Butterfly Children Golf & Ball Aloha Golf Club

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1 Special edition I June 2012 Edición especial I Junio th Anniversary 10º Aniversario Butterfly Children Golf & Ball Aloha Golf Club Miguel Ángel Jiménez (patron of the event / padrino del evento) We all have the responsibility to help Tenemos la responsabilidad de ayudar

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3 Butterfly Children Golf & Ball Celebrates 10 th Anniversary 10 Years Supporting The Butterfly Children and Their Families In 2003, four Aloha Golf Club members decided to hold a charity tournament and dinner at their club, and chose to do it in aid of the Butterfly Children Charity. They could not imagine how successful and important such an event would be, becoming the main fund-raiser for this charity. Over the past nine years, more than have been raised at the Aloha Golf Club events, allowing for the Butterfly Children Charity to create essential support services for the families. Secret of Success: Sponsors, Collaborators & Volunteers None of these achievements would have been possible without the nearly three hundred sponsors, collaborators and volunteers who have, in spite of the current financial situation, unconditionally supported the event over the past 10 years. From main sponsors such as the Aloha Golf Club and Marina Banús, to local businesses, restaurants, golf clubs, shops, artists, volunteers, etc all and every single one of them have made this event successful, sustainable and unique. Additionally, the charity has enjoyed the support of various professional golf players. A very special thanks goes to our patron Miguel Ángel Jiménez for his incredible support over the years, and to other prominent supporters such as Gonzalo Fernández Castaño and Sergio García. A Truly Inspiring Charity Event This event is also exceptional because the trophies, flowers, welcome cocktail, prizes, musical performances, and everything that makes a successful charitable event possible, is all donated by supporters. The organizing committee promotes transparency in every step of the way, so that everyone involved feels part of a truly genuine event, where all the funds raised are dedicated to helping the children and their families. A Memorable Evening and A Prestigious Golf Event The Butterfly Children Ball is held every summer on the first Saturday of June. The fabulous venue overlooking the golf course caters for a truly memorable evening, including dining under the stars, magnificent prizes, live performances and a fantastic atmosphere! During the day, golfers enjoy the traditional Butterfly Children Charity Golf Tournament, which includes cava, juice and Miguel Ángel Jiménez with Evanina Morcillo (DEBRA Spain), Luis Navarro (Aloha Golf), and Don Fisher (Charity Committee). strawberries at the tee-off, prizes on each hole, a complimentary lunch, and more than in prizes.

