Un Buen Paso para Empezar MR

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1 LAS CONSULTAS MÉDICAS Un Buen Paso para Empezar MR APROVECHE LO MÁS QUE PUEDA LAS CONSULTAS MÉDICAS La visión unifica la experiencia y es el modo primario de aprendizaje en los recién nacidos y bebés. Ya que un 85% del aprendizaje temprano es visual, los niños ciegos y los que tienen impedimento visual severo tienen grandes vacíos en el conocimiento del mundo. Tienen la experiencia de los sonidos, sabores, olores y otras sensaciones, todos desconectados, y deben aprender a usar los otros sentidos para integrar completamente la información que reciben. Sus padres y las otras personas que los cuidan deben llenar los vacíos ocasionados por la ceguera e introducirlos al mundo a través de las experiencias de la vida real, para que puedan interpretar e interactuar con el mundo que les rodea. Generalmente los recién nacidos y bebés con impedimento visual tienen la experiencia de muchas consultas médicas durante los primeros tres años de vida, mientras se está refinando el diagnóstico y el plan de tratamiento. Esta hoja de información proporciona lineamientos y estrategias que las familias y los médicos pueden seguir para atender al niño lo más posible durante estas visitas. Se tratan los asuntos de la familia aparte de los asuntos de los médicos, pero de todos modos deben trabajar juntos para adaptar el ambiente del niño de la manera más efectiva. Los profesionales de la salud contribuyen con sus conocimientos médicos y los padres aportan su conocimiento y comprensión de su hijo. PARA EL MÉDICO Ya que hay pocos bebés en la población general que nacen ciegos o con impedimento visual severo, muchos de los médicos pueden trabajar por años sin ver a un niño con un impedimento visual en su consultorio. No se conoce el número de los bebés que nacen ciegos o con impedimento visual severo en los Estados Unidos, pero en Inglaterra, el Reporte Anual de 1994 del Registro Oxford de Impedimentos en la Niñez Temprana dice que durante un período de seis años de 1984 a 1989, la proporción de pérdida severa de la visión fue de 1.5 en 1,000 nacimientos vivos. Es probable que esta proporción sea más alta en los Estados Unidos, debido a un protocolo más agresivo para el tratamiento de bebés prematuros. Aproximadamente un 60% de estos bebes tienen discapacidades adicionales.

2 Es posible que los niños con impedimento visual vean a muchos especialistas médicos, incluyendo un oftalmólogo, neurólogo, optometrista y oculista, además de su pediatra. Los profesionales en estos ambientes médicos pueden olvidar tomar en cuenta las necesidades únicas de estos niños cuando los traten por otras discapacidades o preocupaciones de salud. Además, ya que los bebés con impedimento visual generalmente están atrasados en las etapas del desarrollo en comparación con los niños videntes, es posible que los profesionales los puedan identificar como retrasados cuando realmente están dentro del rango normal para bebés con impedimento visual. Por ejemplo, es posible que un bebé de los 3 a 5 meses que tenga visión normal se acueste con la cabeza hacía arriba y trate de alcanzar un objeto, pero es posible que un bebé con un impedimento visual lo hará de los 9 a 12 meses. Ya que no tiene visión para ver el objeto, el bebé no tiene la motivación para alcanzarlo hasta que, por otras experiencias aprende que algo está allí. Cuando se tratan a estos niños se debe recordar que sus padres apenas han entrado bruscamente a un mundo médico para el cual no tienen ninguna preparación. Un padre lo comparó con caerse en un gran abismo médico. No entendía la mitad de las palabras que el Dr. usaba y tenía demasiado miedo para hacerle preguntas. La queja principal de los padres sobre el trabajo con la comunidad médica es la impresión de que algunos especialistas médicos no dan mucha importancia a sus observaciones: Que me tomen en cuenta es el factor más importante, cada vez que tengo un conflicto, es por la necesidad de ser escuchado, dijo un padre. Es de mucha ayuda cuando los profesionistas médicos pueden invertir tiempo para ofrecer una respuesta que apoye a los padres, deben recordar que lo que el personal médico sabe, frecuentemente es nuevo para las familias y les provoca miedo. ADAPTACIONES DURANTE UNA CONSULTA MÉDICA Las adaptaciones al ambiente para los niños con impedimento visual varían de acuerdo con la causa y grado de la pérdida de visión y las otras posibles discapacidades. Posibles Estrategias: Proporcione una sala de espera con juguetes de colores brillantes y luces, o unos que hagan sonidos interesantes, y libros con dibujos simples con mucho contraste. (vea la lista de recursos) Siempre hable con la niña usando su nombre. Tóquela cuando le hable, ya que esto le llama la atención y le deja saber que ella también es parte del proceso. Preséntese a si mismo y a todo el personal que atiende a la niña, ofrézcanle una breve explicación de su trabajo. Es ideal si cada persona toca al bebé al mismo tiempo que lo saluda. Déle a la niña un tiempo de transición antes de iniciar un examen o procedimiento. Use un juguete con color brillante, o uno que la niña haya traído de la casa. Deje a la niña explorar la sala de consulta para que esté familiarizada con el ambiente. Ya que no tiene visión, no puede ver la sala como los niños videntes, debe de verla con las manos. Ponga a la niñita en un lugar apropiado para que participe y responda al examen o procedimiento. Algunas veces las posiciones que mejor apoyan el desarrollo físico no apoyan el uso de los restos de visión. Pruebe una variedad de posiciones: en el hombro de la madre, en su pancita, en su espalda o en una silla para bebés. Sea consciente de la fuente de luz en el consultorio, y ubique a la niña de tal manera que disminuya el reflejo y la deje usar la visión lo más que pueda. Para mejores resultados, ubique la fuente de luz atrás de la niña.

