VICEMINISTERIO DE INCLUSIÓN SOCIAL, CICLO DE VIDA Y FAMILIA SUBSECRETARÍA DE DISCAPACIDADES DOCUMENTO DE POLÍTICAS

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1 VICEMINISTERIO DE INCLUSIÓN SOCIAL, CICLO DE VIDA Y FAMILIA SUBSECRETARÍA DE DISCAPACIDADES DOCUMENTO DE POLÍTICAS Identificación del problema 1. Magnitud 2. Impacto Gráfico No. 1 Fuente: CONADIS FEBRERO Magnitud Población afectada: En el censo del 2010, el INEC informa que en el Ecuador existen personas que declaran estar en condición de discapacidad, pero el CONADIS cuenta solamente con registros, de modo que se desconocen las condiciones particulares en las que vive más del 50% de población con discapacidad. De los datos proporcionados por CONADIS, vemos en el gráfico No.1, que este grupo presenta diferentes necesidades de atención ya que muestra una gran diversidad de condiciones que se manifiestan no solo en grados de severidad, sino también en tipos. Esta característica nos orienta hacia la búsqueda de la integralidad en las acciones estatales. Además, casi el 80% de la población hace frente a su discapacidad debido a enfermedades adquiridas y trastornos genéticos. Aunque el CONADIS (2013) señala otras causas como complicaciones del parto, accidentes, violencia, trastornos nutricionales, como vemos en el Gráfico No. 2, existe una gran distancia entre las dos primeras cifras y las del resto de categorías, lo que nos muestra la pertinencia de enfocar políticas de prevención hacia allá. Si miramos la variable de edad encontramos que la mitad de la población se encuentra en la edad adulta joven y adulta (CONADIS, 2005), lo que equivale a decir que está en edad productiva y es posible que esté en condiciones de trabajar si recibe un adecuado servicio de fortalecimiento de capacidades, orientación e inserción laboral, de modo que es posible pensar en políticas dirigidas hacia el fortalecimiento de la autonomía. Pero también vemos que la otra mitad está formada por niños y adultos mayores en quienes es más complejo disminuir niveles de dependencia. Para ellos es importante pensar en estrategias que permitan generar procesos que fortalezcan la corresponsabilidad, a través de los que el Estado y la Sociedad Civil se comprometan a implementar procesos de inserción y reinserción familiar, procesos de capacitación, incentivos que potencien sistemas de cuidado, servicios de atención integral, entre otros. Gráfico No. 2: Tipos de discapacidad en el Ecuador Fuente: CONADIS FEBRERO 2013 Esta misma fuente nos muestra que el 50% de las personas con discapacidad registradas en CONADIS se ubican en los quintiles 1 y 2 de Ingresos per cápita con un sueldo mensual que oscila entre los 0,00 y 30,00 USD dólares. Si cruzamos este dato con las estadísticas que esta fuente muestra sobre educación, podríamos encontrar una explicación. Según las estadísticas, a pesar de que más de la mitad de la población ha cursado la instrucción primaria, es decir que está en capacidad de ser parte del sistema formal de educación, solamente el 8% ha cursado la educación superior (CONADIS, 2005), de modo que su acceso a fuentes laborales de calidad es limitado.

