LA CARPETA DE SALUD DEL CIUDADANO AYUDA EN LA RESPONSABILIZACIÓN Y AUTONOMÍA DEL PACIENTE, Y POTENCIA SU PAPEL COMO EJE CENTRAL DEL SISTEMA SANITARIO.

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1 1. TÍTULO Osarean: Osakidetza no Presencial LA CARPETA DE SALUD DEL CIUDADANO AYUDA EN LA RESPONSABILIZACIÓN Y AUTONOMÍA DEL PACIENTE, Y POTENCIA SU PAPEL COMO EJE CENTRAL DEL SISTEMA SANITARIO. 2. PERSONA / PERSONAS QUE PARTICIPAN En el pilotaje e implantación de la Carpeta de Salud hemos participando un total de 162 médicos, 102 profesionales de enfermería, 11 personas de Informática y 6 del equipo de Osarean, con el apoyo imprescindible de la Subdirección de Informática de la Organización Central, y de la Dirección de Asistencia Sanitaria de Osakidetza, tal y como puede verse en el Anexo I, donde detallo las personas más relevantes que han participado. 3. RAZONES DE INTERÉS QUE JUSTIFICAN EL PROYECTO/TRABAJO En Osarean: Osakidetza no Presencial, creemos que la tecnología debe contribuir a mejorar la calidad de vida del paciente, su propio bienestar y el de su familia, y además contribuir a potenciar el papel del propio ciudadano, como responsable de la promoción de su salud, la prevención de enfermedades y un adecuado auto seguimiento de todo lo que le afecta a su salud, promoviendo los autocuidados. Además, los avances en tecnologías de la información son vitales para los avances en la organización de los servicios, y poder afrontar con garantías de éxito los nuevos avances de la medicina y las biociencias. Asimismo creemos que hay que fortalecer la atención al paciente crónico, debe incidirse e informar de forma personalizada a cada persona en función de sus patologías y enfermedades las 24 horas al día los 7 días a la semana de una forma rápida y ágil, de aquellos determinantes de salud, factores de riesgo y estilos de vida saludable que le pueden facilitar su calidad de vida. Y siempre, dentro de la cartera de prestaciones de Osarean, que puede verse en el Anexo II, hemos creído que un hito fundamental para conseguir estos objetivos debía ser la prestación nº 3, que es la creación de la Carpeta de Salud de cada ciudadano, que además constituye un elemento clave de innovación en Osakidetza, pues hemos utilizado metodología bottom-up de abajo hacia arriba con ideas y aportaciones de los profesionales y ciudadanos, hemos trabajado en equipo, con un importante compromiso e implicación con Osakidetza. Sabíamos además que tendría una enorme aceptación social pues así se nos había demandado en numerosas ocasiones por parte de pacientes, familiares y asociaciones de pacientes, ya que les hemos preguntado a ellos en numerosas ocasiones que quería para mejorar el sistema sanitario público, y supone beneficios económicos, tanto para el paciente, sus familiares, la propia Osakidetza y la sociedad en general. 1

2 4. OBJETIVOS GENERALES 1. Posibilitar que todos los ciudadanos que lo deseen, tengan acceso a través de la página Web del portal de Osakidetza, y mediante el teléfono móvil, de información personalizada referente a su salud de una forma segura y confidencial, en tiempo real, a un solo clic de ratón, de un modo sencillo, intuitivo y visualmente atractivo, e integrando todos los sistemas de información de Osakidetza, el Departamento de Sanidad, y los centros concertados y privados, así como del resto de Centros del Sistema Nacional de Salud, estructurando y seleccionando la información más relevante de forma proactiva por el propio usuario en cada momento. 2. Favorecer que puedan relacionarse de forma no presencial con Osakidetza y sus profesionales, realizar numerosos trámites burocráticos, conocer el historial de bajas laborales, valorar la atención recibida, realizar sugerencias de mejora, y conocer el coste de la asistencia sanitaria en un futuro próximo, porque aunque la salud no tiene precio, la sanidad sí tiene un coste. 3. Incidir e informar de forma personalizada a cada persona en función de sus patologías y enfermedades, en aquellos determinantes de salud, factores de riesgo y estilos de vida saludable que le pueden facilitar su calidad de vida. 4. Ayudar a que el paciente proporcione de forma activa y periódica información a los clínicos, escribiéndolo en el propio evolutivo de dicho paciente creado al efecto, incorporándola su historia clínica, para facilitarle la toma de decisiones sobre cada paciente y/ó ciudadano, de forma que este disponga de la información relevante necesaria, tanto de aspectos sanitarios como sociales, de forma inmediata en el momento oportuno en que la necesita. 5. Garantizar la seguridad de la información, para lo que debe existir una garantía absoluta, tanto de la confidencialidad como de los derechos de los ciudadanos 6. Crear una Aplicación sencilla, pues los pacientes no deben navegar por numerosas pantallas ni saltar entre aplicaciones distintas, sino que desean un acceso ágil, con visión unificada de su información. 7. Facilitar la realización de consultas virtuales con los profesionales y proporcionar al sistema sanitario las constantes básicas de cada paciente (presión arterial, frecuencia cardiaca, frecuencia respiratoria, saturación de O2, ºC, diuresis, peso, talla, perímetros abdominal, cintura y cadera, etc., independientemente de donde se hayan registrado, y bien que lo haga el paciente desde su casa, o en movilidad. 8. Debe estar alineada la Aplicación con las últimas versiones de los productos más avanzados del mercado, incluidos para móviles, para garantizar su vigencia a medio y largo plazo, y que permita continuar evolucionando Mi Carpeta de Salud con las novedades tecnológicas que surjan, posibilitando la incorporación de espacios colaborativos Web 2.0. ó superiores en el propio entorno de trabajo. 2