4 El evento benéfico Niños Mariposa cumple 10 años Una década apoyando a la Piel de Mariposa En 2003, cuatro socios del Club de Golf Aloha Club decidieron organizar en su club un torneo de golf y cena benéficos, eligiendo a la Asociación Piel de Mariposa como beneficiaria del mismo. No se podían imaginar entonces que el evento se convertiría en una de las principales fuentes de recaudación para la Asociación. Gracias a los más de que se han recaudado a través de este evento, la Asociación ha podido desarrollar una serie de importantes servicios y proyectos para las personas afectadas de Piel de Mariposa y sus familias. Un éxito de muchos El éxito de este evento es un logro que se debe a muchas personas y organizaciones. Desde los patrocinadores principales como el propio Club de Golf Aloha o Marina Banús, hasta los voluntarios, pasando por clubes de golf, restaurantes, pequeños negocios, empresas locales, artistas, profesionales, etc todos y cada uno de ellos son la razón por la que este evento ha podido crecer y consolidarse a lo largo de una década. Además, el evento ha contado con el apoyo especial de profesionales del golf como Gonzalo Fdez. Castaño, Sergio García, y en especial Miguel Ángel Jímenez, quien ha sido padrino del torneo benéfico en numerosas ocasiones, incluyendo esta última edición de 10º aniversario. Un evento con auténtico espíritu benéfico La Asociación Piel de Mariposa y el comité organizador del evento se enorgullecen de haber creado un evento excepcionalmente transparente y solidario. Los trofeos, la decoración floral de las mesas, los regalos, las actuaciones, y un gran etcétera, son todos donados por empresas y particulares, haciendo posible que todos los fondos recaudados se destinen directamente a la causa de la Asociación. Jornada de golf y solidaridad El torneo Niños Mariposa se celebra cada año, el primer sábado de junio, en uno de los campos de golf más prestigiosos de la Costa del Sol, el Club de Golf de Aloha, que ha sido sede del OPEN de Andalucía en varias ocasiones. El torneo, que incluye zumo, cava y fresas en la salida, así como un almuerzo a mitad de recorrido, premios en cada hoyo y más de en premios, es único en la Costa del Sol. Para terminar la jornada, tiene lugar una cena en la terraza del Club de Golf Aloha, con actuaciones en directo, rifas y muchas sorpresas. Charity Shops Clothing, accessories, books, homeware, toys & much more. Become a volunteer or donate clothes and items. Tiendas solidarias Ropa, bisutería, libros, juguetes, menaje y mucho más. Hazte voluntari@ y dona ropa y artículos. Marbella Valencia Torrevieja Area ( Alicante) Madrid MARBELLA: C/ Jacinto Benavente 12. t , C/ Mendoza, 14 t VALENCIA: C/ Dolores Marqués. t TORREVIEJA AREA (Alicante): San Fulgencio: Local 37B, C/ Luis de Góngora 2A, Manzana C-1, Urb La Marina t Rojales: Avda. del Mar local 2, Urb Pueblo Bravo, Ciudad Quesada t MADRID: (midesván.org) C.C. Alcalá Norte, C/ Alcalá, local 24 t

5 This is what life feels like to a Butterfly Child A day in the life of Marc Marc is 4 years old and suffers from Epidermolysis bullosa (EB). His skin is as fragile as a butterfly wing, which is why he and other children with the condition are known as Butterfly children. EB is a condition that babies are born with, it is progressive and unrelenting in the pain and distress it causes on a daily basis. There is no cure. When a child like Marc is born, parents feel lost and isolated because very often, the condition is unknown to doctors and they are unaware of the current treatments. As time passes and complications arise, the lack of support significantly worsens the situation of the carers. As part of his daily routine, Marc spends a great deal of time in the bath, but his bath cannot be compared to that of a child without EB. The bath for Marc involves removing the bandages and dressings which cover 70% of his body because, once he s out of the bath, his wounds must be carefully cleaned, cared for and his body will have to be completely re-bandaged to protect him from his own clothes, the bed sheets and even a hug. Changing the bandages is a long procedure that, although, in other countries, it is carried out by specialist nurses, in Spain it has to be carried out by parents, who become nurses for a day, investing the uttermost effort and love into distracting their child from the pain they inevitably have to inflict on him. The Spanish National Health System has not yet recognized the right to access, free of charge, the great quantity of bandages and dressings essential to the affected persons well-being, and parents often have to face expenses of per month. In spite of all the burdens that Marc s parents face each day, they show an incredible strength when it comes to overcoming difficulties and standing up to challenges, and everything they do, they do with great hope for the future. The future they envisage is simple a life free of pain. The great challenge: a Centre of Reference The main mission of the Butterfly Children Charity (DEBRA Spain) is to improve the quality of life of families such as Marc s, both in Spain and Portugal. Since the charity was founded in 1993, by a family living in Marbella, the charity has worked tirelessly to raise the necessary funds to provide families with the support which is, unfortunately, not provided by the National Health System. At present, the charity works and continues to need funds for: promoting the exchange of experiences and knowledge amongst families, offering support and training, for both families and health professionals, and promoting greater understanding of the condition amongst the researchers responsible for finding a cure. In addition, during 2012, as well as trying to obtain the dressings and bandages for free, we will be lobbying the Ministry of Health for the designation of a National Reference Centre. In such a centre, which already exists in other European countries, Butterfly children would be cared for by a multi-disciplinary team of specialists, thus avoiding the wounds and complications caused to them by unexperienced doctors. Your help gives us wings Only 4% of all the funds needed by the charity come from the Public Administration, thus the support of individuals and companies is essential for us: Become a member! Every little bit helps. By becoming a member and donating as little as 5 a month, your donation becomes a stable income for the charity. Charity shops: they are great at raising awareness and can involve anyone who wishes to help by either donating clothes, books, bric-a-brac, etc, by buying or by working as a volunteer. Become an ambassador! An ambassador is anyone who becomes especially touched by the plea of Butterfly children and wishes to help, with his/her abilities, time and ideas, in raising awareness and funds. Join in! We organize golf tournaments, charity dinners, sponsored walks, and a great etcetera, and we would love to welcome you at any one of them! Keep updated on facebook or sign up for our newsletter (info@debra.es).

