ader Hemodiafiltración on-line, una vía ventajosa De Oppenheimer a Oppenheimer, en Ader XXI Jornada Ader

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1 ader 111 Febrer 2014 Revista de l Associació de Malalts del Ronyó De Oppenheimer a Oppenheimer, en Ader Un viaje a tierras de Platero XXI Jornada Ader Hemodiafiltración on-line, una vía ventajosa Entrevista Ferran Adrià: el sentit de la revolució a la cuina

2 ADER

3 EDITORIAL Una puerta abierta a la esperanza Este es un pequeño paso para un hombre pero un gran salto para la humanidad. La histórica frase, que pronunció el astronauta Neil Armstrong tras marcar la primera huella humana sobre la superficie lunar, casa perfectamente con lo que podríamos señalar como la noticia del año -como mínimo- en lo que se refiere a los problemas renales. Efectivamente, hablamos de la publicación del artículo del ahora exdirector del Centre de Medicina Regenerativa de Barcelona (CMRB), Dr Juan Carlos Izpisúa, Directed differentiation of human pluripotent cells to ureteric bud kidney progenitor-like cells (Dirección diferenciada de células pluripotentes humanas hacia células del tipo progenitor de yema de riñón uretral), que ha aparecido en la revista Nature Cell Biology. De entrada, la comunidad científica coincide en que los avances que se describen en el escrito significan un paso muy importante de cara a la curación definitiva de las enfermedades renales. Pero, sin duda, ese paso puede convertirse en un gran salto para la humanidad el día en que se concreten los objetivos que persiguen las investigaciones del doctor Izpisúa y su equipo. Como es sabido, dada la amplia difusión que ha tenido la noticia, dicho trabajo ha significado la posibilidad de crear mini estructuras tridimensionales de riñón a partir de células madre humanas o de células madre inducidas de piel humana. De momento, estos mini órganos sólo concretan la posibilidad de llegar a la creación de riñones operativos, realidad aún hoy imposible. Desde ADER estamos convencidos de que nos hallamos ante una ilusionante cuenta atrás cuyo punto Cero debe significar la erradicación definitiva de toda dolencia renal, pero también somos conscientes, y así lo queremos transmitir, de que los tempos de la medicina y los de la ilusión no discurren de manera paralela y, aún más, a veces los primeros encuentran obstáculos colaterales para avanzar. Sin duda, desde nuestra asociación denunciaremos cualquier posible traba que se pueda poner al avance científico sobre algo que nos atañe tan directamente. Pero, repetimos -y con ello nos hacemos eco de la percepción médica sobre el asunto- esa solución definitiva de la que hablábamos antes no llegará de hoy para mañana. Sin embargo, ADER también quiere pedir tanto a sus socios como al resto de enfermos renales que mantengan alta su dosis de optimismo. Entre otros aspectos, porque el historial de los avances del equipo del doctor Juan Carlos Izpisúa muestra una evolución firme y segura. Así lo puede evidenciar incluso un profano en ciencia y medicina que se interese por la trayectoria del investigador, dado que existe suficiente documentación dirigida al gran público -y, por tanto, alejada de la dificultad de la conceptualización científica- como para entender su trabajo. Sin duda, debe abrirse una puerta a la esperanza, porque algo grande ha empezado a suceder. No queremos terminar nuestro editorial sin hacernos eco de una noticia, aparecida en todos los medios de comunicación como ha sido la donación en vivo por parte del Dr. Frederic Oppenheimer, Jefe de la Unidad de Trasplante Renal del Hospital Clínico, de un riñón a su hijo Fede, no por la donación en sí misma, sino por el ejemplo real por parte de unos de los médicos con más prestigio mundial en la materia y que a su vez más tiempo lleva trabajando en favor de la donación en vivo. En esta ocasión su ejemplo vale mucho más que todas las explicaciones que se puedan dar para ser donante vivo. 3

4 SUMARI JUNTA DIRECTIVA PRESIDENT Antoni Tombas Navarro VICEPRESIDENT 1 r Josep Maria Nadal Lozano VICEPRESIDENTA 2ª María José Legaz Martín SECRETARI GENERAL Jordi Molina Coral TRESORER Sr. Lluís Surós Batlló VOCAL Sr. Matias Ponsa Saladich VOCAL Sr. Àngel Serra Romero VOCAL Sr. Ferran Sánchez Planas DESPATX ADER Teresa Boldú Coordinadora María Jesús Rodríguez Secretaria ADER Revista de la Asociación de Enfermos de Riñón de Catalunya - núm. 111 Redacción y administración: Calle Pintor Tapiró, 4 - Barcelona Tel Fax Fotografies: Portada: Shutterstock Interior: María Alborch Josep Mª Martí Vidal Paunero Fernando Sánchez Antonio Trillo Maribel Ruíz de Erenchun Shutterstock Autoedición: AMM Maquetación y diseño: Ramon Rovira Impresión: Arts Gràfiques Xarol s.l. Nº de depósito legal: XXi JORNADA Las ventajas de la hemodiafiltración on-line, una evidencia científica 10 NOTÍCIES La mort prematura d Albert Jovell ens deixa sense un referent de lluita contra la malaltia In memoriam IRC: Un primer paso para la erradicación definitiva 13 SALUT La dieta en diálisis Síndrome de Boca Ardiente realidad o ficción? 18 LA ENTREVISTA Ferran Adrià: elbulli s ha convertit en un estil de vida 22 ACTIVITATS Maquillatges, màgia amb amor humor i, és clar, el Pare Noel Com cada Nadal, el pessebre d ADER és monumental ADER, a la presentació d un treball de batxillerat sobre donació i el trasplantament ADER conquista Huelva ADER parla de donació i trasplantament a l Institut Fòrum 2004 Los Oppenheimer comparten su experiencia con ADER 32 INFORMACiÓ Trasplantados catalanes recurren a hospitales y amigos para lograr sus tratamientos Trasplantaments renals BUTLLETA ADER La revista ADER no participa necesariamente de la opinión de sus colaboradores, siendo ellos mismos los responsables de ella. La revista ADER agradece todas las colaboraciones enviadas a la redacción.

