CAPÍTULO II LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL. La mayoría de las personas tienen alguna idea de lo que significa la

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1 55 CAPÍTULO II LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Resumen La mayoría de las personas tienen alguna idea de lo que significa la Discapacidad Intelectual, y de la forma de ser de las personas con este tipo de deficiencia. Cuando escuchan las palabras educación especial piensan en retraso mental y comienza la discriminación. Afortunadamente, a través de los años se ha avanzado en la educación, cuidado y tratamiento de niños y adultos con este tipo de discapacidad. Las personas con discapacidad intelectual han adquirido mayores oportunidades de participar en algunos de los beneficios y responsabilidades de la sociedad integrada. Desafortunadamente, aunque existe una mayor conciencia pública con respecto a estas personas, una gran parte de la misma insiste en mantener supersticiones, verdades a medias y simplificaciones exageradas. A través de este capítulo pretendo analizar cuál es en verdad el contexto socio económico de las personas con discapacidad intelectual dentro del cantón Cuenca, y a la vez de presentar sus principales logros, la forma en que se desenvuelven en esta sociedad y sus aptitudes ante los retos que se enfrentan cada día, analizando primero qué es la discapacidad intelectual.

2 Contexto realidad socioeconómica, cultural de la discapacidad en general e intelectual en el cantón Cuenca, provincia del Azuay Los problemas generales de las personas con discapacidades a nivel del cantón Cuenca, son concomitantes con los nacionales, tales como: alta incidencia y prevalencia de discapacidades siendo una de las provincias que tiene mayor índice, existe falta de cumplimiento de las políticas generales, sectoriales, leyes y reglamentos sobre discapacidades. Poca cobertura e insuficiente calidad de los servicios de los programas de prevención, atención e integración, existiendo desconocimiento de la problemática de las discapacidades, lo que lleva a una desigualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, siendo muy escaso el presupuesto para su abordaje y tratamiento, e incluso el gobierno local no asigna todo lo que está previsto en las Leyes para esta problemática, todo lo cual ha llevado a que exista poca participación de las personas discapacitadas y sus familias en la organizaciones locales. Según los datos del INEC y del CONADIS, en la provincia del Azuay 19 : Los menores de 5 años con discapacidad representan el 0,8%, de 5 años y más el 2,23%. Menores de 5 años con limitación leve el 0,01% de 5 años y más el 0,98%, grave estructural el 2,3%, funcional el 0,54%. 19 Ecuador: La Discapacidad en Cifras (2005), Análisis de resultados de la Encuesta Nacional de Discapacidades CONADIS, BID, INEC, BANCO MUNDIAL, Quito Ecuador.

3 57 Entre las causas más frecuentes para las limitaciones leves están consideradas, por problemas de salud en la población menores de 5 años el 23,24%, la población con limitación grave se distribuye de a 10 años por condiciones de salud el 14,17%, por otras causas el 0,81%, población de 11 a 19 años por accidentes 2,08%, por condiciones de salud el 15,51% por violencia el 1,02%. En lo que respecta a educación la quinta parte de la población con discapacidad de 5 años o más no tiene ningún tipo de instrucción el 18%, de estas personas el 60% reside en el área rural. El 54% ha cursado la educación primaria y el 60% vive en el área urbana. El 19% de la población con discapacidad ha cursado la secundaria y de ellos el 83% vive en el área urbana. El 8% de la población con discapacidad ha cursado la secundaria y de ellos el 94% vive en el área urbana. De estas cifras, tan sólo el 2% de las personas con discapacidad en la provincia del Azuay, acceden a los programas y servicios que los atienden, evidenciándose que la mayor parte de estos están ubicados en las grandes ciudades o en algunas capitales provinciales, dejando sin cobertura especialmente a las áreas urbano marginales y rurales. Según el Departamento de Acción Social del I. Municipio del cantón Cuenca, los pocos servicios existentes tienen severa limitación en los recursos con los que cuentan, la mayoría no actualizan metodologías o tecnología, no tienen protocolos de atención; sus profesionales son mal remunerados, especialmente en el sector

