Agrupación para el Desarrollo Local de Burgos EQUALBUR ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y EN PERSONAS ADULTAS

Transcripción

1 ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y EN PERSONAS ADULTAS Proyecto Acompaña. A.D Equalbur Burgos. 27

2 Indice: Presentación 3 Informe Estudio Calidad de Vida del Proyecto Acompaña 4 Introducción... 4 Objetivos... 5 Hipótesis y Variables... 5 Metodología... 5 Resultados... 6 Resultados Personas con Discapacidad Intelectual 11 Resumen Asociación de Personas con Parálisis Cerebral y enfermedades afines de Burgos APACE 24 Asociación de padres de personas con discapacidad intelectual de Burgos Aspanias. 27 Asociación de personas con autismo y trastornos del espectro autista. Autismo Burgos 3 Asociación Síndrome de Down de Burgos Resultados Personas Adultas 38 Resumen 39 Asociación de Alcohólicos Rehabilitados de Burgos ARBU 48 Proyecto ATALAYA. 51 Cruz Roja, servicio de atención a personas inmigrantes 54 Federación de asociaciones de discapacitados de Burgos FEDISFIBUR 57 Asociación de personas sordas Fray Pedro Ponce de León.. 6 Asociación Pro-Salud Mental. PROSAME. 64 Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 2 de 66

3 PRESENTACION El informe que a continuación se presenta es el resultado del Estudio de Calidad de Vida en personas con discapacidad intelectual realizado en diversas entidades que trabajan por y para mejorar la calidad de vida de personas con algún tipo de discapacidad psíquica; para comparar resultados se utiliza la muestra de personas adultas en las que se recoge información de personas inmigrantes, de personas con problemas de consumos o dependencias, de personas con discapacidad física, de personas con discapacidad sensorial y de personas con discapacidad por enfermedad mental. La diferenciación en los dos grandes bloques se utiliza atendiendo al cuestionario empleado. Se utiliza una adaptación de la escala de Cummins, (1.991) validada por Igone Arostegui (2.2). Inicialmente se presenta un breve informe en el que se recogen los objetivos, hipótesis y variables de partida, metodología y resultados comparativos, para posteriormente recogerse los resultados de los dos grandes bloques distribuidos por asociaciones donde se ha recogido la información; en el caso de las personas adultas no se incluyen dos de las entidades donde se ha recogido información: Centros Cívicos y Oficina Equalbur por no presentar características especiales. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 3 de 66

4 INFORME ESTUDIO CALIDAD DE VIDA.- Proyecto ACOMPAÑA La Agrupación de Desarrollo, Equalbur tiene como objetivo principal el contribuir a la inserción socio-laboral de personas en riesgo de exclusión social y mejorar las condiciones de progreso económico y social en Burgos. En el ámbito de la segunda convocatoria de la Iniciativa Comunitaria Equal, la Agrupación de Desarrollo Equalbur, al igual que lo fue del proyecto Equalbur, es la responsable del proyecto, equalred; siendo uno de sus cometidos el Proyecto Acompaña. En este contexto, el Acompaña tiene como objeto mejorar la calidad de vida de las personas en riesgo de exclusión social a través de la prestación de los apoyos necesarios para su plena inserción sociolaboral en los distintos ámbitos y contextos vitales tanto a nivel individual como colectivo. En relación con estas inquietudes se valora hacer un estudio que analice los niveles de Calidad de Vida manifestados por personas con características diversas, y en concreto de personas con discapacidad psíquica (el autor de la escala de referencia para el estudio utiliza los términos: personas con discapacidad intelectual) El citado estudio está coordinado por la Asociación Equalbur y gestionado por diversas entidades: Fundación ACLAD, Asociación Castellano Leonesa de Ayuda al Drogodependiente Asociación de personas afectadas de Parálisis Cerebral y Enfermedades Afines de Burgos. (APACE) Asociación para la Reeducación Auditiva del Sordo/a de Burgos. (ARANSBUR) Asociación de Alcohólicos Rehabilitados de Burgos. (ARBU) Asociación Cultural y Social Atalaya Intercultural Autismo Burgos Cruz Roja. Programa Operativo Lucha contra la Discriminación para las Personas Inmigrantes Fundación Candeal - Proyecto Hombre Burgos Para la realización de los cuestionarios correspondientes a la muestra del estudio se cuenta con la colaboración de entidades Equalbur, además de las mencionadas cogestoras del proyecto Acompaña, las que a continuación se detallan: Federación de Discapacitados/as Físicos/as de Burgos (FEDISFIBUR) Asociación Síndrome de Down Burgos Asociación Prosalud Mental de Burgos (PROSAME) Centro Especial de Empleo de la Asociación de Padres y familiares de Personas con Retraso Mental de Burgos (ASPANIAS) Ayuntamiento de Burgos Asociación de Personas Sordas de Burgos Fray Pedro Ponce de León Agradecemos la colaboración de todas las entidades mencionadas anteriormente y de cada una de las personas que con sus respuestas han dado contenido a este estudio así como a los equipos de profesionales que han facilitado el trabajo de campo. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 4 de 66

