EDUCACION DE PERSONAS SORDOCIEGAS

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1 EDUCACION DE PERSONAS SORDOCIEGAS REVISTA DE DbI - ASOCIACIÓN MUNDIAL QUE PROMUEVE LOS SERVICIOS PARA PERSONAS SORDOCIEGAS Una filosofía de la educación páginas Sordoceguera, auodeerminación y capacidad men páginas Experiencias en Rusia páginas 7-9 No. 18

2 Educación de Personas Sordociegas EDUCACIÓN DE PERSONAS SORDOCIEGAS La revisa Educación de personas sordociegas aparece dos veces año y cubre los períodos Enero-Junio y Julio- Diciembre. El direcor recibe con agrado arículos, noicias, caras, noas acerca de libros e información sobre acividades a reizarse, es como conferencias y cursos relacionados con la educación de niños y adulos jóvenes con sordoceguera. Nos ineresa que nos envíen foografías y dibujos que copiaremos y devolveremos a sus dueños. Todo el maeri escrio debe esar en inglés o español y puede ser revisado y corregido anes de publicarlo; iene que llegar anes de la fecha que se indica más abajo. Las opiniones expresadas en los diferenes arículos perenecen auor y no debe enenderse que represenan el puno de visa de IAEDB. Deafblind Inernaion (Sordociegos Inernacion) se llamó anes Inernaion Associaion for he Educaion of Deafblind People (Asociación Inernacion para la Educación de las Personas Sordociegas). Direcor Equipo Ediori Oficina Ediori Mcom Mahews Emanuela Brahamsha Anna Carwrigh Yvee Glegos Richard Hawkes Asunción Leyon Judih Varsavsky Sense Clifon Terrace London N4 3SR Unied Kingdom Tel: Fax: dbi@sense.org.uk FECHA LIMITE PARA LA PROXIMA EDICION: 11DE ABRIL DE 1997 MENSAJE DEL PRESIDENTE 2 Úlimamene, mi pabra favoria es PROCESO. Sé que no soy la única: es muy moderno decir que nuesro rabajo iene como puno de mira el proceso. Pero creo que los procesos en el campo de la sordoceguera son go especi que se puede desarrollar mucho más aún. Me gusaría mencionar dos casos en los que podemos ver los resulados de un largo proceso. Anes que nada, esoy muy conena de ver el rabajo nuevo y apasionane que iene lugar en países en desarrollo donde surgen servicios. Más y más organizaciones se esán ineresando en paricipar en programas recién creados en disinos lugares. Veo ese desarrollo como un proceso que por lo gener comienza cuando las personas se conocen en una conferencia o en oro ipo de reunión. Los represenanes de países que necesian ayuda ienen la oporunidad de ransmiir sus necesidades de muchas maneras. Después de gún iempo, a veces años, guien oma esa idea, comienza a rabajar en el aspeco financiero y finmene ayuda a desarrollar un nuevo programa en ese país. Oro buen resulado de un largo proceso es el rabajo sobre comunicación en Europa. Lo que comenzó como iniciaivas a nivel individu, nacion y region ahora se ha unido para formar un Grupo Europeo de Trabajo en Comunicación. El verano pasado se organizó un curso en París para unas 100 personas, que en ese momeno esán preparando un informe y maeries con la finidad de comparirlos con las personas que no pudieron paricipar. Mienras desarrollamos la organización y las acividades de Deafblind Inernaion espero que podamos reforzar nuesro papel como organización que hace que esa forma de procesos coninúe y crezca enre las personas que viven y rabajan con sordociegos. Esperamos poder crear diferenes ipos de redes, redes llenas de vida que brinden la posibilidad de desarrollo ano a las personas mismas como a sus rabajos en un proceso conjuno con oros en odo el mundo o quizá denro de su propio vecindario! Acumene nos enconramos preparando la conferencia de Madrid. Espero que se conviera en el puno de parida de muchos nuevos procesos - aunque nos lleve mucho iempo ver los resulados! Marjaana Suosmi

3 SUMARIO Marco Vinicio Hernández, umno del Programa para Sordociegos, San José (Cosa Rica). Véanse las páginas NOTICIAS Comenario de libros, página 4 Disinción de IAEDB por Servicio Desacado, página 5 Ulimas noicias de DbI, página 6 Informe del Subcomié de DbI de Sordoceguera Adquirida, página 10 Anuncio de la Segunda Conferencia Europea de Familias, página 10 Anuncio del Segundo Programa Inernacion de Desarrollo Profesion, página 16 DbI en marcha, página 22 ARTICULOS ESPECIALES Experiencias en Rusia Desarrollo de servicios para sordociegos en Rusia, visos en el conexo de una economía en cambio. páginas 7-9 Una filosofía derás de la educación Reflexiones acerca de los fundamenos de un enfoque de cidad en odas las eapas de la educación de sordociegos. páginas Los sordociegos se benefician con el programa de Cosa Rica Una maesra informa sobre el modo en que se lograron progresos en la educación de sordociegos en América Cenr y compare sus esperanzas para el fuuro. páginas Sordoceguera, auodeerminación y capacidad men Se anizan los conraos de aención como medio de promover la rehabiliación de las personas sordociegas y como un desafío para la prácica profesion. páginas INFORMES DE LOS PAISES Sudáfrica, Africa Orien páginas EDITORIAL Desde el úlimo número de la revisa, se reizó una reunión del Comié Ejecuivo de IAEDB en Vancouver, donde se anizaron el plan esraégico para la organización y los resulados de la consula a los miembros. Se omaron decisiones acerca de la fuura dirección y la esrucura de la insiución. Como resulado, IAEDB se llama ahora Deafblind Inernaion (DbI - Sordociegos Inernacion) y se la describe como La asociación mundi que promueve servicios para personas sordociegas. Se informa acerca de gunos de los cambios en el arículo DbI en marcha en ese número, pero se necesia rabajar odavía más, como por ejemplo, en la revisión de los objeivos de la organización. La porada de esa revisa se ha modificado para incorporar el nuevo logo de DbI. Sin embargo, la ransformación de IAEDB a DbI refleja un enfoque más amplio que refuerza el cambio en la políica ediori de Educación de Sordociegos ya que cubrirá oros emas además de los educaivos e incluirá aspecos y disciplinas relacionados con el rabajo con las personas con sordoceguera. En oras pabras, nos ocuparemos de odos los servicios y no exclusivamene de los educaivos. Como resulado, el Comié de Adminisración sugiere que se dé un nuevo nombre a la revisa. Me gusaría sugerir que se organice un concurso para decidirlo. Así que les recomiendo que lo piensen y se pongan en conaco conmigo o con Richard Hawkes anes de fines de Marzo de 1997 para hacernos llegar sus sugerencias. El ganador recibirá una subscripción grauia a la revisa. Esa edición de Educación de Sordociegos incluye ineresanes arículos sobre la auodeerminación y las personas sordociegas, preparados por Paul Andreoli para un seminario de la Red Europea de Sordociegos celebrado a principios de ese año en Hannover, Alemania. El ema de la elección y la auodeerminación de quienes no esán caogados como menmene compeenes es muy difícil para los especiisas, por ejemplo, aquéllos que rabajan en sisemas residencies. La presenación de Paul rajo consigo un debae considerable en el seminario y espero que moive a los lecores a coninuarlo desde las páginas de Educación de Sordociegos. Consideren, pues, la posibilidad de escribir una cara o un arículo en respuesa a eso - o acerca de cuquier ema relevane con respeco a los servicios para personas sordociegas. Aunque no podemos garanizar la publicación de odos los arículos que recibamos, siempre agradecemos el eco que despieran los emas raados. Mcolm Mahews Educación de Personas Sordociegas 3

