Evaluación de las Necesidades del Autismo de Pensilvania

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1 Evaluación de las Necesidades del Autismo de Pensilvania Una Encuesta a Individuos y Familias que Viven con Autismo Reporte #1 : Departamento de Bienestar Público de Pensilvania Negociado de Servicios para el Autismo

2 Visión General del de la Evaluación de las Necesidades El Negociado de Servicios para el Autismo, en su intento para mejorar el cuidado y la calidad de vida de los residentes con autismo y sus familias de Pensilvania, llevó a cabo la Evaluación de las Necesidades del Autismo de PA. Este esfuerzo ha sido una tarea clave de las Colaboraciones de ASERT (Servicios de Autismo, Educación, Recursos y Entrenamiento) y ha sido dirigido por la Escuela de Medicina de la Universidad de Pensilvania, el Centro de Política de Salud Mental y Servicios de Investigación y el Centro para la Investigación del Autismo en la Niñez del Hospital de Niños de Filadelfia. Los Trastornos en el Espectro del Autismo (ASD, por sus siglas en ingles), conocidos como autismo a través de estos informes, incluye el Trastorno de Autista, PDD-NOS, el Trastorno de Asperger, Trastorno de Desintegración Infantil y el Trastorno de Rett. Con más de 3,500 respuestas, la encuesta es la más grande en su tipo hasta la fecha en la nación. Los resultados de esta evaluación de las necesidades destacan los retos que enfrentan día a día las personas con autismo de todas las edades en Pensilvania. El presente documento ofrece un resumen de las conclusiones de la Evaluación de Necesidades de cada uno de los informes de los temas en la lista a continuación. Este resumen estatal no incluye las recomendaciones que se incluyen en cada informe. Sin embargo, está disponible una lista resumida de todas las recomendaciones (ver el Informe de las Recomendaciones de la Evaluación de las Necesidades). Los informes presentados en este resumen son lo siguientes: Conclusiones Principales Reporte #2. Reporte #3. Reporte #4. Reporte #5. Reporte #6. Reporte #7. Las Necesidades de Servicio Barreras y Limitaciones en la Accesibilidad de los Servicios Resultados No Deseados: Contacto Policiaco y Cuidado Hospitalario de Emergencia Obteniendo un Diagnostico y Cuidado de Seguimiento Retos del Empleo Impacto Familiar Los individuos con autismo de Pensilvania de todas las edades y sus familias están luchando para encontrar los servicios que necesitan y frecuentemente se encuentran insatisfechos con los servicios que son provistos. Según los individuos con autismo maduran hacia la adultez, las necesidades por servicios y apoyos frecuentemente aumentan; aunque, la accesibilidad a los servicios se vuelve más difícil. La falta o escasez de proveedores es la barrera más común para el acceso a los servicios. La falta de intervenciones eficaces para los comportamientos problemáticos y los problemas de salud mental frecuentemente conducen a crisis evitables. Aunque los niños están siendo diagnosticados a edades mas tempranas, el diagnóstico y el cuidado de seguimiento es aun un largo y dificultoso proceso. Para la data por región geográfica, por favor visite el sitio cibernético de ASERT Llame a nuestro número libre de cargos en todo el estado La mayoría de los adultos con autismo están desempleados o sub empleados debido a que los apoyos necesarios no están disponibles. Cuidar a un individuo con autismo tiene un costo económico y emocional en las familias. 2