5 XXI JORNADA XXI Jornada de ADER sobre Diálisis, Trasplante y Generación de Órganos Las ventajas de la hemodiafiltración on-line, una evidencia científica Por Pau Valero La XXI Jornada de ADER sobre Diálisis, Trasplante y Generación de Órganos, que se celebró el pasado domingo 24 de noviembre, puso sobre la mesa la evidencia científica de las ventajas de la hemodiafiltración on-line respecto a otras técnicas, relacionó el tabú de la propia muerte con las dificultades para conseguir órganos y ofreció las claves sobre quiénes son los donantes ideales de riñón en vivo. Como es habitual en estas sesiones anuales, la Jornada fue inaugurada por un representante de la Organización Catalana de Trasplantes (OCATT). En esta ocasión, quien se encargó de dirigirse a la audiencia fue la responsable de la Unidad de Donación y Coordinación de Intercambio de Órganos de la entidad, Marga Sanromà, que empezó por destacar la consolidación de las Jornadas y destacó que ADER ya forma parte de la historia del trasplante. Entrando ya en la materia objeto de su intervención -el momento actual de la donación y el trasplante en Catalunya- manifestó que es necesario hacer algunos retoques para reconducir una realidad que evidencia una cierta tendencia a la baja en la donación y el trasplante. Dijo que esta era una cuestión que debía abordarse entre todos. Sanromà calificó la situación de estable pero reconoció esa disminución que se ha dado en los últimos años en ambos ámbitos. A pesar de ello, indicó que no cabe la desmoralización puesto que Catalunya mantiene una media de donaciones y trasplantes superior a otros países si bien inferior a la española. Además, en este contexto, aclaró que, de hecho, ante el descenso del número de donaciones, los trasplantes se mantienen a causa de la buena gestión de los órganos recibidos (se aprovecha el 81,2 por ciento, aclararía luego). Y, en paralelo, dio cuenta de un dato positivo: se aprecia una tendencia a la baja en las listas de espera. Aún más satisfecha se mostró al analizar el aumento espectacular de donantes vivos de riñón desde el impulso que se dio a la técnica en el año En cifras, Catalunya supone el 40 por ciento de esta modalidad en el contexto español y se mantiene a la altura de los países más activos, exceptuando a Holanda, cuyas cifras superan con creces las de cualquier competidor. Otro dato esperanzador lo ofrece el trasplante cruzado, que mantiene altos índices de efectividad. Ya en una perspectiva más social, habló del porcentaje de negativas a la donación, aproximadamente estable con respecto a 2012, con un 18 por ciento de casos. Aunque con- 5

6 XXI JORNADA Teresa Pont opina que la propia muerte es un tabú que afecta negativamente a la donación minó a trabajar para conseguir disminuir el ratio. Y entre los que dicen sí a la donación, explicó Sanromà que la edad de los mismos ha aumentado, pasando de una media de 52 años a otra de 57 ó 58. De cara al futuro, los deberes pendientes son, según Marga Sanromà, evitar la pérdida de órganos, reforzar la figura del coordinador, seguir con la formación continuada de profesionales, aproximarse a los perfiles sociales reticentes a la donación e introducir la temática en escuelas, tanto a nivel de alumnos como de maestros. Hemodiafiltración on-line, mayor supervivencia El doctor Francesc Maduell, jefe de la Sección de Diálisis del Servicio de Nefrología del Hospital Clínico de Barcelona, tomó su turno de palabra a continuación para defender las Nuevas evidencias en hemodiafiltración on-line. Éstas, sobre todo, se resumen en la certificación científica de que esta técnica aporta beneficios para el paciente en comparación con otras paralelas. Una realidad que se ha concretado en este año Y es que hasta la fecha, lo que se daba por seguro es que la hemodiafiltración online no ofrecía peores resultados que los demás tipos de diálisis pero aún no se había concretado que las mejorara. Un estudio llevado a cabo por un equipo del Hospital Clínico barcelonés, encabezado por el propio doctor Maduell ha puesto de relieve esta evidencia mundial científica, tras anali- Mesa inaugural con Matíes Ponsa, Antoni Tombas, Marga Sanromà i Francesc Maduell. zar a 906 pacientes repartidos entre 27 centros de hemodiálisis de toda Catalunya. Los resultados han puesto de manifiesto que los trasplantes en personas dializadas mediante hemodiafiltración han presentado mayores índices de supervivencia. Desglosando aún más las ventajas de la técnica, Francesc Maduell incidió en el descenso de las complicaciones cardiovasculares que presenta y también su eficacia en pacientes con albumina baja o diabetes. Claro que también advirtió que de poco sirve cualquier técnica si el paciente no se responsabiliza de su propio cuerpo; así, una depuración más efectiva de los fosfatos que se consigue -o una mejora en problemas como la anemia-, también, con la hemodiafiltración, de poco sirve si el usuario no vigila aspectos como la vida sana o su dieta. Relacionada con este último aspecto, otra de las ventajas del sistema de diálisis en cuestión es que contribuye a mantener o mejorar la estabilidad en la nutrición, así como a minimizar las alteraciones neurológicas y del sueño. Finalmente, también beneficia a las articulaciones dado que evita la acumulación de toxinas al partir de la eliminación de las mismas en la sangre por el sistema de convexión, que las reemplaza por suero. El doctor Maduell finalizó su ponencia indicando que esta hemodiafiltración on-line, que hoy se aplica al 70 ó 75 por ciento de pacientes en diálisis, ha dado un salto cualitativo en su consideración con respecto al año Si entonces se dudaba que mejorara los índices de mortalidad -sólo se sabía que no los empeorabaen este 2013, en parte por los avances que presentan las máquinas que llevan a cabo la operación, se sabe que los números son mejores: la mortalidad desciende en un 35 por ciento. Qué queremos ser de mayores? Reflexión muy a tener en cuenta fue la que propuso, posteriormente, la doctora Teresa Pont, coordinadora de Trasplantes del Hospital Universitario Vall d Hebron, en su ponencia La donación de órganos, responsabilidad de todos. Cada uno de nosotros debe plantearse qué quiere ser de mayor, según la doctora Pont. Y es que la fa- 6

