Guia informatva sobre la donación de órganos en vida El riñón. Ser donante de riñón en vida, qué significa? TRASPLANTE RENAL. 1 ı

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1 Guia informatva sobre la donación de órganos en vida El riñón Ser donante de riñón en vida, qué significa? TRASPLANTE RENAL 1 ı

2 Editado por: Centros participantes: Trasplante renal El trasplante renal es el mejor y más completo tratamiento que existe para la insuficiencia renal crónica en el momento actual, aunque no es el único. Cuando la función renal de un individuo se vuelve definitivamente insuficiente hay que optar por iniciar tratamiento de sustitución renal, ya sea con diálisis o con trasplante. Pero para poder realizar un trasplante renal, es necesario que previamente haya la donación de un órgano proveniente de un donante fallecido o de un donante vivo. EDICIÓN: OCTUBRE 2015 Diseño y maquetación: Carme Guri

3 Guia informatva sobre la donación de órganos en vida El riñón PARA QUÉ SIRVEN LOS RIÑONES? Los riñones son órganos que eliminan del cuerpo sustancias de desecho, sales y agua. Son órganos importantes que regulan la presión de la sangre, el calcio del cuerpo y la formación de glóbulos rojos. En situación normal la función renal se reparte equitativamente entre ambos riñones, asumiendo cada uno de ellos el 50% del total de la función renal del individuo. Cuando el funcionamiento de ambos riñones falla aumenta la presión sanguínea, los huesos pierden calcio causando osteoporosis y aparece anemia en la sangre. Cuando la función renal está por debajo de un valor de 10ml/min. aproximadamente es necesario un tratamiento de diálisis o bien un trasplante para garantizar la supervivencia del individuo. QUIÉN PUEDE SER DONANTE VIVO DE RIÑÓN? Cualquier persona mayor de 18 años en uso de plenas facultades mentales que, tras haber sido adecuadamente informada de los beneficios y riesgos inherentes al proceso de donación, mantiene una voluntad firme para ser considerada donante renal. La mayoría de donantes son familiares (padres/madres, hermanos/as, hijos/as, cónyuges, otros familiares), aunque también pueden serlo personas con vínculos afectivos con el receptor (amigos) y mucho más raramente donantes anónimos. La decisión de donación tiene que ser libre de coacciones y presiones del entorno y debe ser compartida con el receptor. El órgano donado es un regalo gratuito. La ley no permite la compra ni la venta de un órgano para trasplante. PUEDE UN PADRE DONAR UN RIÑÓN A SU HIJO PEQUEÑO? Los niños que nacen con enfermedades renales graves que se acompañan de insuficiencia renal precoz tienen muchas dificultades para sobrevivir en esta etapa. La mejor opción para ellos es poder acceder lo antes posible a un trasplante renal, y si es posible sin llegar a hacer diálisis. El trasplante renal con órgano procedente de donante vivo, habitualmente uno de los progenitores, es en estos casos una excelente opción que suma la calidad del órgano a implantar con la similitud de los tejidos (compatibilidad) entre donante y receptor y la posibilidad de escoger el mejor momento para realizar el trasplante. La diferencia de tamaño entre el donante (adulto) y el receptor (niño/a) no es habitualmente un impedimento técnico para ello. QUÉ REQUISITOS MÉDICOS DEBE REUNIR UN DONANTE VIVO DE RIÑÓN? Es preferible que exista compatibilidad de grupo sanguíneo ABO entre donante y receptor. En algunos casos no compatibles, puede efectuarse el trasplante tras un adecuado tratamiento en el receptor, en otros casos de incompatibilidad se incluirá el donante y el receptor dentro del programa de Donante Cruzado Nacional. Desde el punto de vista médico el potencial donante no debe tener enfermedades complejas o graves, con el fin de minimizar los riesgos médicos, anestésicos y quirúrgicos asociados a la donación. 3 ı