3 Deje que la niña toque cualquier instrumento antes de usarlo. Una niña vidente puede ver al doctor tomar el otoscopio y llevarlo cerca al oído. Sin una indicación verbal y táctil, el bebé con impedimento visual tendrá la experiencia de un objeto extraño y puntiagudo entrando inesperadamente a su oído. Si quiere que la niña intente alcanzar un objeto, toque su manita con el objeto para que ella sepa que debe cogerlo. Hable con la niña antes de iniciar cada procedimiento. Descríbale lo que está pasando, incluyendo cualquier ruido que la niñita pudiera oír. Use claves táctiles y auditivas si el examen requiere de la participación de la niña, los juguetes con colores brillantes que hacen sonidos son los mejores. Proporcione respuestas positivas a través del tono de la voz y tocando a la niña. Haga el ritmo del procedimiento o actividad más lento, un bebé con impedimento visual frecuentemente requiere de más tiempo para responder, aun cuando entiende lo que debe hacer. Desarrolle claves consistentes para indicar la transición de un tratamiento o actividad a otro. Si la niñita se molesta durante el procedimiento, tome un descanso para darle suficiente tiempo a la madre para calmarla. Indíquele a la niña cuando el procedimiento termine. Siempre recuerde que un niño no es un adulto chico, no debe esperar el comportamiento de un adulto. CONDUCTAS O CARACTERÍSTICAS QUE UD. POSIBLEMENTE OBSERVARÁ Los bebés ciegos o con impedimento visual frecuentemente responden a situaciones nuevas o situaciones de miedo agachando la cabeza y poniéndose muy quietos. Ésta es una manera de saber lo que está pasando, para oír los nuevos sonidos en el ambiente y tratar de entenderlos. No es una indicación de que son tímidos o de que no quieren comunicarse, están simplemente prestando atención. PARA LA FAMILIA: Uds. son los principales mediadores del ambiente de la niña. Si un médico no está familiarizado con las necesidades de los bebés y niños con impedimento visual, hagan sugerencias sobre la manera más adecuada de relacionarse con su bebé. Revise las sugerencias en esta hoja de información y desarrolle una lista específica de las necesidades de la niña. También es posible que vaya a necesitar tomar un papel activo para asegurar que se cumplan con las necesidades de la niña durante las consultas médicas. Siempre se debe recordar que Uds. son los consumidores en esta relación y tienen el derecho de pedir explicaciones claras. No existe una pregunta estúpida, entender la información puede ser un factor crítico para obtener el diagnóstico correspondiente y el tratamiento apropiado para la niña. PREPARACIÓN Posiblemente la cosa más importante que se pueda hacer para tener una consulta médica lo más productiva posible y menos incomoda para Uds. y la niña, es prepararse para ésta. Intente aplicar algunas de las siguientes sugerencias: Haga las citas a la hora en que su niña generalmente esté más dispuesta para tal actividad. Posiblemente quiera escoger la primera cita del día, especialmente en las clínicas.