2 En términos geográficos los datos muestran que la mayor cantidad de personas con discapacidad registrada en el CONADIS habita en las provincias de Guayas Pichincha y Manabí, mientras que en términos de concentración, es decir el porcentaje de personas con discapacidad en relación a la población total, las provincias de Napo, Azuay y Zamora Chinchipe tienen los más altos valores (CONADIS, 2013). Sin embargo, según la información con que cuenta la Dirección de Discapacidades, la mayor cantidad de convenios firmados con centros de atención y servicios propios del MIES se concentran en Pichincha (donde existen 30), Loja (28) y Manabí (20), lo que muestra una diferencia entre la oferta y la demanda de atención de los servicios del MIES, en términos de ubicación geográfica. La asociatividad es una característica determinante en la gestión de la discapacidad. Por un lado genera vínculos afectivos, funcionales, económicos diversos entre la persona con discapacidad y quienes se hacen cargo de su cuidado que muchas veces cae en la dependencia; y por otro vincula a cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad y sus familias entre sí en la búsqueda de estrategias que les permita darles una mejor calidad de vida a las personas que cuidan y/o de las cuales se hacen responsables. De este modo es que gran parte de la gestión de la discapacidad está vinculada con la formación de federaciones, asociaciones y comités, muchos de los cuales se adhirieron al MIES para prestar sus servicios a través de Convenios. De modo que, al identificar los lugares en los que más convenios se llevan a cabo, es posible que también se identifique a los territorios donde la fuerza asociativa está más fuerte. Aunque se requiere información más precisa para formular estas ideas como afirmaciones, este cruce de variables puede ser una pista importante para focalizar en territorio, la acción institucional. Tabla No. 1. Población con discapacidad por provincia Fuente: CONADIS FEBRERO 2013 Es interesante puntualizar que pese a que la asociatividad en torno a la discapacidad es una práctica social que arrancó al empezar la primera mitad del siglo XX (Cazar, 2000); no significa que las personas con discapacidad estén ejecutando plenamente su derecho al ejercicio de la participación. Según los datos de CONADIS (2005), la participación de la población con discapacidad es limitada. Según éstos, las personas con discapacidad con limitación grave, por ejemplo, participan fundamentalmente en agrupaciones religiosas, sociales, organizaciones de personas con discapacidad y organizaciones deportivas y profesionales con bajos porcentajes, lo que nos muestra que quienes están al frente de las fundaciones y federaciones son sus familias o la comunidad, de modo que el reto es desarrollar mecanismos de participación dirigidos hacia las personas con discapacidad específicamente. Este reto aumenta significativamente cuando se revisan otros indicadores de vulnerabilidad como su situación socioeconómica o su acceso a servicios. El Estudio Bio psicosocial Manuela Espejo ejecutado en los años , logra levantar información importantísima que muestra la realidad de estos hogares en los que confluyen varios factores de vulnerabilidad. Se examinaron a personas con discapacidad luego de haber visitado a hogares en las 24 provincias del país. La aplicación de encuestas y valoraciones que se realizaron a las personas con discapacidad contó con la participación de profesionales en las distintas ramas de la ciencia.

3 Una vez tabulados los resultados de esta investigación se determinó que en casos de este grupo se conjugan elementos de discapacidad severa, enfermedades catastróficas, bajos o nulos ingresos económicos y la necesidad de medicación permanente. Esta condición devino en la conformación de un grupo de atención prioritaria dentro de otro, de modo que se pudiera actuar de manera diferenciada e inmediata en el alivio de la desigualdad extrema que vive este segundo grupo que muestra más de una variable de vulnerabilidad. A éste se han dirigido acciones de atención particular entre las cuales resaltan las entregas del Bono Joaquín Gallegos Lara y del alimento complementario arroz con leche. Es así como se conforma un universo de atención heterogéneo, diverso, en el que confluye más de una condición de vulnerabilidad, afectado en el acceso al ejercicio pleno de sus derechos por cuestiones físicas, sociales, políticas y económicas fundamentalmente, aunque estas puertas cerradas también impiden la posibilidad de construir su identidad, de desarrollar su creatividad y sus capacidades particulares. Breves elementos históricos de la discapacidad en el Ecuador: Según el estudio del CONADIS (2005), la atención al tema de la discapacidad en el Ecuador se inicia en las décadas del 40 y 60 con la puesta en marcha de escuelas de educación especial. Más tarde, en los años 70, en el marco del Boom petrolero, el sector público incursiona en el desarrollo de