4 En concreto, el potencial donante de riñón no puede tener: Enfermedades de los riñones o función renal alterada Hipertensión no controlada Enfermedades cardíacas, pulmonares o metabólicas Enfermedades infecciosas o potencialmente trasmisibles, incluyendo cánceres previos Enfermedad psiquiátrica que altere la capacidad de consentimiento Obesidad Enfermedades sistémicas como la diabetes Hábitos de consumo de tabaco y alcohol, si usted tiene antecedentes de consumo de tabaco y/o alcohol es muy importante que informe a los médicos sobre este hecho, se le aconsejará que deje de fumar y consumir alcohol antes de la donación y de ser posible mantenerlo después con el objetivo de fomentar hábitos de vida saludables. QUÉ IMPLICA PARA EL DONANTE VIVO LA EXTRACCIÓN DE UN RIÑÓN? La intervención quirúrgica de extracción de un riñón se denomina nefrectomía. Las personas tenemos habitualmente dos riñones los cuales realizan conjuntamente la función de depuración renal. Cuando a una persona sana se le extrae uno de los riñones el riñón que queda va a poder asumir, en parte, el trabajo que realizaba el órgano extraído. Por ello la función renal del individuo se verá inicialmente reducida alrededor del 50% de los valores previos a la intervención. No obstante el riñón remanente presentará un proceso de adaptación paulatino que permitirá un progresivo aumento de la función renal en los meses y años siguientes. Tener sólo un riñón no suele aumentar el riesgo de padecer una enfermedad renal crónica en el futuro, pero algunos estudios sugieren un incremento de este riesgo detectado en seguimientos a largo plazo. CUÁLES SON LOS RIESGOS QUE ASUME EL DONANTE VIVO DE UN RIÑÓN? Como cualquier otra intervención quirúrgica, esta cirugía conlleva un riesgo asociado. La tasa de mortalidad está estimada alrededor del 0,03%. Las complicaciones que pueden conducir al fallecimiento del donante son: la hemorragia, la embolia pulmonar, el daño intestinal y el ataque al corazón. Estas complicaciones aparecen en aproximadamente un 0,5-2% de los casos aunque no siempre con fatales consecuencias. Existen otras complicaciones menos peligrosas pero más frecuentes en su presentación (15-40% de los casos) que incluyen: infección del tracto urinario, infección de la herida, neumonía, daños en el sistema nervioso, problemas psicológicos, depresión, dolor postoperatorio severo, trombosis venosa, reacciones alérgicas, problemas de corazón, diarrea, hernia y alteraciones hepáticas menores. El dolor post-quirúrgico es la complicación más común. Con el fin de proteger al máximo al donante, habitualmente se aplican medidas de prevención de dichas complicaciones y se tratan lo más rápidamente posible si suceden. Recientemente, un estudio español multicéntrico Impacto psicosocial del proceso de donación en el donante vivo de órganos para trasplante, cofinanciado por el Instituto Carlos III (Estudio FIS PI10/00949) mostró que los donantes renales valoraban que antes de la donación se les explico con claridad (9.4 sobre 10 puntos) los riesgos del procedimiento y afirmaron haber aceptado este riego habiéndolo pensado bien (9.4 sobre 10 puntos). 4