4 Educación de Personas Sordociegas NOTICIAS... NOTICIAS... NOTICIAS... NOTICIAS... Addressing he communicaion needs of he individu wih significan impairmens: An ideas ki (Aender las necesidades de comunicación de las personas con impedimenos severos: Conjuno de ideas) por Louise Goold, Phyllis Borbilas, Annee Clarke, Carol Kane (Especiisas en paologías del habla, Deparameno de Terapia de la Comunicación, Escuela Alice Beeridge, Insiuo Re de Nueva Ges del Sur para Niños Sordos y Ciegos) en colaboración con Jodie Yaes y Ve Mendelson. Esa publicación ausriana fue escria hace 3 años pero no llegó a mis manos hasa principios de ése. Sólo iene 37 páginas pero su vor es incculable si se buscan ideas para la comunicación con niños con múliples y complejas discapacidades. Ciemos la inroducción: La forma en que una persona con impedimenos inelecues, visues, audiivos y/o físicos se comunica, puede ser compleamene disina de los méodos uilizados por sus pares sin discapacidad. El equipo coniene gunos Comenario de libros ejemplos de disinos ipos de sisemas de comunicación. Los méodos ilusrados y descrios se han uilizado con éxio. La clave para lograrlo es diseñar y poner en prácica con minuciosidad un programa específico para cada caso. Deben ser hechos a medida para adaparse usuario y a sus necesidades y preferencias singulares. Ese folleo en colores coniene muchas ilusraciones de los maeries uilizados en acividades de comunicación, además de foografías de niños y gene joven en el proceso de comunicarse. Muchas de las ayudas uilizadas son de ecnología coidiana, por ejemplo, campanas, imbres y objeos que hacen ruido para que los esudianes llamen la aención. También incluye oras ideas como un inerrupor que reacciona a la voz y pone en marcha un magneófono de cassee que reproduce el mensaje: Ven a hablar conmigo. Hay secciones de comunicación no simbólica en las que se incluyen la expresión faci y los gesos naures; señas individuizadas y ejemplos de un diccionario de gesos y una abla para colgar en la pared; símbolos concreos que usan ideas es como un exhibidor colgado del cuello o de la muñeca para que sea poráil y de fácil acceso para una persona que puede desplazarse y usa símbolos de objeos. Las úlimas dos secciones raan de símbolos bidimensiones y de libros de conversación. Ese folleo esá muy bien presenado y es fácil de leer con figuras posiivas de niños y jóvenes. Probablemene será de mucha uilidad para miembros de la familia o personas recién llegadas a un equipo de rabajo. Es una excelene publicación. Publicado en 1993, se puede obener en: RNIB Naion Educaion Services, Garrow House, 190 Kens Road, Londres W10 5BT. Precio 13,50. 4 Games for People wih Sensory Impairmens (Juegos para personas con impedimenos sensories) por Lauren Lieberman y James Cowar Un colega asisió a una sesión dirigida por Lauren Lieberman durane la Conferencia Canadiense de Sordoceguera, en mayo de 1996, acerca de la recreación y el iempo libre para niños con sordoceguera. Quedó muy enusiasmado y apasionado por sus ideas y promeió poner gunas de ellas en prácica en su rabajo con adulos con sordoceguera congénia. Como resulado uve el placer de recibir una copia del libro de Lauren y pude confirmar que esá lleno de ideas prácicas acerca de juegos y acividades con niños y adulos de odas las edades, con impedimenos sensories. Cieramene probaré gunos de ellos yo mismo durane el programa de vacaciones del próximo verano! En el comenario de la conraapa se afirma: Esa singular y viosa colección de juegos y acividades, desarrollada por especiisas creaivos, llena la gran necesidad que se enía de un libro acerca de la enseñanza a esudianes con impedimenos sensories y discapacidades múliples. Pare del conenido es úil para maesros con experiencia en siuaciones escolares, mienras oros concepos se relacionan con el iempo libre. Tiene dos secciones principes. La primera esá dedicada a la adapación y enseñanza de juegos y acividades. Los primeros pueden adecuarse cambiando las reglas (un guía videne corre con el jugador, que se desplaza con la peloa de bonceso haciéndola reboar y aajándola), modificando el equipo (uilizar una peloa sonora) o las insaciones (colocar una cuerda gruesa en el suelo para señar el límie de la zona de juego, por ejemplo, en el bón volea) o hacer modificaciones en las écnicas (un esudiane con muleas uiliza una de ellas como bae). Las esraegias de insrucción consiuyen una imporane sección ya que genermene los esudianes obienen información a ravés de la visa y el oído. En lugar de eso, se usa el braille (se refiere a la uilización de sensaciones áciles para aprender), guía física, explicaciones y demosración. Por ejemplo, a un niño con gún reso visu y sin oído se le enseña a manener la peloa y eludir a los conrarios con un insrucor y dos volunarios. Esos son necesarios para hacer una demosración adecuada y permiir que el insrucor le dé apoyo físico y con señas. El insrucor se maniene cerca del esudiane y le indica con lenguaje mímico la acción apropiada, lo ayuda físicamene para que boe la peloa, la recupere, ec. y ambién le proporciona reroimenación inmediaa relacionada con el éxio de sus esfuerzos. La segunda pare del libro dela 70 juegos, enre los que se incluyen acividades an conocidas como la danza moderna, pinura en el cuerpo y bón volea de playa, así como oros juegos no an conocidos como la abeja rabajadora y pimpón sensacion. Para averiguar en qué consise lo sensacion de esa versión del pimpón endrán que comprar o pedir presado el libro! Publicado en 1996, se puede adquirir con arjea de crédio (Tel.: En USA: (1-217) o Canadá (1-519) ). Precio: U$S 17.- o $ 24,50 canadienses. Mcolm Mahews

5 NOTICIAS... NOTICIAS... NOTICIAS... NOTICIAS... Disinción de IAEDB por Servicio Desacado La celebración de la Conferencia Canadiense de Sordoceguera y la reunión anu del Comié Ejecuivo de IAEDB fueron un momeno oporuno para reconocer la singular conribución de John y Jacquelyn McInnes en el área de la educación de las personas sordociegas durane muchos años. A coninuación, se presenan sus respuesas y de la página 11 a la 13, se resume su filosofía con respeco a la educación de los sordociegos. Respuesa de John McInnes Me gusaría agradecer a Michael Collins y a Tony Bes por sus amables pabras. Es imposible expresar adecuadamene ano mi sorpresa origin cuando me noificaron la Disinción de IAEDB por Servicio Desacado o lo agradecido que esoy por recibir esa noche ese gran honor. Debo decir que ese reconocimieno es ano más represenaivo para mí porque lo recibo en el mismo año en que res personas muy especies ambién fueron premiadas. El Dr. Jan Van Dijk, Rodney Clark y por úlimo, pero de ninguna manera menos imporane, mi esposa. Un hombre sabio dijo que la posesión más preciada que un individuo puede ener no es oro, plaa o un lugar privilegiado. Lo es y siempre lo será, el reconocimieno de nuesros igues. Es desde la perspeciva de ese pensamieno que les agradezco por el honor que me han conferido. Voro esa disinción por el honor person que significa para Jacquie y para mí, en ano que mismo iempo, reconozco que eso es posible gracias a muchos padres y experos de Canadá y del exranjero que nos han apoyado y moivado durane nuesras carreras profesiones. IAEDB, ahora Deafblind Inernaion, ha jugado un papel muy imporane en mi crecimieno profesion durane los úlimos veine años. Los conocimienos que he adquirido y las numerosas amisades que he desarrollado por mi vinculación con sus miembros me han sosenido muchas veces cuando no esaba seguro de poder explicar una vez más María no es una niña sorda con problemas visues; ampoco es una niña ciega con problemas audiivos!! Es sordociega y eso es una discapacidad singular que requiere un enfoque compleamene diferene para su educación y su desarrollo gener. El rabajo en equipo con padres y profesiones ha sido una de las piedras angulares de esa organización desde que se aprobó su esauo en Ausria, en Nos ha proporcionado una base de fuerza, flexibilidad y conocimienos y un puno de visa que ningún grupo podría haber desarrollado por sí solo. Me he inspirado en eso muchas veces y siempre he enconrado que sus miembros esaban deseosos de comparir sus conocimienos y ofrecer su apoyo incondicion. Les deseo a odos y cada uno de usedes éxio en su quehacer fuuro con personas con sordoceguera. El rabajo sobresiene del ejecuivo durane el período que va desde la conferencia de Suecia bajo la guía de Jacques Souriau y Marjaana Suosmi, y en paricular, el rabajo del Grupo de Planificación de Esraegias y su profesionismo en la preparación y presenación de recomendaciones, ilusra la riqueza de los recursos humanos disponibles para cada uno de nosoros como miembros de Deafblind Inernaion. Sé que usedes los usarán para esablecer nuevos servicios y mejorar los exisenes para odas las personas con sordoceguera y sus padres y los profesiones que los apoyan día a día. Una vez más, quisiera agradecerles a odos los miembros de Deafblind Inernaion por ese honor. Espero ver a muchos de usedes en la Conferencia de DbI en Porug, si no anes. Hasa que nos volvamos a ver, háganme llegar noicias por Inerne. Mi dirección es: jmmadb@hookup.ne. Marjaana Suosmi enrega la Disinción de IAEDB por Servicio Desacado a John y Jacquelyn McInnes durane la Conferencia Canadiense sobre Sordoceguera (Vancouver, Julio de 1996) Respuesa de Jacquelyn McInnes No se pueden expresar con pabras los senimienos de graiud que engo recibir la Disinción de IAEDB por Servicio Desacado. Mi asociación con cada uno de usedes que me acompañan aquí esa noche y los muchos oros compañeros inernaciones que he conocido a ravés de los años ha conribuido grandemene a la egría y saisfacción que siempre he senido rabajar con y para personas con sordoceguera, sus familias, y con muchas gene en cada una de sus comunidades. Ese disinción se vuelve más especi aún aceparla aquí en la Columbia Briánica (Canadá), ya que esa provincia envió cuaro de los siee niños con que conamos en la Unidad de Sordociegos de la Escuela W. Ross Macdond en Onario, cuando abrimos el programa, en sepiembre de Eso hará que los úlimos días que hemos pasado junos como miembros del Comié de Planificación Inernacion y los próximos días de la Conferencia Canadiense sean odavía más memorables en mi vida. Mi relación con un grupo inernacion comenzó cuando enré en el mundo de las personas con sordoceguera en Cuando llegué a la Escuela Perkins para Ciegos conocí a esudianes, compañeros maesros en los cursos, así como miembros del person que provenían de diferenes países y muchos de ellos odavía son amigos muy vorados. A mi regreso a Canadá, los que esábamos a cargo de empezar el rabajo en el área de sordoceguera buscamos apoyo en los únicos y rees experos con que conábamos: las familias y los niños con sordoceguera. Mi graiud va hacia odos esas personas de odo el mundo que se omaron iempo para aceparme e ineracuar conmigo con lo que enriquecieron mi vida mas lá de las pabras. Sin cada uno de ellos, no habría ninguna razón para la exisencia de IAEDB. También les agradezco por recordarme eso de forma an cariñosa cada vez que me esfuerzo por servirles. Gracias a odos, una vez mas, por ese honor que ano voro. Coninuaré luchando por la excelencia y raaré de esar a la ura de las grandes responsabilidades que eso implica. Los dejo con ese pensamieno: TODAS LAS PERSO- NAS SONRIEN EN EL MISMO IDIOMA. Hagamos odos nuesro mejor esfuerzo para que en los años venideros las personas sordociegas y sus familias engan muchas razones para sonreír! Educación de Personas Sordociegas 5

6 Educación de Personas Sordociegas NOTICIAS... NOTICIAS... NOTICIAS... NOTICIAS... Ulimas noicias de DbI DbI busca esorero Deafblind Inernaion (DbI) procura separar las funciones del Secreario y el Tesorero a parir del 1º de Enero de Buscamos una organización que maneje nuesras finanzas y nos proporcione un esorero que se una Comié de Adminisración. En la acuidad, Sense, la organización del Reino Unido, se ocupa de ese ema, y los ingresos y los gasos varían enre los $ y $ por año. Se anicipa que esas canidades aumenarán susancimene a parir de Cuquier organización miembro que desee reizar ese rabajo debe ponerse en conaco con Rodney Clark, en Sense, lo más prono posible. Sense, Clifon Terrace, Londres N4 3SR, RU. Tel: (44-171) Fax: (44-171) Minicom: (44-171) rodney@sense.org.uk Próxima reunión del Comié Ejecuivo La próxima, y posiblemene, la úlima reunión del Comié Ejecuivo de DbI, se llevará a cabo en conjunción con la Conferencia Europea, en Madrid, el día sábado 19 de Julio de 1997 a las El lugar será donde se reice la conferencia, y los deles exacos o cuquier cambio de horario se incluirán en el Libro de la Conferencia. El Comié de Adminisración que se esableció en Vancouver, en Mayo de 1996, con el fin de desarrollar la nueva esrucura de DbI y para poner en prácica un plan esraégico, dará su informe en esa reunión. Véase el arículo de la página 22, donde se enconrarán las úlimas noicias del rabajo de ese Comié. 6 Cuoas de afiliación de 1997 El Comié de Adminisración decidió que no habrá cambios en las cuoas de afiliación hasa que esén en vigencia los nuevos esauos, que esperamos sea el 1º de enero de Por lo ano las cuoas permanecerán igues para 1997; es decir, 10.- o U$S 20.- para miembros individues y o U$S para miembros corporaivos. En breve se enviarán noas recordaorias. Además, nos complace informar que ahora es posible pagar las suscripciones de afiliación con arjea de crédio. Para gunos países es muy difícil, prácicamene imposible, enviar canidades muy pequeñas exranjero; esperamos, pues, que esa nueva modidad sirva para faciliar los rámies. En el formulario de afiliación se enconrarán más deles.

