Elegir (la elección): sociabilidad, cuerpo e imágenes de género en la nueva biomedicina de consumo

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1 Elegir (la elección): sociabilidad, cuerpo e imágenes de género en la nueva biomedicina de consumo Rebeca Ibáñez Martín (Instituto de Filosofía, CSIC) y Pablo Santoro (Departamento de Teoría Sociológica, Universidad Complutense de Madrid) Resumen Algunas aplicaciones recientes de las biotecnologías médicas (desde los tests genómicos a las tecnologías reproductivas) están traspasando el terreno de la pura aplicación clínica para pasar a convertirse en objetos de consumo como tantos otros. Dentro del funcionamiento del mercado, parecerían responder entonces a lógicas ideológicas de libre elección privada y preferencia individual. En este trabajo afrontamos dos ámbitos en los que esta inserción de la biomedicina en la lógica del mercado resulta quizá más pronunciada: los bancos privados de cordón umbilical y los alimentos funcionales. A partir del material obtenido en entrevistas y grupos de discusión con consumidores, así como del análisis de las estrategias de maketing y publicidad de estas empresas, emprendemos una crítica de los presupuestos teóricos e ideológicos de lo que Annemarie Mol denomina "la lógica de la elección". En lugar de consumidores aislados, que toman individualmente decisiones informadas sobre su salud, lo que encontramos son personas inmersas en redes de sociabilidad, cuya "elección" se inserta dentro de lógicas y razones de naturaleza sociológica y cultural. Más aún, en ambos campos dirigidos especialmente a la figura de la mujer-madre-cuidadora actúan con fuerza imágenes y roles de género, que resulta necesario desmontar y deconstruir.

2 Introducción Durante la última década, la noción del "paciente informado" ha ido ganando una importancia creciente en las políticas sanitarias y en las reflexiones sobre la salud, en tanto modo de conceptualizar y reflejar toda una serie de tendencias en el ámbito sociomédico, desde la centralidad actual de Internet entre las fuentes de información social sobre la salud (Kivits, 2004) hasta los procesos de "empoderamiento" del paciente y los retos que el nuevo protagonismo del enfermo/paciente plantea a las formas tradicionales de autoridad médica (Coulter, 2002), pasando por el impacto del creciente consumismo de productos sanitarios o de las nuevas formas de gobernanza neoliberal sobre una economía sanitaria en la que las fronteras entre sanidad pública y sanidad privada, cuidado y consumo, Estado y mercado son cada vez más tenues (Rose, 2007). El paciente informado sería aquel que, contando con una información suficiente y objetiva sobre una situación relacionada con su salud, logra tomar una decisión consecuente y racional entre las diversas ofertas del mercado de la salud. La decisión informada se plantea así como un ideal en la relación entre el individuo, el mercado y los sistemas de salud, habiendo estos últimos de garantizar tanto la provisión de información fiable como la autonomía de los sujetos. Sin embargo, la forma objetivista y aproblemática de concebir el conocimiento que subyace a la idea del paciente informado ha sido objeto de diferentes críticas desde las ciencias sociales. Uno de los principales problemas con esa noción objetivista de la información sanitaria - y de manera especial cuando nos referimos a todo lo que tiene que ver con las ciencias biomédicas punteras - proviene de las dificultades para obtener un conocimiento fiable, contrastable y "objetivo" respecto de productos y terapias que se plantean esencialmente hacia el futuro: como tendencias futuristas, de vanguardia, que aún están investigándose y llegarán a su plenitud esperada sólo dentro de unos años. Igualmente, resulta difícil calibrar la objetividad y fiabilidad de muchos productos de consumo relacionados de una u otra forma con la salud y que, a través de su supuesta función preventiva, prometen un futuro personal más saludable. En este artículo reflexionamos sobre los problemas que esta centralidad del futuro crea para el ideal de una información "objetiva", indicando cómo el concepto del paciente informado resulta incapaz de captar la incertidumbre esencial a la que se enfrentan tanto pacientes como no pacientes en un entorno en el que la investigación biomédica avanza a pasos agigantados. El artículo se apoya en dos casos de estudio de campos biomédicos que se hallan fuertemente determinados por esta orientación futurista: el almacenamiento privado de células troncales provenientes del cordón umbilical y el consumo de alimentos funcionales. Abordaremos ambos temas desde una doble perspectiva. Por un lado, revisaremos la pertinencia de la noción del paciente informado en la toma de decisiones de consumo en torno a estos dos casos. En segundo lugar, tomaremos en consideración las dimensiones de género como parte constitutiva en la comercialización de estas dos tecnologías, y por tanto, en los procesos de toma de decisión. Al analizar el modo en el que los individuos toman decisiones al enfrentarse a estos dos asuntos, proponemos que el marco neo-liberal que evoca la idea del paciente informado debe ser corregido con un análisis de

