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1 PKU y el Embarazo: Disminuya los Riesgos y Tenga un Bebe Sano Retransmisión vía Internet 13 Abril, 2010 Katherine Moseley, M.S., R.D. Eileen Blakely, M.S., R.D., C.D.N. Stephanie Coleman Por favor recuerde que las opiniones expresadas en Patient Power no necesariamente reflejan la opinión de BioMarin, nuestros socios, o Patient Power. Nuestras platicas no sustituyen a consejo medico o cuidados de su propio doctor, ya que esto son los medios mas apropiados para recibir el cuidado adecuado para usted. Introducción Puede tener un bebe saludable si usted tiene PKU? Si, si puede. Pero, cuales son los servicios y el apoyo que usted necesita? Como Pueden tener buena salud, usted y su bebe? A continuación en Patient Power. Hola y bienvenidos a esta edición especial, en vivo de Patient Power, para nuestras amistades con PKU. Este es nuestro programa 14vo, al mismo tiempo que desarrollamos una vasta biblioteca de información acerca de PKU, gracias a BioMarin, por el subsidio educativo, que nos ayuda a realizarlo. En el camino hemos conocido a muchas personas maravillosas, y escuchamos las preguntas a las que se enfrenta. Una de estas preguntas es; Si usted es mujer con PKU puede embarazarse y tener un bebe saludable? Y se puede, pero requiere atención especial. Esta noche vamos a hablar extensamente de planificación de embarazo. Y después a reconocer que cuando se esta embarazada, es toda una travesía, y es un evento medico para cualquier mujer, pero se tienen necesidades especiales si usted esta tratando manejar la dieta adecuada para usted, como mama y para que el bebe se desarrolle sanamente. Y esto puede ocurrir con el cuidado adecuado. En la siguiente hora los vamos a conectar con dos expertas en PKU maternal. Ellas son verdaderamente inteligentes. Expertas clínicas y también en un minuto los vamos a conectar con una mujer que creció con PKU y dos hermanos con PKU. Ella asistió a varios grupos de PKU Materno desde corta edad y ahora tiene seis hijos saludables, todos menores de 10 años. LaA van a conocer en un minuto. Ella es consejera de muchas mujeres con PKU que quieren tener bebes saludables. Hemos recibido muchas preguntas. Ahora vamos a aceptar sus preguntas durante el programa. Les voy a dar el número de teléfono al que pueden llamar si quieren entrar al aire, por decir así. El número de teléfono es También nos puede enviar un correo electrónico. Tenemos muchas preguntas pero haremos lo posible de dirigirlas personalmente. Aquí esta el correo electrónico para que envíen sus preguntas ya mismo, es el pku@patientpower.info.

2 La Historia de Stephanie Bien, vamos a conocer a una de nuestras expertas. Stephanie Coleman esta muy cerca de mi. Yo estoy en el soleado, por hoy, Seattle, me da gusto anunciarlo. Ella se encuentra en Olympia Washington, la cual es nuestra capital del estado de Washington y Stephanie es verdaderamente toda una dama. Ella es una verdadera guía para muchas mujeres en línea. Ella les va contar acerca de su grupo de apoyo para mujeres con PKU que quieren tener bebes. Stephanie tiene seis hijos, seis hijos saludables. Guau, ser mama de seis hijos es mucho trabajo no es así Stephaine? Solo un poco. Me mantienen ocupada. Estoy seguro. Bueno, gracias por hacer una pausa y el haber mandado a tus hijos a donde están para poder estar tranquilos esta tarde. Gracias. Y tú empezaste, a una muy corta edad, a poner atención a los problemas relacionados con PKU maternal no es así? Tú eras una adolescente. Oh, si. Probablemente yo tenía 12 o 13 cuando comenzó a convertirse en un problema para mi. Y deberíamos de decirles a todos que vivías en Simi Valley, al norte de Los Angeles, y a tu te conectaste, desde tu niñez con, creo debo de decir Dr. PKU, Dr. Richard Koch, en USC, Los Angeles de modo que el verdaderamente te guió con la ayuda de una mujer que ya vamos a conocer en un minuto. Une verdadera dietista registrada, altamente respetada. De modo que tú tuviste mucho apoyo durante tus embarazos. Cuál dirías tú que fue tu regla número uno, para tener un embarazo saludable? Primero que todo, al principio tu te imaginaste si podrías siquiera tener un bebe y tener un bebe saludable con esta condición de por vida? Si, yo sabía cuando estaba mas joven, mucho más joven, no estaban seguros si yo podría tener bebes, más adelante. Si podría tener un bebe normal o no. Y no fue hasta que era adolescente y fui a esos grupos de PKU materno donde en realidad nos enseñaron acerca de eso. Yo pienso que el estudio de PKU materno acababa de salir en ese tiempo. De modo que estaban empezando a ver mas promesas con mujeres en 2

3 dietas. Así empezó a convertirse en una realidad, en aquel entonces, cuando yo era adolescente porque yo como que en el fondo pensaba que no podría. Que tendría que adoptar o algo así. Pero el mensaje fue con el conocimiento que tu podrías tener un bebe sano. Oh, si. Pero tienes que seguir algunas reglas. Cual dirías que es la regla numero uno? Probablemente, planificación del embarazo lo mejor que se pueda. Ha veces no se puede pero trata de planificar, tener un buen sistema de apoyo bien puesto y tener un buen plan antes del embarazo, eso es muy importante. Yo creo que es por eso que tienen estos grupos para jovencitas, de muy corta edad. Yo creo que yo tenía 13 cuando empezaron, porque entramos en la pubertad y esa es una buena edad para aprender como cambia tu cuerpo, eso también esta incorporado. Fue bueno para mi el saberlo, en aquel entonces porque sabemos que los embarazos de adolescentes existe y no podemos hacer eso. Nosotros somos PKU. Tenemos que planear nuestro embarazo. Do modo que, probablemente, la regla mas importante. Correcto. Y la otra parte, nosotros tenemos tres hijos, no tenemos PKU en la familia, pero siempre le decía a mi esposa, re cuerda que estas comiendo por dos. Si. Con PKU estas comiendo por dos pero las necesidades de la mama y del bebe pueden ser un poco diferentes no es así? Si. Oh, Si. Debido a que el bebe puede que no tenga PKU, de modo que tiene necesidades diferentes para un desarrollo natural y el manejo de Phe, pero también otra nutrición. Vamos a escuchar más detalladamente de esto. Ese es un mensaje muy importante verdad? 3

