Decisiones llenas de Vida

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1 Decisiones llenas de Vida Guía para la donación de riñón en vida Roche Transplantation, su colaborador en la educación del paciente

2 El Regalo de la Vida Lo que Necesita Saber Si está leyendo este folleto, probablemente es usted familiar o amigo de una persona que necesita un trasplante de riñón e intenta saber más sobre la donación de riñón y lo que ocurrirá después. En este folleto hallará información sobre una opción importante que probablemente le interese analizar: la donación de riñón en vida. Este tipo de donación se produce cuando una persona (viva) dona uno de sus riñones a alguien que lo necesita. Optar por donar un riñón y hacer el regalo de la vida es una de las cosas más útiles que una persona puede hacer. Convertirse en un donante vivo ofrece a un ser querido o un amigo una alternativa a la permanencia en la lista nacional de espera de trasplantes hasta la llegada de un órgano de donante fallecido. Aunque no es para todo el mundo, la donación en vida puede ser lo más parecido a un milagro que alguien puede llegar a vivir nunca. Esta guía explica algunas cuestiones y responde a muchas preguntas frecuentes sobre la donación en vida. Si conocen los datos, usted y su familia podrán tomar una decisión bien fundada, con la que se sientan cómodos ahora y en el futuro. 2 Las personas representadas no son verdaderos receptores de trasplantes ni donantes de órganos. 3

3 Información Importante para una Decisión Importante De dónde proceden los riñones donados? Puede una persona vivir con un solo riñón? Donaciones de Riñón en Vida Anuales En 2005 se realizaron trasplantes Sí. La mayoría de las personas nacen 8000 de riñón. La mayoría de estos órganos, en concreto 9914, procedían de con dos riñones. Después de donar uno de ellos, se puede vivir una vida larga y 7000 donantes fallecidos. Sin embargo, unos 6500 riñones trasplantados procedían de donantes vivos. Recibir una donación realizada en vida significa obtener el riñón de una persona viva, no de una fallecida. Esta persona suele ser un familiar, aunque a veces puede tratarse de un sana sólo con el restante. Éste aumenta de tamaño y asume la función de los dos riñones originales. Sin embargo, donar un riñón entraña ciertos riesgos que se comentarán más adelante en este folleto. Consulte el apartado titulado Qué riesgos quirúrgicos corre el donante? en la página 22. Número de Donantes Vivos amigo, o incluso de alguien a quien el receptor no conoce. Los riñones 1000 donados por personas vivas suelen funcionar mejor y durar más que los 0 de donantes fallecidos Fuente: Organ Procurement and Transplantation Network, basado en datos de fecha 3 de noviembre de

4 Quién puede ser donante? Como era de esperar, los familiares del receptor del trasplante son los mejores donantes. Ello se debe a que su sangre y sus tejidos suelen ser similares (es lo que se denomina compatibilidad ). Pueden ser donantes vivos: Hermanos Padres También pueden ser donantes vivos personas que no son parientes consanguíneos, pero tienen un grupo sanguíneo compatible, como: El cónyuge Amigos íntimos Compañeros de trabajo Personas altruistas (conocidas a veces como buenos samaritanos ) Tíos Hijos (deben ser mayores de 18 o de 21 años, según los requisitos de cada centro de trasplantes) Sobrinos 6 7

5 Donantes vivos no consanguíneos En los programas de donantes vivos altruistas se determina la compatibilidad de donantes potenciales que desean hacer el bien a otras personas (también conocidos como buenos samaritanos ) con personas que están esperando un órgano. Existen dos tipos de donación altruista: la dirigida y la no dirigida. En la donación altruista dirigida, el donante potencial puede saber de alguien concreto que necesita un riñón, posiblemente a través de su comunidad. En la donación altruista no dirigida, el donante ofrece su riñón a una persona de la lista de espera a la que no conoce. Si el grupo sanguíneo del donante no es compatible con el del receptor potencial del riñón, hay otras opciones. Existen programas denominados de donación apareada o intercambio apareado que ayudan a los pacientes a conseguir un riñón aunque el donante voluntario tenga un grupo sanguíneo incompatible. Es importante que pregunte si su centro ofrece esta posibilidad. En la donación apareada, el riñón de dicho donante se trasplanta al receptor (compatible) de una segunda pareja de donante-receptor (cuyos grupos sanguíneos son también incompatibles entre sí), y viceversa. Los trasplantes se llevan a cabo simultáneamente. Donación Apareada Receptor 1 Pareja 1 Donante 1 Pareja 2 Muchas personas consideran la donación altruista en vida un regalo único y especial. En www. LivingOrganDonor.org y www. LivingDonorsOnline.org encontrará más información sobre cómo hacerse donante. Donante 2 Receptor 2 En una donación apareada de riñón con donantes vivos hay dos parejas de donante y receptor. En la primera de ellas el donante 1 no es compatible con el receptor 1 y en la segunda el donante 2 no es compatible con el receptor 2. Sin embargo, la buena noticia es que el donante 1 es compatible con el receptor 2 y el donante 2 es compatible con el receptor 1. El equipo del trasplante lleva a cabo estudios exhaustivos para que las parejas puedan intercambiar a sus donantes voluntarios, y se programan las intervenciones para realizarlas al mismo tiempo. 8 9