7 Celebración juno a la Caedr de la Asunción, Plaza de las Caedres, Moscú, mayo de 1996 Educación de Personas Sordociegas EXPERIENCIAS EN RUSIA Rusia iene una larga hisoria con respeco reconocimieno de la sordoceguera; la primera unidad que se regisra para la educación de niños sordociegos se abrió en El respeo soviéico por la ciencia y la educación permiió el desarrollo de invesigaciones y enfoques de enseñanza innovadores durane un largo período de iempo. Personas como el Dr. Very Chulkov del Insiuo de Educación Especi en Moscú, ayudaron a consruir DbI. Pero la siuación acu de inceridumbre políica y una economía frágil pone en grave peligro la coninuidad del rabajo con las personas sordociegas. Los cambios que afecan a Rusia ienen un gran impaco en cada uno de los aspecos de la vida diaria y de la prácica profesion. El desarrollo de relaciones con Rusia fue una de las primeras prioridades que esableció Sense Inernacion. En Mayo de 1996, Vanessa Davis, del Deparameno de Políica y Servicios Naciones de Sense, y Kae Thomson, que había hecho invesigaciones en sordoceguera en Rusia, llevaron a cabo un viaje de esudios a Moscú. Los objeivos eran obener mayor conocimieno de los servicios y problemas en ese campo en Rusia, idenificar posibles áreas de cooperación y desarrollar relaciones enre Sense Inernacion y poencies agencias colaboradoras. A coninuación se presena un exraco del informe de Vanessa Davis... Insiuo de Educación Especi Nos presenaron el rabajo del Insiuo, paricularmene el del Laboraorio de Sordociegos, dirigido por el Dr. Very Chulkov. El papel del Insiuo parece ser de invesigación y desarrollo en relación con la educación especi. El Dr. Nikolai Mofeev, su Direcor, nos explicó el desarrollo de la Educación Especi en Rusia. A los niños con sordoceguera congénia profunda, por radición, se los había considerado no educables. Aunque ahora el principio de la educación para odos es ampliamene reconocido, en la prácica, es muy difícil desarrollar servicios cuando hasa la inegración educaiva ha sufrido grandemene a causa de la fa de recursos. De forma similar, exise un compromiso ofici con la educación inegrada y aunque como resulado, los cen- ros residencies se esán cerrando, exisen pocos recursos para apoyar a escuelas loces a fin de que puedan cubrir las necesidades adiciones. Nunca se puede resar demasiado el impaco de las dificulades económicas. El Insiuo ha experimenado grandes recores, hasa el exremo de que los sarios ya no se pueden garanizar. Las familias no se pueden cosear nada fuera de lo básico para sobrevivir, y odo lo que era dable suprimir, se ha eliminado. Para los profesiones ya es una ruina acepar un segundo y hasa un ercer empleo para manener ingresos suficienes como para cubrir la comida y las necesidades básicas. A pesar de las dificulades, el Dr. Mofeev idenificó prioridades claras para el insiuo, enre las que se incluyen: n n n n Invesigación en relación con inervención emprana; Mejoramieno del perfil de vida y de desrezas profesiones en el currículo; Trabajo con niños con múliples discapacidades Desarrollo de un sisema de apoyo a las escuelas especies. Taiana Basilova, invesigadora princip del Laboraorio de Sordociegos, esá encargada de reizar las evuaciones especiizadas de los niños con sordoceguera. Ella y su compañera Irina Somaina, rabajan con el fin de idenificar niños sordociegos a ravés de conacos con escuelas y clínicas de niños sordos. Tienen paricular inerés en el síndrome de Usher. 7

8 Educación de Personas Sordociegas (A la izquierda, más abajo y en la página siguiene) Person y esudianes de la Escuela Sergiev Posad 8 El laboraorio se esableció hace 40 años y con un grupo experimen desarrolló programas que ahora se uilizan en la escuela Sergiev Posad. El grupo acu esá formado por res niños de 10 y 11 años, y hay barreras prácicas para su incremeno. Un problema clave es la fa de maesros nuevos que se ineresen por aprender acerca de la sordoceguera. Olga Kukushkina, la Responsable Inernacion del Insiuo, nos presenó un programa de compuadora diseñado para evuar el nivel de desarrollo de los niños y definir problemas de aprendizaje. Es muy difícil desarrollar servicios cuando hasa la inegración educaiva ha sufrido grandemene a causa de la fa de recursos Escuela Sergiev Posad La escuela Sergiev Posad (conocida aneriormene como Zagorsk) ha ganado repuación inernacion. Hace gunos años se mudó a un lugar más grande, aunque el rabajo de consrucción aún no se ha compleado. Esá denro de los planes proporcionar espacio para adulos, ya que gunos jóvenes a los 18 años, no ienen dónde ir. La escuela se esableció para aender niños con ineligencia norm, aun- que con doble impedimeno sensori. Sin embargo, ahora acepa que les envíen casos con discapacidades más severas, incluso gunos con problemas de aprendizaje. Jan van Dyjk los vinculó con S. Michielsgesel para proporcionar un programa de enrenamieno de res años con el fin de ayudar person a responder a esas nuevas necesidades. S. Michielsgesel y Hilon/Perkins ambién han hecho generosas donaciones de equipo, lo que le ha permiido a la escuela crear una sa de compuadoras. Nos presenaron su sisema de enseñanza a ravés del esudio del caso de una mujer joven con síndrome rubeólico que llegó a la escuela a los cuaro años. Después pasamos gún iempo en las clases, incluso las de niños con discapacidades más severas. Se uilizan diferenes modelos de comunicación en forma simulánea: lenguaje, señas, pabras escrias, dibujos, objeos de referencia. Reizan ejercicios de clasificar por colores, desrezas de preescriura como copiar modelos y formar leras con pillos. El desarrollo de la fabeización es una mea imporane, y nos presenaron un programa educaivo innovador que promueve las écnicas de lecura y escriura. VOS: Asociación Pan-rusa de Ciegos Sergei Sirokin y su compañera, Elvira Shakenova, dirigen el rabajo de VOS en el área de la sordoceguera. Sergei Sirokin, sordociego él mismo, fue uno de los primeros graduados del programa desarrollado por el insiuo. VOS es una agencia nacion con cenros en oda Rusia que presa diversos servicios para ciegos adulos e incluso a gunos que son sordociegos. Enre ellos cabe mencionar ojamieno, programas de empleo, rehabiliación y vacaciones. Sergei y Elvira han esablecido ambién un pequeño fondo para proporcionar ayuda financiera a personas sordociegas. Si bien VOS recibe gún apoyo económico del gobierno, ambién se auofinancia con las ganancias de sus empresas, por las cues recibía anes concesiones imposiivas. Ahora ya no iene ese raamieno favorable y esá experimenando recores. El rabajo que radicionmene esaba a cargo de los programas de empleo, ahora esá pasando secor privado, por lo que las personas discapaciadas se ven afecadas en forma desproporcionada por el desempleo. Elvira y Sergei nos acompañaron a Volokolamsk, un cenro de rehabiliación en la región de Moscú, que comenzó a rabajar con personas sordociegas hace dos años con su apoyo y moivación. El cenro cuena con un o de 80 esudianes residenes (muchos

