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1 nº 343 Madrid noviembre / diciembre 2003 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL SUMARIO POR CALIDAD Javier Tamarit. "Receta" LA RED DE CALIDAD INFORMA TRIBUNA José María Pérez Álvarez. "Las Horas" 25 años dando Voces: 1997 "Después de Toledo" NUESTRA VOZ Autogestores ACTUALIDAD FEAPS Pág. 2 EDITORIAL El Código Ético: aprobado sobresaliente Pág. 3 Pág. 4 Pág. 5 y 6 Pág. 6, 7 y 10 ACTUALIDAD FEAPS: CÓDIGO ÉTICO Pág. 8 y 9 EN ASAMBLEA EXTRAORDINARIA DE 15 DE NOVIEMBRE El movimiento asociativo FEAPS aprueba su Código Ético FEAPS ha aprobado el Código Ético de la organización, el pasado 15 de noviembre, en Asamblea Extraordinaria. El objetivo principal del Código es preservar la dignidad y la igualdad de las Personas con Discapacidad Intelectual. El código ético recoge una serie de valores, principios y normas que el movimiento asociativo reconoce y se compromete a seguir. Este Código da garantías para el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual, así como a sus familias. Según Paulino Azúa, Director de FEAPS, "este código se ha pensado para lograr la plenitud humana de las personas con discapacidad intelectual en un sistema de convivencia justo". En definitiva, representa una guía para la adopción de decisiones y la conducta cuando surjan problemas éticos, amparándose en unos puntos esenciales para ponerlo en práctica entre los que destacan "los valores, principios y normas que deben orientar los comportamientos tanto de los dirigentes, como de los profesionales y los familiares". FEAPS ha estado trabajando dos años en este código lo que ha supuesto un acuerdo básico entre familiares, profesionales y dirigentes del movimiento asociativo sobre un mismo sentido ético, sobre lo que está bien y sobre lo que hay que evitar. El código se ha configurado en tres ámbitos: la persona con discapacidad intelectual, la familia y la organización. Es un instrumento que nos va a orientar, cohesionar y regular y, en consecuencia, impedirá situaciones no éticas hacia una población vulnerable. Para la aplicación de este Código Ético se creará un Comité de Ética cuya función será seguir reflexionando sobre ética y discernir en situaciones de conflicto ético de intereses. (sigue en página 8) EL SIGLO XXI Pág. 11 II Encuentro de Patronos de Fundaciones Tutelares Pág. 12 PUBLICACIONES TERCER SECTOR Agenda Internet a Cine y Literatura I Muestra de Artes Escénicas Carlos Rubén Fernández, nuevo Secretario General del CERMI Pág. 13 Pág. 14 Pág. 15 Exposición de Artistas con Discapacidad Intelectual Pág. 16 El Congreso aprueba la Ley de Protección Patrimonial de las personas con discapacidad Permite crear un patrimonio protegido para las personas con discapacidad grave en previsión de la ausencia de sus padres El pleno del Congreso de los Diputados aprobó el pasado 6 de noviembre la Ley de Protección Patrimonial de las Personas con Discapacidad, que entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado, con un amplio respaldo, ya que contó con 275 votos a favor, 3 en contra y 9 abstenciones. La ley contiene modificaciones del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la normativa tributaria con la finalidad de aumentar la protección de las personas con discapacidad. El patrimonio protegido, una vez constituido, queda inmediata y directamente vinculado a la satisfacción de las necesidades vitales de la persona que padece esta circunstancia. Pretende dar respuesta a la preocupación de muchas familias que quieren prever la situación en que quedará su familiar discapacitado cuando los progenitores o tutores ya no estén o ya no puedan hacerse cargo de él, sin perjuicio de que el Estado despliegue la necesaria función asistencial cuando proceda. (sigue en página 2) EN LA RENOVACIÓN DE LOS MIEMBROS DE SU COMISIÓN PERMANENTE Fernando del Rosario, nuevo Presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social La Junta Ordinaria de la Plataforma de ONG de Acción Social aprobó el pasado mes de octubre la renovación de los cargos de su Comisión Permanente, que estará presidida por Fernando del Rosario, Vicepresidente de Cruz Roja Española, según informó la institución. Junto a él asumen los cargos de vicepresidentes Silverio Agea (Cáritas Española), Enriqueta Chicano (Mujeres Progresistas) y Carlos Rubén Fernández (Fundación ONCE). Como secretario de la Permanente ha sido elegido Luis Martín Pindado (Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España), mientras el cargo de tesorero es para Juan Manuel Polentinas (Confederación de Centros de Desarrollo Rural). LOGO DE LECTURA FÁCIL Este pictograma informa que el texto al que acompaña es de lectura fácil. La información que se da en el texto es la misma que en el texto original, pero mediante frases cortas. Cada frase expresa una sola idea. Las palabras empleadas son de fácil comprensión. En muchos lugares de Europa ya se emplea este sistema. Muchas personas, con o sin discapacidad intelectual, manifiestan que les ayuda para estar mejor informados. Fernando del Rosario El nuevo presidente ha señalado su "deseo de ir consolidando una plataforma que sea el lugar común de las organizaciones que la integran". Constituida en mayo de 2000, la Plataforma de ONG de Acción Social agrupa a 16 organizaciones no gubernamentales, federaciones y redes estatales de toda España que trabajan a favor de los colectivos más vulnerables de la sociedad y en la lucha contra la exclusión social, entre las que se encuentra FEAPS.

2 nº 343 noviembre/diciembre 2003 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Por calidad... Javier Tamarit Responsable del Dpto. de Calidad de FEAPS. Receta - Toma nota, Zoila. - De qué, Ginés?. - De esta receta que me han enviado, lista? - Adelante. - "Para un buen hacer, lo primero es frotar por dentro el caldero de su organización con un buen trozo de liderazgo, que impregne todo y que de sabor permanente; vierta un buen chorro de deseo y deje calentar a fuego lento cuidando que no se queme. El resto de trozo de liderazgo, junto con el utilizado para frotar, póngalo dentro cuando esté a punto (el deseo habrá adquirido un bonito color dorado) y eche también en el caldero buenas piezas (todas ellas han de ser de la máxima calidad) de participación, trabajo en equipo y conocimiento, que habrán estado durante todo el tiempo adobadas con formación, ésta en cantidades generosas, con ilusión, muy picadita y fresca, y con un buen chorro de mimo de primera (el mimo tiene que estar prieto y con garra, nada de mimo blando y pegajoso). Dele vueltas con mucho cuidado al rehogo, probando cada poco cómo está, hasta que comience a fluir un aroma terso de satisfacción, mezclado con bienestar y con una pizca de orgullo. Previamente habrá hecho un caldo llevando a fuego lento la creatividad al punto de ebullición y en el que no habrán faltado buenas dosis de confianza, lealtad, flexibilidad, todo muy picadito y sazonado con humor, alegría y entusiasmo. Eche el caldo en el caldero y deje cocer suavemente en punto de borboteo. En otro cacharro se habrán puesto al menos desde la noche anterior en el remojo de la conciencia y con abundancia las mejores piezas de la calidad de vida, esto es, el bienestar emocional, el bienestar físico, el bienestar material, el desarrollo personal, las relaciones interpersonales, la inclusión, la autodeterminación (ojo, que sea de la buena) y los derechos (los mejores, son los que se ven en la buena ciudadanía). En zonas en las que la conciencia sea dura, échese un buen pellizco de empatía para ablandarla. Una vez los ingredientes bien impregnados de conciencia, se juntan con el guiso del caldero y para asegurar el buen sabor y el mejor resultado se cubren de ética extra (habrá sido criada en humanidad y macerada en participación al menos durante un año). Se mantienen en un hervor todos los ingredientes y tras un leve reposo en la encimera de la reflexión se ofrece una buena ración con humildad y con amor a quien quiera degustarla, esperando ver en su gesto y en su vida el resultado de esta pequeña contribución. Con lo que se observe y con lo que se exprese se mejorará la receta para que cumpla mejor con su intención" La Red de Calidad Informa Nuevo sistema de Sugerencias y Reclamaciones en FEAPS Madrid El Centro de Difusión Tecnológica de FEAPS Madrid ha puesto en marcha un nuevo sistema de Sugerencias y Reclamaciones, que permitirá a la organización detectar cuáles son sus errores de funcionamiento y sistematizar la respuesta a las nuevas demandas de todas las personas que engloban el Movimiento Asociativo. Con este sistema se pretende poner a disposición del público una herramienta de comunicación para la exposición de cualquier problema o necesidad relacionada con los servicios de la Federación y también un vehículo de exposición de cualquier oportunidad de mejora de los servicios. Procedimiento Se ha diseñado un impreso normalizado de Sugerencias y Reclamaciones que estará disponible en su oficina de Avd. Ciudad de Barcelona, en la web (viene de primera) Amplio respaldo en la aprobación de la Ley de Protección Patrimonial de las personas con discapacidad Respecto a la nueva figura del patrimonio especialmente protegido, pueden ser beneficiarios del mismo, la persona con discapacidad afectada por una minusvalía psíquica igual o superior al 33 por ciento, o los afectados por una minusvalía física y sensorial igual o superior al 65 por ciento. Pueden constituir este patrimonio o bien la propia persona con discapacidad que vaya a ser beneficiaria del mismo, o en caso de que ésta no tenga capacidad de obrar suficiente, sus padres o tutores. Asimismo, cualquier persona puede solicitar la constitución del patrimonio Cualquier persona puede solicitar la constitución del patrimonio a los padres o tutores, haciendo una aportación de bienes o derechos. a los padres o tutores, haciendo una aportación de bienes o derechos. En caso de negativa por parte de éstos, esa persona puede solicitar su constitución al juez. La administración del patrimonio protegido puede corresponder a la propia persona con discapacidad o a de FEAPS Madrid y en las entidades federadas. En este impreso se deberá hacer constar el nombre, la dirección, el número de teléfono del autor de la sugerencia o reclamación, y el contenido de su comunicado. El impreso podrá ser enviado por correo electrónico, por correo postal, por fax, o directamente en un buzón que se colocará en la recepción de FEAPS MADRID. La federación se compromete a enviar un acuse de recibo a la persona que ha emitido la queja o la sugerencia en un plazo máximo de 48 horas. A continuación, un comité evaluador de FEAPS MADRID estudiará la notificación y si es pertinente, se asignará un profesional para el estudio del caso. De este modo, en un plazo máximo de 20 días, la persona que envió la notificación recibirá respuesta a su queja o sugerencia. Miguel Casas CDT FEAPS Madrid. Antonio Almeda. El II Encuentro de Buenas Prácticas "calienta motores" en las federaciones FEAPS Canarias ha comenzado con la presentación oficial del II Encuentro de Buenas Prácticas. En julio y septiembre fueron informados los Gerentes y Responsables de Calidad de cada organización. Durante el mes de octubre en las entidades que así lo solicitaron se realizó una reunión con todo el personal y miembros de Junta Directiva para presentar y animar a la participación en este Encuentro. Estas reuniones están estructuradas en tres apartados: Se presenta el Encuentro (objetivos, definición de BBPP,...) La asociación APROSU (presentó una BBPP en la anterior edición del Encuentro) comparte su experiencia de elaboración de buenas prácticas Reservamos un tiempo en el que entre todos los participantes se identifican las posibles Buenas Prácticas que realiza la Entidad. Por otro lado, todos los miembros de FEAPS Murcia han participado en un curso informático sobre la base de datos CRM, impartido por la empresa "Logic MURCIA". La finalizadad de esta formación es familiarizarse en el manejo de esta aplicación como herramienta para la implantación del sistema de calidad en el que están trabajando. El CRM les permitirá conocer y registrar actividades, tareas pendientes, responsables, etc., en definitiva, toda la trazabilidad de un expediente. PROCESO PARA PRESENTAR UNA BUENA PRÁCTICA II Encuentro de Buenas Prácticas FEAPS. Valencia, 21, 22 y 23 de Abril de 2004 Como hemos venido informando en estas páginas, el próximo mes de abril, y coincidiendo con la celebración del 40 aniversario de FEAPS, se celebrará en Valencia el II Encuentro de Buenas Prácticas de FEAPS. Aunque ya habrá sido dado a conocer por la Federación, detallamos el proceso a seguir. Qué hay que enviar? Solicitud de Participación cumplimentada y Declaración de veracidad, según los modelos que os remita la Federación (si alguna entidad quiere presentar más de una experiencia ha de cumplimentar una solicitud de participación para cada una de ellas). Cómo? La solicitud de participación se remitirá en soporte informático, a través del correo electrónico o en disquete. La declaración de veracidad es necesario remitirla por correo ordinario ya que ha de estar firmada y sellada por la entidad. Cuándo? La Federación indicará el plazo exacto. En todo caso nunca podrá ser posterior al 31 de diciembre. A quién hay que remitir la documentación? Al responsable de calidad de la Federación correspondiente. Podéis contactar con este responsable llamando a vuestra federación. Pero, qué es una "buena práctica"? Acción o conjunto de acciones que, fruto de la identificación de una necesidad, son sistemáticas, eficaces, eficientes, sostenibles, flexibles, y están pensadas y realizadas por los miembros de una organización con el apoyo de sus órganos de dirección, y que, además de satisfacer las necesidades y expectativas de sus clientes, suponen una mejora evidente de los estándares del servicio, siempre de acuerdo con los criterios éticos y técnicos de FEAPS y alineadas con su misión, su visión y sus valores. Estas buenas prácticas deben estar documentadas para servir de referente a otros y facilitar la mejora de sus procesos. sus padres. Esta administración podrá también confiarse, si así lo decide el constituyente, a terceras personas o a instituciones sin ánimo de lucro especializadas en la gestión de este tipo de patrimonios. El articulado señala que salvo en los casos en que haya constituido el patrimonio el propio discapacitado, las reglas de administración deberán prever que se requiera autorización judicial en los mismos supuestos que, en la actualidad, la requiere el tutor respecto de los bienes del tutelado, si bien se permite que el juez pueda flexibilizar este régimen. No obstante, la autorización judicial no será necesaria cuando el beneficiario tenga capacidad de obrar suficiente. La ley regula también la extinción del patrimonio protegido, que se producirá por fallecimiento de la persona con discapacidad o porque ésta deje de padecer una minusvalía en los grados establecidos para ser beneficiario. La autorización judicial no será necesaria cuando el beneficiario tenga capacidad de obrar suficiente.

