1. Definición, clasificación y sistema de apoyos del retraso mental según la Asociación Americana del Retraso Mental (AARM) (2002).

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1 TERAPIA OCUPACIONAL Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL Amelia García Moltó Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos II (Psicología Diferencial y del Trabajo) Universidad Complutense de Madrid Contacto: Cuál es el papel del terapeuta ocupacional frente a la discapacidad intelectual? Trataremos de dar respuesta a la pregunta formulada analizando, en primer lugar: la definición de retraso mental (o discapacidad intelectual), la clasificación de los sujetos en la misma según su necesidad de apoyo, y las áreas de intervención. Para ello tendremos en cuenta la formulación de la Asociación Americana del Retraso Mental (AARM) (2002). En segundo lugar se expondrá el papel del terapeuta ocupacional como profesional del equipo multidisciplinar, según las propuestas de la Asociación Americana de Terapia Ocupacional (AOTA) ( ) en cuanto a la práctica profesional. En tercer lugar, terminaremos haciendo referencia a la importancia de la familia en cualquier intervención dirigida a sujetos con retraso mental. Respecto a dicha importancia, se aportan datos obtenidos en un estudio cualitativo sobre calidad de vida en personas con discapacidad intelectual (2003). 1. Definición, clasificación y sistema de apoyos del retraso mental según la Asociación Americana del Retraso Mental (AARM) (2002). La AARM, en su última formulación adaptada a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (OMS, 2001) define el retraso mental como una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años (Luckasson, Bortwick-Duffi, Buntis, Coulter, Craig, Reeve, Schalock, Snell, Spitalnik, Spreeat, Taseé,2002). Las siguientes cinco premisas son esenciales para la aplicación de esta definición: I) Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura. II) Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales. III) En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con capacidades. IV) Un propósito importante de describir limitaciones es el desarrollar un perfil de los apoyos necesarios. V) Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un período prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental generalmente mejorará. En la Figura 1 se detalla el modelo que subyace en esta definición

2 Figura 1. Modelo de Retraso Mental de la AARM (Tomado de la AARM, 2002) D I. CAPACIDADES INTELECTUALES D II. CONDUCTA ADAPTATIVA D III. PARTICIPACIÓN. INTERACCIONES. ROLES SOCIALES D IV. SALUD A P O Y O S FUNCIONAMIENTO INDIVIDUAL D V. CONTEXTO En cuanto al significado esencial de cada dimensión: Dimensión I (D I): Habilidades intelectuales. La inteligencia se considera una capacidad mental general que incluye razonamiento, planificación, solucionar problemas, pensar de manera abstracta, comprender ideas complejas, aprender con rapidez y aprender de la experiencia. Dimensión II (D II): Conducta adaptativa (conceptual, social y práctica). Se entiende por la misma el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria Dimensión III (D III): Participación, Interacción y Roles Sociales. Se refiere a la medida en que el sujeto está activamente involucrado en su entorno. Dimensión IV (D IV): Salud (salud física, salud mental, etiología). Es importante señalar la importancia que esta nueva clasificación concede a la salud mental. Dimensión V (D V): Contexto (ambientes y cultura). Se refiere a las condiciones y ambientes interrelacionados en los cuales las personas viven diariamente. Los Apoyos son el concepto clave del modelo, su mayor aportación y su criterio de clasificación. Se definen como recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por profesionales y organizaciones. El Funcionamiento Individual es el resultado de la interacción de los apoyos con cada una de las dimensiones. Este modelo tiene tres funciones: diagnóstico, clasificación y planificación de los apoyos. En cada una de estas funciones se tienen en cuenta las cinco

