PROYECTO DE INTERVENCIÓN SISTÉMICA EN FAMILIAS CON NIÑOS CON SINDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE HERMANOS

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1 UNIVERSIDAD DE CASTILLA-LA MANCHA FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL (CUENCA) PROYECTO DE INTERVENCIÓN SISTÉMICA EN FAMILIAS CON NIÑOS CON SINDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE HERMANOS TRABAJO FIN DE GRADO Mª ÁNGELES BENITO LÓPEZ 18 DE MAYO DE 2011

2 PROYECTO DE INTERVENCIÓN SISTÉMICA EN FAMILIAS CON NIÑOS CON SINDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE HERMANOS RESUMEN Se presenta el diseño de un proyecto de intervención que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y de sus familias. A través de un enfoque sistémico-ecológico se puede apreciar la importancia del núcleo familiar hasta la de otros entornos sociales relevantes en la vida del individuo (escolar, laboral, etc.), siendo el clima familiar una variable especialmente determinante en el ajuste social y personal. Tanto las personas con Síndrome de Down como sus padres disponen de espacios dedicados a la atención, dudas y orientaciones que les pueden surgir a lo largo del ciclo vital de estos discapacitados. Sin embargo, se ha descuidado la atención de espacios comunes entre sus hermanos, presentando necesidades de conocimiento, orientación y de compartir experiencias, al igual que sus padres. Por ello, es necesario intervenir con los hermanos de las personas con Síndrome de Down para que tengan un espacio en común en el que ubicarse y se sientan partícipes de la evolución e integración de su hermano. Palabras claves: Síndrome de Down, enfoque sistémico-ecológico, relaciones entre hermanos, clima familiar. 1

3 ÍNDICE 1. MARCO TEÓRICO DELIMITACIÓN CONCEPTUAL: DIMENSIÓN PISCOLÓGICA Y SOCIAL EL ENTORNO FAMILIAR DESDE EL MODELO ECOLÓGICO-SISTÉMICO El modelo ecológico sistémico El cima familiar Impacto de la discapacidad en la familia Situaciones de conflicto en las familias con personas con discapacidad DIAGNÓSTICO SOCIAL DE LA REALIDAD BREVE DESCRIPCIÓN DE LA ASOCIACIÓN DIAGNÓSTICO SOCIAL ÁRBOL DE PROBLEMAS PROPUESTA DE INTERVENCIÓN PROYECTO DE INTERVENCIÓN SISTÉMCA EN FAMILIAS CON NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE HERMANOS FUNDAMENTACIÓN OBJETIVOS Objetivo general Objetivo específico METODOLOGÍA ACTIVIDADES Espacio de realización de las actividades Descripción de las actividades Reunión informativa Aplicación del instrumento de medida Encuentros grupales Breve informe TEMPORALIZACIÓN RECURSOS, PRESUPUESTO Y FINANCIACIÓN Recursos y presupuesto Presupuesto recursos humanos Presupuesto recursos materiales Financiación METODOLOGÍA DE EVALUACIÓN CONCLUSIONES

4 4. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS TABLAS Y FIGURAS Índice de figuras Índice de tablas ANEXOS Anexo 1: Cuestionario de la Escala del Clima Social Familiar adaptado de Moos, Moos y Trickett (1984) 3