3 9. Que la carpeta de salud esté integrada al 100% con Osabide Global, la Historia Clínica Electrónica Única de Osakidetza, que sabemos también es imprescindible para varios de los proyectos estratégicos con los que afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi, y ello es así porque es el soporte donde se visualiza la estratificación de riesgos en el enfoque poblacional, permite crear una red de pacientes activados y conectados, posibilita una continuidad de cuidados del paciente para una atención clínica integrada, avanzar en las competencias avanzadas de enfermería, disponer de la información para mejorar la colaboración sociosanitaria, implantar la receta electrónica, ayudar en la investigación de la cronicidad y desde luego, facilitar la innovación desde los pacientes y profesionales clínicos. 10. Ayudar a preparar al sistema sanitario vasco para las necesidades de futuro, contribuyendo a su sostenibilidad. 5. METODOLOGÍA Para identificar las causas de los problemas que hasta ahora han impedido disponer de una Carpeta de Salud del Ciudadano, y proponer soluciones hemos utilizado para los profesionales las técnicas del grupo nominal y el Brainstorming ó tormenta de ideas, y para los pacientes y ciudadanos los Focus Groups. Para priorizar y seleccionar los problemas y las soluciones, hemos utilizado técnicas grupales como la selección ponderada y las matrices de prioridades y criterios, y técnicas no grupales como el Delphi en algunas partes de la Carpeta de Salud, para recoger la opinión de expertos en rondas de contestación a cuestionarios previos escritos. Para el análisis causal nos hemos decantado unas veces por el diagrama de Pareto y otras por el diagrama causa-efecto, y como herramientas de organización y actuación hemos realizado diagramas de Gantt para el cronograma, hojas de recogidas de datos para los formularios, y diagramas de flujo para la representación gráfica de procesos. Se ha diseñado, desarrollado, pilotado e implementado una Aplicación Informática Corporativa, Mi Carpeta de Salud, con una metodología reproducible y que está prevista esta extensión al 100% de los ciudadanos de forma paralela a la distribución de la nueva tarjeta TIS. El diseño de la Aplicación lo hemos hecho un grupo multidisciplinar de profesionales que incluye médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, farmacéuticos, biólogos, fisioterapeutas, matronas, ópticos, terapeutas ocupacionales, monitores, trabajadores sociales, administrativos y profesionales de la gestión sanitaria de forma consensuada, y el desarrollo ha sido realizado por informáticos, habiendo participado solo en el proceso completo de diseño de la mejora un total de 102 personas, tanto de Atención Primaria como de Especializada. Se nos han enviado un total de correos electrónicos, que a su vez todos han sido contestados. 3