9 provienen de lugares muy reirados). Los programas duran hasa 5 meses. Hay sólo dos o res personas sordociegas a la vez por la necesidad de apoyo uno a uno. Para los maesros, el reo más grande rabajar con ellos fue adquirir habilidades de comunicación. Los inernos por lo gener son gene madura, y se presa especi aención a las desrezas necesarias para el empleo, incluso aresanías que se pueden pracicar en casa. En los leres se hacen arículos de papel y de coreza, rabajo en madera, vesidos y ejidos, macramé, escriura a máquina y braille y se observa una gran endencia a asignar el aprendizaje de cuquiera de ellas según el sexo. El cenro iene su propia granja que provee de comida y experiencia en agriculura a los asisenes. El person esaba ansioso de recibir ideas para nuevas acividades. El cenro iene gimnasio, insaciones para el enrenamieno de movilidad y sas médicas. Se invesigan las causas de la pérdida sensori y se llevan a cabo diferenes raamienos, enre ellos acupunura y un nuevo sisema que envía impulsos elécricos a ravés de los ojos (u oídos). También hay un psicólogo residene. Esán planeando mudarse a un lugar nuevo más grande, cuya esrucura ya esá erminada. Sin embargo, el rabajo de consrucción se deuvo por fa de dinero. Unión de Padres y Niños Larissa Zelensova es la fundadora de la Unión, una organización no lucraiva con personería jurídica que rabaja con personas con discapacidades congénias, (incluso impedimenos sensories) y sus familias. La Unión los apoya para que desarrollen y promuevan servicios, y hasa la fecha, ha esablecido rededor de 20 grupos en diferenes ciudades. La organización rabaja en base a personas volunarias y sus gasos de funcionamieno, como papelería y cuenas de eléfono, son siempre un problema. El hijo de Larissa, Denis, iene parálisis cerebr y ella ha enido que superar grandes barreras para conseguir gún ipo de educación para él. La enseñanza en casa o en escuelas residencies, por lo gener, son las únicas opciones para los niños con discapacidades físicas, lo que los deja muy aislados. Las familias que prefieren no acepar un lugar residenci para su hijo, no ienen ningún ipo de servicios socies que los apoyen, y la enseñanza en casa y hasa el cuidado médico sólo esán cance de quienes pueden pagarlos. La Unión es aciva en raar de mejorar las condiciones de los inernados (insiuciones residencies) para niños y adulos ya que son an mas que las La enseñanza en casa y hasa el cuidado médico sólo esán cance de quienes pueden pagarlos familias los ven como el úlimo recurso. Han podido reubicar a 30 jóvenes de esos lugares con ayuda americana. Esán rabajando para superar la fragmenación de servicios, para promover la inervención emprana (incluso exploraciones para mujeres embarazadas), y procurar que exisa un currículo más amplio para niños discapaciados ya que por lo gener su educación se ermina en el nivel primario, sin ener en cuena su capacidad. La Unión esá involucrada en una nueva escuela para niños no educables en Moscú, la cu se creó como colaboración enre un grupo de volunarios y el deparameno loc de educación. Cuquier apoyo en maeria de formación y maeries serán bien recibidos. Club Arco Iris El Club Arco Iris uvo su base origin en la Escuela Sergiev Posad con el fin de proporcionar ayuda prácica y acividades para niños de la escuela y de oras pares, durane los fines de semana y las vacaciones. Ahora se insó en Moscú y se vinculó con un club de compuación. Irina Somaina es dirigene y fundadora de Arco Iris, así como ambién rabajadora del insiuo. El Club se auofinancia (por ejemplo, por medio de la preparación de origines para imprena y la vena de libros) y esperan converirse en una insiución no lucraiva con personería jurídica para poder hacer campañas para obener fondos. Arco Iris rabaja con una gran variedad de niños y jóvenes para moivarlos a omar responsabilidad en la dirección del club y proporcionar diferenes acividades y apoyo. Se esimula a los jóvenes sordociegos a asisir y, en los casos adecuados, a desarrollar écnicas de compuación. Arco Iris se dedica especimene a los niños que han esado en escuelas residencies y que reconocen que eso les ha dejado en desvenaja. Tienen esperanza de crear un boleín para las escuelas, pero les fan los cososos equipos y el presupueso para encararlo. La información y los conacos que son el resulado de nuesra visia se esán uilizando para idenificar formas en las que Sense Inernacion pueda apoyar el desarrollo de servicios en Rusia. Esamos muy conenos de que Irina Somaina y Larissa Zelensova hayan podido visiar el Reino Unido y esamos seguros de que eso se va a converir en una larga y frucífera relación. Queremos expresar nuesro agradecimieno a odas las personas que conocimos, y paricularmene a Irina Somaina por ser una guía an aena. Vanessa Davis, Sense Educación de Personas Sordociegas 9

10 Educación de Personas Sordociegas Primer anuncio Segunda Conferencia Europea de Familias El papel de la familia en el proceso de auodeerminación de niños y jóvenes sordociegos de Sepiembre, 1997 La asociación de Padres del Cenro Rafael para Niños Sordociegos esá organizando, en cooperación con el Insiuu voor Doven en Sin Michielsgesel y con la Red Europea de Sordociegos, la Segunda Conferencia Europea de Familias. La primera se llevó a cabo con gran éxio en Madrid en La iniciaiva de esa Segunda Conferencia fue omada por la Sección de Padres de la Red durane esa reunión, cuando los paricipanes en forma unánime decidieron reizar una cada dos años. La Conferencia será principmene para padres, y dirigida por ellos, aunque habrá gunos cupos para profesiones y oras personas ineresadas. El ema princip será Auodeerminación y comunicación de niños sordociegos. El programa preliminar es el siguiene: - Sesiones plenarias por la mañana a cargo de oradores inviados de los padres y profesiones. - Grupos de rabajo y Sesiones de debae por la arde, con el fin de anizar los punos presenados a la mañana. - Oporunidad de visiar el Cenro Rafael y el área educaiva que uilizan los niños pequeños con sordoceguera. - Programa soci para padres el sábado a la noche. - Sesión plenaria fin. Foro y conclusiones de la conferencia, el domingo. Cada país europeo esá inviado a enviar un máximo de res paricipanes. El idioma de la Conferencia será inglés y se solicia a los paricipanes que raigan su propio inérpree si fuera necesario. El anuncio ofici de la conferencia y el programa fin esarán disponibles a principios de 1997: Comié Organizador Segunda Conferencia Europea de Familias Theeresraa GD Sin-Michielsgesel Holanda Tel.: (31-73) Fax: (31-73) Disinciones de IAEDB por Servicio Desacado En cada conferencia princip de DbI se oorgan disinciones a personas por sus Servicios Desacados en el área de la sordoceguera, si hay candidaos adecuados. No hay crierios esablecidos para esas disinciones excepo que quienes la reciban hayan hecho una conribución significaiva, por lo gener con impaco inernacion, a los servicios de niños o adulos sordociegos durane un considerable período de iempo. Algunas personas reconocidas aneriormene son: Joan Shields del Reino Unido (Poiiers, 1987), Dr. Edward Waerhouse de los Esados Unidos (Orebro 1991), Jan van Dijk de Holanda, Rodney Clark del Reino Unido (Córdoba, 1995) y John y Jacquelyn McInnes (Canadá, 1996). Se solician sugerencias para las disinciones a ser consideradas para su oorgamieno en la Conferencia Europea que endrá lugar en Madrid (España), en Julio de Se ruega enviar nombres e información en apoyo de las nominaciones anes del 31 de enero de 1997, a la Secrearía de DbI, Clifon Terrace, Londres N4 3SR, Reino Unido. 10 Informe de la Reunión del Subcomié de DbI de Sordoceguera Adquirida Birmingham (Inglaerra), Ocubre, 1996 Hasa la fecha, ese subcomié ha esado muy acivo y organizó dos Seminarios Europeos sobre diversos aspecos de la sordoceguera adquirida, el úlimo de los cues uvo lugar en Poiiers (Francia) a principios de ese año. Durane la reunión del subcomié, que se llevó a cabo en Birmingham, en Ocubre, se decidió que el siguiene ema especi para su rabajo, será un enfoque cenrado en personas de ercera edad que han adquirido sordoceguera. El primer paso del comié en ese senido será reizar un esudio inernacion de los servicios y de los maeries exisenes en ese campo. Se espera que los resulados de eso formen la base para un encuenro inernacion, que probablemene se llevará a cabo a principios de 1998, y que ambién raiga consigo la primera publicación para personas ancianas con sordoceguera. Quienes deseen más información deben ponerse en conaco con: Anneke Bder, Siching Doof-Blinden, Professor Bronkhorslaan 10, 3723 MB Bilhoven, Holanda Tel.: (31-302) ; Fax: (31-302)

11 Una filosofía derás de la educación Noa inroducoria Después de haber recibido la disinción de IAEDB, John y Jacquelyn McInnes accedieron a comparir las observaciones y creencias que han desarrollado a ravés de los años y que los han llevado a ser pioneros en el campo de la educación para sordociegos. Cuando se nos pidió que sineizáramos nuesra filosofía nos senimos un poco perplejos. Si bien anizamos con frecuencia diversos aspecos de nuesro rabajo, nunca habíamos inenado anes resumir nuesras creencias. Sería preencioso decir que lo que exponemos a coninuación es una filosofía. Simplemene, bajo varios íulos, hemos enumerado gunas de las hipóesis que aplicamos durane los úlimos veinicinco años. Les rogamos que cuando lean ese ineno de resumir nuesras ideas no sean demasiado exigenes. Al releerlas, enconramos que hay dos cosas obvias. Esas creencias no son esáicas sino que coninúan evolucionando y segundo, hemos dejado fuera más de lo que incluimos. Sordoceguera 1 La sordoceguera es una discapacidad única de baja incidencia. Por esa causa, en muchas comunidades no exise un conjuno de conocimienos colecivos o de expecaivas apropiadas. 2 Esa fa de conocimieno puede conducir a que un bebé, niño, joven o adulo con sordoceguera sea colocado erróneamene en un programa diseñado para mejorar problemas causados por oras condiciones que crean discapacidad. 3 Las personas con sordoceguera congénia o adquirida a muy emprana edad comparen muchos de los mismos problemas que enfrenan quienes la adquirieron a edad más avanzada, pero difieren significaivamene menos en dos aspecos: el desarrollo del lenguaje y el desarrollo de un esilo de aprendizaje más venajoso. La persona con sordoceguera 1 Cada bebé, niño, joven o adulo con sordoceguera congénia o adquirida a edad emprana enfrena su propio y único conjuno de desafíos. 2 Cada uno puede ener o no gún grado ano de reso visu como audiivo. En la mayoría de los casos, necesiará que le enseñen a asimilar la información que esos senidos a disancia le proporcionan con la que proviene de los oros. 3 Todos nacen con problemas de comunicación, sociización, orienación y desarrollo de un apropiado esilo de aprendizaje individu y los van a coninuar enfrenando. Rara vez, y quizá no sucedió nunca, que nos hayamos enconrado con padres que no uvieran una idea clara de lo que su hijo puede y no puede hacer. Comunicación 1 El concepo de comunicación es mucho mas amplio que el simple inercambio de lenguaje. 2 La comunicación engloba cada ineracción con el medio ambiene e incluye odo, desde la brisa que sopla en la cara de un niño hasa su uso de una compuadora para ineracuar con oros en cuquier pare del mundo. 3 Hay que adapar las desrezas de comunicación para acomodarse a las diferencias individues mismo iempo que se aplica el enfoque singular o requerido para saisfacer los reos que presena por su sordoceguera. 4 El problema princip que hay que enfrenar es la necesidad de obener suficiene información no disorsionada en cada una de las ineracciones con el medio ambiene. 5 La comunicación debe ser la pare más imporane de cada acividad y debe ener lugar anes, durane y después de la misma. 6 El Enfoque de Comunicación To, como se lo define en Bebés y Niños Sordociegos, proporciona la base para una ineracción exiosa por medio del uso de un programa basado en acividades. 7 La comunicación se esimula mejor en un Enorno Reacivo y su desarrollo con frecuencia se ve impedido en un medio ambiene direcivo. Padres 1 La única cosa que no se les debe decir a los padres es lo que su hijo no puede hacer sobre la base de gún es o esca. Rara vez, y quizá no sucedió nunca, que nos hayamos enconrado con padres que no uvieran una idea clara de lo que su hijo puede y no puede hacer. 2 Los profesiones pueden no creer a los padres cuando explican lo que su niño puede hace en casa en un ambiene seguro simplemene porque ellos no ienen éxio en conseguir que el niño reice esa acción para ellos cuando se lo piden. 3 Los padres pueden dudar de comparir su información porque los profesiones no les han creído. 4 Los padres muchas veces necesian ayuda profesion para enender la discapacidad de su hijo y para aprender écnicas y méodos apropiados para usarlos en la ineracción con él, día a día. 5 También necesian ayuda para formarse expecaivas razonables acerca del progreso presene y fuuro de sus hijos; de ese modo encuenran una base para paricipar en el desarrollo de meas a largo plazo hasa que la persona con sordoceguera pueda omar pare en eso ella misma y, evenumene, asumir la responsabilidad de fijarse es objeivos. Educación de Personas Sordociegas 11