7 XXI JORNADA Marga Sanromà durante su intervención. Francesc Maduell, defendiendo la hemodiafiltración on-line. cultativa de la Vall d Hebron opina que el tabú es la muerte y no la donación. Pero no la circunstancia en sentido abstracto sino la propia muerte. Según la doctora Pont, en el fondo el ser humano no es consciente de que un día llegará su fin y, por ello, no ve necesario la donación de sus órganos. Y, claro, esta idea es equivocada, razón por la cuál conviene pensar en ese futuro inexorable. Hay que pensar, pues, en lo que queremos ser cuando llegue ese momento y, así, será más fácil que nos planteemos la donación de nuestros órganos. Aunque también los familiares deben tener en cuenta la opinión del difunto, observó cuando se refirió a negativas que se han dado a pesar de la voluntad manifiesta de éste. Más allá de su tesis, Teresa Pont inició su parlamento dando un repaso a la realidad de la donación en el mundo y destacando la buena disposición española en relación a la cuestión, algo que atribuyó al carácter mediterráneo, solidario, si bien luego las zonas concretas bañadas por este mar no eran las más sensibilizadas en la materia: en el marco administrativo español, se hallaban en el espectro del segundo lugar del ranking. La razón se puede deber a, por ejemplo, factores como la inmigración, muy alta en la zona y, a veces, reticente ante el fenómeno. Posteriormente, se adentró en los vericuetos de la ley para recordar que todo el mundo es donante -según la legislación española, sujeta al marco supralegal europeo- si no se ha manifestado explícitamente por la omisión. La ley -explicó la doctora- considera la donación como una herencia beneficiosa para la sociedad y, por tanto, se puede hacer efectiva si no existe una renuncia implícita del propio donante. Aún así, ofreció un dato concreto basado en encuestas que observan que un 90 por ciento de la población está dispuesta a recibir órganos pero sólo un 50 por ciento está dispuesto a donarlos. Y aquí incluyó los datos que se refieren específicamente a personal médico o sanitario, que no difieren prácticamente de los generales. Teresa Pont también ofreció su visión sobre los campos en los cuáles hay que trabajar para mejorar los datos. Las escuelas, en que se aprecia un sesgo de la realidad, tal vez debido a informaciones mal filtradas o a la influencia mediática norteamericana, y donde se observa una tendencia a creer que sólo se puede ser receptor de órganos en la esfera privada, son un ámbito donde debe mejorar la información. También debe aclararse, según la doctora Teresa Pont, que la muerte encefálica es equivalente al deceso sin adjetivos; una deficiencia conceptual que, según parece, también se da en un personal sanitario que, de nuevo, se equipara a la sociedad en general y que, además, presenta otro problema: muchas veces no sabe comunicar y da falsas esperanzas -sobre todo, si es principiante- a los allegados sobre alguien que, inexorablemente, mori- 7

8 XXI JORNADA La pareja es el donante ideal de riñón en vivo, según las conclusiones de Frederic Oppenheimer rá. En su discurso, la coordinadora de Trasplantes también quiso aclarar que los consabidos recortes causados por la crisis no inciden en los pacientes, que los notan poquito, y además en que no se ha rebajado ni un euro en trasplantes. En todo caso, lo que sí se ha recortado son los sueldos del personal sanitario en hasta un 30 por ciento. Para concluir, concretó en la formación en escuelas, asociaciones, clubes y entidades similares; la mejora de las habilidades comunicativas del personal sanitario y la acreditación y tutela de los hospitales no acreditados, las vías para mejorar los índices de donación. El enigma del donante ideal La pareja es el donante ideal de riñón en vivo porque no sufre las presiones del entorno. Con esta afirmación resolvió en parte el tercer ponente de la mañana, el doctor Frederic Oppenheimer, jefe de la Unidad de Trasplante Renal del Hospital Clínico de Barcelona, el enigma que proponía como título de su ponencia. Que no era otro que Trasplante renal de donante vivo: dónde está mi donante?. Oppenheimer basó su afirmación en el hecho de que en otro tipo de relaciones incide ese entorno al cuál hizo referencia. Por ejemplo, si el donante es un hermano del paciente, siempre puede te- ner una esposa o hijos que le lleven a reconducir su iniciativa. Y así, como en el ejemplo, la situación se puede dar en diversos tipos de relación. Por su parte, la donación más dificultosa es la que se propone de hijos a padres, dado la resistencia de estos a implicar a sus vástagos en una operación de estas características. Aunque, también es verdad, la primera consideración ordinal antes apuntada hay que tenerla en cuenta sólo en un plano global, pues Oppenheimer también aclaró que, por orden y en sentido estricto médico, la donación perfecta es la que se da entre gemelos univitelinos, donde la supervivencia del órgano es de un 100 por ciento de los casos, seguida por la que tiene lugar entre familiares con un 88 por ciento de supervivencia del riñón. Pero -y en esto incidió especialmente el doctor Oppenheimer- debe tenerse en cuenta que la donación entre cónyuges -y, por ende, entre personas sin ninguna consanguineidad- ofrece unas cifras sólo inferiores en cuatro puntos a las de la categoría anterior, con el 84 por ciento de supervivencia. Sin duda, ello se debe a la minimización actual de los Teresa Pont expuso que el tabú es la muerte, no la donación. 8