5 OBJETIVOS DEL ESTUDIO Objetivo general: Analizar los niveles de calidad de vida y las necesidades que manifiestan personas con discapacidad psíquica y personas que no tienen esta discapacidad. Objetivos específicos: Conocer las peculiaridades respecto a diferentes dimensiones englobadas en los niveles de CDV que presentan las personas entrevistadas. Conocer qué tipo de necesidades manifiestan tener. Comparar los niveles de CDV de los diferentes grupos de personas analizados. Aportar a las entidades información relacionada con las personas con y para las que trabajan para contribuir a la mejora en las CDV de las personas con discapacidad. Recomendar pautas para futuras actuaciones a las asociaciones para mejorar los niveles de CDV HIPOTESIS Y VARIABLES Hipótesis: Las personas con discapacidad psíquica manifiestan menores niveles de CDV que las personas que sin discapacidad. Variables implicadas: Discapacidad psíquica: Entendemos por discapacidad psíquica las dificultades o limitaciones en diferentes áreas del desarrollo que no siempre va asociado a discapacidad intelectual; se considera que una persona tiene discapacidad psíquica cuando presenta "trastornos en el comportamiento adaptativo, previsiblemente permanentes". Otras discapacidades: física, sensorial, por enfermedad mental, por adicción o abuso de sustancias. Sin discapacidad; población general y población inmigrante Niveles de calidad de vida (CDV): Se parte del concepto de Calidad de Vida como la satisfacción percibida por los individuos con relación a unas áreas de la vida. METODOLOGIA Se estudia la CDV a través de encuestas pasadas individualmente a dos muestras bien diferenciadas teniendo en cuenta la existencia o no de discapacidad mental. Las encuestas se realizan a 261 personas durante el último semestre del 26 por parte de una única entrevistadora, María Ruiz Gallardo, alumna de la UBU becada por el proyecto Acompaña, a hombres y mujeres usuarios y usuarias de diferentes servicios de entidades de la ciudad de Burgos, contando con el apoyo de los profesionales que trabajan a diario con las personas con discapacidad entrevistadas Se utiliza una adaptación de la escala de Cummins, (1.991) validada por Igone Arostegui (2.2). La selección de la muestra fue de conveniencia, pero intentando en todo momento buscar índices de representatividad de la población con discapacidad en Burgos. En la Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 5 de 66

6 selección de la muestra de adultos se siguieron criterios de homogeneidad con la de personas con discapacidad aunque fue imposible lograrlo, como se verá más adelante. La muestra estuvo formada por 87 personas con discapacidad intelectual (28 mujeres, 59 hombres) y 174 a personas adultas sin discapacidad (92 mujeres, 82 hombres). Participaban en 13 asociaciones o entidades sociales. RESULTADOS Veamos algunos de los datos encontrados. En el primer bloque de preguntas dedicadas a aspectos demográficos, encontramos que la muestra de personas con discapacidad intelectual la edad es menor que en el otro grupo; de los primeros el 45% del total se encuentran entre 2 y 25 años mientras que el 5% de las personas adultas entrevistadas se sitúan entre 45 y 65 años. Respecto al nivel de estudios alcanzado la mayoría de las personas con discapacidad 59,9 han cursado enseñanzas adaptadas y sólo un 15,5% no tienen estudios; en el grupo de personas sin discapacidad el 42,9 tienen estudios primarios y sólo el 7% en no tienen estudios. En relación al estado civil, en el caso de las personas con discapacidad intelectual entrevistadas la totalidad están solteras mientras que en el otro grupo sólo lo están el 45%. En cuanto a la situación laboral encontramos algunas diferencias. En el caso de las personas con discapacidad intelectual el 71% de ellas se encuentran en esta situación de paro frente al 61% de las personas sin discapacidad. De las personas con discapacidad intelectual que no están trabajando, algo más de la mitad permanecen en Centros Ocupacionales o en actividades de formación (47%) no remunerada. En el caso de las personas sin discapacidad aquellos que no trabajan, el 52% está en desempleo y el resto se ocupan de las labores domésticas (16,5%), son pensionistas (18%) o estudiantes (6%). En este primer bloque de aspectos demográficos es el único donde se encuentran diferencias significativas utilizando las pruebas de chi-cuadrado o T al comparar los dos grandes grupos de la muestra. Se puede concretar que existen diferencias significativa de al menos 95% respecto al sexo, el estado civil, el uso de servicios y la movilidad. En el bloque de la dimensión Bienestar Material encontramos que en ambos grupos dicen no saber el importe de sus ingresos familiares y que los ingresos propios son menores o iguales a 6 euros. La mayoría de las personas sin discapacidad cuenta una vivienda propia que comparten con su familia, (piso o apartamento), mientras que las personas con discapacidad intelectual, mayoritariamente comparten la vivienda de un familiar y un (26%) vive en residencia. Para ambos grupos la apreciación subjetiva sobre sus viviendas es que son como las de la mayoría de las personas. En el aspecto de la vivienda, además de los elementos descriptivos mencionados también se observan diferencias significativas con el estadístico chi-cuadrado. En las respuestas correspondientes a la dimensión Salud encontramos algunas no suelen acudir a servicios médicos con asiduidad ni necesitan controles médico sanitario frecuentes ni requieren de atención psicológica. Cerca de la mitad necesita medicación diaria que en el caso de las personas con discapacidad intelectual se debe en un 53 % a problemas de la salud física, mientras que en el caso de personas Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 6 de 66

7 adultas 42,2% lo hacen por problemas físicos y el 39,8% por aspectos relacionados con estados de ánimo. En los aspectos de salud física y psíquica, la medicación o sus causas no presentan diferencias significativas según los resultados del chi-cuadrado. El análisis de la distribución del tiempo ofrece los siguientes datos. Las personas que trabajan de ambos grupos dedican más de 35 horas semanales al trabajo (29% frente al 2%). Las personas con discapacidad intelectual las que dedican más tiempo a formación y a la realización de labores domésticas, el 77% en el caso de las personas con discapacidad intelectual y el 38% de las personas adultas dedican entre 1 y 15 horas semanales. Los resultados de la dimensión intimidad, muestran que un 91% de las personas con discapacidad intelectual manifiestan sentir que alguien se preocupa por él o ella en situaciones de tristeza frente al 64% en el caso de las personas adultas. También perciben que cuentan con más con la compañía de otras personas aunque la frecuencia con la que se relacionan con amistades es similar en ambos grupos; más de la mitad de la muestra elige la opción varias veces a la semana y diariamente. Intimidad personas adultas Intimidad personas con discapacidad Porcentajes Relac ión amistades Preoc upació n por us ted Compañía M enos de 1 vez al mes 1 vez al mes 1 vez a la semana Varias veces por semana Diariamente Porcentajes Preocupación por ti Con compañía Casi nunca Pocas veces Algunas veces Frecuentemente Casi siempre Las valoraciones en la dimensión seguridad son coincidentes, ambos grupos se sienten seguros aunque el sentimiento de angustia es algo mas frecuente en las personas adultas sin discapacidad intelectual. Seguridad personas con discapacidad Seguridad personas adultas Duerme bien Casa segura Angustia Casi nunca Pocas veces Algunas veces Frecuentemente Casi siempre Duerme bien Casa segura Angustia Casi nunca Pocas veces Algunas veces Frecuentemente Casi siempre Disponen de más tiempo libre las personas con discapacidad intelectual, pero según los resultados saben mejor como ocupar ese tiempo libre las personas sin discapacidad. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 7 de 66

