Antes del trasplante renal de su niño

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1 Antes del trasplante renal de su niño Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 1

2 2 Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital

3 Antes del trasplante renal de su niño Su niño tiene insuficiencia renal. Como sus riñones no están funcionando bien, necesita algo que haga el trabajo de los riñones. Un tratamiento posible es un trasplante de riñón. Antes de empezar, usted debería conocer la palabra renal, que se usa para designar todo lo relacionado con el riñón, y, además, saber que al niño que necesita un trasplante de riñón se le llama receptor. Tal vez usted y su familia tengan muchas preguntas sobre el trasplante. Este folleto y su equipo de trasplante contestarán estas preguntas. Atentamente, Programa de Trasplante Renal del hospital infantil Phoenix Children s Hospital Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 3

4 Índice 3 Antes del trasplante renal de su niño 4 Quiénes integran el equipo de trasplante renal? 5 Qué es la insuficiencia renal? 6 Qué es un trasplante renal? 6 De dónde proviene el nuevo riñón? 6 Cómo averiguan ustedes si el riñón del donante es el correcto para mi niño? 8 Qué diferencia hay entre recibir un riñón de un donante vivo y de uno fallecido? 8 Quién mantiene la lista de espera? 9 Es mejor recibir un trasplante renal de un donante vivo? 9 Puede estar mi niño en la lista de espera mientras le hacen pruebas a un donante? 9 Cómo deciden ustedes si mi niño puede recibir un riñón nuevo? 11 Cuál es el paso siguiente después de la evaluación? 11 Cuando haya un riñón de un donante fallecido disponible para mi niño, cómo me enteraré? 11 El día de la cirugía de trasplante renal 12 La operación 12 Después de la cirugía 14 Cuáles son las reglas para las visitas? 14 Qué problemas puede haber después de un trasplante renal? 15 Qué puedo hacer para prevenir el rechazo y la infección? 16 Puede haber otros problemas? 16 Tendrá mi niño que ver a un médico después del trasplante renal? 16 Cómo cambiará la dieta de mi niño después del trasplante? 17 Cómo puede ayudarme el trabajador social de trasplante? 17 Cómo será nuestro primer encuentro con el trabajador social? 19 Qué sentirán mi niño y mi familia durante el proceso del trasplante? 20 Quién paga el trasplante renal? 21 Dónde puedo obtener más información sobre trasplantes renales? 23 Ayuda e información sobre temas económicos 24 Información para cuidadores 24 Ahora que ha leído esto 4 Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital

5 Quiénes integran el equipo de trasplante renal? El equipo de trasplante está formado por: Usted y su familia Usted y su familia son los miembros más importantes del equipo de trasplante. Usted conoce a su niño mejor que nadie. Participe activamente en el cuidado de su niño. Hable con otros miembros el equipo y tomen juntos las decisiones de tratamiento. Cuando no entienda algo, pregunte. Nefrólogo pediatra Un nefrólogo pediatra es un médico que trabaja solamente con niños que tienen enfermedades renales. Cirujano de trasplante Un cirujano de trasplante es un médico que hace cirugías para dar órganos nuevos a las personas, por ejemplo, riñones. Coordinador de trasplante Un coordinador de trasplante es un enfermero que trabaja con niños que tienen enfermedad renal y se están preparando para un trasplante. Nutricionista renal El nutricionista renal ayuda con dietas especiales, fórmulas de alimentación para bebés, sondas de alimentación o nutrición por vía intravenosa (IV) para niños con enfermedad renal. Nuestro nutricionista renal también le enseñará a hacer cambios saludables en la dieta de su niño cuando esté en su casa. Trabajador social Un trabajador social puede ayudar a que usted reciba apoyo mientras su niño está en el hospital. Los trabajadores sociales tienen capacitación avanzada como consejeros y saben escuchar. Trabajan con el equipo de atención médica para ayudar a que usted entienda y afronte la enfermedad de su niño. El trabajador social puede ponerle en contacto con grupos y agencias de la comunidad que pueden brindar ayuda para usted y su familia. Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 5

