GUIA PARA EL ENTORNO PARENTAL

Transcripción

1 GUIA PARA EL ENTORNO PARENTAL Estimamos la necesidad de elaborar una cartilla de orientación parental que brinde información sobre las distintas instancias derl tratamiento, el momento adecuado de las mismas y normas legales que faciliten la accesibilidad a la rehabilitación. CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD Las personas con discapacidad tienen derecho a una cobertura integral (100%) por parte de su Obra social, Prepaga o el Estado de todos y cada uno de sus gastos de salud, educación y traslados. Esta circunstancia es ignorada en un 99% de los casos por lo que las personas con discapacidad gastan grandes sumas de dinero en salud, educación y/o traslados cuando podrían obtener su cobertura si no hubiera falta de información. La legislación existe es abundante. La ley ( dictada en la época del Proceso) no aborda demasiado la discapacidad pero de ella se desprenden otras normas en materia de salud. La ley habla sobre la habilitación y rehabilitación. Es la más importante. Siempre para acceder a estos derechos se debe tener Certificado de Discapacidad, con el fin de obtener cualquier beneficio. Discapacidad: toda persona que padece una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral. Las obras sociales están obligadas a otorgar cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la ley Esta cobertura abarca * prestaciones preventivas (que incluyen todo de tipo de tratamientos, controles, exámenes necesarios para prevenir o detectar tempranamente cualquier tipo de discapacidad, desde el momento de la concepción). *apoyo psicológico adecuado al grupo familiar. * Prestaciones de rehabilitación (cobertura integral de los recursos humanos, metodologías y técnicas necesarias, y por el tiempo y las etapas que cada caso requiera). *prestaciones terapéuticas educativas (cobertura integral de técnicas y metodologías de ámbito terapéutico-pedagógico y recreativo).^prestaciones educativas (comprende escolaridad en todos sus tipos, capacitación laboral, talleres de formación laboral y otros). * Prestaciones asistenciales (requerimientos básicos esenciales de la persona con discapacidad hábitat, alimentación, atención especializada- a los que se accede de acuerdo a la situación socio-familiar del demandante. * Transporte especial, con el auxilio de terceros cuando fuere necesario. *provisión de órtesis, prótesis, ayudas técnicas y otros aparatos ortopédicos. * Atención odontológica integral. * Cobertura de un anestesista cuando fuere necesario. * atención psiquiátrica. * Medicamentos y psicofármacos, incluso que no se produzcan en el país. * otros. Incluso corresponde la cobertura total de prestaciones a cargo de profesionales especialistas que no pertenezcan al cuerpo de la obra social y deban intervenir imprescindiblemente. También los estudios de diagnóstico y de control que no esté n contemplados dentro los servicios que brinda la obra social Es decir, todo tipo de prestación que necesite una persona con discapacidad debe ser obligatoriamente cubierta por la obra social. Es decir cualquier prestación que sea indispensable aunque no este en la cartilla de la O. Social. Lo único que se necesita es acreditar la discapacidad con el certificado previsto en la ley y tener un justificado médico para la prestación. La cobertura debe ser total, cualquier tipo de limitación temporal o en cuanto al monto, es contraria al espíritu de la ley (opinión compartida por la Superintendencia del Seguro de Salud). La Res. 400 de la A.P.E. resolución conocida por quienes hayan realizado trámites ante obras sociales para obtener cobertura de prestaciones- no es aplicable a la relación entre la persona con discapacidad y la obra social, sino aplicable solamente a la relación entre la obra social y el Estado, por lo tanto, ni sus requerimientos ni sus limitaciones pueden ser exigidos. Cobertura por parte de empresas de medicina prepaga La cobertura que obligatoriamente deben cumplir las empresas de medicina prepaga, es la misma que deben cumplir las obras sociales. La ley obliga a las empresas de medicina propaga a cumplir con las mismas prestaciones obligatorias para las obras sociales mediante la Ley , y el Programa Médico Obligatoria del corriente año. No se puede imponer ningún tipo de limitación. Cobertura por parte del Estado La misma obligación compete al Estado, siendo incluso el principal obligado en lo que respecta a la cobertura de estas prestaciones. Cobertura por parte de obras sociales provinciales de la ciudad de buenos aires, y otras no incluidas en la sistema nacional del seguro de salud Las obras sociales provinciales para estar obligadas directamente por la ley a la cobertura integral, deben haberse adherido al Sistema Nacional del Seguro de Salud. Las que no están adheridas a éste, igualmente se encuentran obligadas a otorgar cobertura total e integral debido a fundamentales derechos constitucionales, que se verían violados: derecho a la igualdad, a la salud, a la integridad física

