Los Cuidados Paliativos Pediátricos presentan ciertas características 2 3 :

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1 1 CUIDADOS PALIATIVOS EN LA AGENDA DE UN SERVICIO DE PEDIATRÍA: ANÁLISIS DEL MOTIVO DE INTERCONSULTA COMO INDICADOR DE UN DIAGNÓSTICO SITUACIONAL. CENTRO DE TRABAJO: Hospital Nacional Alejandro Posadas (HNAP) AUTOR/AS: Kiman, R; Requena, M; Varela, C ;Tucci, V. PALABRAS CLAVE: Cuidados Paliativos Pediátricos. Motivos de Interconsulta. FUNDAMENTACION: La medicina paliativa surge como especialidad hace 40 años 1. Como en todas las especialidades pediátricas, la medicina paliativa en los niños no puede ser simplemente importada. Mientras más aspectos se examinen, niños y adultos menos se parecen. Por ello, los cuidados paliativos deben desarrollarse a partir de la práctica y experiencia de los pediatras. Los Cuidados Paliativos para niños y jóvenes con enfermedades limitantes para la vida comprenden acciones que consideran aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Su objetivo es la calidad de vida del paciente y el soporte de la familia a través del control de síntomas disconfortantes, provisión de cuidados de respiro y el acompañamiento en duelo. Han evolucionado desde la filosofía Hospice hasta ofrecer una alternativa para niños con enfermedades avanzadas, complejas y progresivas o aquellos en situación terminal, durante todo el proceso de la enfermedad, intentando la complementariedad entre curación y cuidado desde el momento diagnóstico. Se aplican a niños en quienes el tratamiento curativo no representa una posibilidad, a veces durante largos periodos de tiempo. Los cambios epidemiológicos también se presentan en el campo del cuidado infantil con sus progresos científicos y tecnológicos, medidas simples como la promoción de la lactancia materna, rehidratación oral y las vacunas han permitido mejorar sustancialmente los indicadores de mortalidad con la disminución de patologías nutricionales e infecciosas dando visibilidad a patologías crónicas y complejas. Los gobiernos, como es lógico, ponen el énfasis en la disminución de la mortalidad reducible, que en países en desarrollo llega a corresponder a casi el 50% de la mortalidad infantil siendo las causas perinatales las más significativas. Los Cuidados Paliativos Pediátricos presentan ciertas características 2 3 : 1 Oxford Textbook of Palliative Medicine, 2 nd Edition Oxford University Press.

2 2 1. El número de niños que fallecen es bajo en relación a los CP en pacientes adultos. 2. Muchos diagnósticos son muy poco frecuentes y sólo se dan en la infancia aunque el niño sobreviva hasta la etapa adulta. 3. El tiempo de intervención de los CPP para estas enfermedades se mide en términos diferentes comparativamente a los CP en pacientes adultos, se pueden realizar sólo por unos pocos días, pocos meses o durante muchos años. 4. Muchas patologías son familiares y puede haber más de un niño afectado por lo que se debe ofrecer consejo genético. 5. El cuidado involucra a toda la familia, siendo los padres y los hermanos especialmente vulnerables. Los padres atraviesan por un duelo anticipatorio al tiempo que son los responsables de ofrecer cuidados. 6. Una característica en esta etapa de la vida en la continuidad del desarrollo físico, emocional y cognitivo que se refleja en su habilidad para comunicarse y comprender la enfermedad grave y la muerte según sus posibilidades. 7. Es esencial procurar la continuidad del proceso educativo y valorizar el juego. A los pediatras les tomo más tiempo reconocer las necesidades de los niños que requieren este tipo de atención. Estos enfermos no poseen todavía el acceso a los especialistas en medicina paliativa que los adultos sí tienen. El Hospital Nacional Prof. A. Posadas (HNAP) es una institución ubicada en el conurbano bonaerense, tiene un área de influencia de de habitantes y presta servicios como hospital general de agudos de alta complejidad. El Servicio de Pediatría posee 100 camas, todas las especialidades pediátricas y una Unidad de Cuidados Intensivos de 20 camas. El Servicio de Neonatología esta separado como otro grupo de prestación. El Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del HNAP se crea en 1996 integrado a la Sección Hematología y Oncología, brindando mayoritariamente atención a niños con Cáncer. Luego de 10 años redefine su perfil como Grupo de Trabajo, generalizando la propuesta hacia otras patologías. En la práctica se identifican barreras culturales, educativas y subjetivas que obstaculizan la visualización de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) para la mayor parte de los profesionales, como modalidad de atención apropiada en pacientes con enfermedades amenazantes y/o limitantes para 2 Palliative Care for Infants, Children and Adolescents. A Practical Handbook The Johns Hopkins University Press. 3 Himelstein, B el al; N Engl J Med 2004; 350:

