V Jornada Atención Socio Socio--Sanitaria Sanitaria InfantoJuvenil Actuaciones dirigidas a colectivos en riesgo de Exclusión Social.

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1 V Jornada Atención Socio-Sanitaria Sanitaria InfantoJuvenil Actuaciones dirigidas a colectivos en riesgo de Exclusión Social. Discapacidad 1

2 Qué es CERMI Comunidad de Madrid? El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid es una plataforma que, animada por la finalidad genérica de mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad. 2

3 Entidades que lo integran: 1. Coordinadora de Minusválidos Físicos de la Comunidad Madrileña 2. Federación de Autismo Madrid 3. Federación de Personas de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines de la Comunidad de Madrid ( ASPACE Madrid) 4. Federación de Asociaciones Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA) 5. Federación de Organizaciones en Favor de Personas con Discapacidad Intelectual de la Comunidad de Madrid (FEAPS Madrid) 6. Federación Madrileña para la Defensa del Enfermo Neurológico (FEMADEN) 7. Federación Madrileña de Asociaciones de padres y amigos de los Sordos (FEMAPAS) 8. Federación de Personas Sordas de la Comunidad de Madrid (FeSorCam) 9. Organización Nacional de Ciegos Españoles en la Comunidad de Madrid (ONCE Madrid) 3

4 Funciones CERMI Comunidad de Madrid Desarrollar políticas de actuación encaminadas a lograr la normalización social de las personas con discapacidad. 4

5 Comisión de Sanidad CERMI Madrid Objetivo: Mejorar la atención al paciente con discapacidad atendiendo a Accesibilidad, Seguridad, Comunicación y Autonomía 5

6 Marco legal de protección Artículo 43 de la Constitución Española que reconoce el derecho a la salud de todos los españoles sin distinción. Ley 13/1982, de 7 abril, de Integración Social de las Personas con Discapacidad. (LISMI). Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Ley 16/2003, de 28 de mayode cohesión ycalidad d del Sistema nacional de Salud Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU. 6

7 Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU. Artículo 25: Salud Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. a) Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios asequibles. b) Proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad. c) Proporcionarán esos servicios lo más cerca posible de las comunidades de las personas con discapacidad, incluso en las zonas rurales d) Exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado. 7

8 MARCO NORMATIVO DE REFERENCIA Ley 13/1982, de 7 abril, de Integración Social de las Personas con Discapacidad. id d (LISMI). Artículo tres. 1. Los poderes públicos prestarán todos los recursos necesarios para el ejercicio de los derechos a que se refiere el artículo primero (Dignidad), constituyendo una obligación del Estado la prevención, los cuidados médicos y psicológicos, la rehabilitación adecuada, la educación, la orientación, la integración laboral, la garantía de unos derechos económicos, jurídicos sociales mínimos y la Seguridad Social. 8

9 Ley 39/2006, de 14 de diciembre, i de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Artículo 21. Prevención de las situaciones de dependencia. Tiene por finalidad prevenir la aparición o el agravamiento de enfermedades o discapacidades y de sus secuelas, mediante el desarrollo coordinado, entre los servicios sociales y de salud, de actuaciones de promoción de condiciones de vida saludables, programas específicos de carácter preventivo y de rehabilitación dirigidos a las personas mayores y personas con discapacidad y a quienes se ven afectados por procesos de hospitalización complejos. 9

10 Ley 16/2003, de 28 de mayo de cohesión y calidad del Sistema nacional de Salud Artículo 2. Principios generales. Son principios que informan esta ley: a) La prestación de los servicios a los usuarios del Sistema Nacional de Salud en condiciones de igualdad efectiva y calidad. b) El aseguramiento universal y público por parte del Estado. c) La coordinación y la cooperación de las Administraciones públicas sanitarias para la superación de las desigualdades en salud. Real Decreto-ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad d del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones. 10

11 LA REALIDAD El CERMI recurre ante Sanidad el copago farmacéutico hospitalario Solicita que se declare nula de pleno derecho Aportación del usuario con discapacidad, comúnmente llamada copago, vulnera directamente el derecho a la salud que recoge la Convención de la ONU Las personas con discapacidad tienen un gasto familiar o personal muy superior, que está asociado a la propia discapacidad, por lo que se encuentran en una situación de discriminación y desventajas sociales. 11

12 LA REALIDAD Copago, de esta nueva aportación, agrava una situación de discriminación a las PCD Se está pod produciendo un ga gravequebranto en los derechosechos de las personas con discapacidad y sus familias, ya que vulnera el tratado internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. No explicita con claridad y de forma indubitable que se respete la disposición normativa que establece la exención de abono de aportación por el consumo de especialidades farmacéuticas, de la que gozan los beneficiarios del sistema de prestaciones sociales y económicas para personas con discapacidad, por lo que también vulnera la Ley de Integración Social de Personas con Discapacidad (LISMI). 12