3 mayor raigambre sociológica y sociocultural, que comprenda que los modos de obtener información y los actos de decisión individuales están inevitablemente insertos en redes sociales y constructos simbólicos incluyendo, de forma destacada, las nociones, roles y estereotipos de género. Elecciones difíciles en entornos complejos Podemos asegurar que, en lo que concierne a nuestra salud, de una mayor cantidad de información se siguen unas decisiones más adecuadas? Cuánta más información poseamos a la hora de tomar una decisión sobre nuestra salud y la de nuestras familias será ésta una mejor elección? La respuesta instintiva a estas preguntas no puede sino ser positiva. En efecto, la idea de que la provisión de una información contrastada, fiable y de calidad a los pacientes (y consumidores), que garantice su autonomía en la toma de decisiones, ha de ser un elemento fundamental en la organización de los sistemas de salud, ha estado en la base de buena parte de las políticas sanitarias de los últimos años. Por tomar únicamente dos ejemplos de nuestro entorno más cercano: la Ley española 41/2002, que reguló la autonomía del paciente y sus derechos y obligaciones en materia de información clínica, incluía como uno de sus principios básicos que "el paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles"; este principio se concretaba en el artículo 4.2: "La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad". Desde el entorno de la sociedad civil, la Declaración de Barcelona de 2003, también conocida como "Decálogo de los Pacientes" y surgida de una reunión en la que participaron profesionales de la salud y representantes de organizaciones y asociaciones de pacientes y usuarios de todo el Estado español, indicaba igualmente cómo "el compromiso de una sociedad democrática con el respeto a la dignidad y a la autonomía de sus miembros aconseja avanzar en el desarrollo de medidas que faciliten la máxima adecuación entre las opciones elegidas y las deseadas por los pacientes correctamente informados". Un similar ideal de información correcta, completa y objetiva guía los procesos de regulación de los productos de consumo que se presentan como beneficiosos para la salud. La ley del estado Español considera que, para garantizar los derechos de los consumidores, estos han de contar con suficiente información sobre el producto alimentario a la venta. En este sentido, la ley reconoce el derecho a la salud y a la información y, para proteger a los compradores, el etiquetado se erige en guía en el reconocimiento de los productos alimentarios: de sus componentes, controles pasados, beneficios probados, etc. (Quintana, 2008). Así, la etiqueta es la herramienta esencial que, en teoría, guiará la toma de decisiones más adecuadas posibles y que, además, actúa de filtro ante situaciones donde o bien la gama de productos similares es alta, o bien la cantidad de información recibida o buscada por otros medios de comunicación es desbordante. Pero no siempre puede cumplirse este ideal de información correcta u objetiva.

4 En muchos asuntos y entornos clínico-médicos - y esencialmente en aquellos relacionados con los desarrollos clínicos de vanguardia y las investigaciones punteras - la información disponible es usualmente incompleta y parcial, cambiante, contradictoria y controvertida. Qué sucede cuando, ante una terapia de última generación que aún no ha probado su eficacia o un producto sanitario que no suscita una aprobación unánime en el establishment médico, al paciente se le coloca en la situación de decidir autónomamente? Qué ocurre cuando la información que aparece en una etiqueta o un reclamo publicitario es confusa o incompleta, tornándose en un elemento más formal y persuasivo que informativo? Más aún: qué ocurre cuando se presentan ante el individuo voces diversas que defienden posiciones opuestas - unas resaltando los hipotéticos beneficios, otras recalcando los riesgos posibles? En este artículo tratamos de analizar cómo, ante una situación donde se despliegan ante el sujeto una variedad de elecciones excluyentes e informaciones contradictorias sobre cuestiones relacionadas con su salud y la de su familia, los individuos llegan a tomar decisiones en la práctica. El hecho de que la citada Declaración del Paciente, teóricamente emanada de la sociedad civil, fuera patrocinada por Merck, una de las principales industrias farmacéuticas a nivel global, nos pone sobre la pista de un elemento fundamental en esta historia: la ineludible presencia del mercado 1. Los dos casos que presentamos, el almacenamiento de células troncales de sangre de cordón umbilical, (en adelante SCU) y la comercialización de alimentos funcionales, son un ejemplo de la creciente importancia de las relaciones entre consumo, salud, mercado y prevención. En efecto, la biomedicalización, mediada por el mercado, de diversos aspectos de la vida se ha convertido en las últimas décadas en una 1 El caso de los alimentos funcionales, por ejemplo, pone de manifiesto como la investigación privada y la industria toman la delantera a las instituciones mostrándose éstas últimas incapaces de responder con legislación y regulación ante los avances industriales. Buena prueba de ello es la inexistencia de una normativa específica que regule estos alimentos en el estado español. La situación actual es que la autorización en la comercialización de los alimentos funcionales está regida por la normativa básica estatal contenida en la Ley General de Sanidad de 1986 (AESAN, 2010). Por tanto, los alimentos funcionales llevan en el mercado español desde hace más de una docena de años sin legislación específica. En 2006, el Parlamento Europeo publicó el reglamento no. 1924/2006 relativo a las declaraciones nutricionales y de propiedades saludables en los alimentos. Después de varias correcciones al texto original, se publicó en 2010 otra modificación (Reglamento UE No. 116/2010) por la cuál se modificaba la lista de declaraciones nutricionales. En España, la lentitud del Estado frente a la velocidad del mercado se simboliza claramente en el hecho de que hasta 2009 no se redactó un texto actualizado a la anatomía del mercado y la industria, que sustituyera a la anticuada legislación de 1986; el Anteproyecto de Ley de Seguridad Alimentaria y Nutrición (LSAN) fue presentado ante el Consejo de Ministros en octubre de Por otro lado, merece la pena recordar que fue precisamente EUFIC (European Food Information Council), un organismo sin ánimo de lucro, el que, a finales de la década de 1990, empezó a publicar y comunicar información sobre los alimentos funcionales dirigida a los medios de comunicación, profesionales sanitarios y consumidores y ciudadanos interesados por su salud. Lo significativo es que EUFIC está financiado, entre otros, por grandes gigantes de la alimentación y bebida como Barilla, Coca-Cola, Danone, Kraft Foods, Mars, McDonald's, Nestlé, PepsiCo o Unilever, por mencionar solamente unos pocos.