12 Educación de Personas Sordociegas 12 6 Los miembros del núcleo familiar y oros no an legados deben ener papeles preeminenes en el desarrollo del bebé, el niño y el joven con sordoceguera. Los padres y los profesiones deben hacer un esfuerzo consciene para involucrar a esas personas. 7 Se necesia ayuda adecuada para las horas que no esán dedicadas a acividades educaivas. Los programas de esa índole a menudo sólo apoyan niño durane aproximadamene la miad de los días del año y en el caso de los que ienen base en la comunidad, solamene unas pocas horas día. Debe exisir información acerca de ese apoyo cuando la familia lo solicie y los miembros de la familia deben saber que pueden recurrir a él si se espera que aiendan a su niño. 8 En comunidades donde los padres no ienen conaco con especiisas loces en el área de la sordoceguera, un consulor especiizado debe esar en relación con la familia y los profesiones de la comunidad por lo menos una vez cada dos semanas. 9 Un equipo enrenado debe hacer las evuaciones, y paricularmene las inicies, en el lugar con el cu el bebé o el niño esén más familiarizados y se sienan más seguros. 10 En sus esfuerzos por ponerse en conaco e ineracuar con oros en similares condiciones, los padres de niños con sordoceguera deben recibir ambién el apoyo de especiisas y de organizaciones es como la Asociación Canadiense de Sordoceguera y Rubéola. 11 Hay que ener en cuena la necesidad de sugerir que asisan a reuniones para padres de niños con oras discapacidades e ineracúen con ellos. Sin un apoyo apropiado, esas ineracciones pueden conducir desieno y hasa la desesperación. 12 Los profesiones y las organizaciones que represenan, deben esar dispuesos a apoyar a los padres que deseen reivindicar la necesidad de apoyo apropiado para sus niños, a secundar a las personas sordociegas que quieran reivindicar sus propios derechos y cuando se necesie, defender acivamene a los bebés, niños, jóvenes o adulos y sus familias. Papel de los especiisas en el apoyo a las personas que son sordociegas 1 Como la incidencia de esa discapacidad es pequeña y como se carece de un conjuno de conocimienos colecivos en la comunidad, los especiisas en sordoceguera deben educar y rabajar con una gran variedad de profesiones médicos, erapeuas y educadores así como con la familia en gener. 2 El aspeco educaivo de su función nunca llega a su fin ya que cada vez que una persona nueva reemplaza a guien que haya recibido información, el proceso iene que comenzar nuevamene. El programa person debe cubrir veinicuaro horas día, rescienos sesena y cinco días año 3 El papel del maesro especiisa en sordociegos en un enorno específico, ya se rae de un programa residenci como de uno basado en la comunidad, debe exenderse más lá del aula. Tiene que acepar la responsabilidad de educar a oros miembros del person, a la adminisración de la escuela, a los rabajadores de la comunidad y a los padres; ha de desarrollar, implemenar y evuar el programa person de cada niño y apoyar su puesa en prácica en la escuela, la casa y la comunidad. 4 En los casos en que el niño sordociego esé en un aula regular de la escuela loc, no debe ser responsabilidad del maesro de la clase desarrollar su programa gener. Ese se especiiza en enender las necesidades de los niños que esán en un grado escolar paricular y del programa que se requiere para cubrir mejor sus necesidades. No se debe esperar que se conviera ambién en especiisa en sordociegos. 5 Colocar a un niño sordociego en una clase de esudianes con oras discapacidades sólo porque la proporción enre maesros y umnos es baja, es genermene inapropiado por las causas mencionadas en el puno anerior. 6 Es responsabilidad del especiisa consulor desarrollar un programa que incorpore Proyeco Person más amplio del niño con sordoceguera los aspecos de la clase y del plan escolar que puedan beneficiarlo. 7 El especiisa consulor debe ener formación específica en el área de sordoceguera. 8 La combinación de conocimienos de las áreas de sordera y de ceguera no puede susiuir a un especiisa consulor formado. Sin embargo, las personas con preparación previa en esas áreas, pueden y son especiisas excelenes en el campo de la sordoceguera después de recibir una capaciación adecuada. El programa person 1 No impora quien desarrolle el programa person; ése debe cubrir veinicuaro horas día, rescienos sesena y cinco días año. 2 El programa person debe incorporar en un odo educaivo único y glob, los planes educaivos, los programas erapéuico, de desarrollo y recreaivo, las preocupaciones de los padres y los requerimienos de su esilo de vida y siempre que resule apropiado, lo que pida y preocupe a la persona sordociega. 3 El programa person debe incluir el hisori del progreso médico, evoluivo y educaivo, un resumen del nivel de funcionamieno acu, meas a largo plazo y objeivos a coro plazo. 4 Se debe esimular a la persona con sordoceguera para que ome pare en la planificación y puesa en prácica de su programa person, desde la elección de acividades específicas y hasa idenificar, si es posible, las meas a largo plazo y los objeivos a coro plazo y a anizar su progreso hacia el logro fin. 5 No es apropiado juzgar a una persona con sordoceguera por el esándar y necesidades de la población en gener, pero es odavía más inadecuado no desarrollar un programa glob ernaivo que le permia canzar su o poenci.

13 Aprendizaje 1 Hay que apoyar a cada persona para que desarrolle el esilo de aprendizaje que se adecue mejor a su ineracción con el medio ambiene. 2 Los profesiones que no ienen experiencia en ese campo pueden confundir la fa de habilidad de la persona para reunir suficiene información del enorno que no esé disorsionada con la incapacidad de procesarla. 3 El mayor problema que enfrenan las personas con sordoceguera es obener suficiene información no disorsionada a ravés de sus ineracciones con el enorno. Eso les permie enender los resulados de las mismas, les facilia omar decisiones y llevar a cabo las acciones que surjan de ellas así como comprender los efecos que ienen es acciones; de esa manera se promueve la asimilación de la información, de modo que se puedan modificar los concepos exisenes y las acciones fuuras. 4 A medida que aumenaba nuesra comprensión, compleamos nuesro modelo origin FORMAL: TRATA, NECESITA, APRENDE, con oros res adiciones con el fin de subrayar la relación enre lo que hace el profesion que rabaja con la persona sordociega, las écnicas y méodos que uiliza y la reacción que espera del niño. Creemos que la comprensión de esa inerrelación puede ayudar a quienes rabajan en ese campo. Modelo de presenación: conciencia, adquisición, aplicación, ransferencia. Modelo de ineracción: la maemáica de Jaquie 1+1=1; 1+1=1½; 1+1=2 Modelo de reacción: resise, olera, coopera pasivamene, disfrua, responde, dirige, imia, inicia. 5 Durane la enseñanza a una persona con sordoceguera, cuquiera sea su edad, el más o nivel de funcionamieno no se da cuando logra cumplir una desreza de forma saisfacoria, sino cuando sabe cuándo debe pedir ayuda y lo hace de forma apropiada. 6 Quien rabaja con un bebé, un niño, un joven o un adulo con sordoceguera debe esforzarse consanemene para lograr que ome decisiones apropiadas a su edad con respeco a odas las acividades de la vida diaria. Esas decisiones deben incluir el decir NO, no quiero... o más, por favor de forma apropiada. Inervención 1 La inervención es un proceso diseñado para proporcionar la suficiene información no disorsionada que permia a la persona con sordoceguera, cuquiera sea su edad, enender su enorno y omar decisiones. El que inerviene debe brindarle apoyo apropiado que le permia acuar según sus propias decisiones y recibir la suficiene reroimenación no disorsionada como para enender el resulado de sus acciones y así promover su desarrollo en los campos cogniivoconcepu, afecivo y psicomoor. 2 Exisen muchos érminos que se uilizan para designar a quien inerviene es como: comunicador-guía, persona de apoyo especi, o guía inérpree especi. La función de esa persona, cuquiera sea su denominación, se define por las necesidades del esudiane y no por el íulo, la formación o las écnicas que enga. 3 A medida que mejora el nivel de funcionamieno de la persona con sordoceguera, se requiere más y no menos apoyo. 4 Gradumene se modifica el papel y el número de personas que inervienen y se pasa de una sola que le proporciona apoyo gener básico a varias con inereses y desrezas específicos, además de una que es la clave y que seña el nivel gener de la inervención. 5 Una de las meas de odos los programas para los personas con sordoceguera debería de ser educarlas para que sean capaces de conraar, formar y si fuera necesario, despedir a su inervenor. Eso puede comenzar en una eapa emprana, moivando niño para que elija qué acividades específicas quiere hacer con un deerminado miembro de la familia; gradumene debe pasar a planear acividades diarias y semanes y escoger a quien ha de inervenir para hacer cada una; luego, senarse durane las enrevisas a las personas a conraar, después hacer una o dos pregunas y anizar las respuesas recibidas con una persona de confianza; expresar sus preferencias enre los que solician el rabajo; planear y llevar a cabo la enrevisa acorde con los esándares conocidos; y finmene, aprender a anizar el rabajo de quien inerviene sobre la base de la descripción que figura en la Guía de Auoevuación de quien Inerviene. 6 La mea que susena cada programa debería ser aumenar las oporunidades de las personas con sordoceguera para que omen decisiones con respeco a lo que van a hacer, cuándo y con quién. Tienen que hacerse odos los esfuerzos posibles con el fin de disminuir la imposición de acividades o de quienes han de inervenir por una agencia o individuo. Hasa a un bebé hay que moivarlo para que escoja una acividad específica enre varias y que elija el miembro paricular de la familia con quien quiere reizarla. Preocupaciones A medida que hemos sido esigos de cómo erminaban las personas sordociegas su eapa preescolar, y de cómo pasaban a ravés de su programa educaivo a la edad adula, nos surgieron dos preocupaciones. La primera es el problema de la Impoencia Aprendida. En gunos programas, en guna eapa, se decide que ya se canzó el nivel suficiene de funcionamieno. El puno cenr del proyeco individu parece cambiar del desarrollo coninuo a manener su acu nivel de funcionamieno. No se espera nada más y por eso, muy poco más se logra. Consane y conscienemene, hay que subrayar la imporancia de brindarles más rabajo, mayores oporunidades de manejar su vida y nuevas experiencias para eviar la Impoencia Aprendida. El segundo puno es la aparene fa de apreciación del papel que juega el aprendizaje inciden en el desarrollo de odos. El descuido en compensar la disminución en la habilidad de una persona sordociega, con el beneficio que ese aprendizaje proporciona, ya sea por su ausencia o por la disorsión de la información que recibe, debe ser resablecido a ravés de los programas, paricularmene en las áreas de comunicación, desarrollo socio-emocion y cogniivo-concepu. Pabra fin Esamos seguros de que muchos no esarán de acuerdo con gunos de los punos arriba mencionados. Se basan en nuesra experiencia y en la experiencia de los padres, profesiones y personas con sordoceguera con los que hemos rabajado muy de cerca. Les pedimos que eniendan que esas observaciones sólo han sido el puno de parida para comenzar a rabajar con cada caso, bebé, niño, joven o adulo. Muchos de esos principios se modifican cuando se apoya a una persona o familia en paricular. Si desean planearnos pregunas o anizarlos, se pueden poner en conaco con nosoros por jmmadb@hookup.ne o por correo caracol : J & J McInnes, 20 Scoia Ave., Branford, ON, Canadá N3R 5R1 Educación de Personas Sordociegas 13