acciones para atender a la población con discapacidad a través de programas asistencialistas en educación, salud y bienestar social, fundamentalmente a través de la consolidación de servicios públicos, pero también con el reconocimiento y apoyo a la constitución de Consejos como el CONAREP (1973) y decisiones políticas como la Ley General de Educación que en 1977 sanciona que la educación especial es responsabilidad del Estado (Cazar, 2000). El Estado continúa de manera sostenida fortaleciendo su aparato de servicios creando la División Nacional de Rehabilitación en el Ministerio de Salud (1980) con lo que se amplía la cobertura asistencial a través del liderazgo de la Dirección Nacional de Rehabilitación Integral del Minusválido - DINARIM (1982) parte del entonces Ministerio de Bienestar Social, con lo que se avanza en la consolidación de acciones vinculadas a la prevención y atención de personas con discapacidad (Cazar, 2000). Sin embargo esta gran cantidad de organismos estatales no logran coordinarse, consolidar una red de atención a la discapacidad y construir un lenguaje común que les permita efectivizar las intervenciones y optimizar recursos, lo que produjo escasos resultados de bajo impacto (Cazar, 2000). Esta situación empezó a transformarse cuando en el año de 1992 se expide la Ley de Discapacidades, con un enfoque de fortalecimiento a la sociedad civil. Esto se visibiliza en la creación del CONADIS con la facultad de dictar políticas, coordinar acciones e impulsar investigaciones y en la posterior constitución de cinco federaciones nacionales de personas con discapacidad, impulsando así un proceso de investigación, capacitación y empoderamiento del ejercicio de sus derechos en la población con discapacidad (Cazar, 2000). Estas Federaciones son: La Federación Nacional de Sordos del Ecuador - FENASEC La Federación Nacional de Ciegos del Ecuador - FENCE La Federación Nacional de Ecuatorianos con Discapacidad Física - FENEDIF; y, La Federación Ecuatoriana Pro Atención a la Persona con Deficiencia Mental, Parálisis Cerebral, Autismo y Síndrome de Down - FEPAPDEM Federación Nacional de ONGs para la Discapacidad - FENODIS Estas organizaciones han venido trabajando en la elaboración y actualización del marco normativo, la expedición de políticas, coordinación de actividades, mejoramiento de la calidad de la atención y en la paulatina incorporación del tema de discapacidades en todos los ámbitos de acción del Estado (Cazar, 2000). Esta visión confluye con el tiempo, en la conceptualización de la inclusión como mecanismo central de intervención en el área de la discapacidad y en la construcción de mecanismos de acción orientados hacia la implementación de la corresponsabilidad como vínculo entre la comunidad y el Estado que permita la gestión de la discapacidad a largo plazo, de manera sostenible y equitativa. En el fortalecimiento de esta visión fueron fundamentales los resultados producidos por la Misión Manuela Espejo.

4 Es gracias a ella que el Estado Ecuatoriano está adaptando su estructura para trabajar de manera más coherente con la población con discapacidad debido a que reveló, gracias a su enfoque multidisciplinario, desde diferentes enfoques, el estado de la cuestión de la discapacidad en el Ecuador. Con estos insumos, el Estado ecuatoriano asume otra estrategia para gestionar la discapacidad; la inclusión social. Para ello, no solamente transforma el espíritu del Ministerio de Bienestar Social, fundamentalmente asistencialista, y construye el Ministerio de Inclusión Económica y social, sino que apuesta por la inclusión como la línea de acción más potente al respecto de la discapacidad. De este modo se trazan dos directrices claras: La discapacidad es una condición susceptible de de ser transformada siempre y cuando se establezcan mecanismos para que toda la sociedad participe en esta transformación. El vínculo entre el Estado y la Sociedad Civil en esta transformación es la corresponsabilidad. 2. Impacto Las familias que conviven con la discapacidad enfrentan condiciones particulares que no pueden ser solventadas sin su articulación a redes sociales o servicios públicos y/o privados. La primera afectación a la que se enfrentan es el empobrecimiento. Por un lado, alguno de sus miembros debe dedicar gran parte de su tiempo y energía a la atención del familiar con discapacidad disminuyendo la posibilidad de desarrollar sus capacidades productivas y muchas veces comprometiendo su propia salud. La difícil inserción laboral de la persona con discapacidad agrava esta situación. Muchas veces, la ejecución de las tareas requeridas por el mercado laboral puede resultar más compleja a la persona con discapacidad que al resto de empleados o le pueden tomar más tiempo para su cumplimiento. El mercado laboral no toma en cuenta el potencial de las personas con discapacidad para desarrollar habilidades altamente productivas como complejos procesos lógicos que las personas con autismo