Recomendaciones para niños. con diabetes. Atención sanitaria

Transcripción

1 Recomendaciones para niños Por Peter Swift con diabetes La diabetes es una de las enfermedades progresivas a largo plazo más frecuentes en la infancia. En muchas partes del mundo, la diabetes tipo 1 en niños está aumentando entre un 3% y un 5% anual. La diabetes tipo 2 también está haciendo acto de presencia en grupos de edad cada vez más jóvenes. Estos niños tienen toda una vida por delante con diabetes. En un esfuerzo por contribuir a una mejora en la atención y la calidad de vida de los jóvenes con diabetes, la Sociedad Internacional de Diabetes en la Infancia y la Adolescencia (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes, ISPAD) publicó recientemente unas extensas recomendaciones consensuadas. >> El ISPAD El ISPAD no tiene un nombre que nos resulte precisamente familiar, pero hoy día es más conocido que nunca dentro de la comunidad de la diabetes. Desde que la asociación fue inaugurada en 1974, sus miembros han crecido hasta abarcar 86 países de todos los continentes. Se ha convertido en una defensora cada vez más importante de los jóvenes con diabetes, y es la voz científica que pide mejoras en el cuidado de niños y adolescentes con diabetes de todo el mundo. El ISPAD organiza con éxito unas reuniones científicas anuales y ofrece talleres educativos en todos los rincones del globo. En 1995 publicó su primer folleto de recomendaciones. Como parte de la vibrante y entusiasta expansión de sus actividades en años recientes, el ISPAD se ha puesto a trabajar en el desarrollo de un conjunto más extenso de recomendaciones consensuadas. El fruto de este trabajo, ISPAD Consensus Guidelines for the Management of Type 1 Diabetes Mellitus in Children and Adolescents (Recomendaciones consensuadas del ISPAD para el control de la diabetes mellitus tipo 1 en niños y adolescentes), fue publicado en Objetivos ambiciosos Los objetivos de las Recomendaciones del ISPAD son ambiciosos. Por una parte se esfuerzan por mejorar la concienciación de gobiernos, instituciones sanitarias estatales y del público en general acerca de las graves implicaciones a largo plazo de una diabetes pobremente controlada y de los recursos esenciales que se necesitan para el cuidado óptimo. Por otra parte, su intención es ayudar a los cuidadores individuales a controlar a los niños y adolescentes con diabetes de una manera rápida, segura, consistente, equitativa y normalizada. Desarrollo consensuado Según el presidente del ISPAD, Martin Silink, "Las recomendaciones deben ser documentos vivos que reflejen la naturaleza cambiante de la enfermedad, tanto en lo referente a las prácticas clínicas como a los nuevos conocimientos." Deben desarrollarse sistemáticamente recomendaciones clínicas por muchos autores en colaboración que reúnan entre todos las mejores pruebas disponibles. En el ISPAD, iniciamos el proceso de desarrollo consensuado mediante la formación de equipos internacionales 21

2 La posición de la FID respecto a los niños con diabetes Al estar creciendo, los niños y adolescentes con diabetes tienen unas necesidades especiales y cambiantes. Estas necesidades necesitan ser reconocidas y cubiertas tanto por el público en general como por los profesionales sanitarios. Mientras que su dependencia de la insulina y su necesidad de alimentos y de una nutrición apropiada son las mismas que las de los adultos con diabetes tipo 2, existen importantes diferencias fisiológicas, médicas, psicológicas, sociales y emocionales. Estas diferencias surgen a partir de las etapas de crecimiento y desarrollo por las que pasan los jóvenes. Los bebés de pecho, los que gatean, los niños en edad escolar y los adolescentes, que están desarrollando su independencia, deben considerarse por separado. Los niños no son autosuficientes; dependen de su familia y están fuertemente influidos por su entorno inmediato (es decir, por su hogar, sus hermanos, sus semejantes). Cuando la diabetes mellitus se da en la niñez, tiene el potencial de ser profundamente destructiva para las relaciones normales individuales y familiares. Todos los jóvenes con diabetes tienen derecho a un control médico competente y a una educación para la diabetes impartida por un equipo de individuos con experiencia en el tema y que comprendan las necesidades médicas y psicosociales de los jóvenes y sus familias. Un niño no puede luchar por estos derechos. Es, por lo tanto, responsabilidad de la sociedad proporcionar todo el apoyo necesario al niño y a su familia. Éste debería contar con recursos y esfuerzos médicos, sociales, públicos, gubernamentales e industriales. Sección consultiva de la FID sobre diabetes en la infancia y la adolescencia, 1992 Al estar creciendo, niños y adolescentes con diabetes tienen unas necesidades especiales y cambiantes. 22

