Boletín de la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid.

Transcripción

1 PREMIOS 2005 SERVICIO AL PACIENTE FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA PREMIO 2011 A LA LABOR SOCIAL MERCADOS DE MADRID (COCAM) FECHAS A RECORDAR 6 de octubre 31ª edición del congreso ECTRIMS <pag. 9> Nº 42 Año XV 2015 Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid Miembro adherido a AEDEM, FAMMA y FADEMM Madrid es Múltiple Boletín de la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid Estim@s compañe@s: Se adjuntan las nuevas tarifas del Servicio de Rehabilitación Integral que la Asociación os ofrece desde hace muchos años, siempre intentándonos superar para ofreceros las terapias más novedosas con el fin de mejorar la calidad de vida del afectado de esclerosis múltiple. Como veis la oferta es muy amplia y os quiero hacer hincapié en el MINDFULNESS terapia novedosa que comenzaremos a partir del mes de octubre, PILATES ADAPTADO que podrán empezar a realizarlo los afectados que vayan al Centro ubicado en la calle San Lamberto, ya sabéis que se viene realizando en el Centro de la calle Sangenjo desde hace un tiempo y recordaros, para los que no tengáis tanta facilidad para desplazaros, que continua la FI- SIOTERAPIA A DOMICILIO. El mantener la actividad de alguna manera es muy importante incluso desde casa, por eso os recuerdo esta terapia domiciliaria. La Asociación funciona y trabaja por y para los afectados de esclerosis múltiple, ofertando su Servicio de Rehabilitación Integral en sus dos Centros situados en la Calle San Lamberto 5 posterior y en la calle Sangenjo 36, sin olvidar el Centro de Día con plazas concertadas con la Comunidad de Madrid y plazas privadas. Independientemente de estos servicios que veréis muy claramente en las tarifas, la Asociación comenzó su andadura informando y orientando y siendo un punto muy importante de apoyo y referencia a las personas recién diagnosticadas y que no sabían donde acudir. Por eso la información escrita boletín, revista..., jornadas informativas, investigación, actividades de ocio y tiempo libre, son servicios que la Asociación sigue ofreciendo a pesar de los malos tiempos por los que estamos atravesando. Cualquier duda o ampliación de la información no dudéis en poneros en contacto o , os atenderán profesionales especializados que están para ayudaros. Un afectuoso saludo Gerardo Gª Perales Presidente ADEMM Para más información, foro, chat... visitanos en: 1

2 Noticias Lotería de Navidad Ya tenemos a tu disposición la Lotería de Navidad. El número es: Las participaciones cuestan 5 euros y se juegan 4 euros. Contamos con tu colaboración para comprarla y también para venderla, como todos los años. Los talonarios son de 100 papeletas. ANIMAROS Actualizacion de la Base de Datos Si has cambiado de domicilio, teléfono, domiciliación bancaria... o si ya dispones de correo electrónico, por favor, comunicárnoslo al teléfono o al correo electrónico de la Asociación ademm@ademmadrid.com. Es muy importante para la Asociación el no perder contacto con sus socios. MUCHAS GRACIAS POR TU COLABORACIÓN Nuevo Grupo de Pilates en la Sede de San Lamberto A partir de octubre comienza un nuevo grupo de Pilates en la sede de San Lamberto 5 posterior, los martes de 12 a 12:40, guiado por la fisioterapeuta Beatríz Tierno. El precio del bono de 5 sesiones es 40 euros. Los interesados pueden escribir a ademm@ademmadrid.com o llamar al

3 Noticias Convocatoria Territorios Solidarios 4º Edición Nos es grato dirigirnos a vosotr@s a fin de comunicaros que, por un año más, el proyecto presentado a la Convocatoria Territorios Solidarios 4º Edición, desarrollada por Fundación BBVA, ha sido pre-seleccionado. En esta ocasión, el proyecto presentado ha sido Mejora del Sistema de Gestión de Calidad ADEMM ; cuyo objetivo es el de mantener la certificación obtenida por Cámara de Comercio de Madrid como SGC según Norma UNE EN ISO 2008:9001, referido al Centro de Día de la entidad. Ello, a través de la sistematización y actualización de herramientas requeridas en los distintos procesos de intervención profesional a fin de seguir abordando las necesidades terapéuticas de los usuarios de un modo integral y efectivo. Ahora, requerimos de todo el apoyo posible a fin de conseguir el mayor número de votos posible que nos permita obtener la financiación solicitada ( ). Podrán votar nuestro proyecto trabajadores del BBVA a través de la plataforma interna que dicha entidad habilita para ello. Por lo tanto, si trabajas para dicha entidad, esperamos contar con tu voto; y en caso de no ser trabajador, rogamos que hagas la máxima difusión entre tus contactos con tal de poder contactar con gente que cumpla dicho requisito y quieran colaborar con nosotros. El periodo de votación comienza hoy lunes 14 de septiembre y estará habilitado hasta el viernes 2 de octubre. Confiamos en que un año más, alcancemos los votos necesarios para el desarrollo del proyecto planteado. Muchas gracias de antemano por vuestra colaboración y atención. 3

