BizkaiLab. Área prioritaria / Lehenetsitako arloa: AP6 / 6. LA

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1 BizkaiLab Área prioritaria / Lehenetsitako arloa: AP6 / 6. LA Bizkaia Solidarioa: acción social y ciudadanía / Bizkaia Solidarioa: gizarte ekintza eta herritartasuna Iniciativa / Ekimena: Personas con discapacidad / Desgaitasunak dituzten pertsonak Acción - proyecto / Ekintza - proiektua: Evaluación de la calidad de vida de familias de personas con discapacidad: buenas prácticas y propuestas para la intervención / Desgaitasunen bat duten pertsonen familien bizi kalkitatearen ebaluazioa: jardunbide egokiak eta proposamenak esku hartzerako Responsable / Arduraduna: Ignacio Mª Martínez Rueda Equipo / Lan taldea: Ignacio María Martínez Rueda, Ana Casas Gutiérrez, Almudena Fernández González, Delfin Montero Centeno Código Proyecto / Proiektu Kodea: 5742

2 Construcción y validación de dos escalas de calidad de vida familiar para familias españolas con hijos e hijas con discapacidad intelectual menores y mayores de 18 años Abstract: En este artículo se presenta el proceso de construcción y validación de dos escalas de calidad de vida familiar (menores y mayores de 18 años) que han sido elaboradas en el Estado Español con la finalidad de poder evaluar la percepción de calidad de vida que tienen las familias españolas con hijos e hijas con discapacidad intelectual. En el estudio han participado 5 equipos de investigación pertenecientes a diferentes Comunidades Autónomas del Estado Español (Andalucía, Canarias, Cataluña, Madrid y País Vasco). En la construcción y validación de la escala han participado un total de 1205 familias con hijos e hijas con discapacidad intelectual. Los resultados obtenidos confirman que la estructura de las dos escalas de calidad de vida familiar elaboradas para la población española es consistente y evidencia unas adecuadas características psicométricas que permiten medir la calidad de vida familiar. Palabras Clave: Calidad de vida familiar, necesidades familiares, discapacidad intelectual. 1. Introducción Este artículo tiene por objeto presentar y analizar el proceso de construcción y validación de dos escalas de calidad de vida familiar (menores y mayores de 18 años) que han sido elaboradas en el estado español con la finalidad de medir la percepción de calidad de vida de las familias con hijos o hijas con discapacidad intelectual (DI). La investigación forma parte de un Proyecto I+D (2006) aprobado por el Ministerio de Ciencia e Innovación en el que han colaborado cinco Universidades españolas, todas ellas con experiencia en el ámbito de la DI, pertenecientes a distintas CCAA: Universidad Autónoma de Madrid; Universidad de Sevilla; Universidad del País Vasco y Universidad de Deusto; Universidad de Las Palmas de Gran Canaria; y Universidad Ramón Llull, que ha dirigido y coordinado el proyecto. El proyecto tiene un doble origen. Por un lado la atención que en los últimos años se viene prestando a la calidad de vida de las familias con hijos/as con DI por parte del movimiento asociativo de las familias y, por otro, las recientes investigaciones que, con nuestro mismo fin, se han llevado a cabo en USA y en Canadá en los últimos años. Tanto el Family Quality of Life Survey del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas (Hoffman et al. 2006), como la Family Quality of Life Scale de la Universidad de Toronto (Brown et al. 2006), pueden 1