3 Por qué una Encuesta? El número de individuos en Pensilvania diagnosticados con un trastorno del espectro de autismo, conocido como autismo en este informe, se ha incrementado dramáticamente en los últimos 20 años. El Informe del Censo de Autismo de Pensilvania estima que personas estarían viviendo con autismo en Pensilvania en Para entender las necesidades cambiantes de la población en expansión y en envejecimiento de autismo, el Negociado de Servicios para el Autismo (BAS) del Departamento de Bienestar Público de Pensilvania, encargó un estudio para evaluar cómo o si las necesidades de los individuos con autismo y sus familias son satisfechas. La información recopilada de la encuesta está destinada a los oficiales legislativos, proveedores de servicios, organizaciones comunitarias, y grupos de apoyo para comprender mejor y enfrentar las necesidades de las personas afectadas por el autismo en Pensilvania. Quién Contestó la Encuesta? 3,563 encargados e individuos con autismo completaron la encuesta. Cuatro módulos de encuesta fueron desarrollados para capturar las diferencias entre los grupos de edades. Los individuos con autismo mayores de 18 años completaron una encuesta separada. Numero y Porcentaje de Encuestados Response Individuos by Zip Encuestados Code Preescolar 279 8% Elemental 1,284 36% Intermedia/Secundaria 1,367 38% Adulto % Individuo 141 4% Total 3,563 El ingreso familiar promedio entre los encargados que respondieron a la encuesta fue parecido al ingreso promedio para todas personas en Pensilvania ($51,000). La mayoría de los encargados quienes respondieron, al menos tenían diploma de escuela secundaria o su equivalente (GED) y más de la mitad, cuatro años de grado colegial. Cerca del 80 % de los individuos con autismo para quienes los encargados completaron la encuesta eran varones. 2 de cada 3 de los individuos con autismo tienen al menos un hermano y 1 de cada 10 de estos hermanos fueron también diagnosticados con autism. Adultos quienes respondieron por ellos mismos: Promedio de 25 años de edad y 75% fueron varones. La mayoría (70%) fueron diagnosticados con el Trastorno de Asperger. Casi todos completaron la escuela secundaria. 1 de cada 3 habían también completado al menos algo de colegio. L o s i ndividuos tenían una serie diagnósticos en el trastorno del espectro del autismo: Trastorno Autístico: 37% Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado (PDD-NOS): 35 Trastorno de Asperger: 27% Trastorno Desintegración Infantil o Síndrome de Rett: menos de un 1% 3

4 Reporte #2: Necesidades de Servicio Los individuos con autismo y sus familias necesitan una gama de servicios para vivir lo más independientemente posible, participar en sus comunidades y enriquecer su calidad de vida. Este informe analiza si los residentes de Pensilvania que viven con autismo están obteniendo los servicios que necesitan, identifica las barreras para el acceso a los servicios, y examina si las familias de los individuos con autismo consideran eficaces los servicios que reciben. Los individuos con autismo de Pensilvania y sus familias están luchando por encontrar los servicios que necesitan y frecuentemente se encuentran insatisfechos con los servicios que son provistos. Estos desafíos aumentan a medida que los individuos alcanzan la adultez. 85% de los individuos con autismo tienen un trastorno coexistente, complicando la cantidad y tiempo de servicios necesitados. Servicios Examinados Salud Mental & Emocional Salud Física & Terapia Funcional Apoyo para el Comportamiento Empleo & Transición Entrenamiento Destrezas Sociales Educación de Salud Sexual Servicios de Verano Las necesidades insatisfechas, y la insatisfacción con los servicios aumenta según el individuo avanza en edad. Necesidades Insatisfechas para Adultos La necesidad insatisfecha por los servicios de salud mental sustancialmente aumenta con la edad porque aumenta la necesidad y la falta de servicios disponibles. Los encargados de adultos a menudo informan los servicios de salud física y terapia funcional son ineficaces. La necesidad insatisfecha por servicios para comportamientos agresivos casi se duplica según los individuos con autismo alcanzan la adultez (15%). El entrenamiento de destrezas sociales esta entre las necesidades insatisfechas más comúnmente informada. Cerca de la mitad de los encargados de los estudiantes en escuela intermedia y secundaria y 1 de cada 3 adultos, informan una necesidad insatisfecha por los servicios de transición. Adultos=Encargados de Adultos Individuo=Adultos que Respondieron por Ellos mismos 4