4 Noticias Servicio de Tratamientos Especializados Josefina Alarcón, Centro de Día y Actividades ADEMM 2015 ACUPUNTURA Socios No socios Bono de 5 sesiones de 40 minutos 108,75 (21,75 por sesión) 127 FISIOTERAPIA Socios No Socios Bono de 5 sesiones de 30 minutos 60 (12 sesión) 77,5 Bono de 5 sesiones de 40 minutos 75 (15 por sesión) 93,75 Bono de 5 sesiones de fisioterapia a domicilio 174 (34,8 por sesión) 194 Bono de 5 sesiones de pilates adaptado 40 (8 por sesión) 61,25 Bono de 5 sesiones de drenaje linfático 112,5 (22,5 por sesión) 131,25 Bono de 5 sesiones de mindfulness 75 (15 por sesión) 93,75 LOGOPEDIA Socios No socios Bono de 5 sesiones de 30 minutos 60 (15 por sesión) 77,5 Bono de 5 sesiones de 40 minutos 75 (15 por sesión) 93,75 NEUROPSICOLOGIA Socios No socios Evaluación Neuropsicológica 18,75 25 Bono de 5 sesiones de 45 minutos 78 (15,6 sesión) 97,5 PSICOLOGÍA Socios No socios Bono de 5 sesiones de 30 minutos 60 (12 por sesión) 77,5 Bono de 5 sesiones de 45 minutos 78 (15,6 sesión) 97,5 Bono de 5 sesiones de 60` de Terapia familiar 106,25 (21,25 por sesión) 125 Bono 5 sesiones Grupos de Ayuda Mutua 18,75 31,25 TERAPIA OCUPACIONAL Socios No socios Bono de 5 sesiones de 30 minutos 60 (12 por sesión) 77,5 Bono de 5 sesiones de 40 minutos 75 (15 por sesión) 93,75 Visitas a domicilio (municipio de Madrid) * 37,5 por visita 50 Asesoramiento de productos de apoyo (en sede) 12,5 18,75 Taller de Manejo Integral de la Fatiga (bono 5 sesiones) 68,75 (13,75 por sesión) 87,5 *Para visitas a domicilio fuera del municipio de Madrid el coste será de 5 más YOGA Socios No socios 1 día en semana 20 mes 25 mes 2 días en semana 35 mes 40 mes 4

5 Noticias Servicio de Tratamientos Especializados Josefina Alarcón, Centro de Día y Actividades ADEMM 2015 PLAZAS PRIVADAS DE CENTRO DE DÍA Socios No socios Servicio de Rehabilitación 240 /mes 310 /mes Servicios Sanitarios 100 /mes 100 /mes Plaza de Centro de Día Actividades Ocio-sanitarias 200 /mes 200 /mes Servicio de Comedor 100 /mes 100 /mes Total de la plaza 640 /mes 710 /mes Transporte adaptado 200 /mes 200 /mes Visitas a domicilio * 37,5 por visita 50 por visita Servicio de acompañamiento hospitalario u otro 7 Cada 1/2 h. 9 Cada 1/2 h. *Para visitas a domicilio fuera del municipio de Madrid el coste será de 5 más Si el usuario faltase a alguna sesión de rehabilitación ésta se le cobrará igualmente al finalizar las cinco sesiones del bono (aunque lo avise con antelación). Si es el profesional el que no acude a la terapia, esa sesión no se cobrará. 5