14 Educación de Personas Sordociegas 14 Los sordociegos se benefician con el programa de Cosa Rica El primer Programa para Sordociegos de Cosa Rica comenzó en el Cenro Nacion de Educación Especi Fernando Ceneno Güell, en San José, en Gloria Rodríguez-Caicedo, Docene-Coordinadora del programa, aniza sus logros y esperanzas para el fuuro de esos servicios en Cosa Rica. arco Diego enía res años y me inspiró mucha ernura cuando lo conocí una Mmañana de marzo de Rápidamene, me di cuena de que no mosraba inerés guno por su enorno. Se manenía en consane movimieno, no presenaba ninguna conduca independiene y no demosraba afeco: parecía sumergido en su propio mundo. Decidida a que su desino cambiara, lo acepé como uno de los primeros umnos en el Programa de Sordociegos en el Cenro Nacion de Educación Especi Fernando Ceneno Güell, en mi Cosa Rica na. El Cenro, creado en 1940, brindaba servicios educaivos a niños sordociegos desde La aención, sin embargo, era empírica porque los docenes y oros profesiones que ahí rabajaban no habían recibido capaciación específica para ocuparse de ese ema. En 1994 las cosas comenzaron a cambiar: el Cenro obuvo el apoyo del Programa Inernacion Hilon- Perkins y se abrió aquí el primer proyeco de sordociegos de oda la región cenroamericana. Los objeivos eran claros: buscar una aención educaiva más acorde con las caracerísicas de la población sordociega y, en consecuencia, responder a sus necesidades pariculares. Para ello, era necesario capaciar docenes y oros profesiones del país en el campo de la sordoceguera. Y así se hizo. El buen desarrollo del programa se vio favorecido con apores de la Organización de Ciegos Españoles y de la Unión Lainoamericana de Ciegos (ONCE-ULAC), de la Embajada de Holanda en Cosa Rica y de las Damas Volunarias de Escazú (Cosa Rica). En el Programa de Sordociegos brindamos aención a 11 niños con edades enre los 2 y los 15 años, ubicados en disinas aulas según su edad, nivel de desarrollo, grado de Gloria y Marco Diego Cubillo (esudiane de cinco años) visión y audición, desrezas de comunicación y oros parámeros. Dadas sus diferencias individues, esos niños no son agrupados en una sola aula. Se les lociza ano en el Deparameno de Deficienes Visues como en el de Audición y Lenguaje, además del Programa de Comunicación To. Por medio de la docenecoordinadora del Programa se brindan diferenes servicios a los niños, en función de sus necesidades individues, a saber: desarrollo de comunicación, esimulación visu, orienación a padres, esimulación mulisensori y desarrollo del área cogniiva. Por ora pare, el programa brinda asesoría individu o en rabajo en equipo a los docenes que aienden a los niños sordociegos. Además, organiza acividades de capaciación de los maesros que rabajan en ese campo a nivel nacion. Finmene, colabora con la creación y organización de un grupo nacion de padres de personas sordociegas. Qué pasó con Marco Diego? Dos años después de darle acogida en el programa, Marco Diego ha logrado grandes cambios. La inroducción de ruinas, de claves-objeo, de coninuidad y consisencia en el raamieno, el uso de un currículo más adecuado a su nivel y forma de aprendizaje, y la dedicación de la madre, han dado buenos resulados. El Programa debería exenderse más lá de las paredes del Cenro y brindar asesoría a los docenes que aienden personas sordociegas en Cosa Rica.

15 Elizabeh Camacho (maesra). Leonardo Mor (esudiane, 7 años) aención de los niños sordociegos. Por su pare, la docene-coordinadora debería poder desinar más iempo de su rabajo a orienar padres, a asesorar docenes, a rabajar en equipo, a buscar recursos maeries y humanos. Finmene, el Programa debería exenderse más lá del Cenro y, por lo menos, brindar asesoría a los docenes que aienden personas sordociegas en Cosa Rica. Los objeivos de mejora y crecimieno del Programa de Sordociegos son difíciles de lograr en esos iempos en que la economía del país sufre un receso. Como resulado, los servicios de educación especi pasan por una siuación similar. La educación especi es pública y grauia en Cosa Rica, aunque exisen gunos servicios privados. Creo que para el fuuro próximo, si va a exisir una preocupación re por la cidad y la excelencia de la aención a los sordociegos, se necesia un modelo combinado públicoprivado, de modo que los recursos naciones e inernaciones se canicen en forma efeciva. De ese modo, vez Marco Diego y sus compañeros de clase puedan ener un fuuro más brillane... Gloria Rodríguez-Caicedo Educación de Personas Sordociegas Acumene, Marco sigue la ruina de la clase con independencia, reconoce el significado de las clavesobjeo (por ejemplo, la aza para merendar, las llaves para sir, el envase de pegameno para hacer rabajos manues, ec.), presena mayor inerés por su medio, muesra afeco hacia las personas que le han demosrado amor y cariño, conrola esfíneres, lleva a las personas hacia donde él quiere, se desvise solo, se vise con apoyo y se imena con poca ayuda, maniene conaco ojo a ojo por períodos coros y, en gener, se percibe más sereno. Pero aún fa. Marco Diego recibe únicamene dos sesiones por semana, de dos horas cada una. Eso se debe a limiaciones de iempo y presupueso del Cenro Ceneno Güell. Marco Diego, a pesar de sus progresos, se muesra odavía como un individuo inmerso en su mundo más que como una persona que forma pare de un grupo soci. El fuuro En esos momenos no se puede afirmar que los umnos sordociegos del Cenro Nacion de Educación Especi Fernando Ceneno Güell reciban una aención educaiva ópima. Los niños deberían asisir a la escuela más horas por semana y el Cenro debería ener más docenes dedicados exclusivamene a la Marco Vinicio Hernández (esudiane, 5 años) 15