6 Así siente la vida un niño con Piel de Mariposa Un día en la vida de Marc Marc tiene 4 años y sufre Epidermólisis bullosa. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, es por eso que la enfermedad que padece es llamada también Piel de Mariposa. Se trata de una enfermedad de las denominadas raras o poco frecuentes, es incurable, y su característica principal es la extrema fragilidad de la piel, que provoca la formación continua de ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea. Cuando los niños como Marc nacen, los padres se encuentran solos y desamparados durante días e incluso semanas, pues habitualmente los médicos del hospital no conocen la enfermedad ni saben cómo tratarla. En la rutina diaria de Marc es habitual encontrarle dándose un baño. Pero el baño de Marc no es como el de los demás niños. Este sirve para retirar cuidadosamente los apósitos y vendajes que cubren su cuerpo, y que deben ser colocados nuevamente tras la revisión y cura de sus ampollas y heridas. Es un proceso largo y complejo que en un sistema de salud pública más justo realizarían enfermeras especializadas, pero que los papas de Marc deben realizar solos. Durante más de dos horas se convierten en expertos enfermeros a la vez que se afanan por mantener a Marc distraído del dolor que se ven obligados a infligir a su pequeño. Los apósitos, cremas y demás materiales de cura y prevención de heridas que se necesitan para este proceso en grandes cantidades, son especiales y por tanto muy costosos. Los padres de Marc, al igual que muchos otros familiares de afectados de Piel de Mariposa, mantienen un constante tira y afloja con la Administración Pública para adquirir, mantener o aumentar la dotación gratuita de dichos materiales, que en ningún caso se consiguen en su totalidad. El gasto que deben afrontar cada mes estas familias oscila entre los 200 y A pesar de todo, las familias como la de Marc y muchos otros niños, son ejemplo de superación, resistencia y esperanza. El Gran Reto: Centro de Referencia La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) tiene como misión principal mejorar la calidad de vida de familias como la de Marc en España y Portugal. Desde su fundación por una familia de Marbella en 1993, la Asociación ha luchado por conseguir fondos para dotar a la organización de una estructura que supla en parte los servicios y apoyos que la Administración Pública no está cubriendo, tanto en el ámbito sanitario, como social y científico. No obstante, desde la Asociación no se renuncia a la posibilidad de que el Estado asuma la responsabilidad que tiene de atender adecuadamente y proteger a los afectados de Piel de Mariposa. Es por ello que en 2012, mientras se mantienen el resto de frentes abiertos, se plantea el gran reto de lograr la designación de un centro de referencia estatal público, dónde los afectados puedan ser atendidos por un equipo socio sanitario multidisciplinar y especializado en la enfermedad. Tu ayuda nos da alas Sólo el 4% de los fondos recaudados por la Asociación son de carácter público. Es por ello que el apoyo de empresas y particulares es imprescindible para nosotros: Hazte socio! los socios benefactores aportan una cantidad económica continuada y sostenible que ayuda a la estabilidad de la organización. Para nosotros un socio es un tesoro. Tiendas solidarias: constituyen una fuente de ingresos relativamente sostenible y una ventana a la sociedad. Las tiendas se pueden apoyar a través de la donación de ropa y artículos, siendo cliente y colaborando como voluntario. Hazte embajador! Esto no implica aportaciones económicas. Se trata de personas que hacen nuestra causa como propia y colaboran aportando sus contactos personales-profesionales, habilidades, tiempo, ideas Ven y participa! Contar con participantes y colaboradores en cualquiera de nuestros eventos e iniciativas de recaudación es vital para nosotros. Síguenos en redes sociales o suscríbete a nuestros boletines (pieldemariposa@debra.es) para mantenerte informado de todo ello y así poder participar.