6 Coordinador financiero Un coordinador financiero puede ayudarle a explicar sus necesidades y a trabajar con su compañía de seguro médico para encontrar la mejor manera de pagar el tratamiento de su niño. Qué es la insuficiencia renal? Los riñones cumplen dos funciones principales: filtran los productos de desecho de la sangre y equilibran los líquidos del cuerpo. Cuando los riñones no funcionan bien, los productos de desecho se acumulan en la sangre y las sales y líquidos del cuerpo pierden su equilibrio. La persona puede sentirse cansada, débil y sin deseos de comer. Cuando los riñones fallan, presentan otros problemas como: presión alta muy pocos glóbulos rojos (anemia) demasiado ácido en la sangre y huesos débiles Cuando los riñones funcionan por debajo del 20% de lo normal, se produce una situación llamada insuficiencia renal permanente. Si la insuficiencia renal permanente no se trata, puede causar la muerte. Otros nombres para la insuficiencia renal permanente son enfermedad renal en estadio terminal (ERET, en inglés ESRD) y enfermedad renal crónica (ERC, en inglés CKD) en estadios 5 y 6 Las personas con insuficiencia renal permanente tienen dos opciones para mejorar su salud y sentirse mejor: diálisis trasplante renal La diálisis es una manera de eliminar algunos de los productos de desecho de la sangre. Solamente hace una parte del trabajo de los riñones. Su niño puede estar en diálisis antes de recibir un trasplante renal. 6 Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital

7 Un trasplante renal es cuando una persona recibe un riñón sano de alguien que está vivo (donante vivo) o que ha muerto (donante fallecido). El trasplante es la mejor opción a largo plazo para niños que tienen insuficiencia renal permanente. Qué es un trasplante renal? En un trasplante renal, el niño recibe un riñón nuevo. Al niño que recibe un trasplante de riñón se le llama receptor. De dónde proviene el nuevo riñón? Los riñones vienen de: Un donante vivo es un familiar o un amigo que decide dar uno de sus riñones a su niño. El donante debe ser mayor de 18 años. Al donante se le hacen pruebas y debe estar suficientemente sano como para donarle un riñón a su niño. Un donante fallecido es alguien que ha muerto repentinamente y cuyos órganos han sido donados para trasplante por su familia. Su niño estará en una lista de espera hasta que se acerque al primer lugar de la lista, y haya un riñón de un donante fallecido que sea el correcto para él o ella. Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 7

8 Cómo averiguan ustedes si el riñón del donante es el correcto para mi niño? Para saber si el riñón del donante es el correcto para su niño hay que hacer varios análisis de sangre. Estos análisis se conocen como pruebas de compatibilidad. El primer análisis de sangre se hace para comprobar el tipo de sangre (grupo sanguíneo). El grupo sanguíneo del donante y el de su niño deben ser compatibles. Este gráfico muestra grupos sanguíneos compatibles. Grupo sanguíneo del receptor A B AB O El grupo sanguíneo del donante debe ser A u O B u O A, B, AB u O O Para un trasplante de riñón, no importa si el grupo sanguíneo es positivo o negativo. Otro análisis de sangre que es necesario hacer se conoce como prueba de histocompatibilidad. Esta prueba evalúa los antígenos leucocitarios humanos (HLA, por sus siglas en inglés). Estos antígenos (proteínas) están en la mayoría de las células del cuerpo. Los heredamos de nuestros padres. Tanto los antígenos del receptor como los del donante se evalúan para saber cuánto tienen en común. También se hace otro análisis de sangre, llamado prueba de compatibilidad, que consiste en mezclar las células de la sangre de su niño con las de un donante potencial. Esta prueba busca descubrir anticuerpos que ya están en el receptor. Los anticuerpos matan sustancias que están en el cuerpo pero que no deben estar allí. Cuando una persona tiene una infección, el cuerpo produce anticuerpos para matar los gérmenes. Si la persona que recibe el riñón tiene anticuerpos que atacarán al riñón del donante, el riñón será destruido. Si la prueba de compatibilidad es positiva, esto significa que su niño tiene anticuerpos contra el donante y que no debería recibir ese riñón. 8 Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital

9 Si la prueba de compatibilidad es negativa, esto significa que su niño no tiene anticuerpos contra el donante y que puede recibir ese riñón. Esta prueba puede hacerse más de una vez antes del trasplante. Una vez que su niño haya recibido el trasplante, se le darán medicamentos para que su cuerpo (su sistema inmunológico) no produzca anticuerpos contra el nuevo riñón. Qué diferencia hay entre recibir un riñón de un donante vivo y de uno fallecido? La cirugía y las pruebas que se hacen antes de la cirugía son las mismas, independientemente de cuál sea el origen del riñón. El origen del riñón influye en el momento en que se hace el trasplante. Cuando el riñón viene de un donante vivo, la cirugía se planifica para un momento que sea conveniente tanto para el receptor como para el donante. Esto da tiempo para que usted y su familia se preparen con anticipación. Si el receptor o el donante está enfermo cuando llega la fecha programada para el trasplante, éste puede hacerse en otro momento. Cuando el riñón viene de un donante fallecido, se coloca al receptor en una lista de espera. Cuando el riñón correcto esté disponible, se llamará a su niño para que venga al hospital para la cirugía. Ustedes no sabrán cuándo se hará el trasplante hasta que reciban la llamada para venir al hospital. Los trasplantes de un donante fallecido no pueden planificarse para otro momento. Quién mantiene la lista de espera? La lista de espera es una lista nacional de pacientes que esperan un trasplante renal. La Red unida de distribución de órganos (United Network of Organ Sharing o UNOS) es la entidad que mantiene la lista de espera. UNOS es una organización sin fines de lucro que coordina los trasplantes de órganos en los Estados Unidos. Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 9