4 Oh si. Fue muy interesante el aprender sobre esto, porque puedes leer todos los libros, sobre embarazo, que quieras y de vez en cuando hacen una breve referencia de las mamas con PKU, un pequeño párrafo en un libro, extenso, sobre el embarazo PKU, y en realidad el leerlo me ayudo a buscar la educación porque no fue suficiente. Traía como prepararte para el embarazo, pero el cuerpo de la mujer es diferente y la tolerancia a la Phe varia y cada bebe es diferente, de modo que es toda una experiencia educativa, cuando estas embarazada. Y es un blanco que se mueve constantemente cierto? Oh, si. Do forma que se necesita, por un lado, un trimestre es diferente que otro, y las necesidades pueden ser diferentes a las del libro que son las necesidades de otra persona. Exactamente, en el grupo de PKU, el cual es, por supuesto, muy necesario, nos enseñan a planificar el embarazo. Tienes que estar en tratamiento anticonceptivo. No vas a quedar embarazada, tienes que tener mucho cuidado. Tienes que seguir la dieta, todo el tiempo, cuando no estas tomando las precauciones porque puedes quedar embarazada. Y fue muy interesante el estar al otro lado de esto, de estar con las embarazadas y decir, oh no, ahora que? Ahora que hago? Llegue hasta aquí, mis alimentos fueron sanos, una dieta baja en proteínas. Ahora que quieres que haga? Que? Tengo que comer más? Esa fue la parte sorprendente del embarazo. Vamos también a hablar de eso mas adelante. Por ahora, tu has tenido suficiente experiencia, por decir, con tus seis hijos, esto te hizo sentir mas segura? Um, Yo creo que siempre estuve segura, ya sabes en el fondo tenia a ansiedad de que algo de lo que estaba haciendo podría afectar a mi bebe, pero con el tiempo yo creo que fue teniendo mas confianza. No me asustaba tanto si la formula me hacia vomitar. Hubo veces que le llamaba a mi nutricionista y me quejaba con ella porque estaba muy asustada debido a que el nivel era siete en vez de tres, y elle, la sabes, me calmaba y me hacia recordar que esta bien, es solo un nivel, tu estas perfectamente bien. No es nada malo. Estas haciendo un maravilloso trabajo. Ella me echaba porras. Pero definitivamente, entre mas me acercaba al parto, me preocupaba menos. Mientras siguiera teniendo a mis bebes sanos en mis brazos, era lo que importaba y saber que, definitivamente, valía la pena pasar por todo esto, fue mucho mas fácil. 4

5 Correcto. Los tienes, y están muy callados en este momento. Te queremos dar las gracias y diles gracias a ellos. Bueno, algunos de ellos no están aquí. La Planificación es Vital Bueno, vamos a conocer a alguien quien, verdaderamente, te ha ayudado enormemente. Ella esta con nosotros desde el área de Los Angeles, pero ubicada en el Pacifico, esta tarde, en Huntington Beach, California y ella es Kathryn Moseley. Kathryn es nutricionista genética metabólica, en University of Southern California Keck School of Medicine. Ella es ayudante del profesor de pediatría en USC, University of Southern California. Y por supuesto, ella es una experta en esto y le ha ayudado a Stephanie y a muchas otras, en el camino. Kathryn, primeramente, estoy en lo cierto cuando digo que actualmente sabemos que las mujeres con PKU, con planificación previa, con el apoyo adecuado y el seguimiento, apropiado, en lo que es bueno para la mama y lo que es bueno para el bebe. Pueden tener un bebe saludable. Ms. Moseley: Definitivamente. Definitivamente. Bueno, me gusta la claridad. Bueno, entonces planificación donde estamos ahora, cual es la información al día? Primeramente, no quiero ser pesimista, pero si no controlamos la phe y una mama con PKU no tiene la nutrición adecuada, quedando embarazada cuando esta más allá de los niveles de phe cual es la procuración? Como puede afectar esto al feto? Ms. Moseley: Siempre hay problemas con la nutrición del feto, alta o baja. Pero sabes, lo que es verdaderamente importante es el ambiente del bebe, y eso quiere decir todos los nutrientes que el bebe necesita, que el bebe recibe da la madre. Sinceramente, este es el mejor momento, para ser PKU y considerar el embarazo porque hay tantas formulas y diferentes medios a escoger y tolera. Porque años atrás solo existía una formula y si no te gustaba, pues ni modo. De manera que hoy por hoy esta mucho mejor. Ya han suplementado las formulas. Ahora están suplementadas con ácidos grasos elementales y creo que también, creo que ya existe una formula la cual contiene DHA y eso es muy importante para los bebes. Hay muchos nutrientes que el bebe necesita y los recibe de la mama pero como la mama esta en una dieta, bien, pero bien, estricta hay que considerara muchas cosas con los embarazos mas allá del los niveles de phe. Control de peso, calorías, vitaminas y minerales, las deficiencias que esto implica, solo son muy estresantes porque tienes que ver los niveles de phe cada semana y al mismo 5

6 tiempo dar seguimiento a esta mujer y a lo mejor está alterada o hasta enferma. A ellas les dan mareos y no pueden tolerar la formula. De modo que al principio puede ser muy, pero muy difícil. Es por eso que es mucho mejor la planificación del embarazo, para que ya estés, definitivamente, con los productos que te gustan pero también siempre existen alternativas en caso de que algo pase y no soportes el olor o algo parecido. De modo que usted ha estado involucrada en algunos estudios donde se ha utilizado, exitosamente, el medicamento Kuvan con mujeres que necesitaban ayuda adicional, cierto? Ms. Moseley: Absolutamente cierto y aunque Kuvan es muy nueva y no tenemos mucha información sobre esta y el embarazo, yo creo, que tiene un maravilloso potencial porque es un cofactor y probablemente puede ayudar con esas otras enzimas además de la enzima fenilalanina hidroxilasa. De modo que tuvimos éxito con los dos embarazos en los que estuve involucrada y que acabe de escribir recientemente. Pero con el Dr. Koch, yo creo, que el tenia seis o siete embarazos, en total, en los que les dio Kuvan, y fue muy prudente. Quiero menciona otra cosa acerca de planificación. Si es planificación nutricional, pero damas, también es planificación cuando se trata de tu equipo de cuidado medico. Y Stephanie te voy a pedir que comentes en esto, también. Solo quiero compartir esto. Recibimos una pregunta de Maria y solo quiero leer un parte de esta, dice mi esposo esta en el ejercito, y con mi primer embarazo tuve un cuidado espectacular, en Ohio. Durante mi segundo embarazo estábamos en Giorgia y no pude conseguir un buen cuidado y me mandaban de un hospital a otro, y mi hijo nació con defectos en el corazón y murió a los cuatro meses. Y continúa diciendo que desea ponerse en contacto con expertos de PKU, adecuados, mientras que el ejército los traslada, a ella y a su esposo y vamos a hablar de eso. Se trata de realmente contactarnos, asociarnos con expertos en cuidado medico, por decir así. Expertos no solo en PKU pero en PKU materna. Stephanie estas de acuerdo? O no es así? Oh, claro que si, si tu no tienes el equipo de apoyo para que te ayude con lo que solo ellos saben que están haciendo, afecta mucho en la salud del bebe. En una ocasión, con uno de mis embarazos tuve que tomar la decisión de dejar la clínica y recibir cuidado de larga distancia, y estoy muy contenta de haberlo hecho. Yo no tenia otras opciones en mi estado, de modo que me uní al equipo del Dr. Koch y Katheryn para recibir cuidado de larga distancia y el resto del cuidado medico me lo dio mi ginecólogo. Esa opción fue mucho mejor que la anterior. Se necesitan personas que sepan de lo que están hablando para que te ayuden a tener un bebe saludable. Si no lo 6