4 58 público, y con pocas posibilidades de acceder a procesos de educación continua; factores que influyen en el desmedro de la calidad de los servicios. Los programas de prevención específica del ámbito son mínimos. Pese a los esfuerzos realizados en este sentido, dado el alto costo que implica difundir información y conocimientos sobre el tema, el nivel de desconocimiento del mismo de parte de la sociedad en general y de los líderes sociales e incluso de las mismas personas con discapacidad, es muy bajo aún. Por experiencia propia, puedo afirmar que es innegable que aún existen niveles importantes de discriminación por razones raciales, de género, edad, etc.., aspectos que en el caso de la discapacidad se agravan por el hecho de que esta población además se ve afectada por otros factores de accesibilidad a los servicios comunitarios, lo que disminuye grandemente las oportunidades de las personas con discapacidad. En la oficina en el cantón Cuenca del CONADIS, opinan que a pesar de que en el Decreto Ejecutivo N 338 del 23 de mayo de 2007, el presidente Rafael Correa declaró como Política de Estado la prevención de discapacidades, la atención y la rehabilitación integral de las personas con discapacidad, así como también la aplicación y ejecución, en forma prioritaria y preferente el Programa Ecuador sin Barreras para lograr la inserción laboral de estas personas, los recursos económicos disponibles son mínimos, especialmente en las entidades públicas, en las que los programas específicos sobre discapacidad son atendidos

5 59 tangencialmente, y son muy pocos los programas generales que tengan incorporado el componente de discapacidad. La Fundación Mundo Nuevo, del cantón Cuenca, forma parte de la Red de Discapacidades SIREDIS, tendiente a realizar actividades programadas en beneficio de la población con discapacidades, liderando ésta la Ilustre Municipalidad del cantón y el Ministerio de Bienestar Social, auspiciando las programaciones para su funcionamiento con la participación activa de la Dirección Provincial de Educación. A través de esta integración, se ha podido constatar que existen servicios sectoriales como salud, educación, bienestar social, trabajo, en las que participan los principales actores sociales del ámbito; sin embargo, el campo de cobertura ha sido insuficiente. Este premisa la hago, teniendo en cuenta mi experiencia personal, ya que los servicios de rehabilitación privilegian la atención a las personas con discapacidad física, descuidando a las de origen sensorial o intelectual, las que se ven obligadas a recurrir a otros servicios de especialidad para lo que se relaciona a la formación ocupacional, ésta es una seria debilidad que se encuentra en la ciudad. No hay rehabilitación integral, la cobertura es muy baja y de mínimo impacto, generalmente sin seguimiento. Esta pequeña síntesis en lo que a datos cuantitativos y cualificativos se refiere, demuestra la magnitud del problema, por lo que resulta de fundamental

6 60 importancia que se asuman políticas de Estado y se sistematice el trabajo respecto con objetivos y metas bien definidas, ya que a nivel del Azuay y principalmente del cantón Cuenca, existe un vacío muy importante en la articulación entre educación y aspectos laborales como es la formación ocupacional e inserción laboral, ya que los servicios de información e inclusión laboral, no cubren la demanda, las familias con personas con discapacidad intelectual no cuentan con los recursos para capacitación. 2.1 La discapacidad intelectual El retraso mental es, principalmente, una etiqueta, un término que se utiliza para identificar un déficit de rendimiento observado, la incapacidad de demostrar una conducta social e intelectual proporcionada a la edad, y que se la conoce como Discapacidad Intelectual. Durante muchos años se han propuesto, debatido, revisado y contrapuesto definiciones del retraso mental, ya que este afecta y es afectado por personas de disciplinas muy distintas, ha sido definido desde muy distintas perspectivas. La Asociación Americana para la Deficiencia Mental (AAMD) publicó un manual con la terminología y clasificación del retraso mental que incluía una definición, y dice así:

