Presentamos a Ud análisis efectuado al Proyecto de Ley de Derechos y Deberes de las personas en la atención en salud:

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1 Honorable Senador Sr. Fulvio Rossi Presidente de la Comisión de Salud del Senado de Chile Presente 31 de Mayo de 2011 Presentamos a Ud análisis efectuado al Proyecto de Ley de Derechos y Deberes de las personas en la atención en salud: Observaciones al Proyecto de Ley de Derechos y Deberes en Salud, en particular en lo referente a las personas con discapacidad mental, (Psíquica y/o intelectual). Consideraciones generales. 1. Las transformaciones ocurridas a nivel mundial y en nuestro país respecto de la forma de abordar las enfermedades mentales, y la concepción de derechos que subyace en la normativa y legislación internacional, de las cuales la de mayor rango y reciente es la Convención de derechos de personas con discapacidad de Naciones Unidas (CDPD), a nivel nacional se reflejan en parte en la Ley 20422, que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad. Esta ley no es mencionada como antecedente en este proyecto de ley, y sí su antecesora la Ley Un elemento fundamental en esta concepción de derechos es la conservación de la capacidad legal, el derecho a vivir en comunidad y el deber del Estado de proveer mecanismos de apoyo gradual para el ejercicio de los derechos por parte de las personas con discapacidad. Cabe destacar que la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad fue ratificada por el Estado chileno en el año 2009, lo que compromete el país a hacer las modificaciones legales pertinentes para asegurar su cumplimiento. En este sentido, lo consecuente es que nuevas leyes, especialmente nuevas leyes que dicen relación con materias específicamente mencionadas por la Convención, integren los cambios consagrados por esta. 2. En Chile, desde 1990 ha operado una profunda transformación en el campo de la atención en salud mental, de la cual los principales ejes son la integración de la atención de salud mental y psiquiatría en la red general de salud en todos los niveles de atención, el apoyo a la vida en la comunidad para las personas con discapacidad mental (cerca de 1500 personas viviendo en hogares y residencias protegidas financiadas por FONASA) y la progresiva reducción de personas institucionalizadas en hospitales psiquiátricos, lo que representa un importante avance en el reconocimiento y ejercicio de derechos para las personas con enfermedad mental. Hoy, más de la mitad de las camas psiquiátricas de corta estadía están en hospitales generales, y sólo una pequeña proporción de las personas con discapacidad viven en estas instituciones, viendo impedido su derecho a la integración.

2 3. En el contexto internacional Chile es uno de los pocos países que no cuenta con una Ley de Salud Mental que de sustento legal a una política de atención sanitaria, protección de derechos e integración social a esta población especialmente vulnerable. Es por esto tan importante que la legislación general sobre derechos y deberes en salud incorpore estos elementos. Los organismos de monitoreo y/o revisión en salud mental, existen en la mayor parte de los países desarrollados, y gozan de un estatus de autonomía y fiscalización muy superior al de la Comisión Protección de las Personas Afectadas de Enfermedad Mental de nuestro país, que sólo recomienda y representa ante otras autoridades. Limitar más aun sus competencias puede tener serias consecuencias en los ámbitos de protección en que se desempeña. Un elemento que enriquece el aporte de esta Comisión es que incorpora la perspectiva de usuarios y familiares en la cautela de los derechos y en la toma de decisiones, de la mayor importancia para sus vidas. 4. Observaciones. 1. Sería conveniente armonizar la presente ley a la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, de la cual Chile es signataria en plenitud, y que posee carácter vinculante. Pueden haber contradicciones en temáticas como la internación involuntaria, tratamientos involuntarios y esterilización involuntaria, así como omisiones relativas al rol del Estado y sistema de salud en promover la integración comunitaria de las personas con discapacidad. Debiera explicitarse el derecho a vivir en comunidad evitando la permanencia prolongada en instituciones psiquiátricas por falta de alternativas de apoyo social para personas con discapacidad. Asimismo debiera explicitarse el derecho a recibir atención psiquiátrica en todos los niveles de la red general de salud, y en particular en los hospitales de mayor complejidad. La presencia de una institución psiquiátrica monovalente en una región o servicio de salud no debe inhibir el desarrollo de servicios psiquiátricos especializados, incluso de hospitalización, en la red general de salud. Los derechos de ejercer la capacidad legal para las personas con discapacidad, los derechos a la vida en la comunidad, los derechos de igualdad y no discriminación, así como la existencia de cuerpos de monitoreo del respeto de los derechos para las personas con discapacidad, deberían ser integrados en la ley sobre derechos y deberes en salud en trámite. 2. Artículo 26. Es necesario precisar que la figura del apoderado no limita la capacidad legal de la persona con discapacidad, careciendo de atribuciones para autorizar o actuar sin el consentimiento del afectado. Por otra parte la designación de un apoderado es esencialmente revocable. Es necesario precisar qué se entiende por representante legal, abogado?, curador legal en caso de interdicción? La CDPD promueve los mecanismos de apoyo al ejercicio de la capacidad legal y no la sustitución de ésta por mecanismos como la interdicción. Sería pertinente incorporar estos conceptos en esta ley. 3. Artículo 27. La restricción al acceso de la información de su ficha clínica por parte del usuario no puede ser indiscriminada ni arbitraria. Si existen razones médicas estas deben afectar sólo a una parte pertinente de dicha información, debe ser