3 la vida. A un año de la conformación como Grupo de Trabajo, se realiza un diagnóstico situacional con el fin de evaluar, planificar y reorientar los objetivos del equipo. 3 OBJETIVOS DEL ESTUDIO: Describir y analizar los motivos de Interconsulta realizados por los médicos del Servicio de Pediatría del HNAP al equipo de Cuidados Paliativos (ECPP) entre el mes de agosto de 2006 y agosto de MATERIAL Y METODO: DISEÑO: Estudio descriptivo. Fueron estudiados 140 pacientes que demandaron 218 interconsultas, lo cual constituyen la totalidad de interconsultas efectuadas a nuestro Grupo de Trabajo en el período agosto 2006 agosto Las interconsultas fueron realizadas por médicos residentes, internos o especialistas tanto de internación como consulta ambulatoria. Los motivos de interconsulta se analizaron atendiendo a las capacidades y competencias propias del equipo de cuidados paliativos pediátricos. Las categorías analizadas fueron: edad; sexo; equipo que demanda la interconsulta según el sector de internación (5ºA, 5º B, 4ºA, 4ºB Hemato-oncología, UCIP: intermedia/ intensiva) o ambulatorio, diagnóstico según modelos de intervención 4 que comprenden el modelo 1: enfermedades con un tratamiento curativo que puede fallar (cáncer), modelo 2: enfermedades donde la muerte prematura puede ser anticipada pero cuyo tratamiento intensivo puede prolongar la vida ( Fibroquística o VIH/SIDA), modelo 3: enfermedades progresivas donde el tratamiento es exclusivamente paliativo (mucopolisacaridosis), modelo 4: no evolutivas o enfermedades con aumento de la morbilidad que pueden llevar a una muerte prematura ( secuelar neurológico) y se agregó una nueva categoría, otros, para aquellas consultas por enfermedades agudas o crónicas que no limitan la vida. Se clasificaron los motivos de interconsulta en las siguientes categorías 1-: manejo del dolor como dolor difícil de tratar (aplastamiento vertebral, dolor óseo, dolor por reflujo gastro-esofágico, fracturas, traumatismos, otros), 2- control de síntomas cuando se solicita el manejo de diferentes síntomas (constipación, disnea, náusea, vómitos, mucositis, escaras, hipertonía, distonía, gastritis, otros), 3- manejo de la información cuando se visualiza como necesario acompañar a la unidad de cuidado en la adaptación 4 A Guide to the Development of Children s Palliative Care Services. Association for Children with Life Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) and the Royal College of Paediatrics and Child Health Londres