3 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL nº 343 noviembre/diciembre 2003 EDITORIAL El Código Ético: aprobado sobresaliente Director: Javier López Iglesias. Coordinación / redacción: Elvira Cabezas. Redacción: José María Román, Amparo Ferrer, Javier Tamarit, Rosa Pérez Gil, Beatriz Vega y Juanjo Lacasta. Fotografía: Luis Domingo y Servimedia. Corresponsales: Eduardo Bonachera (Andalucía); Marta Campos (Aragón); Juanjo Sánchez (Baleares); Ana Calvo (Canarias); José Luis Santiuste (Cantabria); Elena González (Castilla y León); Anna Creus (Cataluña); Alberto Galet (Ceuta); Nuria Verdiguier (Extremadura); Ana Fresco (Galicia); Santiago Urizarna (La Rioja); Helena Fernández (Madrid); Cristina Isla (Melilla); Andrea Álvarez (Murcia); Ana Arizcuren (Navarra); Lucía Soria y Carmen Camargo (País Vasco); Blanca Barberá (Valencia). Consejo de redacción: Paulino Azúa, Juan José Lacasta, Javier López Iglesias, María Luisa Ramón- Laca y Javier Tamarit. Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) Depósito Legal: M Redacción y Administración: General Perón, 32. Tel.: Madrid. / En el número anterior de VOCES, en la página 12, en el artículo de Jesús Flórez Hechos para la superación, la fotografía es de una persona de AFANIAS (miembro de FEAPS Madrid). El Código Ético de FEAPS ha sido aprobado con nota, por unanimidad y con aplausos en su Asamblea General del 15 de noviembre de Se respiraba un ambiente trascendente; aún sin grandes manifestaciones, había la impresión de que ése era un día importante, muy importante para el futuro de las personas con discapacidad intelectual, para el de sus familias y, también, para el asociacionismo en general. Disponemos ya de un Código Ético que es de todas las personas e instituciones del Movimiento Asociativo porque ha sido, como no podía ser de otra manera, de acuerdo con el estilo FEAPS, elaborado y mejorado desde la participación. El Movimiento Asociativo FEAPS cuenta, pues, con un Código que le va ayudar a orientar sus acciones y comportamientos en relación a unos valores y unos principios éticos. Es un Código de ética institucional, de ética profesional y de ética familiar: cuenta con un conjunto de normas que deben ser observadas por los dirigentes de las organizaciones, los profesionales y los familiares. Ya tenemos, pues, una "cartera de valores" y un instrumento que ayudará a la cohesión, a la orientación y a la regulación de todo un sector. Quién va a salir beneficiado con la aplicación del Código? En primer lugar, las personas con discapacidad intelectual porque es un Código hecho para garantizar sus derechos y preservar su dignidad como personas tanto en el ámbito institucional como familiar. En segundo, las familias, porque, por un lado, también son destinatarias finales de las prescripciones éticas que contempla, y por otro, porque, como decía un representante en la Asamblea, a las familias, formar parte de una entidad que ha hecho suyo el Código, nos dará mucha tranquilidad porque tendremos más garantías respecto al trato que va a recibir nuestro hijo. Y, por último, las organizaciones también saldrán beneficiadas porque, primero, cuentan con un instrumento que ayuda a orientar la acción y que es, ya, en sí mismo, una herramienta de autoevaluación ética, y segundo, porque con la adhesión al código obtienen un gran caudal de legitimación en el entorno. La Asamblea ha aprobado el Código pero también la apertura de un proceso, probablemente inacabable, que denominamos PROYECTO ÉTICO DE FEAPS. La Asamblea ha facultado a la Junta Directiva para crear un Equipo Guía que planifique este gran proyecto en lo que a difusión, formación, comunicación, estructura, impacto en normativa y evaluación se refiere, para lograr que este Movimiento Asociativo sea cada vez más ético. Asimismo, ha facultado a la Junta para crear el Comité Ético de FEAPS, previo diseño de sus funciones y composición. El Comité será un foro permanente de reflexión ética y de discernimiento y dictamen ante conflictos éticos de intereses. Bien, FEAPS, desde su nuevo compromiso, añade otro componente a la argamasa que construye el futuro: además de calidad y eficiencia, ética. Estamos de enhorabuena. La Asamblea General de FEAPS aprobó el Código Ético. Lo aprobó por acuerdo de todos y con aplausos. Fue un día extraordinario porque el Código es muy importante para el futuro de las personas con discapacidad. También lo es para sus familias y para todo el asociacionismo. El Código marca normas y formas de actuación para que se respeten los derechos de las personas con discapacidad. FEAPS creará un Comité Ético que cuidará que lo que dice el Código se lleve a la práctica. Estamos de enhorabuena. Los Profesionales de FEAPS se forman en consultoría El pasado 16 de octubre se inauguró el IV Master de Consultoría y Gestión de Procesos de Desarrollo Organizativo de la Universidad de Valladolid. Son 28 los profesionales de FEAPS que van a recibir esta formación, de dos años de duración, con el objetivo de nutrir y reforzar la Red de Consultoría del movimiento asociativo. La conferencia inaugural corrió a cargo de Itamar Rogovsky, Consultor Internacional de GRF y Profesor de la Universidad de..., que expuso los "Dilemas de la Globalización: la trampa mortal del endurecimiento de las políticas de gestión empresarial". Además de Rogovsky, los profesores del Master son Florentina Moreno, Doctora en Psicología CAEU-UVA; Emilio Roger Ciurana, Doctor en Filosofía por la UVA, José Luis Izquieta Etulain, Doctor en Sociología CAEU- UVA; Natividad de la Red Vega, Doctora en Sociología CAEU-UVA, Carmen Rodríguez Sumaza, Doctora en CC. Económicas; José Herrador Alonso, Licenciado en Sociología y Consultor; Salvador García, Catedrático de Psicología por la Universidad de Barcelona; Pedro Valerio, de Renault; Javier Uriz, Consultor; Javier Gómez González, Licenciado en Sociología y Geografía PRASUVA; Mª Eugenia Ramos Pérez, Licenciada en Derecho y Directora Adjunta del Instituto de Mediación FOMED; Pablo de la Rosa Gimeno, Licenciado en Sociología TEU-UVA y Juan Mª Prieto Lobato, Licenciado en Sociología TEU-UVA. Entre la formación que van a recibir los alumnos cabe destacar: el desarrollo organizativo, los recursos humanos como factor de cambio,, gestión de la cultura e imagen corporativas, procesos de cambio organizativos, evaluación y gestión de procesos, diagnóstico y detección de problemas y planes y tipos de intervención, entre otros. Este postgrado es una formación a medida para las entidades FEAPS y es una cantera de consultores para el movimiento asociativo, tal y como ha sucedido con las anteriores promociones, que han nutrido de profesionales la Red de Consultoría de FEAPS. Además, el Master cuenta con la coordinación de Juanjo Lacasta, Director Técnico de FEAPS. Tribuna José María Pérez Álvarez. Escritor Las Horas Hay una forma de medir el tiempo al margen de los relojes y las agendas, que es difícil de percibir en una ciudad, donde las corrientes más salvajes nos lanzan desesperadamente al siguiente minuto, a la siguiente hora, al siguiente día, mientras afuera o alrededor, tal vez dentro de nosotros mismos, las cosas transcurren con otro ritmo que no sabemos ver o que somos incapaces de medir para no darnos de bruces con el despropósito en el que, voluntaria o involuntariamente, más que vivir, sobrevivimos, extraviados en espejismos que no se materializan nunca. Ese tiempo interior tan sabiamente dictado por algunos poemas, prescribe cuando ponemos en marcha nuestro organismo contra tantas insidias. Arrancamos de un tiempo nocturno en el que perdimos las referencias para deslizarnos por el ámbito del sueño, donde el tiempo queda abolido con gesto de estatua, de isla sin lugar en las cartografías. Quizá por eso en los vagones de metro, hacinados, malhumorados, con muecas de hastío o de oprobio, la gente lee novelas y manuales pero resulta insólito dar con alguien que esté leyendo un libro de poemas. La velocidad del metro parece exigir una prosa más contundente, más ágil, en definitiva, más útil, que no nos obligue a encontrarnos cara a cara con el error que estamos cometiendo al medir el tiempo en citas, urgencias de falsa urgencia y comidas de negocios (que es, si los gramáticos me lo permiten, un espléndido oxímoron). En las aldeas el tiempo se mide de otra forma, de una forma humana e imprevisible: por las campanadas de una iglesia, los cantos de las aves, las gotas que golpean la tarde de lluvia, por el lentísimo deslizarse de la hormiga que va fatalmente a caer en la red donde la araña se dirigirá a exterminarla con una velocidad que, comparada con la nuestra, es la lentitud de la muerte. Uno puede sentir el tiempo de otro modo frente al mar o en las largas partidas de dominó que se eternizan en esos bares de pueblo, en las que cuatro viejos dejan pasar las horas porque saben que no existe nada en el mundo más importante que la resolución del azar: en ese interregno demorado y frágil, en el tablero donde se dirimen más cosas que determinar quién paga la ronda, desaparece como en un cuento de Borges el tiempo y las miserias de la vida y se está dilucidando un destino en una ficha de dominó que, si se mira bien, con calma, no deja de ser un ataúd minúsculo. Quizá sea posible prever el final de una existencia en un seis doble, que siempre sería más honroso que decidirlo en un despacho donde se reúnen, sin tiempo para más consideraciones, un jefe de estado, tres generales, cuatro hombres de negocios y un mapa. Porque mientras en el despacho el futuro del mundo lo determinan los lobos sanguinarios, bajo un parral de un pueblo, alguien descorcha parsimoniosamente una botella de vino y la botella es clepsidra que no marca la urgencia de las horas sino la laboriosa lentitud con el que las uvas fueron sometidas a un proceso de alquimistas para que el bebedor paladee despacio el sabor de un tiempo que se desmorona.

4 nº 343 noviembre/diciembre 2003 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL 25años dando 1997 Después de Toledo El Congreso de Toledo marca un antes y un después en la vida de FEAPS. Al menos así lo entienden en VOCES, que en su número de enero nos anuncia que Después del Congreso de Toledo FEAPS SIGLO XXI, ya estamos en marcha. Y es que la Junta Directiva celebrada en diciembre del 96 ha aprobado un calendario de trabajo para la implantación de las líneas consensuadas en el Congreso. Y en febrero empiezan las reuniones del equipo encargado de elaborar una propuesta de Plan Estratégico de FEAPS, a la luz de las ponencias de Toledo. El Plan se aprueba en abril, quedando configurado en seis ejes, de los que parten veintitrés líneas estratégicas, sesenta y tres objetivos y ciento cincuenta y ocho acciones. El propio VOCES cambia: empieza a imprimirse en papel reciclado, nos muestra las líneas estratégicas de Toledo'96 -aprobadas por la Asamblea General Extraordinaria el 31 de enero-, a pie de página y, para dar por terminada una época, empieza a hacer un repaso del pasado estrenando la sección Por aquél tiempo. El año del empleo Así llamó al año 1997 Javier Arenas, a la sazón Ministro de Trabajo, en un encuentro que mantuvo con el CERMI con asistencia de la Secretaria General de Asuntos Sociales y el Director General del INSERSO. En ese empleo se incluía, naturalmente, el de las personas con discapacidad. El Ministro hizo otras dos afirmaciones importantes: que el tema se había considerado con la misma importancia en el Consejo Sectorial de Servicios Sociales (en el que hay representación de todas las Comunidades Autónomas); y que en enero de 1997 iba a tener lugar la primera de una serie de conversaciones entre el Ministerio y las organizaciones de personas con discapacidad para estudiar el Plan para la Reactivación del Empleo elaborado por CERMI. Eso nos cuenta VOCES en el editorial de enero, titulado Compromiso político. Y añade: Son declaraciones políticas, manifestaciones de intenciones que el Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales pretende cumplir. Estamos seguros de que va a ser así y nos felicitamos por ello. A pesar de que aquí aflora de nuevo el inveterado optimismo de VO- CES, no deja de haber algunos "sin embargo":...conviene, sin embargo - lo ven?-, hacer algunas precisiones. No parece suficiente que el Gobierno se comprometa si no es capaz de conseguir el mismo grado de compromiso por parte de las Comunidades Autónomas con competencias en la materia, que ya son bastantes. Ya se sabe que es fácil comprometerse en nombre de otros. Pero VOCES no habla por hablar:...desde algunas partes del país están llegando noticias preocupantes [...] se está recortando la subvención de dos millones de pesetas para quien pretende incorporar al mundo del trabajo a ciudadanos minusválidos [...] se une el hecho, más grave aún, del recorte en la bonificación salarial que se está produciendo en algunas comunidades. Y termina echando una pulla a las familias: Si se hubiese producido en los temas de empleo -y aquí hay que referirse solamente a las personas con retraso mental- la misma presión familiar que se produjo para conseguir educación para este colectivo, a estas horas tendríamos el país con una amplia red de centros de trabajo. Eso que quiere decir? Que la pelota está también en nuestro tejado. Además, el Ministro estaba "anunciador" en esas fechas, ya que anunció que en 1997 se iba a aprobar un Plan de Acción Integral para Personas con Discapacidad, un Plan Nacional del Voluntariado y un Plan Especial de Fomento de Empleo para Discapacitados. Qué barbaridad! Da la impresión de que las elecciones no fueron el año anterior... Pero, a pesar de no estar en año electoral, el grupo Popular en el Congreso -y un día antes el de I.U.- presenta una proposición no de ley sobre medidas que propicien una mayor integración laboral de las personas con minusvalía. Por su parte, la Comisión de Política Social y Empleo aprueba una proposición no de ley reclamando al Gobierno medidas de integración laboral para las personas con discapacidad. Y en octubre se aprueba el Plan de Empleo para Personas con Discapacidad, con una dotación de millones de pesetas. La discriminación Total... para qué? Parece una frase tonta, pero pocas como ella muestran lo más duro de la discriminación: no la que pueda practicar un ser inculto, no muy listo e insensible, que con esa ya contamos, sino la que practican reconocidos profesionales. De ella habla en el Diario de Cantabria -y recoge VOCES- Jesús Flórez, Director del Departamento de Fisiología y Farmacología de la Universidad de Cantabria, con varios ejemplos. Como el cirujano que se resistía a operar de atresia duodenal a un recién nacido síndrome de Down (total... para qué?, decía el muy "????????????); el oftalmólogo que no exploró a una niña de cuatro años con retraso mental -no se dejan, dijo- y el que, explorándola, concluyó: necesitaría usar gafas, pero no las tolerará; y total... para qué? (menos mal que la niña no había estudiado como los médicos y, en su ignorancia, las toleró...); el médico que no quería pedir un análisis para descartar el hipotiroidismo en un niño deficiente cuyos padres, en una conferencia, habían oído que dicha enfermedad aparecía con frecuencia en niños como el suyo. Pero quién les cuenta esas cosas? -les dijo. Y total... para qué?; o el licenciado en Pedagogía que, al final de una conferencia acerca de las posibilidades de lectura de los niños discapacitados psíquicos, preguntó: Que pueden leer con comprensión? No me lo creo. Y además, para qué? Va a cambiar eso su deficiencia? Yo les diré para qué (mejor dicho, el Dr. Flórez): Tanto mayor será el avance en sus adquisiciones mentales y en su aprendizaje cuanto mejores sean su salud física y su bienestar corporal. De modo que, de ese "total... para qué?" hemos de pasar a: "precisamente porque tiene lo que tiene, el cuidado de su salud es aún más necesario" Menos mal que, a propuesta de España, el Consejo de Ministros de Asuntos Sociales de la Unión Europea ha aprobado la inclusión en los tratados de la U.E. de una cláusula de no discriminación a las personas con discapacidad. Y es que no deja de sorprender lo absurdo de la discriminación. Será por las tres palabras asociadas a dichas personas: deficiencia, discapacidad y minusvalía? Nada más absurdo porque, como nos recuerda Violante Tomás, rememorando una campaña publicitaria de ONCE, lo correcto es d eficiencia, dis capacidad y minus valía. Eficiencia es la capacidad práctica para hacer cosas... Se han fijado alguna vez en un deficiente mental trabajando? Es más eficiente que muchos "normales". Capacidad es la aptitud para algo. Nadie puede dudar del buen repertorio de aptitudes que muestra un deficiente. En cuanto a la valía, que hace referencia a tener valor o buenas cualidades, ya quisiéramos muchos de nosotros tener algunas de las cualidades de que hace gala una persona con retraso mental: tesón, ilusión, sinceridad, etc. Pero, qué se puede esperar cuando un catedrático de Psicología de la Educación de la Complutense de Madrid, Guillermo Quintana, dice lo que dice en un libro de texto? Que qué dice? Pues cosas como: los negros son inferiores a los blancos en el ejercicio de las funciones psíquicas de análisis, reflexión, razonamiento, voluntad, toma de decisiones, autodominio... Su personalidad destaca por sus rasgos de hiperemotividad infantiloide, inestabilidad emocional, desequilibrio, miedo, apocamiento, cobardía, debilidad anímica... Parece que en el libro también hablaba de los minusválidos (y de muchas otras cosas) pero, seguramente para no herir la sensibilidad del lector, VOCES sólo menciona una frase: los minusválidos no sirven para nada. Menos mal que los propios alumnos consiguieron que se retirara el libro (titulado, por cierto, La psicología de la personalidad y sus trastornos) como texto universitario... eso sí, siguió -y seguramente sigue- vendiéndose en las librerías. Menos mal que la noticia que encontramos en VOCES de junio, Un prelado del Opus Dei afirma que los minusválidos son hijos del pecado, fue desmentida en el mes de octubre. Ufff! Por aquel tiempo Es el título de una nueva sección de VOCES, dedicada a rescatar fragmentos de la memoria... recuperar y comentar hechos, sucedidos, cosas que tienen como nexo el ámbito del retraso mental. Leemos en ella cosas curiosas: la cuota de una peseta (0,00601 ) que debían pagar en 1933 los socios de número de la recién creada Agrupación Española de Padres y Protectores de anormales mentales y enfermos mentales, asociación que murió con la guerra civil; preguntas como: por aquel tiempo y mucho antes, qué hacía la Iglesia? Pues qué va a hacer, un "Catecismo para Niños de Poca Disposición o Atrasados", también llamado "Catecismo para Niños Rudos", en 1916, al precio de 15 céntimos (de peseta, claro). El autor advierte a maestros y catequistas:...daréis con niños de poco alcance... En este caso podéis utilizar este catecismo breve, de fácil lenguaje... Cuál era el fácil lenguaje que se suponía podía leer, entender y aprenderse un "niño rudo"? Pues, por ejemplo: Ofrezcoos mi vida, obras y trabajos, en satisfacción de todos mis pecados que suplico y confío me los perdonaréis por los merecimientos de vuestra preciosísima sangre... etc. Claro que eso no es nada: parece ser que había una Respuesta a la Misa para Niños Rudos que, naturalmente, estaba en latín. Y muchas más cosas: las Nanas a un Niño Subnormal, que publica Víctor Manuel Arbeloa en 1973; un repaso a la trayectoria de personas que siempre han trabajado por los deficientes, como Carmen Gayarre o José Rodríguez Cordero; historias asombrosas como cuando, al ir a registrar el nombre de VOCES (1971), el recadero (yo misma) tuvo que comprometerse a volver personalmente veinte años después a renovarlo, ya que no era un Agente de la Propiedad Industrial. Asumido el disparate, para llevar la cosa más lejos, pregunté: a qué hora? El funcionario ni se inmutó: la hora es lo que no le puedo decir, puede haber cambios de horario; llame a principios de Sorprendente, no? Y es que, como dijo Jack Kerouac: Vive tu memoria y asómbrate. Un aniversario El de Siglo Cero, que cumple veinticinco años. En conmemoración se publica el libro Siglo Cero: XXV AÑOS DE DEDICACIÓN A LAS PERSONAS CON RETRASO MENTAL, en el que se puede leer una amplia selección de artículos que han recogido y coordinado Miguel Ángel Verdugo y Paulino Azúa. Como ven, un año de cambios. Amparo Ferrer

