Síndrome. de Down Nuevo León. Salud. Familia. Desarrollo

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2 La Asociación

3 Naturaleza FSDNL - Familia, Salud y Desarrollo en Síndrome de Down de Nuevo León, A.C. (antes Fundación Síndrome Down de Nuevo León, A.C.) es una Institución sin fines de lucro, constituída por 5 familias desde el 19 de febrero de Consejo Síndrome de Down Nuevo León La Asociación se rige por: Presidente: Sra. Teresa de Jesús Aguilasocho Montoya Secretario: Sra. Cecilia Isabel Hovelman Cadaval Tesorero: Sr. Rafael Alday González Familia Salud Desarrollo La FSDNL presta servicios de atención mediante el trabajo de sus fundadores y del voluntariado, padres de familia, profesionales, estudiantes y familiares. Todas las actividades son coordinadas por sus fundadores. 3

4 Nuestros valores Unión Respeto Inclusión Confianza Humildad Solidaridad Honestidad Congruencia Consideración Agradecimiento Visión Lograr la integración familiar, médica, social, educativa y laboral de las personas con síndrome de Down, a través de promover el desarrollo individualizado de sus máximos potenciales. Misión Ser y establecer una red que brinde información, orientación y formación de excelencia y de alta calidad en beneficio de las personas con síndrome de Down. Brindar los medios para incentivar a los padres y a los profesionales implicados para mejorar el proyecto de vida de las personas con síndrome de Down con amor, entrega y profesionalismo. Sembrar en las familias y los profesionales la semilla de la ambición y las altas expectativas de desarrollo de las personas con síndrome de Down. 4

5 Pilares fundamentales La persona con síndrome de Down en su ciclo de vida, desde su concepción hasta la muerte. La familia como elemento esencial y decisivo en la educación, desarrollo e inclusión en todos los ámbitos de un hijo con síndrome de Down. Los profesionales de la educación y de la salud como factores potencializadores del crecimiento, desarrollo sano y capaz, así como de la inclusión plena en la sociedad de las personas con síndrome de Down. Las instituciones públicas y privadas de la educación, de la salud y empresariales como ejes potenciales para la total integración de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos. 5

6 Objetivos El objetivo primordial de la FSDNL es: Mejorar el proyecto y calidad de vida de las personas con síndrome de Down en el estado de Nuevo León y todo el país. Trabajar por y para las personas con síndrome de Down para lograr una inclusión plena: familiar, educativa, médica, social, y laboral; promoviendo y realizando actividades que contribuyan a estos objetivos. LEMAS O SLOGAN Uniendo Esfuerzos / Informar para formar 6

7 ejes principales de servicios Difundir información en todos los niveles de la sociedad: padres, profesionales profesores, médicos, psicólogos, empresarios, periodistas políticos y sociedad en general; mediante la organización del Congreso de Síndrome de Down Monterrey cada 2 años. Atender a padres nuevos mediante el programa básico de parentalidad: Padres Nuevos. Atender directa o indirectamente a personas con síndrome de Down en todas sus etapas desde recién nacidos, hasta la vejez; mediante los programas de salud, de apoyo y formación específicos e internos de la Asociación, así como de los que realiza en y con la colaboración de profesionales e instituciones externas a la FSDNL. 7

8 ejes principales de servicios Educar y formar a familias, profesionales, estudiantes, instituciones públicas y privadas de la educación y de la salud y a la sociedad en general a través de los programas de educación y formación contínua. Publicar, editar libros, revistas y artículos especializados en síndrome de Down. Establecer Alianzas con Instituciones ya sean similares, públicas o privadas, nacionales o internacionales a fin de proveer servicios regionales, nacionales e internacionales en las áreas de la medicina, la salud, la educación y los derechos de las personas con síndrome de Down. Ejecutar e implementar la cartilla de salud para personas con síndrome de Down en el estado de Nuevo León y en toda la República Mexicana. 8

9 Proyección hacia el futuro Que toda persona con síndrome de Down sea incluida en todos los ámbitos de la sociedad. PROYECTOS VIABLES Programa básico de parentalidad: Padres Nuevos. Realización del 5º. Congreso de síndrome de Down 2014 y subsecuentes cada dos años. Educación contínua a familias para apoyar a padres nuevos. Cartilla de salud para todo mexicano con síndrome de Down. 9

