PARADIGMA DEL FUNCIONAMIENTO Y LA DISCAPACIDAD EN UN ENTORNO COMUNITARIO Lic. Cecilia Figari Magíster en integración de personas con discapacidad

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1 1 PARADIGMA DEL FUNCIONAMIENTO Y LA DISCAPACIDAD EN UN ENTORNO COMUNITARIO Lic. Cecilia Figari Magíster en integración de personas con discapacidad Se define del mismo modo la discapacidad en un entorno comunitario o en un entorno segregado? Cualquier entorno comunitario es inclusivo? Que posibilidades tienen las PcD en construir su identidad en contextos de exclusión? Como se construye una identidad excluida de su propia comunidad? Siguiendo la perspectiva propuesta por a C. Skliar, consideramos que una norma-muchas veces de aplicación legal -impide la pertenencia de un sujeto o un grupo de sujetos a una comunidad de derechos y sobre todo, el derecho a la no-mismidad; el derecho irreductible a la diferencia. Desde una perspectiva social, la discapacidad ha sido históricamente asociada a distintas representaciones sociales que se han construido en torno a la deficiencia (Soto Builes, 2008). Maldición, amenaza, contagio, capacidad sobrenatural, objeto de burla o de caridad, aceptación- entre otras de tantas representaciones- que generaron y generan en diversos contextos socio históricos comportamientos diversos, tales como la eliminación, exclusión o inclusión. Más allá de la deficiencia, estas representaciones sociales que conforman una determinada posición de discapacidad 12 operan a nivel social limitando o facilitando el adecuado funcionamiento y las oportunidades de participación de las PcD en diversos entornos (Jiménez y Aguado, 2002) De este modo, la discapacidad se configura como un problema social. La discapacidad no es el atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social.por lo tanto el manejo requiere la actuación social y es responsabilidad colectiva de la sociedad hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participación plena de las personas con discapacidad en todas las áreas de la vida social (CIF/OMS, 2001) 1 Posición de la discapacidad que se origina en nuestra estructura social, en nuestras representaciones, en nuestros valores, en nuestra cultura. En términos de Bordieu, es nuestro habitus que es el principio no elegido de toda elección, las estructuras sociales internas que nos disponen a pensar como pensamos

2 2 El reconocer que la condición de discapacidad es un problema social, implica que para su adecuado abordaje, ya sea en la reflexión o en la acción, debe enfocarse necesariamente en dos sentidos: a) la persona con discapacidad (PcD); b) la comunidad a la que pertenece o participa la PcD Este modelo social de la discapacidad comienza a desarrollarse en la década del en contraposición a la concepción médica hegemónica e individual que considera a la discapacidad como un problema médico y privilegia al diagnóstico y déficit como rótulo, mayor propensión a la medicalización, al servicio especializado con cuidados y tratamientos en forma individual brindado por profesionales (muchas veces segregado de la comunidad) así como a la percepción de exclusión o marginación de las propias personas con discapacidad (Tara Flood, persona con discapacidad y militante de DDHH, Jornadas de Educación Inclusiva,2005) El movimiento de las personas con discapacidad que se inicia a mitad de la década del 60 fue fundamental para promover este cambio de mirada como un problema social, y que en la última década sostiene el conocido lema Nada de nosotros sin nosotros que simboliza la influencia y el empoderamiento creciente de este movimiento. Asimismo, la Rehabilitación basada en la Comunidad (RBC) 3 fue considerada como una estrategia para el acceso a los servicios de rehabilitación para las personas con discapacidad en países en desarrollo. Los objetivos generales brindar orientación sobre cómo desarrollar y fortalecer los programas de RBC, promover la RBC como una estrategia para el desarrollo inclusivo basado en la comunidad y motivar a los interesados para facilitar el fortalecimiento de las personas con discapacidad, favoreciendo su inclusión y participación en los procesos de desarrollo y toma de decisiones entre otros. Actualmente, se han desarrollado Guías de RBC muy relacionadas con la Convención Internacional de los Derechos de las personas con discapacidad (CDPD) y su proyecto facultativo que fueron establecidos durante el desarrollo de las Guías. Estrechamente relacionados a este cambio de paradigma surgen nuevas definiciones con relación a la concepción de la discapacidad: Clasificación Internacional del Funcionamiento, la discapacidad y la Salud- CIF (OMS, 2001), en donde la discapacidad es definido como un término paraguas que comprende las deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación que resultan de la interacción negativa de una condición de salud y los factores ambientales. 4 3 Promovida por la OMS en 1978, luego de la Conferencia Internacional de Atención Primaria de la Salud donde se aprobó la declaración de Alma Ata 4 Cabe aclarar, que para la CIF la discapacidad es parte de una condición de salud junto al funcionamiento. Una condición de salud contempla tanto aspectos negativos (deficiencia, limitaciones en

