Proyecto LYDIA Leucemia Aguda Infantil Dr. Antonio Pérez Martínez, Hospital Universitario La Paz, Madrid Dr. Joaquín Martínez, Hospital Universitario

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1 Proyecto LYDIA Leucemia Aguda Infantil Dr. Antonio Pérez Martínez, Hospital Universitario La Paz, Madrid Dr. Joaquín Martínez, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid

2 Qué es CRIS? Somos una organización independiente, sin animo de lucro, inscrita en el registro de Fundaciones el 8 de Noviembre de 2010, que trabajamos por: Fomentar y desarrollar la investigación para vencer el cáncer. Invertir en Investigación es Invertir en Vida. Por un mundo sin cáncer. Nuestro objetivo: vencer el cáncer y que se llegue a curar. Por ello queremos animar a toda la sociedad a unirse a la victoria contra el cáncer.

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4 Nuestra estrategia Apoyar la investigación en grupos establecidos en hospitales y centros de investigación del territorio español con ensayos clínicos para pacientes, que supongan nuevos tratamientos para pacientes sin otras alternativas

5 Cada año se diagnostican en España niños y adolescentes con cáncer, de los cuales 280 mueren La proporción es 1 cáncer infantil por cada 100 adultos. Es la primera causa de muerte en nuestro país entre los niños de 5 a 14 años. No se puede prevenir, no tiene medidas de diagnóstico precoz. Las causas, las terapias y las respuestas al tratamiento son muy diferentes a las de los adultos. Todavía hoy, para determinados casos, no hay esperanza de curación.

6 Los ensayos clínicos de nuevos fármacos para oncología infantil son muy escasos, dado el elevado coste de desarrollar nuevos medicamentos, no es interesante ni para las Farmacéuticas ni para el Gobierno. Las nuevas terapias y tratamientos no están testados en niños La investigación es la única vía para avanzar en la mejora de su tratamiento En CRIS Trabajamos en el desarrollo de nuevas terapias y tratamientos, más efectivos y menos agresivos para niños y niñas que padecen cáncer.

7 La leucemia es un tipo de cáncer de las células sanguíneas. En una persona enferma de leucemia, algunas células del cuerpo se vuelven anómalas y el organismo empieza a producirlas desordenadamente y en grandes cantidades. Estas células anómalas infiltran la medula ósea y afectan el crecimiento de las células progenitoras normales, invaden la sangre y otros órganos

8 Existen diferentes tipos de leucemias pero, principalmente, se distinguen en dos grandes grupos: Leucemias Agudas Leucemias Crónicas Aunque la leucemia puede afectar tanto a adultos como a niños, es el cáncer más frecuente entre la población infantil. Un 70% de los cánceres de niños son leucemia.

9 Proyecto LYDIA Lleva el nombre de una niña que hace un año falleció por causa de una leucemia aguda con 6 años, sus padres quisieron donar a la Fundación CRIS la tercera parte del coste de esta proyecto en nuestro país para conseguir un tratamiento que cure la leucemia aguda infantil. Este estudio se planteó para 14 pacientes. Fase I se llama a los ensayos en los que se quiere saber si el tratamiento no es tóxico para el paciente.

10 La leucemia es el cáncer más frecuente en los niños y adolescentes. Los pacientes que no responden a la quimioterapia o que recaen tras un trasplante apenas tienen opciones de curación. 1 de cada 5 niños con leucemia mueren por esta enfermedad. Los pacientes que están en este ensayo clínico son aquellos a los que no se les puede hacer un trasplante de médula porque la enfermedad está muy extendida. El objetivo es ver si con una terapia celular (células NK) más una quimio especial es posible que puedan recuperarse el tiempo suficiente para poder realizarles un trasplante de médula y así tener la oportunidad de curarse.

11 La terapia celular consiste en sacar del paciente o de un familiar las células NK (natural killer) que son las que matan a las células malas cuando las reconocen, pero a veces el sistema inmunológico no funciona bien y estas células no cumplen su función. En el laboratorio separan las células NK del resto, las cultivan, las multiplican por millones y las activan, así se las ponen al paciente para que con este ejército celular que se ha creado se consiga eliminar o reducir el cáncer.

12 Las células NK constituyen aproximadamente el 5-10% de los linfocitos de la sangre periférica. Reconocen inmediatamente a las células sanas cuando son infectadas por virus o cuando sufren una transformación tumoral. Sus células NK muy activas, reconocen y eliminan inmediatamente a las células cancerígenas. Presentan una actividad NK muy disminuida y alterada. Estudio Clínico Proponemos administrar junto con la quimioterapia células NK de un donante sano (padre o madre).

13 1 2 3 Pediatra Investigador 59 Presentación CRIS 2011 Correr para vencer el cáncer Proyecto Lydia: Telefónica: Feliz día de la madre 2016 Canal CRIS:

14 Buenas tardes, Muchas gracias por pensar en apoyar la investigación en los niños con cáncer. Es una necesidad imperiosa, y me atrevería a decir hasta justa; sin embargo los recursos que se destinan a investigación en cáncer infantil son muy deficientes. Existen numerosas fundaciones que ayudan a los padres, a los hermanos, a las familias, que apoyan el juego y la distracción, el entretenimiento y gestionan las ayudas sociales para las familias de los niños con cáncer. Afortunadamente en este tema existe una gran sensibilidad social publica y privada. Sin embargo los recursos para investigación en cáncer infantil, para poder dar un salto cualitativo son insuficientes, casi nulos. Apenas hay grupos que investiguen el cáncer infantil. Y tampoco hay incentivos de ningún tipo para que los oncólogos infantiles se adentren en la investigación y la utilicen como herramienta clínica. La oncología infantil en nuestro país es mayoritariamente asistencial y la escasa investigación está sujeta a los ensayos clínicos propuestos por la industria farmacéutica obligados por la nueva normativa europea. Sin embargo la investigación académica, independiente, sin ánimo de lucro, sólo hacer ciencia para la mejor asistencia y cuidado de nuestros pacientes está abandonada. Tan sólo iniciativas todavía muy puntuales como la Fundación CRIS CONTRA EL CÁNCER son tan necesarias para identificar buenos profesionales, comprometidos con sus pacientes y con la esperanza de acorralar esta enfermedad muy pronto. Es fundamental crear conciencia social de que NECESITAMOS MÉDICOS INVESTIGADORES, que estos deben ser apoyados y ser un referente para nuestra sociedad.

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