Newsletter for Families

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1 Children with Special Health Care Needs (CSHCN) Services Program Newsletter for Families La versión en español del boletín empieza en la página 9. October 2007 NOTICE: Effective September 1, 2007, the CSHCN Services Program was able to give health care benefits to 86 clients on the waiting list. These clients received a gray CSHCN Eligibility Form indicating their eligibility dates. For details, go to our website at Appeals You have certain basic rights as a person who receives medical attention. Among those are your rights to: Make choices about your treatment. Ask questions and get answers about anything you do not understand. Discuss the different ways your problems can be treated. Be told why you were not given care or services. You should talk to your doctor or nurse about any of these concerns. You also have certain rights as a client of the CSHCN Services Program. One of those rights is your right to appeal a Program decision. That means that when you disagree with a Program decision, you have the right to ask the Program to look at it again. This is called an administrative review. You need to ask for an administrative review within 30 days of the date of the letter that told you about the Program s decision. Send your letter to: CSHCN Services Program Administrative Review MC 1938 Department of State Health Services PO Bo Austin, TX If the Program does not pay your doctor or nurse for services you receive, your doctor or nurse can appeal that decision. Tell him or her to send an appeal to TMHP, the Program s contractor that pays for health services, or to call the TMHP-CSHCN Services Program Contact Center at Online Family Survey The CSHCN Services Program likes to hear about how well services work for families. The Program also likes to hear about changes that can improve its services. Some CSHCN Services Program families completed an online survey. The survey asked about their health insurance, doctor, case management, and other community services. The survey also asked whether families thought it was easy to complete the survey on the internet. Forty-five families from all over the state responded to the survey. So what did the program learn? See page 6 to find out. Contractors The CSHCN Services Program has contracts with agencies across the state to help provide the services you need. These agencies offer a wide range of family support and case management services. Every year, the Program updates its list of contractors. Look on page 4 to see the newest list. New Feature: CF Corner The CSHCN Services Program helps eligible people with cystic fibrosis (CF) no matter how old they are. This means that there are many adult clients in the Program. Most of the stories in the CSHCN Family Newsletter are for children and their families. So, the Program decided to add a section called CF Corner that will deal only with news and resources specific to adults with CF. The first issue of CF Corner on page 2 eplains what CF is and gives a starter list of resources for living with CF.

2 Resources Local Chapters of the Cystic Fibrosis Foundation Central Teas Chapter (Austin) Telephone: Contact: Ms. Sandra Curphey, Eecutive Director Lone Star Chapter (San Antonio) Telephone: Contact: Ms. Deborah Mogford Northeast Teas Chapter (Dallas) Telephone: or Contact: Ms. Sila Grogan, Eecutive Director Northeast Teas Chapter (Fort Worth) Telephone: Contact: Ms. Kathy Mills, Eecutive Director Northeast Teas Chapter (Tyler) Telephone: Contact: Ms. Mercedes Chase, Director of Development Teas Gulf Coast Chapter (Houston) Telephone: Contact: Ms. Sissy Boyd, Eecutive Director Cystic Fibrosis CF is a dangerous disease that causes mucus to build up and clog the lungs and other organs in the body. When mucus clogs the lungs, breathing can be very difficult. The mucus causes germs to get stuck in the airways. The germs lead to infections that cause lung damage. About 30,000 people in the US have CF. The most common signs of CF are: Skin that tastes very salty Coughing a lot, sometimes with phlegm Repeated lung infections like pneumonia or bronchitis Wheezing or shortness of breath Poor growth or weight gain in spite of a good appetite Greasy, large stools, or difficulty going to the bathroom Small growths in the nose called nasal polyps Scientists have found more than 1,500 different types of the CF gene. Changes in the CF gene seem to affect how severe the symptoms are. For more information about CF, look here: Books Cystic Fibrosis: A Guide for Patient and Family by David M. Orenstein (1997) This book has clear eplanations and practical advice on CF. Inner Strength: One Family s Eperience with Cystic Fibrosis by Cloyce Jones (2007) This book talks about one family s life as they deal with CF. Videos RealTime Health has nine videos available about adults living with CF at /cysticfibrosis/cf-adults. You must first sign up on the RealTime Health website to become a member. Membership is free. Websites See What is an Electronic Mailing List? on page 3 to learn more about mailing lists for people with CF. 2 October 2007 CSHCN Services Program Newsletter for Families