5 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL nº 343 noviembre/diciembre 2003 Voz NUESTRA AUTOGESTORES La Fundación VI ENCUENTRO DE Empresa AUTOGESTORES FEAPS y Sociedad DE LA ZONA NORTE premia la acción social de las empresas Los autogestores se manifiestan ante el Año Europeo El pasado 11 de octubre tuvo lugar en el Palacio de la Magdalena el VI Encuentro de Autogestores FEAPS de la Zona Norte. En esta ocasión, y con el tema de fondo Fundación Empresa y Sociedad es una entidad no lucrativa constituida en junio de 1995 para promover la acción social de "2003 Año Europeo de las Personas con Discapacidad", fue FEAPS Cantabria la entidad organizadora y los miembros de los grupos de autogestores de Cantabria las los empresas anfitriones. presentes en España. Promovida por empresarios y profesionales, se financia a través de cuotas de empresas, de la facturación Esta actividad se de inscribe sus servicios en el Programa de asesoramiento de Grupos de Autogestores, y del patrocinio que subvenciona de proyectos. el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, y ha contado además con la colaboración Esta Fundación de la Consejería plantea de la Sanidad acción y Servicios social considerando Sociales y el Ayuntamiento que una de sociedad Santander. con un mejor desarrollo socioeconómico favorece la actividad A esta cita que empresarial se realiza todos y Carrera. partiendo Tras la presentación de que del ciudadano Encuentro por nuestro presidente, en REFLEXIÓN (no DE sólo LOS como AUTOGESTORES consumidor, PARTICIPANTES sino también EN EL VI como ENCUENTRO empleado DE AUTOGES- y como los años acudieron los miembros inversor), está dispuesto a premiar a las empresas socialmente TORES FEAPS DE responsables. LA ZONA NORTE EN TORNO AL AÑO EUROPEO DE LAS PERSONAS CON de los grupos de autogestores una primera mesa de intervenciones, Entienden que la empresa del futuro adquirirá un mayor DISCAPACIDAD protagonismo en la sociedad en tanto que sea socialmente responsable. de La Rioja, Navarra, Álava, Guipúzcoa, Vizcaya, Aragón, Princi- FEAPS Cantabria, los portavoces de presentada por una autogestora de pado de Asturias y, por supuesto, los grupos expusieron sus conclusiones de Cantabria. En total nos juntamos cerca de 200 personas. La Año Europeo de las Personas Con sobre la valoración del desarrollo del Acción Social de la Empresa: la dedicación de novedad recursos este año empresariales ha sido la participación socioeconómico de los grupos de en Ara- beneficio segunda de mesa, personas también desfa- presentada a Discapacidad. proyectos de Seguidamente desarrolloen una gón y del Principado de por un autogestor de FEAPS Cantabria, vorecidas, en las áreas de asistencia social, salud, Asturias que lo hacían por pri- los autogesotores que han participado educación, formación profesional y empleo. mera vez. Con un día espléndido, cálido y soleado, y un marco incomparable como el de la Península de la Magdalena, se inauguró el encuentro que comenzó a las 10:30 h. en el Paraninfo con la presencia de la Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Santander, Encarnación Salmón Sáiz, la Vicepresidenta primera del Parlamento de Cantabria, Gloria Gómez Santamaría, y el Presidente de FEAPS Cantabria, Serafín Balsa en algún acontecimiento especial realizado con motivo de la celebración del año europeo contaron su experiencia. La jornada de mañana finalizó con el trabajo en grupos para la elaboración de conclusiones sobre El Año Europeo de las Personas Con Discapacidad. A continuación queremos mostraros las conclusiones que sobre El Año Europeo realizaron los autogestores. José Luis Santiuste. FEAPS Cantabria El Año Europeo de las Personas con Discapacidad ha tenido alguna repercusión gracias a los medios de comunicación, Entre aunque sus actividades creemos cabe que destacar en general ha existido poca información. la creación de un clima favorable al desarrollo Entendemos la que acción este año social debería las dar lugar a que la gente conozca nuestra opinión y nuestras necesidades, que sepan empresas que (se podemos concreta hacer en actividades muchas cosas y que se vayan eliminando las barreras arquitectónicas, comunicativas y sociales como la que participación existen. Lo en que foros nosotros de debate, investigación persona, como y publicaciones, tener trabajo, un sueldo digno, vivienda, etc. queremos además de sentirnos aceptados y respetados, es lo que quiere cualquier presencia Por ello en nosotros medios vamos de comunicación a seguir diciendo lo que pensamos y que la sociedad comprenda que somos personas con y organización mucho valor, de pero actos necesitamos de relevancia oportunidades y tener el derecho también a fallar sin tener que dar mil y una explicaciones. pública) y el asesoramiento a empresas (ayudar al empresario a diseñar, De momento donde vivimos no hemos notado apenas cambios. En alguna región se han realizado cursos de empleo que nos preparan para poder tener un trabajo normal. En algunas de nuestras ciudades sí se han notado cambios, sobre todo en las capitales: autobuses adaptados, más aceras rebajadas y más anchas, rampas en edificios y parques,... aunque todavía existen muchos obstáculos, por lo que queda mucho por hacer. Nos damos cuenta de que los que vivimos en las zonas rurales seguimos siendo los grandes olvidados. Además los cambios que se han dado han sido sólo mejorar en la eliminación de las barreras arquitectónicas, mientras que sigue sin hacerse nada con las barreras de comunicación. En nuestros centros y asociaciones también hay diferencias. En algunos están aumentando los contratos de trabajo y se comienza a tener responsabilidades laborales. En otros no ha habido cambios importantes. En algunas asociaciones y centros se empieza a contar con nosotros en la organización y también participamos en las decisiones, donde estamos presentes en el órgano de dirección y en las asambleas generales. Nuestra opinión comienza a tenerse en cuenta desde que participamos en los grupos de autogestores, donde podemos hablar, opinar, decidir libremente y donde todos somos respetados. Algunos de nosotros hemos participado en algunas de las actividades que se han realizado este año, como el II Congreso Nacional de Familias, La Exposición Europea de Pintura Itinerante, la inauguración del Año Europeo de las Personas con Discapacidad y en algunas de las actividades de nuestras ciudades. Los autogestores también podemos contribuir para conseguir los objetivos de este Año Europeo. Creemos que tenemos que seguir dando nuestra opinión y planteando nuestras necesidades. Para conseguir lo que queremos debemos agruparnos y organizarnos. Pero creemos que no hemos sabido aprovechar esta oportunidad junto a otros colectivos de discapacitados, de los que sabemos quiénes son pero no sus problemas y barreras, porque desde la unión hubiéramos sido más fuertes y conseguido cosas juntos. Para conocer lo que piensan queremos conocerlos, por eso este día hemos hablado de hacer lo posible por sentarnos a hablar con ellos. PARTICIPANTES: ARAGÓN, P. DE ASTURIAS, NAVARRA, LA RIOJA, GUIPUZCOA, ALAVA, VIZCAYA Y CANTABRIA V ENCUENTRO DE AUTOGESTORES DE FEAPS REGIÓN DE MURCIA Personas con discapacidad intelectual hacen oir su voz En este encuentro han participado 51 personas de las Asociaciones APCOM, ASSI- DO Murcia, ASTUS y CEOM. La jorrnada de trabajo tuvo lugar el pasado mes de octubre en la sede de la Asociación FUNDAMIFP, miembro de FEAPS Región de Murcia. Los autogestores de las Asociaciones APCOM; ASSIDO Murcia, ASTUS y CEOM, todas ellas miembros de FEAPS Región de Murcia, participarán en un taller sobre "cómo abrirnos camino en la vida", en el que se debatieron las maneras de dirigir su propia vida a través del aprendizaje sobre la propia persona, la mejora de la comunicación con los demás, la toma de decisiones y cómo defender los propios intereses huyendo del conflicto. Andrea Álvarez Carreño. FEAPS Región de Murcia III Encuentro de Autogestores de Castilla y León Organizó el encuentro el grupo de autogestores de Asprodes (miembro de FEAPS Castilla y León). Los talleres elegidos fueron: Futuro y vida independiente, Familia, Empleo, Deporte y Ocio, Futuro de los grupos de Autogestores, Sexualidad y Relaciones de pareja, y Discriminación. Podemos destacar las siguientes conclusiones: demanda de apoyos que permitan vivir una vida independiente, bien sea en viviendas tuteladas, o bien en viviendas particulares. Los autogestores son Los días 17, 18 y 19 de octubre se celebró en Salamanca el III Encuentro Regional de Autogestores de Castilla y León. Financiado por la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, y con la participación de más de 110 personas con discapacidad intelectual y personas de apoyo. Su objetivo principal es promulgar una filosofía de autodeterminación para todas las personas con discapacidad intelectual, siendo protagonistas de su propia vida. conscientes del esfuerzo y responsabilidad que ellos tienen que asumir, demandan menos sobreprotección por parte de familiares, profesionales... y mayor participación de las personas con discapacidad intelectual en sus familias, centros y sociedad en general. Mayor formación y seguridad laboral, más puestos de trabajo, más apoyos del Gobierno que fomente el empleo de personas con discapacidad intelectual, más medios e infraestructuras deportivas, implicación de los médicos para hacer reconocimientos para poder participar en campeonatos deportivos y de ocio. Aprovechar la pertenencia a los grupos para fomentar la autodeterminación y la de otras personas con discapacidad intelectual que no esté en los grupos. Más información a la sociedad para que no se les discrimine, derecho a equivocarse... Elena González. FEAPS Castilla y León

6 nº 343 noviembre/diciembre 2003 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Segovia acoge el II Encuentro de Personas de Apoyo En la tarde del miércoles día 1, Maite Guerra, Presidenta de la asociación segoviana APADEFIM, hizo la presentación del Encuentro. En su intervención destacó el importante papel de los grupos de autogestores en las asociaciones y que "el fomentar estos grupos es uno de los mayores logros de FEAPS, conceder voz a aquellos que tanto tiempo han estado callados, escuchar lo que dicen, aprender a oír sus mensajes, considerar sus diversos puntos de vista en pro de la mejora de su calidad de vida, enriquece nuestras propias vidas y a la sociedad en general. A continuación Javier Tamarit, responsable de Calidad en FEAPS, desarrolló su ponencia "Autodeterminación y autogestión". Las múltiples definiciones de autogestión surgidas en Estados Unidos desde 1977, la importancia fundamental de que las personas con discapacidad sean actores y prota- AUTOGESTORES Sesenta personas de apoyo de grupos de autogestores de todas las comunidades autónomas se reunieron durante los tres primeros días del mes de octubre en Segovia para recibir formación, intercambiar experiencias y profundizar sobre su trabajo con los grupos de autogestores y el conocimiento de qué es la autogestión. gonistas de sus vidas, los diversos aspectos de la autodeterminación, y la importancia de la Planificación Centrada en la Persona (PCP), fueron algunas de las cuestiones planteadas. Elena Herrera, psicóloga colaboradora habitual del programa de autogestores, dinamizó los grupos de trabajo y las presentaciones de pósters sobre "Rol, perfil y funciones de la persona de apoyo" y " Hacia dónde vamos? Futuro de los Grupos de Autogestores", y desarrolló una interesante comunicación sobre "Los Autogestores y las Familias". En la tarde de la segunda jornada, Mª Jesús Alvarez, psicóloga y directora de ANFAS, realizó dos talleres prácticos sobre "Cómo aprendemos a apoyar a otros". El horario de trabajo, aunque apretado, permitió a los participantes en este II Encuentro disfrutar de la ciudad de Segovia, conocer su impresionante patrimonio cultural e incluso visitar en la catedral la exposición Las Edades del Hombre. QUÉ ES UNA PERSONA DE APOYO? Todo el mundo necesita apoyo, consejo y ánimo en su vida diaria. En el caso de las personas con discapacidad intelectual esto se acentúa puesto que hay aspectos de su vida que están más limitados.?? Rosa Pérez Gil. En los grupos de autogestores hay una persona de apoyo que es... - Una persona especial para los miembros del grupo, cercana, asequible, disponible ante las necesidades y que se toma verdadero interés por el mundo de las personas con discapacidad intelectual. - Una persona que tiene conocimientos y habilidades que puede compartir con las personas con discapacidad intelectual para ayudarles. - Una persona que ayuda a las personas con discapacidad a comunicarse para que obtengan un trato justo. La persona de apoyo... - Ayuda a hacer elecciones con conocimiento - Ayuda a expresar las distintas opiniones - Facilita una relación basada en la confianza mutua y el entendimiento - Escucha atentamente - Consulta antes de hablar por los propios interesados - Anima a que hablen los propios interesados, siempre que sea posible - Respeta el derecho a la intimidad de las personas con discapacidad - La clave es el apoyo, no el control ni la dirección - Tiene empatía con los miembros del grupo - No es protagonista del programa, más bien un medio del mismo - No adopta una actitud paternalista o sobreprotectora ACTUALIDAD FEAPS FEAPS Comunidad Valenciana publica el primer cuento infantil sobre discapacidad intelectual Ori y su mascota, va acompañado de material pedagógico para la educación en los colegios Ori y su mascota es un cuento infantil dirigido a niños de entre 6 y 8 años. Se trata del primero de una serie de cuentos que pretenden convertirse en una herramienta de trabajo en los propios colegios y que publica FEAPS Comunidad Valenciana. El objetivo es convertirse en una guía pedagógica encaminada a educar en la integración. Pretende sensibilizar empezando por los más pequeños en el tema de la discapacidad intelectual para que sea tratado con normalidad. FEAPS Comunidad Valenciana y Andana Edicions se han embarcado en este proyecto, escrito por Vicent Josep Escartí e ilustrado por Joan Millet. Con Ori y su mascota (escrito en valenciano y castellano), el escritor se estrena en el ámbito de la literatura infantil. A lo largo de 24 páginas, los niños pueden conocer quién es Ori, un niño como los demás pero que necesita apoyos para hacer algunas cosas. El cuento va acompañado de una introducción y un epílogo en el que se explica qué es la discapacidad intelectual a partir de los ejemplos de la propia historia. Pero el proyecto va mucho más allá, ya que a través de la página web de FEAPS Comunidad Valenciana (www.feapscv.org) los educadores podrán obtener diferentes propuestas didácticas para trabajarlo en clase. Las aportaciones de expertos en el mundo de la discapacidad intelectual, profesores, padres, niños, personas con discapacidad, psicólogos, etc. ha sido primordial a la hora de elaborar el cuento. Ori estará en las librerías en el mes de diciembre por sólo 10 euros, a partir de la campaña "Por tu apoyo, regala a Ori". Es una forma de empezar a sensibilizar e integrar. (Ori puede llegar a las entidades de FEAPS mucho antes a través de una oferta de lanzamiento en la que cuesta 6 euros con IVA y transporte incluido. Contacta con tu federación para ampliar la información). Blanca Barberá. FEAPS Comunidad Valenciana FEAPS Comunidad Valenciana ha publicado un libro que se titula "Ori y su mascota". Va dirigido a niños a partir de 7 años y está escrito por Vicent Josep Escartí. Ori es un niño con discapacidad intelectual y es el protagonista de la primera historia de una serie de cuentos que saldrán a lo largo del año. Este cuento es una herramienta de trabajo en los colegios y en casa para enseñar a los niños qué es la discapacidad. El objetivo es empezar a concienciar sobre el tema empezando desde los más pequeños. Se ha puesto en marcha una campaña para difundirlo titulada "Por Tu apoyo, regala a Ori". FEAPS REGIÓN DE MURCIA Andrea Álvarez Carreño. FEAPS Región de Murcia El Colegio de Psicólogos premia a FEAPS Región de Murcia Pedro Arcas, Presidente de FEAPS Región de Murcia, recibió el pasado mes de octubre el premio otorgado por el Colegio de Psicólogos, en reconocimiento del importante papel que estos profesionales desarrollan en beneficio de la calidad de vida de las personas con disca- pacidad intelectual en las 22 Asociaciones que la componen. El Colegio Oficial de Psicólogos de la Región de Murcia ha instituido los Galardones de la Psicología Murcia con el objetivo de "celebrar y conmemorar la creación del Colegio Autonómico" y para "resaltar y homenajear la labor realizada por personas e instituciones públicas y privadas a favor de la psicología profesional en nuestra Región". FEAPS Región de Murcia entrega los Premios Laurel, en su octava edición, en una gala que se celebrará el 14 de noviembre en el Auditorio y Palacio de Congresos de Murcia. El colegio de Psicólogos de Murcia ha entregado un premio a FEAPS Murcia. Se ha dado este Premio para reconocer el trabajo de los psicólogos. Estos profesionales hacen un importante trabajo para mejorar la calidad de vida de las Personas con Discapacidad Intelectual. FEAPS Región de Murcia celebra el VI Encuentro Regional de Voluntariado Los voluntarios son una pieza insustituible en el trabajo diario de las entidades sin ánimo de lucro, sin embargo su trabajo para adecuarse a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias debe estar basado en una formación adecuada, que si bien nunca sustituye al profesional sí convierten al voluntario en un valioso apoyo para la integración y formación de las personas con discapacidad intelectual. En la línea de formación y calidad que FEAPS Región de Murcia se ha impuesto, la formación de voluntarios se ha convertido en una pieza esencial y de ella es el máximo exponente el Encuentro Regional de Volun- tariado, en su VI edición, celebrado el pasado mes de octubre y que contó con la presencia de más de 70 voluntarios y que se ha celebrado en la sede de la asociación FUNDA- MIFP. Se trataron temas por expertos como la sexualidad, por Asunción Domingo, la musicoterapia, por Berta Pérez y los primeros auxilios por Antonio Giménez Vivas. FEAPS Región de Murcia desarrolla Cursos de Formación del Voluntariado y participa en las Plataformas de representación junto a otras ONG que desarrollan programas sociales con voluntarios. En total en FEAPS Región de Murcia hay 175 voluntarios prestando sus servicios. FEAPS Región de Murcia ha organizado en el mes de octubre el VI Encuentro de Voluntarios de la Federación en la asociación FUNDAMIFP. Los voluntarios que se reunieron recibieron formación sobre temas como la sexualidad y las personas con discapacidad intelectual, la musicoterapia y primeros auxilios.

