reunión fue ampliar los escenarios de conocimiento sobre dicha realidad para establecer compromisos que rodeen y protejan a los pacientes.

Transcripción

1 BOLETÍN DE REUNIÓN Foro: Situación de los niños con cáncer en el Valle del Cauca. El viernes 11 de Marzo de 2011 a las 8:30 a.m. se realizó en el Salón Consejo de Gobierno del CAM un encuentro que pretendía debatir acerca de la situación de los niños que padecen cáncer en la región, esto motivado por diferentes irregularidades del sector Salud que atentan contra la vida y el bienestar de estos menores. A dicho espacio asistieron padres de familia, personas que representaban entidades del sector privado, público y ONG. Parte 1: Presentación y objetivos. De acuerdo con algunos reportes de padres de niños con cáncer, se cree que puede haber conductas por parte de las entidades de Salud, que afectan el bienestar y el tratamiento adecuado de dichos menores. La problemática es que existe la ley 1388 de 2010 de los niños con cáncer pero las EPS y demás entidades de salud están omitiendo dicha normatividad, lo cual pone en riesgo la vida de los pacientes. Creemos que puede haber algunas conductas que pueden rallar en homicidio culposo Afirmó Jaime Sierra, defensor del tesoro público de Cali. Por ello la importancia de convocar este foro para debatir e identificar las necesidades e irregularidades dentro de los tratamientos de niños que sufren de cáncer. El objetivo planteado para la reunión fue ampliar los escenarios de conocimiento sobre dicha realidad para establecer compromisos que rodeen y protejan a los pacientes. Parte 2: Presentación del Doctor Oscar Ramírez, Representante de la ACHOP y miembro de la ONG Fundación POHEMA. La exposición del doctor Oscar Ramírez Onco Hematólogo Pediatra tenía como objetivo develar la situación actual de los niños que padecen cáncer, teniendo en cuenta consideraciones científicas para detectar falencias en los tratamientos. Según datos del estudio del Doctor Luis Eduardo Bravo, del Registro Poblacional de Cáncer de Cali, a la fecha se han presentado 526 tumores en Cali, siendo las leucemias agudas los casos más frecuentes (70). Asimismo, la sobrevida de los niños con cáncer arroja el siguiente comportamiento: a 2 años hay un 50% de posibilidades de curación, a 5 años un 48% y a 10 años un 40%.

2 De igual manera, una de las situaciones más preocupantes es que en un análisis comparativo de la situación actual con tiempos anteriores, se encuentra que el panorama no ha cambiado, aún cuando hay claros avances en la ciencia que apuntarían a lo contrario. Desde la década de los noventa no hemos avanzado nada, las tasas de mortalidad son las mismas afirma el Dr. Ramírez. El punto entonces a analizar es que los tratamientos en los niños con cáncer se están viendo afectados por diferentes factores claramente remediables desde la prestación de los servicios de salud. Un niño al cual se le detecta cáncer a tiempo y se le otorga su respectivo tratamiento tal como lo afirman los protocolos médicos y la Ley 1388, tiene amplias posibilidades de curarse, seguir con normalidad su vida y aportarle a la sociedad. Los anteriores aspectos pueden resumirse, en lo que él denoma la triada de la muerte, que consiste en: -ACCESO: Si hay un acceso oportuno y/o tardío a diagnóstico y medicamentos, se dismuyen las posibilidades de salvarle la vida a un niño con cáncer. -ABANDONO: (7-8%) El abandono es sónimo de muerte. Por ello hay que procurar un pronto y contuo tratamiento. Cabe reconocer que dichos tratamientos son muy estrictos (a 4 semanas de no recibirlo se considera abandono y a 2 semanas de retraso se les altera sus posibilidades de curación). -TOXICIDAD: Si se aplican los tratamientos en condiciones adecuadas los niños corren riesgo de morir (la toxicidad por protocolos es de un 13%, cuando debe ser el 3%). Otro punto importante es la dámica de los tratamientos. Desde la teoría, la quimioterapia es la primera línea de tervención, es decir, la que requiere de un mayor esfuerzo médico. La radioterapia, cirugía y trasplantes son la segunda línea. En el primer esfuerzo está la mejoría de sobrevida de los niños con cáncer. S embargo, en Cali la situación es contraria e irregular. Gracias a las anomalías de las entidades de Salud se distorsionan y atrasan los procesos, produciendo que la enfermedad llegue a niveles en los cuales sólo es efectiva la aplicación de la segunda línea, lo cual pone en riesgo al niño y paradójicamente resulta más costoso. Cabe recordar que los pacientes tratados correctamente presentan sobrevidas del doble o del triple, comparados con quienes no.