3 3 Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad CDPD- (ONU, 2006 ratificada por nuestro país en el 2008): la cual afirma que la discapacidad es un concepto en evolución y resulta en la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras actitudinales y ambientales que obstaculizan su participación plena y efectiva en la sociedad sobre una base de igualdad con otros. Cómo impacta este cambio de paradigma en la situación de discapacidad 5 de las PcD en nuestro país? Adoptando este paradigma, nos deberíamos problematizar ciertos requerimientos establecidos en el sistema de atención de integral para personas con discapacidad? A los fines de la presentación, seleccionaré tres ejes que considero primordiales: el modo de acceso, tipo de valoración de su condición de salud y la modalidad que brindan los servicios contemplados dentro del sistema. 1. Por qué el único modo de acceso a la prestación es a través de la obtención del certificado de discapacidad?, qué efectos produce en la subjetivación las certificaciones tempranas de aquellos niños con limitaciones transitorias?, no debería garantizarse la protección social para el beneficio de toda la población, más allá de la certificación de su condición de discapacidad?, cómo evitar el efecto de la estigmatización?, y con limitaciones crónicas, porque no todos quieren certificar su discapacidad? en que beneficia esta certificación? 2. Una evaluación como la que propone la CIF 6 se reduce al certificado de discapacidad? Utilizar la CIF en la valoración sistemática de la discapacidad implica describir la situación de una persona con discapacidad en diferentes ámbitos de la vida, con un perfil de funcionamiento y discapacidad-no solo evaluar su condición de discapacidad-.por otro lado, contribuye al diseño de una planificación centrada en la persona con apoyos 7. Que apoyos son necesarios para facilitar la participación de las personas en su comunidad, asumir roles valorados socialmente y experimentar mayor satisfacción y realización? (Thompson, 2002). De diverso nivel de intensidad, algunas la actividad y restricciones en la participación)como aspectos positivos(integridad funcional y estructural, actividades y participación). 5 Brogna define situación de discapacidad como la dimensión situacional, dinámica e interrelacional.. 6 Por Resolución Nª 675/2009 el Ministerio de Salud de la República Argentina el 12 de mayo del 2009 publicado en el Boletín Oficial del 19 de mayo del aprobó el MODELO DE CERTIFICADO UNICO DE DISCAPACIDAD y el PROTOCOLO DE LA CERTIFICACION Y EVALUACION DE LA DISCAPACIDAD con base en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud CIF-.siendo la herramienta vigente a nivel internacional aplicable a la evaluación y certificación de la discapacidad 7 Los apoyos son conceptualizados por la AAMR(1992) como recursos y estrategias que promueven el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal, mejorando el funcionamiento individual; incrementando la interdependencia/independencia, productividad,integración a la comunidad y satisfacción.

4 4 de mayor complejidad y otras que con mínimas adaptaciones y adecuaciones físicas facilitan la participación de la PcD para lograr la mayor autonomía personal posible en su entorno comunitario. 3. La modalidad que brindan los servicios cuando ofrecen exclusivamente un circuito cerrado de atención, sin proporcionar oportunidades y experiencias en el entorno comunitario cercano que impacten en la calidad de vida deseada por la persona. Recordemos que a través de acciones omisiones y contradicciones podemos sostener innumerables posiciones de discapacidad como planteamos al inicio de nuestra exposición.en lugar de pensar exclusivamente en centros y servicios y adoptando el concepto puentes hacia la comunidad" propuesto por Schalock, Gardner y Bradley (2008) podemos vislumbrar la transformación de las organizaciones en pos de una gestión de calidad en los procesos y resultados de los servicios y apoyos. Esta propuesta refleja las tendencias actuales que favorecen procesos desinstitucionalizadores, inclusivos, no discriminadores, el desarrollo de la autodeterminación y vida independiente y la puesta en práctica del paradigma de apoyos en la comunidad. La exclusión, si entonces puede ser algo, es la muerte a ambos lados de la frontera: es la separación y la yuxtaposición institucional indiscriminada, es el aniquilamiento del otro; la negación a vivir en la propia cultura, en la propia lengua, en el propio cuerpo, en la propia edad, en la propia sexualidad (Skliar, 2003, pp ). Por último, intentaremos delimitar el rol del psicólogo comunitario en el campo de la discapacidad a partir de la posición sostenida en el marco del paradigma del funcionamiento y discapacidad en un entorno comunitario: Agente de cambio en la promoción y prevención de la salud mental Integrante de un equipo interdisciplinario con quienes comparte un enfoque integral e integrador. Contribuye al proceso de fortalecimiento de la comunidad a través del abordaje psicoeducativo tanto con acciones informativas, terapéuticas, de apoyo o integración sociocomunitaria 8. 8 Brindar información a las personas y en caso de ser necesarios a sus familias acerca de sus problemas de salud sin usar etiquetas innecesarias. Asegurar que conozcan sus derechos y como ejercerlos, Asegurar que las personas conozcan sobre los tratamientos y alternativas de apoyo disponibles en su comunidad para tomar decisiones informadas acercas de las acciones que desean hacer o Apoyar a los grupos de autoayuda para que defiendan el derecho a tener servicios comunales de salud que sean accesibles y que se puedan costear (OMS, 2012)

