BUENAS PRÁCTICAS. Marcos Zamora Herranz Autismo Sevilla 3 de Abril 2014

Transcripción

1 BUENAS PRÁCTICAS EN AUTISMO Marcos Zamora Herranz Autismo Sevilla 3 de Abril 2014

2 Asociación de Padres y Madres de Personas con Trastorno del Espectro Autista Asociación Provincial declarada de UTILIDAD PÚBLICA Miembro de la Federación Autismo Andalucía y Confederación Autismo España Proceso de Calidad en la Gestión en ONG s

3 MISIÓN: Mejorar la Calidad de Vida de las personas con TEA y de sus familias a lo largo del ciclo vital, proporcionando servicios y apoyos especializados e individualizados, sensibilizando a la Sociedad y haciendo respetar sus derechos para una inclusión real y activa. Autismo Sevilla

4 Servicio de Evaluación y Diagnóstico Centro de Atención Infantil Temprana Unidades Integradas en la Comunidad Unidad de Estancia Diurna específica de TEA Ángel Díez Cuervo 450 usuarios y familias 110 profesionales Colegio de Educación Especial específico de Autismo Ángel Rivière Servicio de Gabinete. (Sevilla/Osuna) Servicio de Promoción de la Autonomía Personal Servicio de atención a familias

5 De dónde venimos en la intervención PSICOANÁLISIS CONDUCTISMO COGNITIVISMO Madres nevera. La intervención se centra en los padres. Los niños con Autismo evolucionan utilizando los principios del aprendizaje Sistematicidad de la utilización de la modificación de conducta Los niños con Autismo tienen alteraciones en el procesamiento de la información Intervenciones dirigidas a mejorar sus habilidades en ToM, func ejecutiva,

6 Aparición de diferentes tipo de intervenciones. Los TEA, no tienen cura, y eso permita que surjan muchas intervenciones al margen de la evidencia científica

7 Necesidad de aclarar qué es válido para la intervención en Autismo y que no EVIDNCIA CIENTÍFICA

8 Cuáles son los retos de la investigación sobre intervención en TEA? Pocos estudios de evidencia en el tratamiento y con complicaciones éticas Gran heterogeneidad dentro de los TEA dificulta que todas los programas de intervención encuentren los mismos beneficios para todos Lo que se valora como evolución en los estudios, en ocasiones no corresponde con mejoras en Calidad de Vida o habilidades adaptativas (en contextos habituales)

9 Necesidad de aclarar qué es válido para la intervención en Autismo y que no EVIDENCIA CIENTÍFICA

10 Tratamientos basados en la evidencia: la eficacia se obtiene con base en la evidencia científica procedente del diseño metodológico del estudio, de la validez interna, consistencia y replicabilidad la utilidad clínica (efectividad) hace referencia a la aplicabilidad práctica de un tratamiento en la vida real

11 Valoración de tratamientos: Sin evidencia y no recomendados: Doman-Delacato, Lentes de Irlen, Comunicación Facilitada, Terapia psicodinámica, secretina, terapia antimicótica, tratamiento con quelantes, inmunoterapia, terapia sacrocraneal, terapias asistidas con animales. Evidencia débil y sólo recomendados en estudios experimentales: Integración auditiva, integración sensorial, psicoterapias expresivas, vitaminas y suplementos dietéticos, dietas sin gluten y caseína.

12 Evidencia débil aunque recomendados Promoción de competencias sociales, sistemas alternativos/aumentativos de comunicación, sistema TEACCH, terapia cognitivo conductual, ISRS en adultos con TEA, estimulantes en TEA + TEA/H. Evidencia de eficacia y recomendados: Intervenciones conductuales Risperidona Intervención psicoeducativa (farmacológica puntualmente: irritabilidad y/o excesiva activación)

13 Elementos comunes a los programas efectivos: Individualizado. Gran diversidad en los casos Basarse en intereses y motivaciones Traducir las necesidades en niveles de intensidad y tipos de apoyo requeridos Estructurado Adaptación del entorno a las necesidades de predictibilidad y estabilidad Intensivo y extensivo Aprovechar todas las oportunidades naturales para aplicar el plan individualizado, o que se generen si no ocurren de manera natural, una dedicación de al menos horas semanales. Participación de padres y madres Necesidades de apoyo (orientación, información, ayudas económicas o fiscales, apoyo en el hogar, canguros, acompañantes para personas adultas, programas de ocio, estancias cortas e intervención en crisis,...)