8 En cuanto a las actividades que realizan en su tiempo libre coinciden los dos grupos, tanto en las diarias como en las que no realizan con alguna frecuencia; entre las primeras están el trabajo doméstico, la lectura y las manualidades, en el caso de personas con discapacidad intelectual se incorpora también la opción deporte, mientras que las frecuencias más bajas de realización para todos y todas son el bricolaje, el cuidado de personas, la organización de salidas y las actividades asociativas. En la dimensión presencia en la comunidad, son coincidentes los resultados en la frecuencia de realización de actividades relacionadas con el tiempo de ocio. Ver la televisión y escuchar música las realizan diariamente, le sigue muy de cerca pasear; en la asistencia a actos religiosos-iglesia los porcentajes se dividen entre ninguna frecuencia y un día a la semana. El resto de las actividades, ambos grupos, no las realizan con una frecuencia representativa. A pesar de que todos los cuestionarios de personas con discapacidad intelectual se han realizado en asociaciones y a personas que son usuarias de los diversos servicios de estas, tan sólo el 6% del total de la muestra dice pertenecer a una asociación. Esta situación se repite en el caso de las personas adultas, aunque el porcentaje se eleva al 26% y no todas las entrevistas se han realizado en entidades (Centros Cívicos), sólo rompe esa tendencia los resultados de la Asociación de Personas Sordas Fray Pedro Ponce de León donde el 1% dicen pertenecer a una asociación. La mitad de la muestra de las personas con discapacidad intelectual casi nunca pide ayuda o consejo a personas que no son de su familia, circunstancia que en el caso de las personas adultas se reduce a un 3% para la opción casi nunca, siendo los valores en torno al 17% en ambos casos para la opción con bastante frecuencia. Dimensión Bienestar Emocional, aunque encontramos porcentajes semejantes en ambos grupos, se observa que las personas con discapacidad intelectual realizan con mayor frecuencia cosas que les gustan hacer, que en menor medida se quedarían en la cama y desean con menor frecuencia cosas que no se pueden hacer realidad que las personas sin discapacidad Po rcen tajes Bienestar Emocional personas adultas Cosas que le Quedarse en gustan hacer la cama Cosas no realidad Casi nunca Pocas veces Algunas veces Frecuentemente Casi siempre Porcentajes Bienestar emocional, personas con discapacidad Cosas que le Quedarse en gustan hacer la cama Cosas no realidad Casi nunca Pocas veces Algunas veces Frecuentemente Casi siempre Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 8 de 66

9 En la parte final de los cuestionarios se pregunta por los grados de Importancia que otorgan a una serie de aspectos en su vida y los grados de Satisfacción con estos mismos aspectos. Los datos indican que dan importancia a las posesiones, a la salud al logro, a la familia, a las amistades, a la seguridad y a ellos/as mismos/as; pero las personas con discapacidad intelectual otorgan con mayor frecuencia las valoraciones de máxima importancia a todos estos aspecto mientras que las personas adultas sin discapacidad tienden a valores mas centrados: importante, muy importante y de máxima importancia. Coinciden en la concesión de los mayores grados de importancia a la salud, la familia y la felicidad. Po rcentajes Importancia que personas adultas conceden a: Muy poco im portante Poco im portante Im portante M uy im portante De máxima im portancia Posesiones Salud Logro Familia Amistades Seguridad Activ no familia Felicidad Porcentajes Importancia que personas con discapacidad intelectual conceden a: Muy poco importante Poco importante Importante Muy importante De máxima importancia Posesiones Salud Logro Familia Amistades Seguridad Activ no familia Felicidad En cuanto a la satisfacción con esos mismos valores volvemos a encontrar tendencia a valores extremos positivos en las personas con discapacidad intelectual mientras que las personas sin discapacidad manifiestan niveles de satisfacción positivos pero más promediados. Valoración de los/as profesionales Ajustándonos al modelo de cuestionarios, donde se pide a los/as profesionales que trabajan directamente con la población de la muestra con discapacidad intelectual su opinión y percepción sobre algunas de las cuestiones respondidas por las personas con discapacidad intelectual, se observa que existen diferencias entre lo manifestado por ambas partes acerca de sus sentimientos. En el caso de la importancia que se otorga a unos aspectos, ninguno de los presentados es puntuado como de máxima importancia y obtienen puntuaciones elevadas la valoración poco importante y muy poco importante. Eso sí, coinciden en otorgar los valores más elevados de importancia a la familia y en posición destacada las actividades que realizan fuera de su hogar. En cuanto a la satisfacción respecto a esos mismos aspectos la tendencia se aproxima más, ya que los/as monitores/as creen que se encuentran principalmente bastante alegres (bastante satisfacción) con muchos de los aspectos; destaca la apreciación de bastante insatisfacción con sus amistades, datos que no se vislumbra en los contestados directamente por las personas con discapacidad intelectual. Como ya se ha mencionado el estadístico T sólo nos permitía decir que existían diferencias significativas entre ambas muestras: personas con discapacidad intelectual y la de las personas que no la tienen, en el sexo, el estado civil, el uso de servicios, la vivienda o la movilidad. Mientras no nos permite afirmar que las diferencias de medias son significativas al nivel de confianza de al menos el 99 % entre la mayoría de los aspectos 1. 1 Ingresos propios; Comparación con otros/as; Horas de formación; Horas laborales; Ocupación del tiempo libre; Actividades de bricolaje; Actividades de trabajo doméstico; Actividades de cuidado de otras personas; Actividades asociativas; Preocupación por si mismo/a; Angustia; Participación en clubes; Salir a tomar copas; Aceptación de consejos de personas no familiares; Cosas que le gustan; Importancia que da a conseguir logros; Importancia de las amistades; Importancia de la seguridad; Importancia de actividades con grupos no familiares; Importancia de la felicidad; Satisfacción por las posesiones; Satisfacción por la salud; Satisfacción por el logro; Satisfacción por la familia; Satisfacción por las amistades; Satisfacción por la seguridad; Satisfacción por las actividades fuera de la familia; Satisfacción por el grado de felicidad