5 Reporte #3: Barreras y Limitaciones para el Acceso a los Servicios Los individuos con autismo y sus familias se enfrentan a múltiples barreras para el acceso a los servicios. La identificación y descripción de estas barreras son pasos críticos en el mejoramiento de los sistemas que sirven a las individuos con autismo y sus familias. Este informe describe los obstáculos para el acceso a los servicios de cuidado primario, cuidado dental, servicios especializados de salud y educación, y servicios de apoyo familiar para los individuos con autismo y sus familias. La falta o escases de proveedores fue la barrera más común para todos los servicios y fue peor en las áreas rurales y con respecto a los servicios para adultos. Casi 1 de cada 5 informa el costo o falta de seguro como una barrera para recibir los servicios especializados de salud y educación. Los encargados enfrentan dificultades encontrando proveedores que entiendan el autismo y tengan el entrenamiento requerido para atender las necesidades de un individuo con autismo, en particular los adultos con autismo. El doble de los encargados de adultos con autismo, según comparados con los encargados de los niños mas pequeños, informan que la transportación es una berrera para el acceso a servicios. Los problemas de comportamiento son la barrera más común para el acceso a los servicios de cuidado primario y dental, en particular para los niños más pequeños. Porcentaje de Encargados Reportando Falta o Escases de Proveedores Cuidado Primario, Dental o Especialista Falta o Escasez de Proveedores Cuidado Primario, Dental o Especializado 5

6 Reporte #4: Resultados No Deseados Contacto Policiaco & Cuidado Urgente de Hospital Los individuos con autismo y sus familias se enfrentan a múltiples barreras para el acceso a los servicios. La identificación y descripción de estas barreras son pasos críticos en el mejoramiento de los sistemas que sirven a las individuos con autismo y sus familias. Este informe describe los obstáculos para el acceso a los servicios de cuidado primario, cuidado dental, servicios especializados de salud y educación, y servicios de apoyo familiar para los individuos con autismo y sus familias. Según los individuos con autismo maduran, ellos están propensos a tener contacto con la policía. 50% de los individuos que tuvieron contacto con la policía fueron hospitalizados en cierto momento. La agresión es la razón más común para las hospitalizaciones. Más de la mitad de los encargados de los adultos informan insatisfacción con la planificación del alta, inclusión en la planificación del alta y la calidad del tratamiento. 6

7 Reporte #5: Obteniendo un Diagnostico de Autismo y Cuidado de Seguimiento La concienciación de la comunidad sobre el autismo se ha incrementado de manera exponencial en las últimas dos décadas. Como resultado, los encargados notan los retrasos en el desarrollo más temprano y los profesionales diagnostican el autismo en los niños a una edad más joven. Aun así, el diagnóstico del autismo y el cuidado de seguimiento es a menudo un proceso largo y difícil. El recibimiento temprano de un diagnóstico y servicios en la vida trasciende en mejores resultados. Este informe se enfoca en el proceso de la obtención de un diagnóstico de autismo y el cuidado de seguimiento en Pensilvania. Hay una diferencia de seis anos entre la edad en que los individuos en el grupo de adultos fueron diagnosticados y la edad en que los individuos del grupo de pre elemental fueron diagnosticados. La brecha entre la primera preocupación acerca del desarrollo y la edad de diagnostico ha disminuido con el tiempo. Aún para los niños más recientemente diagnosticados, hubo una diferencia de más de un año desde que un encargado notó por primera vez un retraso en el desarrollo hasta que su hijo recibió un diagnostico de autismo. Los adultos fueron mas propensos a haber recibido múltiples diagnósticos previos antes de recibir un diagnostico de autismo. Grupo de Edad Seguimiento de Servicios por Grupos de Edad Preescolar Elemental Intermedia/ Secundaria Adulto Los referidos para los servicios de cuidado de seguimiento luego del diagnóstico han aumentado con el tiempo. Sin embargo, menos de la mitad de las familias de los niños en escuela pre elemental son referidos para tratamiento o citas de seguimiento. Cita de Seguimiento Referido para tratamiento Referido Para Evaluación Referido para Intervención Temprana Referido para Grupos de Apoyo Referido para sitio web, Literatura Ninguno 44.4% 44.3% 42.8% 33.8% 29.4% 23.1% 26.3% 23.9% 19.0% 29.1% 26.8% 24.5% 72.0% 59.0% 48.3% 29.6% 40.1% 33.2% 28.2% 21.3% 47.3% 42.1% 29.9% 16.2% 3.9% 7.6% 11.5% 18.6% Los encargados de los adultos consistentemente informan un menor número de referidos para los servicios de seguimiento comparado a otros grupos de edad, con casi el 19% informado como no referidos en absoluto. Ciertos servicios, tales como sitios cibernéticos, publicaciones y grupos de apoyo, pudieron no haber estado disponibles cuando los adultos con autismo se diagnosticaron por primera vez. Distancia Promedio Recorrida para un Diagnóstico Distancia (millas) Condados 7