14 Y desde entonces: Pero ya han pasado 8 años Aparición, desarrollo y mayor evidencia de múltiples modelos y programas de intervención Énfasis en el concepto de prácticas basadas en la evidencia La Atención Temprana de Calidad es un Derecho Evidencias de la mejoría y cambios significativos como consecuencia de la Atención Temprana, así como la reducción de necesidades de apoyo en el futuro.

15 Artículo 26.- Habilitación y rehabilitación Convención Internacional de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) Instrumento de Ratificación publicado en el BOE de 21 de abril de Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para quelas personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. A tal fin, los Estados Partes organizarán, intensificarán y ampliarán servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de la salud, el empleo, la educación y los servicios sociales, de forma que esos servicios y programas: a) Comiencen en la etapa más temprana posibley se basen en una evaluación multidisciplinarde las necesidades y capacidades de la persona; b) Apoyen la participación e inclusión en la comunidady en todos los aspectos de la sociedad, sean voluntarios y estén a disposición de las personas con discapacidad lo más cerca posible de su propia comunidad, incluso en las zonas rurales. 2. Los Estados Partes promoverán el desarrollo de formación inicial y continua para los profesionalesy el personal que trabajen en los servicios de habilitación y rehabilitación. 3. Los Estados Partes promoverán la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologías de apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a efectos de habilitación y rehabilitación.

16 Inversión en Atencion Temprana reduce las necesidades de apoyo de una persona a lo largo de su vida. Coste de la atención a una persona con TEA: 3-5 millones de dólares a lo largo de la vida (Ganz, 2007; Knapp, Romeo y Beeckam, 2009) Gasto de la atención a personas con TEA en todo EEUU: 90 billones de dólares (

17 La Atención Temprana produce cambios significativos en el desarrollo (Dawson, 2012) Aplicación del intervenciones centradas en las habilidades socio-comunicativas (mediante el modelo DENVER) Respuesta cerebral (EEG) semejante a niños con desarrollo normal, frente a grupo control Mayor activación ante caras que ante objetos (en niños con intervención frente a niños sin intervención)

18 La intervención temprana y precoz lleva a resultados óptimos en la evolución (Fein, 2013) Comienzo de la Atención Temprana, en EEUU, con niños/as con TEA más precoces y con niños de riesgo (detección precoz y estudios con hermanos), en torno a meses. Reducción de la sintomatología de forma muy Reducción de la sintomatología de forma muy significativa, adecuadas habilidades adaptativas, y reducción de síntomas compatible con criterios diagnósticos

19 Tenemos nuevas evidencias sobre los modelos? Modelos de tratamiento comprensivos: Modelos compuestos de varios componentes, basados en un modelo teórico comprensivo (dominios de desarrollo, objetivos a lo largo del tiempo y empleando diferentes prácticas individuales) para promover resultados positivos en los niños con TEA.

20 Tenemos nuevas evidencias sobre los modelos? Siguiendo los criterios de Calidad de la American Evaluation Association(2008): Operatividad Medidas de implementación Replicabilidad Tipo de evidencia empírica Calidad de la metodología de investigación Complentariedadcon evidencias de procedimientos de enseñanza específicos

21 Tenemos nuevas evidencias sobre los modelos? De los modelos valorados con mejores puntuaciones: Denver y 4 modalidades del ABA (LovaasInstitute, May Institute, LEAP, PCDI) Menor puntuaciones aunque positivos (DIR, Pivotal Response Training, TEACCH, SCERTS, )