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23 Gerry & Kath MacKeown Sue & Richard Fawcett Proud to support the Butterfly Children Charity

24 Lilo & Heinz Goesswein Proud to support the Butterfly Children Charity David & Rita Jones Proud to support the Butterfly Children Charity Mediterranean Fincas along with Keith & Audrey Boyson wish the Niños Mariposa Charity Golf Competition another successful day

25 The Davies Cup Team 2012 Continued support for, and good luck to, the Butterfly Children Words from friends Dedicatorias Eleanor & Brian Aspden Kathy & David Bailey Barbara & Alan Daw Gail & François Perdrix Margaret & Peter Stokes Michael Frost Wish the Butterfly Children all the best // Le desean lo mejor a los niños con Piel de Mariposa

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27 Sponsors Colaboradores Thank you for giving us wings Gracias por darnos alas AC HOTELES ACOSOL ALBAYT RESORT ALCAIDESA LINKS GOLF RESORT ALMENARA GOLF RESORT ALOHA GOLF CLUB ALOHA GOLF PRO-SHOP ALOHA GOLF RESTAURANT AMOR Y FANTASÍA RESTAURANTE ANTEQUERA GOLF AÑORETA GOLF ARCOS GARDENS GOLF CLUB ATALAYA GOLF & COUNTRY CLUB BAHIA FUTUTO BALDRICH ARQUITECTOS BALNEARIO DE ARCHENA BARBARA & ALAN DAW BARCELÓ MONTECASTILLO RESORT BARDINET BAVIERA GOLF BENALUP GOLF & COUNTRY CLUB BLEVINSFRANKS CASINO NUEVA ANDALUCÍA CENTRO MÉDICO HÍLU CHASAN PHOTOGRAPHY CLARINS PARIS CLUB DE CAMPO DEL MEDITERRÁNEO CLUB DE GOLF DOÑA JULIA CLUB DE GOLF EL CANDADO CLUB DE GOLF EL ROMPIDO CLUB DE GOLF LA CAÑADA CLUB DE GOLF PLAYA SERENA CLUB DE GOLF RIO REAL CLUB DE GOLF VALDERRAMA CONSTRUCCIONES BONIFACIO SOLÍS D ALICIA DANY BOUTIQUE DAVIES CUP TEAM DEBBIE SHERIDAN CAKES DIARIO SUR / SUR IN ENGLISH DON CARLOS LEISURE RESORT & SPA EDDIE P. MORRISON EILEEN & DOUG STEVENS ELEANOR & BRIAN ASPDEN ELITE GOLF SERVICES ELIZABETH & RICHARD KATZ EL PARAÍSO CLUB DE GOLF ESSENTIAL MAGAZINE ESTUCO INTERIORS EUFORIA SHOES EUROWEEKLY NEWS FINCA BESAYA FINCA CORTESÍN GOLF CLUB FLUENT FINANCE ABROAD FUNDACIÓN MERIDIONAL G. VEGA CERÁMICA GAIL & FRANÇOIS PERDRIX GOLF ALMERIMAR GOLF EL PUERTO GOLF NOVO SANCTI PETRI