7 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL nº 343 noviembre/diciembre 2003 ACTUALIDAD FEAPS "Rompiendo Silencios" Dicho proyecto surge ante la presencia de algunas situaciones de pérdida que las familias y personas con discapacidad intelectual de nuestras asociaciones han tenido en este año. Así se organiza el I Curso para Profesionales de la mano de Elena Herrera Psicólogo y Psicoterapeuta de Grupo y Familia, cuyo objetivo ha sido el dotarles de una mayor autoconfianza para afrontar el tema, adquirir pautas de intervención, normalizar las situaciones de duelo y poder dar respuesta a la nueva demanda inmersa en un profundo silencio. Los temas tratados han sido: Mitos y creencias sociales sobre procesos de pérdida, muerte y duelo Ciclo vital individual/familiar; transición en la pérdida y el duelo Ciclo vital de los profesionales de ayuda y del equipo de intervención y las organizaciones ante los procesos de transformación y cambio. La acción formativa ha sido eminentemente práctica, con exposición de casos que día a día afrontan nuestro FEAPS ASTURIAS Bajo el slogan "Rompiendo Silencios" FEAPS Asturias inicia un proyecto en torno al tema de Duelo que incluye acciones dirigidas tanto a profesionales de atención directa de las Asociaciones miembro como a familias de todo el movimiento asociativo. profesionales y nuestras conclusiones certeras dicen: La persona con discapacidad intelectual ha de estar al día de todo lo que pasa en la familia y se ha de ser tenido en cuenta Un profesional nunca debe soportar en soledad una situación de pérdida "anunciada" debe al menos estar apoyado por otro profesional y tener respuesta de la organización Las personas con discapacidad intelectual necesitan que les reaseguren el futuro" Todo compromiso implica una pérdida, ese es el precio Debemos dar calidad y calidez pero siendo realistas FEAPS Principado de Asturias, mantendrá este tema como objetivo prioritario en este año y a lo largo del 2004, siendo este el eje de trabajo de las 7as Jornadas Regionales de Familias. Dpto. de Comunicación FEAPS Asturias FEAPS Asturias ha iniciado un proyecto en torno al "duelo". El Duelo es cuando se pierda a un familiar. Por este motivo han organizado un curso para profesionales. La profesora ha sido Elena Herrera que es psicóloga y experta en terapia con familias. En el curso se quería enseñar a los profesionales cómo actuar cuando una persona con discapacidad intelectual o un familiar está en una situación de duelo. Una de las conclusiones ha sido que las personas con discapacidad intelectual han de estar al día de todo lo que pasa en la familia. FEAPS CASTILLA Y LEÓN Elena González. FEAPS Castilla y León Programa de integración social y actividades rehabilitadoras para personas reclusas y exreclusas con Discapacidad Intelectual Durante el presente año 2003, FEAPS Castilla y León ha puesto en marcha el programa de integración social y actividades rehabilitadoras para personas reclusas y exreclusas con discapacidad intelectual, con la pretensión de ofrecer un tratamiento individualizado a las personas que con discapacidad intelectual se encuentran afectas por el régimen penal penitenciario. Las acciones del programa están orientadas en dos frentes. Por un lado, la detección de todas las personas internas en el Centro Penitenciario elegido como objeto de la intervención que tienen discapacidad intelectual, y proporcionarlas el apoyo necesario, y su posterior incorporación a un taller específicamente creado para sus necesidades. Por otro lado, también se han concretado actuaciones específicas en las personas pertenecientes a la red de centros FEAPS que se encuentran en grave riesgo de emitir conductas delictivas. De esta manera, la prevención se convierte en el eje central de las intervenciones que se realizan. La escasez de recursos económicos para la ejecución de este programa, procedentes íntegramente del 0 52% del IRPF, nos ha llevado a firmar un convenio de colaboración económica con la Obra Social de Caja Madrid. Equipo de Desventaja Social. FEAPS Castilla y León FEAPS Castilla y León ha puesto en marcha un programa para ofrecer un tratamiento individualizado a las personas, que con discapacidad intelectual, se encuentran en la cárcel y promover la rehabilitación de las personas con discapacidad intelectual que no tienen de libertad. Este programa está financiado por el 0,5% del IRPF y gracias al Convenio de Colaboración con Caja Madrid. Elecciones en FEAPS Castilla y León El pasado día 18 de octubre tuvo lugar en Valladolid la Asamblea General Extraordinaria FEAPS Castilla y León, donde se eligieron los cargos de la Junta Directiva para los próximos 4 años, proclamándose electos: Dª Mª Angeles García Sanz, como Presidenta; D. Miguel Patón Sánchez-Herrera, como Vicepresidente; D. Fernando Pulgar Bayón, como Secretario; D. Patricio Santana Galán, como Tesorero; D. José Antonio Mirón Canelo, como Vocal. Como Delegados Territoriales: Avila, Dª Pilar Araujo Tortajada; Burgos, Dª Simona Palacios Antón;León, D. José Daniel Buitrón Algorri; Palencia, Isaac Villalba Casas; Salamanca, D. Froilán Gómez Borrego; Segovia, Dª Mª Teresa Guerra Martínez; Soria, D. Luis de Prado Mozas; Valladolid, D. Ángel Avellaned Palacios, y Zamora, D. Herminio Ramos Pérez. La Junta Directiva propuso y la asamblea eligió por unanimidad a D. Ignacio Serrano García, Catedrático de Derecho Civil de la Universidad de Valladolid y actualmente Vicepresidente de la Fundación Tutelar Castellano La Comisión Permanente Leonesa, como Defesor del Discapacitado. El día 18 de octubre se celebraron elecciones en FEAPS Castilla y León. Las personas elegidas representarán a la Federación en los próximos 4 años. Enhorabuena a todos por el compromiso adquirido con el Movimiento Asociativo. El futuro necesita el compromiso de todos Encuentro Vasco de familias de personas con discapacidad inteletual Alrededor de 300 familiares de personas con discapacidad intelectual participaron el pasado 18 de octubre en el Palacio Euskalduna de Bilbao en el Encuentro que, organizado por FEVAS, tuvo como objetivo reflexionar sobre la función social de las asociaciones y el futuro de las personas con discapacidad intelectual. Los familiares demandan una real y eficaz igualdad, la garantía del derecho a los servicios, prestaciones y apoyos necesarios para la promoción de la calidad de vida, un sistema educativo orientado a potenciar las capacidades, el apoyo integral a las familias, el acceso a la vivienda, al empleo y a la vida independiente. Esta Jornada puso de manifiesto que para construir este futuro mejor se precisa del compromiso de asociaciones, instituciones públicas y privadas, empresas, organizaciones sindicales y la sociedad en general. Así mismo, se planteó la necesidad de establecer todas aquellas medidas legislativas, ejecutivas y promotoras que permitan evitar y erradicar las situaciones de discriminación que aún sufren las personas con discapacidad intelectual y sus familias. 300 padres y madres de País Vasco se han reunido en Bilbao para hablar del futuro de sus hijos e hijas con discapacidad intelectual. Han pedido que sus hijos e hijas sean tratados igual que los demás y que toda la sociedad ayude para que tengan trabajo, vivienda, educación y todos los apoyos que necesiten. Además los familiares dijeron que había que hacer unas leyes que no discriminaran a nadie. Chiclana acoge las VIII Jornadas de Familias de personas con discapacidad intelectual Cerca de 300 familiares de personas con discapacidad intelectual, se dieron cita en Chiclana, los días 1 y 2 de noviembre, con motivo de la celebración de las VIII Jornadas de Integración Familiar de FEAPS-Andalucía. El acto de inauguración contó con la presencia del Delegado del Gobierno por Cádiz, José Antonio Gómez, el Dtor. Gral. de Personas con Discapacidad, José Gallardo, la Delegada de Asuntos Sociales por Cádiz, Manuela Guntiñas, el alcalde de Chiclana, Manuel Jiménez, y la presidenta de FEAPS-Andalucía, Mª. Luisa Escribano. Su principal objetivo ha sido facilitar la convivencia, la formación y el intercambio de los casi 300 familiares de personas con discapacidad intelectual, que allí se dieron cita. Estas jornadas se presentan con el lema, "la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual: un proyecto, una vida". Eduardo Bonachera. FEAPS Andalucía FEAPS Andalucía ha celebrado las octavas jornadas de familias. Estas jornadas han reunido a 300 padres y padres de hijos con discapacidad intelectual. Se han reunido en Chiclana, que está en Cádiz. Se trató el tema de la autodeterminación.

8 nº 343 noviembre/diciembre 2003 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Código Ético Últimamente, la ética parece haberse puesto de moda. No hay organización moderna que se precie que no cuente ya -o no esté elaborando- su código ético. Sin embargo, para FEAPS la ética nada tiene que ver con la moda. Más bien es un elemento constitutivo. En palabras de nuestro asesor en estos temas, D. Xabier Etxeberria, "Sin aliento ético FEAPS dejaría de tener sentido". Y es que, siguiendo a este mismo profesor, el concepto de ética va más allá de la definición clásica de "conjunto de normas morales que rigen la conducta humana". Más bien se trata de un saber práctico que articula la búsqueda de la "plenificación" humana con el ideal de convivencia, es decir, el resultado de conjugar el polo teleológico Aristotélico (la finalidad de las cosas) con el deontológico Kantiano (los deberes y obligaciones). Dicho más sencillamente, en FEAPS buscamos la plenitud humana de las personas con discapacidad, en un sistema de convivencia justo, siguiendo la concepción del filósofo Paul Ricoeur. Pero, qué es un Código Ético? Podemos definirlo como un mecanismo de autorregulación, que recoge los principios éticos generales, basados en los valores principales de la organización, para establecer unas normas éticas específicas, que guiarán el ejercicio de Se dijo en la Asamblea ACTUALIDAD FEAPS La ética como objetivo Como padre, el Código Ético me aporta confianza, porque si en las organizaciones lo tienen como referente tendré la tranquilidad de que mi hijo está bien atendido Ignacio Loza la actividad de esa organización. Desde luego, no es un conjunto de reglas que señalan cómo actuar en todas las ocasiones, ni la fórmula más o menos mágica para asegurar la conducta ética de una entidad. Tampoco es el medio que resuelve todos los problemas éticos. Más bien es una forma de clarificar funciones y responsabilidades, la base sobre la que se juzgarán las acciones de los miembros y, principalmente, un compromiso personal para el desarrollo de una práctica ética. Y un Código Ético para qué? Para ser consecuentes con la planificación estratégica de FEAPS; para ser prácticos en la creación de estructuras de defensa de las personas con discapacidad; y, finalmente, para evolucionar: antes hacíamos "lo que podíamos", ahora nos esforzamos por hacer las cosas con calidad y a partir de ahora, además, hemos de cargarlas de valores ("comportarnos como es debido"). Con su aprobación en FEAPS no queremos sentirnos satisfechos, como si ya hubiéramos acabado la tarea. Es cierto que finaliza una etapa, pero de inmediato abrimos otra, la de su implantación y desarrollo. Queremos que esta "criatura" esté viva, de modo que tarde o temprano necesitará complementos, retoques, apoyos... En cualquier caso, necesitaremos personas que cuiden de ella, los comités de ética, para que mimen de cerca su crecimiento. Y es que se trata de un instrumento, una herramienta relativa a las dos claves de nuestra labor: las personas y la vida. Es un medio más que ha de ayudarnos a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y la de sus familias. El Código se ha de presentar como una palanca para que mejoren las organizaciones, los dirigentes, todos. El Código tendrá un aversión más comprensible, que incluirá lectura fácil. EXTRACTADO DEL CÓDIGO ÉTICO DE FEAPS APROBADO EN ASAMBLEA EXTRAORDINARIA EL PASADO 15 DE NOVIEMBRE Por qué un Código Ético? La Misión del Movimiento Asociativo FEAPS consiste en mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias. Todas y cada una de las personas, servicios, organizaciones, instituciones que integran este entramado social son y están para contribuir, desde su papel, con su esfuerzo y sus recursos, a ese fin último. La manera de cumplir esta Misión, por los distintos actores y agentes que intervienen, es diversa y heterogénea porque heterogénea y diversa es la realidad, como compleja es la tarea: hablamos de personas y de hacer que las personas tengan vidas mejores, dignas de ser vividas. El Código Ético es un instrumento que se pone en manos de las personas que integran nuestro movimiento social para alcanzar mejor la meta que nos hemos propuesto. Objetivos del Código Ético 1. El Código identifica los valores fundamentales en los que se basa la actividad de las organizaciones de FEAPS. 2. El Código resume los principios éticos generales que reflejan los valores fundamentales de la Misión de FEAPS y establece un conjunto de normas éticas específicas que deben utilizarse como guía para el ejercicio de la actividad. 3. El Código pretende ayudar a los distintos actores que intervienen a identificar las opciones que son relevantes cuando se presentan incertidumbres éticas. 4. El Código proporciona normas éticas por las que el público en general pueda pedir responsabilidades a las personas u organizaciones de FEAPS. 5. El Código ayuda a socializar a los que comienzan a ejercer su actividad a favor de las personas con discapacidad intelectual, en la finalidad, los valores, los principios y las normas éticas. 6. El Código es una palanca para implantar la calidad FEAPS y una fuente de motivación añadida al buen hacer profesional. 7. El Código es un factor clave para consolidar un sentido de pertenencia mucho más profundo y arraigado. 8. El Código es la base sobre la que construir el Comité de Ética a fin de que éste pueda discernir ante casos éticamente problemáticos y seguir reflexionando. El Código ofrece un conjunto de valores, principios y normas para guiar la adopción de decisiones y la conducta cuando surjan problemas éticos, pero no es un conjunto de reglas que prescriben cómo las personas se deben comportar en todas las situaciones. Alcance y estructura del Código Ético El Código se desarrolla con un esquema semejante en tres ámbitos: LA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELEC- TUAL, LA FAMILIA y LA OR- GANIZACIÓN. En los tres ámbitos se han identificado, destilados del catálogo de valores de FEAPS, los VALORES ÉTICOS que se han considerado claves y se ha descrito su condición de "éticos" a través de la formulación de los PRINCIPIOS que les dan contenido. Posteriormente, en coherencia con esos principios éticos se desarrollan las normas éticas, entendidas como comportamientos positivos a cumplir por tres tipos de actores: LAS ORGANIZA- CIONES (entendidas desde la responsabilidad de sus dirigentes), LOS PROFESIONALES y LOS FAMI- LIARES. Se contempla, desde el nivel de las normas, tanto la ética institucional, como la profesional y la familiar. En definitiva, se recogen en cada ámbito, sea el de la persona, el de la familia o el de la organización, los comportamientos éticos tanto de los dirigentes, de los profesionales como de los familiares. Los valores seleccionados son los siguientes Respecto de la PERSONA con discapacidad intelectual - Dignidad y valor de la persona - Igualdad Respecto de la FAMILIA - Igualdad - Base de inclusión Respecto a las ORGANIZACIONES - Servicio - Apoyo mutuo - Reivindicación - Participación - Carencia de ánimo de lucro y transparencia en la gestión - Calidad El texto íntegro del Código Ético puede consultarse en