3 considerarse antecedentes inmediatos de este proyecto; en particular, debemos referirnos al grupo de investigación del Beach Center on Disability (A. Turnbull; J.A. Summers; D. Poston) con quienes se ha mantenido un estrecho contacto y que de alguna manera han orientado el proyecto desde su inicio, participando en la toma de decisiones que, en ocasiones, han permitido matizar algunos de los objetivos inicialmente propuestos. El concepto de calidad de vida familiar (CdVF) ha emergido con fuerza en la última década como un constructo decisivo tanto para conocer el impacto de la presencia de un hijo o hija con discapacidad en las familias como para valorar el posible resultado de los servicios y apoyos que estas reciben (Turnbull y col., 2000; Poston y col., 2003; Summers y col., 2005). Sin embargo, las investigaciones existentes sobre la CdVF de familias con hijos o hijas con DI no son numerosas, a pesar del consenso existente entre los estudiosos del tema a cerca de la importancia que el conocimiento de este aspecto puede tener en la calidad de vida de las familias (Climent et al. 2011). En este sentido, conocer los componentes críticos de una vida de calidad de las familias españolas con un hijo/a con DI con la finalidad de elaborar un instrumento para su medida que permita mejorar la planificación, el ajuste y la provisión de los apoyos adecuados a estas familias parece un objetivo necesario. La relevancia científica y social de la investigación puede explicarse, en primer lugar, por la escasez de investigaciones de esta naturaleza en nuestro país; en segundo lugar, porque permite a los profesionales y al movimiento asociativo visualizar las áreas de posibles apoyos que las familias pueden requerir para mejorar su CdV; y, en tercer lugar, porque contribuye al debate internacional acerca del constructo de CdVF que si bien tiene un importante componente cultural, también entraña valores transculturales, como avala la literatura disponible (Cummins, 1996; Schalock, 1996; Schalock, 1997; Schalock y col., 2002). 2. Objetivos y Metodología La finalidad de la investigación ha sido, en primer lugar, llevar a cabo un estudio a nivel estatal que permita conocer con detenimiento, mediante su participación directa, qué entienden las familias con algún hijo o familiar con DI y los propios interesados por Calidad de Vida Familiar. En segundo lugar, la investigación tiene por finalidad construir un instrumento que permita medir la calidad de vida de dichas familias y que posibilite conocer los componentes centrales de CdV de las familias con hijos o hijas con DI de los que puedan derivarse las necesidades de apoyo. Así pues, este proyecto de investigación comprende dos etapas, cuyos objetivos se describen a continuación. En cuanto a la primera: a) Conocer con detenimiento, mediante su participación directa, qué entienden las familias con un familiar con DI y los propios interesados por CdV en las distintas etapas del desarrollo (personas con DI menores de 18 años y mayores de 18). Para ello se han realizado grupos de 2

4 discusión con padres y hermanos y hermanas y entrevistas en profundidad con personas con DI. b) Explorar qué aspectos consideran importantes las familias para una vida de calidad y en qué medida los servicios que éstas reciben contribuyen a promoverla. c) Identificar las dimensiones e indicadores de CdV más relevantes. En cuanto a la segunda etapa, a partir de las conclusiones de la primera y de su contraste con las investigaciones más relevantes disponibles, elaborar y validar una escala que permita evaluar la CdV de las familias con un hijo con DI. En este sentido, se han elaborado dos escalas de CdVF, una para menores de 18 años y otra para mayores de 18 años. Metodológicamente, y de acuerdo con la distinta naturaleza de los objetivos comprendidos en ambas fases, nos hallamos ante una investigación que combina la metodología cualitativa con la cuantitativa, como recomiendan los investigadores que vienen trabajando en este campo (Goode, 1997; Schalock, 2001; Schalock y Verdugo, 2003): En la primera etapa de la investigación se opta por una metodología cualitativa para investigar la conceptualización de CdV de las familias y de las propias personas con DI. En base a estos resultados, se ha procedido a la elaboración y validación de dos escalas que evalúen la CdV de las familias con un hijo o hija con discapacidad. En esta segunda etapa se ha optado por una metodología de tipo cuantitativo. 3. Descripción del instrumento de medida: Escala de Calidad de Vida Familiar 3.1. Características generales y dimensiones de la escala Como comentábamos antes, el objetivo de esta investigación ha consistido en elaborar y validar una escala que permita evaluar la CdVF de las familias españolas con un hijo o hija con DI. En este sentido, se han elaborado dos escalas, una para mayores de 18 años y otra para menores de 18 años que han permitido cubrir todo el ciclo vital de la persona con DI. Originalmente, la Escala de CdVF para menores de 18 años constaba de 66 ítems y la de mayores de 18 años de 69. En una revisión posterior, se eliminarón 2 ítems de la escala de mayores (ítems 40 y 44) y 5 ítems de la escala de menores (ítems 7, 11, 15, 43 y 45). De esta forma, las escalas definitivas han quedado compuestas por 61 (menores) y 67 ítems (mayores). Tanto en un caso como en otro, la redacción de los ítems se ha realizado tomando en consideración las distintas dimensiones que conforman la escala y de las que hablaremos más adelante. 3