3 What Is an Electronic Mailing List? An electronic mailing list is like any other mailing list. It is a list of people and their addresses that is used to talk about a topic. They are often called discussion lists or listservs. Discussion lists are an older version of forums and instant messages. People join (or subscribe to) a list that deals with a topic that interests them. They then receive s about that topic from other people on the list. When someone replies to an , everyone who has joined the list gets a copy. People who join the list can usually choose to get s one at a time or all at once. They can get off the list (or unsubscribe ) at any time. The Department of State Health Services (DSHS) provides the following information only as a public service and does not support or endorse any of these groups. DSHS does not verify or control the content of any websites other than the DSHS website at There are many mailing lists that deal with some of the concerns of CSHCN Services Program clients. Here are just a few: Website Teas disability Website: health.groups.yahoo.com Teas autism Website: TesAutismAdvocacy.org Website: Association of Cancer Online Resources (ACOR) Website: Click on Groups and then type in CF Pen Pal Club. Description Yahoo! group of the Teas Disability Network for the echange of information that affects Teans with disabilities and includes lists of all major disability-related events, rallies, and conferences in Teas Yahoo! group of Teas Autism Advocacy, which shares information about interventions for autism spectrum disorders and information that affects Teans who have autism Get the latest Leukemia and Lymphoma Society news about blood cancers through news feeds and podcasts. Sponsored by the University of Houston Families CAN A bulletin board to discuss items about the deaf and hard of hearing. Send an to to sign up for an electronic mailing list sponsored by Teas Parent to Parent. Discussion lists for issues about all forms of cancer Weekly online newsletter about special education law and advocacy Gives families and professionals the latest information about shaken baby syndrome Website of The Disability Policy Consortium, which notifi es members of legislative issues and how the member can impact decisions A website of children s disabilities and special needs with multiple electronic mailing lists, some of which are topic specifi c Cystic Fibrosis Pen Pal Club for people with CF Electronic mailing list community for cystic fi brosis information and support. Click on About Us for information about how to join the mailing list. CSHCN Services Program Newsletter for Families October

4 Contractors List * Refer to the map of Teas regions on page 7. Region* Organization Contact Information Case Management Services Provided Case management Bilingual services Referrals and information Newsletter Resource library 1 2/3, 9/10 Uniting Parents (Amarillo, Dumas, Plainview, Lubbock) West Teas Rehabilitative Center (Abilene and San Angelo) or Abilene: San Angelo: /5N Trinity Clinic (Tyler) , Et /5N, 8, Jasper-Newton County Public Health District (Jasper) CHOSEN Clinic The University of Teas Health Science Center at Houston Harris County Hospital District CSHCN Resources Program Girls Inc. of Greater Houston (Houston) Families CAN Parent Education Project - University of Houston Teas Children s Hospital (Houston) Children s Project Ft. Bend Family Health Center Driscoll Physicians Group (Corpus Christi) Children s Specialty Care Coordination Program Scott & White Memorial Hospital Central Teas Network for Children with Special Needs (Belton) 7 Any Baby Can (Austin) Statewide Teas Parent to Parent (Austin) 8 Any Baby Can of San Antonio 8 ARC of San Antonio , Et Richmond: Stafford: Temple: Belton: or or or or Child Study Clinic (Victoria) YMCA of Golden Crescent, Inc. (Victoria, Port Lavaca) /10 EnviroKids (Midland) /10 Teas Tech HSC (El Paso) /10 El Paso Rehabilitation Center Cameron County Health Department (Harlingen) October 2007 CSHCN Services Program Newsletter for Families

5 Family Support Services Specialty Clinical Services Training Help with school issues or crises Respite First aid or CPR training Peer or family support groups Special events Fitness or recreational activities Nutrition classes Transition services Day care or after school activities Equipment lending Cardiac screening Medical evaluations Developmental screenings Genetics clinic THSteps clinics CSHCN Services Program Newsletter for Families October