4 4 y/o aceptación de la información diagnóstica/pronóstica o bien, cuando se solicita al equipo que sea un facilitador de los canales de comunicación entre unidad de cuidado y equipo tratante, 4- adaptación a la trayectoria de enfermedad cuando la familia plantea dificultades para adaptarse al momento de la trayectoria de enfermedad, esto puede manifestarse como negación pronóstica, preparación para la pérdida, rechazo de traqueostomía o intervenciones agresivas, manejo de información pronóstica con la unidad de cuidado, facilitación para el alta, solicitud de alta inoportuna, acompañamiento a la unidad de cuidado en prevención de claudicación familiar, agotamiento, angustia o enojo; 5- familia problemática cuando existen conflictos entre familiares y equipo tratante, puede manifestarse como: madre problema, madre loca u otros, 6- atención psicológica cuando se requiere únicamente la atención por la psicóloga, 7- descenso de sedación y analgesia cuando se solicita el descenso de opioides en pacientes destetados de respirador, en pacientes con medicación para el dolor, 8- limitación de esfuerzo terapéutico cuando se plantea la discusión acerca de la limitación de esfuerzo terapéutico, la sedación paliativa, discusión en el comité de bioética, 9-seguimiento de pacientes con enfermedad fibroquistica es el trabajo interdisciplinario con pacientes/familias con enfermedad fibroquística que comprende la articulación entre los equipos de gastroenterología y nutrición, neumonología, servicio social y cuidados paliativos, 10- aspectos psicosociales/ control de síntomas incluye las siguientes categorías: adaptación a la trayectoria de enfermedad + control de síntomas.y manejo de la información diagnóstica + manejo del dolor/ otros síntomas 11- familia problemática/control de síntomas comprende familia problemática + control de síntomas y atención psicológica + control de síntomas. La trayectoria de enfermedad comprende el momento diagnóstico, tratamiento, la progresión o recurrencia, los cuidados del final de la vida o el seguimiento en duelo. Los niveles de intervención se definen según el criterio THAG 5 como: Nivel I: El médico o equipo tratante interconsulta al ECPP, por alguna situación especifica (manejo de síntomas, manejo de información pronostica y diagnóstica, comunicación con la familia, etc) y el ECPP asesora al médico tratante, no teniendo contacto con el paciente. Nivel II: El médico o equipo tratante interconsulta al ECPP, el mismo ve al paciente y su familia interviniendo en la situación especifica de interconsulta, pero no realizará el seguimiento posterior. Nivel III: El médico o equipo tratante interconsulta al ECPP, el 5 Trent Hospice Audit Group, Universidad de Sheffield, UK

5 5 mismo ve al paciente y su familia y realiza el seguimiento posterior del mismo conjunta y paralelamente con su médico tratante. Nivel IV: El médico o equipo tratante deriva a su paciente y su familia al ECPP, para su seguimiento posterior convirtiéndose este último en su nuevo equipo tratante. Se utilizó el Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versión 11.5 (2002) como programa estadístico informático para la conformación de la base de datos. Para el análisis de los datos cuantitativos se recurrió a medidas de tendencia central (media, mediana y modo) y medidas de dispersión (desvío estándar, quartiles y rango). Los datos cualitativos fueron expresados en proporciones y/o porcentajes. RESULTADOS: Se atendieron 140 pacientes que requirieron 218 interconsultas y 608 consultas con diferentes tipos de intervención del ECPP. La media de edad fue de 6,8 (rango 0 a 19 años) y un DS de 5,8. El 35% de los pacientes se encuentra comprendido en el grupo etáreo de 10 a 14 años. De los 140 pacientes, 82 (59%) fueron varones. Gráfico Nº1 Cantidad de Interconsultas/Consultas. Agosto 2006/ º Trimestre 2º Trimestre 3º Trimestre 4º Trimestre Cantidad de Interconsultas Cantidad de Consultas El gráfico Nº 1 muestra la progresión trimestral de interconsultas y consultas. Existe una tendencia al aumento en la demanda. Observamos un descenso en el 2º trimestre que

6 6 podría corresponder a variaciones por un sesgo estacional y a una disminución en la oferta de servicio durante el mes de Enero debido a vacaciones de algunos profesionales del ECPP. El aumento que se registra en el último trimestre se vincula con el pico estacional de bronquiolitis que configuró un importante aumento de la demanda de interconsultas por manejo de opioides en niños destetados de respirador que requirieron ARM en la UCIP. Equipo que demanda Frecuencia Porcentaje 5B 82 37,6 4B Hemato-Oncología Pediátrica 52 23,9 4A 44 20,2 Consultorio FQ 18 8,3 Ambulatorios de 11 5,0 especialidades 5A 6 2,8 Terapia Intensiva Pediátrica. 3 1,4 Terapia Intermedia Pediátrica 2 0,9 Total Tabla Nº 1 Gráfico Nº2 Porcentaje interconsultas según área No Oncológica La tabla Nº 1 y el gráfico Nº 2 describen los equipos que demandan al ECPP Clinica FQP Ambulatorio UCIP