9 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL nº 343 noviembre/diciembre 2003 ACTUALIDAD FEAPS Proceso de Participación del Código Ético Código Ético El proceso de participación - conocimiento, estudio y mejora - del borrador de Código Ético presentado por la Confederación en el Foro de Servilla - 17 de noviembre de 2001, comenzó en algunas Federaciones FEAPS prácticamente al día siguiente de su clausura, y se ha prolongado hasta el pasado día 4 de septiembre, fecha en que una Comisión creada al efecto, en un seminario de dos días, cerró el proceso de forma oficial consensuando un texto definitivo al citado borrador. Podríamos afirmar sin miedo a equivocarnos, que durante estos casi dos años no ha habido día en que no se haya hablado del Código Ético de FEAPS en algún rincón de nuestra geografía confederal. También, sin ninguna duda, podemos afirmar que hoy FEAPS, sus estructuras organizativas y las personas que las componen, son más éticas que hace dos años. Algunas personas somos testigos del interés, la expectación y por qué no decirlo, también los elogios que el Código Ético de FEAPS ha suscitado en todos aquellos ámbitos en los que se ha presentado. Y esto es así, y no podía ser de otro modo, porque nuestra Organización ya era una Organización ética, orientada por valores, valores consensuados y centrados en la persona con discapacidad intelectual, antes de que esa cultura nuestra se hubiera plasmado en un texto con formato de Código Ético. Hacer en este momento una valoración del proceso en su totalidad, no es tarea fácil, por muchas razones, pero sobre todo porque el mismo no se ha desarrollado siguiendo un patrón predeterminado, un esquema de obligado cumplimiento en todas las Federaciones FEAPS. Por el contrario, ha sido un proceso estimulado sí, y orientado desde la Dirección de FEAPS, pero autónomo, casi anárquico y espontáneo en su desarrollo, lo que ha propiciado una configuarción múltiple, imaginativa y de difícil control, aunque sólo sea el mero control estadístico. Para cumplir los objetivos del proceso, en algunos lugares se ha utilizado la red de calidad, en otros, los foros de presidentes, los equipos de gerentes, grupos transversales de reflexión, equipos de dinamización familiar, etc, etc. Se han organizado espacios específicos para hablar del Código: semiarios, mesas redondas, jornadas..., además de haberse aprovechado de forma unánime los momentos asociativos fuertes: sus asambleas generales. Durante los dos años que ha durado el proceso de participación, el Código Ético ha sido tema recurrente en los diversos canales de comunicación interna de nuestra Organización, desde nuestro boletín oficial VOCES y los INFO confederales, el general y el de profesionales, pasando por las publicaciones propias de cada Fedetación (Asturias, Cantabria, por ejemplo), hasta los numerosos boletines y revistas asociativas. Recordar que nuestra publicación VOCES, con una tirada de ejemplares y una difusión extensísima, en cinco ocasiones desde diciembre del 2001 hasta marzo del 2003 ha tratado en sus páginas de forma explícita, temas relacionados con el Código Ético, y que en su número 337 de noviembre/diciembre de 2002 se incluye íntegro el texto del borrador con añadidos de lectura fácil en cada una de las páginas del mismo. Lo cierto es que la recogida de todos estos datos no se ha hecho de forma sistemática y por lo mismo tampoco se la podemos ofrecer en este momento, no obstante algunos datos sí que podemos presentar, y pensamos que son los suficientes como para poder afirmar de forma general que el borrador de Código Ético de FEAPS ha gozado de todas las oportunidades posibles en nuestra Organización para su análisis, debate y modificación, y que la propuesta a esta Asamblea para su ratificación, es legítima ya que goza de un respaldo mayoritario de todos los sectores implicados y concernidos por el mismo. En cuanto al cumplimiento del objetivo de "conocimiento" del Código, ha sido cubierto ampliamente: se han hecho más de copias del borrador, y consecuentemente, se han distribuido a personas u organizaciones concretas para su utilización. No contamos en este capítulo con la distribución que se hizo a través de la revista VOCES que ya comentábamos anteriormente. Más de personas de todos los sectores de nuestra Organización, ha tenido la oportunidad de participar en foros: asambleas generales, convocatorias específicas, seminarios, etc., donde se ha explicado el Código Ético de FEAPS por parte de personas entendidas en la materia, miembros en su mayor parte de la Comisión encargada por la Confederación para la redacción del propio Código. Para su estudio y análisis la totalidad de las Federaciones FEAPS han dedicado una o varias sesiones de sus Juntas Directivas. Las UDS han dedicado también sesiones monográficas al tema, analizando su contenido desde la óptica particular de cada una de ellas: vivienda, atención temprana, etc. Los equipos de gerentes de la práctica totalidad de las Federaciones, le han dedicado sesiones de estudio. Y en algunas Federaciones: Castilla-León, La Rioja, Canarias, Valencia y otras, el Código Ético de FEAPS ha formado arte de los contenidos formativos ofertados a los profesionales dentro de su plan anual de formación continua. Finalmente, el Código también ha llegado, en este caso de forma más restrictiva, a las propias personas con discapacidad intelectual, a través de los grupos de autogestores. Menos espectacular ha sido la participación en el proceso mediante el envío de sugerencias a la Comisión para la modificación del texto, o simplemente cumplimentando la ficha de evaluación proporcionada desde la Dirección de FEAPS. Razones hemos oído muchas intentando explicar este hecho: texto difícil, nivel excesivamente técnico y especializado, materia ajena a nuestra cultura diaria, y en general, la dificultad que manifiesta con cierta frecuencia nuestro movimiento asociativo para ponerse delante de un papel. Aún así, podemos contabilizar 89 envíos con sugerencias y valoraciones. Fruto de esta participación son las 27 enmiendas - correcciones - que se han introducido en el borrador del Código para su redacción definitiva, aunque ninguna de ellas afecta al núcleo duro del mismo: valores y ámbitos de aplicación, y las sugerencias asumidas para su desarrollo futuro. Quiero concluir afirmando que hoy cerramos con toda dignidad una etapa en el camino que nos hemos marcado para conseguir que nuestra Organización sea realmente una organización ética, dignidad que nos permite augurar que la nueva etapa que hoy también se abre (aplicación e implicación) será recorrida por FEAPS con la misma ilusión y empeño, aunque en este caso la etapa sea un poco más larga. Carlos Santamaría. ENTREVISTAS CÓDIGO ÉTICO JOSÉ GÓMEZ. Autogestor. AFANIAS. Pozuelo. Madrid "Considero que este Código Ético era absolutamente necesario de cara a que los autogestores tengamos voz y voto" Que le parece la idea de que desde FEAPS se elabore y se ponga en práctica un código ético? - Creo sinceramente que FEAPS es el pilar de todo o casi todo lo que se está moviendo ahora relacionado con la discapacidad psíquica. La Confederación es la que tiene que decirles a los demás que tienen que hacer las cosas y cómo tienen que hacer esas cosas. Por eso veo que es totalmente necesario que sea FEAPS la que diga cómo tiene que ser la ética que hay que seguir para que las cosas funcionen mejor. Hay muchas desigualdades entre los centros y los servicios tanto de normas internas como externas. Hay sitios en los que las personas con discapacidad siguen siendo vistos como bichos raros, no como personas normales con todos sus derechos. Eso es así y estoy seguro que el Código Ético de FEAPS va a ayudar a que deje de serlo. Nosotros estamos luchando, dentro del equipo de trabajo de autogestores al que pertenezco, porque esto deje de ser así. Estamos dando caña en este sentido. Por todo esto la iniciativa de FEAPS me parece estupenda. Tenemos derecho y tenemos que conseguir tener voz y voto sobre nuestras vidas. Qué entiende por Código Ético? - Es un documento, unas normas, que dicen como tiene que ser la ética que debe tenerse en cuenta en el mundo de la discapacidad para aumentar la sensibilidad con las personas con este problema. Considera que va a ser fácil que toda la organización se implique en la puesta en práctica del Código Ético? - Tiene que llevarse a la práctica al cien por cien porque si no nos creemos que estas normas de comportamiento son cosa de todos mal vamos a andar. JORDI TUDELA. Gerente APPS Cataluña "El Código está en relación muy directa con la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias" Que le sugiere, en primera instancia, la implantación de un Código Etico es una organización como FEAPS? - El Código Ético está en relación con la calidad y,por tanto, aumentar la calidad de las organizaciones esta directamente vinculado con el incremento de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual que es nuestra misión. En consecuencia, no me parece bien, sino absolutamente necesario y de obligado cumplimiento. Cual es su opinión sobre el texto específico aprobado en la Asamblea? - Es un texto, un Código, que ha pasado por todos los organismos y niveles posibles de FEAPS. Se ha dado oportunidad a todo el mundo, tanto a nivel interno como externo, para que opine y participe. Me parece un texto muy ambicioso, acaso va a ser difícil poderlo llevar a la practica de forma fiel en un tiempo corto. Su aplicación práctica en que va a repercutir fundamentalmente? - Va a repercutir en un cambio de actitud. No me preocupan tanto las palabras como lo que hay detrás de las palabras. Con que consiguiéramos mejorar la relación que tienen los profesionales, las familias, la sociedad, la Administración, etc. con las personas con discapacidad ya podríamos hablar de éxito pues eso es, en definitiva, lo que con esta acción estamos buscando. IGNACIO LOZA. FEVAS- APDEMA. Vitoria "El texto aprobado responde a las necesidades que demanda el momento actual" Cómo valora que se incorpore a la organización un Código Ético? - Se trata de dar forma, dar carta de naturaleza a algo que en el fondo hemos tenido siempre. El aliento ético del que hablamos ha estado siempre presente en FEAPS. Pero era preciso poner esto negro sobre blanco de forma reflexionada y participada supone no tanto la culminación de un proceso sino el inicio de otro nuevo relacionado con la calidad y con el deber ser y funcionar de todos y cada uno de los que integramos la organización desde la perspectiva ética. Se trata de alcanzar al final la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. El texto aprobado responde a las necesidades del momento actual? - Estoy convencido de que sí pues es fruto del esfuerzo de una serie de personas y estamentos. Ahora bien insisto en que la clave no está tanto en este texto se perciba como el final de un proceso, con lo que podría quedarse en un documento para las estanterías, sino en el inicio de un gran proceso de implantación de normas esenciales en la vida de las personas por las que trabajamos. Unas normas que no sintamos como impuestas, sino que nos hagan sentirnos a todos partícipes. Al decir todos hablo de dirigentes, profesionales, familias y de la organización en su conjunto. ISMAEL CARRILLO. Gerente AFANDEM Móstoles "Estamos ante un texto de referencia y de obligado cumplimiento" Que opinión le merece el hecho de que un Código Ético se incorpore a la Confederación? - La sensación personal es que se cierra un círculo. Un círculo que se abrió hace ya algún tiempo con la incorporación de toda una serie de cambios en la organización FEAPS. El Código Etico viene a demostrar que esos cambios van claramente en beneficio de la persona con discapacidad. La lectura de éste texto que impresión le produce? - Creo que de la primera lectura se desprende que todo aquello que ha venido anunciándose con respecto a lo que la organización quería para la persona con discapacidad y su familia, lo queremos defender poniéndonos un listón tan alto como es un Código Ético. Estamos ante un texto de referencia y de necesaria aplicación. Dicho esto hay que insistir en que los textos no son tan importantes como su aplicación práctica. Adquirirá su verdadero valor si después somos capaces de llevarlo de verdad a la práctica. Estoy seguro que será bien asumido por las personas que formamos parte de FEAPS. Estoy seguro que va a ser muy difícil que, con este Código delante, podamos ver una situación no ética y quedarnos en silencio. MARIA LUISA ESCRIBANO. Presidenta FEAPS Andalucía "El Código Ético representa un avance de primer orden para nuestro movimiento asociativo" Considera que un Código de estas características era necesario en una organización como FEAPS? - Como vivimos en una sociedad bastante insolidaria el hecho de que una organización como la nuestra se plantee la necesidad de elaborar, establecer y poner en funcionamiento un Código Ético de obligado cumplimiento, representa un avance de primer orden hasta el punto de que muchos movimientos asociativos deberán de mirarse para lograr aumentar la calidad de vida de sus asociados; en este caso de las personas con discapacidad intelectual. Poner en práctica este Código sería equivalente a hablar de la mejora de la calidad de vida de la sociedad española. En su opinión, para que servirá concretamente este texto? - Para dar respuesta a los problemas y a buena parte de los planteamientos que a lo largo de los últimos treinta años ha tenido el movimiento asociativo a nivel nacional. Cree que será complejo el proceso de aplicación? - Me preocupa este punto. Cómo involucrar a todas y cada una de las asociaciones, desde las más grandes a las más pequeñas para que vivan este proyecto. Estamos hablando de una cuestión en las que deben implicarse todas y cada una de las personas que integramos FEAPS.