6 Continued from page 1 (Online Family Survey) What Did the Program Learn From the Survey? Insurance Coverage More than half of the families said they had private insurance. About 29% had public insurance through Medicaid. Nearly 2/3 of families with health insurance said that what they liked the most about their insurance was the type of services it covered. What do you like most about your health insurance for your child with special health care needs? Coverage 64% Providers 17% Copays 12% Responsiveness 2% Convenience 2% Other 12% (The total is greater than 100% because of multiple responses.) Families said that what they liked least about their insurance was the services and costs that were not covered. What do you like least about your health insurance for your child with special health care needs? Services not covered 26% Family costs 19% Approval process 12% Responsiveness 7% Claims process 5% Providers 7% Referrals 10% Don t know or not applicable 5% Other 12% (The total is greater than 100% because of multiple responses.) Doctors Almost all of the families said that they had a doctor or nurse that their child sees regularly for checkups. Families said that communication was important to their relationship with the doctor or nurse. They said that their child s doctor or nurse helps them the most with treatment when their child is sick or needs routine checkups. Community Services Families said that the community services they need the most are respite, therapy, support from other families, and health insurance. About one-third of families said that they had trouble getting services. What community services do you need for your child and family? Respite 19% Therapy 19% Support from other families 14% Health insurance 12% Community events and recreation 7% Information 7% Transportation 5% Basic needs 5% Education 2% Communication Many families said that they use electronic mailing lists. They said that being on the mailing lists is a good way to give and get information about their conditions. See What is an Electronic Mailing List? on page 3 to learn more about mailing lists. Taking Surveys Online They thought the online survey was easy to complete. Most said that it was an easy way to give their opinions. What Happens Net? The CSHCN Services Program wants families and children to get the best services and to be satisfied with them. The Program uses surveys to better understand the needs of clients and their families. It also shares the results of the surveys with providers to help improve services. Online surveys are an easy way for clients who can get online to let the Program know how things are going. The Program plans to add this type of survey to its other ways of communicating with clients. 6 October 2007 CSHCN Services Program Newsletter for Families

7 1 2/3 4/5N 7 8 9/10 11 CSHCN Regional Offices Pat Greenwood, MSSW, LMSW 300 Victory Drive WTAMU Bo Canyon, TX Phone: , 223 Fa: Crystal Womack, MSSW, LMSW-AP 1301 South Bowen Road, Suite 200 Arlington, TX Phone: Fa: Peggy Wooten, LCSW, ACSW 1517 West Front Street Tyler, TX Phone: Fa: Raymond Turner, MA, LMSW-AP 5425 Polk Avenue, Suite J Houston, TX Phone: Fa: Eileen Walker, MS, LBSW 2408 South 37th Street Temple, TX Phone: Fa: Vicky Contreras, LCSW 7430 Louis Pasteur Drive San Antonio, TX Phone: Fa: Joanne D. W. Mundy, LBSW 2301 North Big Spring, #300 Midland, TX Phone: Fa: R. Scott Hornéy, LCSW 601 West Sesame Drive Harlingen, TX Phone: Fa: REMINDER You CSHCN Services Program Newsletter for Families October 2007 Case Managers It s All About Helping Families Case managers will help you find the services your child needs in the area of Teas where you live. To contact a case manager in your area, call the office of the Director of Social Work listed for your region of Teas. Or, call the Program s central office at The CSHCN Services Program provides case management services to all clients who receive health care benefits or are on the Program waiting list. Central Office CSHCN Services Program Purchased Health Services Unit, MC 1938 Teas Department of State Health Services PO Bo Austin, TX Phone: or Fa: Website: DSHS Region Key Name of regional Director of Social Work Services Address and contact information for regional offi ces must renew your application for the CSHCN Services Program every 6 months. You must send in a renewal application within the 60 days before your eligibility epires. Do not miss your deadline. 7