5 1. MARCO TEÓRICO 1.1. DELIMITACIÓN CONCEPTUAL: DIMENSIÓN PSICOLÓGICA Y SOCIAL El Síndrome de Down (en adelante SD) es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí deriva su nombre: trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos. Existe tres tipos de alteraciones cromosómicas: trisomía 21 libre, trisomía en mosaico y por translocación cromosómica (Down España, 2008). Según Flórez y Ruíz (2006) los rasgos neonatales característicos de los SD son el perfil plano de la cara (presente en el 90% de los neonatos con SD), disminución del reflejo de Moro (85%), hipotonía, hiperlaxitud de las articulaciones, exceso de piel en la nuca, inclinación de las fisuras palpebrales (80%), displasia de la pelvis (70%), anomalías en la forma del pabellón auricular y displasia de la falange media del dedo meñique (60%), y por último, surco simio en la palma de la mano (45%). Las patologías o problemas médicos que derivan del SD más destacadas, según Flórez y Ruíz (2006) son: otitis serosa del oído medio (50-70%), trastornos de la audición (38-75%), cataratas adquiridas (30-60%), errores de refracción (50%), cardiopatías congénitas (44%), obstrucción respiratoria durante el sueño (31%), trastornos psiquiátricos (22-38%), disfunción tiroidea, anomalías del aparato intestinal (15%) y creciente riesgo de Alzheimer a partir de los años. Las personas con SD presentan una apariencia común entre sí porque la trisomía en el par 21 es común para todos, aunque se marca una gran individualidad en este síndrome diferenciada por la herencia, el ambiente de cada individuo y el porcentaje de la discapacidad (Basile, 2008; Korenromp et al., 2007). Presuponer unos rasgos propios y exclusivos de las personas con SD implica dos peligros: la generalización y la creación de expectativas (por lo general, limitando sus opciones). Sin embargo, si se aprecia unos aspectos comunes en la forma de ser y actuar, permitiendo describir algunas características propias en distintas funciones psicológicas (Arranz, 2002; Chapman, 2000; Troncoso, del Cerro y Ruiz, 1999). Respecto al carácter y personalidad, podemos destacar según Troncoso (2003), algunas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia como la escasa iniciativa, una menor capacidad para inhibirse, una tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio, una baja capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente y una constancia, tenacidad y puntualidad destacada. En conexión con anterior, las personas con SD suelen alcanzar un buen grado de adaptación social y ofrecen una imagen social más favorable que otras discapacidades. La gran mayoría suelen mostrarse colaboradores, afables, afectuosos y sociables. Su comportamiento social suele ser apropiado en la mayoría de los entornos si previamente se han establecido unas normas claras de actuación, proporcionándoles tranquilidad, seguridad y confianza (Flórez y Ruíz, 2006). 4

6 En el terreno social se les ha de favorecer el contacto con otras personas, incitando que participen en actividades de grupos y que intervengan en todo tipo de actividades, como en juegos y deportes (Cuckle y Wilson, 2003). Por lo tanto, las diferencias psicosociales que presentan las personas con SD serán diferentes de acuerdo al desarrollo integral que haya tenido y a las posibilidades de integración desde la edad temprana, influyendo tanto en su personalidad como en su sociabilidad (Astorga, Carranza y Romero, 1998). En cuanto a las cifras del SD en España, ha existido un vacio de 10 años sin estadísticas oficiales, la última encuesta sobre discapacidad es del 2008 publicada por el Instituto Nacional de Estadística (INE) conociendo la estimación de la población española con SD de 6 o más años residentes en hogares. Según esta última Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, en España existen personas con SD, de los cuales son hombres y son mujeres. En ese mismo año, para completar el estudio de personas con SD menores de 6 años, Down España, a través de la consultora Intersocial, estimó que existían personas menores de 6 años (Down España, 2008). Por tanto, el número total de personas con SD rondaría las La distribución por grupos de edad y sexo es la siguiente (Tabla 1.1): Tabla 1.1: Distribución de SD en España por sexo y edad (INE, 2008) Grupo edad (años) Varones Mujeres Total 0 a a a a a a a a a a a > Total Estos datos confirman que la esperanza de vida de las personas con SD se está aumentando. El 10% de la población con SD en 1999 superaba los 45 años, en 2008 encontramos a un 13,6% (II Plan de Acción para personas con SD en España, ). Este aumento concuerda con el incremento de la esperanza de vida a nivel mundial, situado, en la actualidad, situado en torno a los años. Asimismo, un dato importante es el elevado número de varones frente al de mujeres, sobre todo, a partir de los 25 años de edad, lo que podría indicar que las mujeres con 5