5 característica principal de nuestras sociedades (Clarke et al, 2003). La medicalización de las prácticas cotidianas como la alimentación, el deporte, o la reproducción, así como la preocupación por generar y mantener hábitos y actitudes saludables, han ido adquiriendo una posición cada vez más privilegiada en nuestra vida diaria. Desde la publicidad de alimentos que apelan a una mejora de la salud, hasta la retórica futurista de nuevos tratamientos efectivos en la cura de enfermedades, la salud y la enfermedad aparecen unidas al consumo y al individualismo. El binomio enfermedad-salud se filtra de forma insistente fuera de las consultas de los médicos y los pasillos de los hospitales. Ahora podemos conseguir una salud más robusta que nos mantenga alejados de enfermedades temibles a través de elecciones de consumo: como veremos, la disposición al almacenamiento de SCU en bancos privados responde a la esperanza de que este gesto se torne en el futuro en la única alternativa terapéutica, todavía no desarrollada, que curará a nuestro hija/o; igualmente, el consumo de alimentos funcionales que reducen el colesterol puede ayudarnos a mantener a raya ese temido colesterol, relacionado, según los estudios científicos a los que estos mismos alimentos hacen mención, con la aparición de enfermedades cardiovasculares. Pero, en la práctica, qué hace que nos inclinemos positivamente hacia estas actitudes de consumo? Qué dimensiones tienen nuestros dos estudios de caso para una mejor comprensión de las relaciones entre ciencia, mercado, sociedad y género? El almacenamiento privado de sangre de cordón umbilical La sangre del cordón umbilical es una fuente de células troncales hematopoyéticas. Las células troncales (stem cells, incorrectamente vertido al castellano como células madre) son, como es sabido, células primordiales presentes en diferentes tejidos humanos que conservan la capacidad esencial de diferenciarse y llegar a convertirse, bajo ciertas condiciones, en otras células adultas y, consecuentemente, en diferentes tipos de tejido. El impresionante potencial de estas células ha hecho que, desde su caracterización a mediados del siglo XX, y especialmente desde la primera derivación de una línea celular pluripotente proveniente de células embrionarias (lograda por Thomson y sus colaboradores en 1998), se hayan convertido en candidatas perfectas para toda una serie de hipotéticas terapias regenerativas y celulares, dando pie a prometedoras afirmaciones sobre su potencial para tratar enfermedades hoy por hoy incurables, desde las lesiones en la médula espinal hasta diversas enfermedades regenerativas o incluso distintos tipos de cáncer 2. En el caso de la SCU, las células troncales allí presentes tienen la capacidad de convertirse en células sanguíneas, por lo que pueden ser usadas para reconstituir el sistema sanguíneo frente a enfermedades hematológicas malignas, como las anemias de origen genético, o tras los tratamientos oncológicos en leucemias, que a través de radioterapia o quimioterapia destruyen los leucocitos cancerosos, y con ellos, 2 Puede consultarse Nombela, 2007, para una clara y detallada explicación de la base científica del asunto (aunque resulta necesaria una cierta precaución del lector para relativizar la hostilidad moral y de principios que el autor una de las máximas autoridades españolas sobre el tema y ex-presidente del Comité de Bioética de España profesa hacia las células embrionarias)

6 todo el sistema sanguíneo. El transplante de SCU se ha convertido entonces en una alternativa plausible al más común transplante de médula ósea, que contiene células madre hematopoyéticas análogas. Desde que la hematóloga francesa Elaine Gluckman realizara en 1988 el primer transplante de células de cordón, la SCU se ha ido incorporando, como otro tejido más, a los sistemas públicos de almacenamiento de órganos, tejidos y células para transplantes. Los primeros bancos públicos de SCU - desarrollados en una forma análoga a los bancos de sangre, órganos y tejidos. con los que cuentan los sistemas sanitarios de todos los países desarrollados - se fundaron en Estados Unidos y Europa a principios de los años 90 y constituyen hoy en día una red con sus propios organismos (como la Bone Marrow Donors Worldwide, que reúne alrededor de muestras provenientes de 44 bancos públicos de 26 países diferentes). En España, y coordinados por la Organización Nacional de Transplantes y los sistemas autonómicos de salud, existen hoy en día 8 bancos públicos que conservan más de muestras. Pero, al mismo tiempo, desde que el primer banco privado abriera sus puertas en 1992 (Gunning, 2004), se ha desarrollado transnacionalmente un sector privado que ofrece a futuras madres y padres la posibilidad de almacenar la sangre de cordón de sus hijos de manera privativa, pensando en un posible uso futuro en caso de alguna enfermedad del niño o de otro miembro de la familia. Los bancos privados se han basado en la promesa de todo tipo de futuros tratamientos, desde la regeneración cardiaca a la cura del Alzheimer o el Parkinson, terapias actualmente inexistentes pero que los bancos privados de cordón presentan como frutos probables e inminentes de la investigación biomédica. A pesar de que la oferta de estos bancos es peculiar y se desarrolla ante todo en lo imaginario (por lo cual muchos agentes vinculados a los sistemas públicos consideran, junto con el Grupo Europeo de Ética de la Ciencia y la Tecnología, que las actividades de estos bancos generan serias dudas éticas y su legitimidad debe ser cuestionada en tanto que venden un servicio que carece de utilidad terapéutica en el presente (EGE, 2004:20), el sector privado ha experimentado un constante crecimiento. Incluso en España, donde la regulación sobre su actividad figura entre las más restrictivas de la UE, al ordenar la disponibilidad de la muestra privada en el caso de que algún paciente del sistema público la necesitara, el almacenamiento privado resulta una práctica cada vez más común en el entorno de la sanidad privada (Santoro, 2009). La comunicación y el marketing de estos bancos privados se han centrado, ya no en los usos actuales de la SCU para un transplante no emparentado (alógeno), sino al contrario, en las hipotéticas posibilidades de que llegue a desarrollarse un modo de auto-transplantar esa sangre (transplante autólogo) o de emplearla en el tratamiento de algún familiar directo. Actualmente, la utilidad del autotransplante de células de cordón es prácticamente inexistente. En concreto, el transplante autólogo cuenta con un alto riesgo de reintroducir las células cancerosas en el cuerpo, incluso aunque éstas hayan sido extirpadas con éxito por la quimioterapia. El transplante interno a la familia, por otro lado, tampoco cuenta a priori con mayores garantías clínicas de éxito (de compatibilidad inmunológica) que la utilización de una muestra de SCU