10 nº 343 noviembre/diciembre 2003 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Contratar a una persona con discapacidad intelectual tiene multitud de ventajas. Por ejemplo, contar con una persona competente, motivada y profesional; pero además, la empresa obtendrá bonificaciones en la Seguridad Social, así como ayudas de la Junta de Extre- ACTUALIDAD FEAPS FEAPS EXTREMADURA Nuria Verdiguier. FEAPS Extremadura Las ventajas de contratar a una persona con discapacidad intelectual Desde hace cinco años el municipio pacense Torre de Miguel Sesmero celebra la Muestra Regional de Teatro Adaptado 'Torres Naharro', en honor al dramaturgo del siglo XVI que nació en esta pequeña localidad y que fue el padre del teatro que conocemos en la actualidad. Pero además de este honor, este pequeño municipio de 1200 habi- madura. Por si esto fuera poco, el empresario ahorrará tiempo en la búsqueda del empleado, ya que esta parte corre por cuenta de FEAPS Extremadura, que forma parte del proyecto PARCAS, una iniciativa comunitaria enmarcada en el proyecto EQUAL que trabaja la inserción laboral de las personas con difícil acceso al mercado de trabajo. Otras acciones que están desarrollando la federación, además del asesoramiento gratuito para informar a los empresarios, es la oferta de los servicios y productos de los Centros Especiales de Empleo y la búsqueda de las empresas que mejor se adapten al tipo de trabajo que puede desempeñar una persona con discapacidad intelectual. El proyecto PARCAS comenzó en junio del año pasado y continuará hasta el año Extremadura acoge la única muestra de teatro adaptado que hay en España tantes, también se enorgullece de ser el único en España que cuenta con una muestra de estas características. Durante cinco días grupos de teatro de personas con diferentes discapacidades muestran al público asistente el trabajo realizado durante varios meses. Así, en esta edición, la asociación de Jerez de los Caballeros, Aprosuba-5, miembro de FEAPS Extremadura, ha actuado con la obra de teatro de marionetas "A Ignacio ya no le dan miedo los bichos". Esta actividad se ha podido llevar a cabo, según el gerente de la asociación, José Modesto García, "gracias al programa de ocio de la Consejería de Bienestar Social de la Junta de Extremadura, ya que reservábamos varias horas por las tardes para ensayar la obra". El taller acogió en principio a once usuarios, aunque finalmente fueron ocho los que decidieron continuar y participar en la muestra. "Los actores han quedado encantados porque al público le gustó mucho", añade con orgullo el gerente. La Muestra de Teatro Adaptado 'Torres Naharro' ha contado este año con la participación de grupos de teatro de ADIFISA, de Alburquerque; ASPACEBA y AEX- PAINBA de Badajoz, la ONCE y Aprosuba-5. Además, se han ofrecidootras actividades paralelas referentes a la discapacidad, como películas adaptadas para ciegos, un curso de Braille o una charla sobre la imagen social de la discapacidad en los medios de comunicación. FEAPS Extremadura forma parte del proyecto PARCAS. Este proyecto está dentro de otro llamado EQUAL, que es de la Unión Europea. El EQUAL trabaja para que las personas con riesgo de exclusión social consigan un trabajo. El trabajo de FEAPS Extremadura consiste en dar información a los empresarios de las ayudas que hay si contratan a una persona con discapacidad intelectual. También se les informa de los servicios y productos de los Centros Especiales de Empleo de la Federación. Y además, se buscan empresas que se adapten al trabajo que puede realizar una persona con discapacidad intelectual. El proyecto PARCAS comenzó en junio y continuará hasta el año 2004, con posibilidad de que dure más tiempo. Torre de Miguel Sesmero es un pueblo de Badajoz que celebra la Muestra Regional de Teatro Adaptado "Torres Naharro". Esta Muestra es la única que se celebra en España y dura cinco días. Los protagonistas son grupos de teatro de personas con diferentes discapacidades. Este año ha participado la asociación de Jerez de los Caballeros, Aprosuba-5, miembro de FEAPS Extremadura. El grupo ha presentado la obra de teatro de marionetas "A Ignacio ya no le dan miedo los bichos". Además, ha habido charlas sobre la imagen de la discapacidad en los medios de comunicación, películas y cursos para personas ciegas. Como la Muestra tiene mucho éxito, el año que viene se volverá a repetir. FEAPS MADRID El Programa "Actívate" facilitará el acceso al deporte "continuo, para todos y de calidad" El programa "Actívate" diseñado por FEAPS Madrid ha recibido el espaldarazo de Obra Social de Caja Madrid, tras suscribir un acuerdo con la federación por el que se comprometen a financiar parte del proyecto durante el próximo año. "Actívate" se trata de uno de los programas más ambiciosos del área de deportes de FEAPS Madrid, diseñado para fomentar la creación de clubes deportivos y potenciar los ya existentes, dentro de las entidades madrileñas. También gracias al programa "Actívate", se fortalecerán las Ligas Deportivas, un proyecto que año tras año se consolida y en el que participaron en el 2003 más de 500 deportistas con discapacidad intelectual. Con este objetivo, desde el Área de Deportes de FEAPS Madrid, se pretende favorecer la constitución de estructuras deportivas estables y fomentar la calidad en la gestión, funcionamiento y administración de las escuelas y clubes deportivos existentes. Se trata de un proyecto global donde se intervendrá desde la formación, la información, el asesoramiento y dinamización de escuelas deportivas para personas con discapacidad intelectual. Ligas Deportivas Un año más, FEAPS Madrid está desarrollando Las Ligas Deportivas de la temporada , con un notable aumento de equipos y participantes respecto al año pasado. Javier Luengo, Responsable del Área de Deportes, persigue aumentar la presencia de la mujer en el deporte. En este sentido, se organizarán encuentros de baloncesto en los que podrán participar todas las entidades. La Granja Escuela que ha diseñado la Asociación de Minusválidos de Pinto apuesta por una instalación que generará y funcionará con energías renovables, a lo que suma una concepción totalmente adaptada. En este espacio se pondrá en marcha un proyecto educativo que se adaptará a los distintos grupos de edad y a las diferentes discapacidades. En esta Granja Escuela además se pondrán en marcha un centro especial de empleo, un programa de respiro familiar, otro de ocio y tiempo libre y terapia asistida por animales. FEAPS Madrid ha diseñado un proyecto que se llama "Actívate" para que todas las personas con discapacidad intelectual de la Comunidad de Madrid puedan participar en actividades deportivas de calidad durante el año que viene y Obra Social de Caja Madrid ha decidido apoyarlo. Gracias a este proyecto las asociaciones madrileñas tendrán más ayudas para montar sus clubes deportivos y mantener con más fuerza los que ya existen. Las Ligas Deportivas de la temporada ya se han puesto en marcha como el año pasado, cuando participaron más de 500 deportistas con discapacidad intelectual. Este año, Javier Luengo, que es el responsable del área de deportes de FEAPS Madrid, está intentando que las mujeres también participen en las actividades deportivas, especialmente en baloncesto. Helena Fernández. FEAPS Madrid La Asociación de Minusválidos de Pinto presenta su ambicioso proyecto de Granja Escuela El pasado día 11 de octubre se dio a conocer el Proyecto de Granja Escuela de la Asociación de Minusválidos de Pinto en sus Jornadas sobre Discapacidad, en las que se plasmó el compromiso por parte de las fuerzas políticas locales de facilitar la ubicación y desarrollo de este ambicioso proyecto. El 11 de octubre en la Asociación de Minusválidos de Pinto hicieron unas jornadas para hablar sobre discapacidad intelectual. En estas jornadas se dio a conocer una noticia muy interesante: la nueva Granja Escuela que esta asociación va a construir. La Nueva Granja Escuela va a estar en Pinto, en Madrid, y las personas con discapacidad intelectual podrán trabajar en un nuevo centro especial de empleo, y además habrá talleres muy interesantes y actividades de ocio y tiempo libre muy divertidas.

11 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL nº 343 noviembre/diciembre 2003 El siglo XXI Contra la superstición un ignorante ni un devoto creyente. Tal vez lo que sucede es que cuando no hacemos pie, cuando nos encontramos huérfanos, cuando topamos con los límites internos y externos de nuestra existencia buscamos, sea como sea, un agarradero. Y esa función la cumplen los objetos sobre los que depositamos un extraño afecto. Un simple número o una pipa vieja son instrumentos para mostrarnos que algo misterioso nos envuelve. No pasamos de ahí. Es como pedir a alguien que nos defienda, que nos proteja, que nos cobije. Un simple número o una pipa vieja son instrumentos para mostrarnos que algo misterioso nos envuelve. No pasamos de ahí. No afirmamos nada más. Se trata de manifestar, al desnudo, la impotencia para domesticar un mundo que no sigue nuestros mandatos. Es casi seguro que más de uno se reirá de lo que acabo de decir. Y pensará que algunos tenemos excesivos restos de infantilismo en nuestra alma. Tal vez. En cualquier caso, mientras sepamos que se trata de manías, de símbolos y hasta de pequeñas ilusiones, no hay problema. Peor, y en eso caen muchos de los que nunca pactan con lo que consideran irracional, es creerse o tragarse las tonterías que, revestidas de mundanidad, no son sino un conjunto de tópicos, verdades inventadas o intereses recubiertos de vanas palabras. Piénsese en buena parte de la política. Dios me libre de ir contra el "animal político" que somos los humanos. Pero avergüenza contemplar cómo se toma en serio, a veces, lo que es pura superstición. Javier Sádaba A pocos les gustan que les tachen de supersticiosos. Entre la gente culta la superstición se toma como una broma, algo aplicable sólo a los ignorantes o una curiosidad del pasado. Vayamos brevemente a su pasado. La etimología de superstición se continúa debatiendo y no hay acuerdo en lo que atañe al origen de la palabra. Cicerón creyó que quería decir algo así como "restos de un pasado mítico" pero, según la filología moderna, se confundió. Probablemente estaba emparentada con la idea del testigo que, a modo de adivino, arroja luz en medio del enigma. En un paso más que casi es una zancada, Tomás de Aquino consideró a la superstición un exceso de religión. La objeción a la superstición vendría no por la abundancia de religión sino por manifestar un estado patológico, dar más importancia a la magia que al misterio o a los ritos que a la doctrina. Y ya en nuestros días, habría que repetir que la superstición huele a primitivismo, a ignorancia pura o a algún tipo de enfermedad que en ella se esconde. Los ilustrados gozaban contando la cantidad de excentricidades que se han dado en la historia y que toman forma en la superstición. Ésta no sería más que la expresión de un miedo que no es capaz de moderarse a través de la sabiduría. Por mi parte y sin apostar una moneda a su favor, no tengo tan claro que las supersticiones clásicas no se hayan sustituido por otras que, disimuladas, pueden ser más perversas aún. Vaya por delante que el embuste y la utilización de los instintos más primarios y menos racionalizados de la gente son un negocio que sólo merece desprecio. Un negocio, por cierto, que continúa dando beneficios en nuestra era tecnológica y en donde el espíritu científico no ha derrotado las viejas maneras de dominar al pueblo. Pero, una vez dicho esto, no puedo por menos de hacer alguna confesión. No soporto el número trece. Dicho número y su mala suerte, a lo que parece, proceden de los druidas, aquellos sacerdotes guerreros celtas que nos fascinan todavía. Y es que los números siempre ejercerán sobre no- sotros algún tipo de encanto. La numerología no es, desde luego, una ciencia, pero ha embaucado a grandes científicos. Y uno de los padres de nuestro pensar, Pitágoras, hizo de los números el modelo de la realidad, si no la realidad misma. Volvamos al número trece. Lo esquivo cuando escribo, lo evito en los asientos e incluso trato de no pronunciar su nombre. Y estoy dispuesto a decir, como creo que hacen otros, "doce más uno". Pero mis supersticiones no quedan ahí. También me rodea el fetichismo. Nunca fui fumador de pipa salvo hace mucho tiempo y en breves ocasiones y más por divertimento que por necesidad. Aun así, conservo una vieja pipa que llevo conmigo en todos los viajes. Y si por casualidad la olvido, tengo la impresión de que me falta algo sumamente importante. No voy a continuar contando otras supersticiones mías porque, además de que me pondría muy pesado, las dos citadas ocupan casi todo el espacio de mi superstición. Estoy convencido de que a otra mucha gente le ocurre lo mismo. Al igual que no creo que a mayor racionalidad le corresponda menor superstición. En un paso más que casi es una zancada, Tomás de Aquino consideró a la superstición un exceso de religión. La objeción a la superstición vendría no por la abundancia de religión sino por manifestar un estado patológico, dar más importancia a la magia que al misterio o a los ritos que a la doctrina. Escribió Plotino que el mundo de la razón está libre de magia. Creo que es una verdad a medias. Porque una cosa es que no se crea ni en el número trece ni en la pipa y otra que ciertos objetos funcionen como soportes de nuestros miedos más profundos. Se cuenta de Einstein que daba una importancia extraordinaria a un presentimiento. Y no es probable que Einstein fuera ni