10 Podemos concluir diciendo que en esta muestra la percepción de Calidad de Vida por parte de las personas con discapacidad intelectual no difiere especialmente de la que manifiestan tener las personas adultas. Estos resultados obedecen a que todas las personas con discapacidad intelectual entrevistadas tienen vinculación y/o reciben servicios de las diferentes entidades en las que se les ha entrevistado de manera que su tiempo de ocio, sus ocupaciones diarias e incluso su alojamiento está vinculado a los servicios que reciben de las entidades a las que están vinculados/as. Tienen un ocio más dirigido y un desarrollo de su jornada habitual regida por el ritmo de los servicios de los que hacen uso. Estos resultados no serían los mismos si los datos proviniesen de personas con discapacidad intelectual que no tienen contacto diario con otras personas y actividades al margen de su hogar y su familia. Si nos fijamos los aspectos de logro personal y actividades al margen de su familia son considerados relevantes por ellos y ellas. A pesar de que la propia percepción de estas personas con discapacidad intelectual puede estar condicionada positivamente, precisamente por contar con los apoyos de las entidades y por una mayor conformidad una vez cubiertas sus necesidades mas inmediatas, la ultima parte del cuestionario nos ayuda a tener información de primera mano por parte de los equipos de profesionales que trabajan día a día con estas personas. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 1 de 66

11 Estudio de Calidad de Vida en personas con discapacidad intelectual Proyecto Acompaña. equalred A.D Equalbur. Burgos 27 Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 11 de 66

12 Estudio de Calidad de Vida en personas con discapacidad intelectual En el apartado de personas con discapacidad intelectual se han realizado 87 cuestionarios todos ellos en 4 entidades miembros de la AD y Asociación Equalbur. Aunque el cuestionario está dirigido expresamente a personas con discapacidad intelectual, en este modelo también se recogen datos relacionados con personas con parálisis cerebral y/o enfermedades afines; datos que no son tenidos en cuenta en el cuestionario dirigido a personas adultas. Es por ello que las personas con parálisis cerebral y/o enfermedades afines entrevistadas dentro de la muestra contestan al modelo de cuestionario que nos ocupa en este bloque. La asociación que trabaja en Burgos con y para las personas con parálisis cerebral y/o enfermedades afines: APACE considera que si hay que encuadrar a este tipo de personas dentro de algún grupo, con el que reúne más características es con el grupo de personas con discapacidad física y no con el de discapacidad intelectual. A pesar de ello y puesto que es en este modelo de cuestionario validado donde se recogen las preguntas sobre las particularidades de las personas con parálisis cerebral y/o enfermedades afines se analizan los datos de manera conjunta en este bloque La recogida de la información de las 87 personas objeto de este estudio con edades comprendidas entre los 18 y 56 años a cargo de una entrevistadora becada por la Universidad de Burgos y el proyecto Acompaña apoyada en todo momento por profesionales de las cuatro entidades (Apace, Autismo Burgos, Asociación Síndrome de Down y Aspanias) se realizó durante el último semestre de 26. Se trata de una muestra joven ya que entre 2 y 25 años se encuadran 36 de las 87 personas en total; lo que supone el 45% del porcentaje valido de esta variable. Se observa la perdida de información en alguna de las preguntas, esto viene motivado por las características particulares de alguna de las personas entrevistadas que hace que ciertas cuestiones por las que se interesa el cuestionario no sean del todo procedentes en algunos casos concretos. Distribución por entidades APACE Aspanias Autismo Sindrome Dow n De las 87 personas entrevistadas con este tipo de cuestionario, la mayoría son hombres, en concreto responden el doble de número de hombres que de mujeres: 58 frente a las 27 restantes que son mujeres. D istribució n po r sexo M ujeres Hombres Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 12 de 66

13 Para la realización de los cuestionarios se ha necesitado en 2 ocasiones del apoyo de profesionales: tan sólo en uno de los casos se ha contado con un/a monitor/a, en los otros 19 cuestionarios ha sido un/a profesional de la psicología. Han sido contestados todos en uno de los servicios de las entidades mencionadas y en concreto en el 2,7% de los casos en Centros Especiales de Empleo (CEE), en el 28,7% en Centros Ocupacionales y la mayoría en un Centro de Día, 5, 6%. El 1% de las personas que contestan sobre su estado civil manifiestan que están solteras. Del total de la muestra, casi la mitad presenta un grado de retraso mental moderado; un 34% leve, el 12% severo y el 6% profundo. Grado de Retraso 34% 6% 48% 12% Profundo Severo Moderado Leve En las preguntas referidas al diagnóstico 15 personas presentan principalmente trastornos del espectro autista, 5 personas lesión cerebral y 12 parálisis, 1 problemas de salud mental y nadie presenta ceguera, sordera, enfermedad mental, o epilepsia. Diagnóstico principal Nº de personas Espectro Autista Parálisis Cerebral Lesión Cerebral Salud mental Salud física Ceguera Sordera Epilepsia Enfermedad mental En cuanto a los tipos de escolarización destacan los porcentajes presentados en la asistencia a centros de Educación Especial, el 59,5%. A pesar de que tal y como se comentaba anteriormente, se trata de una muestra joven y que el 34% presentaba un grado de retraso leve sólo el 14% del total han recibido una escolarización ordinaria. El 15,5% no tiene estudios y el 9,5% han participado de otros tipos de escolarización. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 13 de 66