6 Por qué podría interesarle recibir un riñón de donante vivo? Hay varias razones importantes por las que recibir un riñón de donante vivo puede ser una buena opción para algunas personas. Mejores tasas de éxito: Los riñones donados por familiares consanguíneos suelen ser más compatibles y ofrecen mayores probabilidades de éxito. Tanto la donación de un riñón en vida como el trasplante en sí pueden producirse casi simultáneamente con una pérdida muy pequeña de vitalidad del órgano, porque no ha pasado mucho tiempo fuera del cuerpo. Estos riñones suelen tener una mayor esperanza de vida y empiezan a funcionar cuando el receptor está aún en la mesa del quirófano. Además, si la compatibilidad es buena, a menudo el receptor puede tomar dosis más bajas de medicamentos antirrechazo. Menos tiempo de espera: A algunos candidatos al trasplante, el riñón de un donante vivo puede salvarles la vida. En general, el tiempo de espera para un riñón de donante fallecido es de entre 3 y 5 años. Datos recientes muestran que, cada año, aproximadamente 1 de cada 20 pacientes muere por la enfermedad renal mientras espera un riñón de donante. Más tiempo para prepararse: Mientras el paciente está en la lista de espera de un riñón de donante fallecido, no sabe cuándo llegará el órgano o tendrá lugar la intervención quirúrgica. Si se dispone de un donante vivo, la cirugía puede planificarse con antelación, lo que evita el estrés y la incertidumbre de permanecer en la lista de espera. Además, la donación en vida ayuda también a evitar las posibles complicaciones de una diálisis prolongada. Poder planificar la cirugía con tiempo significa que tanto el receptor como el donante pueden prepararse para estar en el mejor estado de salud posible, tanto física como mental. Reducir la lista de espera de riñones: Dado que no todos los pacientes que esperan un trasplante son candidatos a recibir un riñón de donante vivo, la donación en vida permite que un mayor número de personas de la lista de espera (necesitadas de un riñón de donante fallecido) reciban un órgano, y que sean intervenidas en un plazo más corto

7 Por qué no hay más personas que se planteen recibir un riñón de donante vivo? La mayoría de los candidatos a un trasplante no se lo plantean por los motivos siguientes: No saben que es una posibilidad Les parece demasiado complicado Les asusta pedirle a alguien a quien quieren que les done un riñón Les preocupa que la donación pueda afectar a la salud de su ser querido Una vez que sepa más sobre la donación en vida, probablemente le parezca una muy buena idea que vale la pena considerar. Tomar la decisión de donar un riñón y ofrecer así el regalo de la vida es una de las cosas más valiosas que una persona puede hacer. La donación en vida no es para todo el mundo, pero puede suponer lo más parecido a un milagro que una persona llegue nunca a conocer

8 Información para Potenciales Donantes Vivos Hablemos de algunos de los primeros pasos Si se está estudiando la posibilidad de que done un órgano en vida, el equipo del trasplante evaluará lo siguiente: Pruebas de compatibilidad: Permiten cerciorarse de que la sangre y el riñón del donante son compatibles con los del receptor. Se llevan cabo una determinación de grupos sanguíneos, una tipificación de los tejidos y una prueba de compatibilidad cruzada. Los grupos sanguíneos han de ser compatibles, pero no necesariamente idénticos (véase la compatibilidad en la tabla de esta página). Exámenes médicos: Se llevarán a cabo diversas pruebas para determinar si la salud del donante es buena, lo que puede incluir ciertos análisis de sangre, pruebas de función renal, una ecografía (ultrasonido), un análisis de orina, radiografías de tórax, electrocardiogramas (ECG) y pruebas de cribado como la mamografía o la citología vaginal (en las mujeres); también puede que se realice una colonoscopia. Asesoramiento: Es preciso que los donantes conozcan la intervención quirúrgica y los riesgos que entraña, y que se evalúe su idoneidad psicológica para ser donantes. Grupos Sanguíneos Compatibles Grupo Sanguíneo del Receptor O A B AB Grupo Sanguíneo del Donante O A ó O B ó O A, B, AB ó O 14 15