7 haces, esto puede marcar la diferencia de que tan pronto te dan los resultados de los niveles de la sangre para saber como estas y saber que tanto necesitas comer. Eso es esencial. Cambios en los Niveles Phe durante el embarazo Vamos a conocer a nuestra tercera experta, ella es Eileen Blakely, especialista en nutrición clínica en el ramo de pediatría genética en Golisano Children's Hospital en Strong Memorial, University of Rochester, en Rochester, New York. Nos saltamos al otro extremo del país. Eileen, una de las áreas a las cuales nos hemos referido y las mujeres están preguntando de el entendimiento de los niveles de phe y que tipo de necesidades o que tomar para llegar al nivel optimo Como cambia esto durante el embarazo? Hablemos de eso por que es un blanco en movimiento, no es así? Ms. Blakeley: Claro que lo es, y como decía Stephanie es muy importante tener un equipo que tenga experiencia en este seguimiento. Generalmente la recomendación, para mantener los niveles de phe en la sangre, es entre dos a seis miligramos por decalitro o 120 a 360 micromoles por litro, dependiendo la clínica, a la cual acuda. Al estar consistentemente por debajo de esos niveles puede causar daños a los dos a feto y a la mama, y seguramente ya mencionamos que el tener los niveles altos, por encima de ese rango tiene consecuencias, muy bien estudiadas, en contra del feto incluyendo cosas como aborto espontáneo prematuro o retardación de crecimiento prematuro o cabeza pequeña. Así es que hay que saber que el mantener los niveles en ese rango es importante. Dicho esto, para aquellos que hemos trabajado con mujeres con PKU sabemos que esto no es siempre una tarea fácil. Los niveles de phe o las exigencias de phe tienden a cambiar con el progreso del embarazo. Generalmente después del cuarto mes las exigencias de phe aumentan y es importante aumentar el consumo de phe y cumplir con lo requerido. De esta forma los niveles no bajan mucho por largos periodos de tiempo. De modo que si, el seguimiento adecuado y el control adecuado durante el embarazo es muy, pero muy, importante, Definiendo Embarazo de Alto Riesgo Ahora, vamos a hablar de eso. Yo recuerdo haber entrevistado al Dr. Koch, y le dije, Dr. Koch, entonces un embarazo PKU es un embarazo de alto riesgo. Y yo se que esto provoca sentimientos a Stephanie y ya le pregunta acerca de eso. De modo que una mujer con embarazo de alto riesgo, por cualquier otro motivo, esta acostumbrada a cierto seguimiento Que es el seguimiento? Que tan frecuente? Que haces? Eileen, durante el embarazo cuando la mama tiene PKU, es solo los análisis de sangre o son ultrasonidos y que tan frecuente? 7

8 Ms. Blakeley: Bueno definitivamente es todo eso. En el caso del seguimiento de la fenilalanina, o seguimiento del nivel phe de la sangre, hay dos formas de lograrlo. Una, por lo regular, se hace remotamente, usualmente una o dos veces por semana, para asegurar que se hacen los cambios apropiados a la dieta. Por lo regular tú puedes mirar un grupo de aminoácidos o aminoácidos cuantintantivos para poder determinar si la mujer cumple con todos los aminoácidos esenciales requeridos y esto lo pueden hacer en las clínicas PKU. Pero definitivamente tiene que haber el seguimiento para que el feto, inclusive si se puede incluir un ultrasonido de mas alto nivel que el regular que utilizan en las oficinas obstetras, al que están acostumbrados a hacer. También ecocardiogramas se hacen comúnmente para evaluar la salud del corazón fetal esto es algo, que desafortunadamente, los niveles altos de fenilalanina durante el embarazo, si nos damos cuenta que es un problema. De modo que definitivamente conlleva un seguimiento, el cual, no necesariamente, se hace con un embarazo normal. Stephanie, yo mencione mujeres con embarazo de alto riesgo. Para mujeres con otras condiciones. Para embarazos de alto riesgo, cuando llega la hora del parto tienen un gran equipo y es un gran evento. Tienes algo que comentar acerca de un parto PKU? Si. Yo he tenido experiencias diferentes, con cada uno de mis embarazos en cuanto en donde y con quien es el parto. Y tiendo a darme cuenta que la clínicas de alto riesgo, la mayoría sabe de PKU, o por lo menos habían atendido a una o dos mujeres embarazadas con PKU, de modo que ellos sabían y yo no tuve que educarlos, enseñarles que es PKU. De modo que el tener una clínica de alto riesgo es una gran ventaja. La desventaja es de que te marcan como alto riesgo, con PKU te dan el seguimiento completo, como lo harían con cualquier otra paciente con embarazo de alto riesgo. Y el riesgo de nosotras, con PKU, no tiene nada que ver con el parto a la hora del alumbramiento, con ese aspecto del embarazo. En realidad se trata de nuestra nutrición y el desarrollo del bebe. Mi opinión del cuidado prenatal es lo que pasa en realidad fuera de la oficina del doctor o de la partera. Lo que sucede en la oficina son ultrasonidos, análisis de sangre, etc., para revisar ciertos problemas o condiciones, o cosas que por lo regular no tiene solución o no hay mucho que puedan hacer. Pero ellos pueden obtener información y no hay nada por hacer, pero hay cosas que se pueden hacer par aprevenir todo eso. Eso es nuestro cuidado prenatal, yo pienso, yo creo. Así que cada mujer tiene que decidir ella misma cual es el tipo de cuidado que ella quiere recibir mientras esta embarazada, si quiere ir con un obstetra o a una clínica de alto riesgo o hasta a una partera si quiere. Algunas veces es educativo para estas 8