10 Es mejor recibir un trasplante renal de un donante vivo? Sí. Los riñones de donantes vivos duran más que los de donantes fallecidos. El riñón de un donante vivo tarda menos tiempo en llegar del donante al receptor que el riñón de un donante fallecido. El riñón pasa menos tiempo fuera de un cuerpo. Los riñones de donantes vivos suelen funcionar inmediatamente después del trasplante, mientras que los riñones de donantes fallecidos a veces no funcionan tan bien al principio. Puede estar mi niño en la lista de espera mientras le hacen pruebas a un donante? Sí. Cuando la evaluación de su niño se haya completado y se haya aprobado que él o ella reciba un trasplante renal, entonces podrá anotarse en la lista de espera. Un niño puede estar en la lista de espera aunque tenga un posible donante. Cómo deciden ustedes si mi niño puede recibir un riñón nuevo? Para averiguar si su niño puede recibir un riñón nuevo, tiene que pasar por el Proceso de evaluación del receptor. Este proceso incluye: 1. Historia médica y examen físico Un nefrólogo pediatra revisará la historia médica de su niño y le hará un examen físico completo. Es posible que su niño tenga que hacer más pruebas y consultas con otros médicos. 2. Visita educativa Un coordinador de trasplante se reunirá con usted y su familia para hablar sobre el proceso de trasplante. Usted tendrá que traer una copia del registro de vacunación de su niño. 10 Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital

11 3. Evaluación quirúrgica Un cirujano de trasplante se reunirá con usted y su familia para hablar sobre la cirugía para el trasplante. 4. Evaluación dental Los niños mayores de 3 años tienen que ver a un dentista. El dentista tendrá que completar un formulario. 5. Análisis de sangre La sangre se analiza por muchos motivos, por ejemplo, para evaluar la inmunidad contra la varicela, inmunidad contra los virus, el VIH y la hepatitis. Además realizan una tipificación de tejido que se llama prueba de antígenos linfocíticos humanos (HLA, por sus siglas en inglés). 6. Pruebas diagnósticas: Todos los pacientes necesitan: radiografía de tórax (una imagen radiográfica del pecho) y electrocardiograma (un gráfico de las corrientes eléctricas del corazón, o EKG, por sus siglas en inglés) 7. Evaluación nutricional El nutricionista examinará el estado de nutrición de su niño. Necesita su niño más o menos de algunos nutrientes en la comida? El nutricionista también se ocupará de la dieta de su niño después del trasplante para asegurar que siga una dieta saludable. 8. Evaluación psicológica y social El trabajador social revisará los aspectos emocionales relacionados con el trasplante, y hablará con usted sobre temas económicos. El trabajador social es también la primera persona de contacto para los donantes potenciales. 9. Revisión financiera El coordinador financiero le preguntará sobre su seguro de salud, y averiguará qué parte de los costos del trasplante cubrirá la compañía de seguro. 10. Decisión El equipo de trasplante revisa toda esta información y decide si su niño debería recibir o no un trasplante. Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 11

12 Cuál es el paso siguiente después de la evaluación? Una vez completado el Proceso de evaluación del receptor, el hospital infantil Phoenix Children s Hospital le pedirá a su compañía de seguro que apruebe (autorice) poner el nombre de su niño en la lista de trasplante renal. Cuando su compañía de seguro apruebe el trasplante, el nombre de su niño podrá añadirse a la lista de espera de riñón de la red UNOS. Después, usted tiene que dar al centro de trasplante una lista de números de teléfono para que puedan localizarle. Usted debe estar disponible en todo momento, de día o de noche, las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Cuando haya un riñón de un donante fallecido disponible para mi niño, cómo me enteraré? Cuando se disponga de un riñón adecuado, se comunicarán con el centro de trasplante. Después, el centro de trasplante le llamará. El centro de trasplante tiene una hora para ponerse en contacto con usted. Si el centro de trasplante no puede comunicarse con usted en el lapso de una hora, el riñón se destinará a otra persona de la lista de espera. El día de la cirugía de trasplante renal Su niño tiene que venir a Phoenix Children s Hospital en la mañana en que está programado un transplante de donante vivo, o después de recibir una llamada telefónica del nefrólogo o el coordinador diciendo que se dispone de un riñón de un donante fallecido. Traiga: una lista de todos los medicamentos que su niño toma y de todas las alergias que tiene, y la información de su seguro de salud. 12 Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital

13 Después de la admisión al hospital, un médico examinará a su niño y revisará su historia médica. Es posible que necesite diálisis antes de la cirugía. También puede ser necesario hacerle algunos análisis de sangre. A su niño se le colocará una vía intravenosa (IV) para darle líquidos y medicamentos y recibirá medicamentos antes de la cirugía. Pueden hacerse una o más pruebas de compatibilidad entre la sangre de su niño y la del donante. Si su niño tiene anticuerpos que atacarán al riñón del donante (la prueba de compatibilidad es positiva), la cirugía se cancelará. La operación A su niño le darán anestesia general y estará dormido durante la cirugía. Un trasplante renal suele durar aproximadamente de 3 a 5 horas. El riñón del donante se colocará en la parte inferior del abdomen de su niño. En los pacientes jóvenes, el corte (incisión) se hace de arriba abajo (vertical) en el centro del abdomen. Tiene 6 a 10 pulgadas de largo. riñón vejiga En los pacientes de más edad, la incisión se hace en el área inferior derecha o izquierda del abdomen. La arteria y la vena del riñón de su niño se conectarán con la arteria y la vena del riñón nuevo. El uréter del riñón se conectará con la vejiga de su niño para que la orina pueda fluir. nuevo riñón A veces, el cirujano necesita quitar el riñón del niño para hacer lugar para el nuevo. Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 13

14 Después de la cirugía Después de la cirugía, su niño será trasladado a la Unidad de cuidados intensivos (ICU, por sus siglas en inglés), donde lo observarán atentamente durante 1 ó 2 días. En cuanto su niño se sienta suficientemente bien, le trasladarán a una cama de una unidad de cuidados regular. Es posible que su niño tenga dolor o sienta ganas de vomitar (náuseas) cuando se despierte después de la cirugía. Tal vez habrá un tubo insertado en la garganta que va hacia las vías respiratorias. Este tubo se llama tubo endotraqueal. Este tubo ayudará a que su niño respire hasta que esté completamente despierto. El tubo se retirará tan pronto como su niño esté suficientemente despierto como para respirar por sí mismo. Durante algunos días después de retirar el tubo, su niño puede sentir irritación o dolor leve en la garganta. Su niño se despertará con una vía intravenosa central colocada en el cuello o debajo de la clavícula. Si su niño tiene un catéter Port-a-Cath o una vía para diálisis, es posible que no necesite otra vía intravenosa central. Estas vías centrales se usan para administrar líquidos y medicamentos durante los primeros días después de la cirugía. Su niño también tendrá un tubo colocado en la vejiga para ayudarle a orinar (una sonda o catéter en la vejiga). Su niño puede sentirse incómodo con esta sonda, pero el enfermero le dará un medicamento para aliviar estas molestias. La sonda en la vejiga se retirará aproximadamente 5 días después de la cirugía. La mayoría de los riñones trasplantados empiezan a funcionar inmediatamente. Los niveles de creatinina vuelven a ser normales en un plazo de días o semanas. Algunos riñones trasplantados tardan en empezar a funcionar. Si esto ocurriera, su niño podría necesitar diálisis hasta que el riñón funcione. Su niño tendrá que levantarse de la cama y caminar para prevenir infecciones, coágulos de sangre y movimientos intestinales con excrementos secos y duros (estreñimiento). A su niño le darán la medicina suficiente para ayudar a aliviar el dolor después de la cirugía, pero no demasiada porque hay que evitar que esté tan somnoliento que no puede levantarse de la cama. Para prevenir una neumonía, los enfermeros le recordarán a su niño que tosa y respire profundamente. A veces, si el niño abrace una almohada contra el vientre, sienta menos dolor al toser. 14 Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital

15 Algunos pacientes se sienten mejor inmediatamente después de la cirugía, mientras que a otros les lleva más tiempo. Además, siempre hay una posibilidad de que haya problemas (complicaciones). Las complicaciones puede ocurrir poco después de la cirugía o después de que su niño se vaya del hospital. Sus médicos y enfermeras vigilarán a su niño para detectar problemas y tratarlos. No podemos anticipar durante cuánto tiempo su niño estará en el hospital. Cada niño es diferente. Si su niño progresa bien, podrá volver a su casa después de una a dos semanas. Si tiene problemas, tal vez necesite pasar más tiempo en el hospital. Cuáles son las reglas para las visitas? Los padres pueden estar con el niño en todo momento. Se permite que el padre o la madre pase la noche con el niño. Los amigos y familiares pueden visitar a su niño desde las 11:00 a.m. hasta las 8:00 p.m. todos los días. Si en la habitación hubiera demasiadas personas para que el niño descanse o reciba los cuidados necesarios, la enfermera puede pedir que algunos visitantes se retiren. Durante el invierno, el hospital no permite visitas de niños menores de 12 años. Las normas para visitantes están anunciadas en el hospital. Se pide a los visitantes que crean que pueden tener un resfriado o una gripe que no vengan al hospital hasta que se sientan bien. En la habitación no puede haber flores frescas ni plantas en macetas con tierra. El hospital no permite globos de látex. Qué problemas puede haber después de un trasplante renal? Los dos problemas (complicaciones) más importantes que pueden ocurrir después de un trasplante renal son el rechazo y la infección. El rechazo puede ocurrir cuando el sistema inmunológico de su niño trata de destruir al riñón nuevo. Lo ideal es que detectemos el rechazo al riñón nuevo en cuanto empieza y que lo tratemos de inmediato. Aun si el cuerpo de su niño empieza a rechazar al riñón nuevo, esto no significa que vaya a perder el riñón. Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 15

16 Antes de que su niño se vaya del hospital, asegúrese de que usted conoce los signos y síntomas de rechazo. Su niño tomará medicamentos que previenen el rechazo del riñón nuevo, que se conocen como medicamentos inmunosupresores o anti-rechazo. El sistema inmunológico de un niño lo mantiene sano. Los medicamentos para el trasplante que su niño recibe mantienen al sistema inmunológico funcionando a bajo nivel. Esto ayuda a que el cuerpo de su niño acepte el trasplante y no lo rechace. Cuando el sistema inmunológico está suprimido o trabajando a bajo nivel, hay más probabilidades de contraer una infección. Las infecciones pueden ser causadas por virus, bacterias u hongos. Su niño recibirá medicamentos para prevenir infecciones virales después del trasplante. Dos infecciones virales que los pacientes de trasplante pueden tener son causadas por el citomegalovirus (CMV) y por el virus de Epstein- Barr (EBV). La mayoría de las personas contrae estos virus en algún momento de su vida. El virus de Epstein-Barr puede hacer que el cuerpo de su niño produzca demasiados linfocitos, lo cual conduce al trastorno linfoproliferativo postrasplante (PTLD, por sus siglas en inglés). Este trastorno es un tipo de cáncer. Antes de que su niño se vaya del hospital, asegúrese de que usted conoce los signos y síntomas de infección. Qué puedo hacer para prevenir el rechazo y la infección? Los medicamentos que el médico de su niño receta después del trasplante son muy importantes. Su niño tiene que tomar medicamentos todos los días para evitar que su cuerpo rechace al riñón trasplantado y para prevenir infecciones. Si su niño deja de tomar estos medicamentos, el riñón nuevo no funcionará y su niño tendrá que recibir la diálisis. Puede haber otros problemas? Después de un trasplante renal, algunos niños tienen: Presión alta Bajo recuento de glóbulos rojos (anemia o bajos niveles de hemoglobina y hematocrito) 16 Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital

17 Bajo recuento de glóbulos blancos Demasiado ácido en la sangre (acidosis) Mientras su niño esté en el hospital, el equipo de trasplante lo observará atentamente para detectar problemas. Tendrá mi niño que ver a un médico después del trasplante renal? Después de un trasplante renal, los niños tienen que volver a ver al médico regularmente, para ver cómo siguen y para que les den las recetas de los medicamentos. Durante el primer mes después del alta del hospital, su niño tendrá que volver a la clínica de trasplante para pacientes externos tres veces por semana. En cada visita a la clínica, el coordinador de trasplante y el nefrólogo pediatra verán a su niño y le harán análisis de sangre. En estas visitas es posible reunirse también con el nutricionista, el trabajador social o el consejero financiero, si fuera necesario. Si ustedes viven lejos del hospital, su niño podrá salir del área del hospital y volver a su casa después de uno o dos meses. La duración depende de cómo progresa su niño después del trasplante. Después del primer mes, su niño tendrá que volver para ver al médico y hacerse análisis de sangre regulares. Cómo cambiará la dieta de mi niño después del trasplante? En cuanto el nuevo riñón de su niño empiece a funcionar, él o ella será capaz de comer una dieta saludable y balanceada de frutas y verduras, granos integrales y productos lácteos con bajo contenido de grasa. Su niño podrá comer muchos de los alimentos que no estaban permitidos antes del trasplante. Los medicamentos que su niño toma pueden hacer que tenga más apetito. El nutricionista de trasplante le ayudará a hacer un plan de alimentación para que su niño pueda disfrutar de alimentos nuevos sin aumentar mucho de peso. Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 17