9 Disponibilidad de tiempo y recursos: cargo de los salarios no percibidos Un donante de riñón tendrá que dejar debido al tiempo pasado sin trabajar de trabajar entre tres y cuatro semanas (que quizá queden cubiertos por la baja si su trabajo es sedentario y unas seis por enfermedad) y de los gastos por semanas si entraña actividad física. los desplazamientos, el alojamiento y el Además, los futuros donantes deberán cuidado de los hijos. también tomar cierto tiempo de su trabajo para someterse a las pruebas y evaluaciones previas al trasplante. La duración de la convalecencia tras la intervención quirúrgica dependerá de la técnica utilizada para extraer el riñón donado. Es importante que los donantes cuenten con un adecuado apoyo emocional y físico que los ayude a restablecerse. Consulte con su seguro médico, ya que muchos planes cubren los costes de la cirugía o la hospitalización del donante, y en ocasiones los gastos médicos y hospitalarios son cubiertos por el seguro médico del receptor. Probablemente le interese comprobar si su seguro de incapacidad de corta duración cubre la donación de riñón o si su estado es uno de los que Las cuestiones económicas son muy proporciona un crédito fiscal a los importantes para la mayoría de los donantes. Estas cuestiones pueden donantes de riñón, que deben tomar investigarse con la ayuda del miembro disposiciones para asegurarse de que del equipo del trasplante que las cuentan con fondos suficientes para conoce muy bien: el planificador/ cubrir el tiempo que pasen sin trabajar coordinador financiero. y sin recibir ninguna remuneración. Esto es especialmente importante si no están cubiertos por un empleador que vaya a ayudarlos durante el tiempo que necesiten pasar sin trabajar. Puede que las pruebas y evaluaciones a las que deban someterse los potenciales donantes estén cubiertas por Medicare o un seguro, pero ellos deben hacerse Como puede ver, la donación de órganos no es un suceso espontáneo, sino un proceso. El objetivo es asegurarse plenamente de que el donante no resultará perjudicado por la donación, y de que está sano y seguirá estándolo después de donar el riñón. Además, le concede tiempo para asegurarse de que es plenamente consciente de lo que se le exigirá. Recuerde que el donante tiene derecho a cambiar de opinión en cualquier momento, incluso el día de la intervención quirúrgica. Si reconsidera su ofrecimiento de donar un riñón, el equipo sanitario respetará esta decisión y está capacitado para disponer cómo comunicarla. Esto también deja la puerta abierta a un cambio de opinión en el futuro

10 Qué ocurre durante la cirugía a la que se somete el donante? Es probable que se le pida al donante que acuda al hospital la víspera de la intervención quirúrgica o unos días antes, y se le realizarán algunas pruebas sistemáticas para asegurarse de que sigue sano. El día previsto, donante y receptor acudirán al área prequirúrgica. Se preparará al donante para la cirugía como a cualquier otro paciente, lo que incluirá tomarle la temperatura y la tensión arterial, y se le colocará una vía intravenosa. Durante la intervención quirúrgica ocurrirá lo siguiente: Se anestesiará al donante, que se dormirá Se extraerá el riñón sano junto con la arteria, la vena y el uréter (las arterias y las venas transportan sangre de entrada y salida del riñón, y el uréter transporta la orina desde el riñón hasta la vejiga) Qué opciones quirúrgicas hay? En muchos centros de trasplante se están llevando a cabo intervenciones por vía laparoscópica. La nefrectomía laparoscópica es una técnica especializada de alta tecnología y menos cruenta, en la que el cirujano realiza algunas pequeñas incisiones (o accesos ) en torno a una incisión central cercana al ombligo. A través de uno de los accesos se introduce un endoscopio con una pequeña cámara en el extremo que transmite una imagen ampliada a una pantalla de video para guiar al cirujano. Por razones anatómicas se suele extraer el riñón izquierdo. La incisión a través de la cual se extrae es de un tamaño inferior a un tercio del necesario para una nefrectomía convencional a cielo abierto (véase el apartado sobre la nefrectomía convencional en la página 21). La técnica laparoscópica puede variar de unos centros a otros. La cirugía puede durar entre 2 y 3 horas 18 19