8 Address Change Form Formulario para cambio de dirección If you have moved, please complete this form and attach a copy of the required documentation to update our records. Please print. Si usted se ha mudado, llene este formulario y envíelo con una copia de la documentación solicitada para actualizar nuestros epedientes. Por favor, escriba en letra de molde. CSHCN Client s Name/Nombre del Cliente CSHCN: CSHCN Case No./Número del Caso CSHCN: Parent s/guardian s Name/Nombre del Padre/Tutor: Telephone No./Número de Teléfono: Street Address/Dirección: Apartment No./Número de Apartamento: City/Ciudad: State/Estado: ZIP Code/Código Postal: Parent s/guardian s Signature/Firma del Padre/Tutor: Required documentation attached (a copy of one of the following forms of proof of residence is required). Please check the documentation you will send with this form: Current utility bill (electricity, water, telephone) Current lease agreement (with landlord s name, address, and telephone number) Current mortgage bill or payment Current rent receipt (with landlord s name, address, and telephone number) Current Teas Driver s License Current Teas Motor Vehicle Registration Current Teas Voter Registration Current school records showing attendance in a Teas school Current Teas medical care identifi cation (Medicaid ID) Documentación necesaria adjunta (se necesita una copia de uno de los siguientes documentos que compruebe su residencia). Por favor, marque el documento que va a enviar con este formulario: Cuenta reciente de uno de los servicios públicos (electricidad, agua, teléfono) Contrato de arrendamiento actual (con el nombre, la dirección y el número de teléfono del propietario) Cuenta o pago reciente de la hipoteca Recibo de pago de la renta (con el nombre, la dirección y el número de teléfono del propietario) Licencia vigente de conducir en Teas Registro vigente de vehículo en Teas Registro electoral de Teas vigente Epediente escolar vigente que compruebe asistencia a una escuela de Teas Identifi cación vigente para servicios médicos de Teas (Identifi cación de Medicaid) Mail to/envíe por correo a: CSHCN Services Program MC 1938 Department of State Health Services PO Bo Austin TX F Revised 07-07

9 Niños con Necesidades Especiales de Salud Boletín de CSHCN para familias An English version of the newsletter begins on page 1. Octubre de 2007 AVISO: A partir del 1 o de septiembre de 2007, el Programa de Servicios CSHCN pudo brindar beneficios de atención médica a 86 clientes en la lista de espera. Esos clientes recibieron un Formulario de Elegibilidad gris que indicaba sus fechas de elegibilidad. Para detalles, vaya a nuestro sitio de Internet al Apelaciones Usted tiene ciertos derechos básicos por ser una persona que recibe asistencia médica. Entre ellos, se encuentran los siguientes: Tomar decisiones acerca de su tratamiento. Hacer preguntas y obtener respuestas acerca de todo lo que no entiende. Discutir las diferentes maneras en que se pueden tratar sus problemas. Saber la razón por la cual no recibió asistencia o servicios. Usted debe hablar con su médico o su enfermera acerca de cualquiera de estas inquietudes. Usted también tiene algunos derechos como cliente del Programa de Servicios CSHCN. Uno de esos derechos es su derecho a apelar una decisión del Programa. Eso significa que cuando usted no está de acuerdo con una decisión del Programa, tiene el derecho a solicitarle al Programa que la vuelva a considerar. Esto se llama una revisión administrativa. Usted debe solicitar la revisión administrativa dentro de los 30 días después de la fecha de la carta que le comunicó la decisión del Programa. Envíe su carta a: CSHCN Services Program Administrative Review MC 1938 Department of State Health Services PO Bo Austin, TX Si el Programa no cubre los servicios médicos o de enfermería que usted recibió, su médico o enfermera pueden apelar esa decisión. Dígales que envíen una apelación a Teas Medicaid & Healthcare Partnership (TMHP, por sus siglas en inglés), el contratista del Programa que paga los servicios de salud, o bien llame al Centro de Contacto de TMHP Programa de Servicios CSHCN al Encuesta en línea para familias Al Programa de Servicios CSHCN, le complace saber la eficacia de los servicios para las familias. Al Programa también le complace enterarse acerca de los cambios que puedan mejorar sus servicios. Algunas familias del Programa de Servicios CSHCN completaron una encuesta en línea. La encuesta preguntaba acerca de su seguro médico, médicos, administración de casos y otros servicios comunitarios. La encuesta también preguntaba si a las familias les había resultado fácil completar la encuesta en Internet. Cuarenta y cinco familias de todo el estado respondieron la encuesta. Entonces, qué descubrió el Programa? Consulte la página 14 para enterarse. Contratistas El Programa de Servicios CSHCN tiene contratos con agencias a lo largo del estado para ayudar a brindar los servicios que usted necesita. Estas agencias ofrecen una amplia variedad de servicios de apoyo para la familia y administración de casos. Todos los años, el Programa actualiza su lista de contratistas. Consulte la página 12 para ver la lista más reciente. Nueva columna: Rincón FQ El Programa de Servicios CSHCN ayuda a personas que sufren fibrosis quística (FQ) sin importar la edad que tengan, siempre que reúnen los requisitos del Programa. Esto significa que hay muchos clientes adultos en el Programa. La mayoría de los artículos del Boletín para Familias de CSHCN son para los niños y sus familias. Por lo tanto, el Programa decidió agregar una columna llamada Rincón FQ que sólo tratará sobre las noticias y los recursos específicos para adultos con FQ. En la primera edición de Rincón FQ, en la página 10, se eplica qué es FQ y se ofrece una lista inicial de recursos para quienes sufren de FQ. 9