3 bien fundamentada por el médico tratante, revisada periódicamente y además puede ser alegada ante la Comisión de Protección y/o ante un tribunal competente. 4. Artículo 28. Es éste sin duda el artículo más preocupante. La regulación en el país del principal tratamiento irreversible, la psicocirugía, fue necesaria debido al uso excesivo de este procedimiento en personas con discapacidad psiquiátrica e intelectual, con indicaciones terapéuticas que carecían de validez clínica de acuerdo a toda la extensa revisión que se hizo del tema, sin seguimiento ni evaluación de resultados o eventuales efectos adversos. A través del Reglamento 570 y la Circular Nº 656 del MINSAL, se reguló que dicha intervención debía efectuarse en un servicio de neurocirugía independiente de la institución psiquiátrica y que las únicas indicaciones validadas (de acuerdo a la experiencia internacional en la materia), son ciertas formas clínicas extremas de trastorno obsesivo compulsivo y depresiones refractarias a todo tratamiento adecuadamente llevado. No se validan las indicaciones más habituales para las cuales se aplicaba en el país, como agresividad asociada a discapacidad intelectual, psicosis, u otras más anecdóticas como anorexia, adicciones o trastornos de personalidad, todas las cuales carecían de evidencia científica de rendimiento terapéutico. La Normativa vigente hasta hoy establece que dicho procedimiento es revisado, previo a su ejecución, por la Comisión Nacional de Protección de las Personas Afectadas de Enfermedad Mental, supervisando que se cumpla la normativa nacional, en cuanto a indicaciones, estudios, tratamientos previos, consentimiento y seguimiento. Se cuenta con una subcomisión de psicocirugía con psiquiatras especializados en psiquiatría biológica y psicoterapia cognitivo conductual que apoyan a la Comisión en el análisis de los casos. En varios casos se ha evitado la intervención logrando resultados terapéuticos con los tratamientos habituales que no habían sido bien implementados. En la nueva ley no se hace ninguna mención a la normativa regulatoria y deja todo en manos del comité de ética hospitalaria. Sin poner en duda la seriedad con que puede actuar un comité de ética, en la mayor parte de las regiones del país es difícil contar con profesionales en psiquiatría que puedan participar de estos procesos decisorios que sean independientes de los equipos tratantes, y es absolutamente necesaria la opinión informada y autónoma de tales especialistas en la toma de decisiones relativas a procedimientos irreversibles de carácter terapéutico. Por otra parte la mayoría de casos de personas postuladas a tratamientos o procedimientos irreversibles no proceden de casos de personas que se encuentren hospitalizadas. Es sin duda conveniente la participación de los comités de ética, de modo similar a como lo hacen en caso de esterilización anticonceptiva de personas con discapacidad sin capacidad de consentir, pero luego de dicha recomendación es necesaria la revisión por un organismo autónomo y especializado como lo es la Comisión Nacional de Protección, que aporta la perspectiva de protección de derechos de las personas con discapacidad. El otro procedimiento irreversible en personas con enfermedad psiquiátrica o intelectual en aplicación en nuestro medio es la esterilización quirúrgica contraceptiva, regulada igualmente por el Reglamento 570 y la Norma Técnica Nº71