resuelven con mucha facilidad o la clasificación de objetos y documentos que para personas con ciertos niveles de retraso mental pueden resultar ejercicios que aporten en su desarrollo personal. Una actividad productiva va más allá de asegurar una entrada económica permanente. La posibilidad de ser parte de un colectivo que produzca eleva los niveles de autoestima y mejora las condiciones de autonomía. Además, las condiciones laborales que ofrecen las empresas, como la accesibilidad al medio físico o el ambiente laboral, no cumplen con los estándares mínimos que permiten que la persona con discapacidad se sienta cómoda y desee mantener su empleo. Es por ello que los programas de inserción laboral como los desarrollados por FENEDIF en CONADIS, contemplan varias fases de acompañamiento luego de que la persona con discapacidad es empleada por alguna entidad, entre ellas, el fortalecimiento continuo de capacidades en temas de interacción social e integración laboral, como se refleja en la experiencia del proyecto de inserción laboral Servicio de Integración Laboral - SIL que el FENEDIF lleva adelante 1. Es fundamental la participación del Estado en este tipo de procesos. Otro derecho altamente vulnerado históricamente que da muestras del impacto de la discapacidad en el Ecuador, es el acceso al espacio público, o más puntualmente, la accesibilidad al medio físico y a la comunicación. Este derecho está concebido en la Guía técnica de accesibilidad al Medio Físico (2009) como un derecho ciudadano para cuyo ejercicio, el Estado garantiza el uso equitativo de la cuidad y sus servicios sin restricciones o barreras que impidan la libre circulación, autonomía y seguridad de todos y todas los y las usuarios y usuarias. La vulneración, que se refleja en las calzadas sin rampas, las plazas laberinto, la falta de escuelas inclusivas públicas, los edificios de servicio público sin personal que pueda interpretar en lengua de señas los requerimientos de la comunidad sorda, etc., produce la gran cantidad de personas con discapacidad visual en condición de mendicidad que, nuevamente, incrementan las tasas de pobreza extrema en el país. Sin embargo, el impacto más evidente de la discapacidad, es ese gran número de personas, mujeres en su mayoría, que dedican su vida a prestar atención y cuidado a las personas con discapacidad y de las cuales nada se sabe. Históricamente el cuidado de las personas con discapacidad se ha concentrado en las familias, es un tema que se ha tratado en el interior de los hogares, ámbito culturalmente femenino por excelencia, y que ha 1 Conversación personal con la Dra. Liliana Zanafria, FENEDIF.

5 ido separándose paulatinamente del ámbito público, es decir, el cuidado de las personas con discapacidad es un importante factor que determina a la discapacidad como altamente vulnerable a la exclusión. Según el estudio de Soledad Torres, por ejemplo, si bien la discapacidad afecta a todos los miembros del grupo familiar, son las mujeres las que en mayor porcentaje asumen las funciones de cuidado. En su estudio, enfocado en las condiciones de vida de las madres especiales, como la autora las llama, se revela una realidad ante la que ya no se puede volver la mirada: la de las personas cuidadoras. La falta de reconocimiento del cuidado como un trabajo ocurre debido a su naturalización como parte del rol materno, asegura Torres (2012). Otra investigadora, María Nieves 2, señala que esta característica fundamental del cuidado se concreta en imaginarios y prácticas que llevan a las mujeres cuidadoras a aumentar los índices de pobreza en América Latina y el Caribe. Retomando el estudio de Torres, el trabajo de cuidado puede ser continuo y/o puntual, pero está generalmente presente en la cotidianidad social (Torres, 2012), esto es lo que permite su naturalización y su desvinculación paulatina de la responsabilidad social en el tema. Miramos a la desigualdad como algo natural y dejamos que las madres la asuman solas, asegura Nieves. En este sentido, es que el Consenso de Quito, firmado en agosto del 2007 durante la décima conferencia regional sobre la mujer de América Latina y el Caribe reconoce al cuidado en primer lugar como un tema central para mitigar la desigualdad de género y permitir el libre ejercicio de los derechos a las madres y en segundo lugar permite trabajar temas como la discapacidad en corresponsabilidad con el Estado y el resto de la familia por igual 3. El interés de trabajar en el cuidado y en la persona cuidadora está creciendo en importancia en América Latina que ha mirado con paciencia durante muchos años como un importante grupo de la sociedad se ha auto excluido de las posibilidades de tener una vida productiva, fructífera, feliz, ha renunciado a ejercer de manera libre sus derechos para hacerse cargo de las personas con discapacidad sin retribución o incentivo alguno, a través de la ejecución de un trabajo invisibilizado. Este tipo de hechos demandan del Estado el establecimiento