7 7 Observamos una demanda del 76% de equipos profesionales que manejan enfermedades no oncológicas, siendo clínica pediátrica, el grupo interdisciplinario de seguimiento de niños/niñas con Enfermedad Fibroquística, los equipos de Especialidades (ej: hepatología) y las UCIP (Intensiva e Intermedia) los que solicitaron interconsultas al ECPP según el orden de frecuencias. Tabla Nº 2 Modelo de intervención Frecuencia Porcentaje Otros Modelo I (Ej. Cancer) Modelo IV (Ej. Secuelares) Modelo II (Ej. FQ-HIV) Modelo III (Ej. Progresivas) 12 6 Total Gráfico Nº3 Porcentaje Interconsultas según Modelo de Intervención Otros Modelo I (ej.cancer) Modelo IV (ej.secuelares) Modelo II (ej.fq- HIV) Modelo III (ej.progresivas) La tabla Nº 2 y el gráfico Nº 3 relacionan las interconsultas y los modelos de intervención. El ECPP diseña una estrategia de inserción, dentro de los modelos de organización en Cuidados Paliativos como Equipo de Soporte, cuando redefine su perfil al salir de la Sección Hematología y Oncología Pediátrica. Esta consiste en dar respuesta a todas las demandas de los profesionales por pacientes que se internan en el Servicio de Pediatría, aún a aquellas en niños con enfermedades que no limitan la vida, para que se lo conozca progresivamente y se comprendan los alcances de las intervenciones a través de una labor educativa al pie de la cama del paciente. 6 6 Modelos de Organización en Cuidados Paliativos. Cuidados Paliativos en Oncología. Xavier Gómez Batiste. Editorial. JIMS.1996

8 8 Vemos como la categoría Otros representa el 31% de las consultas, seguida de la intervención en el Modelo 1 (Cáncer) con el 28%, los pacientes con enfermedades crónicas no evolutivas (Modelo 4) con el 19%, el seguimiento de niños/familias con Enfermedad Fibroquística o VIH/SIDA con el 17% y los niños con enfermedades crónicas progresivas con el 6%. El análisis de los motivos de interconsulta (tabla Nº 3 y gráfico Nº 4) vincula un 50% de las intervenciones del ECPP a la resolución de situaciones médicas, si se suman los tres primeros de ellos: manejo del dolor, control de síntomas y descenso de sedación y opioides. La categoría siguiente adaptación a la trayectoria de enfermedad cuando la familia o el equipo manifiestan dificultades como negación pronóstica, no visualiza el final como próximo, la familia se opone a decisiones médicas o intervenciones agresivas, se solicita un alta inoportuna o se manifiestan aspectos como agotamiento, angustia o enojo, representa el 9,6%. Las categorías aspectos psicosociales/ control de síntomas, familia problemática, familia problemática/control de síntomas, atención psicológica y manejo de información podrían manifestar las tensiones surgidas entre los equipos y la unidad de cuidado por las carencias en competencias profesionales para la comunicación y capacitación en habilidades y actitudes frente a niños/familias con enfermedades amenazantes/limitantes para la vida. Es significativo mencionar que solamente se solicitaron intervenciones del ECPP para Limitación de Esfuerzo Terapéutico en un 3,7%. Tabla Nº 3 Motivo Interconsulta Cantidad Porcentaje Manejo del dolor 42 19,3 Control de síntomas 35 16,1 Descenso de sedación y opioides 32 14,7 Adaptación trayectoria de enfermedad 21 9,6 Aspectos psicosociales/control de síntomas 18 8,3 Seguimiento pacientes FQ 17 7,8 Familia problemática/control de síntomas 17 7,8 Atención psicológica 12 5,5 Familia problemática 9 4,1 LET 8 3,7 Manejo de información 7 3,2 Total

9 9 Gráfico Nº 4 Motivos de Interconsulta % 15 16% 15% 10 10% 8% 8% 8% 6% 5 4% 4% 3% 0 Manejo del dolor Control de síntomas Descenso de sedación y opioides Adaptación trayectoria de enfermedad Aspectos psicosociales/control de síntomas Seguimiento pacientes FQ Familia problemática/control de síntomas Atención psicológica Familia problemática LET Manejo de información Vemos que cuando se relacionan las interconsultas con la trayectoria de enfermedad (ver tabla Nº 4 y gráfico Nº 5) el ECPP interviene mayoritariamente durante el período de tratamiento, vinculando el perfil de atención actual que da respuesta a situaciones agudas. Aparecen en segundo lugar las intervenciones durante la progresión de la enfermedad, seguidas por intervenciones en la etapa diagnóstica y en último termino los cuidados en el final de la vida, coincidiendo con los datos enumerados anteriormente. No existieron demandas para el seguimiento o la consejería en situaciones de duelo. En el gráfico Nº 6 se analizan las interconsultas y las trayectorias de enfermedad según su evolución por trimestre. Tabla Nº 4 Trayectoria de enfermedad Cantidad Porcentaje Diagnóstico Tratamiento Progresión CFV 8 4 Duelo 0 0 Total