12 nº 343 noviembre/diciembre 2003 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL III Encuentro de Patronos de Fundaciones Tutelares La Asociación Española de Fundaciones Tutelares, ha celebrado en Madrid, los días 18 y 19 de octubre el tercer Encuentro de Patronos de Fundaciones Tutelares. Como en ocasiones anteriores ha contado con la colaboración de Fundación ONCE, sin cuyo apoyo no habría sido posible esta organización. La inauguración fue realizada por D. Miguel Sagarra, Director General de Planificación de Fundación ONCE, D. Federico Carlos Sainz de Robles, Patrono de Honor de FUTUMAD, D. Alberto Arbide Mendizabal, Representante de FEAPS y D. Luis Perales Ramírez, Presidente de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares. Los temas a tratar fueron previamente seleccionados por las 19 Fundaciones Tutelares, que componen nuestra Asociación y que fueron considerados como de mayor interés y que son los siguientes: Milagros Moreno Muñoz El Sr. Arbide realizó un recorrido por la legislación que desde la creación del Movimiento Asociativo FEAPS, en el año 1964 ha supuesto el soporte legal de las personas con discapacidad intelectual en todas las áreas de la vida y principalmente desde la declaración de derechos fundamentales del Congreso de Israel "Derechos de la persona discapacitada" Ponente: D. Alberto Arbide Mendizábal en Destaca la diferencia entre el concepto de beneficencia y el ejercicio de derechos de la persona con discapacidad, que se ha logrado en el transcurso de estos años. La LISMI, como instrumento fundamental. La modificación del Código Civil de octubre 1983, en materia de tutela, supuso la posibilidad del ejercicio de la tutela de personas físicas y jurídicas sin ánimo de lucro, lo que aportó una nueva opción para aquellas personas que no teniendo familia o no siendo ésta idónea, podían ser tuteladas por una Fundación Tutelar. Esta posibilidad vino a dar respuesta a los padres a su pregunta " Qué pasará de mi hijo cuando nosotros faltemos?".defensa de todos los derechos de la persona con discapacidad intelectual: derecho a nacer, educación, ocupación, contratos laborales, voto, matrimonio, sexualidad, etc. Siguió un coloquio con mucha intervención de los asistentes. El Sr. Recover presenta este proyecto de ley que en estos momentos se encuentra en el último tramo de aprobación y que ha levantado muchas expectativas entre los padres y familiares de personas con discapacidad intelectual. Realiza un pormenorizado seguimiento del texto recogido en este proyecto de ley y que aporta posibilidades de: - Modificar el derecho privado y de familia para asegurar las necesidades, de por vida, de las personas con discapacidad intelectual. "Estatuto patrimonial del discapacitado" Ponente: D. Torcuato Recover Balboa - Garantizar por parte de los padres a través de una dotación económica estas necesidades de futuro. - Es suficiente para la creación de este patrimonio, con el certificado de minusvalía del Centro Base correspondiente, sin ser preciso pasar por el procedimiento de incapacitación legal. - Constitución de este patrimonio protegido por los padres, pero las empresas pueden destinar un fondo con esta finalidad. - Ventajas fiscales. - Es preceptiva la inscripción marginal en el registro. Este proyecto de ley aporta muchos matices que fueron debatidos ampliamente por los asistentes, ya que es un tema que suscita gran interés en el seno de las familias de una persona con discapacidad. "Gestión, recursos, visión empresarial de las Fundaciones Tutelares" Ponente: D. José Sebastián Millaruelo Aparicio Las Fundaciones Tutelares, aún no siendo propiamente dicho empresas, ya que no tienen fin de lucro, sin embargo debe hablarse de su función empresarial y como tal deben actuar. El concepto de empresa y organización empresarial es indudable y puede considerarse, por lo tanto como Empresa Social con carácter asistencial y servicio público, pero privada, conceptos difíciles de combinar. Como entidad social depende, en gran medida, de recursos públicos lo que confirma lo anteriormente indicado. Su condición de ser una organización sin fin de lucro no la libera de conseguir los recursos suficientes para subsistir y aportar a sus pupilos cuantos apoyos precisen, lo que obliga a tener una buena y bien organizada estructura empresarial. El concepto empresarial de una fundación tutelar, es en si mismo difícil de comprender y sobre todo de presentar, por su propia finalidad. La organización en si misma tiene sus propios gastos y estructuras que debe mantener y a esto debe añadirse las dificultades de gestión y administración del patrimonio de cada tutelado. Además hay que tener en cuenta las distintas situaciones personales de cada tutelado, ya que en su mayoría son personas con gran escasez de medios económicos, que no cubren sus mínimas necesidades. El debate presentó casos concretos de dificultades de gestión y obtención de recursos en las distintas fundaciones tutelares y planteó muchas dudas de los presentes y aclaraciones del ponente. "Las necesidades afectivas de los pupilos. Las Fundaciones Tutelares como medio para atenderlas" Ponente: Dr. D. Augusto Borderas Gaztambide Desde su condición de pediatra y larga trayectoria profesional en casos de niños con discapacidad intelectual, presenta los orígenes de algunas deficiencias más conocidas y señala la importancia del medio familiar, social, cultural y del entorno como influencias positivas o negativas para el desarrollo de cualquier niño y también por supuesto del niño con alguna discapacidad. La necesidad de cariño y muestras de afecto por parte especialmente de la madre al niño es indudable, y destaca esta relación madre-hijo como elementos indispensables para alcanzar la madurez, especialmente en niños con dificultades. La falta de aceptación y sorpresa en principio, ante el nacimiento de un niño con discapacidad intelectual, va a requerir de una posterior entrega para dar el apoyo preciso ante el hecho real. La sociedad actual dificulta esta entrega, por su propia estructura familiar, sin que eso suponga una falta de cariño. Los lugares pequeños y agrícolas son más fáciles de adaptar a las posibilidades de protección familiar, que resultan más complicadas en las grandes urbes. Las Fundaciones Tutelares, deben aportar no solo la solución de adecuar la vida de los pupilos, sino como compromiso fundamental aportar la garantía de afecto personal, además de proteger, resolver situaciones y producir la garantía de apoyo. La parte afectiva y de seguimiento de la persona, no serían posibles desde una entidad, sin el apoyo de personas capaces de realizar esta labor cálida, para lo cual se cuenta con la ayuda indispensable de los Delegados Tutelares, voluntarios que realizan ese contacto humano con las personas tuteladas. En ningún caso se trata de sustituir a la familia (padres), sino de aportar el contacto personalizado y afectivo que todos los seres humanos precisamos. El debate puso de manifiesto la importancia que el cariño tiene para todas las personas y las consecuencias que esta ausencia puede añadir a una circunstancia de discapacidad, como soledad, marginación social, conductas inadecuadas, tristeza, manipulaciones no deseadas, etc. Fundaciones Tutelares viene a ser una demostración más del interés y compromiso, de todas las personas que componen los patronatos de estas fundaciones y el deseo de seguir avanzando para conseguir atender todas las necesidades de las personas con discapacidad intelectual, carentes de familias o pertenecientes a familias inadecuadas o desestructuradas.? Quieres que tu hijo/a tenga una renta vitalicia? Calcúlala en El simulador de la página web de la Mutualidad te permite hacer los cálculos de lo que costaría una renta vitalicia para tu hijo o hija a cobrar desde el mismo momento en que tú faltes. La Mutualidad fue creada por las propias familias para asegurar el futuro de sus hijos. 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13 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL nº 343 noviembre/diciembre 2003 Publicaciones Discapacidad y exclusión social en la Unión Europea Bajo este título, subtitulado a su vez Tiempo de cambio, herramientas para el cambio, la colección CERMI presenta un estudio, editado con la colaboración de la Fundación Luis Vives, en el que se recoge información cualitativa y cuantitativa sobre pobreza y exclusión social en relación con las personas con discapacidad, dos circunstancias que se manifiestan ligadas de forma inextricable y enlazadas, asimismo, con la discriminación. Su contenido responde a la cumplimentación de un cuestionario diseñado al efecto y que se distribuyó entre mayo y julio de 2001 en varios países europeos, sirviendo de base para el posterior análisis de los resultados recogidos y de los comentarios de más de cien participantes de organizaciones de discapacidad. Además de explicar el objetivo y el método utilizado, el estudio hace una valoración de las políticas nacionales de inclusión social, especifica los factores que contribuyen a la exclusión social y enumera una serie de conclusiones y de propuestas de acción. Financiado por la Dirección General de Empleo y Asuntos Sociales de la Comisión Europea, este proyecto fue realizado gracias a la colaboración de siete organizaciones de personas con discapacidad, bajo la coordinación de la Confederación Nacional Griega de Personas con Discapacidad y con los auspicios del Foro Europeo de la Discapacidad. CERMI Telf.: La discapacidad en el cine Este libro reúne varias décadas de producción cinematográfica con el fin de dar a conocer la historia de la Educación Especial desde sus orígenes. Para ello, sus capítulos van descri- biendo las temáticas, su evolución, su afianzamiento y consideración en cada momento cronológico, ilustradas con películas. Es, pues, un trabajo laborioso, de búsqueda, sistematización, asignación y explotación de la información cinematográfica con intención formativa, en el que se pone de manifiesto que el cine es un excelente recurso didáctico que ayuda a comprender mejor el complejo campo de la discapacidad. La autora, Olga maría Alegre de la Rosa, doctora en psicología y profesora titular de Didáctica y Organización Escolar en la Universidad de La Laguna, trata de explorar en este volumen la potencialidad cinematográfica, entendiendo que el acto educativo se asimila a un proceso narrativo y evocativo más que descriptivo y conceptual. Tras referirse a los decorados, la iluminación, los actores, la cámara y el guión, en el capítulo dedicado a la películas se ocupa del cine y la educación, de los conceptos de discapacidad desde un punto de vista histórico y temático, y de las tipologías tradicionales de la Educación Especial, terminando la obra con una propuesta de futuro. Ediciones Octaedro C/ Bailén, Barcelona Telf.: Guía de Igualdad de Oportunidades en el proceso de Inserción Laboral y la Formación de las Personas con Discapacidad El objeto de esta guía es transmitir al empresario una imagen real y posibilitadora de la mujer y, en paralelo, asesorar a las demandantes de empleo, haciendo especial énfasis en los aspectos que habitualmente interfieren en la integración laboral de la mujer con discapacidad. También inciden sus páginas en defender que la puesta en práctica de la igualdad debe de estar presente a lo largo de todo el proceso formativo, desde la planificación inicial del mismo hasta el análisis de la situación que protagonizan sus destinatarios, de sus conocimientos, habilidades y actitudes, que han de llevarse con criterios de género. Unos criterios que deben mantenerse en la elección de objetivos, estudio de las necesidades formativas, análisis de contenidos, evaluación de la formación y metodología y didáctica a emplear. En consonancia con este objetivo, la guía trata de que la consecución del mismo pueda extrapolarse a la concienciación y al afianzamiento de actitudes, a fin de que "todas y todos podamos vivir en una sociedad iguali- Recomendado taria en la que no existan distinciones ni discriminaciones por razón de sexo, discapacidad, raza o motivo alguno". Fundosa Social Consulting C / Bernardino Obregón, Madrid Telf.: Manual de Ayuda para la Gestión de Entidades No Lucrativas Este manual está estructurado en base al esquema utilizado en los diagnósticos organizativos de las entidades no lucrativas, iniciándose con una breve exposición de la importancia de este tipo de organizaciones, cuya existencia condujo, en los años noventa, a bautizarlas bajo la denominación de Tercer Sector para diferenciar su labor de la realizada por las entidades públicas y privadas con ánimo de lucro. Los siguientes capítulos ofrecen cada una de las funciones básicas de toda organización, esto es, técnica o proyectos, comunicación, administración y finanzas, recursos humanos y materiales, dirección y organización. Al final de todas ellas se incluye un cuestionario de autodiagnóstico con el fin de que los interesados puedan conocer la situación de su entidad en lo referente a la función tratada. Sus páginas son el resultado de la colaboración iniciada hace años entre la Obra Social Caja Madrid y la Fundación Luis Vives, dentro del marco del Programa de Diagnóstico de Entidades No Lucrativas, y se ha materializado en base a una selección de doce entidades que mostraron interés en participar en esta iniciativa, correspondiendo a un equipo multidisciplinar de dicha Fundación la realización de los diagnósticos correspondientes y figurando al frente del mismo Agustín de Asís, Dominique Gross, Esther Lillo y Julia Rabadán. Fundación Luis Vives Plaza de Oriente, 7, bajo izda Telf.: Pónlo en práctica Con este título, e ilustrado con gran profusión de viñetas, este manual persigue ayudar a las personas a discutir sobre qué es la discriminación y cómo cuestionarla. Con este objeto, sus páginas incluyen historias sobre distintos tipos de discriminación para intentar aclarar cómo a menudo las personas con discapacidad intelectual son tratadas de un modo diferente, historias que están protagonizadas por personas que han sufrido algún tipo de discriminación. El manual ofrece también algunas posibles maneras con las que la persona puede luchar contra la discriminación que ha padecido, planteando al efecto: los siguientes interrogantes: Qué piensas de estas posibles soluciones? Se te ocurren otras que pudieran evitar que esto ocurriera a otra persona? Dónde podrías acudir para conseguir apoyo? Cómo pueden los Grupos Autogestores hacer una campaña de lucha contra la discriminación con la información encontrada? Sufragado este proyecto por la Dirección General de Empleo y Asuntos Sociales de la Comisión Europea, la edición en castellano del manual ha siso financiada por la Fundación Santa María, figurando como socios del mismo FEAPS (España), FENARCERCI (Portugal), ANAHM/NVHVG (Bélgica), MENCAP (Inglaterra), KTLV y FDUV (Finlandia), LEV (Dinamarca) e Inclusión Europe. Para más información contacte con FEAPS en el Población con enfermedad mental grave y prolongada Esta investigación, llevada a cabo por un equipo de trabajo de la Fundación INTRAS y dirigido por Teresa Orihuela Villameriel, presenta, desde una metodología seria y rigurosa, conocer cuál es la realidad de la población con enfermedad mental crónica, término utilizado para definir a un extenso y difuso colectivo que padece una enfermedad mental grave de larga duración y que presenta una compleja variedad de problemas de alcance psicopatológico, psicosocial y de participación en la sociedad. Para ello, el estudio parte de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud realizada por INE-IMSERSO-ONCE en 1999, y no se reduce a una simple descripción, sino que en sus conclusiones ofrece una serie de recomendaciones de indudable interés para la necesaria y adecuada implantación de un modelo sociosanitario de atención a estas personas y a sus familias. Se trata, pues, de una publicación que pretende mejorar el conocimiento de esta enfermedad para adecuar la intervención sobre este colectivo, así como difundirlo entre aquellas instituciones, entidades, profesionales y movimiento asociativo implicados en la atención a las personas afectadas por la misma. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) Avda. de la Ilustración, c/v Ginzo de Limia, Madrid Telf.:

14 nº 343 noviembre/diciembre 2003 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Tercer Sector OBSERVATORIO EUROPEO DE LAS DROGAS España es uno de los países de la UE con mayor número de consumidores de cannabis y cocaína España se encuentra entre los países de la Unión Europea (UE) que más consume cannabis y cocaína, según un estudio correspondiente a 2003 realizado por el Observatorio Europeo de las Drogas, documento que analiza las tendencia de uso de droga en el ámbito geográfico analizado y en el que, además de subrayar que la mayoría de los delitos relacionados con la drogadicción están vinculados con el cannabis, señala que esta droga el el narcótico más consumido en la UE, especialmente en nuestro pais, Francia y Reino Unido. El informe indica que el consumo de cocaína ha aumentado últimamente en el Reino Unido y, en menor medida, en España, Dinamarca, Alemania y Holanda, y que por debajo del consumo de esta droga se sitúan el éxtasis y las anfetaminas, si bien precisa que el porcentaje de población que emplea estas sustancias es mucho más reducido. El consumo de cannabis se sitúa en la UE entre el 1 y el 10 % de la población adulta, mientras que el de anfetaminas, cocaína o éxtasis está por debajo del 1 %. Por países, España, Irlanda y Reino Unido presentan unos índices de utilización de estos estupefacientes algo superiores a la media europea. También España, junto a Holanda, es el país donde se constata un nivel más elevado de asistencia a tratamientos por adicción a la cocaína. PREMIOS SOLIDARIOS Las ONG reciben el apoyo del sector asegurador Niños españoles enfermos de cáncer, un grupo de invidentes de la India, campesinos de Nicaragua y un colectivo de personas con discapacidad de Granada son los beneficiarios que este año han recibido la ayuda del sector asegurador en el transcurso de la III edición de los Premios Solidarios del Seguro, cuyo acto de entrega tuvo lugar a finales de noviembre, en Madrid, bajo la presidencia del Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid, Pedro Núñez Morgades. Caser, Apromes, Gropupama Plus Ultra, HDI Hannover Internacional, Crédito y Caución, Liberty Seguros, Aviva y Preventiva han apoyado entre otras sociedades de dicho sector la presente edición de los premios. Por su parte, Manos Unidas, Médicos Sin Fronteras, Aldeas Infantiles y la Asociación Española contra el Cáncer, entre otras organizaciones no gubernamentales, las que se encargarán de canalizar la ayuda de las compañías españolas aseguradoras que participan en esta acción, merced a una iniciativa del Instituto de Estudios Superiores y Financieros (INESE), gracias a la cual se contribuye a la mejora de la calidad de vida de miles de personas y que en el transcurso de anteriores convocatorias destinó más de euros a diferentes programas solidarios. CAMPAÑA INTERNACIONAL Armas bajo control Intermón Oxfan, Amnistía Internacional y la Red Internacional de Acción contra las Armas Ligeras (IANSA) presentaron en octubre pasado la campaña Armas bajo Control en sesenta países, entre ellos España. En nuestro país se celebraron dos actos, uno en Madrid y otro en Barcelona, donde se dio cuenta del coste humano que la proliferación y el descontrol de las armas tiene sobre las personas en el mundo, coste que se cifra en una muerte por minuto. Según dichas organizaciones, el comercio de armas está fuera de control y su efecto no es otro que la proliferación de conflictos bélicos, la pobreza y los abusos contra los derechos humanos en todo el mundo, situación de la que hacen responsables a todos los gobiernos. Estas tres organizaciones no gubernamentales vienen trabajando de forma coordinada en una campaña para lograr un consenso que desemboque en la firma de un tratado internacional sobre el comercio de armas, a fin de poner coto a dicho descontrol. Una campaña que bajo la leyenda Plántale cara al descontrol de armas invita a que los ciudadanos se unan y participen a través de la siguiente página web: INFORME DE GREENPEACE Violencia y esclavitud en la selva amazónica La organización no gubernamental Greenpeace ha hecho público en Brasil un informe que desvela la progresiva destrucción de la Amazonia, revelando al mismo tiempo el intolerable deterioro social y ambiental producido por la invasión de tierras que vienen protagonizando empresarios madereros y ganaderos, invasión que lleva aparejada un clima de violencia no exenta de asesinatos y de esclavitud más o menos soterrada. Dicho informe, titulado Estado de Conflicto, denuncia la situación por la que atraviesa el estado amazónico brasileño de Pará y, más concretamente, en las regiones de Porto de Moz y Prainha, donde la creación de nuevos ranchos o haciendas y el aprovechamiento forestal son las principales causas destructoras que actúan tras la ocupación ilegal de las tierras. Según esta denuncia, la deforestación que se viene llevando a cabo en estas zonas está frecuentemente ligada a la esclavitud laboral, dado que los trabajadores son engañados para emplearse en el interior de la selva con promesas de buenos salarios, siendo así que, a la postre, se convierten en deudoras de la empresas que los contratan, amén de trabajar en condiciones infrahumanas y peligrosas para su salud e incluso sus vidas. El informe apunta, asimismo, que empresas españolas importadoras de madera negocian con sociedades brasileñas vinculadas con esta denuncia, puesto que no en vano, y también según el repetido informe, el 86,5 % de la madera tropical amazónica importada por nuestro país procede del mencionado estado brasileño de Pará. UNA DECISIÓN SIN PRECEDENTES Dos compañías farmacéuticas, declaradas culpables Médicos Sin Fronteras (MSF) ha acogido con gran satisfacción la decisión tomada por la Comisión sobre Competencia en Sudáfrica de declarar culpables a dos compañías farmacéuticas multinacionales de vender antirretrovirales (ARV) para tratar el VIH-sida a precios excesivos, abusan do así de las personas afectadas por restringir su acceso a unos medicamentos que pueden prolongar sus vidas. Según MSF, con esta decisión, que considera sin precedentes, se ha eliminado la barrera al acceso a medicamentos que suponen las patentes, circunstancia que puede desembocar en la consecución de medicamentos genéricos alternativos mediante la concesión de licencias obligatorias. MSF ha felicitado por este asunto a Treatmen Actino Campaign (TAC) y a otros demandante que cursaron la oportuna querella, hace ahora un año, contra GlaxoSmithKline (GSK) y Boehringer Ingelheim (BI) con el propósito de acabar "contra la muerte prematura, predecible y evitable de personas que viven con sida, motivada por los elevados precios de los ARV", muerte que sólo en Sudáfrica registra la cifra de 600 personas al día. LUCHA CONTRA EL HAMBRE Campaña para garantizar el derecho a la alimentación Prosalus, Cáritas Española y Veterinarios Sin Fronteras han puesto en marcha una campaña en la que trabajan para que se respete y garantice el derecho a la alimentación en todo el mundo, un derecho que aun siendo fundamental no está reconocido como tal en la mayoría de los países. Esta campaña, que tendrá un duración de tres años, coincidiendo con el calendario del Fondo Mundial de Alimentos (FAO), ha surgido a raíz de la Cumbre Mundial de la Alimentación celebrada en Roma el año pasado, donde se acordó un cambio de estrategia en la lucha contra el hambre para centrarla en el derecho a la alimentación, creándose al efecto un grupo intergubernamental integrado por Estados, ONG y empresas multinacionales. Las tres ONG mencionadas llevarán a cabo esta campaña bajo cuatro ejes fundamentales: definir su participación en el grupo de trabajo de la FAO, formar y sensibilizar a la ciudadanía y a los actores de la participación (Administraciones y ONG), hacer un seguimiento de la incorporación al ordenamiento jurídico del contenido del mismo y trabajar en la integración del derecho a la alimentación en las propias ONG. PROYECTO DE MÉDICOS SIN FRONTERAS Ayuda médica a los supervivientes de la violencia sexual en Liberia Médicos Sin Fronteras (MSF) en Liberia viene desarrollando su labor humanitaria para tratar a las víctimas de las violaciones y abuso sexual en las cercanías de Monrovia, capital del país, a consecuencia de la guerra civil que diezmó a esta nación y que, entre otras consecuencias, tuvo por efecto el que muchas mujeres fueran desalojadas de sus familias para ser utilizadas como esclavas sexuales y numerosos niños sufrieran vejaciones no menores. El proyecto de MSF tiene como primer objetivo animar a las víctimas de las violaciones perpretadas y a sus familiares a que busquen lo más rápidamente posible la pertinente asistencia médica, una vez ocurrida la agresión. Se trata de un proyecto previsto para aplicarse en tres campos de refugiados situados en la zona norte de Monrovia, donde malviven más de desplazados, que huyeron de sus hogares a renglón seguido de los conflictos bélicos que asolaron recientemente Liberia. Según MSF, las mujeres y los niños/as que alegan haber sido violados/as son remitidos en primera instancia a una clínica de atención básica de salud para, luego, ser reconducidos al Redemtion Hospital de Monrovia y ser examinados.