5 La selección de las dimensiones y de los indicadores utilizados para redactar los ítems se realizó partiendo del desarrollo de grupos de discusión entre los familiares (padres y hermanos) de la persona con DI. El contenido de los grupos de discusión se analizo utilizando el programa Atlas Ti. A partir de las dimensiones, se identificaron los indicadores y se llevó a cabo un primer redactado de los posibles ítems de ambas escalas que fue contrastado con todos los investigadores de los distintos grupos de las CCAA que participaban en el estudio. Posteriormente se sometió a juicio de expertos esta primera versión de las dos escalas. Se invitó a participar a Investigadores, profesionales, personal de la administración y familias. Una vez valoradas e introducidas las modificaciones sugeridas, se llevó a cabo una prueba piloto con 60 familias con hijos/as menores de 18 años y 60 más con hijos mayores. Los resultados obtenidos en dicha prueba nos permitieron una reducción importante del número de ítems con objeto de facilitar su respuesta por parte de las familias. Una vez introducidas las modificaciones derivadas de la prueba piloto, se llevo a cabo la redacción definitiva de las dos escalas. Por último, se seleccionó la muestra con objeto de llevar a cabo la validación y estandarización de las escalas. Los criterios utilizados para conformar la muestra han sido: (a) rural/urbano; (b) grado de discapacidad; (c) edad de la persona con DI; y (d) nivel socioeconómico. La muestra participante en el estudio fue de un total de 1205 familias (607 familias para la escala de menores de 18 años y 598 para la escala de mayores). En la siguiente tabla se muestra la distribución de la muestra en función de las variables seleccionadas. Cuadro 1. Distribución de la muestra por variables Familias con hijos menores de 18 Familias con hijos mayores de 18 Variables (n=607) % (n=598) % Lugar de residencia Urbano Semi urbano Rural No disponible Edad de la persona con discapacidad 0 to to to to Not disponible Porcentaje de discapacidad 33 to 64 %

6 65 to 74 % > 75 % Otros (en proceso o no solicitado) 36 6 No disponible En cuanto al número de respuestas elegido para cada ítem, ha sido de 5 y miden la frecuencia con la que la persona que responde considera que se da la afirmación recogida en cada ítem. La serie de respuestas es simétrica. Se han redactado dos respuestas para la zona de valoración negativa ( Nunca y Raramente ), y dos respuestas para la zona de valoración positiva ( A menudo y Siempre ). La serie se completa con una respuesta central ( A veces ). Por último, se ha contemplado una respuesta al margen de esta serie que posibilite recoger aquellas respuestas relacionadas con ítems no representativos de la situación o experiencia de la persona que responde ( no es mi caso ). Las escalas de CdVF constan de 7 dimensiones que han sido seleccionadas siguiendo el siguiente procedimiento: Propuesta y discusión en una reunión de trabajo de los investigadores de los distintos grupos de las CCAA que han participado en la investigación. Comparación con las obtenidas por la Universidad de Kansas y de Toronto y con la literatura disponible; Contraste de la propuesta de dimensiones realizada con un juicio de expertos; Toma de decisión final acerca de las dimensiones definitivas que definen los componentes básicos de la CdVF percibida por las familias españolas con hijos/as con DI. En base a este procedimiento se seleccionaron las siguientes dimensiones comunes a las dos escalas elaboradas: Bienestar emocional. Interacción familiar Salud Bienestar económico Organización y habilidades parentales Acomodación de la familia Inclusión y participación social En el siguiente cuadro se pueden observar la correspondencia entre dimensiones y número de ítems en cada una de las escalas elaboradas y algunos ejemplos de los ítems que integran cada dimensión: 5