9 personas porque no tienen mucho conocimiento de lo que es PKU. Pero a la larga es lo que hacemos día con día, con nuestra nutrición, lo que afecta el resultado del bebe y aun durante el parto. Esa es mi opinión sobre el tema. Cuidado Prenatal Quiero recordarte la historia. Kathryn, tú me la contaste el otro día por teléfono, cuando conversábamos acerca de este programa. Tienes personas que cuando llegan contigo puede que estén un poco embarazadas, una vez que te das cuenta. Kathryn: Cierto. Pero cuando habamos de planificación, estamos hablando antes de que esto pase. Repasemos la línea del tiempo, por decir. Una mujer, de cualquier edad, dice, bueno yo entiendo que puedo tener un bebe sano y tengo que empezar a panificarlo Cuando? Vamos atrás. Yo creo que tres meses. Tres meses esta bien. Dependiendo si están en dieta o no. Si están acostumbradas a la formula. Si están acostumbradas a la dieta o no. Puede tomar mas tiempo si no están usan productos bajos en proteína o si no están haciendo la estricta dieta phe, al extremo necesario para poder tener un bebe. En realidad depende de la persona. Desafortunadamente, como mencionabas anteriormente, a muchas personas dejaron la diete a una corta edad, tenemos como dos de esas personas que han venido con nosotros. Una de ellas la recuerdo, distintivamente, es esta mujer con seis meses de embarazo, ella fue a su obstetra I le dice, estoy embarazada, tengo PKU. Estuve en una dieta especial cuando era mas joven y el obstetra le dijo, no te preocupes por eso. Esa dieta era solo para cuando eras niña, de modo que todo esta bien. Y mientras estaba en esa clínica la comunicaron con un consejero genético, para cuando llego con nosotros ya tenia 19 semanas de embarazo. En aquel tiempo solo teníamos esa única formula, que tenia las grasas que pensábamos le gustarían. Y la acepto y empezó de inmediato y los niveles le bajaron como a cuatro o cinco y a lo largo del embarazo, y tuvo muy buenos resultados. Pero ello no era la clásica PKU. Yo creo que para cuando nosotros la empezamos a tratar, a las 19 semanas, su nivel estaba un poco mas bajo 20. No llego a 30, pero fue muy fácil ponerla a dieta otra vez y por supuesto ella puso todo de su parte. La situación fue buena y mala. Fue bueno que ella tuviera el resultado que tuvo, pero fue malo que la información no este disponible en las oficinas obstetras/ginecólogas u otras clínicas, como mencionaba Stephanie anteriormente, ir con un equipo que por lo menos sepa 9

10 de esto. Porque ese es el problema, es llegar a la clínica que sabe de PKU materno y te ayude a conectarte con los recursos. Hace años teniamos un programa en Children's Hospital cuando yo estuve allá en lo que era un programa de recursos para las madres, fundado por Susan Waisbren, en Boston. Lo que hacia este programa era conectar a las mamas que estaban planificando un embarazo, con padres de niños con PKU, y les ayudaban con las compras del mercado, planificación de los menús. En realidad era como un sistema de apoyo para ellos. Y esto funciono muy bien. El apoyo en realidad es una de las cosas más importante, por lo cual creo que fue el motivo principal por el cual Stephanie comenzó su grupo de apoyo. Porque puedes vivir toda tu vida hasta los 15 o 16 sin conocer a otra persona con PKU, es por que es muy, pero muy rara y en diferentes tiempos clínicos o lo que sea. De modo que el apoyo, los grupos, el apoyo en la clínica, yo creo que realmente ayuda. Realmente ayuda al los resultados del bebe. Apoyo para PKU Materna Stephanie dile a las damas y a sus familiares ya como se comunican con tu grupo de apoyo? En donde esta? En Yahoo! Groups. Solo tienes que ir a yahoogroups.com y puedes buscar por grupo, teclea maternalpku, una sola palabra, y te lleva a maternal PKU, y ese es nuestro grupo en Yahoo! Group puedes hacer clic y unirte. Este grupo comenzó en 2003 porque estaba embarazada con mi tercer bebe y pensé, que diablos, voy a atravesar por esto otra vez. Este embarazo no fue planificado, ni el tercer bebe, ni el cuarto, por lo tanto yo verdaderamente necesitaba ese apoyo y aun cuando lo había hecho anteriormente. De modo que mi amiga Carrie, otra amiga mía con PKU, se encuentra en New york, ella y yo comenzamos el grupo juntas en línea. Yo creo que ya tenemos 150 miembros hasta ahora. En aquel entonces era solo para mujeres, en edad de tener hijos, con PKU. Ya se extendió y es mas para mujeres, en edad de tener hijos, con PKU ya sea tratando de concebir, se embarazaron, acababan de tener un bebe, no importa la situación. También es para padres que tienen hijas con PKU y quieren saber que esta pasando. Y para nutricionistas a cargo del cuidado de mujeres con PKU. Que buen servicio. Te felicito. Oh, seguro. 10

11 Eileen, como decía Stephaniees necesario que la mama o la prospectiva mama tomar la iniciativa en esto. Algunas personas han pasado por su adolescencia y puede que hasta la edad de jóvenes adultos a este tiempo, como decíamos, no tenían el control total o a lo mejor se les dijo, erróneamente, que ya el PKU lo habían dejad atrás, que ya no era de preocuparse. Como se les ayuda a las mujeres a tomar el control de esto? No tan solo el estar embarazadas pero las responsabilidades y el dialogo necesario y la conexiones que en realidad necesitan tener para poder tener un embarazo sano para ellas y para el bebe. Ms. Blakeley: Esa es muy buena pregunta, y somos afortunados de tener personal de mucha ayuda para las personas incluyendo trabajadores sociales y consejeros genéticos los cuales trabajan todos juntos para recibir a las personas que lleguen en el estado en que se encuentren. Muchas veces tenemos muchas, muchas barreras, ya sea al resumir a una dieta de PKU o para poder tenerla bajo absoluto control. Stephanie mencionaba mareos y vomito de la formula. Tenemos personas con problemas de seguros, de modo que tenemos que trabajar con ellos. Yo creo que te reúnes con las mujeres donde estén y manejas los problemas de uno por uno. Como mucha gente sabe lo niveles de la fenilalanina están elevados puede alterar la forma en que las persona se comportan o piensan, de modo que hay veces que las mujeres que nos llegan con los niveles de la fenilalanina elevados tienen dificultad para organizar su día, de tal forma que puedan tomarse la formula y comer alimentos bajos en proteína. De modo que nosotros como que pelamos, los problemas uno por uno y ofrecemos el apoyo interminable por que como dice Kathryn, hemos tenido mujeres que vienen a nosotros con embarazos no planificados, con los niveles altos, pero en la mayoría de los casos, cuando se pueden bajar eso niveles, hemos tenido buenos resultados. Pero no fácil todo el tiempo, y necesitas verdaderamente, como dijo Kathryn, estar en un centro que te haga sentir bien y que tengan la experiencia y el apoyo tu necesitas recibir cuando vayas a citas. Wow. Vamos a hablar mas de esto. Ya empezamos a recibir las preguntas. Les quiero decir a todos como llamarnos con preguntas. Igual que en todos los programas de radio, y el numero es o envíenos un correo electrónico a pku@patientpower.info. Ya regresamos con más Patient Power y sus preguntas. Preguntas de los Radioescucha Bienvenido de regreso a nuestra a edición especial en vivo. Estamos hablando de tener un bebe sano cunado tienes PKU, y el control de esta, tener los niveles de phe correctos pero tener la nutrición adecuada, en general, para el bebe. Tenemos a varios expertos como invitados, tres. Estamos con Stephanie Coleman, ella tiene PKU y es 11