10 Trayectoria

11 trayectoria Conocemos a María Victoria Troncoso y su método de lectura y escritura para personas con síndrome de Down. Sensibilizamos a los Colegios FORMUS y Tonalli sobre la importancia e impacto de una integración escolar real. Elaboramos la primer Guía de salud para personas con síndrome de Down. Iniciamos el proyecto de educación continua en el Centro Down Crecer Juntos del DIF Apodaca. Se establecen vínculos con distintas instituciones educativas privadas y públicas de la entidad. Recibimos capacitación en España en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria en Santander España y se realiza el primer curso lectura y escritura para personas con síndrome de Down. 11

12 trayectoria Conferencia con Médicos Perinatólogos. Curso de lectura y escritura abierto a población general Semana Estatal de la Discapacidad, Estado de Nuevo León. UDEM (PISYE) Escuela para Padres. Educación continua Centro Down Crecer Juntos DIF Apodaca. Asistencia al 1er. Congreso Iberoamericano de síndrome de Down e la ciudad de Buenos Aires Argentina. Continuamos en la sensibilización hacia la discapacidad y la inclusión en las escuelas y colegios de la localidad y de la República Mexicana. 12

13 trayectoria 1 Campaña médica para la detección de deficiencias metabólicas y endocrinológicas en las personas con síndrome de Down. 31 Conferencias 8 Cursos, talleres y paneles 6 Asesorías y Convenios de colaboración 1 Educación continua (DIF APODACA) 3 Eventos (2 Bingos y San Pedro de Pinta) 4 Congresos especializados en síndrome de Down 3 Grupos de interés Médico 4 Capacitaciones recibidas en el Extranjero Intervenciones en la semana de discapacidad del estado de Nuevo León con la Secretaría de Educación Especial 3 Jornadas Educativas en conjunto con la Dirección de Educación Especial de la Secretaría de Educación del estado de Nuevo León, Instituciones Educativas particulares de la localidad y la Asociación Down Cancun de Quintana Roo. 30 Cursos de Lectura y Escritura 4 Cursos de matemáticas 2 Diplomados sobre síndrome de Down 13

14 El Congreso

15 Congresos de síndrome de down Sede: Hotel Crowne Plaza - Monterrey Hacia una integración Familiar, Educativa, Médica y Social 2006 Alcances y aspiraciones de la integración en el siglo XXI 2008 Potencializar el proyecto de vida de las personas con síndrome de Down: Un asunto de todos 2010 Una visión en conjunto 2012 Cambiar conceptos para transformar actitudes 854 asistentes 1050 asistentes 1139 asistentes 1150 asistentes 15 especialistas 27 especialistas 14 conferencias 31 conferencias 17 especialistas 29 conferencias 28 especialistas 63 conferencias curso post-congreso 1 taller 3 talleres simultáneos 2 talleres 5 talleres simultáneos 4 talleres 3 cursos simultáneos

16 2006 Hacia una Integración, Familiar, Educativa, Médica y Social Asistieron 854 personas de varios estados de la República Mexicana y de tres países. Se da el banderazo para iniciar la campaña de alfabetización de las personas con síndrome de Down en México. Semana Estatal de la Discapacidad, Estado de Nuevo León. Se dan los primeros cursos de Lectura y Escritura en Centro Crecer Juntos, Apodaca y Proyecto Down Monterrey. 16

17 2008 Alcances y aspiraciones de la integración en el Siglo XXI 1050 asistentes. 31 conferencias. 4 talleres (3 simultáneos). 17

18 2010 Potencializar el proyecto de vida de las personas con síndrome de Down: Un asunto de todos 1139 asistentes. 29 conferencias. 7 talleres (5 simultáneos). 18

19 2012 Una visión en conjunto 1150 asistentes. 63 conferencias. 4 talleres. 3 cursos simultáneos. 19