7 Cuadro 2. Ejemplos de ítems de las diferentes dimensiones de las escalas menores y mayores de 18 años Número de Número de Dimensión ítems, menores items, mayors Ejemplos Bienestar emocional 8 10 En general todos los miembros de mi familia gozan de Buena estabilidad emocional Mi familia tiene ilusión y proyectos de futuro Interacción familiar Disponemos de tiempo para vivir en pareja Como pareja estamos de acuerdo con relación al cuidado y educación del familiar con DI Salud 7 6 Mi familia recibe la atención médica que necesita Todos los miembros de mi familia disfrutan de buena salud física Bienestar económico Mi familia puede hacer frente económicamente a las necesidades de todos sus miembros Mi familia goza de un equilibrio económico suficiente para encarar el futuro con tranquilidad Organización y habilidades parentales 8 12 En mi familia se comparten las tareas del hogar Mi familia posee conocimientos suficientes para afrontar el trato/atención del familiar con DI Acomodación familiar 7 9 Mi familia se adapta a las necesidades del familiar con DI El familiar con DI puede quedarse solo en casa Inclusión social y participación 7 7 Mi familia puede hacer lo que hacen el resto de las familias Mi familia se siente cómoda entre la gente cuando sale con el familiar con DI TOTAL A continuación describiremos brevemente cada una de las dimensiones que integran ambas escalas. Bienestar social El bienestar emocional es una de las categorías más reconocidas tanto en el campo de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual (DI) como en el de la calidad de vida familiar. 6

8 Esta dimensión se relaciona con el hecho de sentirse bien, estar tranquilo, tener satisfacción personal y familiar, compartir experiencias y sentimientos, es decir gozar de una buena estabilidad emocional. Otra fuente de bienestar para las familias tiene que ver con la percepción de progreso, de felicidad y de bienestar en general de la persona con DI, así como con su futuro. Interacción familiar Esta segunda dimensión hace referencia a la calidad de las interacciones entre los diferentes miembros de una familia. Así pues, esta dimensión se relacionaría con aspectos como los siguientes: apoyarse entre sí, cuidarse mutuamente, demostrar respeto y confianza mutua, mantener una comunicación fluida y abierta, explicitar afecto, compartir dificultades y éxitos, disponer de tiempo con la pareja, estar unidos, clima familiar favorable, sentir que todos los hermanos ha recibido la atención necesaria, compartir decisiones y responsabilidad en el cuidado del familiar con DI Salud El bienestar físico también es una de las categorías con mayor tradición en el campo de la calidad de vida. Concretamente, se refiere a la salud de los miembros de la familia y a aspectos relacionados con la salud y nivel de autonomía de la persona con DI (necesidad de atención médica; grado de autonomía / dependencia de la persona con DI ). También hace referencia a la atención médica recibida y a los recursos económicos que posibiliten hacer frente a los gastos originados por las necesidades de salud que tenga la familia o el familiar con DI. Bienestar económico El bienestar económico/material se refiere a aquellas condiciones del entorno (físicas y ambientales) que garantizan la seguridad, la adaptación, la comodidad y el confort de las familias, como los son disponer de ingresos económicos que posibiliten hacer frente a las necesidades familiares y a las necesidades del familiar con DI, las características / comodidades del hogar y su adaptación a las necesidades del familiar con DI, los medios de transporte, los seguros (médicos, de responsabilidad civil ), la autonomía en la gestión de los gatos de la persona con DI. Organización y habilidades parentales Se refiere a las funciones y responsabilidades específicas de la familia con respecto al familiar con DI y a la organización familiar. Formarían parte de esta dimensión aspectos como los siguientes: relación que mantiene la familia con el familiar con DI (respeto a sus decisiones, escucha, diálogo..); la formación e información de que disponen para afrontar la atención al familiar con DI; velar por la estabilidad familiar; compartir la toma de decisiones; realizar actividades de ocio; conciliar el trabajo con la vida familiar para garantizar la calidad de vida de los miembros de la familia; compartir las tareas de casa, organización del día a día; compartir 7