3 Parte 3: Debate: Puntos a discutir. Se dan a conocer denuncias hacia el HUV, quien presenta las tasas de mayor morbilidad. Doctores pertenecientes a dicha entidad como los Onco Hematólogos Margarita Qutero y Andrés Portilla, afirman que en el Hospital carece de los sumos necesarios para brdar tratamientos de calidad, lo cual atenta contra la vida de los niños con cáncer. La situación de dicha entidad de salud cumple constantemente los estamentos de la Ley 1388 de cáncer fantil. Por ello, solicitan tervenir el ente territorial con miras a una pronta mejoría. Otro fenómeno grave es la estratificación social en cuanto a la atención, tanto de las EPS como del HUV. De igual forma, es vital garantizar centros de atención idóneos (nivel 3 y 4). Se denuncian demoras en las autorizaciones a procedimientos y medicamentos; difícil acceso a una buena atención y falta de contuidad en los tratamientos por parte de las entidades prestadoras de salud, privadas y públicas. Las ONG y padres de familia expresan la importancia de los hogares de paso, para amparar y garantizar la contuidad del tratamiento de dichos niños, ante la falta de recursos de algunas familias para solventar problemas de traslado, resguardo y alimentación. Por su parte, estudiantes de la Universidad Libre, representados por el Sr. Johnny Molano manifestaron una idea que contribuya a mejorar la situación desde la gestión del derecho, a través de un proyecto que busca lograr que la ley 1388 de 2010 se cumpla, mediante el apoyo de los estudiantes practicantes a las familias que requieran tervención legal para hacer cumplir sus derechos. Parte 4: Compromisos: Falmente se concretaron conjuntamente los siguientes compromisos: 1.Consolidar un Programa Especial de Hospitalización Pediátrica por parte del Doctor Laureano Qutero representante del HUV (Fecha límite: 31 de Marzo de 2011). 2.Seguimiento por parte del Misterio de la Protección Social y la Supertendencia de Salud para el aseguramiento de los niños volucrados a la temática. (Fecha límite: 31 de marzo de 2011). Ante ello, algunas representantes de ONG se comprometieron a enviar base de datos con formación que facilite la identificación de dichos casos. 14 de marzo de 2011).

4 3.Medición de oportunidades en laboratorios a cargo del Doctor Laureano Qutero HUV (Fecha límite: 30 de marzo de 2011). 4.IVC a EPS por demoras, por parte del SSPM Doctor Jorge Corrales (a partir del lunes 14 de marzo de 2011). 5.IVC a flujo de recursos por parte de Súper salud (Fecha límite: 19 de Marzo de 2011) 6.Consolidación Fondo y programa especial, por parte de la Doctora Lurrioga HUV (Fecha límite: 31 de marzo de 2011). 7.Establecimiento de hogares de paso para las familias, por parte de las EPS, Secretaría Departamental de Salud y Secretaría de Salud Pública Municipal (Fecha límite: 31 de marzo). 8.Monitoreo de todos los compromisos presentados en la reunión, a cargo de la Defensoría del Paciente Doctor Jaime Sierra (Fecha límite: 31 de marzo de 2011). 9.IVC a dicadores por IPS y EPS, a cargo de la Secretaria Departamental de Salud y la Secretaría de Salud Pública Municipal (para antes del 31 de Marzo tener el listado de pacientes e dicadores). 10.Construcción de una pága web para quejas, a cargo de la Defensoría del Paciente Doctor Jaime Sierra (antes del 31 de marzo se espera la consolidación y visualización de la misma). 11.Solicitud de planes de mejoramiento a IPS y EPS, a cargo de Súper Salud, Secretaria Departamental de Salud y Secretaría de Salud Pública Municipal (antes del 19 de Marzo de 2011) 12.Entrega del listado y los dicadores de todos los hospitales a cargo de los hospitales, la Secretaría de Salud Pública Municipal y Secretaría Departamental de Salud (a partir del 19 de Marzo de 2011). 13.Citación a EPS para confrontar la temática expuesta, a cargo del Doctor Jaime Sierra (Fecha límite: 25 de Marzo de 2011). 14.Socializar la ley de cáncer fantil 1388, por parte de las EPS, SDS Y Secretaría Departamental de Salud para que todos la conozcan. (Fecha límite: 31 de Marzo de 2011).

5 Los anteriores acuerdos y compromisos fueron avalados y respaldados por las diferentes autoridades competentes como stituciones y delegados presentes en el foro: -El Doctor Juan Carlos Corrales de la Supertendencia de Salud. -El Doctor Javier Parga representante del Misterio de la Protección Social. -Secretario de Salud de Cali Doctor Alejandro Varela. -El señor Jorge González de la Secretaría de Salud Pública Municipal. -Jaime Sierra, defensor del tesoro público de Cali. -Secretaría Departamental de Salud del Valle. -María Cecilia García gerente de FUNCANCER. -Directivas de VIR. -Doctor Oscar Ramírez, representante de ACHOP y miembro de Fundación POHEMA. -Renza Cecilia representante de la Fiscalía General de la Nación, -Liliana Patricia Bedoya Defensora del Pueblo. -Fundación POHEMA. -Fundación Carlos Portela., -Fundación Sanidad Integral. -Coosalud EPS-S, EPS S. -Salud Condor. -CRUE. -Hospital Universitario del Valle. -Universidad Libre. -Universidad del Valle. -Fundación Valle del Lili. Área de Comunicaciones ONG Fundación POHEMA Oncología y Hematología Pediátrica.