10 10 Gráfico Nº 5 Trayectoria de enfermedad 4% 0% 11% 37% 48% Diagnóstico Tratamiento Progresión CFV Duelo Gráfico Nº 6 Interconsultas según Trayectoria de enfermedad por trimestre º Trimestre 2º Trimestre 3º Trimestre 4º Trimestre Diagnostico Tratamiento Progresion CFV Existiría una tendencia de aumento en la demanda de interconsultas en los Cuidados del Final de la Vida y observamos que las demandas en casos de progresión de enfermedad se mantuvieron estables en el tiempo.

11 11 El nivel de intervención de las 218 interconsultas según criterio THAG se analiza en la Tabla Nº 5 y en el Gráfico Nº 7. Se observa que el 47% de las mismas fueron de un nivel 2, seguidas por el seguimiento compartido con otros equipos en un 29% y sólo el 5% fue seguido exclusivamente por el ECPP. Tabla Nº 5 Nivel de Intervención Cantidad Porcentaje Nivel ,8 Nivel ,2 Nivel ,9 Nivel ,0 Gráfico Nº 7 Niveles de Intervención Nivel 4 5% Nivel 3 29% Nivel 2 47% Nivel 1 19% DISCUSIÓN: La construcción de un Equipo de Cuidado Paliativo Pediátrico en un hospital general implica un desafío asistencial, educacional y cultural. Realizamos un diagnóstico situacional con el fin de evaluar, planificar y reorientar los objetivos del ECPP a sabiendas de las limitaciones que presenta una primera evaluación anual.

12 12 Las preguntas planteadas por el ECPP al inicio de la investigación fueron conocer: qué se ofrece, cómo se ofrece y si fue modificándose la demanda por nuestra intervención. Evaluamos 140 pacientes, 218 interconsultas y 608 consultas. Observamos una tendencia al aumento del número de interconsultas desde el inicio de la oferta de servicios. Las limitaciones planteadas por los escasos recursos humanos capacitados, condicionaron el descenso de interconsultas durante el mes de enero por el período vacacional. Observamos que un porcentaje mayor de profesionales que trabajan con enfermedades no oncológicas, solicitó los servicios del ECPP. La caracterización de una mejor respuesta en el control de síntomas, seguimiento y asistencia de los pacientes referidos, fue instalando la necesidad en los profesionales del servicio a través del trabajo compartido. Este cambio en el perfil justificaría la creación del Grupo de Trabajo de CPP y su continuidad, puesto que da cuenta de una necesidad no percibida como tal en el pasado. Es necesario estimular el trabajo conjunto con las unidades de cuidados intensivos. Existe una amplia la bibliografía mencionando este área como el lugar donde fallecen una importante cantidad de pacientes pasibles de CPP, ellos se podrían favorecer con la disminución de conductas tendientes al encarnizamiento terapéutico o los tratamientos fútiles. La inserción inicial del ECPP dando respuesta a todas las demandas de los profesionales, constituye uno de los aspectos de la estrategia educativa que permitirá la disminución progresiva de consultas que puedan ser resueltas por profesionales no especializados en paliativos. La estrategia educativa se orientó a fortalecer conocimientos, transformar concepciones y desarrollar habilidades para mejorar la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes con patologías amenazantes / limitantes para la vida. Los resultados plantean la necesidad de una planificación que modifique el aumento de la demanda hacia los modelos de intervención de CP, una disminución en la solicitud de interconsultas por dolor no complicado, control de síntomas o descenso de opioides. El perfil de un ECPP debería centrarse más en niños con progresión de enfermedad, cuidados en el final de la vida y seguimiento en duelo, con interconsultas en un nivel de intervención 3 o 4. Los aspectos organizacionales no han sido descriptos pero su inclusión para exigir soluciones en los niveles de decisión de las políticas institucionales es fundamental. La sustentabilidad de los cambios alcanzados dependerá de la continuidad de las acciones emprendidas y de condiciones institucionales que posibiliten la incorporación de estas nuevas modalidades de atención.