18 Su niño tendrá que beber mucho líquido. Esto podría resultarle difícil, especialmente si su niño estuvo en un plan de restricción de líquidos antes del trasplante. El nutricionista de trasplante trabajará con usted para ayudarle a asegurar que su niño tome la cantidad suficiente de líquidos. Si el riñón nuevo no empieza a funcionar de inmediato, podría ser necesario limitar los alimentos y líquidos que su niño recibe hasta que el riñón empiece a funcionar. El nutricionista de trasplante, el equipo de trasplante y usted trabajarán juntos para decidir qué es lo mejor para su niño. Cómo puede ayudarme el trabajador social de trasplante? La experiencia de un trasplante puede ser estresante para una familia. Un trabajador social de trasplante ayuda a que usted y su familia puedan afrontar las tensiones asociadas con el trasplante. El trabajador social puede escuchar los problemas que usted tenga y ayudarle a encontrar maneras de hacerles frente. Usted puede hablar con su trabajador social sobre cualquier preocupación o problema que tenga antes y después del trasplante de su niño. Su trabajador social puede ayudar a su familia en lo relacionado con asuntos de dinero, darles información e indicarles qué organizaciones de la comunidad pueden dar ayuda. La tarea de su trabajador social es asegurar que usted y su familia tengan toda la información que necesitan para que el trasplante funcione. 18 Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital

19 Cómo será nuestro primer encuentro con el trabajador social? Su primer encuentro con el trabajador social es parte del Proceso de evaluación del receptor, y durará entre 1 y 2 horas. Esta reunión se conoce como evaluación psicológica y social. Esta reunión tiene que realizarse porque el gobierno de los Estados Unidos así lo exige. Usted y el trabajador social hablarán sobre cuestiones personales que pueden hacer que el trasplante funcione o no funcione. Este es un buen momento para que usted y su familia hablen acerca de cualquier preocupación que tengan sobre el trasplante y hagan preguntas sobre el proceso. Algunos temas de los que podrían hablar son: Antecedentes personales y sociales. Edad, nivel de actividad, experiencia en la escuela, cultura, religión, relaciones familiares e historia médica de su niño. Familiares y amigos que pueden ayudar (sistema de apoyo). Los familiares y amigos que ayudarán a cuidar a su niño y a usted después de la cirugía de trasplante. Su capacidad para cumplir con todo el proceso. Para que el trasplante funcione, usted y su familia tienen que cumplir con muchas cosas de acuerdo con lo planeado. Por ejemplo, dar medicamentos, mantener a su niño en una dieta especial, hacer diálisis y no faltar a las citas. Estado financiero. La capacidad de su familia para pagar los medicamentos de su niño y los costos de la vida cotidiana durante y después del trasplante. Transporte. Cómo harán usted y su niño para desplazarse hacia y desde el hospital y las visitas al médico. Recursos de la comunidad. De acuerdo a sus necesidades, puede haber organizaciones que puedan ayudarle a usted y su familia en actividades como el traslado hacia y desde las citas, el pago por los servicios, recaudar dinero o recibir asesoramiento. Sus sentimientos y preocupaciones. Usted y su familia pueden hablar con el trabajador social sobre lo que todos ustedes sienten en relación con el trasplante, como los temores, preocupaciones y preguntas que puedan tener. Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 19

20 Qué sentirán mi niño y mi familia durante el proceso del trasplante? Los niños y las familias tienen muchos sentimientos diferentes durante el proceso de trasplante. Algunos pueden sentirse atemorizados o frustrados mientras esperan a que se haga el trasplante. Algunos niños pueden sentirse nerviosos por tener que ir al hospital y quieren que les presten más atención. Muchos padres informan que antes del trasplante se han sentido preocupados por los procedimientos requeridos, las complicaciones y riesgos posibles y los costos. Después del trasplante, muchos niños se sienten muy felices y esperan sentirse mejor. Algunas familias se sienten muy agradecidas a la persona que donó el riñón. Si el riñón provino de un donante fallecido, algunas familias sienten tristeza por la muerte del donante y quieren saber más sobre él o ella. Después del trasplante, los padres pueden empezar a sentirse perdidos, ignorados, asustados y a menudo agobiados por todos los medicamentos y citas de control. Cuando el niño empieza a sanar y la vida se vuelve más normal, los padres pueden tener problemas para acostumbrarse a los cambios en la familia. Por ejemplo, el niño ya no está enfermo o desprotegido. Es capaz de hacer más actividades en la escuela y jugar más con los amigos y tal vez necesite menos a los padres. Los niños también pueden comportarse de manera diferente. En parte, este cambio se debe a que el niño se siente mejor y tiene más energía. Los cambios del comportamiento también pueden relacionarse con los medicamentos. Su trabajador social estará disponible para conversar sobre los sentimientos que usted tenga y para ayudar como sea posible. Si tiene cualquier preocupación o pregunta, llame a su trabajador social. 20 Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital

21 Quién paga el trasplante renal? Los trasplantes renales son muy costosos. Al planear un trasplante, es muy importante examinar la cobertura del seguro y los ingresos. Su coordinador financiero y su trabajador social le ayudarán con estos asuntos. Al principio, usted tiene que averiguar cómo se pagará la cirugía, cómo pagará el costo de la vida cotidiana si tuviera que faltar al trabajo para cuidar a su niño, cómo trasladarse hacia y desde el hospital y las citas, y si necesitará un lugar para quedarse cerca del hospital. Después del trasplante, necesitará dinero para los medicamentos que impiden que el cuerpo de su niño rechace al riñón y los medicamentos que previenen infecciones. La mayoría de los planes de seguro cubren el trasplante renal. En muchos casos, Medicaid (llamado AHCCCS en Arizona) también cubre los trasplantes renales. Medicare también puede pagar un trasplante, pero generalmente no cubre todos los costos. Todos los planes de seguros son diferentes y pueden no pagar todos los gastos. Los numerosos co-pagos por hospitalizaciones, honorarios médicos, consultas en la clínica, pruebas y medicamentos para después del trasplante pueden sumar mucho dinero. Otras maneras de ayudar a pagar los costos del trasplante son los seguros médicos grupales contratados por el empleador de uno de los padres, Medicaid (AHCCCS), los suplementos de Medicare o los programas para enfermedad renal. Los pacientes que no son ciudadanos de los Estados Unidos o residentes legales pueden tener problemas para conseguir ayuda de Medicaid, y generalmente deben pagar el trasplante con sus propios recursos. Éstas son algunas cuestiones a considerar con respecto al seguro de salud: Cuánto cubre por las hospitalizaciones, incluyendo deducibles y co-pagos. Si hay un período de espera para disponer de la cobertura. Muchas pólizas tienen un período de espera de un año antes de cubrir los gastos relacionados con un trasplante. Coordinación de beneficios. Si el niño está cubierto por más de una póliza de seguro, la segunda póliza puede cubrir los gastos que queden después de que la primera compañía de seguro (cobertura primaria) ha pagado. El costo mayor del trasplante renal es el de los medicamentos inmunosupresores que el niño debe tomar durante la vida del riñón para prevenir el rechazo. Estos Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 21

22 medicamentos pueden costar entre $1.000 y $2.000 por mes. Además del seguro médico y de Medicare, algunas otras maneras de cubrir estos costos pueden ser: Medicaid. Un plan estatal de seguro médico para pacientes de bajos ingresos. En Arizona, este plan se llama AHCCCS. Algunos estados cubren todos los costos de los medicamentos para el trasplante, mientras que otros pueden tener co-pagos o limitar la suma que cubren. Programas estatales para enfermedad renal. Consorcios estatales de seguros de alto riesgo. Sin embargo, estas pólizas suelen ser costosas y tienen límites para las sumas que cubren. Los programas de ayuda al paciente de las compañías farmacéuticas pueden ayudar a que los pacientes de bajos ingresos y que tienen seguro médico consigan los medicamentos recetados. Sin embargo, conseguir los medicamentos a través de estos programas puede llevar de cuatro a seis semanas. La familia tendrá que pagar los medicamentos hasta que la compañía farmacéutica empiece a brindar ayuda. Programas militares. Las personas que dependen de veteranos jubilados y de personal en servicio activo pueden conseguir atención médica en hospitales militares y de la Administración de Veteranos (VA). Los medicamentos también pueden estar cubiertos sin ningún cargo. Puede haber otros factores, además del económico, que impidan que su niño reciba un trasplante. Si esto ocurre, el equipo le explicará estos temas y le ayudará a hacer un plan para enfrentarlos. 22 Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital

23 Dónde puedo obtener más información sobre trasplantes renales? National Kidney Foundation (Fundación nacional del riñón) / La fundación puede enviarle información por correo. American Association of Kidney Patients (Asociación estadounidense de pacientes renales) / Información, derivación y representación de personas con enfermedad renal crónica. Life Options Rehabilitation Resource Center (Centro de Recursos de Rehabilitación Life Options) / Life Options ofrece investigación, educación y ayuda para las personas que viven con enfermedad renal. Transplant Recipients International Organization (TRIO, Organización internacional de receptores de trasplante) / 800-TRIO-386 Información y recursos sobre trasplante y donación de órganos para candidatos a un trasplante, receptores, donantes y sus familias. Esta organización tiene muchas ramas locales. Transweb Es un sitio en Internet educativo sin fines de lucro para la comunidad que vive con un trasplante. Transplant Health (Salud de trasplante) Recurso en Internet con información sobre cómo llevar una vida saludable para receptores de un trasplante. Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 23