3 dimensiones. El objetivo de la intervención será facilitar el apoyo necesario a cada deficiencia, de tal forma que el sujeto pueda alcanzar su máximo nivel de adaptación. Así, pasamos de una concepción basada únicamente en el Cociente Intelectual (Tabla 1), a una concepción que categoriza a los sujetos según sus necesidades de apoyo para alcanzar la adaptación. Tabla 1. Clasificación basada en el Cociente Intelectual (OMS, 1998). Retraso mental leve o ligero: Retraso mental moderado: Retraso mental grave o severo: Retraso mental profundo: Inferior a 20 Como criterio de la clasificación basada en las necesidades de apoyo se utiliza la intensidad de los mismos (Tabla 2), lo que resulta de la suma de tres parámetros: frecuencia, tiempo de apoyo diario y tipo de apoyos. Tabla 2. Clasificación según la intensidad de los apoyos necesarios (AARM,2002) Intermitentes Limitados Extensivos Generalizados El perfil de las necesidades de apoyo del sujeto, determinado a partir de sus limitaciones en cada una de las dimensiones ya descritas, tiene en cuenta las siguientes áreas de apoyo: Desarrollo humano, Enseñanza y educación, Vida en el hogar, Vida en la comunidad, Empleo, Salud y seguridad, Conductual, Social, Protección y defensa. Dada la aceptación del modelo de la AARM entre los expertos sobre discapacidad, es recomendable que la intervención de cualquier profesional en retraso mental tenga en cuenta los principios básicos del mismo. Según lo expuesto, el terapeuta ocupacional, al igual que los demás profesionales del equipo multidisciplinar, es considerado como un apoyo. 2. La terapia ocupacional en el equipo multiprofesional que atiende a personas con retraso mental según la Asociación Americana de Terapia Ocupacional (AOTA) (1999). La AOTA (1999) define la Terapia Ocupacional como el análisis y aplicación de ocupaciones seleccionadas, de la vida diaria, que tienen un significado y propósito para el individuo y le capacita para desarrollar, recuperar, fortalecer o prevenir la pérdida de hábitos, habilidades, tareas, rutinas, o roles ocupacionales que ha realizado en el pasado o está aprendiendo a realizar para participar en la medida de lo posible como miembro de su entorno personal, social, cultural o económico. Según el momento evolutivo del sujeto, el terapeuta podrá intervenir en programas de atención temprana, integración escolar, integración sociolaboral o vejez. En todos los casos, deberá tener en cuenta a la familia del sujeto como elemento de

4 suma importancia impactado por la discapacidad de su miembro, y por su potencial apoyo natural en el proceso de intervención. Ya sea desde un marco de referencia teórico médico, psicodinámico, fenomenológico o cognitivo conductual (Romero y Moruno, 2003) el terapeuta ocupacional podrá realizar una evaluación del sujeto, planificación e implementación de tratamientos, aplicación de los mismos, valoración de programas e investigación. La AOTA (2002) propone varios niveles a tener en cuenta en la práctica clínica: I) ÁREAS DE OCUPACIÓN A) Actividades Básicas de la Vida Diaria. B) Actividades Instrumentales de la Vida Diaria. C) Educación. D) Trabajo E) Juego F) Ocio G) Participación Social II) HABILIDADES DE EJECUCIÓN: A) Habilidades de procesamiento. B) Habilidades motoras. C) Habilidades de comunicación / interacción. III) PATRONES DE EJECUCIÓN A) Hábitos. B) Rutinas. C) Roles IV) CONTEXTO A) Cultural. B) Físico.

5 C) Social. D) Personal. E) Espiritual F) Temporal. G) Virtual V) DEMANDAS DE LA ACTIVIDAD A) Objetos usados y sus propiedades. B) Demandas espaciales y sociales. C) Secuenciación y temporalización. D) Acciones requeridas E) Funciones y estructuras corporales requeridas VI) FACTORES DEL SUJETO A) Funciones corporales. B) Estructuras corporales. Una vez expuesto cuanto antecede, es evidente la valiosa aportación de la Terapia Ocupacional a la intervención multidisciplinar sobre personas con retraso mental, así como los numerosos puntos de encuentro entre los dos modelos (AARM y AOTA). Cabe señalar y valorar el esfuerzo que suponen los pasos dados hacia una aproximación y acuerdo entre cuantos conforman dicho ámbito multidisciplinar, tendente a encontrar modelos complementarios en los aspectos teóricos y prácticos. La Terapia Ocupacional, que tiene un camino propio, se basa, además, en conocimientos adquiridos por la comunidad científica desde la Medicina, la Psicología y la Sociología, entre otros saberes. Unos y otros deben reconocer y aprovechar la labor de los demás en aras de una oferta de salud de calidad a la sociedad. 3. Intervención familiar Como hemos indicado, toda intervención sobre retraso mental debe contar con la familia del sujeto. Los modelos expuestos anteriormente incluyen a la familia entre los factores contextuales. El concepto de discapacidad propuesto por la Organización Mundial de la Salud (2001) considera la misma desde un modelo sistémico que pone en juego, de manera interactiva, el estado de salud, los factores ambientales y personales, las