10 Recursos Oficinas de la Fundación de Fibrosis Quística en Teas Oficina de Teas Central (Austin) Teléfono: Correo electrónico: Contacto: Sra. Sandra Curphey, Directora Ejecutiva Oficina de Lone Star (San Antonio) Teléfono: Correo electrónico: Contacto: Sra. Deborah Mogford Oficina del Noreste de Teas (Dallas) Teléfono: o Correo electrónico: Contacto: Sra. Sila Grogan, Directora Ejecutiva Oficina del Noreste de Teas (Fort Worth) Teléfono: Correo electrónico: Contacto: Sra. Kathy Mills, Directora Ejecutiva Oficina del Noreste de Teas (Tyler) Teléfono: Correo electrónico: Contacto: Sra. Mercedes Chase, Directora de Desarrollo Oficina de la Costa del Golfo de Teas (Houston) Teléfono: Correo electrónico: Contacto: Sra. Sissy Boyd, Directora Ejecutiva Fibrosis quística FQ es una enfermedad peligrosa que causa la secreción de moco y la obstrucción de los pulmones y otros órganos del cuerpo. Cuando el moco obstruye los pulmones, se puede dificultar la respiración. El moco hace que los gérmenes queden atrapados en las vías respiratorias. Los gérmenes provocan infecciones que lesionan los pulmones. Alrededor de 30,000 personas en los Estados Unidos sufren de FQ. Los síntomas más comunes son: Piel con sabor muy salado Mucha tos, a veces con flema Infecciones repetidas de pulmones como neumonía o bronquitis Respiración sibilante o falta de aire Falta de crecimiento o de aumentar peso a pesar de tener buen apetito Heces grasosas y abundantes o dificultad para ir al baño Pequeños bultos adentro de la nariz llamados pólipos nasales Los científicos han encontrado más de 1,500 tipos diferentes del gen de FQ. Los cambios en el gen de FQ parecen afectar la gravedad de los síntomas. Para obtener más información acerca de FQ, consulte: Libros Cystic Fibrosis: A Guide for Patient and Family de David M. Orenstein (1997). Este libro tiene eplicaciones claras y consejos prácticos acerca de FQ. Inner Strength: One Family s Eperience with Cystic Fibrosis de Cloyce Jones (2007). Este libro trata sobre la vida de una familia que enfrenta FQ. Videos RealTime Health tiene nueve videos disponibles sobre adultos que sufren FQ en Primero debe registrarse en el sitio Web de RealTime Health, para ser miembro. La membresía es gratuita. Sitios Web Consulte Qué es una lista de correo electrónico? en la página 11, para conocer más acerca de las listas de correo para personas con FQ. 10 Octubre de 2007 Boletín de CSHCN para familias