3 Las nuevas recomendaciones colocan la educación para la diabetes al frente del control clínico. de redactores compuestos por expertos pediatras, médicos, enfermeros especializados, dietistas, sicólogos y personal no médico para que redactaran el borrador de cada uno de los capítulos principales del documento. Estos borradores se publicaron en internet para ser comentados por los socios del ISPAD y se debatieron en un foro abierto durante la reunión anual del ISPAD en Costó casi dos años obtener lo que consideramos es un amplio consenso en la mayoría de los temas. La educación, en primera fila Todos los niños tienen derecho a recibir una educación extensa y experta sobre autocuidados de la diabetes. Las nuevas recomendaciones sitúan la educación para la diabetes al frente del control clínico. Cuando se desarrolla de modo que se centre en el niño y se adecúe a la edad y madurez del joven, así como a la cultura de su familia, la educación se convierte en vehículo del autocontrol, que es en sí mismo la clave del éxito de una vida con diabetes. La complicación más temida Las recomendaciones enfatizan la importancia de estar concienciados pública y profesionalmente acerca de los síntomas tempranos de la diabetes, y de enviar rápidamente al especialista a los niños con niveles seriamente altos de glucosa para que la cetoacidosis diabética (coma diabético), que amenaza su supervivencia, pueda evitarse. La sección de la publicación que trata la cetoacidosis, una complicación que puede provocar una inflamación potencialmente fatal del cerebro, por la inyección de fluidos en niños pequeños muy deshidratados, generó un debate considerable. Sin embargo, creemos que la versión final de las Recomendaciones presenta la opción más segura y mejor ante la ausencia de pruebas irrefutables de que cualquier régimen de tratamiento en particular prevendrá esta temida complicación. Las especiales necesidades de los adolescentes Existen pruebas concluyentes de que el coma diabético recurrente en jóvenes con diabetes está provocado casi siempre por una falta de insulina. Esta falta de adherencia a los regímenes de diabetes se da con más frecuencia en la adolescencia. El capítulo de las Recomendaciones dedicado específicamente a este grupo de edad describe cómo los servicios de diabetes deben estar organizados y adaptados para acomodarse a las necesidades específicas de los adolescentes y los jóvenes adultos, y la difícil fase de transición hacia los servicios para adultos. Alimentación y ocio El control nutricional se describe comúnmente como una de las piedras angulares del cuidado de la diabetes. Desgraciadamente, es la piedra angular que tiende a entenderse peor, a ser menos investigada, y que tiene la adherencia más pobre. Sin embargo, existe un reciente consenso sobre asesoramiento general nutricional desde las dos perspectivas clínicas de control de glucosa en sangre y riesgo cardiovascular. Un buen control dietético, sin duda, resulta útil para ayudar a los jóvenes a evitar una hipoglucemia (niveles bajos de azúcar en sangre) recurrente y potencialmente dañina, que es el tema central de otro importante capítulo que aporta consejos tanto sobre prevención como acerca de su tratamiento.también hay recomendaciones sobre carbohidratos e insulina durante la práctica deportiva, 23