4 Conserve toda la información médica pertinente en un solo lugar. Guárdela en una carpeta con separadores, incluya separadores para los diagnósticos, reportes de los doctores e información de las agencias, y use un separador de plástico con bolsitas para guardar las tarjetas de los doctores, terapeutas y trabajadores sociales. Dedique unas páginas en blanco para anotar información y una lista con la información sobre los medicamentos que toma la niña. Prepare una lista de preguntas para el doctor e inclúyala en su carpeta o archivo. Si es necesario, mantenga una lista de los nuevos comportamientos que son difíciles de diagnosticar, se puede hacer un video de tales conductas para mostrárselas al doctor. Traiga un libro o actividad que demuestre la habilidad de su niña para ver. Prepare una bolsa, ponga el archivo médico personal de la niñita, comida extra para Ud. y para ella, juguetes y libros (siempre incluya un juguete especial que le guste mucho a la niña), pañales extras, actividades para los hermanos de la niña y los medicamentos que posiblemente vaya a necesitar. Busque a una persona para que cuide a los hermanos si es posible. Invite a otra persona para tomar apuntes o para ayudarle con los hermanos. Si no puede traer una persona que le ayude, use una grabadora para grabar la sesión y tener una referencia. Prepare a su hijita para la visita. (Vea la sección sobre la Preparación para los Procedimientos Médicos) ESTRATEGIAS PARA LA CITA MÉDICA Cuando se registre, asegúrase de notificarle a la recepcionista si debe salir a una hora específica. Hable con su niña sobre lo que está pasando en la sala de espera y quien está allí. Cárguela, o por lo menos tome su manita para evitar que se sienta aislada. Explíquele los sonidos que oye, tal como otro bebé llorando. Traiga el juguete favorito de su niña, y cuando el doctor llegue, déjele usar el juguete para divertirla, también lo puede usar más tarde para provocar respuestas durante el examen. Saque su lista de preguntas y pídale a la persona que la está acompañando tomar apuntes, o grabe la sesión para tener una referencia. Si el doctor no explica el procedimiento, no lo deje seguir con el examen. Pídele que le explique el procedimiento de una manera fácil de entender, para que la niña pueda anticipar lo que va a pasar. Establezca una clave consistente para indicarle a su niña cuando vaya a tener un procedimiento desagradable, tal como una inyección o gotas en los ojos. Una clave verbal tal como, Esto te va doler un poco, ayuda a prepararla para el dolor. Después diga, Ya termino. Desarrolle una lista de adaptaciones específicas para las necesidades físicas de la niña y de su visión. Entregue la lista a los médicos que trabajan con ella en base regular. PREPARARSE PARA LOS PROCEDIMIENTOS MÉDICOS Su control emocional como padre es esencial, no hay nada como un padre que refleje confianza para ayudar a su niña. Aunque es natural que Ud. se sienta angustiada cuando su hija vaya a tener un procedimiento doloroso, o uno que le provoque miedo, es mejor no comunicarle su ansiedad a la niña. Hable al consultorio del Dr. para saber la manera en que se llevará a cabo el procedimiento. Para los recién nacidos, quédese con el bebé durante todo el procedimiento. Si esto es muy difícil para Ud., invite a otro miembro de la familia o a un amigo con el cual su bebé se sienta cómodo.

5 Si la niña es más grande, hable con ella y explíquele los pasos desde su perspectiva. El lenguaje receptivo de un bebé con un desarrollo regular está establecido a los 18 meses. No debe pensar que la niña no va a entender lo que Ud. está diciendo, especialmente si usa dibujos simples o modelos. Hable sobre los aparatos que posiblemente vayan a usar, muéstreselos con anticipación. Si tiene acceso a tales instrumentos, deje que la niña los toque y juegue con ellos. Algunos hospitales ofrecen entrenamiento de los procedimientos para niños chicos usando muñecas, modelos de los instrumentos y posiblemente una visita a la sala de operaciones o sala I.R.M. (Imagen de Resonancia Magnética), estos entrenamientos pueden ser efectivos para los niños de 2 a 3 años. Si se requiere de una jeringa para sacar sangre o poner una línea intravenosa, pida una anestesia para adormecer la piel y hacer el procedimiento menos doloroso. Léale a la niña libros con dibujos sobre lo que puede pasar en el consultorio del doctor. Ayude a su hija con dramatizaciones sobre lo que va a pasar por 5 minutos cada día durante unos pocos días antes del procedimiento, es posible que esto le ayudará a estar más tranquila. No debe