15 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL nº 343 noviembre/diciembre 2003 AGENDA Cine y Literatura en Convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales Obra Social Caja Madrid. A partir del 15 de noviembre. XVIII Jornadas de Economía Social. Madrid, 3 y 4 de diciembre. Asociaciones y economía social. Más relaciones y mejores servicios. Organiza el MTAS y Asociación Formación Social. Más información en el Tel XIII Congreso Nacional y II Iberoamericano de Pedagogía. "La educación en contextos multiculturales: diversidad e identidad". Valencia, de septiembre de Organzia la Sociedad Espa- INTERNET A Ética en internet Si al lector se le ocurre hacer una búsqueda en Internet con la palabra "Ética" comprobará que aparecen más de 130 mil resultados, y ello aún habiendo limitado la búsqueda a "páginas de España". Este impresionante volumen de información ñola de Pedagogía. Más información en el Tel IV Edición del Programa de Gestión de Entidades Sin ánimo de lucro. Organiza la Fundación Luis Vives, en colaboración con la Universidad da idea de la multiplicidad de enfoques posibles de este tema fundamental: ética social, ética política, ética profesional, ética empresarial, ética y filosofía, ética en economía, en educación, etc. De entre todos los sitios posibles Voces ha elegido Bioética en la Web. Se trata de una página muy completa dedicada a la bioética con extensa documentación y noticias sobre este tema. Seis distintas secciones facilitan al visitante el acceso a esa información, a saber: - Documentación: sobre fundamentación ética, genética, inicio de la vida, enfermedad y trasplantes, sexualidad, final de la vida, animales, demografía... - Información de libros: reseñas de 37 libros de diversos autores. Nacional de Educación a Distancia y el IMSERSO. El programa se dirige a todas aquellas personas que trabajan, colaboran como voluntarios o desean hacerlo en las ONG. Más información en el Tel Noticias sobre Bioética - Congresos, Encuentros y Master - Becas y Premios - Novedades Para quienes deseen ampliar sus conocimientos sobre este apasionante tema, el Centro Nacional de Información y Comunicación Educativa (CNICE), del Ministerio de Edu-cación, Cultura y Deporte, en ica.htm, ofrece un interesante listado de enlaces sobre ética: revistas, proyectos internacionales, organizaciones, moral y actualidad, educación en valores, derechos humanos, bioética, ética y nuevas tecnologías, ética y medios de comunicación, y fundamentos teóricos. Logroño será la sede de la I Muestra Nacional de Artes Escénicas y Discapacidad Intelectual "Ciudad de Logroño" organizada por FEAPS Del 28 de noviembre al 4 de diciembre, grupos de teatro y danza de personas con discapacidad intelectual procedentes de diferentes comunidades autónomas acudirán a esta importante cita. Los teatros logroñeses (Bretón, Gonzalo de Berceo y Auditórium Municipal) serán los escenarios en los que un total de siete grupos de teatro y danza compuestos por personas con discapacidad intelectual presentarán sus mejores "artes". Psico Ballet "Maite León", Grupo de Teatro "La Tramo- ya", Danza Móbile, etc, son algunos de los nombres de estos grupos, que del 28 de noviembre al 4 de diciembre, y procedentes de diferentes comunidades autónomas, se darán cita en Logroño en la 1ª Muestra Nacional de Artes Escénicas y Discapacidad Intelectual "Ciudad de Logroño". Este evento organizado por FEAPS La Rioja será el escaparate de los mejores valores de las artes escénicas dentro del colectivo de personas con esta discapacidad, y quiere ser la aportación de esta organización desde una perspectiva cultural al 2003, Año Europeo de las personas con discapacidad. FEAPS entiende que las personas con discapacidad, y en concreto las que tienen una discapacidad intelectual, no son solo sujetos con necesidades, sino también individuos con potencialidades y capacidades, en este caso, de emocionar, hacer reír o llorar, de crear... en definitiva de mostrar la cara más sublime del genero humano. Paralelamente al programa tendrán lugar una serie de Talleres sobre Danza y Teatro, tanto para personas con discapacidad intelectual, como para artistas riojanos que deseen aprender a crear junto a personas con discapacidad intelectual. En este mismo programa, también se tiene previsto realizar exposiciones de artes plásticas, charlas coloquio, espectáculos en la calle, etc. Encuentro de familias A este encuentro de artes escénicas le precedió el pasado mes de octubre las novenas jornadas de familias bajo el título "Asociacionismo y Nuevos Retos del siglo XXI". A través de diferentes ponencias y mesas redondas, se abordaron las nuevas leyes y marcos legales que en los últimos meses se están aprobando y afectan a las personas con discapacidad y sus familias (Ley del Patrimonio Protegido, la "nueva LISMI", futura Ley sobre Dependencia, etc.) Santi Urizarna. FEAPS La Rioja. Libro Abierto Ante el dolor de los demás Autora: Susan Sontag Editorial: Alfaguara Las imágenes de la violencia son hoy un lugar común. Cuáles son sus efectos sobre el espectador? Estas imágenes nos conmueven, nos indignan, o a fuerza de repetición terminan por volvernos insensibles?. La escritora norteamericana Susan En Pantalla Te doy mis ojos Dirección: Icíar Bollaín Actores: Laia Marull. Luis Tosar. Candela Peña. Rosa María Sarda. El número de casos de personas maltratadas por sus parejas, especialmente mujeres, es tan elevado que una película como Te doy mis ojos se hace absoluta y dramáticamente necesaria. Una noche de invierno Pilar sale huyendo de su casa. Apenas lleva consigo cuatro cosas que ha cogido Sontag, que en 2001 recibió el Premio Jerusalén por el conjunto de su obra y en el presente año el Premio Príncipe de Asturias de las Letras y el Premio de la Paz estructura en su muy reciente Ante el dolor de los demás un durísimo alegato antibelicista. Explora la confluencia de las "noticias", el arte y el modo en que entendemos las representaciones del desastre para desembocar en cuestiones tan fundamentales como si este espectáculo prácticamente diario de las imágenes extremas puede desencadenar la rebeldía, concitar la agresividad o fomentar la indiferencia. Cuáles son los límites de la compasión y las obligaciones que impone o debe imponer la dignidad y la conciencia. Sontag critíca de forma contundente a quienes al proponer una "sociedad del espectáculo" denigran la infernal realidad del enfrentamiento bélico, porque como recuerda: "la guerra rasga, desgarra. La guerra rompe, destripa. La guerra abrasa. La guerra desmembra. La guerra arruina." Lit Eratus entre nervios y a su hijo Juan. Antonio no tarda en ir a buscarla porque, dice y le dice "sin ti no puedo vivir porque te he dado mis ojos". A lo largo de la película, los personajes irán reescribiendo ese libro de familia en el que va quedando impreso quien es quien y qué se espera que haga pero en el que, -gracias al ensamblado guión, el conmovedor realismo de los actores y la espléndida dirección de Icíar Bollaín- todos los conceptos parecen estar confundidos. Donde dice hogar se lee infierno, donde dice amor hay dolor y quien promete protección produce terror. Te doy mis ojos trasmite la sensación de que el maltrato es una situación que puede producirse muy cerca de nosotros y ante la que puede reaccionarse. Dura. Conveniente, No se la pierdan. Lumiere Carlos Rubén Fernández, nuevo Secretario General del CERMI El Comité Ejecutivo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) aprobó el pasado 22 de octubre el nombramiento de Carlos Rubén Fernández como nuevo Secretario General del CERMI Estatal, en sustitución de Antonio Millán. Carlos Rubén Fernández, presidente de la Fundación ONCE, ocupaba hasta ahora una Vicepresidencia en el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. Por su parte, Antonio Millán deja la secretaría general del CERMI Estatal para hacerse cargo del Comisionado de Relaciones con los Cermis autonómicos. Millán abandona este puesto por motivos personales de salud. Repaso al Año Europeo El Comité Ejecutivo del CERMI hizo un repaso a las actividades realizadas durante este año con motivo del Año Europeo de las Personas con Discapacidad. En la reunión se analizaron las distintas iniciativas legislativas que actualmente están en trámite parlamentario. Carlos Rubén Fernández Asimismo, se acordó que el CERMI elabore en las próximas semanas una pronunciamiento oficial sobre la atención a la dependencia.

16 CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Exposición de Artistas con Discapacidad Intelectual La pintura de "Ciudadanos de Primera" "Yo, azul y Tú...contra la discriminación" El pasado 22 de septiembre y hasta el 3 de octubre tuvo lugar en Madrid la Exposición de Arte Itinerante de Inclusion Europe "Me, Blue and You... Against Discrimination", en la Sala de Exposiciones "La Lonja", de la Junta Municipal de Arganzuela. El acto de inauguración fue presentado por Marta Cañellas, Subdirectora General de ONG y Subvenciones, Pedro Núñez Morgades, Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid y Paulino Azua, Director de FEAPS. Dolor, de Teresa Rolando Navarro (Centro Ocupacional Fray Bernardino Álvarez, de Madrid) Paulino Azúa, afirmó que la exposición es un nuevo paso en el esfuerzo por "hacer visibles a los ciudadanos invisibles y demostrar que las personas con discapacidad intelectual tienen que ser ciudadanos de primera". Con motivo del Año Europeo de la Discapacidad, esta exposición de pintura realizada por personas con discapacidad intelectual ha llegado a Madrid tras recorrer una docena de países europeos, en un itinerario que pretende sensibilizar a la sociedad en contra de la discriminación y la exclusión social de las personas con discapacidad intelectual y sus familias. La exposición comenzó el pasado mes de enero en Grecia, España es el país undécimo que recorre, procedente de Portugal. Finaliza en Austria en febrero de 2004 (para más información Inclusion Europe recibió más de mil trabajos de artistas europeos con discapacidad intelectual de toda Europa y un jurado internacional de expertos seleccionó un Paulino Azúa y Maite Casado con los artistas españoles. total de 50 obras, entre las que figuran los trabajos de cinco artistas españoles, que se encontraban ayer en el acto de inauguración y que recibieron las felicitaciones de los asistentes y el reconocimiento a su obra. Los cuadros españoles y sus obras son: Sin título, de Pilar SALAZAR (FEAPS Comunidad Valenciana); Calle Oriental, 1, de Lorenzo Palazuelo Herrero (Fundación C.A.M.P.S., miembro de FEAPS Madrid); Hogar desmantelado, de Miguel Ángel Meliz Giral (ATADES Huesca, miembro de FEAPS Aragón; Dolor, de Teresa Rolando Navarro y Mujer con Dino, su perro, de María Sánchez Seco (ambas del Centro Ocupacional Fray Bernardino Álvarez, de Madrid). Pudimos hablar con los autores, quienes relataron su alegría y sorpresa cuando les dieron la noticia de que su obra iba a formar parte de esta exposición. Asimismo, todos manifestaron su deseo de seguir con esta afición de pintar que tanto les apasiona. La exposición "Me, Blue and You... Against Discrimination" es una iniciativa de Inclusion Europe, organización sin ánimo de lucro que defiende a nivel europeo los derechos de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, y de la que es miembro FEAPS. El traslado de los cuadros lo ha realizado desinteresadamente ABX Logistics, CIA de Transportes. Hogar desmantelado, de Miguel Ángel Meliz Giral (ATADES Huesca, miembro de FEAPS Aragón) Mujer con Dino, su perro, de María Sánchez Seco (Centro Ocupacional Fray Bernardino Álvarez, de Madrid). Calle Oriental, 1, de Lorenzo Palazuelo Herrero (Fundación C.A.M.P.S., miembro de FEAPS Madrid) Sin título, de Pilar SALAZAR (FEAPS Comunidad Valenciana) Fotografía: AFANIAS (FEAPS Madrid). "Hay veces que nos insultan, nos dicen, menos guapas, de todo" "Me, Blue and You... against discrimination" TESTIMONIO DE UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL ("Yo, Azul y Tú... contra la discriminación") Movimiento Asociativo FEAPS

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