22 Qué implican estos modelos? Intensivos en la intervención (muchas horas semanales de intervención) Formación de los profesionales y acreditación Aplicación sistemática de una serie de técnicas Centrados en unos objetivos y modelo comprensivo determinado

23 ABA Diferentes modelos comprensivos de intervención han basado sus principios en la aplicación sistemática del ABA. ABA ( por ejemplo, Modelos Lovaas; Entrenamiento en ensayos discretos (Discrete Trial Training) Análisis de la conducta verbal (Verbal Behavior)

24 Por qué no es de uso generalizado a pesar de su evidencia? Intensidad de intervención (hasta 40 horas a la semana) individualizada (coste y recursos) Falta de evidencia sobre los progresos en todos los casos Intervención alternativa a la escuela normalizada o si se compagina, con muchas horas de intervención. El adulto dirige el aprendizaje (dependencia de ayudas y falta de espontaneidad e iniciativa en la comunicación) Formatos estructurados que favorecen el aprendizaje pero dificultan la generalización

25 Por qué no es de uso generalizado a pesar de su evidencia? Mayor limitación para el acceso a entornos naturales de aprendizaje, y objetivos funcionales y significativos. Menos centrados en el desarrollo de relaciones sociales adaptativas y espontaneidad comunicativa. Refuerzos elegidos por la fortaleza que tiene para el niño (en ocasiones, materiales), no intrínsecos a la tarea. Centrados en eliminar las conductas desafiantes, sin poner el foco en su funcionalidad y el perfil cognitivo de la persona con TEA A pesar de estudios de evidencia, incluso de recuperación (Lovaas, 1987), no existe evidencia sobre que un único método o intervención pueda adaptarse a las necesidades de todo el espectro del Autismo (Howlin, 2010)

26 Modelo Denver Modelo centrado en el desarrollo de habilidades socio-emocionales básicas. Centrado en mejorar las habilidades de terapeutas y familia para fomentarlas. Sistematicidad en la formación e implementacion ( m/currentprojects.html)

27 Por qué el Modelo Denver ha surgido con tanta fuerza? Ha sistematizado los modelos de intervención evolutivos y neuropsicológicos. Ha introducido elementos positivos de las intervenciones conductuales (ABA) Centra la intervención en áreas socio-comunicativas y habilidades pivotales. Establece un modelo comprensivo para la intervención temprana que implica a la familia. Establece una medición sistemática de objetivos en base a indicadores Plantea árboles para la toma de decisiones en aspectos claves de la intervención

28 Otros modelos de intervención Hanen ( Formación a familias para el desarrollo de competencias para estimular adecuadamente el juego, la comunicación y la interacción social, desde un enfoque socio-pragmático Formato de escuelas de padres y análisis de vídeos. -Objetivos: Imitación, Atención, Disfrute compartido, comprensión de gestos y palabras, lenguaje expresivo, juego con juguetes, juego con iguales.

29 Otros modelos de intervención DIR/Floortime ( shtml) : Modelo basado en el desarrollo y en las relaciones, destacando el desarrollo emocional y los intereses emocionales del niño/a. Trabajo conjunto de padres y profesionales. Compartir su mundo de intereses para acercarlo a un mundo compartido de interacción que pueda desarrollar el desarrollo emocional e intelectual. -Objetivos: Atención compartida y autorregulación, relación y enganche, comunicación bidireccional con gestos y claves emocionales, resolucion de problemas sociales, uso creativo de ideas,..

30 Otros modelos de intervención Relationship Development Intervention RDI ( Curriculum para el trabajo de las habilidades sociales en diferentes ámbitos de la interacción. Los padres y terapeutas actuan como guías, creando rutinas del día a día para que el niño responda de forma flexible, a situaciones novedosas y cada vez más impredecibles.