de procesos que fortalezcan el cuidado, para lo cual, lo primero, es comprenderlo como un bien público. Formulación de soluciones 1. Diagnóstico 1. Diagnóstico 2. Formulación Población objetivo: Según el Estatuto orgánico por procesos MIES, las atribuciones de la Subsecretaría de Discapacidades se concentran en la misión de proponer, ejecutar y evaluar la política pública de inclusión social de las personas con discapacidades, y las relaciones positivas del entorno familiar. Para ello cuenta con el trabajo articulado de dos Direcciones, la Dirección de Prestación de Servicios, que tiene la misión de contribuir a la inclusión social de las personas con discapacidad y sus familias a través de la prestación de servicios y la Dirección de Inclusión Social, con la misión de proponer políticas, normas, estándares e indicadores para la inclusión social y corresponsabilidad de las personas con discapacidad. Debido a la severidad de las condiciones en las que se encuentran las personas que reciben el Bono Joaquín Gallegos Lara, se transforma éste en el grupo objetivo prioritario de la acción de ambas dependencias, sin dejar de lado el total de personas que se encuentran en condición de discapacidad, sus cuidadores y sus familias. 2 María Nieves es Oficial de Asuntos Sociales de la CEPAL. Esta información fue compartida por su autora durante el Seminario Erradicación de la pobreza en América Latina y el Caribe, SENPLADES IAEN, julio 2013, como consta en la ayuda memoria que reposa en la Dirección de Inclusión Social. 3

6 Para ejecutar su misión, la Subsecretaría de Discapacidades a través de la Dirección de Inclusión Social se encuentra desarrollando instrumentos como la Guía de cuidado al cuidador, la Estrategia de articulación para la inserción laboral de personas con discapacidad, el Protocolo para la entrega del alimento complementario y guías para su elaboración y entrega, el Protocolo para el acompañamiento en la ejecución de la corresponsabilidad de las personas que reciben el Bono Joaquín Gallegos Lara y el fomento y articulación interinstitucional para la ejecución de los espacios de Diálogo social e Incluye-T a nivel local. Adicionalmente, en coordinación intra institucional, se están desarrollando herramientas de medición de los niveles de inclusión y corresponsabilidad en los diferentes servicios para personas con discapacidad que ofrece el MIES. Como estrategia de difusión de las capacidades y talento de las personas con discapacidad se está trabajando la publicación de dos textos: Pinturas en acrílico e Historias de vida de personas con discapacidad. Tabla No. 2 Unidades de atención a personas con discapacidad MIES Fuente: Dirección de Inclusión Social A pesar de que la Subsecretaría de Discapacidades es una instancia nueva, por ser heredera de lo trabajado en el tema de discapacidad desde el Ministerio de Bienestar Social, tiene cierto bagaje de conocimiento empírico, de modo que se han establecido estrategias particularizadas, lo que se manifiesta en la existencia de tres modalidades de servicio. La experiencia institucional muestra que la población con discapacidad en pobreza extrema por necesidades básicas insatisfechas que viven solos y que están ubicados en el grupo de edad de 18 a 65 años de edad, requieren de servicios de acogimiento; que el grupo de edad de entre 12 y 65 años que no viven solos y que no trabajan, no estudian o no asisten a un centro de educación especial requieren de servicios de atención diurna. También muestra que el grupo de edad menor a 65 años de personas con discapacidad que no viven solas y que trabajan, estudian o asisten a un centro de educación especial o tienen un tipo de discapacidad severa, requieren servicios de atención en el hogar (Fuente: Dirección de Investigación y Análisis Coordinación de Gestión del Conocimiento). En este sentido, el MIES, a través de la Dirección de Prestación de Servicios a personas con Discapacidad presta servicios de acogimiento, atención diurna y atención en el hogar y la comunidad a través de ocho Centros de Cuidado y Atención Integral a personas con discapacidad ubicados en Quito, Sucumbíos, Cuenca, Loja y Guayaquil. Como se muestra en la tabla No. 2. Adicionalmente cuenta con 120 convenios con Gobiernos Autónomos Descentralizados y 89 con Organizaciones de la Sociedad Civil que brindan servicios de capacitación ocupacional, albergues, estimulación temprana, empleo, talleres especiales, trabajo con familias, deporte y recreación, cultura, protección legal, protección social, habilitación y rehabilitación, etc., bajo las mismas tres modalidades de atención. Los 217 Centros de atención prestan sus servicios a personas con discapacidad conforme se muestra en la Tabla No. 3. Se están trabajando herramientas que permitan la construcción de un sistema integral de atención a personas con discapacidad en el que se armonicen todas las lecciones aprendidas y fortalezas que han desarrollado esta diversidad de actores.