7 proveniente de un banco público. Dada, pues, la actual inexistencia de protocolos y tratamientos que utilicen el transplante autólogo de SCU y la escasa necesidad de contar con una provisión familiar exclusiva, la oferta de estos bancos es peculiar y se desarrolla ante todo en la dimensión de lo imaginario y lo futurible. Por un precio que puede rondar en torno a los euros por la recolección, traslado y preservación del cordón, y normalmente con cuotas anuales mucho más bajas a pagar por el almacenamiento, una familia puede mantener almacenada durante 20 años una muestra de la SCU de su hijo, participando así de la "promesa" de una hipotética cura. En línea con esa lógica de lo incierto y lo futurible, metáforas sobre el ahorro, la inversión, la apuesta, la oportunidad única y otras tomadas tanto del lenguaje bancario como del vocabulario del juego y las apuestas abundan en las publicidades, folletos y páginas web de los bancos privados 3 Los alimentos funcionales Los alimentos funcionales tienen más de 12 años de comercialización en el estado Español, y otros 20 en países como Japón, Australia o EE.UU. La definición más común y citada de un alimento funcional lo describen como aquel alimento que forma parte de la dieta cotidiana, pero que ha sido enriquecido con alguna sustancia de la que carece en su forma original (González e Ibáñez 2009). Esta sustancia añadida hará que el alimento se convierta en "funcional", ya que cumplirá dos funciones en el organismo, simultáneamente o por separado: ayudará a prevenir la aparición de una enfermedad y/o propiciará una mejora de las funciones fisiológicas del organismo. Ambas alegaciones, la utilidad preventiva y el aporte nutricional, deben haber sido demostradas de forma satisfactoria mediante un número suficiente de estudios científicos que avale tales afirmaciones (Diplock et al., 1999; Juárez et al., 2005). Además, los alimentos funcionales deben ser parte de una dieta y alimentación normales, es decir, para que nuestro organismo reciba esos efectos beneficiosos, no debe ser necesario superar las tomas normales que haríamos del alimento si éste no fuera etiquetado como funcional. Por último, debe aparecer comercializado en la forma habitual de este alimento no en polvo, ni en forma de píldoras, por ejemplo.. Un acto tan rutinario pero extremadamente cultural como el de alimentarnos tiene unas dimensiones económicas, sociales y culturales indiscutibles. En el 3 Brown y Kraft (2006) destacan cómo estas empresas han proliferado de forma significativa a partir de páginas web, así como su usual carácter trans-nacional. Resulta curioso observar cómo un servicio que se remite a un terreno clasificado entre los más íntimos (la relación filial) es ofertado mediante relaciones abstractas y deslocalizadas. Antes de la regulación legal española implantada en 2007, si se contrataban los servicios de Criocord, una compañía que operaba en el territorio nacional, el trato con la compañía que enviaba las muestras a un banco de Bélgica se realizaba ante todo por medios electrónicos. El procedimiento a seguir tras el parto implicaba enviar la SCU a través de servicios postales privados, concertados con Criocord (DHL, World Courier en caso de suceder el parto durante el fin de semana) a una dirección desconocida. Cumplimente el albarán de DHL. Únicamente debe rellenar: dirección de recogida, nombre y firma. El resto será rellenado por el mensajero, según se aclara en su dossier informativo

8 caso de los alimentos funcionales, su impacto social y económico es extraordinario. La relevancia de estos alimentos en la vida diaria de los individuos que los consumen (y también de los que no lo hacen, a través de la insistente publicidad a la que todos nos vemos sometidos cotidianamente), así como las transformaciones de la industria alimentaria y de las instituciones, tanto públicas como privadas, dedicadas a la investigación en el desarrollo de estos nuevos productos es inaudita. Buena prueba de ello es que los alimentos funcionales son un sector en crecimiento y una línea de investigación que recibe gran cantidad de financiación, tal como demuestra el apoyo sin fisuras que se le ha proporcionado desde las instituciones europeas: durante el periodo , la UE destinó 60 millones de euros para la investigación en alimentos funcionales; esto es, el 26% del presupuesto contemplado dentro del Sexto Programa Marco (FP6). Los datos más actualizados los ofrecía la Confederación Española de Organizaciones de Amas de Casa Consumidores y Usuarios (CEACCU) en 2008, en los que se preveía un crecimiento del 16% para 2009 en este sector. La comunicación de estos alimentos, a través de campañas publicitarias en prensa y medios de comunicación, se ha centrado en la combinación de cuatro significantes de amplísimo alcance simbólico: futuro, ciencia, salud y género. Se trata de prevenir una enfermedad (ya sea ésta concreta, en el caso de aquellos productos destinados a controlar el colesterol, o absolutamente genérica, en aquellos productos que fortalecen las defensas ) a través del consumo de un alimento mejorado o enriquecido gracias a los avances de las tecnologías alimentarias. El futuro se moviliza no sólo en su dimensión personal, mediante un marketing que recalca cómo el gesto de consumo en el presente revierte sobre la condición futura de salud, sino también porque la propia lógica evolutiva de los alimentos funcionales estimula imágenes futuristas de alimentos inteligentes que, por ejemplo, tratarán de manera individualizada y localizada las necesidades de salud de cada sujeto consumidor. Buena prueba de ello la encontramos, por ejemplo, en el informe elaborado por la Unión Europea en 2004 sobre nuevos materiales, innovación y nanotecnología (UE, 2004). En este documento, pleno de ilustraciones coloridas y futuristas, el apartado titulado Un desayuno con consecuencias en 2020 está dedicado a las posibilidades hipotéticas de la alimentación funcional del futuro. Basta con citar un breve fragmento del texto para evidenciar esta exaltación futurista, en la que la mejora funcional de los alimentos se engarza con toda una lógica general de desarrollo científico e innovación tecnológica: Queda más café? Por supuesto, Y zumo de naranja? Naturalmente. Pero puede que algo muy especial ocurra en el envase del zumo. Por ejemplo, una lengua electrónica en el interior de éste comprobará que el zumo está en buen estado. O un sensor en el exterior, al contacto con los dedos que sostienen el envase, determinará cualquier posible deficiencia de calcio o de cualquier otra sustancia en el consumidor, deficiencia que será inmediatamente remediada con alimentos funcionales (Traducción del original UE, 2004:34).