14 Nivel de estudios Porcentajes ,5 Sin estudios Escolarizació 14,3 n Ordinaria 59,5 Escolarizació n Cto Educ. Especial Otros 9,5 programas 1,2 Otros Respecto a su situación laboral, los datos hablan por si solos: el 71,4% de las personas entrevistadas se encuentran en desempleo y el 2,2% están en CEEs. Solo el 8% tienen un puesto de trabajo ordinario (el 75% de éstos con apoyo) Tipo de puesto laboral ,4 Porcentajes ,4 Ordinario 6 Ordinario con apoyo 2,2 CEE Desempleo Del total de las personas que están desempleadas: el 53,3% están en Centros Ocupacionales y el 46,7% reciben formación no remunerada. Recordamos que los cuestionarios se realizan en entidades con asistencia y atención al/a la usuario/a. Dimensión Bienestar Material En relación a la pregunta de ingresos propios, el 32,4% no tiene ingresos y el 31% dice no saber o decide no contestar sobre este aspecto; cuando dan una cifra, ésta se mueve en valores por debajo de 6 al mes, es el caso del 28,2% del total. Respecto a los ingresos familiares el 87% se decanta por la opción no sabe/no contesta y el 13% dice que no hay ingresos. El perfil mayoritario de vivienda es piso o apartamento, aunque también es representativa la opción residencia con un porcentaje del 26,5%. Este piso o apartamento es considerado normal y en la opción propiedad es de tipo otros. Siguiendo con las cuestiones relacionadas con la vivienda, el 71,8% de esta muestra comparte su vivienda con su familia y el 21,2% se sitúa en la opción otros, en total consonancia con el dato de utilización de una residencia como hogar. Y por último en las cuestiones relacionadas con su hogar, sienten que sus casas cuando la comparan con las de otras personas son como las de la mayoría en el 86,7% de los casos. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 14 de 66

15 Dimensión Salud El número de veces que han asistido a consultas médicas mayoritariamente es, en el 48,1% de los casos y 1, en el 29,6% del total; de manera que casi el 8% no han asistido a una consulta médica en ninguna ocasión o a lo sumo una vez. Cuando se les pregunta por los apoyos que necesitan en relación con la visión, audición y movilidad los resultados son de no necesidad de éstos en la mayoría de los casos, en concreto, el 55,8 % de la muestra no utiliza gafas para ninguna situación y el 33,7% las utilizan siempre. La casi totalidad de la muestra no tiene ningún apoyo para mejorar la audición, dato materializado con el porcentaje 98,8% de las personas no utilizan ninguna ayuda. Tendencia que se repite en el caso de mejoras de su movilidad, ya que el 81,5% no necesita ninguna. Respecto a las necesidades de control médico-sanitario en relación a la salud física, el 76,7% no necesita ninguno y el 17,4% lo necesita menos de una vez al mes. Y cuando se trata de cuestiones relacionadas con la salud psicológica no va nunca el 66,2% de la muestra y menos de una vez al mes el 25,4%. Visión Audición Movilidad Ninguna Gaf as TV Gaf as general Ninguna Protesis Protesis y más Ninguna Bastón/ mulet a Silla de ruedas Silla de ruedas + persona Persona permanente En cuanto a la necesidad de medicación los porcentajes están muy equiparados: 53,5% si y 46,5% no. En el caso de las personas que los toman, los porcentajes de los motivos son más elevados en al caso de temas de salud física: 54,5% que para aspectos relacionados con estado de ánimo que las necesitan el 31,8 % de la muestra. Dimensión Productividad Ante la tabla en la que las personas participantes del estudio marcan la distribución de horas que dedican a tres cuestiones: trabajo remunerado, formación y realización de tareas domésticas los resultados son los siguientes: Las horas dedicadas a trabajo remunerado; sólo el 2% dedica más de 35 horas semanales y el 63,5% no dedica ninguna hora. Del total de la muestra, 24 personas manifestaban trabajar, repartido entre trabajo ordinario, trabajo con apoyo y Centros Especiales de Empleo. Como ya se menciona en el primer apartado de este informe, son 6 personas las que se declaraban en desempleo realizando tareas en Centros Ocupacionales y en formación no remunerada. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 15 de 66

16 En cuanto a las horas dedicadas a formación, los porcentajes son próximos al 2% en todas las opciones planteadas: el 17,4% dedican más de 35 horas, el 21% horas, el 23% de 1 a 15 horas, el 26% de 16 a 25 horas y baja un poco, al 13%, en el baremo En el baremo de 1 a 15 horas referente a las labores domésticas es donde se obtiene el mayor porcentaje de toda la tabla. El 77% dedica de 1 a 15 horas; el 22% no realiza labores domésticas y sólo el 1% dedica de 16 a 25 horas. Horas por actividad 1% 8% 6% 4% 2% % Más de 35 Trabajo Formación Labores domésticas Respecto a la disposición de Tiempo Libre, los datos reflejan alta disposición de tiempo libre: casi la mitad dispone de más de 5-6 horas y son el 4% las que tienen de 3 a 4 horas. A pesar de disfrutar de altos índices de tiempo libre no siempre las personas manifiestan saber cómo ocupar ese tiempo; el 21,7% casi nunca sabe cómo ocuparlo, el 2,5% sólo a veces, el 31% frecuentemente y el 18% se decanta por la opción casi siempre. Horas de tiempo libre Ocupación del Tiempo Libre % 2 1 Personas con discapacidad Nada De 1a 2 De 3 a 4 De 5 a 6 Todo el día 3 % 2 1 Personas con discapacidad Casi nunca Rara vez A veces Frecuentemente Casi siempre Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 16 de 66