5 Guia informatva sobre la donación de órganos en vida El riñón CUÁLES SON LAS POSIBLES COMPLICACIONES A LARGO PLAZO? Con la técnica quirúrgica abierta clásica (abordaje por lumbotomía), un pequeño porcentaje de donantes vivos renales desarrollaba dolor crónico. Actualmente, con la técnica de nefrectomía por vía laparoscópica, esta complicación ha desaparecido. Transcurridos unos años tras la donación algunos donantes pueden, ocasionalmente, desarrollar hipertensión arterial. Aún es una cuestión por resolver si la hipertensión está causada por la donación del riñón o se trata de un proceso independiente. QUÉ VENTAJAS PARA EL RECEPTOR TIENE EL TRASPLANTE DE DONANTE VIVO? Existen unas ventajas evidentes que hacen referencia al receptor: El trasplante puede realizarse previamente a necesitar tratamiento con diálisis, Se reduce el tiempo en lista de espera o no hay tiempo en lista de espera, El receptor recibe un riñón de una persona sana, La operación está programada y se realiza cuando donante y receptor están en condiciones óptimas para la cirugía, Los resultados de los riñones de donante vivo a largo plazo son mejores que los obtenidos con riñones procedentes de donantes fallecidos. Es importante que el donante conozca previamente a la donación cuales son los resultados esperables con el trasplante de su riñón en el receptor. Habitualmente los resultados de los trasplantes de riñón procedentes de donante vivo son muy buenos, mostrando la mayoría un buen funcionamiento a los 10 años del trasplante. Aún así, existen casos de rechazo y otras complicaciones en el receptor que pueden hacer fracasar el trasplante de forma precoz o tardía. El donante renal en vida debe ser conocedor de esta posibilidad de fracaso. Además, la donación de vivo beneficia indirectamente a otros pacientes en lista de espera para trasplante, aumentando sus posibilidades de recibir un riñón de donante fallecido. QUÉ OPINAN LOS DONANTES DESPUÉS QUE HAYAN REALIZADO LA DONACIÓN? En España, el estudio antes mencionado (FIS PI10/00949) mostró que los donantes renales se sienten satisfechos (9.5 sobre 10 puntos) y alegres (9.1 sobre 10 puntos) tras la donación. Previo a la donación la motivación más consistente para donar es detener el sufrimiento y ayudar a salvar la vida del receptor. En dicho estudio, se demostró que la calidad de vida de los donantes que participaron no fue afectada por el proceso de la donación, es decir, no hay cambios al comparar antes y 1 año después de la donación, tanto en el componente físico como en el mental. El 99% de los donantes de riñón recomienda la donación en vida a otras personas y consideran que su recuperación es completa (9.4 sobre 10 puntos). El acto de donar un órgano en vida debe ser siempre una decisión personal, tomada por una persona adulta, autónoma, capacitada para ello y libre de cualquier presión. En ese sentido una mínima, pero no despreciable, proporción de donantes renales (2.1%) refieren haberse sentido presionados por el entorno durante el proceso de donación. Si en algún momento del proceso de estudio el donante presentara la menor duda sobre la decisión, ésta debería ser comunicada al nefrólogo o al 5 ı

6 coordinador de trasplantes quienes, bajo la debida confidencialidad, reconsiderarán la donación. El potencial donante puede, unilateral y libremente, revocar su decisión de donar en cualquier momento del proceso sin que ello le perjudique, ni afecte la situación del receptor en la lista de espera. El 98% de los donante afirmó su convencimiento en ser de nuevo donante ante la hipotética situación de poder repetir la donación en vida, cerca de un 2% de los donantes se lamentan de su decisión tras la donación y este arrepentimiento puede deberse a múltiples factores (como por ejemplo: complicaciones en la recuperación postoperatoria), por ello es importante recordar que la donación ha de ser personal, libre y voluntaria. EL DONANTE VIVO DE RIÑÓN HA DE CAMBIAR SU ESTILO DE VIDA DESPUÉS DE LA DONACIÓN? Es importante recordar que el individuo que es valorado como idóneo para ser donante es un individuo sano desde el punto de vista médico antes de la nefrectomía, por lo que seguirá siéndolo después de la donación. A pesar de ello y como medidas de prevención y de seguridad futura hacia el donante se hacen una serie de recomendaciones y entre ellas un seguimiento médico anual. Tras la donación se puede retomar la práctica regular de ejercicio físico pasado un pequeño periodo de convalecencia. 6 EN QUÉ CONSISTE EL ESTUDIO DE VALORACIÓN PARA SER DONANTE VIVO RENAL? El estudio de valoración para ser donante renal en vida inicia con una primera entrevista informativa en la que el potencial donante va a ser informado de los riesgos y beneficios inherentes al procedimiento de donación renal en vida, así como de los potenciales beneficios y riesgos que conllevará el trasplante de dicho riñón para el receptor, se explorarán las motivaciones que presenta el donante y su capacidad de entender el alcance de sus decisiones. En los resultados del estudio FIS PI10/00949, se observó que un porcentaje mayoritario de los participantes (76%) es el mismo donante que plantea la posibilidad de iniciar el estudio de valoración, mientras que en el 13% la decisión surge tras la sugerencia realizada por un profesional médico Inicialmente se recogerán datos médicos del donante (cirugías y enfermedades previas y actuales) y se procederá a realizar una exploración física general. El estudio se desarrolla a lo largo de varias semanas con la realización de analíticas de sangre y orina y otras pruebas más complejas. El objetivo final del estudio es realizar una evaluación exhaustiva del estado de salud en general con énfasis en el funcionamiento de los riñones, para descartar la presencia de cualquier indicio de enfermedad renal por incipiente que sea. Además, se descartará la presencia en el donante de otras enfermedades que son potencialmente dañinas para los riñones a largo plazo, como son la diabetes o la hipertensión arterial. También se recoge información del entorno social y laboral para evaluar los aspectos socio-económicos y las posibles consecuencias que puede ocasionarle al donante la baja médica tras la cirugía. El proceso de estudio y de donación renal no debería ser motivo de perjuicio económico para el donante.