2 y psíquica, a la educación, a la vida, a la dignidad. Discapacidades que tienen derecho a la cobertura total Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la cobertura integral de sus prestaciones básicas, la ley no requiere ningún grado de discapacidad ni discrimina en tipos de discapacidades. Forma de efectivizar este derecho. Este derecho tiene plena operatividad. Las personas con discapacidad tienen derecho a una cobertura integral, es decir, ningún tipo. de prestación necesaria para ella escapa de la cobertura. Lamentablemente, pese a la existencia de un sistema perfecto, que otorga cobertura total, los encargados de ella no lo cumplen, tratan de evadir su obligación como ocurre siempre en todos los campos. Cuando no se cumple el derecho institucional a la salud, la vía más expeditiva es la justicia, a través de un recurso de Amparo que posibilita la obtención en el plazo de 15 ó 20 días de la cobertura total de las prestaciones, a través de una medida cautelar. El recurso de amparo es un Juicio. Se puede tramitar en forma privada con cualquier bufete de abogados, o en forma publica a través de una defensoria o patrocinio( colegio Abogados). 100% de cobertura en todo lo que prescriba el medico tratante, practicas nomencladas ( no se puede cobrar mas que lo nomenclado) Primero se envía una nota en buenos términos con copia sellada y firmada, si no hay respuesta a los 20 dias carta documento, y luego recurso de amparo. La medida cautelar se solicita para no demorar 1 año de juicio para obtener el beneficio. ( elaborado por el Dr. Diego Agüero,Abogado especializado en Discapacidad y Salud)

3 INFORMACION GENERAL SOBRE LABIO FISURADO Y FISURA DE LABIO Y PALADAR Qué es una fisura oral? Una fisura oral es una abertura que presentan algunos recién nacidos y que se produce por el cierre incompleto en el labio superior y/o el paladar (el techo de la boca) durante el desarrollo prenatal. Algunos bebés sólo presentan fisura de labio, también llamada labio leporino, otros sólo fisura del paladar, llamada fisura palatina, y otros presentan fisurados, tanto el labio como el paladar. Estos defectos de nacimiento se dan al comienzo del desarrollo del feto. En condiciones normales, el tejido que luego se convertirá en el labio se cierra y se fusiona en su parte media alrededor de la 5ta o 6ta semana de gestación. El paladar se forma de manera similar aproximadamente en la 7ma semana de gestación. La fisura se produce cuando estas estructuras no se cierran completamente. Fisura de labio y paladar Fisura de labio de un solo lado

4 Fisura bilateral completo Fisura de paladar: Cuáles son las causas de las fisuras orales? Los estudios científicos sugieren que una serie de genes, al igual que ciertos factores ambientales tales como medicamentos anticonvulsivantes y el hábito de fumar en la madre, pueden tener que ver con estos defectos. Otros factores relacionados también podrían ser las infecciones, el consumo de alcohol por parte de la madre y la deficiencia de una vitamina B conocida como ácido fólico, entre otros. Ciertos genes o mutaciones genéticas se relacionan con la fisura de labio y paladar, mientras que otros con la fisura palatina sola. Son más comunes las fisuras orales en ciertas familias? Las fisuras orales son más frecuentes en ciertas familias si existe parentesco entre los padres (parejas primo-prima, tío-sobrina) o cuando hay antecedentes de otros afectados. En los casos de fisuras orales aisladas (se han descartado otros defectos o síndromes genéticos), la probabilidad de que tengan otro bebé afectado será del 3 al 5 por ciento. Si alguno de los padres tiene una fisura, el riesgo de que se produzca el mismo tipo de fisura en uno de sus hijos es de aproximadamente el 5 por ciento.