12 madre de seis niños saludables menores de 10 años. Ella esta con nosotros desde Olympia, Washington. Tenemos a Kathryn Moseley, nutricionista metabólica de University of Southern California in Los Angeles y ella le ayudo a Stephanie, junto con el famoso Dr.Richard Koch, allá. Y también tenemos de la costa este, la tenemos desde University of Rochester, Eileen Blakely, quien es Especialista en nutrición clínica. De modo que tenemos muchos expertos y preguntas. Damas están listas para las preguntas? Ms. Blakeley: Claro. Ms. Moseley: Si. Claro. Bueno. Vamos a ver. Aquí esta una pregunta que acabamos de recibir de Heather en Plainfield, Illinois. Ella escribe Soy una mujer con PKU y espero empezar un a familia en uno cuantos años. Que el lo mejor te funciona o te funciono, Stephanie, para mantener los niveles de phe a pesar de todo? Cuales son unos de los mejores alimentos que tu incluiste en tu dieta, bajos en phe pero satisfactorios, al mismo tiempo? De modo que verdaderos consejos de dieta. Consejos de dieta. Bueno la mayoría de estos fueron la parte mas importante, como antes de estar embarazada o en el primer trimestre, y después cambian, después del embarazo. Pero al principio las pastas bajas en proteína fueron probablemente muy importantes y ensaladas. Yo creo que yo me comía una ensalada al día, I trataba de agregarle pasta. Y pan bajo en proteína. Usualmente el pan Loprofin, porque era fácil y rápido de hacer y el pan era muy suave. Sabe menos seco. Eso y pasta Loprofin, probablemente tienen mas calorías que los otros alimentos pero te llenan mas. Y también eran un poco desabridos, es más fácil tolerarlos en la etapa de los mareos. Si, definitivamente. Y también galletitas bajas en proteína, probablemente en las mañanas, algo seco para controlar la saliva. Es muy importante Preguntemos a Eileen. Eileen, varias mujeres han escrito y han dicho, bendito! Tengo nauseas y estoy aterrorizada de que no solo yo no estoy recibiendo lo que necesito pero mi bebe tampoco. Que hay de eso? Ms. Blakeley: Eso es un problema grave, especialmente en el primer trimestre. Desde la perspectiva nutritiva, Stephanie sigue con la dieta. Ella no menciona alimentos médicos pero desde 12

13 un punto de vista nutritivo el consumo consistente de alimentos médicos es, en realidad, la llave para la mayoría de las personas para poder lograr niveles bajos de phe. Los alimentos médicos son muy nutritivos. No es un suplemento de la dieta. Y eso causa un problema porque los olores de los aminoácidos son ofensivos para la mujer en algunos casos. Las buenas noticias, que ya menciono Kathryn, es de que hoy en día existe una gran variedad de formulas de alimentos médicos. Pueden escoger con diferentes cantidades así que las mujeres no tienen que comer grandes cantidades todos los días. Nosotros le aconsejamos que comparta alimentos médicos, entre comidas y meriendas para que los aminoácidos sean utilizados más eficientemente, y el usar uno bajo en proteínas o si se puede, galletas saladas y otros trucos para los mareos en la mañana, ayudan. Pero la nausea que experimenta las mujeres, temprano en el embarazo, si es un problema grave. Katryn, yo mencione la historia de Maria, quien perdió a un bebe con defectos del corazón, la que esta en el army con su esposo y quiere ser comunicarse con los recursos adecuados, pero estos no se encuentran en cada esquina. No los tiene en los hospitales A la gente le gusta lo que tu Eileen y Dr. Koch hacen? Son como consultas de larga distancia, por decir. Al parecer lo hicieron con Stephanie, eso se puede hacer. Que el proveedor o la mujer puedan tener una relación con alguien que es como un sub-especialista como tu para obtener la ayuda con el embarazo Y como lo haces? Ms. Moseley: Desafortunadamente, en los Estados Unidos, la cobertura no esta disponible en todos los estados y hay algunos estados que cuando cumple los 18 años ya no les dan alimentos ni cobertura, de modo que esto es un problema grave. Y en algunos de esos estados tampoco tienen peritos. Siempre y cuando nosotros obtengamos los resultados y nos podamos comunicar con ellos de los registros de dieta y los resultados, ya sabes, hemos tenido resultados a larga distancia, controlando a una mujer a la distancia. Siempre y cuando se pueda hablar con elle, como con Stephanie, hablar con ella, obtener los resultados y los registros de la dieta para analizarlos y ver que necesita, y ver que es lo que ella necesita hacer y hacer esos exámenes, esos resultados de laboratorio que necesitamos, si se puede hacer. Definitivamente, se puede hacer. Pero ahora el Internet lo ha abierto y la mujer de la que estabas hablando, temprano, se metió al Internet. Te pueden conectar pero antes de el Internet era muy, pero muy difícil. Yo lo se. Yo tengo una hija con PKU, cuando ella nacio, y yo estaba en el área de Los Angeles, a ella no la vio un especialista como por dos semanas. Nadie sabia nada. Con los exámenes de recién nacido en aquel entonces, nadie sabia decirme que hacer a donde ir. Los pediatras no sabian nada de esto. Es mucho mejor ahora, ahora que cuando te dan el diagnostico del bebe te conectan inmediatamente. 13