GOLFCITY GOLFINO GOLFRIEND S SHOP GRAN HOTEL GUADALPIN BANÚS GRAN HOTEL PEÑÍSCOLA GRUPO LEZAMA (LA MERIDIANA) GUADALHORCE CLUB DE GOLF HELICÓPTEROS SANITARIOS HOLIDAY GOLF HOTEL FUERTE ROMPIDO HOTEL LA CAMINERA GOLF & SPA RESORT HOTEL MARBELLA CLUB HOTEL PUENTE ROMANO HOTEL PYR MARBELLA HOTEL SPA CADIZ PLAZA IBEROSTAR KATH & GERRY McKEOWN KATHY & DAVID BAILEY KEMPINSKI HOTEL BAHIA KRISTINA SZEKELY - SOTHEBY S LA CALA RESORT LA DUQUESA GOLF & COUNTRY CLUB LA ENVÍA GOLF ALMERÍA LA PAPPARDELLA RESTAURANTE LA QUINTA GOLF & COUNTRY CLUB LA RESERVA DE SOTOGRANDE LA SALA LADY RUSS LAS CUCHIS PLAYA FANTÁSTICA RESTAURANTE LAURO GOLF LES ROCHES LESLIE WISE GROUP LILO & HEINZ GOESSWEIN LOS BANDIDOS LOS NARANJOS GOLF CLUB LUIS BABIANO ABOGADOS LUISA & MARTIN SHANNON MANUELA GARCÍA MARBELLA CLASSIC GOLF MARBELLA GOLF & COUNTRY CLUB MARBELLA PROPHYSIO MARBELLA VOLUNTARIA MARGARET & PETER STOKES MARIPOSARIO DE BENALMÁDENA MARVELLOUS GOLF HOLIDAYS MÁXIMA FLORES MAYFAIR ESTATE MANAGEMENT McDONALDS MEDITERRANEAN FINCAS MEL WILLIAMS MELIÁ SANCTI PETRI MICHAEL FROST MIGUEL ÁNGEL JIMÉNEZ MIJAS GOLF CLUB MONTE PARAÍSO GOLF MONTENMEDIO GOLF & COUNTRY CLUB MORSON GROUP MOTOR GOLF Y VIAJES.COM MULTISPORTS CLUB ALOHA GARDENS N1 LIMITED NANCY & MICHAEL BAMFORTH NINA B BOUTIQUE OP DE BEECK & WORTH PARADOR DE MÁLAGA GOLF POLYNESIAN S RESTAURANT POWERCELL PROPERTIES POZO PUERTO UBRIQUE PROIBINSA PROTRAVEL SOLUTIONS REAL CLUB DE GOLF GUADALMINA REAL CLUB DE GOLF LAS BRISAS RENSON MANAGEMENT RESTAURANTE IL CANTUCCIO RESTAURANTE CASA DE LA ERA RESTAURANTE CASA MONO RESTAURANTE EVITA RESTAURANTE MIJAS PLAYA RIMESA (RAINBIRD) RISTORANTE REGINA RITA & DAVID JONES SALOTTO RISTORANTE SAN ROQUE CLUB DE GOLF SANTA CLARA GOLF GRANADA SANTA CLARA GOLF MARBELLA SANTA MARÍA GOLF & COUNTRY CLUB SENATOR CÁDIZ SPA HOTEL SHAMELESS SLY & PETER BAILEY SOMARSA SOUTH BEACH MARBELLA STEAK & RIB SHACK RESTAURANT SUE & RICHARD FAWCETT TALK RADIO EUROPE TAPAS ENGLISH CHOIR TERRA SANA THE FASHION KIOSK TROFEOS RUZ TURBO MOTOR VALLE DEL ESTE RESORT VITALITY STUDIO YMÁLAGA ZT HOTELS

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