16 Educación de Personas Sordociegas ANUNCIO Sense Inernacion Segundo Programa de Desarrollo Profesion Sense Inernacion, creada en 1994, con el fin de apoyar el desarrollo de servicios para personas con sordoceguera en odo el mundo, se complace en anunciar los deles de su Segundo Programa de Desarrollo Profesion que se llevará a cabo desde el 15 de sepiembre 24 de ocubre de 1997 en Sense Oese, Birmingham, Reino Unido Sense Inernacion repeirá el próximo ooño su Programa de Desarrollo Profesion (PDP) que logró ano éxio en El PDP brinda la oporunidad de aumenar conocimienos y écnicas en el área de especiización relacionada con la discapacidad sensori a profesiones que rabajan en países donde se esán desarrollando servicios. En Abril de 1996, Sense Inernacion dio la bienvenida a 5 colegas de Argenina, Colombia, India y Uganda quienes omaron pare en el primer Programa de Desarrollo Profesion. Reunió 80 personas de 20 organizaciones diferenes con el fin de rabajar en un proyeco común. Se raa de un programa de caracerísicas singulares que ofrece: ä Un diseño individuizado según las necesidades de cada paricipane. ä La oporunidad de visiar diferenes servicios especiizados del Reino Unido. ä Conaco con profesiones con experiencia en un rabajo similar. ä La posibilidad de producir un proyeco relacionado con el rabajo que el paricipane reiza en su propio país con el apoyo de especiisas del Reino Unido y de oras pares. El PDP es una colaboración a largo plazo enre Sense Inernacion y los paricipanes. No sólo son 6 semanas de enrenamieno form en el Reino Unido (enre las que se incluyen 3 semanas de rabajo prácico individu en diferenes lugares) sino que ambién es un programa de apoyo poserior que permie a los paricipanes llevar a cabo sus proyecos. Comenarios de gunos paricipanes: Sheela Sinha, Maesra con experiencia de la Unidad de Sordociegos del Insiuo Helen Keller para Sordos y Sordociegos en Mumbai (India) dijo: Los cinco vinimos de diferenes pares del mundo, con diferenes problemas profesiones y enemos diferenes meas. La belleza de ese programa fue que cada uno de nosoros pudo enconrar lo que se adecuaba a sus perspecivas y necesidades. Aprendimos mucho, reunimos diversa bibliografía, maeries e ideas úiles a lo largo de esas seis semanas, y uvimos oporunidad de poner a prueba nuesras propias écnicas y creencias profesiones compararlas con los conocimienos y formación de educadores muy cificados y con gran experiencia que conocimos durane ese período. El Hermano George Velicakahu, que va a insar una unidad para sordociegos en el Norese de India, opinó: Tuvimos oporunidad de escuchar e ineracuar con gunos de los profesiones más conocidos en el país y el mundo en el área de educación de personas sordociegas. Además, visiamos, observamos y vivimos en gunos de los mejores cenros y programas para personas sordociegas. También fue una oporunidad para que nosoros capáramos, reflexionáramos y asimiláramos ideas y écnicas y evuáramos críicamene los programas exisenes en nuesros propios países. Ximena Serpa, Coordinadora de POSCAL en Colombia, paricipó en el PDP con el fin de aprender más acerca de la creación de servicios para adulos. Nos escribió hace poco: Esoy capaciando a mi person con la excelene información que obuve en el PDP. También la esoy compariendo con oros programas en Colombia y ya comenzamos el rabajo con adulos. Sense Inernacion pondrá a disposición de los ineresados más deles acerca del Segundo Programa de Formación Profesion a parir de enero de Ese maeri se enviará ambién a los miembros de DbI. 16 LA FECHA LIMITE PARA PRESENTAR SOLICITUDES ES EL 31 DE MARZO DE 1997

17 Desde 1995, las organizaciones que presan servicios en el área de la sud en Holanda se han viso obligadas, por ley, a esablecer un conrao de aención con cada usuario o sus represenanes. En él se conemplan emas es como la información, consula ineresado, consenimieno basado en el conocimieno, privacidad, inspección de los expedienes persones, compeencia y procedimienos en caso de quejas. En ese arículo nos gusaría anizar gunas de las implicaciones de ese conrao de aención individu en relación con la auodeerminación y la capacidad men resringida. Sordoceguera, auodeerminación y capacidad men por Paul Andreoli Cenro Korama para Adulos Sordociegos, Holanda Educación de Personas Sordociegas Los conraos de aención se acuerdan de modo que incluso cuando una persona esá bajo cusodia, se respean sus elecciones en las áreas en las que se la considera compeene. Es responsabilidad del profesion vinculado caso, considerar la capacidad en cada siuación. La auodeerminación es uno de los pilares de la filosofía básica de Korama, Cenro para Adulos Sordociegos. El enfoque se basa en permiir que el adulo sordociego pueda influir en su cidad de vida según su respuesa a las circunsancias del enorno. La rehabiliación se ve como un proceso con apoyo profesion que capacia a la persona para funcionar en forma saisfacoria para sí misma, en odas las áreas y siuaciones que escoja. Las pauas meodológicas que guían ese proceso abarcan la siguiene esraegia: Vivir la siuación escogida Experimenarla Adquirir conocimienos en base impaco de sus experiencias persones En oras pabras, la persona aprende por medio de sus vivencias en las siuaciones que escogió. El papel del profesion es apoyar las acciones de los sordociegos dando respuesa, simplemene, en su capacidad profesion, a las demandas que se le planeen sin cuesionar su racionidad. Para nosoros como profesiones, no es una area fácil: sociizados en Con frecuencia no nos damos cuena de lo difícil que les resula a las personas sordociegas rechazar el consejo del profesion de quien en buena pare dependen una culura basada en la idea de que sabemos lo que e conviene con frecuencia enemos que frenarnos para no omar decisiones por las personas que aendemos, aunque sean compleamene compeenes. Y aun en el caso de que hayamos logrado no hacerlo, odavía los sobrecargamos de buenos consejos y adverencias con respeco a las consecuencias negaivas de sus acciones. En esas siuaciones, con frecuencia no nos damos cuena de lo difícil que les resula rechazar el consejo de un profesion de quien en buena pare dependen debido a sus necesidades de ayuda y apoyo. Déjenme darles un ejemplo de esa siuación. Cuando presenamos nuesro enfoque en una conferencia, un compañero describió la siguiene siuación: Un sordociego de 38 años, en buena posición económica, decidió comprar un coche odo erreno nuevo para 6 personas ya que sosenía que eso le ayudaría a enconrar una mujer para casarse. Escogió un vehículo an grande porque suponía que era una señ muy clara para su fuura compañera de que quería una verdadera familia con res o cuaro niños. Nuesro colega sugirió que en ese caso no esaríamos de acuerdo en exponerlo a la siuación de comprar un coche an caro. Anes de que pudiéramos conesar a esa aciud, uno de los asisenes reaccionó esponáneamene: Acabo de ener una ma experiencia cuando compré uno hace res meses en conra del consejo de gunos de mis amigos que ienen experiencia en ese campo. Le había cosado mucho dinero! Después de esa reacción, hubo un animado debae acerca de lo perjudici que sería para esa persona sordociega pasar por la previsible experiencia de ser propieario del vehículo sin que se cumplieran sus deseos con respeco a una pareja y a una familia. En Holanda, la Inspección Esa de Servicios de Sud hizo recienemene una clara declaración sobre ese ema: Se debe proeger a las personas aendidas de aquello que amenace su vida o sea exremadamene lesivo. Eso ambién incluye siuaciones que aunque aparezcan en forma muy lena, a largo plazo resulan un peligro para la vida o la seguridad de la persona, es como casos de fa de cuidado o negligencia en la propia aención que pueden llevar a una condición ano men como física, deplorable. En odos los oros casos, se debe ofrecer por lo menos, el beneficio de la duda. 17

18 Educación de Personas Sordociegas Auodeerminación y acividad sexu en un marco residenci para adulos sordociegos L a sexuidad perenece a la vida privada de la persona, y en la mayoría de los casos no debe de ser un objeivo de inervención profesion, a menos que la persona misma sea la que busque ayuda con respeco a problemas o información sexues. Sin embargo, hemos formulado gunos crierios con respeco a reglas concernienes a la acividad sexu en nuesro enorno residenci. La razón de eso es que para gunos residenes, su nivel de desarrollo sexu no concuerda con su edad cronológica. La educación sexu en esos casos implica más que mera información; por un lado, necesian ener un espacio seguro para descubrir su propia sexuidad, y por oro, deben aprender los límies y vores con respeco a esa exploración. En educación sexu, es imporane eviar que se planeen siuaciones indeseables, es como la masurbación o las acividades sexues de oros que no son apropiadas nivel de desarrollo sexu del residene. En lo que concierne a límies y vores, uilizamos el concepo de los más acepados en nuesra culura gener. Eso significa que no raamos de favorecer nuesros propios vores en lo que respeca a la sexuidad, ya sean liberes o conservadores, sino que raamos de uilizar los que son más frecuenes en la culura en gener que consiuirá su experiencia fuera de la insiución. Qué implica eso para los residenes de Korama? Tenemos diferenes hogares grupes para residenes con diversos niveles de desarrollo. En los de adulos que ienen un nivel de desarrollo apropiado a su edad, las personas ienen liberad para sus acividades sexues en su propio cuaro privado, bajo la condición de que no perjudiquen a oros. En los hogares grupes con adulos que esán odavía en la eapa de educación sexu, no se permien las acividades de ese ipo enre residenes. Lo esrico de esas reglas depende de la edad de desarrollo sexu esimada. A una persona sordociega cuya edad de desarrollo sexu esimada sea de dieciséis años se le dará más espacio para la experimenación que a quien esé en orno a los ocho años. En grupos con residenes que ienen diferenes niveles de desarrollo sexu siempre nos aseguramos de que el ambiene para vivir ofrezca proección para quienes ienen menor nivel. A veces, esamos en conflico con los represenanes de gunos residenes que quieren una norma sexu más resriciva para su familiar. Como profesiones raamos de juzgar la capacidad del residene para hacer su propia elección en ese aspeco. 18 Por lo ano, en el caso del vehículo, no se puede presuponer hasa donde enemos conciencia de odos los elemenos de la siuación, que su compra vaya a hacerle remene daño. Como profesiones no se nos permie inerferir en la oma de decisión de la persona. Aunque el marco de referencia es claro, no es fácil de poner en prácica en el rabajo diario debido a nuesro propio senido común en relación a cómo manejar una circunsancia. Aún más difíciles son las siuaciones en las que esán involucradas oras personas imporanes, como padres o parejas, en el proceso de oma de decisiones de un adulo. Un ejemplo reciene de eso se presenó en nuesro programa de exensión de apoyo, con un hombre de 34 años con síndrome de Usher Tipo 1, que vive con sus padres en un pueblo pequeño. El programa le ofrece lo que llamamos ayuda profesion compensaoria. Se raa de apoyo con respeco a su funcionamieno el cu sólo es posible con la colaboración de ora persona que compense la discapacidad. ( Téngase en cuena que ese ipo de ayuda, profesion o no profesion, va a ser necesaria durane oda la vida para la mayoría de las personas sordociegas!) Por esa ofera, un usuario de nuesro servicio pidió acompañane profesion que lo ayudara a comprar un bonio anillo de oro en la joyería del pueblo. Cuando el guía llegó a la casa, se le informó a la madre de los planes de ir de compras. Esá bien, dijo, pero no compren ninguna joya. Espere, ambién se lo diré a mi hijo!. La madre y el muchacho se pusieron de acuerdo y ése y el acompañane sieron. La persona sordociega dirigió a su compañero direcamene a la joyería y compró un anillo de oro con diamanes muy caro! El acompañane se senía arapado en una red! Y pregunó qué diría la madre si descubría la compra. La respuesa fue que no se daría cuena ya que había ahorrado el dinero en pequeñas canidades y arguyó: Tengo más de 100 florines en mi cuena en el banco y remene quiero comprar ese anillo. El acompañane no inerfirió en la adquisición pero se sinió inseguro con respeco a su manejo profesion de la siuación. Durane la supervisión, se dio cuena de que la mayor pare de su conduca profesion había esado de acuerdo con la filosofía de nuesro enfoque y el posulado de la Inspección Esa de Servicios de Sud. Si hubiera raado de impedir la compra, de seguro hubiera perdido la credibilidad como acompañane ane la persona sordociega. Al reflexionar sobre su sensación de esar arapado en una red, se dio cuena de que eso comenzó en el momeno en que no pudo enconrar una respuesa saisfacoria a la orden de la madre de no permiir la compra de ninguna joya. Después, comprendió que la mejor reacción hubiera sido informarle cuál era su papel: seguir las direcivas de la persona acompañada con el fin de proporcionarle el apoyo apropiado a sus deseos y meas. Nos damos cuena de que habrá mucho que anizar con los padres y parejas que remene quieren lo mejor para su familiar sordociego en siuaciones en las que, nosoros, como profesiones, debemos seguir la elección del cliene aun cuando ora persona imporane quiera lo opueso. También nos damos cuena de lo difícil que puede ser para un profesion seguir la elección del