11 Qué es una lista de correo electrónico? Una lista de correo electrónico es como cualquier otra lista de correo. Es una lista de personas y de sus correos electrónicos que se utiliza para hablar de un tema. A menudo se llaman listas de discusión o servidores automáticos de listas de correo. Las listas de discusión son una versión más antigua de los foros y de la mensajería instantánea. Las personas se unen (o se suscriben ) a una lista que trata un tema que les interesa. Luego, reciben correos electrónicos sobre ese tema, por parte de las otras personas de la lista. Cuando alguien responde un correo electrónico, lo reciben todas las personas que forman parte de la lista. Las personas que se unen a la lista generalmente pueden elegir si reciben un correo por vez o todos al mismo tiempo. Pueden borrarse de la lista (o suspender la suscripción ) en cualquier momento. El Departamento Estatal de Servicios de Salud (DSHS, por sus siglas en inglés), ofrece la siguiente información únicamente como un servicio público, y no respalda ni avala a ninguno de estos grupos. DSHS no verifica ni controla el contenido de ninguno de estos sitios Web, ecepto el sitio de DSHS en Eisten muchas listas de correos que tratan de algunas de las inquietudes de los clientes del Programa de Servicios CSHCN. Aquí se mencionan algunas: Sitio Web Discapacidad en Teas Teas disabilility Sitio Web: health.groups.yahoo.com Autismo en Teas Teas autism Sitio Web: TesAutismAdvocacy.org Sitio Web: Asociación de Recursos en Línea acerca del Cáncer (ACOR, por sus siglas en inglés) Sitio Web: Haga clic en Grupos y luego teclee CF Pen Pal Club. Descripción El grupo Yahoo! de la Red de Discapacidad en Teas, es un grupo para el intercambio de información que afecta a los tejanos con discapacidades e incluye listas de todos los eventos, reuniones y conferencias en Teas relacionados con discapacidades El grupo Yahoo! de Apoyo a Personas con Autismo en Teas, comparte información acerca de intervenciones para trastornos del espectro autista e información que afectan a los tejanos que tienen autismo Obtenga la última información de la Sociedad de Leucemia y Linfoma acerca de cánceres en la sangre, mediante fuentes de noticias y podcasts. Auspiciado por la Universidad de Houston, Families CAN Una cartelera de anuncios para discutir temas sobre la sordera y la defi ciencia auditiva. Envíe un correo electrónico a para suscribirse a una lista de correo electrónico auspiciada por Padre a Padre de Teas [Teas Parent to Parent]. Listas de discusión para problemas acerca de todos los tipos de cáncer Boletín informativo semanal en línea, acerca de las leyes y el apoyo de la educación especial Le ofrece a las familias y a los profesionales la última información acerca del síndrome del bebé sacudido El sitio Web del Consorcio sobre la Política de Discapacidad [The Disability Policy Consortium], que notifi ca a los miembros acerca de asuntos legislativos y de cómo un miembro puede tener un impacto en las decisiones Un sitio Web sobre las discapacidades y las necesidades especiales de los niños, con muchas listas de correo electrónico, algunas de las cuales son específi cas a un tema Club de amigos por correspondencia para personas con FQ Comunidad de lista de correo electrónico para información y respaldo acerca de la fi brosis quística. Haga clic en Quiénes somos para obtener información acerca de cómo unirse a la lista de correo. Boletín de CSHCN para familias Octubre de