9 A mayor información mejor elección? Críticas al paradigma de la decisión informada Tanto ante el almacenamiento de SCU como ante los alimentos funcionales, el sujeto que se pone una situación determinada (la mujer o la pareja que comienzan un embarazo, el individuo que recorre con su carro de la compra los pasillos del supermercado) se encuentra ante la necesidad imperativa de hacer una elección: guardar el cordón o no guardarlo, donarlo a un banco público o preservarlo en un banco privado, en el primero de los casos; comprar un producto "natural" o uno enriquecido, elegir entre las diferentes marcas, en el segundo. Es necesario hacer notar que, en la mayoría de los casos, encontrarse en la situación de elegir no, es en sí mismo, algo elegible: en el curso de una investigación comparativa sobre el almacenamiento de SCU en España y el Reino Unido (Santoro, 2009), varios padres y madres entrevistados manifestaban cómo actualmente la presencia de los bancos privados es constante e ineludible a lo largo de todo el embarazo, comenzando por el consejo del ginecólogo, ("Yo trabajo con estos servicios..."), pasando por los comerciales que intervienen en las clases pre-parto ("Hoy vamos a tener una charla especial de...") y llegando hasta la misma conversación informal con otras futuras madres o con amigos y familiares ("Oye, vosotros que vais a hacer con el cordón...?") y los testimonios y publicidad en revistas para nuevos padres o en los foros electrónicos dedicados al embarazo y la lactancia. En el caso de los alimentos funcionales, la interpelación no es menos directa ni menos insistente. " Y tú qué, ya cuidas tu colesterol?", pregunta el actor de uno de los cientos de spots que pueblan el universo publicitario, mientras observamos en la pantalla cómo una representación artística del colesterol bloquea las arterias interrumpiendo el normal flujo de la sangre, hasta que llegan los "esteroles" que devorarán el colesterol acumulado, pequeños círculos verdes que evocan al clásico videojuego Pacman. "Yo tomo Actimel todas las mañanas y desde entonces tengo el estómago mucho mejor", te comenta la compañera de trabajo convencida 4. Pero si bien la situación de elegir se nos impone, no la decidimos, cómo se toma una u otra decisión? En los últimos años se han ido perfilando dos ideas relacionadas en torno a la cuestión de la elección en salud. Por un lado, la conceptualización del paciente informado y por el otro, la denominada fin de la era del paternalismo en la sanidad. Ambas han supuesto un giro en las políticas de atención sanitaria, así como en las relaciones entre pacientes y profesionales de la medicina. Como hemos mencionado, el paciente informado se ha ido convirtiendo en una figura cada vez más central en la configuración de las políticas públicas de sanidad. Dentro de este esquema que contempla las variables de información y decisión, se recoge la idea según la cual gracias a una mejor y mayor acceso a la información, el paciente se convertirá en un 4 El propio recurso argumentativo de la decisión/ elección se torna en una argumentación baladí en muchas ocasiones, cuando lo cierto es que los alimentos funcionales pueden estar encarecidos hasta en un 200% con respecto a la contrapartida no enriquecida (Quintana, 2008).