19 ineresado en siuaciones en las cues consideran que los padres o parejas ienen un puno de visa más reisa. En marcos residencies es aún más difícil opimizar la auonomía y la auodeerminación individues L a venaja de un volunario es que le resula más fácil dirigir sus acividades de apoyo en comparación con una profesion de conaco conraado que siempre iene un jefe. La persona sordociega que hizo esa declaración no esaba defendiendo la esclaviud moderna ni asumiendo que un volunario debe hacer odo lo que la persona sordociega quiera, sino que esaba raando de anizar el problema de los profesiones de apoyo condescendienes que piensan que los usuarios deben adaparse a los programas de aención en lugar de que sean ésos los que se aengan a las demandas de los clienes. Respondí que nosoros, en Korama, hemos noado ese problema y por lo ano, hemos abandonado la idea de proporcionar programas basados en la demanda inici del cliene. En cambio, ofrecemos un programa más coninuo que se va adapando de acuerdo con las exigencias inicies y subsecuenes del ineresado. Para ilusrar eso, le di el siguiene ejemplo: Un hombre sordociego vivía con su madre de ochena años. Solició una visia a Korama porque esperaba enconrar una profesion que se casara con él. Le informamos que no podíamos garanizarle que enconrar una fuura compañera en Korama, pero lo inviamos a visiarnos. Durane la misma conoció a una usuaria del servicio con sordera y ceguera muy profundas que vivía en forma independiene. Le sorprendió que una persona en esas condiciones preparara sus propias comidas y pidió que se le enseñara a cocinar en Korama, en vez de en su propia casa con el fin de poder conocer a oras personas sordociegas y verlas con frecuencia. debido a sus múliples roles en relación a los miembros de los grupos en los que puede haber inereses incompaibles. A pesar de odo, esos difíciles aspecos nunca deben impedir que adviramos cuáles son las condiciones más favorables para la auodeerminación de las personas sordociegas, incluso en el caso de que no sean plenamene compeenes para elegir por sí mismos en odos los casos. Sordoceguera, auodeerminación y la influencia de un programa de aención Un programa individu de presaciones fijas le hubiera ofrecido enrenamieno en la manera de relacionarse con mujeres y le hubiera propueso esraegias para hacerse conocer y paricipar en acividades mixas. También es posible que en un programa con ese enfoque lo hubieran raado de convencer de que su necesidad re no era una pareja sino vivir solo en caso de que su madre muriera, lo que hubiera derivado en un plan de acividades de vida independiene. Con nuesro enfoque de programa de esrucura en coninua adapación a la demanda del usuario simplemene respondimos denro de nuesras posibilidades a los deseos de la persona sordociega sin discuir la racionidad de sus demandas. Eso esá bien fue la reacción de mi compañero de debae sordociego, pero... como usuario poenci odavía sieno que dependo mucho de su filosofía, prioridades, decisiones y límies profesiones. Y siguió diciendo: Reconozco su responsabilidad profesion, pero, como grupo de usuarios poencies, difícilmene podemos influir en la políica concerniene a servicios para personas sordociegas. No puedo ni voy a objear ese puno. Sin embargo uve la saisfacción de informarle acerca de un proyeco piloo de programa de aención orienado hacia las demandas, que ofrecen los diferenes cenros de servicios especiizados para personas sordociegas en dos regiones de Holanda. Me egré porque las caracerísicas de cidad de ese proyeco esán marcadas por la siguiene declaración: La cidad del servicio debe de esar deerminada por: Una orienación hacia la siuación deseada por el usuario La cooperación de organizaciones con diferenes formas de presación de servicios El ofrecimieno de oporunidades a los represenanes de personas sordociegas para influir en la políica relacionada con la presación y organización de la aención. Se invió a las organizaciones naciones de personas sordociegas a comenar las propuesas del proyeco en la eapa concepu y ambién hay un acuerdo acerca de su paricipación en la evuación. Sin embargo, como organizaciones profesiones, odavía enemos un largo camino por recorrer, desde una posición profesion con poder absoluo hasa la paricipación del usuario en un proceso de oma de decisión equilibrada. Ese equilibrio implica considerar los inereses acerca de la cidad de vida, la cidad de las presaciones y una buena prácica de empleo. Desde que conamos con la nueva legislación, se han desarrollado dos procesos que esimulan el desarrollo de la paricipación de los ineresados: uno a nivel individu, relacionado con la obligación de ener un conrao de aención; el oro, a nivel de la organización presaaria de servicios, porque cada una esá obligada a apoyar el esablecimieno de un consejo de usuarios. Para el Cenro Korama no es suficiene cumplir con esas obligaciones leges. Seguiremos siendo recepivos a un proceso coninuado de influencia de los usuarios en los programas individues de aención, y a una presación de servicios y organizaciones de aención más generes. Educación de Personas Sordociegas 19

20 Educación de Personas Sordociegas Trabajo con sordociegos Africa Orien Las premisas en que se basa el Modelo de Africa Orien con respeco a la formación de person son: - que los servicios en el campo de la sordoceguera en cuquier lugar del mundo, evolucionan gracias compromiso de los padres y oras personas y no a nivel sisémico - la concenración en la formación durane la prácica profesion en Africa IGANGA MOMBASA 20 - la consideración de la visión culur con respeco a la educación para odos los niños en Africa - proporcionar formación y apoyo. Para ello se usan la prácica y el modelo de roles, combinado con clases prácicas que surgen en el marco del aula - reunir odos esos elemenos por medio de grupos de rabajo prácicos según un modelo de red, para maesros que rabajan con personas sordociegas. Todos los aspecos aneriores ayudarán a los maesros a enconrar su idenidad como personas que rabajan con sordociegos. Las areas de los consulores de sordoceguera involucrados e el programa son: - conribuir a rabajar en pro del desarrollo - formar y brindar apoyo a los maesros y person en gener - educar a maesros de la región que puedan acuar como supervisores - organizar grupos de rabajo y conferencias - producir maeries juno con el person involucrado en el Programa de Africa Orien. El equipo esá formado por cinco consulores: Marianne Riggio y Rose Cieslo (U.S.A.), Auli Sowe (Finlandia), Inger Rodbroe (Dinamarca) y Evabri Andreassen (Noruega). En julio, esuvimos rabajando junos en diversos programas en Kenia y Uganda. Marianne y Rose se ocuparon del Programa para Sordociegos de la Escuela para Sordos de Kwe (cerca de Mombasa), que se esableció en mayo de Esa unidad iene diez niños y seis maesros. La primera fase del rabajo en la escuela se cenró en la evuación de cada caso. Los maesros se dividieron en dos grupos y se les asignó una consulora a cada uno. Se evuaron dos niños por día y se desarrollaron planes individues de educación. Se conaba con pocos juguees y maeries educaivos, por eso se dedicó iempo a rabajar en el ler de la escuela para hacer arículos es como bloques, ableros de clavijas, ableros de acividades y juguees. Todos se fabricaron con maeries disponibles en la locidad. El úlimo día se dedicó a a organizar el espacio combinado de aula y lugar para vivir, y anizar las acividades que podían saisfacer las meas educaivas de los niños del programa, en las áreas de comunicación, movimieno fino y grueso y desrezas de vida diaria. En la próxima fase de la formación CIUDAD DEL CABO (febrero de 1997) se van a dedicar a un aprendizaje más profundo de cieras áreas específicas. Auli y Evabri visiaron Kenia Occiden. La Escuela para Sordos de Maseno fue el puno de encuenro de caorce maesros y veine esudianes de siee escuelas diversas para sordos de esa región. Fue nuesro primer encuenro con esudianes y person, por eso nuesro formao de rabajo fue disino. Empezamos por recoger información acerca de las necesidades de los dos grupos anes de preparar el programa. Los primeros enían edades enre los 7 y los 22 años, y la mayoría de ellos eran casos de Usher o rubeólicos. Por la mañana, se desarrollaron conferencias sobre emas específicos, es como la sordoceguera, la comunicación, el lenguaje de signos, el lenguaje manu, la culura y sus efecos en el lenguaje, la movilidad, los requisios previos para el braille y planificación person para el fuuro. Luego hubo rabajos y observaciones prácicas y se concluía cada día con un debae y evuación. Los emas fundamenes para los maesros que rabajaban en esa escuela de formación profesion eran cómo preparar a sus esudianes para la vida poserior período escolar, cómo idenificar areas que cada uno