4 Se han creado definiciones comunes y funcionalidades esenciales para los sistemas de ayuda, teniendo presente que dichas ayudas no deben provocar pérdida de agilidad por lentitud o ineficiencia del software. Se han hecho coincidir los formularios existentes en la Aplicación Informática con los del formulario de uso habitual por los ciudadanos, y se ha hecho un esfuerzo considerable para conseguir la fiabilidad de las bases de datos, que son independientes, obtenidas de fuentes conocidas y basadas en la evidencia científica. Para su implantación, se ha establecido un cronograma con varios meses de antelación para la formación y puesta en funcionamiento para los más de de ciudadanos vascos, habiéndose realizado una fase de pilotaje entre los aproximadamente profesionales de Osakidetza. La difusión ha sido con reuniones de 90 minutos por parte del Director Médico con el 100% de los médicos de cada servicio del hospital, conocidas con 1 mes de antelación, y la formación ha sido individualizada en horario de trabajo de cada profesional, 1 día antes de empezar con pacientes reales, para que no se olvide dicha formación, en el turno laboral de cada profesional, incluidas guardias en los médicos y turnos de noche en las enfermeras, siendo personalizada a demanda de los usuarios todos los días laborables y algunos festivos desde su inicio. 6. BREVE DESCRIPCIÓN Mi Carpeta de Salud es la maravillosa Aplicación Corporativa de Osakidetza que está permitiendo a todos los ciudadanos que lo deseen, acceder a través de la página Web del portal de Osakidetza, y mediante el teléfono móvil, de información personalizada referente a su salud de una forma segura y confidencial, en tiempo real, a un solo clic de ratón, integrando todos los sistemas de información de Osakidetza, el Departamento de Sanidad, y los centros concertados y privados, estructurando y seleccionando la información más relevante de forma proactiva por el propio usuario en cada momento. 7. RECURSOS UTILIZADOS Al ser una Aplicación Corporativa de Osakidetza, está financiada 100% por Osakidetza y el Departamento de Sanidad, habiendo correspondido parte de su desarrollo a horas de programación y desarrollo del Proyecto Osarean. 8. RESULTADOS OBTENIDOS Mi Carpeta de Salud ha dado respuesta a los 10 Objetivos planteados, y así: 4

5 Ofrece ya la posibilidad, de poder acceder y descargarse la documentación relevante firmada digitalmente: Consulta de informes: 1. Mis Informes de Alta (Hospitalización tradicional, A Domicilio, y Urgencias) 2. Mis Informes de Radiología 3. Mis informes de Anatomía Patológica 4. Mis Informes de HªCª Atención Primaria 5. Consulta de Mi calendario vacunal 6. Consulta del Historial Farmacológico: Prescripciones activas Hoja Prescripción Activa (Lo toma directamente del SUPRE, que es el Sistema Universal de Prescripción) 7. Consulta de Mis citas 8. Consulta de mis alergias. 9. Enlaces de interés para tu salud (hábitos) 10. Consultar datos de filiación, trámites y servicios electrónicos y formularios de incidencias si va a estar en Octubre En el Anexo III, pueden verse las pantallas previstas para visualizar desde Mi Carpeta de Salud 5

6 En consonancia con las ultimas novedades tecnológicas del mercado, ofrece la posibilidad de imprimir la información clínica principal de un paciente, en un formato código QR, para su posterior lectura automática, y ello permitirá que por ejemplo, ante un accidente, Emergencias podrá consultar toda la información necesaria, únicamente con la lectura de este código QR. Historia resumida QR á d é Coloca este código de forma visible colgándotelo del cuello, casco de la moto o en tu bicicleta Esto no lo tiene nadie en España, en Europa solo en Francia, el SAMU (Service d Aide Médicale Urgente) and SMUR (Service Mobile d Urgence et Reanimation) y 1 empresa de en Estados Unidos (City of Chicago of Emergency Management). Además de lo anterior, hemos incluido un apartado de Ayuda, Faqs y Accesibilidad, y como puede apreciarse en las imágenes de la página Web, el estilo y la visualización es homogénea e idéntica para facilitar la navegabilidad. 6

7 La Carpeta de Salud es una herramienta clave para facilitar el seguimiento de los pacientes crónicos, tanto en su domicilio, como en movilidad, pues permitirá el registro de los parámetros de pacientes crónicos, y el envío automático a su historia clínica estando disponible de forma inmediata en cualquier punto de atención de la red de Osakidetza. Pudiendo ser visualizado por cualquier profesional de Osakidetza, y ello gracias al innovador sistema que hemos creado desde el CRM (Customer Relationship Management) de Osakidetza, tal y como puede verse en el Anexo IV, donde se puede apreciar el circuito creado, en el que se detalla como el propio paciente o su familia puede introducir sus parámetros. 7

