Universidad de Ciencias de la Cultura Física y el Deporte, Manuel Fajardo, La Habana, Cuba, caprisdelosangeles@yahoo.fr

Transcripción

1 Programa de Educación Física e intervención fisioterapéutica para niños de 3 a 8 años con Síndrome de Down en el Centro Médico-Educativo de Orientación, Formación y Trabajo de Punta-Negra en la República del Congo Angeline Prisca Mpandzou Bouanga Universidad de Ciencias de la Cultura Física y el Deporte, Manuel Fajardo, La Habana, Cuba, caprisdelosangeles@yahoo.fr Resumen Elevar la calidad de vida de las personas con discapacidades es uno de los retos más importantes para la sociedad actual; sin embargo, para atender a las personas con Síndrome de Down, hay que considerar sus necesidades educativas especiales de carácter intelectual y psíquico, y estudiar sus enfermedades asociadas. El objetivo principal de esta investigación consiste en proponer un programa de actividades físicas que mejoren el desarrollo psicomotor de los niños de 3 a 8 años con Síndrome de Down, mediante la Educación Física y la intervención fisioterapéutica en el Centro Médico-Educativo, de Orientación, Formación y Trabajo de Punta-Negra, en la República del Congo. Esta investigación es un diseño mixto cuantitativo y cualitativo con métodos teóricos y empíricos donde se articula la investigación-acción como vía fundamental para el análisis de los resultados. Nuestra intención es profundizar en lo referente a los menores con Síndrome de Down y encontrar formas de ayuda en el área de la Educación Física y la Fisioterapia, que sirvan al crecimiento integral de estos individuos; De igual modo, se trabaja en diagnosticar las habilidades motrices básicas en relación a la coordinación óculo manual, la coordinación dinámica general, para lo cual se aplican diferentes tests de psicomotricidad a quince niños de ambos sexos del centro anteriormente mencionado, lo cual permitirá recomendar la puesta en práctica de las actividades propuestas y optimizar el desarrollo de estos niños.

2 Introducción En la República del Congo, como en toda sociedad moderna, el derecho a la educación y al trabajo son nociones sagradas y es válido para todas las clases sociales. En los últimos años, esta noción había perdido su esencia, sobre todo con personas con necesidades educativas especiales. Desde el año 2000, el Ministerio de la Salud, de los Asuntos Sociales y de la Familia ha retomado rigor en el trabajo en cuanto a la inserción de las personas con necesidades educativas especiales en la sociedad, dándoles la educación escolar y la atención necesarias. También hay una explosión de asociaciones no gubernamentales vinculadas hacia las personas con necesidades educativas especiales, en particular mutiladas de guerras, débiles visuales, hipoacústicos, paralíticos y otros discapacitados físicos. Muchas de ellas aportan su apoyo moral y material a sus familias. Las personas con necesidades especiales psíquicas, como en el caso de portadores del Síndrome de Down, quedan sin ayuda por falta de conocimientos y programas de atención hacia ellos. De este modo, la asociación Handicap Congo, tomó la iniciativa de elaborar un proyecto titulado: Implantación de un Centro Médico-Educativo, de Orientación, Formación y trabajo para niños, adolescentes y adultos portadores del Síndrome de Down (Trisomía 21), fundado en los valores ciudadanos, la solidaridad y el humanismo. El Centro recibirá, a partir de octubre del 2009, pacientes de 3 a 30 años, los cuales serán atendidos durante todo el período de escolarización. Hasta el momento se han diagnosticado 185 casos solo en la Ciudad de Punta-Negra. Durante su estancia en la escuela especial, estos pacientes recibirán diferentes tipos de tratamientos: clínicos, pedagógicos, psicológicos y social. Cada etapa concluye con la evaluación de las habilidades logradas; esto facilitará que el tránsito se realice en las mejores condiciones posibles. No obstante, el centro está limitado en su actividad de rehabilitación motriz por la falta de programas de Educación Física y Fisioterapia para los portadores del Síndrome de Down, ya que no existen antecedentes teórico-metodológicos de programas en estas ramas en el país con relación al tratamiento de esta patología. El personal que laborará con ellos no tiene suficientes conocimientos teóricos y metodológicos para realizar las diferentes adaptaciones de la Educación Física y el