9 XXI JORNADA Frederic Oppenheimer evidenció que donar en vivo no supone ningún problema. riesgos de rechazo, tan frecuentes antaño. A continuación, en el orden de preferencias, vendrían el trasplante cruzado y la desensibilización, proceso por el cuál se apartan del órgano los anticuerpos que promueven el rechazo. Finalmente, y para aclarar posibles malentendidos -si bien incidiendo en la máxima de que el donante debe serlo por su propia y única voluntad y, aún más, cifrando la madurez en decisión del mismo en 30 años, a pesar de la mayoría de edad legal- Frederic Oppenheimer recordó que donar en vivo no debe suponer ningún problema. Existe un riesgo mínimo, el lógico en cualquier intervención; para el donante no existe incremento del riesgo de problemas renales y tampoco se penaliza su vida, que no se acortará por esta circunstancia. De las bondades de la opción, el doctor Oppenheimer había hablado al principio de su intervención, justo después de hacer un poco de historia con el primer intento de trasplante renal de vivo, en París, en diciembre de 1952, y el primer éxito en la técnica, en diciembre de 1954, en Boston. El jefe de la Unidad de Trasplante Renal del Clínico había alertado de la necesidad de donantes vivos ya que con los de cadáver no se satisface la demanda y, además, los receptores jóvenes necesitan de estos riñones, ya que es difícil hallarlos entre los que se enmarcan en la categoría anterior. Sobre las características del enfermo ideal receptor, el doctor señaló que debe gozar de buena salud, puede estar en prediálisis (de hecho, el momento óptimo para someterse a la operación; si es en diálisis, cuanto antes, mejor ); su Insuficiencia Renal Crónica debe tener un riesgo bajo de reaparición, caso éste en que es más agresiva; debe presentar una adecuada compatibilidad inmunológica y, finalmente, una correcta adherencia a los tratamientos farmacológicos. Diálisis nocturna, una nueva y práctica opción En el transcurso de las intervenciones del público, en la Jornada se preguntó sobre una posibilidad que presenta el Hospital Clínico, como es la diálisis nocturna. Con ella, se facilita la posibilidad de que el paciente evite romper su rutina diaria a causa de su problema renal. El doctor Francesc Maduell explicó la vía para acceder a la modalidad. Así, indicó que, en primer lugar, el paciente debe ponerse en contacto con el centro. A partir de ese momento, ingresará en una lista de espera, a lo que sucederá una exhaustiva entrevista previa al acceso a esta diálisis nocturna. La opción, algo más cara que la diurna, permite, entre otras posibilidades, alternar noches en el domicilio del propio paciente con otras de ingreso en el Clínic para proceder a la diálisis. 9

10 NOTÍCIES Tenia només 51 anys La mort prematura d Albert Jovell ens deixa sense un referent de lluita contra la malaltia El càncer ha arrabassat la vida d una veu dedicada a fer-se sentir sempre en favor dels malalts. Albert Jovell, president dels fòrums català i espanyol de pacients, vicepresident del Consell Consultiu de Pacients i fundador de la Universitat dels Pacients, ens ha deixat als 51 anys arran d una malaltia de la qual va parlar, obertament, en un dels seus llibres, Càncer, biografia d una experiència, publicat l any In memoriam: Jovell, que va morir dimarts dia 26 de novembre, era doctor en medicina preventiva per la Universitat de Harvard i doctor en sociologia per la Universitat de Barcelona, membre de la Reial Acadèmia de Ciències Mèdiques de Catalunya. També va ser professor associat de medicina preventiva i salut pública a la Universitat Autònoma de Barcelona entre 1999 i Actualment, també era director de l Institut Global de Salut Pública i Política Sanitària de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC). Es podria dir que el llegat més important que deixa Jovell és la vertebració d un sistema que té com a finalitat la millora de la qualitat de vida dels pacients, sobretot en aquells aspectes que van més enllà de les seves malalties concretes. La tasca impulsada té un caire eminentment associatiu, comunicatiu i reivindicatiu dels diferents col lectius cap a les institucions. Com a professor universitari aborda les millores abans esmentades des d un punt de vista més tècnic. L any 2006, en una entrevista al diari El País, afirmava: He acceptat la meva mort; la meva mort jove, vull dir. Però no hi ha hipocondria i tampoc tinc por.tot un exemple. El dia 3 d octubre, ens va deixar el soci Francisco Fernández Laguna, als 72 anys d edat. Sempre ens quedarà el record de molts moments viscuts en les activitats que organitza ADER, en les quals va participar en força ocasions demostrant una clara vocació de companyia i amistat amb totes les persones amb qui va compartir aquests moments agradables. Francisco Fernández Més tard, el dia 31, ho feia Montserrat Fernández Clausell, de 75 anys, també de fort arrelament a aquesta associació nostra per la seva participació en les diferents iniciatives de fer pinya que es proposaven des d ADER. Alhora, la sòcia Rosa Maria Martínez Caparrós ens ha deixat el dia 24 de novembre als 55 anys. Sempre la recordarem pel seu esperit alegre i optimista, que la feia estar sempre a primera línia quan es tractava d animar qualsevol sortida o trobada dels membres d aquesta associació. Sens dubte, va ser un exemple de vitalitat, tot i les condicions especialment dures de la seva malaltia. Montserrat Fernández Tampoc són entre nosaltres Carmina Guerrero Roldán i Pedro Lao Saez, socis pertanyents a l antiga delegació d ADER Terrassa -avui, del Vallès-, que havien col laborat activament en diverses campanyes i actes que la filial de la nostra associació havia impulsat. La Carmina ens va deixar el dia 18 d octubre, als 56 anys i el Pedro, el 12 de novembre als 60 anys. Trobarem a faltar, també sens dubte, la sòcia Maria Lluïsa Areny i Puyo, que no és entre nosaltres des del 17 de desembre. La Maria Lluïsa, que tenia 68 anys, era una membre molt activa d ADER. Com també notarem l absència d Antonio Cuenca Sánchez, de 75 anys, que va morir el 5 de gener d enguany. Rosa Maria Martínez Des d ADER volem fer arribar el nostre condol a les famílies i amics d aquests socis. 10