14 Y yo creo que la clave es el centro metabólico por lo menos, trabajando con el Dr. Koch, nosotros siempre estábamos en control de donde iban los adultos y siempre sabíamos donde estaban y podíamos pedirles que vinieran y les decíamos algo nuevo. No perdíamos contacto con muchos de ellos, y afortunadamente en la clínica donde estuve con el Dr. Koch había muy pocos, pero muy pocos que dejaron la dieta. Ellos se mantuvieron en la dieta. De modo que no tuvimos una gran población de los que se fueron a los seis y regresaron. Dr. PKU todo un mentor. Ahora una pregunta de Larissa. La voy a dirigir a Eileen. Es acerca de calorías. Ella dice Que hay de obtener las suficientes calorías? He notado que mis niveles son mas altos cuando no consumo suficientes calorías, pero por ahora tomo bebidas gaseosas para tener calorías extras, libre de phe, pero cuando estoy embarazada yo se que la cafeína no es buena Hay algún alimento que me recomiende, que pueda comer con calorías pero sin phe? Y luego dice, concluyo que me queda la opción de bebidas gaseosas sin cafeína, también. Yo no se si esto sea lo primero en la lista Pero que hay de esto, Eileen? Cómo obtener calorías? Ms. Blakeley: Probablemente la mayoría de nutricionistas en el mundo PKU y fuera de el no recomendarían bebidas gaseosas durante el embarazo, pero es muy buena pregunta. Hemos tenido casos, aquí en donde la mujer no podía cumplir con el consumo de las calorías y tenía los niveles de la fenilalanina elevados porque lo que pasa es que el cuerpo empieza destruir su propia proteína y esto suelta phe. Otra vez, yo creo que hay maneras de incrementar las calorías con alimentos médicos. Hay algunos alimentos médicos altos en calorías por si alguien quiere probarlos. También hay formas de agregar carbohidratos a los alimentos bajos en proteína, los cuales estas consumiendo actualmente, usando productos no lácteos, cremas mas altas en calorías, por ejemplo agregar un poco mas de margarina al a verdura que consumes. Y hay otras formas de agregar más calorías más nutritivas, que las bebidas gaseosas. Por supuesto que se puede hacer, pero otra vez, es por eso que se necesita un centro que tenga peritos en el ramo y te puedan dar recetas, menús o ideas que te puedan servir. Bueno, Kathryn, otras de las cosas de las cuales las mujeres también piensan, estamos hablando de embarazos sanos, ellas también quieren, por decir, recuperarse del embarazo, recuperar el peso deseado y seguir con un a vida sana. Algunos consejos en esto? Ya hablamos de esa travesía y llegamos al parto y ahora, esperemos haber traído un bebe sano al mundo, y la mama esta bien pero subió de peso y como todas la mamas quiere recuperar su figura optima Que hay de eso? Que hay de los cambios después del parto? Que es lo que haces? 14

15 Ms. Moseley: Yo creo que es muy importante el amamantar al bebe. Yo creo que es importante que todas las madres amamanten a los bebes. Y después darse cuenta que necesitas esas calorías, tú sabes que necesitas mantener esas calorías que estabas guardando desde la última parte del embarazo. Porque las vas a necesitar si vas a amamantar a este bebe porque vas a gastar muchas calorías. Se toma tiempo, cundo tu amantas al bebe, tu cuerpo regresa a la normalidad mas rápido, que si no amamantas, de modo que la naturaleza como funciona sola. Pero de mi primer embarazo, no tuve un bebe PKU pero con mi primer bebe me tomo un año. Lo que quiero decir es que se toma tiempo, pero el ejercicio y la dieta es un estilo de vida. No es de me voy a poner a dieta y ya. No se tiene que ver como un estilo de vida que se debe de tener. Se necesita tener un estilo de vida saludable. Y es cuando dejas de pensar en la parte de la dieta, no se te hace tanta obsesión. Es un estilo de vida. Tomar un desayuno saludable, almorzar saludable. Ir a hacer esto. Voy a usar mis productos bajos en proteína. Y solo recuerda que necesitas gastar la energía que consumes porque si comes demasiado solo vas a almacenar esa grasa y si comes poco por supuesto que vas a bajar de peso y no quieres hacer todo eso, especialmente, si estas amamantando. Y eso es muy importante, de asegurarte, que tengas suficientes calorías para alimentar al bebe. Eileen, Jodie de Halifax, Nova Scotia en Canadá nos escribió y se ha dado cuenta que sus nivele de phe pueden ser diferentes durante el embarazo. Estábamos hablando de eso. Y ella se pregunta, bueno, si al final del embarazo ella ha cambiado, en otras palabras si la tolerancia de la madre a la phe es diferente después del embarazo? Las cosas cambian de alguna manera? Ms. Blakeley: Si, definitivamente. Se menciono anteriormente que la tolerancia a la phe incrementa con el progreso del embarazo, lo cual es muy agradable para muchas mujeres. Hemos tenido experiencia con mujeres con PKU que están en el tercer trimestre, que estaban comiendo muy pocos alimentos bajos en proteína y disfrutando fuentes de proteínas más naturales lo que es fantástico en varias formas. Es un poco mas agradable para las mamas y nos da la oportunidad de agregar un poco mas de proteína natural y nutrientes naturales en la dieta. Hasta se puede agregar un poco de leche de vaca si la tolerancia phe de alguien es así de alta. Así es que para finales del tercer trimestre las mujeres, regularmente, disfrutan de una tolerancia phe más alta. Después del parto, si la mujer amamanta al bebe disfruta de esta alta tolerancia de phe. Se toma mucha energía y mucha nutrición para poder generar esa leche materna, por lo tanto phe permanece alto, lo cual es un gran motivo para continuar amamantando al bebe después de la cuarentena. El embarazo es muy estresante para 15

16 el metabolismo, y mientras los requisitos nutricionales pueden bajar si decide no amamantar, no es el momento para empezar una dieta estricta ni nada de eso. De eco los estudios han demostrado que uno de los indicadores clave de que tan bien esta el bebe después del parto esta correlacionado con los niveles de phe de la mama. Las madres con niveles de phe mas bajos después del parto y los puede mantener bajos tienen bebes que crecen para ser que tienen IQ mas alto y les va mucho mejor. Ahí tienen muy buenas razones para mantener una dieta saludable después del embarazo. A ver si entendí. Quiero pedirle a la Dra. Mama, Stephanie, que comente también. Digamos que una mujer, Stephanie, tu amantaste por un año aproximadamente? Amantaste por un año aproximadamente? Si. Bueno y si entendí correctamente ese año te da la oportunidad de tener una tolerancia phe mas alta? Alimentos altos en phe. Si. Bueno estamos hablando de esta experiencia, para estar en forma. Y Kathryn tu hablabas como de tres meses antes, empezar el entrenamiento para el maratón, tener todo en regla, en lo que a la nutrición y a los niveles de phe se refiere. Eso es toda una travesía, la cual tiene seguimiento y puede cambiar, y la tolerancia phe y la necesidades nutricionales para usted y el bebe pueden cambiar durante el embarazo. Ya estamos en este año, para muchas mujeres después de todo si amamantan, lo cual es toda una aventura también, eso puede dar cierta flexibilidad, cierto? Si. Por lo tanto se lleva como dos años. Es sorprendente cada vez, porque es diferente, un poco diferente cada vez. Cada bebe es diferente, cada mama es diferente, ya sabes. Todos somos diferentes y todo puede empezar diferente, al principio de cada embarazo. De modo que es excitante, de alguna forma, porque es como, oh, y que va a pasar con este embarazo? Que vamos a descubrir esta vez. Usualmente yo empiezo con 250 a 300 miligramos de phe, al principio de mis embarazos y usualmente al final el embarazo estaba comiendo desde 16