7 Los Servicios de Atención Integral a personas con discapacidad tienen la gran responsabilidad de reducir las brechas entre la demanda y la cobertura, que, como se muestra en la Tabla 4, requiere de la implementación de acciones urgentes. Fuente: CGGC - MIES Elaboración: CGGC - MIES Tabla No. 4: Oferta y demanda de servicios MIES para personas con discapacidad TOTAL NACIONAL DIURNA ACOGIMIENTO ATENCIÓN AL HOGAR DEMANDA EFECTIVA POBLACIÓN ATENDIDA BRECHA DE ATENCIÓN PORCENTAJE DE COBERTURA 6,64% 6,17% 17,63% Necesidades para mejorar la atención a la población objetivo: Construcción de instrumentos técnicos de aplicación y evaluación, como protocolos de atención de acuerdo a cada modalidad de los servicios para personas con discapacidad. Disponibilidad de personal técnico en territorio para ejecutar acciones intra e intersectoriales, que permitan aplicar, acompañar y supervisar el cumplimiento de los instrumentos. Inclusión de trabajadoras sociales al personal de territorio, para que asuman el acompañamiento al cumplimiento de la corresponsabilidad en las personas beneficiarias del Bono Joaquín Gallegos Lara. Sistema informático institucional SIIMIES eficiente, que permita ingresar, almacenar y procesar la información en todos los niveles intra institucionales. Así como también facilite la articulación informática intersectorial, con especial atención en temas de prestación de servicios e inclusión social. Completar el equipo técnico y administrativo de la Dirección de Inclusión Social; una asistente ejecutiva que permita manejar eficientemente un sistema de archivo y recuperar la información histórica con que cuenta la institución al respecto del tema. Un técnico con perfil de planificador o experto en proyectos sociales que apoye a la dirección en la operativización de la política pública. Aplicar una metodología de seguimiento y monitoreo de acuerdo a la planificación establecida desde niveles central y local, en relación a las responsabilidades técnicas de cada nivel institucional. Formulación de las políticas públicas: La Política Pública en materia de Discapacidades se construye en base al marco conceptual de discapacidad que contienen los instrumentos y la legislación nacional e internacional sobre el tema y se concentra en el diseño, implementación y seguimiento de políticas de prevención, promoción, inserción y restitución de derechos. Adicionalmente se articula al Plan Nacional del Buen Vivir, especialmente en lo referente a los objetivos 1, 2 y 5 que se refieren a la garantía de servicios públicos de calidad y calidez (1.2), al auspicio de la igualdad, cohesión social, la inclusión, la equidad social y territorial en la diversidad (2) y la construcción de espacios de encuentro común y fortalecer la identidad nacional, las identidades diversas, la plurinacionalidad y la interculturalidad (5). En base a la información presentada durante los apartados anteriores y a las atribuciones de la Subsecretaría de discapacidades, se visibilizan cuatro temas macro que requieren un sustento de política pública: establecer un sistema integral de servicios de atención integral a personas con discapacidad, construir conocimiento preciso y actualizado al respecto de los diferentes ámbitos de las discapacidades desde diferentes miradas, ampliar el acceso de las personas con discapacidad a lo público, tanto en sus dimensiones físicas (accesibilidad) como sociales (educación, empleo), culturales (comunicación) y políticas (participación) y finalmente construir

8 vínculos consistentes entre los diferentes actores sociales que participan en la transformación de las condiciones discapacitantes a través de la generación de acciones coordinadas intersectorial e interinstitucionalmente para establecer mecanismos de acompañamiento a la ejecución de la corresponsabilidad. Estos cuatro temas se concretan en la definición de cuatro políticas públicas, como se describe a continuación: Política 1: Fortalecer los servicios de prevención, promoción, protección y restitución de derechos para personas con discapacidad. Estrategia 1: Articular intersectorialmente un sistema de servicios integrados e integrales para personas con discapacidad de modo que permita generar y potenciar procesos de entrada, fortalecimiento de capacidades y procesos de salida de personas con discapacidad fortalecidas y autónomas Objetivos: Construir procesos de prevención y promoción que reduzcan la gravedad de condiciones y factores discapacitantes en la