11 NOTÍCIES IRC: Un primer paso para la erradicación definitiva El 17 de noviembre aparecía en la prestigiosa revista médico-científica Nature Cell Biology un artículo firmado entre otros por el doctor Juan Carlos Izpisúa, exdirector del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona (CRMB) -recientemente dimitido- y del Instituto Salk para Estudios Biológicos de California, que abre una luz de esperanza definitiva para los enfermos con Insuficiencia Renal Crónica (IRC). En el mismo, cuyo título es Directed differentiation of human pluripotent cells to ureteric bud kidney progenitorlike cells (Dirección diferenciada de células pluripotentes humanas hacia células del tipo progenitor de yema de riñón uretral) -se puede descargar, al precio de 30 euros, en la dirección action?doi= /ncb2872- se explica la obtención de primordios de riñón (minirriñones, en definitiva). Aunque este es sólo un primer paso, la importancia del avance del equipo comandado por Izpisúa (en el que también figura el doctor Josep Maria Campistol, director del Instituto Clínico de Nefrología y Urología del Hospital Clínico, a su vez, uno de los firmantes del artículo) radica en que genera la esperanza de pensar que un día podamos usar nuestras propias células para regenerar nuestros órganos enfermos y solucionar, con ello, la escasez de órganos para trasplantes, según explica el propio Juan Carlos Izpisúa. Los antecedentes son la obtención de minihígados o minicerebros. Ahora, este documento certifica que es posible crear miniestructuras de riñón a partir de cultivar en embriones de ratón células madre humanas y células madre pluripotentes inducidas (ips) -que son células normales que devienen madre gracias a su transformación por parte de la ciencia- de la propia piel de los pacientes. Las estructuras consiguientes son prácticamente idénticas a los riñones embrionarios y son tridimensionales. El avance es significativo pero no es aún definitivo de cara a lograr la curación definitiva de la IRC, algo que se logrará cuando se consiga fabricar los tres tejidos primigenios del riñón. De momento, sólo se han podido crear dos, los primordios uretéricos y el endotelio o entramado de vasos; el tercer tejido a conseguir son las yemas mesonéfricas. Cuando tengamos este último, no necesitaremos las células renales de embriones de ratón, confiesa Juan Carlos Izpisúa. Y es que el componente que aporta el roedor cumple la función sustitutiva del tejido aún no conseguido. Es por ello que en las células renales de embriones de ratón deben cultivarse las células madre y las pluripotentes inducidas. En concreto, las investigaciones del equipo de Izpisúa se centraron en la creación de células ips a partir de las células humanas de la piel de dos pacientes afectados de poliquistosis. Para Josep Maria Campistol, Uno de los aspectos clínicos del trabajo es que hace posible reproducir en el laboratorio enfermedades renales humanas y valorar distintas estrategias terapéuticas en modelos in vitro. Por su parte, otra coautora del trabajo, la doctora Núria Montserrat, opina que los avances de la investigación permitirán estudiar el desarrollo del riñón e investigar las causas que dan lugar a la aparición de ciertas enfermedades renales. Finalmente, Juan Carlos Izpisúa sentencia que estamos conociendo cómo activar las señales en las células embrionarias que hacen que se diferencien. Cuando las conozcamos todas, podremos inducir la regeneración endógena de los órganos sin necesidad de añadir células, sin recurrir al trasplante externo. Pau Valero Un gran paso de futuro indefinido La publicación del artículo Directed differentiation of human pluripotent cells to ureteric bud kidney progenitor-like cells coincidió temporalmente con la semana en que se celebró la XXI Jornada sobre Diálisis, Trasplante y Generación de Órganos que organiza ADER. Era, pues, obligado, preguntar a los ponentes especialistas sobre la valoración que hacían del texto del doctor Juan Carlos Izpisúa y tratar de aventurar un posible plazo de tiempo en el que las investigaciones del antiguo director del CMRB podrían aplicarse a los pacientes con IRC. Los tres doctores coincidieron en que se había dado un primer paso pero que era imposible marcar una fecha en el calendario. Así, el jefe de la sección de Diálisis del Servicio de Nefrología del Hospital Clínico de Barcelona, el doctor Francesc Maduell, señaló que es atrevido hacer un pronóstico. Éste es el primer paso de un camino difícil, sobre todo teniendo en cuenta la complejidad de un órgano como el riñón -superior a la del corazón, aclaró-. No sé cuánto se puede tardar porque no se puede decir. Sólo cabe recordar los experimentos con la oveja Dolly, que no se han repetido. La investigación es lenta y hay que avanzar sobre seguro. Por su parte, la doctora Teresa Pont, coordinadora de Trasplantes del Hospital Universitario Vall d Hebron, cree que la novedad supone una mejora muy importante y no se debe parar la investigación. Es un gran paso pero no sé cuántos años deben pasar para que sea definitivo. Pont puso como ejemplo el sida y las dificultades de curación que presentó en sus inicios. Ahora, estamos en camino de una curación definitiva pero, en el caso de las investigaciones del doctor Izpisúa, hablar de tiempo es hablar del sexo de los ángeles. En cualquier caso, ojalá el tiempo de espera sea breve y, definitivamente, hay que tener en cuenta que esta novedad beneficia muchísimo a la investigación en general. Frederic Oppenheimer, jefe de la Unidad de Trasplante Renal del Hospital Clínico, remarcó que se ha conseguido mucho pero el segundo paso es siempre el más difícil. Así pues, no sabemos cuándo se conseguirá pasar a un órgano completo. De momento, ya se ha conseguido esta forma tridimensional. 11