5 Con qué frecuencia ocurren las fisuras orales? Las fisuras orales se encuentran entre los principales defectos de nacimiento en Argentina. Cada año nacen cerca de 765 bebés con fisura de labio y paladar; la fisura palatina ocurre con menos frecuencia, en alrededor de 350 bebés. Existen numerosos cuadros o síndromes en los que los bebés tienen algún tipo de fisura oral además de otros defectos de nacimiento diversos. Todos los bebés con fisuras orales y faciales deben ser examinados meticulosamente por un médico inmediatamente después de nacer para descartar la presencia de otros defectos de nacimiento Es posible prevenir las fisuras orales? Algunos estudios sugieren que el consumo de ácido fólico antes de la concepción y durante los primeros meses del embarazo puede ayudar a prevenir las fisuras orales. Se ha comprobado que el fumar aumenta el riesgo de fisuras orales, especialmente en los bebés con ciertos genes que los hacen más susceptibles durante la etapa prenatal. También se ha observado que beber alcohol durante el embarazo puede aumentar el riesgo. Las mujeres que desean tener un bebé o que están embarazadas deben evitar fumar y beber alcohol. Dado que se han establecido relaciones entre algunos tipos de medicamentos (como ciertos fármacos anticonvulsivantes) y un incremento en el riesgo de fisuras orales, las mujeres que toman estos medicamentos u otros para enfermedades crónicas deben consultar a su médico antes de quedar embarazadas para determinar si la medicación en segura durante el embarazo. Sin embargo, no deben dejar de tomarlos sin consultar antes a su médico, quien eventualmente les recomendará que lo reemplacen por otro medicamento que sea más seguro durante el embarazo. Se pueden reparar las fisuras orales? La gravedad de una fisura de labio superior puede ir desde una pequeña muesca a una abertura completa que se extiende hasta la base de la nariz. Puede afectar también a las encías superiores. Las fisuras pueden ocurrir en uno o ambos lados. A menudo se utiliza la cirugía para corregir las fisuras. El tipo de cirugía y el momento en que se realiza dependen de una serie de factores que incluyen el criterio del cirujano, la salud general del bebé y las características de la fisura. La mayoría de los cirujanos están de acuerdo en que, en casi todos los casos, se debe reparar la fisura de labio alrededor de los 3 meses de vida. Por lo general, la reparación de la fisura palatina se realiza entre los 6 y los 18 meses de vida. A menudo es necesario volver a realizar procedimientos quirúrgicos a medida que el niño o la niña van creciendo. Qué problemas especiales tienen los bebés y niños con fisuras orales? Los bebés y niños con fisuras orales pueden tener: Dificultades para comer Infecciones frecuentes en el oído y pérdida de la audición (que por lo general se resuelve con tratamiento) Problemas en el desarrollo del habla Problemas dentales Los niños con fisuras orales pueden recibir el tratamiento de un grupo de especialistas. La mayoría de estos grupos incluyen pediatras, cirujanos pediátricos o cirujanos plásticos, odontólogos, otorrinolaringólogos (especialistas en nariz, garganta y oídos), fonoaudiólogos, especialistas en genética y trabajadores sociales. Qué sucede con la alimentación? Por lo general, los bebés con fisura de labio sin fisura palatina no tienen muchos problemas para alimentarse. Aquellos con fisura de paladar a veces sí experimentan problemas, ya que la abertura en la parte superior de la boca dificulta la tarea del bebé de succionar con suficiente fuerza mientras son lactantes. El pediatra puede recomendar utilizar una pequeña placa de plástico como si fuera un paladar artificial que se ajusta al techo de la boca y bloquea la abertura mientras el bebé se está alimentando. La leche materna es el mejor alimento para la mayoría de los bebés y es posible amamantar a algunos bebés con fisuras palatinas menos graves, aunque se requiere de más paciencia y la modificación de las técnicas habituales.

6 Qué ocurre con los problemas de oído? Los bebés con fisuras de paladar son más propensos a contraer infecciones en el oído que los demás bebés. Los problemas anatómicos asociados con la fisura pueden contribuir a la acumulación de líquido en el oído medio. Si el líquido se infecta, el bebé puede tener fiebre y dolor de oído. La acumulación de líquido en el oído medio también puede provocar la pérdida leve a moderada de la audición. Si se trata adecuadamente durante la lactancia y la infancia, puede evitarse la pérdida de la audición, de lo contrario, el desarrollo del habla puede verse afectado y la pérdida de la audición puede volverse permanente. Todos los niños con fisura palatina deben someterse a un examen de los oídos al menos una vez al año. Si se detecta la presencia de líquido en el oído medio, a menudo se puede tratar con medicamentos o, en algunos casos, con procedimientos quirúrgicos menores para drenar el líquido. Cómo afectan las fisuras el desarrollo del habla? Por lo general, los niños con fisura de labio hablan de modo normal o casi normal. Algunos niños con fisura palatina pueden tardar un poco más que otros niños en desarrollar el habla. Sus palabras pueden sonar nasales y pueden tener dificultades para producir algunas consonantes. Sin embargo, la mayoría de estos niños casi siempre desarrollan un habla normal después de la reparación de la fisura palatina, si bien algunos necesitarán recibir rehabilitación con un fonoaudiólogo para el habla o una nueva cirugía más adelante. Qué sucede con los problemas dentales? Los niños cuya fisura palatina con o sin fisura de labio se extiende hasta las encías superiores (que contienen los dientes) tienen problemas dentales especiales. Pueden faltarles algunos de los dientes, presentar dientes anormales o que los dientes estén fuera de su posición correcta. Afortunadamente, por lo general es posible tratar estos problemas de manera satisfactoria mediante los cuidados permanentes de un grupo de expertos, que incluyen un odontólogo infantil (para los cuidados de rutina), un ortodoncista (para ajustar la posición de los dientes en su lugar utilizando aparatos) y un cirujano oral (para ajustar la posición de ciertas partes de la mandíbula superior, cuando es necesario, y reparar la fisura de la encía).