17 Respecto a una serie de actividades planteadas para ocupar ese Tiempo Libre y las frecuencias con que se realizan, a pesar de ser mayoritaria en todos los casos la frecuencia ninguna, los porcentajes más elevados como actividad diaria se obtienen en el trabajo doméstico, las manualidades, la lectura y el deporte; mientras que los porcentajes más bajos son el bricolaje, el cuidado a personas, la organización de salidas y las actividades asociativas. Distribución horas Tiempo Libre Porcentajes Bricolaje Trabajo doméstico Cuidado personas Org salidas Activ asociativas Manualidades Colecciones Lectura Deporte Ninguna Solo 1 día 2 o 3 días 4 o 6 días Todos los días Dimensión Intimidad Cuando se pregunta por la frecuencia con que se relaciona con amistades entre la opción varias veces y diariamente se llega al 59% de la muestra. Relación amistades Porcentajes Menos de 1 vez al mes 1 vez al mes 1 vez a la semana Varias veces por semana Diariamente En situaciones de tristeza más de los tres cuartos de la muestra considera que alguien se preocupa por el o ella; casi siempre en el 68% de los casos y frecuentemente el 23%. Sólo el 6% dice que casi nunca, y pocas veces el 8%, ambos valores muy alejados de los de mayores cotas de preocupación. La frecuencia con que dispone de la compañía de otra persona para la realización de actividades la más puntuada es casi siempre en el 45% de los casos y frecuentemente en el 26%; los valores más bajos de nuevo, tal y como ocurría en la pregunta anterior son casi nunca con un 6% y pocas veces con un 8%. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 17 de 66

18 Intimidad 8 7 Porcentajes Casi nunca Pocas veces Algunas veces Frecuentemente Casi siempre 1 Preocupación por ti Con compañía Dimensión Seguridad En este apartado centrado en la escala subjetiva de seguridad, privacidad y control y por otra parte en su propia percepción (objetiva) sobre el sentimiento de seguridad, la posesión de privacidad y la capacidad de control los datos nos dejan los siguientes resultados: el 64% dice que casi siempre duerme bien y en cuanto a su percepción de vivir en una casa segura, el 76% la consideran casi siempre segura. Ante la pregunta de sentimiento de angustia durante el día los valores más elevados están en algunas veces el 34,5% y casi nunca el 28%. Sólo el 3% siente casi siempre preocupación o angustia durante el día. Seguridad Porcentajes Casi nunca Pocas veces Algunas veces Frecuentemente Casi siempre Duerme bien Casa segura Angustia Dimensión Presencia en la Comunidad En la tabla de preguntas referentes a la realización de actividades relacionadas con tiempo de ocio los resultados más repetidos son Ver la TV- escuchar música que es una actividad realizada por la amplia mayoría diariamente, concretamente en el 95,4% de los casos y Pasear todos los días en el 67% de las personas; el resto de las actividades propuestas en la tabla tienen como frecuencia mayoritaria la opción ninguna. Solo en el caso de tomar algo, asistir a bares el porcentaje está en 2 o 3 días en el 39% y solo un día el 29%. En el resto de los casos como ya hemos dicho se realizan con frecuencias más distantes en el tiempo. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 18 de 66

19 Actividades en Tiempo de Ocio 1% 9% 8% 7% 6% 5% 4% 3% 2% 1% % Clubs amistades Bares Eventos deportivos Iglesia Naipes Restaurante Cine TV/ música Espectáculos Paseo Ninguna Solo 1 día 2-3 días 4-6 días Diariamente Sólo el 6% de las personas de la muestra manifiestan ser miembros de una asociación, club, grupo o sociedad y de ellas sólo el 1% de ellas desempeñan algún puesto de responsabilidad en ellas. El 51% del total casi nunca piden ayuda o consejo a personas que no son de su familia; el 2% a veces; el 18% con bastante frecuencia y el 11%, pocas veces. Dimensión Bienestar Emocional Cuando se les pregunta por la frecuencia con que hacen cosas que les gusta hacer, los porcentajes más elevados son casi todos los días en el 38% de los casos y el 35% con bastante frecuencia; sólo el 3,5% responde la opción casi nunca. Ante la opción de deseos de quedarse en la cama, no afrontar el día los valores que más se repiten son casi nunca en el 38% de los casos y pocas veces en el 22%; a veces el 2% y con bastante frecuencia el 13%, siendo la opción casi todos los días contestada por el 7% de los casos. En relación a desear cosas que no pueden hacerse realidad, el 3 % se decanta por la opción casi nunca, el 24% por pocas veces y por a veces, el 16% con bastante frecuencia y por último, el 5% por casi todos los días. Bienestar Emocional Porcentajes Cosas que le gustan hacer Quedarse en la cama Cosas no realidad Casi nunca Pocas veces Algunas veces Frecuentemente Casi siempre Bloque Importancia que le da a una serie de aspectos de su vida: De los ocho aspectos propuestos, todos ellos alcanzan altas valoraciones y en concreto: felicidad, familia y salud son los que destacan por la máxima importancia que se les concede. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 19 de 66

20 Importancia que se concede a: Porcentajes Muy poco importante Poco importante Importante Muy importante De máxima importancia Posesiones Salud Logro Familia Amistades Seguridad Activ no familia Felicidad Bloque Satisfacción en relación a los mismos aspectos de la vida: Todos los aspectos obtienen grados de satisfacción elevados de manera que mayoritariamente se muestran muy alegres ante ellos, en especial con lo que hacesus logros, con su familia y consigo mismo o misma. El valor más bajo de la opción muy alegre es su salud pero aún así tiene un porcentaje del 6%. Los de menos satisfacción casi no son representativos en el cómputo general. Satisfacción con: Porcentajes Muy triste Bastante triste Ni triste ni alegre Bastante alegre Muy alegre Posesiones Salud Logro Familia Amistades Seguridad Activ no familia Consigo Datos subjetivos de profesionales En este cuestionario se incorpora una batería de preguntas de datos subjetivos valorados por el monitor o monitora que apoya el cuestionario como tercera persona implicada con conocimiento de diversos aspectos de las vidas de las personas con discapacidad entrevistadas. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 2 de 66