12 NOTÍCIES Los recién nacidos ya tienen su dispositivo de hemodiálisis El XLIII Congreso de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) ha acogido en Bilbao un simposio sobre hemodiálisis, donde el italiano Claudio Ronco, del Instituto de Investigación Renal en Vicenza (Italia), ha presentado el primer caso de un paciente neonatológico tratado con un nuevo dispositivo de hemodiálisis diseñado específicamente para pacientes pediátricos. Se trata de una investigación que inicié hace treinta años con el objetivo de desarrollar un dispositivo para neonatos. En la elaboración de dispositivos de diálisis portátil hemos aprendido lecciones interesantes y la miniaturización de las herramientas nos ha permitido desarrollar un equipo especial, específico para niños, ha señalado a Diario Médico. La semana pasada terminamos de manejar al primer paciente pediátrico de todo el mundo que ha sido tratado con un nuevo equipo, denominado Carpediem (acrónimo inglés de Cardio-Renal Pediatric Dialysis Emergency Machine). Es un dispositivo que puede trabajar con un flujo de sangre muy bajo y con presiones también muy bajas. En unidades de neonatos El paciente es un niño de 2,9 kilos, que ha sido tratado con más de 400 horas de circulación extracorporal. El pequeño había sufrido un choque hemorrágico que comprometía su vida. Tras el tratamiento, el niño ya se alimenta perfectamente de su madre y goza de buena salud, ha apuntado Ronco. El experto considera que este avance cambiará el modo de atender a estos neonatos en los próximos años. La máquina está comercializada por una firma italiana y es probable que cada hospital con un servicio de neonatología avanzado se dote de esta tecnología. Afortunadamente, es muy raro que un neonato precise este tipo de terapia; pero si hace falta, cuando no se dispone de un equipo especial, la adaptación de una máquina diseñada para un adulto conlleva un gran riesgo de fracaso, ya que ofrecen bombas demasiado grandes y no pueden trabajar con accesos vasculares y catéteres finos. La puesta en marcha de equipos de diálisis portátil por el Instituto de Investigación Renal en Vicenza (Italia) comenzó en Hicimos muchos estudios y hemos estado desarrollando nuevas técnicas y todavía estudiamos más bombas y filtros. Todos ellos necesitan, particularmente, ser miniaturizados. En un primer momento hicimos una diálisis portátil mediante un cinturón que pesaba unos 6 kilos. En la versión 2.0 el peso se ha rebajado un 33 por ciento, hasta llegar a los cuatro kilos. Estos investigadores también han desarrollado un sistema de ultrafiltración portátil que se emplea para retirar el exceso de fluido (no las toxinas) y es especialmente importante para enfermos con insuficiencia cardíaca que acumulan fluidos. Consiste en un chaleco, no un cinturón, con un peso de 2,8 kilos. Ronco recuerda que aún es una técnica experimental y se encuentra en fase de desarrollo. FUENTE: Diario Médico 12

13 SALUT La dieta en diálisis Per LAURA SOLER, Diplomada en nutrición y dietética La nutrición del paciente en diálisis es vital, de ello depende directamente su salud y bienestar. La dieta a seguir por un paciente renal crónico es muy estricta y se basa en controlar principalmente la cantidad ingerida de: kilocalorías, proteínas, sodio, potasio, fósforo y líquidos. Aun así, se han de tener en cuenta los demás nutrientes, para llegar a alcanzar una dieta el más equilibrada posible. Hay que tener en cuenta que la dieta en hemodiálisis es diferente a la diálisis peritoneal, ya que las diferencias existentes entre tratamientos afectan también a nivel nutricional. A continuación se propone un menú semanal para pacientes en hemodiálisis. Dicho menú está elaborado a nivel general, sin especificar cantidades, ni tener en cuenta cada caso individualmente, es decir, edad, sexo, actividad física y otras patologías del paciente. Este dato es muy importante, ya que las cantidades y los alimentos propuestos varían en función de todos esos parámetros, y este hecho, es el que hace que una dieta sea más equilibrada y beneficiosa para el cuerpo. Por eso se recomienda que cada paciente afectado por la enfermedad renal, tanto en pre-diálisis, diálisis o post-trasplante sea tratado por un nutricionista. Días/Comidas Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo Desayuno -Leche desnatada -Galletas maría -Pera -Leche desnatada -Tostada con jamón dulce -Manzana -Leche desnatada -Galletas maría -1 Naranja -Leche desnatada -Tostada con pavo cocido -Mandarina -Leche desnatada -Galletas maría -Pera -Leche desnatada -Tostada con jamón dulce -1 Mandarina -Leche desnatada -Galletas maría - 1 Naranja Media mañana -Barrita de cereales de trigo o arroz (sin chocolate, frutos rojos o secos o fibras integrales) -Barrita de cereales de trigo o arroz (sin chocolate, frutos rojos o secos o fibras integrales) -Barrita de cereales de trigo o arroz (sin chocolate, frutos rojos o secos o fibras integrales) -Barrita de cereales de trigo o arroz (sin chocolate, frutos rojos o secos o fibras integrales) -Barrita de cereales de trigo o arroz (sin chocolate, frutos rojos o secos o fibras integrales) -Barrita de cereales de trigo o arroz (sin chocolate, frutos rojos o secos o fibras integrales) -Barrita de cereales de trigo o arroz (sin chocolate, frutos rojos o secos o fibras integrales) Almuerzo -Arroz con verduras (calabacín, cebolla y zanahoria) -Filete de res a la plancha con pimiento verde asado -Mandarina -Macarrones cocidos con tomate natural frito y queso mozzarella -Filete de merluza a la plancha acompañada de espárragos trigueros -Pera -Lentejas cocinadas en conserva con patata y zanahoria hervida -2 Muslitos de pollo al horno a las hierbas provenzales -Manzana -Fideos con sofrito casero de cebolla, tomate y ajo -Filete de lomo a la plancha con pimiento rojo asado. -Manzana -Espaguetis con aceite y orégano -Pechuga de pollo a la plancha con lechuga y zanahoria rallada. -Piña -Ensalada de: lechuga, queso burgos, pepino, maíz y cebolla -Dos Canelones de carne caseros (sin bechamel ) -Pera -Fideos a la cazuela preparados sólo con: calabacín, tomate y ajo. -Conejo al horno con pimiento verde y cebolla -Mandarina Merienda -Mini-bocadillo de pavo -Galletas maría -Mini-bocadillo de jamón cocido -Galletas maría -Mini-bocadillo de pavo -Galletas maría -Mini-bocadillo de jamón cocido Cena -Judías verdes con 1 patata pequeña hervida -Tortilla a la francesa -Yogurt natural con/sin azúcar -Acelgas congeladas hervidas (descongelar previamente) -Hamburguesa de ternera acompañada de cebolla caramelizada -Yogurt natural con/sin azúcar -Puré de calabacín (sin patata, ni nata, ni queso) -Calamares a la plancha con ajo y perejil. -Yogurt natural con/sin azúcar -Col hervida (sin patata) -Tortilla de jamón dulce -Yogurt natural con/ sin azúcar Rebanada de pan con queso mozzarella y verduras al horno (calabacín, berenjena y cebolla) -Yogurt natural con/sin azúcar -Arroz blanco -Filete de mero a la plancha acompañado de espárragos trigueros. -Yogurt natural con/sin azúcar -Pan con tomate y aceite con jamón o pavo cocidos -Yogurt natural con/sin azúcar *Comidas y cenas acompañadas con dos rebanadas de pan 13