20 reconocimiento cecilia guerra aguilasocho A partir del 3er. Congreso, la FSDNL instituyó el reconocimiento Cecilia Guerra Aguilasocho para distinguir a personas que contribuyen grandemente en la investigación y difusión del conocimiento, o en el desarrollo directo de las personas con síndrome de Down. En 2010 fue entregado por primera vez al Dr. Siegfried Pueschel (q.e.p.d.) por ser un ferviente defensor de la dignidad humana de las personas con síndrome de Down. Por su sensibilidad, intensa actividad científica y legado a la historia del síndrome de Down. 20

21 reconocimiento cecilia guerra aguilasocho En 2012 fue otorgado a una gran familia que ha contribuido en el saber y desarrollo de las personas con síndrome de Down: la familia constituída por Jesús Flórez Beledo y María Victoria Troncoso. También en 2012, se entregó este reconocimiento al Dr. John F. Unruh, celebrando 50 años de trayectoria, por su compromiso, amor y respeto hacia las personas con Síndrome de Down. 21

22 vinculación La FSDNL ha realizados convenios de asesoría y colaboración con instituciones internacionales afines, como: Fundación Síndrome de Down de Cantabria Santander España Down 21 de España Down España FEISD National Down Syndrome Congress en USA. En el estado de Nuevo León: Instituciones afines al síndrome de Down Colegio de Ginecología y Obstetricia de Monterrey Tec de Monterrey y alumnos de la escuela de medicina Colegios Formus, Tonalli, Irlandés, Dirección de Educación Especial de la Secretaría de Educación del estado de Nuevo León Talentos academia artística Con Instituciones en otros estados de la República Mexicana: Sinaloa, Sonora, Chihuahua, Coahuila, Michoacán, Tamaulipas, Veracruz, Jalisco, San Luis Potosí, Puebla, Estado de México, Yucatán y Quintana Roo. 22

23 acreditaciones y participaciones La FSDNL ha acreditado y ha participado en: 30 cursos de lectura y escritura para personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual que se han impartido en 14 estados de la República Mexicana, USA y Puerto Rico. Se han formado 8 asociaciones de síndrome de Down en la República Mexicana con nuestra inspiración. 4 Cursos de Matemáticas 2 Diplomados en síndrome de Down. La FSDNL ha trabajado en colaboración con: UDEM (PISYE) Secretaría de Desarrollo Social de Nuevo León (Uniendo Voluntades) La FSDNL ha participado como ponente y voluntaria en la 36ª, 38ª, 39ª, 40ª y 41ª Convención Anual del National Down Syndrome Congress realizados en USA Participamos en la Semana de la Discapacidad organizada por la Dirección de Educación Especial de la Secretaria de Educación del estado de Nuevo León desde el 2006 por 7 años consecutivas y en julio del 2011 realizó por espacio de cuatro días en conjunto, unas Jornadas Educativas. Realizamos convenios y colaboración con: Colegio de Ginecología y Obstetricia de Monterrey y con alumnos de la escuela de medicina del Tec de Monterrey para la implementación de la Cartilla de Salud para Personas con Síndrome de Down. Acreditados por la Fundación síndrome de Down de Cantabria. La FSDNL es miembro fundador de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, FIADOWN firmado en Granada España en mayo del Somos parte del Comité Jurídico de la Procuraduría de la Defensa de las Personas con Discapacidad del Estado de Nuevo León. Formamos parte del Grupo de Interés Médico de Personas con Síndrome de Down de USA. 23

24 publicaciones Como colaborador médico con Down España por nuestra presidenta la Dra. Teresa de Jesús Aguilasocho Montoya, en las guías clínicas Ginecología y síndrome de Down. La elaboración del libro Sexualidad y chicas con síndrome de Down: Lo que los padres necesitan saber, en colaboración con el Dr. José Ramón Amor Pan y la Dra. Teresa de Jesús Aguilasocho Montoya. 24

25 reconocimientos La FNSDL ha recibido reconocimientos por el impacto del trabajo realizado a favor de las personas con síndrome de Down y su compromiso para lograr una sociedad incluyente. La Dirección de Educación Especial de la Secretaría de Educación del estado de Nuevo León KBR - Grupo Impact KBR Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association 25

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