31 Otros modelos de intervención SCERTS ( Comprensión del estilo de aprendizaje de los TEA Comprensión de aspectos del entorno que puedan favorecer la comunicación y la interacción social. Incluye a los padres Objetivos centrados en: comunicación social, regulación social y apoyos transaccionales (herramientas que ayuden al aprendizaje en contexto)

32 Controversias en la intervención Validez de los diferentes modelos ( hay suficiente evidencia?) Los estudios miden lo que hay que medir (mejoras reales en la adaptación del niño/a en su colegio, familia, ) Es viable la intensidad que requieren algunos modelos? Son aplicables en nuestra realidad (formación de lo profesionales, compatibilidad con el sistema educativo, edad de comienzo,.)

33 Aumentar el CI Objetivos actuales de los principales modelos de AT Mejorar los niveles de lenguaje verbal Mejorar las habilidades sociales Reducir los problemas de conducta pero no a cualquier precio. porque qué pasa cuando miramos al futuro

34 Estudios sobre Calidad de Vida (Rentyy Robyers, 2006; Van Heijsty Geurts, 2014) La Calidad de Vida de una persona con TEA: No se relaciona con su inteligencia (CI) ni con la severidad de los síntomas. Se relaciona con que los apoyos que tenga sean ajustados a sus necesidades

35 Qué evidencia tenemos realmente de su eficacia? (Howlin, 2010) No existe suficiente evidencia como para poder asegurar que una intervención es favorable para cualquier niño/a dentro de los TEA. La estudio de evidencia plantean que hay que manejar diferentes tipos de intervención que se ajusten a las necesidades individuales de cada niño/a Hay elementos de algunos modelos que son positivos y hay que tener como herramientas de intervención

36 Práctica basada en le evidencia la integración de la mejor investigación disponible con la pericia clínicaen el contexto de unas características, cultura y preferencias del paciente (Kazdin, 2008).

37 Estrategias clínicas convincentes y racionales Intervenciones individualizadas centradas en las necesidades del cliente Cambios en la vida real Generalizables a condiciones de vida complejas, múltiples culturas y lugares

38 La intervención en conducta debe seguir modelos de apoyo conductual positivo. Construir habilidades de comunicación espontáneas y funcionales. Los niños con autismo necesitan participar en actividades de aprendizaje significativasy apropiadas a la edad que sean funcionales en múltiples contextos. La atención temprana efectiva puede llevarse a cabo en diversos contextos Habilidades evolutivamente apropiadas Registro de los progresos. Las actividades con igualesson centrales en la intervención en todas las edades y niveles. Generalización a través de enseñar en entornos naturales y rutinas diarias. Incluir en la intervención a los padres y otros miembros de la familia, en la selección de metas y el establecimiento de las prioridades de intervención.

39 Estrategias de intervención conductual Apoyo Conductual Positivo Intervenciones naturalistas Intervenciones desarrolladas por los padres Sistemas de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) Entrenamiento en respuesta pivotales Sistemas estructurados de trabajo Apoyos visuales

40 Prácticas basadas en la evidencia Aprendizajes específicos

41 Prácticas basadas en la evidencia Aprendizajes específicos Intervención basada en los antecedentes Instrucciones guiadas por ordenador Reforzamiento diferencial Entrenamiento de ensayos discretos Extinción Evaluación funcional del comportamiento Entrenamiento de la comunicación funcional Intervención naturalista Intervención desarrollada por los padres Intervención e instrucciones medidas por iguales Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) Entrenamiento en respuestas pivotales Moldeamiento Refuerzo Redirección e interrupción de respuestas Auto instrucciones Historias sociales Grupos de habilidades sociales Programas generadores de voz Sistemas de trabajo estructurado Análisis de tarea Demora de la recomensa Video modelado Apoyos visuales

42 Prácticas basadas en la evidencia Aprendizajes específicos

43 Cada vez más prácticas basadas en la evidencia orientadas hacia los entornos naturales

44 Intervenciones con iguales en contexto educativo (Laugeson, 2012; Kasari, 2012) Programas de intervención centrados en desarrollar en los iguales habilidades que mejoren la participación social de sus compañeros con TEA