4 el ejercicio y las actividades de riesgo. En lo referente a las actividades de tiempo libre, las Recomendaciones incluyen una nueva sección completamente nueva sobre las ventajas de las vacaciones educativas y los campamentos organizados específicamente para jóvenes con diabetes. Control glucémico El capítulo sobre evaluación y monitorización del control metabólico afirma que "la hemoglobina glucosilada (HbA 1c ) es la única medida para la que existen buenas pruebas de una relación estadística con las complicaciones microvasculares posteriores." Las Recomendaciones están escritas con el primordial objetivo de intentar conseguir el mejor control posible de glucosa en sangre en todos los jóvenes. En la práctica, esto significa conseguir niveles tan bajos como sea posible de HbA 1c sin sufrir episodios frecuentes o graves de hipoglucemia que pueden resultar desagradables, vergonzosos e incluso peligrosos. El objetivo es, por lo tanto, un buen control glucémico sin comprometer la calidad de vida. Un equipo multidisciplinario El ISPAD recomienda que el equipo multidisciplinario de diabetes para niños esté formado por un pediatra especializado, uno o varios enfermeros especializados y/o uno o varios educadores y un dietista especializado. Todos ellos deberían tener experiencia no sólo en diabetes sino también en sanidad infantil.también tendría que ser fácil acceder a una asistencia sicológica especializada y a trabajadores sociales. Es tan sólo con equipos comprometidos y expertos en centros >> Figura 1: Índices anuales de incidencia de diabetes tipo 1 en niños (grupo de edad entre 0 y 14 años) en distintas partes del mundo Corea Japón (Tokio) Hong Kong Macedonia Cuba Kuwait Argelia (Orán) Rusia (Novosíbírsk) Rumanía (Bucarest) Israel Polonia (Oeste) Eslovenia Italia (Lombardía) Alemania (antigua GDR) Islas Vírgenes Portugal Brasil (São Paolo) Hungría Austria Francia Canadá (Montreal) Grecia (Atenas) EE.UU. (San Diego, CA) Islandia Bélgica (Amberes) Sudán (Kartoum) España (Cataluña) Estonia Holanda Luxemburgo Nueva Zelanda (Canterbury) Australia (WA) EE.UU. (Allegheny, PA) R.U. (Yorkshire) Australia (NSW) R.U. (región de Oxford) R.U. (Irlanda del norte) EE.UU. (CO) no hispanos R.U. (Escocia) Noruega EE.UU. (Rochester, MN) Dinamarca Suecia Canadá (isla Prince Edward) Italia (Cerdeña) Finlandia Basado en Verge CF, Universidad de Sydney (tesis), Incidencia anual por cada niños 24

5 de excelencia que puede establecerse y mantenerse un control metabólico óptimo. Una responsabilidad privilegiada Se espera que las Recomendaciones actualizadas del ISPAD jueguen un papel clave en la mejora del entendimiento y el control clínico de la diabetes por todos los que tienen el privilegio y la responsabilidad de cuidar a los jóvenes que tienen la afección. Las Recomendaciones del ISPAD han sido traducidas al polaco, al rumano y al italiano. Las traducciones al español, al francés, al portugués y al chino están ya casi finalizadas. En breve se espera más traducciones, al árabe, al turco y al alemán. Peter Swift El Dr. Peter Swift es pediatra especializado en diabetes y endocrinología en la enfermería del Hospital Infantil Real de Leicester, RU. Fue miembro Redactor jefe de las Recomendaciones Consensuadas en Será el Secretario General electo del ISPAD a partir de septiembre de El ISPAD tuvo el placer de recibir el respaldo de María de Alva, presidenta de la FID en el momento de la publicación, y la ayuda de Philip Home, director del Grupo de Trabajo para Recomendaciones para la Práctica Clínica de la FID. Seguimos sintiéndonos profundamente agradecidos a Novo Nordisk por su generosísima beca educativa y su ayuda práctica. El éxito del desarrollo consensuado podría no haberse alcanzado sin la enorme contribución de Ragnar Hanas, autor de un libro muy informativo, que desarrolló el sitio web del ISPAD y proporcionó comunicaciones electrónicas. Pueden obtenerse copias de las Recomendaciones a través de las filiales nacionales de Novo Nordisk y pueden verse en los sitios web tanto del ISPAD como de Novo Nordisk en y Para saber más DCCT Research Group (1994): "Effect of intensive diabetes treatment on the development and progression of long-term complications in adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus: Diabetes Control and Complications Trial", J. Pediatr., 125, pp HANAS R. (1998): Insulin-dependent diabetes in children, adolescents and adults, Uddevalla, Sweden, Publ. Piara HB, pp SWIFT P.G.F. (ed.) (2002): ISPAD guidelines 2000, Zeist, Netherlands, Medical Forum International. 25