10 sujeto activo en la relación con los expertos médicos. Esta nueva situación modifica el rol pasivo al que el enfermo quedaba tradicionalmente relegado en su relación con las autoridades médicas, como la propia denominación paciente evidenciaba. Ahora, el paciente/usuario se ve sujeto a dinámicas de empoderamiento y se convierte en un sujeto con capacidad de elección propia y que se relaciona con los profesionales sanitarios en un plano horizontal, de igualdad. La figura del paciente informado y las llamadas al empoderamiento del paciente comparten una característica: ambas configuran al paciente como una figura autónoma y racional que busca siempre la mejor opción dentro de una gama de posibilidades. Se asume una relación positiva entre cantidad de información y nivel de autonomía: así pues, un sujeto autónomo e informado será capaz de actuar en contextos de incertidumbre tomando decisiones racionales. Pero, si descendemos desde el ideal a la práctica, esta relación horizontal y positiva se torna compleja en las redes de conocimientos diversos y actores heterogéneos, tal como se hace evidente en los dilemas que enfrentan los protagonistas de nuestros estudios de caso. Quien emprende un embarazo y desea entender qué es eso de los bancos de cordón encuentra un panorama altamente confuso: por un lado, los defensores de los bancos públicos de SCU afirman que el almacenamiento privado no sirve para nada; por el otro, los bancos privados ponen continuamente a padres y madres en la situación de no haber actuado con precaución y arrepentirse en el futuro. Ambos apoyan sus afirmaciones con infinitud de datos clínicos, citas de autoridades médicas, testimonios de otros padres El problema no es aquí el desconocimiento, sino al contrario, la abundancia de información: como señalaba una madre entrevistada, al final tienes que elegir a quién creer (Santoro, 2009). Si aquí la decisión no emerge automáticamente del conocimiento disponible, al contrario de lo que se desprendería de la concepción objetivista de la información, encontramos una situación similar en los alimentos funcionales: por un lado, los investigadores defienden que el consumidor está mal informado, y por ello, no toma ventaja de los beneficios de optar por una alimentación funcional; por el otro lado, las asociaciones de consumidores denuncian que la información que se proporciona es incompleta, contradictoria o incluso engañosa. En esta dinámica, las instituciones se muestran cautas y nos recomiendan que lo mejor es ser prudentes y leer bien la etiqueta antes de decidirnos a comprar cuando lo cierto es que ni siquiera los organismos públicos son eficientes a la hora de hacer cumplir su exigencia de un etiquetado "adecuado". Las críticas recientes a la idea de la elección informada recogen tanto elementos teóricos como empíricos. La trayectoria que pasamos a trazar ahora es desde luego ampliable, pero nos permitirá comprender esta evolución crítica. Por un lado, encontramos una perspectiva empírica, que cuestiona la aplicabilidad práctica de la elección informada en situaciones vividas y concretas; es decir, presenta ejemplos concretos en las que el ideal de la elección informada o bien se diluye o bien no resulta adecuado. Así, Henwood y sus colaboradores (Henwood et al. 2003) realizaron en hospitales del Reino Unido un estudio empírico sobre terapias de sustitución hormonal para mujeres con síndrome menopaúsico. En ese estudio identificaron resistencias y reservas, tanto por

11 parte de las pacientes como por parte de los médicos, hacia la experiencia de la toma de decisiones compartida. Los facultativos se oponían en muchos casos a involucrar a las pacientes en el proceso de toma de decisión, por considerar que éstas no eran capaces de comprender la información proporcionada ni de juzgar correctamente los beneficios e inconvenientes de las diferentes opciones. Las pacientes, por su parte, se mostraban elusivas y contrarias a asumir responsabilidades, prefiriendo en muchos casos desentenderse y dejando por completo a juicio de los médicos cuál era la elección correcta, si emprender o no la terapia. En otro estudio empírico, Kivits (2004) demostró que no siempre se produce una relación positiva entre la disponibilidad de información y el aumento de la autonomía de los pacientes. Kivits realizó una encuesta entre ciudadanos británicos asiduos a buscar información médica y sobre salud en Internet. En sus resultados se observaba que la búsqueda de información en la web conducía en muchos casos, no a un aumento de la autonomía y de la capacidad crítica de los individuos, sino al contrario, a una cierta reificación y absolutización de la autoridad médica. Así, por ejemplo, una mayoría de internautas únicamente tomaba en consideración la información disponible en páginas web sancionadas formalmente por instituciones médicas reconocidas (sociedades científicas, personalidades célebres relacionadas con la medicina, etc.). En el año 2003, Hansen y sus colaboradores publicaron un estudio sobre la aceptación de nuevos alimentos por parte de consumidores. Mientras que las investigaciones y encuestas sobre aceptación y percepción de los nuevos alimentos revisados por estos autores asumían de manera general la hipótesis que a mayor información, mejor aceptación por parte del público no experto, su estudio mostraba una manera más compleja de comprender la relación entre información, conocimiento y actitudes. La investigación revelaba que la información se tornaba determinante solamente si iba acompañada por actitudes de confianza en la fuente de información por parte de los encuestados. Por otro lado, la misma idea de que el sujeto o actor piensa de hecho en términos de elecciones a la hora de enfrentarse a prácticas que tienen que ver con la alimentación y la salud, ha sido duramente criticada por Annemarie Mol (2008). Mol critica lo que denomina la "lógica de la elección" en las ciencias sociales, a través de un análisis etnográfico sobre los cuidados y atención sanitaria a diabéticos en Holanda. A través de este trabajo empírico, Mol argumenta que la lógica de la elección concibe al paciente como un consumidor que tiene como objetivo el escoger el mejor servicio, creando una sensación de control y de empoderamiento. Esta imagen (la del paciente que "elige") se asemeja a la imagen de un sujeto aislado frente a la imagen de una compleja red de actores que son al tiempo necesarios y heterogéneos (el paciente inserto en lo que ella denomina la lógica del cuidado ). La teoría política liberal, que está en la base del paradigma del paciente informado, señala Mol, asume al consumidor como elector egoísta (Mol, 2009), mientras que la lógica del cuidado, de mayor arraigo sociológico, nos permite comprender la complejidad de las prácticas del cuidado. Por último, la asunción tradicional en los estudios sobre comprensión pública de la ciencia espera que "la gente bien informada tendrá una actitud positiva hacia la ciencia y la tecnología, y por lo tanto aceptará las tecnologías que son