45 Intervenciones con iguales en contexto educativo (Laugeson, 2012; Kasari, 2012) La intervención basada en mejorar las relaciones con iguales en contexto natural muestra mejores resultados en habilidades sociales que la realizada en sesiones 1 a 1 con un profesional

46 Terapias mediadas con familias La formacióny aprendizajefamiliar puedemejorarla generalizaciónde objetivosy el desarrollode los objetivos socio comunicativos en contextos. Mejoracompetenciasde interacciónpadre e hijoy mejoracompetenciascomoel lenguajey la severidad de los síntomas en Autismo Mejora el sentimiento de competencia de los padres. Requiere de la superveisión del estrés de los padres.

47 Terapias mediadas con familias Project ImPACT: Programa de enseñanza para favorecer habilidades socio-comunicativas en el hogar: Juegos interactivos Proporcionar oportunidades para iniciar comunicación Aumentar la complejidad de las emisiones y actos comunicativos

48 Búsqueda de evidencias para otro tipo de intervenciones Musicoterapia (Vaiouli, 2013 y Gold, 2006) Integración sensorial (Schaaf y cols, 2013). Intervención mediada con animales(o Haire, 2012) Mejoras en los estudios de investigación pero: Falta de consenso sobre qué variables implican una verdadera mejoría Limitación de estudios y muestra que hagan los resultados significativos.

49 Consenso en Atención Temprana (National Research Council Commite, 2001) Extensivo (25 horas semanales): centro educativo+familia+centro especializado Centrarse en habilidades socio-comunicativas, en diferentes contextos y orientados hacia funcionalidad y espontaneidad Orientación hacia la inclusión y entornos naturales, generalización y relaciones sociales significativas Implicación activa de las familias Formación de los profesionales: características cognitivas y metodologías específicas.

50 Guías de orientación a familias Orientar e informar a la familias Enfoque psicoeducativo Profesionales especializados en TEA Estrategias y herramientas específicas para TEA. Papel activo a la familia Programa de intervención por escrito Plan de apoyos individualizados Intervención intensiva y en los entornos naturales Aprendizajes útiles y funcionales Prioridad a las habilidades sociales, de comunicación y al juego. Utilización de Sistemas Aumentativos de Comunicación Apoyo Conductual Positivo Información sobre su estructura y enfoque ncion%20temprana.pdf

51 Libro Blanco AT CÓMO? NIÑO/A FAMILIA ENTORNO

52 PRÁCTICAS BASADAS EN LA EVIDENCIA Intervenciones desarrolladas por la familia Entrenamiento en respuesta pivotales (habilidades sociales básicas) Sistemas de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) Intervenciones naturalistas en contexto Sistemas estructurados de trabajo Apoyos visuales Estrategias de intervención conductual Apoyo Conductual Positivo

53 Apoyo y relación con las familias NIÑO + FAMILIA + ENTORNO

54 Evolución desde: Cambio en el paradigma de atención a las familias Profesional orienta, asesora y establece lo que la familia tiene que hacer (directivo) Colaboración con la familia (equidad): Familia (experta en su hijo) Profesional (experto en herramientas y metodologías)

55 Apoyo y colaboración con las familias. Trabajar de forma eficaz con las familias (Leal, FEAPS): Reconocer los métodos de afrontamiento para cada situación. Compartir información Ser flexible, accesible y receptivo Reconocer las fortalezas de cada familia Acceder a fuentes de ayuda Ofrecer oportunidades para que se generen reder de conexión entre familias. Establecer una colaboración entre familia y profesional Promover la capacitación familiar

56 Apoyo y colaboración con las familias. Indicadores para el profesional dentro de una relación de colaboración (Turnbull y Turnbull): Comunicación (positiva, comprensible y respetuosa) Compromiso (por el programa y por el apoyo) Igualdad Habilidades Confianza Respeto

57 Evaluación de necesidades por parte de la familia. Expectativas de la familia Conocimiento real de su hijo Recaudar información sobre las actividades, diferentes contextos en el que se mueve Diseño de objetivos compartidos.