12 Lista de contratistas Servicios de administración de casos disponibles * Consulte el mapa de las regiones de Teas en la página 15. Región* Organization Información de contacto Administración de casos Servicios bilingües Recomendaciones e información Boletín informativo Biblioteca de recursos 1 2/3, 9/10 Uniting Parents (Amarillo, Dumas, Plainview, Lubbock) Centro de Rehabilitación de West Teas (Abilene y San Angelo) o Abilene: San Angelo: /5N Clínica Trinity (Tyler) , Et /5N Distrito de Salud Pública de Jasper - Condado de Newton (Jasper) Clínica CHOSEN - El Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Teas, en Houston Programa de Recursos de CSHCN del Distrito Hospitalario del Condado de Harris Girls Inc. of Greater Houston (Houston) Proyecto Educativo para Padres de Families CAN. Universidad de Houston Hospital de niños de Teas (Houston), 8, Proyecto para niños del Centro de Salud Familiar de Ft. Bend Grupo Médico Driscoll (Corpus Christi) Programa de Coordinación de Atención Especial para Niños, Hospital Scott & White Memorial Red del Centro de Teas para Niños con Necesidades Especiales (Belton) 7 Any Baby Can (Austin) En todo el estado Padre a Padre de Teas (Austin) [Teas Parent to Parent] 8 Any Baby Can de San Antonio , Et Richmond: Stafford: Temple: Belton: or or or or ARC de San Antonio Clínica de Estudio de Niños (Victoria) YMCA de Golden Crescent, Inc. (Victoria, Port Lavaca) /10 EnviroKids (Midland) /10 Teas Tech HSC (El Paso) /10 Centro de Rehabilitación de El Paso Departamento de Salud del Condado de Cameron (Harlingen) Octubre de 2007 Boletín de CSHCN para familias

13 Servicios de apoyo para la familia Servicios clínicos especializados Capacitación Ayuda con problemas y crisis escolares Relevo Capacitación en Primeros auilios o Resucitación cardiopulmonar Grupos de apoyo de compañeros o familias Eventos especiales Acondicionamiento físico o Actividades recreativas Clases de nutrición Servicios de transición Cuidado infantil o Actividades después de la escuela Préstamo de equipo Análisis sistemáticos cardíacos Evaluaciones médicas Análisis sistemáticos del desarrollo Clínica de genética Clínica de Pasos Sanos de Teas Boletín de CSHCN para familias Octubre de

14 Continuación de la página 9 (Encuesta en línea para la familia) Qué descubrió el programa a partir de la encuesta? Cobertura del seguro Más de la mitad de las familias afirmaron tener un seguro privado. Alrededor del 29% afirmó tener un seguro público a través de Medicaid. Casi dos tercios de las familias con seguro médico afirmaron que lo que más les gustaba de sus seguros era el tipo de servicios que cubrían. Qué es lo que más le gusta acerca de su seguro médico para su hijo con necesidades médicas especiales? Cobertura (benefi cios) 64% Proveedores 17% Copagos 12% Receptividad 2% Comodidad 2% Otro 12% (El total es mayor al 100% debido a que hubo respuestas múltiples). Las familias afirmaron que lo que menos les gusta de sus seguros son los servicios y los costos que no están cubiertos. Qué es lo que menos le gusta acerca de su seguro médico para su hijo con necesidades médicas especiales? Servicios que no se cubren 26% Costos familiares 19% Proceso de aprobación 12% Receptividad 7% Proceso de reclamación 5% Proveedores 7% Envíos a otros médicos 10% No sabe o no corresponde 5% Otro 12% (El total es mayor al 100% debido a que hubo respuestas múltiples). Médicos Casi todas las familias afirmaron tener a un médico o enfermera que ve a su hijo con regularidad para los controles médicos. Las familias afirmaron que la comunicación fue importante para su relación con el médico o la enfermera. Dijeron que el médico o la enfermera de su hijo los ayudaron más con el tratamiento cuando su hijo estaba enfermo o cuando necesitaba controles médicos de rutina. Servicios comunitarios Las familias dijeron que los servicios comunitarios que más necesitan son los de relevo, terapia, apoyo de otras familias y seguro médico. Alrededor de un tercio de las familias dijeron que tenían dificultades en obtener estos servicios. Qué servicio comunitario necesita más para su hijo y su familia? Relevo 19% Terapia 19% Apoyo de otras familias 14% Seguro médico 12% Eventos comunitarios y 7% recreación Información 7% Transporte 5% Necesidades básicas 5% Educación 2% Comunicación Muchas familias dijeron que utilizan listas de correo electrónico. Dijeron que estar en las listas de correo es una buena manera de ofrecer y de obtener información acerca de sus enfermedades. Consulte Qué es una Lista de Correo Electrónico? en la página 11, para conocer más acerca de las listas de correo. Realizar encuestas en línea Las familias pensaron que las encuestas en línea fueron fáciles de completar. La mayoría afirmó que fue una manera fácil de brindar sus opiniones. Qué sucede entonces? El Programa de Servicios CSHCN desea que las familias y los niños reciban los mejores servicios y que estén satisfechos con ellos. El Programa utiliza las encuestas para entender mejor las necesidades de los clientes y de sus familias. También comparte los resultados de las encuestas con los proveedores para ayudar a mejorar los servicios. Las encuestas en línea son una manera fácil para que los clientes quienes pueden conectarse al Internet, le comuniquen al Programa cómo van las cosas. El Programa planea agregar este tipo de encuestas a sus otras maneras de comunicarse con los clientes. 14 Octubre de 2007 Boletín de CSHCN para familias