21 En la primera parte que se ocupa del grado de importancia que creen conceden las personas entrevistadas a los aspectos de la vida propuestos, tenemos que ninguna de las categorías está puntuada con la opción máxima importancia; entienden que las personas con discapacidad intelectual entrevistadas consideran muy importante la familia y la seguridad; mientras que valoran como importante las actividades fuera del hogar. No otorgan para ninguna de las opciones propuestas puntuaciones de máxima importancia mientras que las personas directamente entrevistadas son la opción por la que más se decantan. Difiere la importancia dada por estas terceras personas y el posicionamiento directo de quienes han sido entrevistadas, ya que estos últimos puntúan muy a la baja las valoraciones muy poco importante y poco importante, dados por los/as monitores/as en porcentajes representativos. Importancia que dan monitores/as Porcentajes Muy poco importante Poco importante Importante Muy importante Máxima importancia Posesiones Salud Lo que hace Familia Amistades Seguridad Activ. No hogar Felicidad Los monitores y las monitoras al dar una valoración subjetiva respecto a las personas con discapacidad intelectual entrevistadas consideran que están muy satisfechas en aspectos de familia y de su seguridad; y solamente dan valores de mucha insatisfacción en las cosas que hacen y en las amistades. Los valores más elevados se encuentran en las puntuaciones de bastante satisfacción, salvo en el item amistades al que puntúan con elevados valores en bastante insatisfacción. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 21 de 66

22 Satisfacción que dan monitores/as Porcentajes Mucha insatisfacción Bastante insatisfacción Normal Bastante satisfacción Mucha satisfacción Posesiones Salud Lo que hace Familia Amistades Seguridad Activ. No hogar Felicidad Conclusiones El perfil de esta población es: mayoritariamente masculina, joven y soltera. El grado de retraso presentado mayoritariamente está entre moderado y leve y su escolarización ha sido principalmente en Centros de Educación Especial, a pesar de que hablamos de una muestra joven y en un porcentaje importante, con retraso leve. Viven en piso o apartamento similar a los de la mayoría de la población y lo hacen mayoritariamente con su familia o en régimen de residencia. Son menos las mujeres que los hombres en este estudio, situación que se suele dar en todos los ámbitos de las personas con discapacidad, no tanto porque realmente haya un número más reducido de mujeres que de hombres con discapacidad; en concreto en las edades superiores a 65 años son más las mujeres que los hombres con discapacidad. Las mujeres con discapacidad suelen vivir más situaciones de invisibilidad y los datos observados nos invitan a pensar que a los factores personales (autopercepción negativa de si mismas, desconocimiento de sus propias capacidades y potencialidades, carencias formativas, desconocimiento de recursos) se unen los familiares (desempeño de trabajos no remunerados dentro de su hogar, sobreprotección familiar ) y sociales ( aislamiento social ) también influyen en su presencia en la comunidad y en concreto en las propias asociaciones, porque salvo en el caso de las personas con trastornos del espectro autista que se manifiestan mayoritariamente en varones el resto de las discapacidades no tienen diferencias de partida en cuanto al género en que se desarrollan. La población que responde sobre la cantidad de ingresos propios poseen las cantidades más bajas de las planteadas en el cuestionario. Tienen o manifiestan escasa información referida a los ingresos, no sólo los suyos propios sino también los de sus familias. En los datos referidos a la dimensión salud, destacan por las menores frecuencias en la asistencia a consultas médicas; la muestra se divide por la mitad en la toma de medicación siendo más común la ingesta por motivos físicos que por situaciones de estado de animo. A esto se une la escasa necesidad de elementos de apoyo para mejorar su visión, audición o movilidad; sólo en el caso de utilización de gafas se alcanzan valores representativos. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 22 de 66

23 Casi tres de cada cuatro personas con discapacidad intelectual entrevistada está en situación de desempleo, y no llega a ser 1 de cada 1 la que tiene un puesto de trabajo ordinario. En consecuencia, sólo el 2% dedica más de 35 horas semanales y el 63,5% dedica horas. La modalidad de trabajo utilizada además del mencionado escaso trabajo ordinario, es el trabajo con apoyo y la ocupación en los Centros Especiales de Empleo. Aunque los bajos niveles de formación representados suele ser una característica de las personas con discapacidad, según estos resultados se fomenta su formación continuada, así las cosas, la población que nos ocupa mayoritariamente recibe formación, aunque en baremos de horas diferenciados; casi la mitad de la muestra se encuadran en valores entre 1 y 25 horas a estos/as se une un 13% más en los baremos más amplios de 26 a 35 horas. Disponen de mucho tiempo libre aunque no siempre saben cómo emplearlo. Las actividades que realizan con más asiduidad son deporte, lectura, manualidades y el trabajo doméstico. Se sienten acompañados/as y que cuentan con gente cuando están preocupados/as así como que comparten parte de su tiempo con amistades. No sienten pertenecer a ninguna asociación y así lo manifiestan a pesar de que todas las personas entrevistadas están vinculadas a entidades que trabajan por y para personas con discapacidad, en concreto se han realizado los cuestionarios en los propios servicios de las asociaciones. Consideran que su casa es segura, que duermen bien y los sentimientos de angustia los tienen en mayor medida algunas veces y casi nunca. Su presencia en la comunidad a través de la realización de una serie de actividades relacionadas con su tiempo de ocio viene marcada diariamente por ver la televisión-escuchar música, pasear, actividades que no necesariamente se tienen que hacer en compañía de nadie. Por contra, si que toman algo en bares entre 1 y 3 días a la semana, actividad que conlleva el realizarla fuera del hogar. En los aspectos de bienestar emocional, suelen hacer cosas que les gusta hacer y desean afrontar el día y las cosas que desean no se alejan demasiado de las que realmente se pueden hacer. Otorgan máxima importancia en especial a la salud, la familia y la felicidad y muestran máxima satisfacción/alegría ante sus logros, la familia, las actividades no realizadas con su familia y sus logros personales. Existen diferencias entre lo manifestado por las personas con discapacidad intelectual y lo que creen los/as profesionales acerca de sus sentimientos. En el caso de la importancia ningún aspecto de los presentados es puntuado como de máxima importancia y obtienen puntuaciones elevadas la valoración poco importante y muy poco importante. Eso sí, coinciden en otorgar los valores más elevados de importancia a la familia y en posición destacada las actividades que realizan fuera de su hogar. En cuanto a la satisfacción la tendencia se aproxima más, ya que los/as monitores/as creen que se encuentran principalmente bastante alegres (bastante satisfacción) con muchos de los aspectos; destaca la apreciación de bastante insatisfacción con sus amistades, datos que no se vislumbra en los contestados directamente por las personas con discapacidad intelectual. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 23 de 66