9 con la familia información sobre la DI; Tener y llevar a la práctica sus proyectos de vida personal y profesional. Acomodación de la familia Esta dimensión contempla la aceptación y las consecuencias de la presencia de la persona con DI en la vida personal y colectiva de los miembros de la familia. Se incluye el sentimiento de respeto y aceptación del familiar con DI; el nivel de dependencia respecto del familiar con DI; la adaptación familiar a la presencia del familiar con DI en la vida familiar, los cambios en la organización familiar; el interés por formarse y buscar recursos para atender adecuadamente al familiar con DI etc. Inclusión y participación social El hecho de que tanto la familia como el familiar con DI pueda disponer de relaciones/redes sociales ejerce un impacto en la calidad de vida de las familias como ha sido puesto de manifiesto en la literatura en los últimos años. En este sentido, esta dimensión guarda relación con los niveles de participación y de inclusión social de la familia y del familiar con DI. Se incluyen aspectos como la posibilidad percibida de las familias de poder llevar una vida lo más parecida posible al resto de las familias de la comunidad DI; la realización de actividades sociales junto con el familiar con DI (dar una vuelta, viajes y excursiones, tomar algo ); la aceptación y participación del familiar con DI con personas y en contextos de la comunidad etc Análisis y resultados estadísticos de las Escalas de CdVF En cuanto a los resultados, se han validado y estandarizado dos escalas; una conformada por 61 ítems para familias con hijos/as menores de 18 años y otra para familias con hijos mayores de 18 años, que contiene 68 ítems. Las escalas reciben el nombre de CdVF E (0 18 años) y CdVF E (>18 años). Se realizaron tres tipos de análisis en cada una de las escalas: análisis de ítems, análisis de fiabilidad (alfa de Cronbach y formas paralelas) y análisis factorial. Así mismo, se procedió a la estandarización de la escala mediante percentiles y puntuaciones z. En la escala CdVF (0 18 años), la fiabilidad es de α= En la escala CdVF (>18 años), la fiabilidad es también de α= El constructo de CdVF es consistente y presenta un alfa mayor a cada una de las dimensiones por sí mismas. En el siguiente cuadro se puede observar los índices de fiabilidad obtenidos por las diferentes dimensiones en las dos escalas: Cuadro 3. Fiabilidad por dimensiones Menores de 18 Mayores de 18 Bienestar emocional 0,87 0,89 8

10 Interacción familiar 0,95 0,93 Salud 0,70 0,75 Bienestar económico 0,89 0,81 Organización y habilidades parentales 0,88 0,93 Acomodación familiar 0,79 0,84 Inclusión y participación social 0,86 0,83 Como se puede observar, los resultados obtenidos han puesto de manifiesto que tanto la escala en su conjunto como las distintas dimensiones que la integran presentan una consistencia interna elevada. Los resultados del análisis factorial parecen indicar que ambas escalas responden a un modelo teórico y empírico idéntico. En líneas generales, puede hablarse de una variable global, medida por la escala, identificable como calidad de vida familiar. Con los resultados obtenidos se puede afirmar que esta escala mide una única variable: el constructo CdVF, que se inspira en un conjunto de factores o dimensiones; las dimensiones contribuyen aunque no determinan. De todas maneras, 'Bienestar emocional' es la dimensión con mayor peso, que pronto se combina con 'Acomodación familiar' y más tarde con 'Interacción familiar', 'Habilidades parentales' y Participación social. Estas cinco dimensiones forman un gran conglomerado, que se distingue claramente de 'Bienestar económico' y 'Salud' (ver gráficos 1 y 2). Gráfico 1. Gráfico de componentes en espacio rotado, escala >18 9