4 del MINSAL. Tales regulaciones se hacen necesarias para establecer criterios comunes para la indicación de estos tratamientos y para la protección de los derechos de las personas con enfermedad mental, en materia de vida sexual, reproductiva y de formar familia. En estos procedimientos las normas vigentes establecen la participación de los Comités de Ética Hospitalarios, pero así mismo establecen la participación de la Comisión Nacional de Protección en la revisión final y previa a la ejecución del procedimiento, respondiendo en este sentido a las recomendaciones de la legislación internacional. Es imprescindible mencionar en la Ley la pertinencia de una normativa regulatoria como la hoy existente para psicocirugía y esterilización, no mencionarla significa un paso atrás en lo avanzado en la protección activa de los derechos de las personas con enfermedad mental. Cabe agregar que estos procedimientos irreversibles son muy discutidos y en muchos países están prohibidos en personas incapaces de otorgar consentimiento válido e informado. 5. Artículo 29. Este artículo mantiene en lo esencial la normativa del Decreto 570 que regula la internación psiquiátrica, sin embargo introduce ciertas modificaciones que pueden complejizar y hacer poco operativos los procedimientos. Es pertinente que las Comisiones Regionales conozcan y hagan seguimiento a las hospitalizaciones involuntarias. En Santiago debería crearse la Comisión Regional y una de sus funciones sería hacer seguimiento a las internaciones voluntarias en la Región Metropolitana, que es donde más procedimientos de este tipo se ejecutan. Pero no es pertinente que las Comisiones Regionales recomienden o definan el curso de acción en cada caso. Actualmente toda hospitalización involuntaria es decidida informadamente por la autoridad sanitaria y el alta procede según criterio clínico al haber cedido las condiciones que la hicieron necesaria. La Comisión Regional, bajo la perspectiva del resguardo del derecho de las personas, debe ejercer un rol de monitoreo del proceso, revisar los casos en que hayan quejas e irregularidades, así como promover políticas que reduzcan la necesidad de estas prácticas involuntarias, como lo son el seguimiento y continuidad terapéutica de las personas en la comunidad. En síntesis, es pertinente que el médico tratante informe directamente del alta a la autoridad sanitaria y a la respectiva Comisión Regional de Protección, no habiendo posibilidad de limitar tal derecho si en opinión del equipo clínico las condiciones que la hicieron necesaria ya han sido superadas. A la inversa, una persona puede demandar su alta a la Comisión de Protección si ésta es negada por el equipo tratante habiendo pasado la condición que la hiciera necesaria. Es también necesario que la ley mencione la necesidad de un reglamento que regule estas hospitalizaciones, en cuanto a mecanismos de ser solicitadas, duración, renovación, mecanismos de apelación etc., lo cual ya existe (Circular Nº 13 del MINSAL) y puede ser revisado para armonizarlo con la presente ley y con las orientaciones de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. 6. Artículo 30, sin comentarios. 7. Artículo 31. Este artículo es sólo aplicable a personas hospitalizadas involuntariamente, por cuanto en Chile no existe legislación de tratamiento

5 psiquiátrico involuntario en la comunidad, de dudosa efectividad en otros países. 8. Artículo 32. sin comentarios. 9. Artículo 33. En particular se debe precisar que corresponde a la Comisión Nacional autorizar los procedimientos y tratamientos irreversibles, previa revisión de la pertinencia de sus indicaciones, tratamientos previos, alternativas al procedimiento y condiciones de seguimiento. Sugerir que en las Secretarías Ejecutivas de la Comisión Nacional y Regionales participen en forma activa representantes de las organizaciones de usuarios y familiares u otras de la sociedad civil, de manera de asegurar su participación en la salvaguarda de sus derechos. Saludan atentamente a Ud. Dr. Mauricio Gómez Chamorro Psiquiatra Miembro Comisión Nacional de Protección ex Director Hospital Psiquiátrico El Peral Jefe de Servicio de Psiquiatría Hospital San Luis de Buin Miembro Directorio Fundación Rostros Nuevos, (Hogar de Cristo) Consultor Temporal OPS CORFAUSAM Coordinadora Nacional de Organizaciones de Familiares y Usuarios de Personas con Afecciones de Salud Mental Miguel Rojas Varela, Alberto Carvajal Carlos Graves Presidente Prosecretario Relaciones Públicas Movimiento D Movimiento de la Discapacidad de Chile Marcela Benavides Representante del Movimiento D Enrique Norambuena Representante del Movimiento D

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