7 Guia informatva sobre la donación de órganos en vida El riñón A continuación se especifican las pruebas que son básicas en el estudio: Historial médico y exploración física del donante Analíticas sanguíneas Pruebas de función hepática y renal Pruebas en orina (recogida de 24 horas y muestra en fresco): Para detectar presencia de azúcar, sangre o proteínas. Estudio de los riñones (las pruebas más frecuentes): Ecografía de los riñones. Es una prueba simple para determinar el tamaño de los riñones, la presencia de cambios anormales o quistes. Angio-TC (Tomografía Computarizada) de los riñones. Esta es una de las últimas pruebas para describir el número de vasos sanguíneos, tanto arterias y venas de los dos riñones. Se realiza en el departamento de Radiología. Los resultados son importantes para los cirujanos para decidir cuál de los riñones se extraerá y la técnica de nefrectomía que realizarán. La prueba también da información sobre ambos uréteres, la vejiga y el flujo urinario. Valoración de otros riesgos Electrocardiograma (ECG). Describe el ritmo y funcionamiento del corazón. Radiografía de tórax Prueba de glucosa oral. Esta prueba sirve para detectar si tiene diabetes o tendencia a ella. Se administra una bebida dulce de azúcar y se determina la glucosa en sangre a ciertos intervalos de tiempo. Prueba de esfuerzo. Se realiza en personas mayores de 50 años a las que se somete a un esfuerzo físico (pedalear en una bicicleta) para comprobar cómo reacciona el corazón en situación de esfuerzo intenso con escasez de oxígeno. Examen de capacidad pulmonar: para detectar la enfermedad pulmonar obstructiva. Es importante realizarla en fumadores y ex-fumadores. Además, será visitado por diferentes profesionales involucrados en el proceso de donación: Evaluación quirúrgica - Urológica Una vez el potencial donante recibe el visto bueno por parte del nefrólogo, es visitado en la consulta externa para la valoración quirúrgica. En esta consulta se confirman los antecedentes, sobre todo los quirúrgicos que puedan dificultar la intervención, se realiza una exploración física y se valoran los resultados de las pruebas realizadas, con especial interés en el angio-tc, para poder realizar una planificación cuidadosa de la cirugía. En esta visita se informa al donante de la intervención y sus efectos secundarios. 7 ı