8 Reporte #6: Retos del Empleo Encontrar y conservar un empleo es un componente fundamental de mejorar la calidad de vida. Aunque muchas personas con autismo son totalmente capaces de trabaja la mayoría están desempleados o subempleados, debido a que los servicios de apoyo necesarios no están disponibles para ayudarles a encontrar y mantener un trabajo. Este informe analiza la situación laboral, las barreras para encontrar y mantener un trabajo y el uso de los servicios de empleo. Más de dos tercios de los adultos con autismo están desempleados. Encontrar oportunidades de empleo es el reto mas comúnmente informado (81%) en el proceso del empleo. Otros aspectos del proceso del empleo también fueron reportado por la mayoría como un reto, especialmente el proceso de entrevista. Independientemente del conjunto de habilidades de un individuo, los retos sociales y de comunicación asociados con el autismo afectan todos los aspectos de la búsqueda de trabajo. Más de 1de cada 4 adultos con autismo informan que necesitan pero que no reciben entrenamiento vocacional, consejería profesional o empleo con apoyo. También 1 de cada 5 informan que necesitan pero que no reciben ayudan con la planificación de la transición. Casi el f 70% de aquellos que están empleados sienten algún tipo de malestar al interactuar con sus compañeros o figures de autoridad en el lugar de trabajo. 8

9 Reporte #7: Impacto Familiar Tanto los individuos con autismo así como sus familias necesitan apoyo a través de sus vidas. Las familias que viven con autismo enfrentan muchos desafíos coordinando servicios, identificando proveedores de servicios capacitados, el pago por los servicios, manteniendo su empleo y encontrando apoyos para su familia. El cuido de un individuo con autismo tiene un fuerte impacto económico y emocional en las familias. Este informe examina los retos que enfrentan las familias en el cuidado de un individuo con autism. Más de 1 en cada 3 familias informan la necesidad por los servicios de apoyo a la familia. La barrera más común para recibir estos servicios fueron la falta o escasez de proveedores (35%) y el alto costo o falta de seguro (20%). En todos los grupos de edad, los encargados informan la necesidad insatisfecha de servicios de cuidado como respiro, cuidado durante el fin de semana y luego de la escuela. Los servicios de cuidado apoyan a las familias en el cuidado de su miembro familiar con autism en el hogar y puede reducir la probabilidad de atención hospitalaria y el uso de la sala de emergencias. Mientras la mayoría de los adultos continúan viviendo con sus familias, la mayoría de los encargados no tienen un plan a largo plazo para proveerle a sus miembros familiares con autismo. Más del 70% de los encargados o sus compañeros hicieron algunos cambios en su participación en la fuerza laboral como resultado al tener un niño con autismo; con casi el 60% informando que trabajan algunas horas o han dejado de trabajar. 9

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