14 SALUT Síndrome de Boca Ardiente. Realidad o ficción? Carlos Polis Yanes. Odontólogo especialista en Medicina y Cirugía Oral. E s posible que para un paciente que sufre esta patología el título ya habrá explicado su problema. Pero es cierto que con mucha frecuencia será incomprendido por sus allegados o incluso profesionales de la salud por el desconocimiento que aún existe sobre esta patología. Se manifiesta como un cuadro de dolor intraoral crónico de cualidad ardiente. Anteriormente se han empleado otros términos para esta enfermedad: glosopirosis, estomatodinia, glosodinia, lengua escaldada, disestesia oral Es importante comenzar diciendo que aunque es una enfermedad antigua el desconocimiento de la misma por sus manifestaciones insidiosas no ha permitido tratar a los pacientes correctamente hasta el siglo XXI. En 2004, la International Headache Society clasificó el Síndrome de Boca Ardiente (SBA) en el apartado de dolores neuropáticos faciales de causa central y estableció los criterios diagnósticos: dolor oral, diario, presente la mayor parte del día, mucosa oral normal y ausencia de enfermedades locales y sistémicas que lo justifiquen. Se emplea el término síndrome porque con frecuencia aparecerán diferentes manifestaciones: xerostomía (sensación de boca seca), disestesias (disminución/exageración de la sensibilidad), disgeusia o hipo- 14

15 SALUT El cuadro clásico de paciente con SBA es el de una mujer de la tercera edad con deficiente salud oral Posibles factores etiopatogénicos del SBA 1-Locales Infecciones orales Reacciones alérgicas Galvanismo Prótesis orales antiguas o mal ajustadas geusia (cambio perceptivo del sabor y capacidad gustativa disminuida). Existe evidencia científica que apoya la presencia de un mecanismo neuropático subyacente. Por este motivo, se ha clasificado el SBA en primario o secundario, únicamente este último puede achacarse a un factor desencadenante. En muchos casos los pacientes con SBA presentan algún trastorno psicológico. La prevalencia oscila entre el 0,7 y el 4,6% de la población. Generalmente se da en pacientes por encima de la quinta década de vida, aunque se han descrito casos en pacientes jóvenes. En cuanto al sexo afecta mayoritariamente al femenino. El cuadro clásico de paciente con SBA es el de una mujer de la tercera edad con deficiente salud oral (portadora de prótesis, bruxista etc ), cuadro psicológico de ansiedad o depresión y estado de incomprensión, soledad o abandono por parte de familiares y amigos. Diagnóstico del SBA Es importante saber que no existen criterios diagnósticos específicos ni pruebas complementarias definitivas. Se asocia generalmente a un daño nervioso que genera un impulso o sensación de dolor reflejado en un lugar donde no hay una verdadera patología. Esta es la causa por la cual las pruebas diagnósticas no son útiles. Clínico, exploración y pruebas complementarias Correcta entrevista entre paciente y profesional Exploración oral, signos de parafunción Evaluación sensibilidad gustativa Sialometría (test de flujo salival) Niveles sanguíneos de vitaminas, oligoelementos, glucosa Niveles de estrógenos, progesterona y hormonas tiroideas Pruebas alérgicas Cuestionarios para detectar alteraciones psicológicas Hábitos parafuncionales (rechinar dientes, morder lengua o carrillos ) Enfermedades de las glándulas salivales 2-Sistémicos Menopausia: pérdida de estrógenos Hipotiroidismo Déficit de vitaminas Diabetes Mellitus Ingestas de fármacos 15

16 SALUT Alteraciones inmunológicas Reflujo gastrointestinal Radioterapia Alteraciones psicológicas Manifestaciones clínicas Molestias que se intensifican a lo largo del día. El ardor o quemazón oral es la enfermedad en sí. Síntoma principal: quemazón, ardor, picor, molestia o dolor moderado. Otros síntomas: hormigueo, boca seca, alteraciones gustativas (sabor metálico en 50-70% de los casos) Los pacientes suelen referir alivio al comer (por ello mastican chicle o caramelos) 70% refieren mejoría durante el sueño Hasta en un 50% de pacientes se asocia el SBA con algún trastorno psicológico Recomendaciones para el paciente con Síndrome de Boca Ardiente La primera y más importante es tener un correcto seguimiento por su odontólogo y en muchos casos por un psicólogo o psiquiatra, pero existen una serie de pautas que mejoraran la calidad de vida entre las que destacamos: Mantener todo el día una correcta hidratación, llevar una botella de agua y beber frecuentemente aunque no se tenga sed Evitar el sedentarismo, una dosis de ejercicio diario mantendrá nuestro organismo activo Comer de una manera adecuada insistiendo en dieta sana con abundante aporte de fruta y verdura y mínimo de conservantes, colorantes, azúcar refinado y grasas saturadas. Por supuesto los excesos son malos Evitar el abuso de fármacos antidepresivos, tranquilizantes y relajantes porque todos ellos producen sequedad de boca y se verá acentuado el SBA. El optimismo es la mejor arma para luchar contra el SBA, tener tiempo para uno mismo, hobbies, diversión y abstraerse de esas molestias harán que en muchas ocasiones olvidemos que están ahí En pacientes diabéticos, como hemos visto es un factor predisponerte de este síndrome, en la medida que la diabetes influye en ocasiones sobre el flujo salivar normal. Es importante que nuestros familiares conozcan el problema, dado que en muchos casos los pacientes con SBA son tachados de quejicas o de intentar llamar la atención y no es así. Debido al envejecimiento de la población en España es de esperar que el número de pacientes con SBA se vea incrementado. Se trata de una patología definida contra la que se está luchando y aún nos queda mucho por avanzar. Pacientes y profesionales sanitarios deben colaborar codo con codo aportando cada uno su granito de arena. Clinica Dental Miravé Travessera de Gracia,71 Bajos Tuset 36, Bajos T Barcelona 16