8 Evaluación anestésica Se realiza en la consulta de preanestesia. En el donante rara vez hay una contraindicación anestésica puesto que son personas con poca o nula patología. Se realiza una evaluación clínica y de las pruebas preoperatorias realizadas. Se le explica el procedimiento anestésico y se le aclararán todas sus dudas. En el receptor se actúa igual con especial hincapié en la historia renal y en el riesgo cardiovascular. Evaluación psicológica La evaluación psicológica del candidato a ser donante permite conocer las condiciones vitales del donante y su entorno. Se trata de una evaluación psicológica integral del potencial donante, realizada por expertos, que permite tener una valoración de su salud mental, estado emocional, calidad de vida y comprender su motivación para la donación. Mediante esta entrevista se asegura que el donante se sienta seguro de su decisión de donar. Evaluación del Coordinador de Trasplantes (médico independiente del equipo de trasplantes): En todos los casos se efectúa una entrevista con el fin de evaluar la realidad social y económica del donante y revisar que el proceso cumpla con todos los requisitos establecidos por la legislación vigente. Con toda la información recibida, el potencial donante firmará el documento de consentimiento informado de autorización de extracción del órgano. Este documento contiene toda la información posible sobre las circunstancias en que se efectúa la donación, los posibles efectos que puede ocasionar y los riesgos esperados en el receptor. Los datos recopilados del estudio del donante (informes de nefrólogo, cirujano, anestesiólogo, inmunólogo, psicólogo y coordinador de trasplante) se debaten en una reunión conjunta (Comité de Donante Vivo) donde se decide si ese donante es apto para la donación y posterior trasplante y en esta decisión se considera prioritario el bienestar y seguridad del donante. Según la legislación vigente, previa a la autorización definitiva, el caso debe ser evaluado por 8 el correspondiente Comité de Ética Asistencial, órgano hospitalario independiente que certifica que el procedimiento seguido para la toma de decisiones se ha realizado conforme a los principios éticos. De manera específica el Comité constata la ausencia de cualquier indicio de coacción a la libertad personal de donar y por otra parte que la donación es un acto altruista, sin ningún tipo de recompensa material y que a su vez presenta con un balance favorable entre los derechos del donante y del receptor. Finalmente el donante, acompañado por el cirujano, el nefrólogo responsable del estudio y el coordinador de trasplantes, acude al Juzgado de Primera Instancia a ratificar su voluntad de donación ante el juez y firmar el acta de consentimiento de la donación. Por lo general, el donante será ingresado en el hospital el mismo día de la cirugía, pero en algunos casos puede ser necesario que el donante ingrese la noche previa a la donación. CÓMO SE EXTRAE EL RIÑÓN DEL DONANTE VIVO? Existen fundamentalmente dos técnicas para extraer el riñón, nefrectomía por vía laparoscópica y nefrectomía por vía abierta. TÉCNICA LAPAROSCÓPICA En los últimos años se está extendiendo su uso de manera universal porque ofrece ventajas respecto a la técnica abierta: tiene una menor morbilidad con una reducción importante del dolor post-operatorio y ofrece mejores resultados estéticos. El primer paso de esta cirugía consiste en la introducción de gas (CO₂) dentro del abdomen con el fin de obtener una cámara de aire para poder realizar la intervención. Posteriormente se realizan unas pequeñas incisiones en el abdomen por donde se introducen los instrumentos que van a permitir la disección del riñón. Finalmente éste se extrae del cuerpo a través de una de estas incisiones iniciales que habrá sido ampliada. Como variantes de esta técnica tenemos que, en determinados donantes, se puede realizar

9 Guia informatva sobre la donación de órganos en vida El riñón la cirugía a través de una única incisión por la que pasan todos los instrumentos, y en algunas mujeres la extracción final del riñón puede realizarse por vía transvaginal. Si durante la intervención existe algún contratiempo se procederá a cambiar la técnica laparoscópica a cirugía abierta convencional, queriendo evitar con ello y en todo momento, cualquier efecto negativo sobre el donante y sobre el órgano a trasplantar. TÉCNICA ABIERTA. Puede realizarse utilizando diferentes vías: lumbotomía y vía anterior. La lumbotomía es una cirugía clásica en la que se accede al riñón a través de una incisión a nivel de la última costilla. Actualmente se ha abandonado por sus efectos secundarios, ya que es la que causa mayor dolor post-operatorio y presenta un elevado riesgo de hernia incisional. La vía anterior consiste en el acceso al riñón a través de una incisión en la pared anterior del abdomen. Si el equipo quirúrgico tiene experiencia, se puede realizar mediante una incisión de tamaño pequeño y es considerada como alternativa a la laparoscopia. Dicha incisión ofrece muy buenos resultados tanto funcionales como estéticos. Una vez extraído el riñón del cuerpo del donante se procede a su lavado con suero frío (Ringer lactato) y se traslada al quirófano en donde el receptor ya está preparado para poder recibir dicho injerto. CÓMO SERÁ EL POST- OPERATORIO? EN PLANTA DE HOSPITALIZACIÓN DE UROLOGÍA Al finalizar la intervención el donante será despertado y trasladado a reanimación. Tras una breve estancia en la zona de Reanimación post-anestésica el donante pasará a la planta de hospitalización. Tras la cirugía, el donante llevará varias vías venosas para la administración de medicaciones y líquidos para que esté correctamente hidratado. También tendrá colocada una sonda urinaria para el control de la diuresis, la cual habitualmente se retira a las 24 horas. Como ocurre en cualquier procedimiento quirúrgico, durante los primeros días el donante puede tener dolor y necesitará analgésicos. Estas molestias irán mejorando progresivamente en los días siguientes, lo que permitirá ir reduciendo la cantidad de analgésicos que precise. Se realizan controles analíticos y de la presión sanguínea durante los primeros días. El alta hospitalaria suele darse a las horas de la cirugía cuando el donante ya se moviliza, alimenta adecuadamente, tiene el dolor controlado con analgésicos orales convencionales y no precisa de ningún cuidado o vigilancia especial. EN CASA Las suturas/grapas de la piel habitualmente pueden extraerse a los 10 días de la cirugía, pero la cicatrización completa de la herida tarda 2-3 semanas. Durante este tiempo, el donante debe evitar levantar objetos, abstenerse de tener relaciones sexuales y realizar actividades que requieran mucho esfuerzo, pero pueden mantener actividades como el paseo diario. Si el donante se encuentra bien después de este tiempo y no ha sufrido ninguna complicación, podrá volver a sus actividades normales (por ejemplo natación, tener relaciones sexuales, ir en bicicleta ) reiniciando el ejercicio de una forma lenta y aumentando progresivamente. La gran mayoría de donantes se sienten inicialmente muy cansados, incluso tras pequeños esfuerzos. Esto es, en gran parte, debido a la 9 ı