7 61 El retraso mental se refiere a un funcionamiento intelectual general por debajo de la media, se origina durante el período de desarrollo y está relacionado con trastornos de la conducta adaptativa 20 El retardo mental o discapacidad intelectual, no es un mal contagioso o una anormalidad. Las personas que lo padecen, comparten la vida en familia o con amigos del barrio y no pasa nada. Además, en los países pobres son cientos de miles de niños que sufren de discapacidad mental. Esta discapacidad a veces trae el niño al nacer, o lo adquiere en los primeros períodos de vida. Se asocia con dificultades en la adaptación y manifiesta irregularidad en su conducta social y/o afectiva. Muchas causas no se conocen, otras sí, por ejemplo: Cuando la madre embarazada es muy joven o pasa de los 40 años de edad y no tiene los cuidados debidos. Para Zazzo, también se pueden sufrir lesiones al cerebro en el vientre materno 21 : Cuando la madre se contagia de rubéola, sarampión u otras enfermedades Cuando la madre toma medicinas sin la autorización del médico. No se alimenta adecuadamente Ingiere alcohol o fuma en exceso 20 Heward L. William y Orlansky, Michael, (2001), Programas de Educación Especial, tomo I, Biblioteca de la Educación Especial II, Ediciones CEAC, pág. 75. Barcelona España. 21 Zazzo, Ricardo (2001), Los débiles mentales, Editorial Fontanella, Barcelona España.

8 62 Trabaja con carbón u otras sustancias tóxicas Se somete a trabajos forzados Cuando se presentan partos muy tempranos (prematuros) o tardíos (postmaduros) 2.3. Tipos de Discapacidad Intelectual En la Fundación Mundo Nuevo, se encuentran 35 alumnos, los cuáles sufren distintos tipos de Discapacidades Intelectuales, pudiendo indicar los siguientes: Tipo de Discapacidad # % a. Retraso profundo b. Retraso Moderado c. Retraso Mental y Motriz d. Retraso Mental y Epilepsia e. Hidrocefalia f. Síndrome de Down g. Retraso Moderado - Leve h. Autismo i. Parálisis Cerebral j. Epilepsia Degenerativa Fuente: Alumnos Fundación Mundo Nuevo Investigador: Monserrath Morales Toral

9 63 TIPOS DE DISCAPACIDAD EN LOS ALUMNOS DE LA FUNDACIÓN "MUNDO NUEVO" i; 5 j; 1 a; 1 b; 6 h; 2 c; 1 e; 1 d; 2 g; 9 AMBIENTE LABORAL f; 7 Los alumnos que son atendidos en la Fundación Mundo Nuevo son parte de un proceso integrador ya que todos los niños y niñas deberían pertenecer al sistema educativo regular y ofrecer soluciones según las particularidades de cada alumno o alumna. En el Ecuador los principios de normalización e integración no se llevan a la práctica como políticas educativas por ello ha sido necesario la creación de un espacio como lo es el Centro de Artes Especiales de la Fundación Mundo Nuevo, con nuevas propuestas demostrando que es posible una escuela donde se acepte las diferencias individuales consiguiendo como objetivo el desarrollo personal de cada alumno o alumna con deficiencia intelectual. Dentro de la educación especial se ha establecido principios de integración, normalización, investigación, individualización, sectorización de servicios, a pesar que están establecidos a nivel teórico, en la práctica. Se ha realizado esfuerzos

10 64 aislados en instituciones especiales y regulares, esfuerzos que muchas veces han fracasado debido a la falta de apoyo. Concientes de esta problemática en la provincia del Azuay se creo el Centro de Artes Especiales de la Fundación Mundo Nuevo, sin fines de lucro que tiene como objetivo realizar acciones tendientes al desarrollo integral de las personas con discapacidad intelectual. La Fundación a lo largo de 16 años ha formado a alumnos con: Parálisis cerebral, que es una secuela permanente y definitiva de una lesión cerebral, no evolutiva y no hereditaria, no afecta al desarrollo normal de la inteligencia. Los alumnos que forman parte de esta institución y que tienen parálisis cerebral se desenvuelven en todas las áreas a pesar de sus limitaciones físicas, son seres extraordinarios siempre colaborando y pendientes de sus compañeros como un ejemplo Toyo, alumno desde hace 14 años, en la actualidad tiene 35 años, es multifacético, pertenece al Conjunto Musical, puede interpretar melodías en el sintetizador, excelente pintor, plasma sus sentimientos con mucha seguridad, se destaca en presentaciones de expresión corporal, solidario con sus compañeros desde su silla de ruedas los protege cuando ellos presentan algún tipo de alteración en su salud. Tarquino, 34 años, desde inicios de la fundación, es el baterista del grupo musical en la actualidad insertado laboralmente. Retraso Mental, es el funcionamiento intelectual inferior a lo normal acompañado de dificultades en su conducta adaptativa y en el aprendizaje, se dividen en niveles como Fronterizo Limítrofe. Tienen un coeficiente intelectual de y