población objetivo; Proteger a las personas con discapacidad y sus familias frente a la violación de derechos, a través de una coordinación adecuada entre los actores públicos y privados vinculados al tema; Establecer procedimientos de referencia y contrarreferencia como parte del sistema de servicios integrados e integrales para que las personas con discapacidad cuyos derechos hayan sido vulnerados puedan acogerse a su restitución. Indicadores: Propuesta de articulación de los 217 Centros de Atención elaborada hasta diciembre del 2013; Modelo de Atención Integral a personas con discapacidad desarrollado hasta diciembre del 2013; Herramientas para vigilancia de la calidad de servicio elaborada hasta diciembre Política 2: Implementar estrategias de articulación intersectorial para la gestión de la discapacidad a partir de información actualizada sobre el tema. Estrategia 2: Generar espacios de debate intersectorial para la producción de conocimiento al respecto de la discapacidad con énfasis en la inclusión, cuidado y autocuidado. Objetivos: Crear mesas de trabajo multisectorial con una periodicidad de reuniones bimensual hasta abril 2014 con la participación de especialistas provenientes de los diferentes sectores sociales (gestión pública, academia, sociedad civil y cooperación internacional) Generar insumos metodológicos, conceptuales y operativos que permitan la elaboración de política pública de inclusión social en el tema de discapacidad Indicadores: Propuesta de conformación y funcionamiento de una Mesa Nacional sobre discapacidades, con la participación de los niveles locales de gestión de la discapacidad del MIES elaborada hasta diciembre Mesa Nacional sobre discapacidades en funcionamiento con la ejecución de 3 reuniones de periodicidad mensual, hasta diciembre del 2013 Política 3: Crear, promover y fortalecer espacios públicos de inclusión social para fomentar la presencia de personas con discapacidad y sus familiares en espacios públicos para promocionar la diversidad y la equidad. Estrategia 3: Fomentar la presencia de personas con discapacidad en espacios públicos para fomentar la participación de las personas con discapacidad y la sensibilización de las personas sin discapacidad.

9 Objetivos: Promover la interacción social, el diálogo de saberes y experiencia y provocar encuentros entre personas con discapacidad y personas sin discapacidad, mediante la ejecución de actividades lúdicas, recreativas y deportivas en el espacio público. Indicadores: 9 Eventos Incluye-T realizados hasta diciembre diálogos sociales desarrollados en alianza con GAD hasta diciembre del 2013 Libro Pinturas en acrílico e Historias de vida publicados hasta diciembre del 2013 Protocolo para la apropiación inclusiva del espacio público elaborado hasta diciembre 2013 Política 4: Acompañamiento en el cumplimiento de la Corresponsabilidad en la gestión de los servicios MIES. Estrategia: Implementar procesos intra e interinstitucionales que amplíen el acceso de las personas con discapacidad al libre ejercicio de sus derechos en cumplimiento del principio de corresponsabilidad. Objetivo: Vigilar, mejorar, asesorar, proponer acciones y hacer el seguimiento de la ejecución del cumplimiento de corresponsabilidad tanto a nivel estatal como a los miembros de la red de servicios MIES y a miembros de la sociedad civil con discapacidad. Indicadores: 1 Guía de cuidado al cuidador que establece procedimientos de cuidado y autocuidado tanto para la persona con discapacidad como para la persona cuidadora con enfoque de corresponsabilidad e integralidad hasta diciembre 2013; 9 talleres zonales de Capacitación en procesos de cuidado y autocuidado ejecutados hasta diciembre del 2013; Módulos de capacitación y formación para personas cuidadoras de personas con discapacidad elaborados y ejecutados hasta diciembre 2013; 800 funcionarios capacitados en Lengua de Señas hasta diciembre del 2013; 2 entregas del alimento complementario a las personas que reciben el bono Joaquín Gallegos Lara hasta diciembre 2013; 1 protocolo para la vigilancia de la corresponsabilidad en la entrega del bono Joaquín Gallegos Lara hasta diciembre 2013; 1 estrategia de coordinación interinstitucional para la inclusión laboral de personas con discapacidad diseñada hasta diciembre Implementación 1. Socialización 2. Seguimiento

