollo de métodos de evaluación, más centrados en los procesos de aprendizaje y en las ayudas necesarias que en encontrar los rasgos propios de una de las categorías de la deficiencia. El replanteamiento de las pruebas cuantitativas y la utilización creciente de situaciones de aprendizaje para conocer las posibilidades de los alumnos han ayudado también a modificar las concepciones clásicas de la deficiencia y a situarlas en el marco de las demandas educativas y de las posibilidades de aprendizaje. - La existencia de un mayor número de profesores y profesionales expertos, en ambos tipos de educación, que cuestionaron las funciones de cada uno de estos sistemas aislados, señalando las limitaciones de cada uno de ellos. Ellos fueron también los que impulsaron la

21 búsqueda de nuevos métodos de evaluación, insatisfechos con las descripciones y explicaciones que obtenían a partir de los sistemas tradicionales. - Los cambios que se produjeron en las escuelas normales, que se enfrentaron con la tarea de tener que enseñar a todos los alumnos que a ellas accedían, a pesar de sus diferencias en capacidades e intereses. La generalización de la educación secundaria condujo a un replanteamiento de las funciones de una escuela que debía ser comprensiva, es decir, integradora y no segregadora. -- La constatación de que un número significativo de alumnos abandonaban la escuela antes de finalizar la educación obligatoria o no terminaban con éxitos los estudios iniciales. El concepto de fracaso escolar cuyas causas, aún siendo un poco precisas, se situaban prioritariamente en factores sociales, culturales y educativos, replanteó las fronteras entre la normalidad, el fracaso y la deficiencia y como consecuencia de ello, entre alumnos que acuden a una escuela ordinaria y alumnos que van a una unidad o escuela de educación especial. - Los limitados resultados de gran parte de las escuelas especiales obtenían con un significativo número de alumnos. La heterogeneidad de alumnos que recibían obligó a una definición más precisa de sus objetivos, de sus funciones y de sus relaciones con el sistema educativo ordinario. Al mismo tiempo, las dificultades de integración social posterior de sus alumnos contribuyeron a que se pensara que podrían existir otras formas de escolarización, con las debidas garantías, para un sector de estos alumnos que no estaban gravemente afectados. -- El aumento de experiencias positivas contribuyó también a que la valoración de nuevas posibilidades educativas se hiciese a partir de datos concretos. La difusión de la información, la participación en estos proyectos de sectores cada vez más amplios y variados, y el apoyo que recibían de las administraciones educativas de diferentes países ampliaron sus repercusiones y fueron creando un clima cada vez más favorable hacia esta nueva perspectiva. -- La existencia de una corriente normalizadora en todos los servicios sociales de los países desarrollados. Algunas de sus manifestaciones pueden encontrarse en el acercamiento de las atenciones médicas, psicológicas, educativas, etc. A los núcleos de residencia de los ciudadanos, en la importancia cada vez mayor que se otorgaba a los factores del entorno ambiental, en el papel creciente de los servicios propios de la comunidad, en los que participaban también hombres y mujeres voluntarios y en la relevancia que en el enfoque comunitario estaba alcanzando en las distintas disciplinas relacionadas con la salud. Todo ello hablaba a favor de que todos los ciudadanos se beneficiaran por igual de los mismos servicios, lo que suponía evitar que existieran sistemas paralelos que diferenciaran a unos pocos en relación con la mayoría. -- La mayor sensibilidad social al derecho de todos a una educación planteada sobre supuestos integradores y no segregadores. Este cambio de actitud hacia la minoría de los minusválidos se vió favorecido no sólo por la presión de los padres y las asociaciones de adultos reclamando sus derechos, sino también por movimientos sociales mucho más amplios que defendían los derechos civiles de aquellos que constituían minorías étnicas, lingüísticas o específicamente sociales

22 Todos estos factores impulsaron desde el cambio el proceso de transformación, y han ido constituyendo una nueva forma de entender la deficiencia des de la perspectiva educativa. Los dos elementos más relevantes de esta nueva aproximación pueden encontrarse, desde el punto de visa conceptual, en el término emergente de <<necesidades educativas adecuar especiales>>, que intenta substituir al tradicional lenguaje de la deficiencia y, desde el punto de vista práctico, en la realidad de la integración educativa, que ha impulsado cambios notables en la concepción del curriculum, en la formación de profesorado, en los métodos de enseñanza y, también, en las actuaciones y responsabilidades de las administraciones educativas. 9.2 Necesidades educativas especiales a/ Una nueva terminología El concepto de <<necesidades educativas especiales>> había comenzado a utilizarse en los años 60, pero no fue capaz inicialmente de modificar la concepción dominante. El informe Warnock, encargado por el Secretario de Educación del Reino Unido a una comisión de expertos, presidida por Mari Warnock, en 1974, y publicado en 1978, tuvo el enorme acierto de convulsionar los esquemas vigentes y popularizar una concepción distinta de la educación especial. Una buena parte de sus propuestas fueron recogidas pocos años después en la legislación inglesa y comenzaron a aplicarse posteriormente en el sistema educativo. - Qué significa que un alumno tenga necesidades educativas especiales? En líneas generales quiere decir que presenta algún problema de aprendizaje a lo largo de su escolarización que demanda una atención más específica y mayores recursos educativos de los necesarios para compañeros de su edad. Aparecen, por tanto, en esta definición, dos nociones estrechamente relacionadas: los problemas de aprendizaje y los recursos educativos. Al hablar ya de problemas de aprendizaje y evitar el lenguaje de la deficiencia, el énfasis se sitúa en la escuela, en la respuesta educativa. Sin duda, esta nueva concepción no niega que los alumnos tienen problemas específicamente vinculados a su propio desarrollo. Un niño ciego, sordo, o con parálisis cerebral presenta inicialmente unas dificultades que no tienen sus compañeros. Sin embargo, el acento está ahora en la capacidad del centro educativo para ofrecer una respuesta a sus demandas. Este sustancial cambio de enfoque no sólo tiene repercusiones en aquellos alumnos con necesidades educativas más permanentes, que pueden constituir en torno al 2% de la población escolar, sino que elimina las múltiples y variadas dificultades de aprendizaje que afecta a una proporción mucho mayor de alumnos. Aquí pueden incluirse los retrasos en el aprendizaje de diferentes materias, la lentitud en la comprensión lectora, los problemas en el lenguaje, los trastornos emocionales y de conducta, el abandono escolar, el aislamiento social, etc., que sin duda puede estar aumentando las dificultades de aprendizaje en la escuela. Pero hay en ellos un rasgo común: es en la escuela, en el proceso de enseñanza-aprendizaje, dónde