11 Gráfico 2. Gráfico de componentes en espacio rotado, escala <18 En síntesis, los resultados obtenidos permitirían concluir que la Escala de Calidad de Vida Familiar elaborada, presenta, en sus dos versiones (menores y mayores de 18 años), unas características psicométricas válidas para evaluar la CdVF de las familias españolas con hijos/hijas con DI. 4. Conclusiones En relación a la relevancia científica y social del proyecto podemos afirmar, en primer lugar, que por primera vez las familias españolas, en general, y las familias de la CAV, en particular, con hijos/as con DI, los profesionales y la comunidad científica disponen de dos escalas (una para hijos/as menores de 18 años y otra para mayores) para medir la calidad de vida familiar creadas, validadas y estandarizadas en España. En segundo lugar, la elaboración de una escala para mayores de 18 años supone una contribución incuestionable a la evaluación de la CdVF de familias con hijos con DI. Las escalas revisadas y que han sido un referente importante en este estudio (Hoffman et al. 2006; Brown et al. 2006) están indicadas para familias con hijos/hijas menores de 18. En este sentido, la elaboración de un nuevo instrumento que tomara en consideración las peculiaridades de la edad adulta y su incidencia en la CdVF parecía necesario. En tercer lugar, la investigación pone a disposición del movimiento asociativo, de los profesionales y de la Administración unos instrumentos que permiten aproximarnos a la calidad de vida percibida por las familias y de esta manera poder diseñar programas de apoyo y servicios orientados a su mejora, contribuyendo de esta manera al mejor desarrollo de las personas con discapacidad. Conociendo los componentes básicos de la CdV de estas familias se 10

12 estará en condiciones de poder diseñar en nuestro país servicios y programas de apoyo adecuados para que las familias puedan enfrentar los desafíos que la atención a sus hijos e hijas puedan comportarles. En cuarto lugar, los resultados de la investigación, la validación de las dos escalas, suponen una contribución al fortalecimiento de una línea de investigación internacional en relación con el trabajo con las familias. Las escalas 1, que han sido traducidas al inglés, estimulan la colaboración y el debate con los grupos de investigación del Beach Center (Universidad de Kansas) y de la Universidad de Toronto. Referencias Bibliográficas Brown I., Brown R. I., Baum N. T., Isaacs B. J., Myerscough T., Neikrug, S. et al. (2006). Family Quality of Life Survey: Main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities. Surrey Place Centre, Toronto, ON, Canada. Cummins, R. A. (1996). The domains of life satisfaction: An attempt to order chaos. Social Indicators Research, 38, Giné, C., Vilaseca, R., Gracia, M., Mora, J., Orcasitas, J.R., Simón, C. et al (En prensa). Spanish Family Quality of Life Scales (FQoL S): Under and over 18 years old. Journal of Intellectual Disability Research. Goode, D. (1997). Quality of life as international disability policy: Implications for international research. En R.L. Schalock (Ed), Quality of life. Vol II: Application to person with disabilities (pp ). Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Hoffman L., Marquis J., Poston D., Summers J. A. & Turnbull A. (2006). Assessing family outcomes: psychometric evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. Journal of Marriage and Family 68(4), DOI: /j x Poston, D.; Turnbull, A.; Park, J.; Mannan, H.; Marquis, J.; Wang M. (2003). Family Quality of Life: A Qualitative Inquiry. Mental Retardation, 41 (5), Schalock, R. L. (ed.) (1996). Quality of life: Vol. I. Conceptualization and measurement. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Schalock, R. L. (ed.) (1997). Quality of life: Vol. I. Conceptualization and measurement. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Schalock, R.L. (2001). Outcome based evaluation (2ª ed.). Nueva York: Kluwer Academic/Plenum. Schalock, R.L. Verdugo, M.A. (2002). Handbook on Quality of Life for Human Services Practitioners. Washington, DC: AAMR. Traducido al español: Schalock, R.L. Verdugo, M.A. 1 Las escalas han sido cedidas a la FEAPS. En estos momentos se está elaborando el Manual de Uso y aplicación. 11

13 (2003). Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial. Summers, J.A.; Poston, A.P.; Turnbull, A.; Marquis, J.; Hoffman, L.; Mannan, H.; Wang, M. (2005). Conceptualizing and measuring family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 49, (10), Turnbull, A.P.; Turbiville, V.; Turnbull, H.R. (2000). Evolution of Family Professional Partnership models: Collective empowerment as the model for the early 21st century. In J.P. Shonkoff & S. L. Meisels (Eds.), The Handbook of early childhood intervention (pp ). New York: Cambridge University Press. 12

14 BizkaiLab Deusto Universidad de Deusto Deustuko Unibertsitatea