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2 TAXI 307 TAXI 517 TAXI 128 TAXI 78 TAXI 237 TAXI 350 TAXI Autobús Línea 9A Autobús Línea 4 Autobús Línea 12 Autobús Línea 15B Autobús Línea 10 ESTE SERVICIO ESPECIAL, ES PRECISO SOLICITARLO CON UN MÍNIMO DE 24 HORAS DE ANTELACIÓN. NÚMERO DE TELÉFONO: Para más información contactar con Vitrasa.

3 Se acerca un momento muy especial para todos los que formamos parte de la familia ASEM, es nuestro congreso nacional, este año con más motivo por ser la XXX edición del congreso de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares con el lema Compartimos nuestras fuerzas. Son muchas ocasiones intentando acercar a nuestras familias y a los profesionales que lo han solicitado, que son las Enfermedades Neuromusculares y los últimos avances en ellas. Nuestro congreso además es un punto de encuentro de todos los que vivimos con una Enfermedad Neuromuscular, ya sea porque la padecemos o porque trabajamos para conseguir una mejor calidad de vida de los afectados. Son momentos de reencuentro para algunos, de grandes expectativas para los que acuden por primera vez y por supuesto, de esperanza para todos los que acudimos cada año con la ilusión de conocer buenas noticias en nuevos avances en la investigación. Los temas tratados han sido múltiples y variados, genética, investigación, rehabilitación, psicología, nutrición, ayudas técnicas, siempre con la intención de acercar la realidad de nuestras patologías a toda la sociedad, empezando por el mismo afectado que en ocasiones carece de una información veraz y actualizada. Este año para mí será un honor poder asistir como presidenta de la Federación ASEM y por supuesto, participar en el mismo como cualquiera de vosotros, con la misma esperanza e ilusión por vernos todos y por poder escuchar y asistir a todas las ponencias de los grandes profesionales que cada año colaboran con nosotros. Cada año es más complicado para la Federación ASEM mantener eventos como este congreso debido a la crisis económica y a la falta de financiación, luchamos por mantenerlo y seguiremos haciéndolo, puesto que creemos que es un lugar magnifico para compartir inquietudes, dudas y sobre todo, para poder conocer y aprender más de cómo vivir y afrontar una enfermedad neuromuscular. Este año contamos con la colaboración en la organización del Congreso Nacional con la Asociación Gallega de Enfermedades Neuromusculares, ASEM Galicia, entidad miembro de Federación ASEM, así como con la colaboración del Real Patronato de Discapacidad, Secretaría de Estado de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Pfizer, PTC y Genzyme entre otros. Quiero dar las gracias a todos los que de forma altruista hacen posible que nuestro congreso sea una realidad y que todos podamos unirnos en una sola voz, la que conformamos los afectados y sus familias de personas con enfermedad neuromuscular, para defender su igualdad ante cualquier otra persona en derechos y necesidades. Sera un placer para Federación ASEM poder vernos este año en Vigo. Cristina Fuster Checa Presidenta Federación ASEM

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5 15:30 Recogida documentación. 16:30 Acto inaugural del XXX Congreso Nacional ASEM. - Representante de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. - Ilma. Sra. Dña. Rocío Mosquera Álvarez. Consellería de Sanidade. Xunta de Galicia. - Ilmo. Sr. D. Abel Caballero. Alcalde Concello de Vigo. - Ilma. Sra. Dña. Isaura Abelairas. Concelleira Benestar Social Concello de Vigo. - Sra. Cristina Fuster. Presidenta Federación ASEM. - Sra. Tamara Boubeta. Presidenta ASEM Galicia. 17:00 Del laboratorio al Paciente: La medicina traslacional aplicada a las ENM. Ponente: Dr. Josep Gámez. Coordinador de la Clínica de Malalties Neuromusculars i Rares Hospital Universitari Vall d`hebron. Institut de Recerca del Hospital Vall d`hebron, VHIR. Universitat Autónoma de Barcelona, UAB. 17:40 Turno preguntas. 18:00 Alimentación saludable Cómo puedo mejorar mi salud a través de la alimentación?. Ponente: Dña. Flor Barreiro. Enfermera Nutricionista. Hospital Álvaro Cunqueiro (CHUVI). 18:20 Anuncio del diagnóstico: lo que viven los médicos y los pacientes. Ponente: Don Imanol Amayra. Catedrático de Psicología de la Universidad de Deusto. Director del Equipo de Investigación de Enfermedades Neuromusculares y del Neurodesarrollo. 18:40 Recursos educativos para niños y niñas con enfermedades neuromusculares. Ponentes: Dra. Raquel Cruces (Centro Ana María Parada) y Dra. Thais Pousada ( Profesora colaboradora. Doctora en Ciencias de la Salud. Universidade da Coruña). Terapeutas ocupacionales. 19:10 Turno de preguntas. 09:30 Mesa de avances en investigación. (I Parte) - Nuevas tecnologías en el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares. Dra. Montse Olivé, Institut de Neuropatologia, Servei Anatomia Patològica, Hospital de Bellvitge, Barcelona. - Papel principal y secundario de las células madre musculares en el desarrollo de las distrofias musculares". Dra. Carmen Paradas. Unidad de Enfermedades Neuromusculares Hospital U. Virgen del Rocío/ Instituto de Biomedicina de Sevilla. - Aprendizajes y dificultades en los ensayos clínicos en la Distrofia muscular de Duchenne y Atrofía Muscular Espinal. Dr. Andrés Nascimento, Neuropediatra adjunto y Coordinador de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología. Hospital Sant Joan de Déu. U.B. 10:15 Pausa Café. 10:30 Mesa de avances en investigación (II Parte). - Qué sabemos de la biología y sus alteraciones en la neuropatía de Charcot-Marie-Tooth". Dr. Francesc Palau Servicio de Medicina Genética y Molecular. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras y CIBERER,Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona. - La distrofia facioescapulohumeral: una encrucijada entre la genética y la epigenética". Dr. Adolfo López de Munain. Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia/CIBERNED. Servicio de Neurología. Hospital Universitario Donostia. Departamento de Neurociencias de la Universidad del País Vasco UPV-EHU. San Sebastián. 11:00 Turno preguntas. 11:20 Descanso. 11:40 Consejo Genético en las Enfermedades Neuromusculares. - Dra. Mª Jesús Sobrido. Unidad de Neurogenética. Telegenomics-Hospital San Rafael, A Coruña.