17 17

18 L ENTREVISTA Ferran Adrià: elbulli s ha convertit en un estil de vida Per Pau Valero La paradoxa d Adrià Molt possiblement, el que ha fet Ferran Adrià per la cuina no admet cap comparació anterior i, vés a saber, potser tampoc no la tindrà ho en els anys vinents. Evidentment, abans d ell hi ha hagut grandíssims noms que han enaltit aquest art de diverses maneres i amb variades propostes; també n hi ha de contemporanis. Però hi ha una cosa que només ha aconseguit Ferran Adrià: que tothom en parli. I ho ha fet partint d una paradoxa, com és el fet que un mètode que ha estranyat i meravellat moltes persones, pel que ha suposat de revolució singular, ha provocat que la cuina sigui un tema d interès generalitzat i força recorrent en les converses de carrer. Només per això, Ferran Adrià mereix que el seu nom figuri a l Olimp. I més encara si parlem de la seva cuina. Ferran Adría amb el membre del seu equip Oriol Castro. Fotògrafia Maribel Ruíz de Erenchun. 18

19 L ENTREVISTA La cuina que fem és conseqüència de les nostres ganes d aprendre i millorar dia a dia És conscient d haver convertit l art de la cuina en una disciplina científica? No ho considero així. El que he fet ha sigut dialogar amb la ciència per a intentar enriquir els nostres coneixements i, d aquesta forma, comprendre millor el perquè de les accions que fem a la cuina i poder trobar solucions a problemes que abans no sabíem resoldre d una forma regular. Igual que dialogo amb la ciència, també ho faig amb moltes altres disciplines. Com més coses sapiguem, millor cuinarem. Quan i com va adonar-se de la necessitat d emprendre aquesta transformació? No ho considero una transformació. Ho considero una conseqüència de les nostres ganes d aprendre i millorar dia a dia. Malgrat això que ens explica, hi ha qui desqualifica totes aquestes noves tendències, diu que són fum. Què diria vostè a qui pensa així? Home, sincerament crec que tothom és lliure de pensar i opinar el que vulgui. Encara que crec que criticar el fet de voler millorar no té gaire sentit. Aquestes veus solen ser abanderades de la cuina tradicional. És incompatible aquesta opció amb la que defensa vostè? No, no és veritat que hi hagi incompatibilitat. Conec molts cuiners que practiquen una cuina tradicional que són els primers a sentir curiositat per altres disciplines i que cada dia intenten ser millors. Fer una croqueta de pernil es tant o més difícil que fer un esfèric de pernil. Com va arribar a elbulli? Per què va escollir un indret tan peculiar com és la cala Montjoi per al seu restaurant? Vaig arribar a elbulli perquè, durant el servei militar, el meu amic i cuiner Fermí Puig em va recomanar que hi anés a fer una estada. En aquell temps ja era un gran restaurant. El que em pensava que seria una estada curta es va convertir en la meva vida. És conegut que s havia de reservar amb mesos d antelació per poder-hi sopar, però, hi havia excepcions a la regla? Perquè hi ha qui explica que hi podia sopar arribant de sobte i sense avisar... Sempre hem intentat ser democràtics quant a criteris de reserva. Com Fotògrafia Maribel Ruíz de Erenchun. comprendrà, tothom parla Només li puc dir que això no es veritat. També hi ha qui pensa que elbulli ha estat un negoci fabulós. Com ho veu vostè, això? Que tampoc sap gaire del que parla. No tinc Ferraris ni mansions. Ara no li diré que visc malament, però no es cregui que nedem en l abundància. Nosaltres, el que hem fet quan hem tingut beneficis ha sigut reinvertir-los en elbulli per a poder aconseguir que elbulli fos el que era: un restaurant on l avantguarda dia rere dia era la seva identitat, i per a crear fa falta infraestructura i inversió. El que sí que és segur és que elbulli és Ferran Adrià però també un gran 19

20 L ENTREVISTA No dino, menjo alguna peça de fruita. A la nit, si sopo a casa acostumo a cuinar molt senzill equip. Què destacaria de les persones que han treballat amb vostè en aquesta aventura? ElBulli ha estat possible gràcies a l equip humà que l ha format durant tants anys, a la dedicació i passió que hi hem dedicat. ElBulli s ha convertit en un estil de vida que ha traspassat les fronteres del restaurant. Per cert, recorda alguna anècdota que li faci especial gràcia de tots aquests anys al capdavant del mític restaurant? N hi ha hagut moltíssimes, i sobretot de bones. Ens ha passat de tot, fins i tot un client va marxar a mig sopar i va desaparèixer I ara veurem la transmutació d elbulli en elbullifoundation. Quan obrirà, definitivament? S havia dit el 2014, el març d aquest any deia vostè que al març de Tenim el projecte molt avançat, però encara és aviat per fixar una data exacta. Quines diferències hi trobarà qui hi vagi amb relació a l antic format? Serà molt diferent, però l essència serà la mateixa: transmetre la passió que sentim per la cuina i la creativitat. elbullifoundation constarà de 3 projectes: elbulli 1846, que serà el centre expositiu on les persones interessades podran conèixer la historia del restaurant; elbulli DNA serà l equip creatiu que treballarà fent creativitat i Bullipèdia, que serà tot el nostre coneixement de cuina ben ordenat, a l abast de qui vulgui, per Internet. Serà més assequible que l antic elbulli, tant econòmicament com, Fotògrafia Maribel Ruíz de Erenchun fins i tot, a nivell gastronòmic? No serà un restaurant, per la qual cosa no té res a veure. I mentre això no arriba, suposo que seguirà amb la Fundació Alícia i en tantes activitats arreu del món... Com és el dia a dia de Ferran Adrià? Sincerament, treballo més que mai. Ara estem totalment concentrats en elbullifoundation, però també aviat sortirà el llibre d elbulli i estem gestant diversos projectes apassionants. I el seu menú diari, és tan sofisticat com les creacions que li han donat la fama? Què menja Ferran Adrià habitualment? Al matí no dino, menjo alguna peça de fruita. A la nit, si sopo a casa acostumo a cuinar molt senzill -que 20

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