11 65 pueden adaptarse a la escuela regular con programas específicos o de lento aprendizaje, en la Fundación no tenemos alumnos de este nivel se ha recomendado a sus padres integrarles en la educación regular, en la actualidad un exalumno, Juanito está cursando en la Universidad Politécnica de Cuenca la especialidad de Periodismo. Retraso leve, tiene desarrollo lento de adultos con una buena guía pueden desempeñarse en actividades laborales y llevar una vida independiente su coeficiente intelectual fluctúa entre Retraso Moderado, presentan retraso en su desarrollo, pero aprenden a cuidarse de sí mismos, su coeficiente fluctúa entre Los alumnos de la Fundación que están dentro de esta discapacidad su rendimiento es satisfactorio poner interés en los trabaos gastan realizar sobre todo actividades en la elaboración de además decorativas y dispuestos a aprender e incursionar en todas las actividades de trabajo y socio culturales, una alumna con retraso leve moderado es ayudante del Taller de Manualidades desde hace dos años y Virginia labora desde hace 9 años en el horario de la mañana en un centro de niños con un grupo de alumnos con discapacidad en el cuidado de los mismos. Retraso Profundo, necesitan un cuidado especial su desarrollo físico e intelectual es muy bajo su coeficiente intelectual inferior a 25. Retraso Severo, el desarrollo de los movimientos y lenguaje son retardados su coeficiente 25 a 39.

12 66 En la Fundación estas personas reciben la atención debida y un trato igualitario en lo que se refiere a la integración y capacitación en cada uno de los talleres, son personas que a pesar de su discapacidad profunda o severo se superan cooperando en forma muy lenta pero su satisfacción es inmensa cuando culminar una tarea o se integran a una actividad de ninguna manera se los discrimina con parte activa de cada uno de los programas de la Fundación. Síndrome de Down, es una alteración genética que se produce al momento de la concepción, son personas que pueden desarrollar todo su potencial de aprendizaje pero de una manera muy lenta, su vocabulario es limitado pero esto se debe a la falta de terapia de lenguaje, la mayoría de ellos tienen buena memoria, y aunque les toma tiempo aprenden y retienen palabras nuevas en actividades de aprendizaje en el Centro de Artes de la Fundación Mundo Nuevo, su desenvolvimiento es bueno, son personas que gustan estar con actividad en su mayoría su desenvolvimiento en actividades creativas, manuales, son satisfactorias, se esmeran en el trabajo encomendado, son prolijos en el terminado de los objetos, se caracterizan por el gusto al baile, formando parte de la coreografía del conjunto musical de la Fundación, 2 hombres y 2 mujeres, además, Carolina, 30 años, elabora collares y manillas que comercializan entre amigos y familiares. Con esto queremos demostrar que no importa la discapacidad intelectual que todos de una u otra manera pueden ser parte activa de la sociedad, y con una atención oportuna esto es desde los primeros años se puede lograr que no queden como seres improductivo o aislados.

13 67 No quiero pasar por alto la superación de Mauricio, alumno que tiene hidrocefalia, edad 35 años, sus padres desde niño le dieron la atención debida, no lo aislaron, sino lo integraron al nivel educativo reforzándole con instructores particulares, por lo que él domina el inglés, español, y parte del francés, destacándose en la Fundación Mundo Nuevo, como vocalista del conjunto musical, interpreta melodías en el sintetizador, además domina la computación. Su actitud es un tanto voluble pero se domina con mucha facilidad.