3 tratamiento fisioterapéutico para la atención especial de los portadores del Síndrome de Down. En relación a lo antes mencionado, nuestro trabajo abarca como problema científico: Cómo diseñar y desarrollar un programa de Educación Física e intervención fisioterapéutica para niños de 3 a 8 años con Síndrome de Down en el Centro Médico-Educativo de Orientación, Formación y Trabajo de Punta- Negra en la República del Congo? Teniendo en cuenta la problemática enunciada, el propósito de esta investigación es de diseñar un programa de Educación Física e intervención fisioterapéutica para niños 3 a 8 años con Síndrome de Down en el Centro Médico-Educativo de Orientación, Formación y Trabajo de Punta-Negra en la República del Congo. Desarrollo Según la bibliografía consultada, el Síndrome de Down o Trisomía 21 es una entidad que en la actualidad constituye la causa genética más frecuente de discapacidad intelectual y malformaciones congénitas. Es el resultado de una anomalía cromosómica, en la que los núcleos de las células del organismo humano poseen 47 cromosomas en lugar de 46, perteneciendo el cromosoma excedente o extra al par 21. Como consecuencia de esta alteración, existe un fuerte incremento en las copias de genes del cromosoma 21, lo que origina una grave perturbación en el programa de expresión de muy diversos genes, no solo del cromosoma 21, sino de otros cromosomas. Este desequilibrio genético ocasiona modificaciones en el desarrollo y función de los órganos y sistemas, tanto en las etapas prenatales como postnatales. Desde un punto de vista conceptual, las características que los niños con Síndrome de Down presentan se podrían analizar desde un punto de vista cognitivo, fenotípico y fisiológico. Nivel cognitivo: Tomando como base los tests de Coeficiente Intelectual estándares, los niños con Síndrome de Down frecuentemente son clasificados con niveles de retardo mental débil, incluso cierto porcentaje se encuentra en el grupo de coeficiente normal-bajo. Sin embargo, tales tests no constituyen una referencia única en cuanto a las capacidades de estas personas. Contrario a lo que anteriormente se pensaba, las personas con Síndrome de Down no están

4 condenadas a un congelamiento intelectual equivalente al de niños sin retardo de 5-8 años. Los especialistas de todo el mundo quedan sorprendidos y entusiasmados con el potencial de desarrollo que estas personas muestran y que nadie había supuesto antes. En la actualidad, se puede decir que los límites en el desarrollo de los niños con Síndrome de Down no están firmemente establecidos, y que van a depender directamente de la idoneidad de los programas de estimulación precoz y educativos, también hoy en pleno proceso de exploración. Rasgos físicos: Aunque presentes de manera general, estos atributos, considerados como distintivos, tienen un amplísimo grado de variabilidad por cuanto su presencia es más o menos acusada según las personas concretas. Algunos de estos caracteres diferenciadores señalan: ojos (de tipo almendrado), conformación ósea del rostro (bajo desarrollo del tercio medio), maxilares y boca (tendencia a un tamaño reducido, maloclusión dental, etcétera), manos (una línea palmar singular), desarrollo corporal (menor estatura media que la población general, cierta tendencia a la obesidad) y otros. Fisiología: Las personas con Síndrome de Down tienen una incidencia elevada de cardiopatías congénitas (35 a 50%); en general, septaciones incompletas y válvulas defectuosas. Otro grupo de afecciones más comunes lo constituyen ciertos desequilibrios hormonales e inmunológicos. Así, podemos citar problemas en relación con el nivel de hormonas tiroideas y una cierta debilidad ante infecciones. También se consideran como relativamente frecuentes problemas de naturaleza gastrointestinal; los riesgos para la leucemia y la enfermedad de Alzheimer están aumentados. La longevidad de las personas es muy variable, va aparejada al nivel de salud de que disfruta cada uno y es terriblemente variado, tanto que un índice de este tipo es francamente poco útil si no se aplica por grupos específicos. Metodología de la investigación Para la investigación se realizó un diseño mixto cuantitativo y cualitativo, y se emplearon los métodos teóricos como son: histórico-lógico, análisis-síntesis, inductivo-deductivo, enfoque de sistema. Los métodos empíricos que se utilizaron son: encuesta, entrevista, guía de observación. Además, se utilizó el

5 método estadístico para facilitar la realización de los diagnósticos y comprobar los criterios de los expertos. Para la realización de este diseño, se utilizó también el método descriptivo que se basó en medir, observar y aplicar los instrumentos seleccionados para la investigación con fin de dar respuesta al problema investigado. La investigación tiene un carácter de investigaciónacción, donde se adquiere una postura investigadora de la labor que se realiza para construir de forma colectiva las adaptaciones curriculares a la Educación Física y la Fisioterapéutica. La investigación se realizó en el Centro Médico-Educativo, de Orientación, Formación y Trabajo para portadores del Síndrome de Down, ubicado en Punta-Negra (Congo). La población está compuesta de 67 pacientes (100%) que varían entre 3-30 años ( ). Los pacientes son clasificados de acuerdo a las características morfológicas y divididos en cuatro secciones según su edad con un retraso mental clasificado entre leve y moderado. Tabla1: Clasificación de la población y la muestra N o Sección Cantidad de Edad Porcentaje niños 1 Sección Médico-pedagógico 15 pacientes 3 a 8 años 22.4% I (SMP 1 ) 2 Sección Médico- pedagógico 16 pacientes 8 a 13 años 23.8% II (SMP 2 ) 3 Sección Médico-pedagógico 16 pacientes 13 a % III (SMP 3 ) años 4 Sección Médico-profesional 20 pacientes A partir de 29.8% (SMPro) 15 años La muestra será un muestreo intencional, es aquel que, sin seguir regla alguna, se seleccionarán las variables porque se considera que los seleccionados aportarán elementos para la investigación. La muestra se conforma de 15 pacientes que, durante nuestra investigación, representó un (22.4%) de la población, donde 15 pacientes son de 3 a 8 años con Síndrome de Down.