17 1200 hasta 1400 miligramos, estaba en una dieta muy semi-normal. Después empezaba recortar un poco, mientras amamantaba, pero la mantenía por buen tiempo. Tenía muy buena tolerancia mientras amamantaba. Era fantástico el poder comer comidas que para mi eran nuevas porque he estado en dieta toda mi vida y todo era mas sano, yo creo, a la larga para mi corazón y para mi bebe. Kathryn, hablemos de eso, algunas mujeres nos han escrito y están muy concientes de los alimentos naturales, dietas saludables. Vamos atener otro programa en el cual hablaremos de todo eso. Por ahora estamos hablando de estos alimentos médicos. Eileen hablo de ellos y tú piensas que ya se agrego a esto. Si hay un conflicto con toda esta idea natural y el tener un a dieta apropiada? Van en contra? Ms. Moseley: No lo creo. Yo creo que básicamente es el aceptar que la dieta PKU, es básicamente sintética, pero lo que esta sucediendo en el mundo de PKU es que están haciendo estos alimentos mas nutritivos. Ya existe un producto, se llama GMP, glycomacropeptide que lo que es, en realidad, es un a forma de proteína que se puede poner en la comida o en la formula, esta un poco mas bio-disponible. Y se esta trabajando en cosa todo el tiempo. Las formulas son mejores. Tienen mejor sabor. Están suplementadas con los ácidos grasos esenciales y otros nutrientes. Yo creo que esto es algo que sigue evolucionando para ponerse al día y tornarse aun mejor. Desgraciadamente con los embarazos que hemos tenido en el pasado y aun ahora, siempre estamos un poco retrasados porque no conseguimos ese análisis de sangre inmediatamente. Se puede tomar de cinco a diez días para que nosotros recibamos el análisis de sangre, dependiendo de lo que sea. Y algo que ya estamos a punto de recibir, muy pronto, va ser un equipo de monitoreo personal, lo cual es ideal para la PKU materna, porque van a poder hacerse la prueba de sangre y saber inmediatamente los resultados, yo pienso que va ayudar en ese aspecto porque siempre estamos atrasados con las recomendaciones y tratando de ponernos al día todo el tiempo, y cada una es diferente. Buen punto. Bueno ya hablamos de esta travesía, y se dijo que es una travesía de por lo menos dos años. Entonces en algún momento la mama decide que quiere poner todo en orden. Stephanie, yo se, que años atrás, tu intentaste con Kuvan y después continuaste con otros alimentos y estas con Kuvan de nuevo. Estas en tu propia travesía PKU tratando de optimizarla, tu misma. Si, en mis primeros dos embarazos, en medio de eso dos embarazos, estaba sola en una dieta regular baja en phe con mi formula y creo que fue después del tercero o 17

18 puede que fue hasta el cuarto embarazo que el Dr. Koch y Kathrym me ofrecieron las terapias LNAA, PreKUnil, PheBloc, NeoPhe,y los empecé entre mis embarazos y cuando quería estar embarazada empezaba, con la formula baja en proteína otra vez. Y mi dieta baja en proteína y después me embarazaba. Era fabuloso porque la terapia LNAA, yo siento que me ayudo a perder el peso del embarazo junto con el amamantar, probablemente porque algunos de los tryptophan y otras cosas que tienen las tabletas LNAA. Desde entonces me las he estado tomando. Todavía estoy tomando la PheBloc junto con la Kuvan. Y ya como adulto con PKU he descubierto que es posible el tener una dieta de tipo mas regular y definitivamente, capaz de comer alimentos saludables y no tan sintéticos, como de los que hablaba Kathryn. Pero si volviera a estar embarazada, lo cual no pienso, ya aprendí yo misma como puede ser, si esta planificando puede ser mucho mas fácil para bajar los niveles mas rápido. Bueno, Kathryn, ahora tenemos una pregunta desde Haley en Londres, Inglaterra, y ella dice, bueno, cuales son los riesgos de quedar embarazada, sin estar en dieta? Y mujeres preocúpense. Oh, Dios mió, esto no estaba planeado, hablamos de toda esta planificación y de estar en forma, de diferentes maneras. Oh, no. Que pasa si todo esto no sucedió? Esta todo perdido? Ms. Moseley: Bueno algunas veces, en mi carrera, he recibido a mujeres en mi clínica y me dicen, bueno, estoy planificando mí embarazo, y yo les digo que bien. Y hacemos los niveles de phe de la sangre. Las conectamos y ya están embarazadas, me entero después. Y ellas saben que tiene PKU y saben que tienen que tiene que consumir poca proteína, una vez que piensan que pueden estar embarazadas, es lo que hacen. Puede que solo coman de cinco a diez gramos de proteína al día, y ya no están alimentando al bebe porque están hambreadas ellas mismas. Yo creo que lo mas importante es, como la historia que les dije anteriormente, la mujer que recibimos a las 19 semanas. En cuanto lo pienses, comunícate con la clínica por que ello va a ser un gran recurso para ti. Porque, Stephanie, tu has tenido embarazos no esperados, esto pasa, pero nada mas tienes que saber que hacer cuando esto pasa. Que tipo de recursos tienes? Y yo creo que si mantienes una buena comunicación con la clínica y te sabes la formula y recibes una buena educación, ellos deben de saber que no puedes estar sin proteína, especialmente cuando estas embarazada. Tienes que tener proteína para que todo funcione a capacidad máxima. Todos necesitamos cierta cantidad de proteína, y cuando se tiene PKU se recibe toda junta el producto de alimento medico, cualquiera que sea. Eso es en realidad lo más importante. 18