11 Qué ventajas tiene la nefrectomía laparoscópica? Una estancia hospitalaria más breve Un restablecimiento más rápido y menos tiempo sin trabajar Generalmente es necesario tomar analgésicos durante menos tiempo Los resultados estéticos son mejores Qué ocurre después de una nefrectomía laparoscópica? Los donantes permanecen hospitalizados una media de 2 a 4 días. Deben saber que sentirán dolor después de la cirugía, y que se les administrarán medicamentos para aliviarlo. Con el tiempo, el dolor cederá, pero puede durar varias semanas después de la cirugía. Es probable que puedan comer después de la cirugía, pero algunas personas presentan una pérdida de apetito transitoria. Durante varias semanas, no podrán realizar actividades físicamente enérgicas o que exijan levantar pesos. En realidad, deben estar dispuestos a tomárselo con calma durante unas semanas. Nefrectomía convencional La otra técnica, denominada cirugía de donación convencional o a cielo abierto, exige una sola incisión de entre 5 y 25 centímetros en un lado del abdomen, o en el costado y la espalda. Como en la mayoría de las operaciones convencionales a cielo abierto, es preciso incidir tres capas de músculo y, por tanto, el donante puede quedar con más dolor y una cicatriz más larga, y su restablecimiento puede ser más largo que después de una intervención laparoscópica. Los donantes deben comentar las opciones quirúrgicas con el cirujano y el equipo de trasplantes para conocer las posibles ventajas e inconvenientes de la técnica concreta que se les haya propuesto

12 Qué riesgos entraña la cirugía para el donante? Que beneficios reporta ser donante en vida? Los donantes vivos deben comprender Donar un órgano para que otra persona a fondo los importantes riesgos que pueda vivir es, en sí, una experiencia entraña donar un órgano. Aunque han muy gratificante. Es una de las pocas de tener buena salud, hay siempre ocasiones que tienen la mayoría de algunos riesgos, como en cualquier las personas de comportarse como intervención quirúrgica. Algunos de verdaderos héroes. Incluso con los ellos son: riesgos y el sacrificio que implica, la Reacción alérgica a la anestesia Neumonía mayoría de los donantes vivos están satisfechos de su decisión y dicen que es una de las cosas más importantes Coágulos de sangre en los pulmones que han hecho en su vida. Infección de la incisión o de las vías urinarias Hemorragia: rara vez hace falta una transfusión Muerte: la frecuencia de este suceso es sumamente baja, del 0,03% (es decir, tres de cada intervenciones) Muchos donantes vivos afirman, por ejemplo, que se sienten mejor consigo mismos después de la donación. Algunos aseguran que su vida ha cobrado más sentido y que la mejor salud del receptor los beneficia. Donar puede también estrechar los lazos entre miembros de la familia. La mayoría de los cónyuges señalan que donar un órgano para sus parejas no es más que una respuesta natural Cuestiones que comentar con el equipo de trasplantes El riesgo de morir por la intervención quirúrgica de donación es sumamente bajo, pero si le preocupa, hable de ello. A veces, durante una laparoscopia, es necesario cambiar a una nefrectomía a cielo abierto, generalmente por una complicación que no se ha podido determinar de antemano. La frecuencia de este problema suele ser muy baja, de entre el 2% y el 3%, aproximadamente, al amor que se profesan. En raras ocasiones, el donante necesita una transfusión de sangre. pero es probable que desee comentarlo con el equipo. Probablemente le interese hablar de ello con su cirujano. Como siempre, el equipo del trasplante está para ayudarle y responderá a todas sus preguntas