13 LA REALIDAD Dicha resolución no ha sido informada por el Comité Consultivo del Consejo de Participación Social del Sistema Nacional de Salud, que es el órgano, dependiente del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, mediante el cual se hace efectiva, de manera permanente, la participación social en el Sistema Nacional de Salud. No se ha tenido en cuenta lo establecido en la Ley de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común, vulnerando así leyes de rango superior. Según establece la LIONDAU, la administración que la dictó está obligada a consultar al CERMI toda decisión que les afecte y no lo hizo. 13

14 LA REALIDAD La resolución adolece de graves vicios de forma y de fondo que conllevan su declaración nula de pleno derecho. Es claramente discriminatoria para un grupo social que precisa de apoyos más intensos y significativos en una materia tan importante como lo es la salud y que atenta gravemente contra las normas de rango legal. 14

15 Ley 16/2003, de 28 de mayo de cohesión y calidad del Sistema nacional de Salud Artículo 3. Titulares de los derechos. Las Administraciones públicas orientarán sus acciones en materia de salud incorporando medidas activas que impidan la discriminación de cualquier colectivo de población que por razones culturales, lingüísticas, religiosas o sociales tenga especial dificultad para el acceso efectivo a las prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud. 15

16 Y Qué ocurre? Un sistema incompleto que no trabaja sobre la prevención y sí más sobre tratamiento de las enfermedades definidas y cronificadas de manera descoordinada. 16

17 Recomendaciones de la Comisión Europea a España para 2013 Inclusión social La pobreza y la exclusión social van en aumento en España debido principalmente p a la situación del mercado de trabajo, aunque también a la limitada eficacia de la protección social a la hora de reducir la pobreza. Hay que tomar medidas para mejorar la eficacia de las políticas en este campo. 17

18 Nº Personas con Discapacidad el año a 5 años 6 a 17 años FISICA PSIQUICA SENSORIAL TOTAL Fuente: Datos Personas con Discapacidad en Madrid a 31 de diciembre de

19 Nº de Personas con Discapacidad 2012 Hombres Prop x Hab Mujeres Prop x Hab TOTAL Prop x Hab De 0 a 5 años , ,6 De 6 a 17 años , , ,4 TOTAL , , Fuente: Bases de Datos del Reconocimiento del Grado de Discapacidad 2012 y Padrón de Habitantes 2012 INE Dirección General de Servicios Sociales de la Consejería de Asuntos ociales de la Comunidad de Madrid 19

20 SE TIENE EN CUENTA?... Por ejemplo, en el programa materno infantil a las jóvenes con discapacidad? En los programas de salud en el ámbito educativo el fomento del ejercicio en niños y jóvenes con discapacidad? En los programas de salud sexual y reproductiva a los jóvenes con discapacidad? La accesibilidad física o de comunicación? Falta de coordinación entre los centros escolares y los centros sanitarios. Detección y Atención Temprana Transversalidad y creación de un espacio socio-sanitario. 20

21 Y MÁS.. Necesidad de mejorar la coordinación intra-institucional La falta de información de los profesionales sobre las diferentes discapacidades No hay suficiente sensibilización sobre la necesidad de una adecuada atención temprana Necesidad de crear un Plan Específico para Personas con Discapacidad y Enfermedades Crónicas. 21

22 Demandas y Carencias en la atención sanitaria de niños y jóvenes con discapacidad Salidas extraescolares. Programas de deporte o ejercicio físico especializados para niños y jóvenes con discapacidad como rehabilitación y mantenimiento Programas de salud sexual y reproductiva para jóvenes con discapacidad Programas de prevención de futuras discapacidades: Prevención de accidentes de tráfico Formación para los profesionales sanitarios sobre las necesidades específicas en la atención a personas con discapacidad 22

23 Necesidad de Cambios Apoyar a las familias para que puedan hacer frente a los altos costos de vida y a las oportunidades perdidas para generar ingresos que están relacionadas con la atención a los niños y niñas con discapacidad. Avanzar más allá de las normas, incorporando a los niños y los adolescentes con discapacidad y a sus familias en la evaluación del apoyo y los servicios diseñados para satisfacer sus necesidades 23

24 Necesidad de Cambios Coordinar servicios en todos los sectores a fin de abordar la amplia gama de problemas a los que hacen frente los niños y adolescentes con discapacidad y sus familias. Incorporar a los niños y los adolescentes con discapacidad en la toma de decisiones que les afectan, no solamente como beneficiarios, sino también como agentes en favor del cambio. 24

25 Necesidad de Cambios Promover programas y estudios sobre los niños y niñas con discapacidad para generar un entorno de orientación que permita una adecuada planificación y la asignación de recursos adecuados hacia ellos. 25

26 Conclusión final Es necesario reforzar esfuerzos a escala local con el fin de que todos los niños y niñas con discapacidad puedan disfrutar de sus derechos incluso en los entornos más remotos y en las circunstancias más desfavorables. Es vital generar entornos de prosperidad como a los demás niños para poseer el potencial que le llevará a una vida plena y contribuirá a la vitalidad social, cultural y económica de sus comunidades. 26

27 Todas las personas tienen derecho a la salud y la respuesta debe adaptarse a las características especiales de las personas con discapacidad 27

28 28

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