15 1 2/3 4/5N 7 8 9/10 Oficinas regionales del Programa CSHCN Pat Greenwood, MSSW, LMSW 300 Victory Drive WTAMU Bo Canyon, TX Teléfono: , 223 Fa: Crystal Womack, MSSW, LMSW-AP 1301 South Bowen Road, Suite 200 Arlington, TX Teléfono: Fa: Peggy Wooten, LCSW, ACSW 1517 West Front Street Tyler, TX Teléfono: Fa: Raymond Turner, MA, LMSW-AP 5425 Polk Avenue, Suite J Houston, TX Teléfono: Fa: Eileen Walker, MS, LBSW 2408 South 37th Street Temple, TX Teléfono: Fa: Vicky Contreras, LCSW 7430 Louis Pasteur Drive San Antonio, TX Teléfono: Fa: Joanne D. W. Mundy, LBSW 2301 North Big Spring, #300 Midland, TX Teléfono: Fa: Administradores de casos Nuestra meta es ayudar a las familias Los administradores de casos lo ayudarán a encontrar los servicios que su niño necesita en el área de Teas donde vive. Para comunicarse con un administrador de casos de su área, llame a la oficina del Director de Trabajo Social de su región de Teas que se encuentra en la lista. O bien, llame a la oficina central del Programa al El Programa de Servicios CSHCN brinda servicios de administración de casos a todos los clientes que reciben beneficios de atención médica o que se encuentran en la lista de espera del Programa. Oficina central CSHCN Services Program Purchased Health Services Unit, MC 1938 Teas Department of State Health Services PO Bo Austin, TX West Sesame Drive Teléfono: ó Harlingen, TX Teléfono: Fa: Fa: Sitio web: RECORDATORIO Usted debe renovar su solicitud para el Programa de Servicios CSHCN cada 6 meses. Usted debe enviar una solicitud de renovación dentro de los 60 días previos al vencimiento de su elegibilidad. No se eceda de este plazo. Boletín de CSHCN para familias Octubre de R. Scott Hornéy, LCSW Región del DSHS Clave Nombre del Director Regional de Servicios de Trabajo Social Dirección e información de contacto de las ofi cinas regionales

16 CSHCN Services Program Purchased Health Services Unit, MC 1938 Teas Department of State Health Services PO Bo Austin, TX Phone: or Fa: Postage Permit CSHCN Services Program Programa de Servicios CSHCN Newsletter for Families Boletín para familias In This Issue Appeals... 1 Online Family Survey... 1 Contractors... 1 New Feature: CF Corner... 1 Cystic Fibrosis... 2 What Is an Electronic Mailing List?... 3 Contractors List... 4 What Did the Program Learn From the Survey?... 6 Case Managers... 7 Address Change Form... 8 October 2007 Octubre de 2007 En esta edición Apelaciones... 9 Encuesta en línea para familias... 9 Contratistas... 9 Nueva columna: Rincón FQ... 9 Fibrosis quística...10 Qué es una lista de correo electrónico?...11 Lista de contratistas...12 Qué descubrió el programa a partir de la encuesta?...14 Administradores de casos...15 Formulario para cambio de dirección... 8 Pub. No

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