8 Se publicara en el Marketplace de iphone y Google la aplicación para acceder a Carpeta de Salud a través del móvil, teniendo acceso a toda la información clínica en el móvil, estando prevista su disponibilidad a finales de este mes de Noviembre. En todo momento para el acceso por cualquier vía, está garantizada la seguridad y la confidencialidad de la información, mediante los más modernos mecanismos existentes en el mercado a nivel mundial, pues esta Aplicación de Mi Carpeta de Salud ha superado con la máxima nota (10 sobre 10), los test de intrusión a que ha sido sometida, y en el Anexo V, pueden verse los mecanismos que hemos tenido en cuenta para dicha seguridad, en el Anexos VI, podemos apreciar por ejemplo las alternativas a la firma electrónica reconocida, elaborada por el equipo de Innovación del PIP (Plan de Innovación Pública), en el Anexo VII, las implicaciones jurídicas del proyecto Mi Carpeta de Salud,, y además cada ciudadano va a poder saber también a través de esta Carpeta de Salud quien ha accedido en cada momento a su historia clínica. Asimismo está previsto que para finales de año, los ciudadanos puedan 1. Consultar su historial dosimétrico 2. Incorporar información de otros centros sanitarios públicos y privados, ya que aunque el sistema sanitario es mixto, cada persona somos única y lo importante es poder visualizar toda la información clínica en cualquier lugar en que se preste la asistencia, sea público, privado o concertado. 8

9 3. Se ofrecerá la posibilidad de poder modificar, directamente, la información relativa a datos de teléfono y correo electrónico, dado que son los datos que usualmente más cambios requieren por el ciudadano, y para el resto de información, podrá realizarlo a través de una solicitud telemática, haciendo uso del servicio existente de modificación de datos, realizando trámites y servicios electrónicos On Line, y Formulario de Incidencias. 4. La dirección no se podrá cambiar, pues hay que presentar el padrón a las personas autorizadas para ello, que son los administrativos de los centros sanitarios. A partir de Diciembre de 2012, Carpeta de Salud es un Proyecto que permitirá ir incorporando diversas mejoras, y así, está previsto entre otras, que pueden verse en el Anexo VIII, donde se ve el contenido de cada apartado: 1. Informes de Laboratorio 2. Informes Quirúrgicos 3. Envío de mensajes por parte de los clínicos a los pacientes 4. Consultas virtuales en Especializada y Primaria 5. Historial de Bajas Laborales 6. Procedimientos para preparación de pruebas preparatorias de pruebas. 7. Informes de Electromedicina tipo ECG, Retinógrafos, Audiometrías, etc. 8. Informes antiguos escaneados en aquellos hospitales que digitalicen las historias de los pacientes activos. 9. Informes del resto de centros del Sistema Nacional de Salud 10. Evolutivo del propio paciente 11. Coste de mi proceso asistencial. 12. Datos de la Historia Social Para facilitar un visión resumida del Proyecto, acompañamos en el Anexo IX un vídeo resumen de dicha Carpeta de Salud 9

10 9. CONCLUSIONES Mi Carpeta de Salud ha logrado cumplir todos los objetivos que nos habíamos propuesto, y además está facilitando la implicación y el compromiso de los ciudadanos con el autocuidado de su salud. La metodología ha resultado adecuada, la Aplicación es muy innovadora, pues hasta ahora no existía y por supuesto es extensible y perfectamente extrapolable al resto de organizaciones sanitarias a nivel internacional, ya que la propiedad y titularidad del Software, de la documentación, del know-how, de las patentes y secretos comerciales y de cualesquiera derechos relativos a los mismos corresponden exclusivamente a Osakidetza, y a la Administración de la Comunidad Autónoma de Euskadi, ejerciendo su explotación a través de la Fundación BIOEF. Como ya se ha demostrado en las miles de personas que ya la han utilizado, (> de profesionales de osakidetza han podido acceder a ella, y > de han entrado en estos días), Mi Carpeta de Salud es una experiencia absolutamente consolidada, y con vigencia no solo a medio, sino a largo plazo, y que llegará en breve a > de de ciudadanos vascos, el total de la población cuando esté acabada la distribución de la nueva TIS. 10. VALORACIÓN ECONÓMICA Todos sabemos que aunque la salud no tiene precio, Mi Carpeta de Salud sí tiene un coste, pero estamos convencidos que no es un gasto, sino una inversión, que es coste efectiva, que a medio plazo dará beneficios económicos, y además, prestigio y orgullo a Osakidetza, porque Mi Carpeta de Salud, no es solo una muy buena Aplicación Informática, sino que es una extraordinaria y excelente ayuda en la responsabilización y autonomía del paciente, y en la potenciación del mismo como eje del sistema sanitario. Además, reduciendo el uso de papel y evita desplazamientos innecesarios a los centros sanitarios, lo que ayuda a evitar la consiguiente pérdida de horas laborales, horas de trabajo de la persona y muchas veces del acompañante, ya que en muchas ocasiones son personas mayores que debían trasladarse en ambulancias o tiene problemas de movilidad, Vitoria, a 6 de Noviembre de