24 APACE El total de las personas entrevistadas en el Centro de Día de la Asociación de Personas con Parálisis Cerebral y enfermedades afines de Burgos, APACE, han sido 14, repartidas entre 5 mujeres y 9 hombres; se trata de una muestra joven donde el 54% del total está entre los 18 y los 35 años, oscilando las edades del total de la muestra entre los 18 y los 52 años. El estado civil de todas las personas entrevistadas es soltero. Como ya se ha comentado en el informe general, a pesar de que desde esta asociación cuando se posicionan respecto a en qué grupo, teniendo en cuenta la afinidad en cuanto a características manifestadas, se sitúan más próximas al discapacidad física, las personas con parálisis cerebral se encuadran dentro del grupo de investigación de personas con discapacidad intelectual ya que la escala validada utilizada así lo considera y es este cuestionario el que contiene preguntas específicas relacionadas con parálisis cerebral. Se corrobora la opción de la Asociación en el dato de que el total de la muestra seleccionada no presenta retraso mental; quedando clara su situación ya que el 65% presenta parálisis cerebral y el 29% lesión cerebral. El 57% del total no tiene estudios; quienes si los tienen han recibido su formación en el sistema educativo ordinario. El porcentaje de personas en situación de desempleo se eleva hasta el 93%; el 7% restante tiene trabajo ordinario. Del total de las personas desempleadas, se reparte su actividad entre formación no remunerada, el 7% y estancia en Centro Ocupacional, el 3%. Se repiten altas puntuaciones en la no respuesta o no conocimiento en las respuestas relacionadas con la recepción de ingresos, tanto en los propios (43%) como en los familiares; y cuando contestan, se centran en los valores más bajos. Las personas que responden a la pregunta de la recepción de ingresos propios manifiestan que menos de 6 en el caso del 43% del universo entrevistado; la misma cantidad no sabe/no contesta y sin ingresos el 14%. Más de la mitad vive en residencia con otras personas, el 43% restante vive en un piso o apartamento con su familia. Principalmente no han tenido que asistir a ninguna consulta médica (61%). Las consultas relacionadas con aspectos físicos no tienen ninguna representación en los datos no así las vinculadas a la psicológica donde aunque mayoritariamente, el 64%, no ha necesitado de ninguna consulta, el 14% % lo ha necesitado menos de una vez al mes; otro 14% mensualmente y el 7% semanalmente. Los apoyos que necesitan en relación a la visión, se concretan en el 57% de los casos en gafas con carácter general; sólo el 7% necesita prótesis para apoyar su audición, las dificultades más serias las tienen en aspectos relacionados con su movilidad; el 29% utiliza silla de ruedas, el 21% además de la silla de ruedas necesita de la ayuda puntual de una persona y otro 21% necesita el apoyo permanente de una persona. El 57% toma medicación, que mayoritariamente está destinada a aspectos relacionados con la salud física, el 25% relacionada con el estado de ánimo. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 24 de 66

25 En cuanto a la dedicación de su tiempo, el 93% no dedica ninguna hora al trabajo, dato ya apuntado en los datos de situación laboral, mientras que el 86% de las personas dedican alguna hora a la formación; los porcentajes más altos son para las propuestas menores (de 1 a 15 horas el 21%) y las mayores (+ de 35 horas también el 21%). El 29% de las personas dedican de 1 a 15 horas a la realización de labores domésticas pero es el 71% los que no dedican ninguna hora. Similar tendencia se produce en las horas de tiempo libre, donde el 46% no le dedican nada. El 31% dispone de 5 a 6 horas. Casi siempre saben cómo ocupar el tiempo libre, en el 36% de los casos. La actividad en que principalmente participan diariamente es la realización de manualidades y un día, hacen deporte. El resto de las actividades propuestas: cuidado de personas, bricolaje, participación en actividades grupales, colecciones de discos, libros, etc. su frecuencia es ninguna. Tienen relación con amistades diariamente al menos el 57% de las personas entrevistadas, y el 79% siente que casi siempre se preocupan por el/ella; porcentaje similar (71%) es el que manifiesta disponer casi siempre de compañía para realizar cosas y actividades. Una de cada dos personas reconoce dormir bien, porcentaje que se eleva al 79% del total quienes consideran su casa segura. El 43% siente angustia algunas veces. En las preguntas relativas a la dedicación de su tiempo para una serie de actividades; los porcentajes mayoritarios se dan diariamente en ver televisión/escuchar música, en el 86% de los casos mientras que para otras actividades: ir a clubs, eventos deportivos, jugar a naipes, asistir a restaurantes, al cine o a espectáculos obtienen sus porcentajes más elevados en la frecuencia de ningún día a la semana; tal sólo rompe esta tendencia pasear que se realiza 2 o 3 días por semana. El 71% de las personas entrevistadas manifiestan no pertenecer a ninguna asociación, dato que llama la atención si tenemos en cuenta que todas las personas entrevistadas son usuarias del Centro de Día de la Asociación APACE. Casi nunca suelen pedir consejo de personas que no pertenezcan a su propia familia; casi la mitad de la muestra realiza cosas que les gustan casi todos los días. La mitad del total, no se quedaría en la cama durante todo el día, la otra mitad de la muestra se reparte con frecuencias de bastante frecuencia y casi todos los días. Tendencia similar se observa en desear cosas que no son reales: el 57% casi nunca tiene deseos de ese tipo a veces el 29%. En cuanto a la importancia que otorgan a una serie de aspectos, se observa que los porcentajes se obtienen en la consideración de máxima importancia, en: la felicidad, la salud, la familia, las amistades, la seguridad, las actividades no familiares, las posesiones y lo que hacen. Estudio de Calidad de Vida. Proyecto Acompaña. Equalbur. 27 Página 25 de 66