6 funciones y estructura corporales, la actividad y la participación. Se evidencia el hecho de que la discapacidad trasciende al sujeto. Es un fenómeno que afecta no sólo al individuo sino a su entorno, fundamentalmente a su familia con mención especial del cuidador/a primario/a. John S. Rolland, fundador y codirector del Centro para la Salud Familiar de la Universidad de Chicago, viene elaborando, desde 1984, un extenso trabajo de enfoque sistémico centrado en el estudio de las familias, la enfermedad y la discapacidad. Su objetivo es proporcionar un modelo sistémico normativo y preventivo para la psicoeducación, la evaluación y la intervención en el trabajo con familias. Desde su perspectiva, la función y la disfunción tienen que ver con el ajuste entre el individuo y su familia, su contexto social y las demandas psicosociales de la situación: en este caso un problema de salud (Rolland, 2000). Considera que la familia es un sistema en interacción con el sistema más amplio, especialmente el sistema médicoasistencial. Los recursos económicos de la familia, la red familiar y social y la calidad de los servicios a los que tiene acceso, son variables de suma importancia en el modelo. Por otra parte, Jacobs (1992) describe tres modelos que asocian la familia con la discapacidad: el modelo de familia patológica, el modelo de afrontamiento familiar y el modelo de impacto. El modelo de familia patológica considera que ciertas características de la interacción familiar como patrones rígidos, ausencia de límites entre los miembros de la familia y entre los subsistemas de la misma y falta de habilidades de solución de problemas, son aspectos relevantes en el afrontamiento la discapacidad. El modelo de afrontamiento familiar aporta, como propuesta más importante, el procedimiento psicoeducativo cuyo objetivo es informar sobre la discapacidad y generar estrategias que minimicen su efecto sobre la familia. El modelo de impacto aporta el concepto de carga familiar. La intervención deberá guiarse por la solución de los problemas estructurales, de proceso, emocionales y derivados del tipo y curso de la enfermedad. Los conceptos aportados por los modelos anteriormente expuestos pueden guiarnos en la práctica a la hora de incluir a la familia en la planificación, implementación y valoración de tratamientos. Cabe señalar que la importancia de la familia es percibida por los sujetos con discapacidad intelectual. En un estudio cualitativo para obtener información sobre la calidad de vida de los usuarios de centros ocupacionales de la Comunidad de Madrid (García Moltó y Equipo SRBS de la Comunidad de Madrid, 2003), sobre una muestra de 63 sujetos, éstos respondieron de forma espontánea que la familia ocupaba el primer lugar ante la pregunta Qué es lo más importante para ti en la vida? También respondieron dando el primer lugar a la familia cuando se les mostró una lista con las siguientes variables: familia, salud, trabajo, divertirse, sexo, estudiar/prepararse, tener su propia casa, estar con los amigos, el amor, tener pareja. Los resultados obtenidos nos orientan en cuanto a los intereses de este colectivo, además de abrir un espacio de opinión y participación. Familia, Salud y Trabajo son los temas de mayor interés, según las respuestas de los sujetos que participaron en el estudio. 4. Conclusión.

7 El papel del terapeuta ocupacional frente a la discapacidad intelectual se concreta en su participación profesional específica junto con la de otros profesionales participantes en el equipo multiprofesional. El marco multidiscilinar propuesto por la AARM (2002) puede resultar de gran utilidad para la planificación y coordinación de los apoyos facilitados al sujeto usuario de los mismos y como guía para un trabajo en red coordinado, que incluya el contexto del sujeto, muy especialmente a su familia. Bibliografía AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION (2002). Mental Retardation Definition, Classification and Systems of Supports. Washington: AAMR. American Journal of Occupational Therapy (1999). Special issue: the guide to occupational therapy practice. AJOT; 53: García Moltó, A. (coord..); Alcalá, J.; Alcázar, I.; Arranz, L.; Barbero, JM.; Cañivano, A.; Cid, M.R.; Goncalves, JC.; Guerrero, A.; Martín, S.; Maya, F.; Moyano, A.; Sánchez, MJ; Simón, F.; Sobrino, MP. (2003) Satisfacción Laboral y Vital en Usuarios de Centros Ocupacionales del Servicio Regional de Bienestar Social de la Comunidad de Madrid. Documentos Técnicos de la C.M. Instituto Nacional de Estadística (1999). Encuesta sobre Deficiencias, Discapacidad y Estado de Salud. Madrid: INE. Jacobs (1992). Understanding Family Factors that Shape the Impact of Chronic Illness. En T. John Akamatsu et al (Eds.). Family Health Psychology. Washington: Hemisphere. Luckasson, R.; Bortwick-Duffi, S.; Buntis, W.; Coulter, D.; Craig, E.; Reeve, A.; Schalock, R.; Snell, M.; Spitalnik, D.; Spreeat, S. y Taseé, M. (2002). Mental Retardation: Definition, Classification and System of Supports. 10th edition. Washington D.C.: AAMR. OMS (1998). CIE 10. Trastornos mentales y del comportamiento. Descripciones Clínicas y Pautas para el Diagnóstico. Madrid: Meditor. OMS (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Rolland, John S. (2000). Familias, Enfermedad y Discapacidad. Barcelona: Gedisa. Romero, D.; Moruno, P. (2003). Terapia Ocupacional. Teoría y técnicas. Barcelona: Masson, S.A. Youngstrom, MJ et al. (2002) Occupational Therapy Practice Framework: Domain and process. American Journal of Occupational Therapy. 56(6):

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