24 The Gift of a Lifetime Un documental con fotografías y relatos sobre donación de órganos y trasplante. Ayuda e información sobre temas económicos: Medicare MEDICARE Medicare, Parte D, beneficios para medicamentos recetados (800) Provee información sobre la cobertura de medicamentos recetados de la Parte D de Medicare. Needymeds.com Es un sitio en Internet que ofrece información sobre programas de ayuda a pacientes para medicamentos recetados. Partnership for Prescription Assistance (888) Es un programa que ofrece ayuda con los medicamentos recetados. National Foundation for Transplants (Fundación Nacional para Trasplantes) (800) Provee apoyo, representación y ayuda económica a candidatos y receptores de un trasplante. National Transplant Assistance Fund (Fondo nacional de ayuda para trasplantes) (800) Ayuda a recaudar dinero para pagar los costos del trasplante. 24 Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital

25 Información para cuidadores: Family Caregiver Alliance (800) Información, educación, servicios, investigación y representación para personas que cuidan a un ser querido con una enfermedad incapacitante crónica. National Family Caregivers (800) Ahora que ha leído esto: p Explíquele a su enfermero o médico por qué su niño necesita un trasplante renal. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico cómo saben ellos que un riñón determinado es compatible para su niño. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico lo que debe hacerse antes de que su niño pueda recibir un riñón nuevo. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico lo que ocurrirá después de que su niño reciba un riñón nuevo. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico a quién puede usted consultar si tiene preguntas o preocupaciones sobre un trasplante renal. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 25

26 Si tiene alguna pregunta o inquietud, p Llame al médico de su niño o p Llame al Si usted desea saber más acerca de la salud o enfermedad de su niño, visite nuestra biblioteca en The Emily Center en el Phoenix Children s Hospital 1919 East Thomas Road Phoenix, AZ Negación La información provista en este sitio tiene la intención de ser información general, y se proporciona solamente para los propósitos educativos. No tiene la intención de tomar el lugar del examen, tratamiento, o consulta con un médico. Phoenix Children s Hospital le pide que se comunique con su médico si tiene alguna pregunta sobre una condición médica. Friday, January 11, 2008 DRAFT to family review Versión en BORRADOR para evaluación familiar No 952/840s Escrito por Mary E. Murphy, RN, Coordinadora de Trasplante Rhonda Van Iten, RN, Coordinadora de Trasplante Bruce Morgenstern, MD Mark Joseph, MD Ami Long, RD, CSP Sandra Coorough, ACSW, LCSW Ilustrado por Rebekka Takamizu Traducción del inglés por Eduardo Berinstein, Ángela Jure MD, y Bárbara Rayes 26 Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital

27 The Emily Center Antes del trasplante renal de su niño Before Your Child s Kidney Transplant If you would like a copy of this in English, please ask your nurse or doctor. Name of Health Care Provider: Number: 952/840s For office use: Date returned: p db p nb Revisión Familiar de la Información Proveedores de cuidado de salud: Por favor usen esta información cuando le enseñan a las familias. Familias: Por favor díganos su opinión sobre esta información. Es difícil leer esta información? p Sí p No Es fácil leerla? p Sí p No Por favor marque con un círculo las partes de la información que eran difíciles de entender. Es interesante leer esta información? p Sí p No Por qué? o Por qué no? Después de haber leído esta información, Haría usted algo de manera diferente? p Sí p No Si su respuesta es sí, Qué haría de manera diferente? Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital 27

28 Después de haber leído esta información, Tiene alguna pregunta sobre este tema? p Sí p No Si su respuesta es que sí, Qué pregunta tiene? Hay algo que no le gusta acerca de los dibujos? p Sí p No Si su respuesta es que sí, Qué? Para que esta información sea mejor o más fácil de entender, Cómo la cambiaría? Por favor devuelva su revisión de esta información a su enfermero o doctor o envíela a la siguiente dirección. Gracias por ayudarnos! Por favor envíe sus comentarios a: Nurse: Please send your response to: Fran London, MS, RN Health Education Specialist The Emily Center flondon@phoenixchildrens.com Phoenix Children s Hospital 1919 East Thomas Road Phoenix, AZ Derechos reservados (2008) The Emily Center, Phoenix Children s Hospital