6 Se realizarán diferentes pruebas del desarrollo psicomotriz a cada niño, según su grupo de edad, para así elaborar el programa que corresponde a sus necesidades. Las pruebas son: Balance Psicomotor de Vayer, MABC, Prueba de Lateralidad, Coordinación, Sentido rítmico, test de McNemar, test de Wilcoxon. Propuesta del programa de Educación Física e intervención fisioterapéutica previsto El programa de Educación Física e intervención fisioterapéutica en estos niños Down se caracteriza en aumentar las acciones motrices y en la incorporación de nuevas técnicas encaminadas al mejoramiento de capacidades físicas coordinativas y condicionales, el desarrollo de las habilidades motrices, de igual forma crea las bases para continuar elevando la aptitud física de manera progresiva y sistemática. Así mismo, el programa contribuye a la adquisición de hábitos higiénicos y a la formación de nociones sobre la importancia que tiene la actividad física para la salud. El programa contiene los objetivos generales y específicos, los contenidos, los métodos, los medios y la evaluación. Comprende unidades temáticas de Gimnasia Básica, Juegos y Actividades Rítmicas, que están dirigidas fundamentalmente al desarrollo de las habilidades motrices básicas, las capacidades físicas y a la formación y desarrollo de cualidades de la personalidad, las cuales deben de desarrollarse en los primeros grados. Resultados De acuerdo a la importancia de la investigación, se alcanzaron los resultados siguientes: 1) Diagnóstico del desarrollo psicomotriz y diseño de un programa integrador de Educación Física e Intervención Fisioterapéutica para niños de 3 a 8 años con Síndrome de Down en el Centro Médico- Educativo, de Orientación, Formación y Trabajo de Punta-Negra, en la República del Congo. 2) Contribución al proceso de formación-capacitación de nuevos recursos humanos para el Centro Médico-Educativo, de Orientación, Formación y

7 Trabajo para portadores del Síndrome de Down, en la República del Congo. 3) Propuesta de adaptaciones curriculares como herramienta de trabajo en la Educación Física y en la Intervención Fisioterapéutica en portadores del Síndrome de Down. Conclusiones 1) Los niños con Síndrome de Down tienen un potencial de aprendizaje y de desarrollo que, con los apoyos y ayudas necesarios, les permite alcanzar elevados niveles de logro en los aprendizajes psicomotores, en su capacidad de desenvolvimiento autónomo y una adecuada inserción social y laboral. 2) La fisioterapia para los niños con Síndrome de Down se inicia con una atención primaria donde se realiza un diagnostico de las limitaciones físicas y motrices convirtiéndose este en un soporte imprescindible para estas personas. 3) El programa de Educación Física e intervención fisioterapéutica propicia el mejoramiento del desarrollo psicomotor de los niños con Síndrome de Down. Recomendaciones 1) Proponer al Centro Médico-Educativo, de Orientación, Formación y Trabajo la continuación del presente programa en las demás secciones según sus características, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. 2) Proponer la generalización de la propuesta por considerarse en correspondencia con las realidades y necesidades del país. 3) Profundizar en el estudio del tema y difundir su aplicación a todos tipos de personas con necesidades educativas especiales en todo el país.

8 Bibliografía 1. Bizongo J. (2007): Proyecto de instalación del Centro Médico-Educativo, de Orientación, Formación y Trabajo para portadores de Trisomía 21 en la República del Congo. Pointe-Noire. 2. Colectivo de autores (2004): Adecuación para el programa de Educación Física en la especialidad retraso mental. La Habana. 3. Estévez M., Arroyo M. y González C. (2004): La Investigación Científica en la Actividad Física: Su Metodología. Editorial Deportes, La Habana. 4. Fraga R. y. Herrera C. (1999): Metodología de la Investigación Científica. La Habana 5. López A. (2006): El Proceso de Enseñanza-Aprendizaje en Educación Física. Editorial Científico-Técnica, La Habana. 6. Intervención Psicomotora en niños con SD disponible en (revisado en septiembre 2009) 7. Maquiera G. (2005): Estudio del desarrollo psicomotor, del clima socialfamiliar y de las adaptaciones curriculares en educación física de los menores que presentan estrabismo y ambliopía, antes de su inclusión en la enseñanza general, Tesis (en) opción al titulo de Doctor en Ciencias de la Cultura Física Terapéutica, Facultad de Ciencias de la Educación Departamento de Expresión Musical, Plástica y Corporal, Granada. 8. Ministerio de la Salud, de los Asuntos Sociales y de la Familia (1992): Resolución n o 287/MSAS/CAB teniendo Organización y atribuciones de los servicios de la Dirección General de los Asuntos Sociales. 9. Mpandzou A., Gómez L. y Pinheiro F. (2007): Niños con Retraso en el Desarrollo Psíquico. Trabajo Final de Educación Física Especial, Escuela Internacional de Educación Física y Deporte. La Habana. 10. Síndrome de Down disponible en es.wikipedia.org/wiki/síndrome_de_down consultado enero 2009