5 5 Participa en la evaluación multidimensional centrada en la persona. Identifica y determina la intensidad de los apoyos funcionales necesarios para que la PcD participe en los distintos ciclos y dimensiones de la vida (familiares, recreativos, educativos, laborales, etc.). Esta posición de la discapacidad es la que nos compromete a reflexionar, a identificar, a generar y brindar oportunidades de desarrollo a cada persona- más allá de su condición de discapacidad-y a cada comunidad donde esta participa; oportunidades que favorezcan su capacidad de autodeterminación y los mayores niveles de autonomía posibles en pos de una sociedad inclusiva. BIBLIOGRAFIA Y SITIOS WEB: AAMR (1992)Retraso Mental. Definición, Clasificación y sistemas de apoyos. Washington DC: AAMR Brogna P(2006)El nuevo paradigma de la discapacidad y el rol de los profesionales de la Rehabilitación.El Cisne: Argentina Brogna P (2006) Posición de la discapacidad: Los aportes de la Convención La discapacidad una obra escrita por los actores de reparto?, Tesis de Maestría FCPyS-UNAM, México, 2006, pp ad.pdf Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. EN FÁCIL LECTURA. Real Patronato sobre Discapacidad. Universidad Autónoma de Madrid pdf Figari C.y Figari T. (2005) Apuntes de Neuropsicopedagogia. Problemática del Fracaso Escolar. Cap.XIV. Ayer y Hoy en la integración de la persona discapacitada. Movimientos de inclusión y exclusión social Pag Cap. XIV. Acerca de la nueva concepción en discapacidad Pag Bs. As. Ed. La Colmena Ferreira M. (2008) La construcción social de la discapacidad Habitus, Esteriotipos y exclusión social Nómadas. Revista de Ccias Sociales y Jurídicas

6 6 Fundación Par (2005) La discapacidad en Argentina. Un diagnóstico de situación y políticas públicas vigentes al 2005 Capitulo IX-El sistema único de prestaciones Básicas para las personas con discapacidad Pgs Cap.XII- Nuestras propuestas Pags JIMÉNEZ, F, & AGUADO, R. (2002). Pedagogía de la diversidad. Universidad Nacional de Educación a Distancia. Madrid: UNED. OMS (2001). Clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud PAHO Publications OMS (2012). Rehabilitación Basada en la Comunidad Guías para la RBC. OMS. Ginebra. entario_spa.pdf Schalock R.(1999)Hacia una nueva concepción de la discapacidad -IV Jornadas de Investigación sobre discapacidad "Apoyos,Autodeterminación y calidad de vida". Salamanca: Amarú Schalock R.(2009)La nueva definición de discapacidad intelectual. Los apoyos individuales y los resultados personales -VII Jornadas de Investigación sobre discapacidad " Mejorando resultados personales para una vida de calidad". Salamanca: Amarú Skliar, C. (2003) Y si el otro no estuviera ahí? Notas para una pedagogía improbable de la diferencia. Buenos Aires: Libronauta. Soto Builes, N. - Vasco, C.E. (2008). REPRESENTACIONES SOCIALES Y DISCAPACIDAD.HOLOGRAMÁTICA - Facultad de Ciencias Sociales UNLZ Año V, Número 8, V1, pp.3-23-issn URL del Documento : Verdugo A, Arias B e Ibañez A.(2007)SIS Escala de intensidad de apoyos (adaptación española del original: Supports intensity Scale.)Madrid: TEA Verdugo Alonso M.(2009)Calidad de vida,i D i y políticas Sociales. VII Jornadas de Investigación sobre discapacidad " Mejorando resultados personales para una vida de calidad". Salamanca: Amarú