12 recomendadas por expertos" (Peters Peters, 2003: 266). El supuesto implícito es que existe una relación causal y positiva entre el conocimiento y las actitudes. Pero como han demostrado diferentes investigaciones entroncadas con un proyecto crítico de Comprensión Pública de la Ciencia (cpus), como el estudio de Hennen y Peters sobre la catástrofe de Chernobyl, en el que los oponentes a las centrales nucleares contaban con un conocimiento mucho más profundo que aquellos que se mostraban indecisos (Hennen y Peters, 1990), la relación entre comprensión y actitudes es bastante más compleja y desordenada. De hecho, en muchas ocasiones lo que aparece en las encuestas sobre percepción pública de la ciencia es una correlación negativa entre la alfabetización científica y la aceptación de la autoridad científica en temas controvertidos: quienes más conocimiento poseen son igualmente quienes más críticos se muestran con asuntos como los alimentos modificados genéticamente, la biotecnología u otros temas igualmente debatidos (Muñoz, 2002). Nuestros dos casos de estudio corroboran todos estos diagnósticos. En cuanto a la investigación realizada por Santoro sobre el almacenamiento de SCU, el aspecto que en mayor medida determina la decisión que se tomará, según afirmaban por igual los ginecólogos y los padres y madres entrevistados, es la decisión adoptada por el entorno inmediato: por otros parientes o conocidos que hubieran guardado o donado la SCU de sus hijos. La información objetiva, en efecto, no cumplía aquí más que un papel secundario: varios de entre los entrevistados reconocían incluso no haber consultado los folletos que se les habían proporcionado, ni haber llegado más allá que una búsqueda superficial en Internet. La elección de almacenar o no la sangre, entonces, resultaba una decisión relacional y sociológica antes que una decisión racional en el sentido del término que evoca el paradigma del paciente informado. La decisión no proviene tanto del conocimiento del que se dispone como de las relaciones sociales que la rodean y que, simultáneamente, se ven reforzadas, rehechas, reconfiguradas: "La verdad es que me da algo de cosa contar lo del cordón según a quien; pero hay un compañero de oficina que también ha guardado el cordón de su hija y con él sí que lo hemos hablado, declaraba una madre que había optado por almacenar la sangre del cordón umbilical de su hijo 5. En lo que respecta a los alimentos funcionales, hemos venido indicando la insuficiencia del etiquetado lugar esencial donde se condensaría la información disponible para motivar una u otra decisión. En 2009, la organización española de consumidores, usuarios y amas de casa (CEACCU) presentó un estudio donde revelaba que el 64.1% de los encuestados no 5 La existencia, en las redes sociales de Internet, de páginas promovidas por los bancos privados ejemplifica igualmente esta dinámica unificadora y creadora de relaciones sociales. Por ejemplo, Secuvita, uno de los principales bancos privados españoles, cuenta con un Espacio Secuvita en Facebook, al que da la bienvenida de la siguiente manera: Para todos los que os une un interés común, como es el de conservar la sangre de cordón de vuestros hijos, este es vuestro espacio. La noción de biosocialidad, propuesta por Paul Rabinow y que haría referencia a colectivos sociales generados por relación a alguna característica biológica o enfermedad, y especialmente en el contexto de las nuevas biociencias genéticas (Rabinow, 1999), puede servir para comprender estas formas novedosas de constitución de relaciones sociales.

13 entendía la práctica totalidad de la información que aparece en el etiquetado de los alimentos (CEACCU, 2009). Y sin embargo, los encuestados afirmaban que su segunda prioridad a la hora de elegir un alimento era la información nutricional, y que encontraban esta información especialmente importante, sólo por detrás de la fecha de caducidad. La contradicción es clara. Cómo es posible que los encuestados concedan el segundo puesto en importancia a algo que reconocen no comprender? La etiqueta, herramienta de seguridad alimentaria para las instituciones, es, al fin y al cabo, un texto críptico para los encuestados o más bien, en tanto que manifestación de la sanción positiva de las autoridades, un elemento persuasivo y tranquilizador; un elemento, de hecho, que en parte libera de la necesidad de elegir. La dimensión de género en la elección informada Así pues, la elección en entornos biomédicos como los que venimos haciendo alusión resulta más compleja y heterogénea en la práctica que el modelo idealista que se desprende del paradigma del paciente informado, y no puede explicarse unilateralmente refiriéndonos a la presencia o ausencia de información objetiva e impersonal como factor determinante. En cambio, lo que puede detectarse, sugerimos, es una faceta puramente social, sociológica en la elección. Es el conocimiento encarnado en las relaciones personales, la influencia práctica de familiares, amigos y fuentes personales de autoridad médica la que resultaría central a la hora de orientar una decisión que resulta necesario tomar en un entorno incierto. La confianza en la fuente de información y, consecuentemente, la inserción en redes sociales e identitarias de pertenencia (jóvenes madres, compañeros de trabajo, etcétera) son, en muchos casos, la fuente de conocimiento práctico que desactiva la incertidumbre. Tomar decisiones no es algo basado en un conocimiento objetivo e impersonal, sino que es algo inevitable incrustado en las relaciones y redes sociales En nuestros dos estudios de caso, estas redes de información y comunicación de esas ciencias biomédicas están fundadas de forma prominente sobre los valores, ideas y expectativas asociadas al género. La elección informada debe ser entendida en ambos casos como inevitablemente impregnada por los roles de género asociados a la feminidad y la masculinidad, que son presentados de forma rígida, repetitiva, inmediatamente reconocible. Para explorar cómo los sujetos resuelven las encrucijadas de elección en contextos de incertidumbre, la pertenencia de género, o lo que podríamos denominar políticas de pertenencias de género, se vuelve entonces un elemento fundamental en nuestro análisis. Mientras que las fronteras entre investigación privada, sanidad pública, mercado e industria se hacen cada vez más difusas en la gobernanza de los asuntos biomédicos, la estricta diferencia y representación dicotómica en los roles de género apenas sufre erosión alguna. Esta dicotomía entre feminidad y masculinidad se pone de manifiesto en la construcción de los anuncios y la comercialización de los bancos privados de SCU y de los alimentos funcionales. Las normas, valores sociales y atributos de género resultan una vez más reificados en una versión semiótico-visual en la que las mujeres aparecen