58 Colaboración con la Familia Se incorporan objetivos operativizados para la familia que tienen que ser medidos y evaluados. Aprendizaje por observación en las sesiones. Modelado de estrategias de intervención con su hijo/a, por parte del terapeuta y corrección en la sesión de intervención. Evaluación de los objetivos junto a la familia. Implicación de familia extensa que se relaciona frecuentemente con el niño/a (abuelos, tíos, )

59 Desarrollo de habilidades sociales básicas HABILIDADES DE INTERACCIÓN JUEGO SIMBÓLICO IMITACIÓN ATENCIÓN CONJUNTA

60 Intervención en habilidades sociocomunicativas centrales Modelos evolutivo-relacionales (Rogers, 2010). (Denver, RDI, DIR, SCERTS) Intensificar, resaltar y simplificar la estimulación social y la interacción social, placer compartido. Incidir en la motivación social para incorporar esta vía de aprendizaje. Comunicación autoiniciada. Emoción positiva Control de la activación

61 Comunicación Total Aplicación de Sistemas Aumentativos de Comunicación pero dentro de un contexto de Comunicación Total. Centrar los objetivos en la comunicación funcional, social, significativa y espontánea (Wetherby y Prizant, 2010) Utilización de diferentes modalidades: Vocalizaciones Gestos naturales SAAC Lenguaje

62 Sistemas Aumentativos de Comunicación Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) Enseñanza de signos (programas de Habla Signada)

63 Estructuracióny organizacióndel entorno 1. Espacial 2. Temporal 3. Normas sociales

64 Apoyos visuales para la comprensión de situaciones sociales: Conversaciones en forma de comic Historias Sociales Guiones sociales Ayudas visuales

65 Apoyo Conductual Positivo Enfoque REACTIVO: Cómo podemos PARARsu conducta? Enfoque PROACTIVO: Qué quiero que APRENDApara evitar esta situación en el futuro?

66 Intereses obsesivos, Acciones repetitivas, Agresiones, Aislamiento, Ansiedad Teoría del Iceberg Falta de conocimiento de las reglas del juego Incomprensión social o intencional Poca o nula comprensión del lenguaje verbal y no verbal Dificultades de autocontrol Dificultades en la generalización Necesidad de estabilidad Etc.

67 Es necesario un centro específico de Autismo para una óptima intervención?

68 Las ayudas que necesitan los niños y niñas con TEA, no son físicas ni técnicas. Son profesionales y personas de apoyo formados de forma específica

69 Perfil profesional Aprendizaje de una serie de estrategias y herramientas específicas para intervenir en áreas afectadas. Formación especializada e intensiva y aplicación individualizada a cada niño o niña. USO DE IMÁGENES PARA ORGANIZAR EL ENTORNO FORMACIÓN EN TEACCH: Qué tipo de imágenes? Para qué? Cómo? Cuántas? USO DE IMÁGENES PARA COMUNICAR FORMACIÓN EN PECS: FASES DE TRABAJO: Fase I: Intercambio físicamente ayudado Fase II: Aumentar espontaneidad Fase III: Discriminación.

70 Perfil profesional pero no sólo Necesidad de adaptar nuestra forma de relación y ofrecer apoyos al perfil cognitivo

71 Compromiso ético profesional de ofrecer calidad: Necesidad de conocer intervenciones y evaluaciones basadas en la evidencia Necesidad de aplicar las intervenciones de forma rigurosa Estudiar y comprender el perfil cognitivo específico Consentimiento informado a las familias de lo que se hace, no se hace y porqué.

72 Qué modelos de Servicios necesitan las personas con TEA? Derecho a la inclusióny autodeterminación. Necesidad de orientar los Servicios hacia la inclusión Está el entorno educativo y la sociedad preparados para la inclusión de las personas con TEA?

73 Qué modelos de Servicios necesitan las personas con TEA? Necesidad de profesionales adecuadamente capacitados Entornos adaptados Apoyos centrados en la persona y orientados a la inclusión