6 Artículo MINDFULNESS Y PNL EN ADEMM... APERTURA DE GRUPO DE PRÁCTICA DE MINDFULNESS Y PROGRAMACIÓN NEUROLINGÜÍSTICA (PNL) PARA AFECTADOS DE EM. A partir del próximo mes de octubre, ADEMM pone a disposición de sus asociados un nuevo servicio de gran utilidad. Se trata de un grupo de Mindfulnes y PNL para afectados de EM. En vista de los esperanzadores resultados obtenidos en estudios que emplean estas prácticas, Beatriz Tierno, terapeuta con doce años de experiencia en ADEMM, especialista en PNL y Mindfullness, abre este grupo para completar la amplia oferta de servicios que ofrece la asociación comprometida en dar una atención integral y de calidad a los asociados. Los beneficios de la participación en este grupo de aprendizaje son: Enfocar y mantener la atención en el presente Gestionar y reducir el estrés Disfrutar de descansos más reparadores Autorregular las emociones, pensamientos y acciones Minimizar el impacto del estrés en síntomas corporales Aumentar el bienestar y la calidad de vida Las sesiones tendrán lugar los martes en horario de tarde, de 16:40 a 18:40, en la sede de San Lamberto, 5 post. El precio del bono de 5 sesiones es de 75 euros. Los interesados pueden preferiblemente mandar un a ademm@ademmadrid.com o llamar al A continuación, se adjunta información para el que muestre interés en conocer algo más acerca de estas terapias, así como estudios y un testimonio de un asociado (sirva como ejemplo de entre otros tantos) que ya ha experimentado sus beneficios. 6

7 Artículo...MINDFULNESS Y PNL EN ADEMM La palabra "Mindfulness" ha sido traducida al español como Atención o Conciencia Plena. Aunque su práctica ha sido recientemente integrada a la Medicina y Psicología de Occidente, se trata de una práctica muy antigua que se origina hace más de 2500 años y constituye la esencia fundamental de las prácticas de meditación budistas. Durante los últimos treinta años, la práctica de Mindfulness o Atención Plena está integrándose a la Medicina. Es aplicada, estudiada científicamente y por ello reconocida como una manera efectiva de reducir el estrés, aumentar la autoconciencia, reducir los síntomas físicos y psicológicos asociados al estrés y mejorar el bienestar general. Jon Kabat-Zinn define Mindfulness como: Prestar atención de manera intencional al momento presente, sin juzgar. El cerebro se enfoca en lo que es percibido a cada momento, en lugar de proceder con la normal rumiación acerca del pasado o el futuro. Esta rumiación constituye un tipo de diálogo interno que deja a la persona más indefensa y vulnerable a estados de depresión y a la exacerbación o aparición de determinados síntomas físicos. Para mejorar la calidad del diálogo interno, es interesante complementar la práctica de mindfullness con Programación Neurolingüística (PNL). La Programación Neurolingüística es una estrategia de comunicación y desarrollo personal creada por Bandler y Grinder en la década de Sostiene que existe una íntima relación entre los procesos neurológicos («neuro»), el lenguaje («lingüística»), y los patrones de comportamiento aprendidos a través de la experiencia («programación»). Afirma que es posible cambiar nuestra mente y todas las programaciones que no nos encaminen hacia nuestros objetivos. Modificando con atención plena y PNL la cantidad y calidad del diálogo interno es posible obtener bienestar no solo psicológico sino también físico. Ya hay estudios que avalan la eficacia de este tipo de terapias en EM: Según un estudio (de 150 participantes) de la Universidad de Basilea en Suiza que se publicó en la revista 'Neurology', personas que tomaron una clase semanal de meditación durante ocho semanas redujeron su fatiga y depresión y mejoraron su calidad de vida global en comparación con personas con esclerosis múltiple que recibieron sólo la atención médica habitual. Los efectos positivos continuaron durante al menos seis meses. 7

8 Artículo MINDFULNESS Y PNL EN ADEMM... Otro estudio de la Universidad Northwestern Medicine (Chicago, EEUU) capitaneado por el profesor David Mohr y publicado también en Neurology señala, basado en los resultados de 121 pacientes, que las terapias que enseñan a controlar el estrés reducen en más de un 20% las lesiones cerebrales típicas de esta enfermedad. "La magnitud del efecto es similar a otros recientes ensayos en fase II de nuevos tratamientos farmacológicos para esta enfermedad", asegura Mohr. "Los resultados son importantes y abren la puerta a más investigaciones que pongan el acento en tratamientos alternativos a tantísimos fármacos", comentaba a ELMUNDO.es la doctora Celia Oreja-Guevara, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. A continuación se muestra el testimonio de F., afectado de EM desde hace 15 años que ha aprendido a utilizar estas técnicas y se las autoadministra él mismo: "La relajación me ha venido muy bien, me ha enseñado sobre todo a controlar la ansiedad y a aprender a relajarme yo mismo, que no sabía. Cuando estoy más relajado me encuentro mucho mejor. Cuando estoy nervioso la esclerosis me ataca más, y tengo más fatiga. Ahora he aprendido fórmulas para relajarme yo mismo. Antes si tenía nerviosismo ya estaba alterado y con el equilibrio peor todo el día. Ahora puedo controlarlo yo. Puedo hacerme con ello. Cuando activo el anclaje de relajación, me sirve para hacer un stop y consigo parar. Ya no tengo que esperar a que pase el día para encontrarme mejor. Puedo hacer algo yo mismo". 8