13 La vida después de la donación Antes de la cirugía, el interés se centra fundamentalmente en el donante vivo, al que se presta mucha atención y se trata muy bien. Sin embargo, después de la cirugía, el interés se traslada al receptor del riñón para ayudarle en su restablecimiento y lograr que su organismo no rechace el nuevo órgano. Este desplazamiento de la atención puede resultar duro para el donante y su familia y generar un sentimiento de abandono. Es natural, pero los donantes deben recordar que están llevando a cabo el acto más generoso que una persona puede hacer y que posiblemente han salvado una vida. Vivir con un riñón no debería causarle problemas al donante a largo plazo. Sin embargo, hay algunas consideraciones que todos los donantes vivos deben tener en cuenta, entre ellas: Un riesgo ligeramente mayor de hipertensión arterial Una incidencia ligeramente superior de insuficiencia renal Un ligero riesgo de padecer una enfermedad en el riñón restante El riesgo de sentirse deprimido después de la cirugía y necesitar antidepresivos de venta con receta durante algún tiempo Probablemente se le recomendará que no participe en deportes de contacto para reducir las probabilidades de que el riñón restante resulte gravemente dañado. Hable con el equipo del trasplante y consúltele todas sus dudas. Donar un riñón no afecta a la capacidad de la mujer para tener un embarazo y un parto normales y, en la mayoría de los casos, prácticamente no afecta a la salud del donante a largo plazo

14 El Otro Punto de Vista Qué Puede Pensar un Posible Receptor del Riñón Cómo puedo pedirle a alguien un riñón? No cabe duda de que pedirle a un Y si mi donante potencial considera que no puede llevar adelante la donación? familiar o a un amigo que nos done un Nadie debe sentirse presionado para riñón no es fácil. Donarlo supone un donar un riñón. El receptor debe ser sacrificio, pero el receptor probable- consciente de que un donante potencial mente se sorprenderá al comprobar tiene derecho a negarse, sean cuales cuántas personas están dispuestas a sean las circunstancias. Los donantes ello una vez que saben lo que supone. sólo necesitan comunicárselo al equipo del trasplante, que puede proteger su Y si mi donante potencial se siente incómodo? Este es un gran motivo de inquietud para muchos receptores. Se preocupan por su donante, sobre todo si es un amigo o un familiar. La mayoría de los donantes vivos no dudan de que desean donar, sobre todo cuando se trata de un familiar. Es importante que tranquilicen al receptor respecto a su voluntad de hacer la donación. confidencialidad y así hacerles más fácil el declinar el ofrecimiento. Lo único que todos deben saber es que algunas personas son buenos candidatos a donantes vivos y otros, no. Las razones de ello pueden quedar exclusivamente entre el donante potencial y el equipo del trasplante. Y si el trasplante no funciona? Este es probablemente uno de los mayores temores que todos, donantes y receptores, albergan respecto a la donación en vida. Siempre cabe la posibilidad de que ocurra, aunque se hayan llevado a cabo todas las pruebas para que el trasplante tenga éxito. Si ocurre, es importante saber que el trasplante de riñón, ya sea de donante vivo o de donante fallecido. Cuando un trasplante no resulta como estaba previsto, tanto el donante como el receptor pueden sentirse mal y culpabilizarse a sí mismos. Sin embargo, los donantes deben recordar que actuaron lo mejor que pudieron y los receptores deben saber que ellos no tienen ninguna culpa. receptor puede ser candidato a otro 26 27

15 Sus Próximos Pasos Le resultará útil comunicarse con el equipo del trasplante y con su médico de familia. El equipo tiene experiencia en este campo y puede ayudarle a usted, como potencial donante, a tomar una decisión que esté fundada en una información tan completa y exacta como sea posible. Su médico de familia es un apoyo inapreciable porque es quien mejor lo conoce y tendrá buenos consejos que darle. Recuerde: sea positivo y cuídese. Cuando estudie la importante decisión de convertirse en donante vivo de riñón, explore todas las posibilidades junto a su familia. Puede obtener más información a través del Transplant Patient Partnering Program, el cual consta de materiales informativos e instructivos que les ayudarán a usted y a su familia en cada etapa del proceso de trasplante. Pregúntele al coordinador del trasplante acerca de estos útiles folletos

16 Recursos Importantes La siguiente es una lista parcial de los organismos e instituciones a los que puede dirigirse para obtener apoyo, información y educación. American Transplant Association (ATA) National Foundation for Transplants (NFT) TransWeb United Network for Organ Sharing (UNOS) Children s Organ Transplant Association (COTA) National Kidney Foundation Donate Life Transplant Living Living Donors Online! Transplant Recipients International Organization (TRIO) Living Organ Donor.org Medline Plus

17 The Transplant Patient Partnering Program consiste en materiales educativos proporcionados por Roche Transplantation, su colaborador en la educación del paciente. Roche Laboratories Inc. 340 Kingsland Street Nutley, New Jersey Copyright 2008 by Roche Laboratories Inc. Todos los derechos reservados. Impreso en EE.UU

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