10 1. Socialización La Dirección de inclusión social tiene dos niveles de incidencia en la población objetivo a través de los organismos territoriales desconcentrados de ámbito zonal y distrital. Se propone la ejecución de dos talleres cada uno con la duración de dos días. El primero tendría el objetivo de socializar las políticas públicas nacionales de todas las Direcciones del Viceministerio con las 9 coordinaciones zonales y los 40 direcciones distritales. El segundo tendría como objetivos la socialización específica de las políticas públicas de discapacidad y la construcción participativa de metodologías de implementación de estas políticas en el territorio. Para ello se contaría con la presencia de los 9 técnicos zonales de discapacidad y los 49 técnicos distritales. Con ellos se trabajarían mesas de trabajo en torno a metas definidas desde la Dirección de Inclusión Social y herramientas para la construcción de productos concretos. 2. Seguimiento y Monitoreo Se propone la elaboración de un documento de diseño metodológico para el seguimiento de la implementación de la política pública de discapacidades, que permita, además de monitorear el avance en la implementación, identificar el estado de gestión de las líneas de acción definidas en este documento, establecer metas concretas y establecer las actividades concretas que plasmarán la política pública en la gestión del MIES. Esta metodología se focalizará tanto en la medición de las condiciones en que se ejecutan las acciones institucionales, pero también buscará establecer mecanismos que permitan medir la respuesta de la comunidad, de modo que se definirán procedimientos fundamentados en la participación e la inclusión de las personas con discapacidad. El documento comprenderá conceptos y criterios metodológicos de medición, sus términos, metodología e instrumentos (matrices de medición y seguimiento). Los instrumentos permitirán operacionalizar la información y después medir los atributos de participación y de inclusión social de las personas con discapacidad en relación a los siguiente indicadores de medida: Indicadores estructurales para medir los compromisos institucionales asumidos para implementar los derechos; Indicadores de proceso para medir la calidad y magnitud de los esfuerzos realizados por los diferentes actores para implementar mecanismos para el libre ejercicio de derechos de las personas con discapacidad; Indicadores de resultados, que describen los efectos reales que las políticas tienen en las personas y sus entornos; Indicadores de progreso, que permitan establecer la distancia entre la realidad lograda y la meta propuesta para un período de tiempo determinado; Indicadores de impacto, que permita establecer los efectos que ciertas medidas y acciones tienen o pueden tener sobre las personas y sus entornos. Es importante precisar que el concepto de impacto, a diferencia del concepto de resultados, supone la esistencia de evidencia empírica que muestra que los cambios observados son consecuencia de las políticas de gobierno y no de factores exógenos que pudieran haber operado en paralelo y cuyos efectos no deben atribuirse a la gestión gubernamental. Para realizar el seguimiento y monitoreo es fundamental contar con un módulo informático integrado al SIIMIES que permita digitalizar, sistematizar y analizar la información obtenida en los diferentes niveles institucionales y de manera periódica o permanente. Se deberá contar con actores en cada nivel político- administrativo institucional (central- zonal-distrital), quienes de acuerdo a sus competencias ejecutarán acciones de seguimiento y monitoreo, como también deberán tener acceso al módulo informático integrado al SIIMIES. Elaborado por: Dirección de Inclusión Social Revisado por: Comité de Políticas Públicas

11 BIBLIOGRAFÍA Cazar, Ramiro (2000). Breve análisis de la situación de las discapacidades en el Ecuador. CONADIS CONADIS (2005). Ecuador: la discapacidad en cifras. Análisis de los resultados de la Encuesta Nacional de Discapacidades CONADIS (2013). Esta información consta en una presentación realizada por la Subsecretaría. MIES (2013). Estatuto orgánico por procesos MIES. Modelo de Gestión: Dirección de Inclusión Social. Documento interno. Red Intergubernamental Iberoamericana de Cooperación Técnica RIICOTEC (2010). Seguimiento y medición de compromisos de estado en políticas públicas en discapacidad. Torres Dávila, María Soledad (2004). Género y discapacidad: más allá del sentido de la maternidad diferente. FLACSO Sede Ecuador. VICEPRESIDENCIA DE LA REPÚBLICA DEL ECUADOR (2009). Guía Técnica de Accesibilidad al Medio Físico.