19 Es todo un acto de equilibrio para ti y para el bebe es por eso que se necesitan personas como Eileen y Kathryn en tu equipo o por lo menos consultar con ellas aunque sea a la distancia. Esta es solo una pregunta, yo se que ninguna de ustedes es consejera genética pero a lo mejor una de ustedes se anime a contestar. Kendra de Durham, North Carolina, nos escribió, ella dice Mi hija tiene dos años de edad. PKU Clásica. Yo tengo seis meses de embarazo con mi segundo bebe, cuales son las posibilidades de que el/ella tenga PKU? Eileen, algún comentario acerca de esto? Ms. Blakeley: Hay un dicho que dice que el azar no tiene memoria. PKU es recesivo, un desorden genético autosomal, por lo tanto el mama y el papa son portadores cada uno. Eso quiere decir que con cada embarazo los probabilidades son de un 25 por ciento de que el bebe tendrá PKU. Y es el mismo 25 por ciento en cada embarazo. Ya existe la consejeros genéticos, también hay exámenes disponibles para examinar al portador, yo creo que la mayoría de nosotros le recomendaríamos ir a un centro genético. Y Stephanie, tu esposo, no hay PKU en su familia y tu tienes seis hijos, ninguno de ellos tiene PKU. No. No, de hecho esta es una pregunta que toda mujer embarazada, PKU por supuesto, se pregunta y es algo en lo que yo pensaba. Básicamente es como decía Eileen. Todo depende en si son portadores o no. Sin importar que yo tenga PKU o no, si mi pareja no lo tiene, entonces nuestros hijos solo son portadores, todos. Ellos no van a tener PKU. Nuestros hijos son todos portadores. A mi esposo lo examinaron y el no es portador. Kathryn te voy a hacer unas cuantas preguntas, rapiditas. Primero tu has estado involucrada, y yo se que hay campamentos en California, particularmente. Con relevancia a los padres que nos puedan estar escuchando y puedan tener hijos adolescentes, cuando se empieza a hablar esto? Porque al parecer Stephanie se involucro en los campamentos y ese tipo de cosas, muy temprano. Cuando se empieza a poner el escenario para que algún día tardo o temprano que quieras tener hijos, puedas. Kathryn Como es que se empieza a hablar de esto si tienes un a hija que esta empezando a crecer? Ms. Moseley: Bueno, lo hablamos a lo mejor como a los 12 o 13 años de edad porque esa es la edad en la que no quieren estar en la dieta y tenemos que habla con ellas de lo importante 19

20 que es cuando ellas crecen, se casan y quieren tener bebes, es muy importante que ellas tomen su formula y sus niveles de phe necesitan estar bajos, de modo que lo hablamos como a los 11 o 12 años de edad. Comentarios Finales Bueno. Eileen, y cualquier mensaje en particular que quieran decir, damas? Al principio dije que sabemos que se puede tener un bebe sano pero se requiere planificación y esta travesía de por medio y como lo describimos durante el programa, durante el amamanto también. Pero las personas no le deben de tener miedo, cierto? Ms. Blakeley: Exactamente, yo creo que planificación es muy pero muy importante, pero como se menciono en algunos casos lo embarazos suceden y todavía existen resultados positivos para las mujeres que puedan bajar los niveles de la fenilalanina, a tiempo y estén bien nutridas al principio del embarazo. Yo pienso que otra vez si hay alguien que nos este escuchando y no se ha mantenido en la formula de PKU o ha experimentado ninguna de los alimentos bajos en proteína, este es, de verdad, el mejor momento para intentarlo de nuevo. Tenemos Kuvan, esta en ciertas personas les ayuda a bajar los niveles, a veces con dieta PKU otras sin dieta. De modo que yo los invito a cualquier persona allá afuera que se sienta desalentada o que piense que no es posible, que se comunique con un centro PKU solo para hablar de la nuevas opciones que existen porque con la planificación es posible y aun si desafortunadamente un a embarazo sucediera sin tal. Y, Kathryn si una mujer joven o de edad media que vaya tener un bebe, no se tiene que abatir si tiene altibajos, por decir, comete un error, sus niveles se salen de control, su nutrición no es apropiada. Se puede mejorar de todo esto si sella y su equipo ponen mucha atención, cierto? Ella no se debe de sentir como que Oh, Dios mió es mi culpa, soy un fracaso. Ms. Moseley: Exacto, porque lo que es importante es mucha mas que el nivel phe, porque hay otras cosas igual de importantes. Y el estudio de PKU maternal se enfoca en los niveles phe, pero hay aun muchas otras cosas que estamos descubriendo últimamente que de verdad no se avían considerado y que tienen la potencia para causar todos los problemas que están ahí. Pero definitivamente el nivel phe es el marcador principal, pero también existen otras cosas nutricionales de las cuales necesitamos estar enterados, eso es un hecho. La idea completa. 20

21 Ms. Moseley: Si. Te quiero agradecer, Kathryn Moseley, por estar con nosotros desde University of Southern California en Keck School of Medicine, en la costa oeste y en la costa este a Eileen Blakely de University of Rochester y el Golisano Children's Hospital, gracias. Le quiero dar la última palabra a Stephanie Coleman en Olympia, Washington. Primero, antes e que se me olvide, Stephanie dile a las damas, otra vez, como ser parte de tu grupo, como lo encuentran? Es muy fácil. Dirigirte a Puedes entrar y buscar nuestro Yahoo! Group maternalpku. Es una sola palabra o también nos puedes enviar un correo electrónico a maternalpku-subscribe@yahoogroups.com y esto te inscribe al grupo si tienes un identificador Yahoo! Group ID. Es muy fácil y las personas en la lista son muy amables. Bueno, tú eres muy amable. Les quiero dejar con la inspiración a todas las mamas potenciales allá afuera. Como les dije anteriormente les voy a dar la oportunidad de estar en la tribuna. Que le quieres decir a las mujeres que están un poco intimidadas por esto, con un poco de miedo. Oh, Dios mió, como voy a tener la mejor salud y tener estar segura de tener un bebe saludable O hasta padres con hijas. Si. Por que se que se preocupan mucho de como van a manejar esto las hijas. La primera es solo una anotación que no hice antes: Batidos, les digo que los batidos son mis mejores amigos. Fueron maravillosos para mi embarazo. Es una buena forma de agregar calorías. Le puedes agregar Rice Dream frozen dessert, con muchas calorías, es muy bueno para ti, agrégale frutas y verduras. De cualquier forma es muy saludable, agrega calorías, toma batidos. Tenia que compartir eso. Eso me ayudo mucho cuando yo no estaba muy bien. Otra cosa que me gastaría decir es lo que Kathryn y Eileen decían de lo importante que es la formula, el producto. Desafortunadamente, uno de los mayores problemas es que le provoca asco a las mujeres embarazadas. Las hace vomitar. Se sienten mal. No se les queda la comida. Yo cambie formulas como dos o tres veces en cada embarazo, y era muy importante el encontrar la formula que funcionara, para que se me quedara y 21