asumir que el procedimiento será llevado a cabo de la misma manera cada vez, hable con anticipación para preguntar. GLOSARIO Neurólogo: Un doctor en medicina (M.D.) con entrenamiento en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades del sistema nervioso. Ocularista: Un profesional que se dedica a la elaboración y adaptación de ojos artificiales. Mecánico Óptico (Óptico): Un profesional que se dedica a la elaboración de los lentes y su distribución de acuerdo con las indicaciones de los oftalmólogos y optometristas. Optometrista: Un profesional que se dedica a la evaluación y tratamiento de problemas de la visión. Los optometristas recetan lentes, lentes de contacto y ejercicios para el entrenamiento de la coordinación de los ojos. Oftalmólogo: Un doctor en medicina (M.D.) que se especializa en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de los ojos, esto puede incluir recetar lentes, lentes de contacto, medicamentos y cirugía. REFERENCIAS Anglia and Oxford Regional Health Authority (1994). Oxford register of early childhood impairment: 1994 annual report. (Reporte Anual de 1994 del Registro Oxford de Impedimentos en la Niñez Temprana) Oxford, England. FUENTES DE INFORMACIÓN Adle, Laila. (sin fecha). MRI: Tool not predictor (IRM: Herramienta de Diagnóstico, no Pronosticador) [video]. Van Nuys, CA: Child Development Media. American Society of Anesthesiologists (sin fecha). Anesthesia and you: When your child needs anesthesia (La Anestésia y Ud.: Cuando su Niño Necesita Anestesia) [folleto]. Park Ridge, IL: Author. Bernas-Pierce, J, (Ed.). (1998). Pediatric Visual Diagnosis Fact Sheets (Hojas de Información sobre el Diagnóstico Pediátrico Visual MR ), San Francisco, CA: Blind Babies Foundation. Beatty, M.D. (1996). Blueberry eyes. (Un libro que ayuda a los niños a enfrentar y aceptar su impedimento visual) Santa Fe, NM: Health Press. Blakely, KS., Lang, MA., & Sosna, BK. (1995). Toys and play:a guide to fun and development for children with impaired vision (Juguetes y Juego: Una Guía sobre la Diversión y Desarrollo para Niños con Impedimento Visual), New York, NY: The Lighthouse Inc.

6 Chen, D, Friedman, C.T. & Calvello G. Parents and visually impaired infants (Los Padres y los Niños con Impedimento Visual) Louisville, KY: American Printing House for the Blind. Davidson, l.w.k., & Simmons, J.N. (Eds.). (1992). The early development of blind children: A book of readings (El Desarrollo Temprano en los Niños Ciegos: Una Colección de Ensayos) Toronto: The Ontario Institute for Studies in Education. Freeman, D. (1987). Corduroy goes to the doctor (Un libro que explica los procedimientos de un examen físico, está dirigido a niños chicos y el personaje principal es un osito.) New York: Viking. Harrell L. (1984). Touch the baby: Blind and visually Impared children as patients: Helping them respond to care (Toque al Bebé: Los Niños Ciegos o con Impedimento Visual como Pacientes: Cómo ayudarlos a responder al cuidado) [folleto]. New York, NY: American Foundation for the Blind. Hoyt, C. & Akeson, N. (1995). Hoyt-Akeson selected readings in pediatric ophthalmology (Ensayos Seleccionados sobre la Pediatría en Oftalmología) San Francisco, CA: Blind Babies Foundation. Larsen, M. (1996). Barney and baby bop go to the doctor (Un libro con el personaje de las caricaturas Barney yendo al doctor) Lyrick Studios. Lueck, A.H., Chen, D., & Kekelis, L.S. (1997). Developmental guidelines: For infants with visual impairments (Lineamientos en el Desarrollo de los Bebés con Impedimento Visual) Louisville, KY: American Printing House for the Blind, Inc. Por favor tome en cuenta que por la igualdad y respeto entre los sexos, y facilidad para leer, se han usado los pronombres personales él y ella, alternativamente en cada Hoja de Información. Se seleccionó la terminología impedimento visual porque abarca todos los niveles de pérdida visual. Reconocimiento Christine Margetic, M.A. and Gail Calvello, M.A. Coordinadores del Proyecto Consejeros de Casa, Julie Bernas-Pierce, Dennak Murphy Revisiones: William Good, M.D. y Kathryn Neale Manaloía Estos materiales están disponibles en letra impresa y en formatos alternativos, incluyendo texto electrónico. Para pedir materiales, por favor póngase en contacto con: Blind Babies Foundation 1814 Franklin Street, 11 th Floor Oakland,CA (510) Fax: (510) bbfinfo@blindbabies.org Sitio del Internet: Las Hojas de Información Un Buen Paso para Empezar están patrocinadas por una donación de la Fundación Giannini. LA REPRODUCCIÓN PARA LA REVENTA ESTA ESTRICTAMENTE PROHIBIDA (noviembre de 2008 BBF)