14 insertas en un entorno familiar como cuidadoras primarias, mientras que los hombres buscan la eficacia y una mejor relación eficacia-tiempo-inversión. En ambos casos, la mayor parte de la publicidad se dirige específicamente a las mujeres, mujeres que se informan, comparan y se enorgullecen de ser "madres" previsoras. Son mujeres quienes figuran repetidamente en las páginas web de los bancos privados de cordón mientras abrazan a un rosado bebé recién nacido. Las campañas de publicidad de alimentos funcionales también es particularmente femenina: "en casa siempre confiamos en Kaiku, ahora que soy madre siempre tengo Kaiku Actif para reforzar las defensas de los míos. Se escucha de todo pero fíjate bien, Kaiku Actif contiene el fermento probiótico más testado del mundo, a veces no nos damos cuenta pero lo mejor lo tenemos muy cerca" (http://www.kaikuactif.com/portada/portada.php). Sólo otro ejemplo más: "Qué bien te sientes [mujer] cuando cuidas de los tuyos todos los días. De ellos [hijos], porque aunque se crean unos hombres son unos niños que todavía están creciendo. Y de él [hombre] porque aunque no lo reconozca, ya es mayorcito. Todos necesitamos más calcio y uno poquito más de ejercicio. Puleva Calcio te va" (eslogan de Puleva Calcio, ). Por su parte, el hombre, sometido al estrés propio de su trabajo en el ámbito público, se ve acorralado por una enfermedad que le sorprende, pero consigue doblegarla de manera eficaz y rápida, confiando en la tecnología y la ciencia de los alimentos funcionales: "En mi trabajo y en mi vida personal busco eficacia, por eso elijo Benecol de Kaiku. Pequeño pero concentrado, y con un potente ingrediente que no encontrarás en otras marcas. Y vaya si funciona, he reducido mi colesterol un 15%. Ningún alimento reduce más el colesterol. Benecol de Kaiku, único, concentrado, el experto en colesterol" (eslogan de Kaiku Benecol, La información que se está transmitiendo en la comunicación de los bancos privados de SCU y los alimentos funcionales está altamente cargada de estereotipos asociados al cuidado de la familia, y apela de manera insistente a una mejor eficacia, no sólo del producto, sino también de las decisiones de consumo. Al mismo tiempo, estas imágenes rebotan en la configuración social de nuestro género. Nos sentimos identificados? Es nuestra decisión de consumo una manera más de configurar nuestro género en la maraña de relaciones sociales en las que estamos insertos? El caso es que la incertidumbre no sólo se resuelve con el recurso a la información, sino con el refuerzo identitario: la pertenencia de género sería así una forma de comunicación que se pone en práctica en la comercialización de nuestros dos estudios de caso y que permite sobreponerse, en su dimensión de certeza tradicional y de cumplimiento en la práctica, a las incertidumbres e inseguridades suscitadas. Pues es la práctica la que configura nuestra identidad de género. Judith Butler ha intentado acercarse a una definición de género calificándolo como un sistema a base de reglas, normas sociales y prácticas institucionales, cotidianas, abyectas que producen de manera performativa aquello que pretenden describir (Butler, 1993, 1999). En este intento filosófico de comprender la

15 normatividad del género como pilar de construcción relacional y de regulación social, Butler entiende el género como una práctica discursiva, performativa, corporal y visual, a través de la cual adquirimos inteligibilidad en sociedad y, por ende, reconocimiento político. Estas prácticas no sólo están reguladas y sancionadas por el entorno, sino que son reconocibles en términos de masculinidad y feminidad a través de la repetición de posiciones preformativas, posiciones que reconocemos como propias del género masculino o femenino gracias a nuestro aprendizaje social. En los dos ámbitos que hemos abordado a lo largo de este artículo, igualmente, se pone de manifiesto cómo las decisiones, inscritas en las redes de relaciones sociales, están indiscutiblemente atravesadas por las expectativas de género, y al mismo tiempo, producidas por éstas, en una suerte de re-actuación o re-agenciación de la performatividad de género. Conclusión A lo largo del artículo hemos presentado y discutido dos casos de estudio que nos han servido para confrontar la noción, dominante en las políticas sanitarias de los últimos años y en las discusión recientes sobre la relación de los individuos con los sistemas de salud, del paciente informado. Tanto en el almacenamiento privado de células troncales de cordón umbilical como en el consumo de alimentos funcionales intervienen toda una serie de elementos orientación futurista o vanguardista de las tecnologías empleadas; presencia dominante de la publicidad y las lógicas de mercado; controversias y debates internos al campo científico que introducen una incertidumbre casi esencial o fundante en la relación que los individuos establecen con ellos, y que complejizan, hasta el punto de hacerla inoperativa, la idea de que la información es un elemento suficiente para fundamentar decisiones. En este contexto (por lo demás, extrapolable a muchos otros ámbitos relacionados con las innovaciones tecnosanitarias y biocientíficas), el ideal de un conocimiento fiable, único y objetivo no logra captar la complejidad real mediante la cual los individuos logran tomar decisiones en la práctica. En efecto, tal como se ha evidenciado en ambos casos, las personas no actúan respecto de su salud y la de sus familias de una manera "racional", sopesando detalladamente los pros y los contras en base a un conocimiento adecuado, sino que recurren, en cambio, a sus relaciones personales, a las experiencias de familiares y conocidos y a otras fuentes de legitimidad de confianza a lo que Lindsay Prior denomina "conocimiento experiencial " (Prior, 2003). Igualmente, como hemos tratado de ejemplificar respecto de la ideología de género explícitamente convocada por el marketing y la publicidad de los dos casos, existe todo un conjunto de factores culturales, elementos simbólicos y marcos de significación que la noción del paciente informado pasa por alto y que, sin embargo, han de ser tenidos muy en cuenta si queremos comprender la forma real en la que las decisiones de los individuos sobre su salud y la de los suyos toman forma, realidad y cuerpo.

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