6 12:00 Afectación respiratoria en Enfermedades Neuromusculares y su manejo. - Dra. Mar Mosteiro. Responsable de la Unidad de Trastornos del sueño y Ventilación mecánica Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro EOXI de Vigo. 12:20 Turno de preguntas. 12:30 Mesas redondas por patologías. Salas Paralelas. Miastenia y Síndromes Miasténicos Congénitos - Dr. José Mª Fernández, ExJefe de Servicio de Neurofisiología Clínica. Complejo Hospitalario Universitario de Vigo. Emérito Clínico. - Dr. Josep Gámez, Coordinador de la Clínica de Malalties Neuromusculars i Rares Hospital Universitari Vall d Hebron. Institut de Recerca del Hospital Vall d'hebron, VHIR. Universitat Autónoma de Barcelona, UAB. Enfermedad de Charcot MarieTooth - Dr. Francesc Palau, Servicio de Medicina Genética y Molecular. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona. - Dr. Julio Pardo, Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital Clínico. Santiago de Compostela. Distrofia Muscular Duchenne /Becker - Dr. Andrés Nascimento, Neuropediatra adjunto y Coordinador de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología. Hospital Sant Joan de Déu. U.B. - Dra. Pía Gallano, genetista Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. Distrofia Miotónica y Distrofia Facio Escapulo Humeral - Dr. Adolfo López de Munain. Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia/CIBERNED. Servicio de Neurología. Hospital Universitario Donostia. Departamento de Neurociencias de la Universidad del País Vasco UPV-EHU. San Sebastián. - Dr. Antonio Pato, Servicio de Neurología, Hospital de POVISA. Distrofias Musculares - Dra. Montse Olivé, Institut de Neuropatologia, Servei Anatomía Patològica, Hospital de Bellvitge, Barcelona - Dra. Beatriz San Millán, Servicio de Anatomía Patológica, Neuropatología, Hospital Álvaro Cunqueiro. AME y Miopatías Congénitas - Dr. Óscar Blanco, Jefe de la Unidad de Neuropediatría. Hospital Clínico Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo; Profesor Asociado de la Facultad de Medicina de la USC. - Dra. Carina Diéguez, Facultativo especialista en Neurofisiología clínica. Hospital Clínico Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo. 14:00 Comida. 16:00 Talleres Paralelos de Rehabilitación. Adultos. - La importancia del mantener la rehabilitación en la vida diaria. Ponente: Dña. Miriam Soliño, terapeuta ocupacional. Centro Neurem. - Un día terapéutico. Rehabilitación en el centro y a lo largo del día. Ponentes: Don. Óscar Díez, fisioterapeuta. Centro Neurem. Infantil. - Novedades en Rehabilitación. Ponente: Dra. Anna Febrer. Jefe del Servicio de Rehabilitación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Técnicas de rehabilitación con los niños y niñas. - Qué podemos hacer en casa? Ponente: Dña. María Bernárdez Pérez. Fisioterapeuta del C.E.E Amencer-Aspace. Profesora asociada de la Universidad de Vigo. Educadora de Masaje Infantil AEMI. 17:30 Taller demostrativo para el correcto abordaje respiratorio en las ENM. - Ponentes. Don. Ricardo Rodrigues y Don. Cesar de Ceglia. Fisioterapeutas Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (CHUVI). 18:15 Presentación Publicaciones ASEM Galicia / AFM. - Ponentes: Jean Louis Bouvy (Expresidente y colaborador ASEM Galicia) y Dña. Elena Sánchez. Catedrática de Traducción e Interpretación. Universidad de Vigo. 18:30 Conferencia final: Los perros de asistencia como un recurso para la autonomía personal. - Ponente: Don. Octavio Villazala Roca. Director del Centro Canino De Montegatto. Educador- Instructor canino. 19:00 Clausura del Congreso. - Lectura de conclusiones y resumen. Dra. Carmen Navarro. Directora científica XXX Congreso Federación ASEM - Lectura Manifiesto de las Enfermedades Neuromusculares. 21:00 Cena clausura congreso.

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