10 adaptación que hace el cuerpo a la falta de un riñón. Esta adaptación requiere de varios meses para llevarse a cabo, pero a nivel físico el donante nota una mejoría franca a partir de las 6-8 semanas. Durante las primeras dos o tres semanas después de la donación podrá requerir control ambulatorio. También, deberá volver si experimenta algún problema en el periodo de recuperación. Se recomienda abstenerse de quedarse embarazada durante un mínimo de 3 meses y en el caso de desear un embarazo deberá antes consultar con los profesionales que la visitan y hacer un control médico más estrecho. El tiempo de baja laboral puede variar mucho entre individuos, pero la duración habitual en la mayoría de casos es de 2-3 semanas. Seguimiento a largo plazo El donante vivo renal debe realizar un seguimiento durante el primer año con controles médicos que incluyan un examen físico y analíticas sanguíneas con pruebas de funcionamiento renal. Normalmente estos controles se realizan al mes de la donación, a los 3 meses, a los 6 meses y posteriormente, es recomendable realizar seguimientos anuales. Tenga en cuenta, antes de tomar la decisión de donar un riñón, que no podrá donar otro órgano en vida. DÓNDE SE PUEDE OBTENER MÁS INFORMACIÓN FIABLE SOBRE EL TRASPLANTE DE RIÑÓN CON DONANTE VIVO? Es esencial que se tome todo el tiempo necesario para asimilar toda la información proporcionada en este folleto, además de la información adicional que se le irá proporcionando en cada visita. Los equipos médicos vinculados al trasplante renal disponen de mucha información médica destinada a informar al potencial donante y pueden proporcionarle fuentes fiables dónde consultar. En el entorno web existen multitud de fuentes que tratan el tema del trasplante pero es recomendable que sea muy restrictivo en la selección de las mismas ya que no todas son estrictas y veraces en sus contenidos. Las más recomendables son las que están soportadas por sociedades científicas o por hospitales en sus secciones de información para el paciente. Muchas de ellas, lamentablemente, están exclusivamente en inglés. ESPACIO DÓNDE ANOTAR SUS PREGUNTAS SOBRE LA DONACIÓN EN VIDA 10

11 ESPACIO Guia DÓNDE informatva ANOTAR SUS sobre PREGUNTAS la donación SOBRE de LA órganos DONACIÓN en EN vida VIDAEl riñón 11 ı

12 Este trabajo ha sido financiado por el proyecto, PI10/00949 integrado en el Plan Nacional de I+D+I y cofinanciado por el ISCIII-Subdirección General de Evaluación y el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER)

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