9 Artículo Celebración de la 31ª edición del congreso ECTRIMS Estimados/as compañeros/as: El próximo mes de octubre, más de neurólogos, investigadores y demás expertos relacionados con la EM se darán cita en Barcelona con motivo de la celebración de la 31ª edición del congreso ECTRIMS, un encuentro científico anual, el mayor y más importante del mundo, centrado en el abordaje de la EM y cuyo objetivo es presentar los principales avances médicos y debatir sobre la investigación y los tratamientos actuales en esta enfermedad. En el marco de dicho congreso, la Federación Internacional de EM (MSIF), Esclerosis Múltiple España (EME) y AEDEM-COCEMFE, hemos organizado una Jornada Internacional para personas con EM y familiares (EM/MS Living With MS Day - Barcelona 2015) que celebraremos en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB), el día 6 de octubre de 2015 (un día antes del congreso de ECTRIMS que se celebra del 7 al 10 de octubre). Esta jornada reunirá a más de 500 pacientes y familiares, quienes disfrutarán de un programa cargado de conocimiento científico y social, con la oportunidad de conocer a expertos en el campo de la EM y a otras personas con EM con las que compartir experiencias e inquietudes. La jornada se desarrollará en español y en inglés, para ello se pondrá a disposición de los asistentes un servicio de traducción simultánea. Encontraréis toda la información, el programa y los ponentes en la página Para asistir a ella es necesario inscribirse. El plazo de inscripción y reserva estará abierto hasta el 29 de septiembre de 2015 y debe realizarse rellenando el Formulario de Inscripción de la página o llamando al teléfono gratuito Un saludo, 9

10 Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid Centro de Día ADEMM El Centro de Día ADEMM es un servicio de atención diurna que presta atención especializada a personas con discapacidad física gravemente afectadas (afectados de Esclerosis Múltiple y/o patologías afines). A día de hoy, está ubicado en nuestra Sede de la calle Sangenjo nº36 y tiene concierto de 38 plazas con la Comunidad de Madrid. Además damos servicio a través de Plaza Privadas a todas aquellas personas que por no disponer de una plaza con concierto, pueden necesitarlo. Este servicio es prestado de lunes a viernes (excepto festivos) en horario aproximado de 9:00 17:00. En él se incluyen los servicios de transporte adaptado (para quién lo requiera), atención médica, rehabilitadora (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicología), social, asistencial y de ocio y tiempo libre. estos servicios van encaminados a conseguir cubrir las necesidades de cada uno de los usuarios afectados, de tal forma que se pueda lograr un mantenimiento y/o mejora de sus capacidades, tratando 10

11 Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid Centro de Día ADEMM de potenciar su autonomía personal, social y emocional, así como posibilitar que sus familias dispongan del apoyo preciso, logrando el soporte que necesitan para un mayor equilibrio en su funcionamiento familiar. Es por ello, que quién pueda estar interesado en este servicio se puede poner en contacto con nuestra entidad para ser informado y aportaros así toda la información que podaís necesitar. Es importante que cuándo contacteís lo hagaís en el teléfono , y pregunteís por Nuria Corral (Directora del Centro de Día ADE- MM) o Elizabeth Jara (Trabajadora Social del Centro de Día ADEMM),las personas que realizan el proceso de acogida a nuestro Centro. 11

12 A.D.E.M.M. Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid ENTIDAD DE UTILIDAD PÚBLICA Miembro de: AEDEM-Cocemfe Madrid, FAMMA Cocemfe y FADEMM 12 c/ San Lamberto, 5 posterior (barrio de la Elipa) c/ Sangenjo 36 (barrio del Pilar) Teléfonos: Fax: web: ademmadrid.com correo electrónico: ademm@ademmadrid.com