7 SD tienen una menor esperanza de vida, justo lo contrario de lo que sucede en el resto de la población, hecho que se ha señalado en otros estudios (Esbensen, 2010). También podemos resaltar que el número de personas con SD es mayor que hace 10 años, en 1998, eran personas las que se encontraban afectadas por dicha alteración genética (INE, 1998). Aunque el riesgo es mayor a medida que aumenta la edad de la madre (con un índice de prevalencia de 1 niño con esta alteración genética en cada 400 a los 35 años), aproximadamente el 80% de los bebés con SD nace de mujeres con menos de 35 años, ya que las mujeres más jóvenes tienen más hijos que las de mayor edad (Center for Disease Control and Prevention, 2009) EL ENTORNO FAMILIAR DESDE EL MODELO ECOLÓGICO- SISTÉMICO El modelo ecológico-sistémico Diversas investigaciones como la de Bouting y Durning (1997) proponen estudiar el SD desde la perspectiva del modelo ecológico propuesto por Bronfenbrenner (1987), que concibe dicho modelo con un conjunto de estructuras seriadas y estructuradas en diferentes niveles, donde cada uno de esos niveles contiene otro. Diferenciando entre el microsistema (la familia), el mesosistema (relaciones de dos o más entornos en los que participa activamente), el exosistema (entornos amplios que no incluyen a la persona como sujeto activo) y el macrosistema (la cultura y subcultura en la que se desenvuelve la persona y su sociedad), dependiendo, así, unos niveles de otros. Las interacciones establecidas en el microsistema familiar provoca implicaciones más significativas para el desarrollo del SD, involucrando otros sistemas sociales, como el entorno escolar o laboral, que también influirá en su evolución como persona (Pereira y Dessen, 2003). Otras investigaciones (Belsky, 1980; Bronfenbrenner, 1987; Emery y Laumenn- Billiongs, 1998) identifican a la familia como el microsistema, siendo este el entorno más inmediato y reducido al que tiene acceso el individuo. Éste puede funcionar como un contexto positivo de desarrollo humano o puede desempeñar un papel destructivo de este desarrollo. Desde la concepción sistémica, familia es un todo mayor que la suma de sus integrantes, quienes construyen y mantienen una red de relaciones que les permite satisfacer una serie de necesidades humanas. De ahí que, el observar y el estudiar los comportamientos entre los integrantes de las familias, permite aprender más de ellas que si se estudiaran a partir del individuo aislado (Gallego, 2006; Herrera, González y Soler, 2002). De esta forma, lo que interesa a quien estudia y trabaja con grupos familiares desde la perspectiva sistémica es la relación que se construye y se modifica a partir de la comunicación, no los comunicantes individualmente. La atención se debe centrar en la comunicación como constructora y posibilitadora de relaciones (Gallego, 2006; Montagut, 2008). 6

8 El clima familiar En la línea del enfoque ecológico-sistémico anteriormente comentado, podemos dar una especial relevancia al clima familiar, definiéndolo como el nivel de bienestar resultante de las relaciones que se dan entre los miembros de la misma. Dicho estado refleja el grado de comunicación, cohesión e interacción siendo conflictiva o no, así, como el nivel de organización que cuenta la familia y el control que ejercen unos sobre otros (Zavala, 2001.) Diferentes estudios muestran la importancia del clima familiar y las prácticas educativas de los padres hacia sus hijos. Cuando el clima no es el adecuado debido a la existencia de conflictos, falta de cohesión o de apoyo existe mayor posibilidad en los hijos de mostrar respuestas de desajuste psicosocial (Ostrandes, Winfurt y Nay, 1998) Impacto de la discapacidad en la familia Parece existir un acuerdo casi universal en considerar que la llegada de un hijo con SD es un acontecimiento estresante que se manifiesta de diferente forma a lo largo del ciclo vital por la pérdida del hijo ideal (Harry, 2002). Por tanto, genera una serie de demandas y retos que varían en función de las etapas del desarrollo. La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis a partir del momento de la sospecha y confirmación del diagnóstico (Núñez, 2003). Para Caplan (1980), la crisis es un periodo de desequilibrio psicológico en personas que enfrentan circunstancias peligrosas; esas circunstancias constituyen para el sujeto un problema importante que por el momento no puede evitar ni resolver con los recursos acostumbrados. En general, se suele distinguir entre las crisis del desarrollo o evolutivas y crisis accidentales como lo hace Erikson (1985). Las primeras son las relaciones con el pasaje de una etapa de crecimiento a otra. En cuanto las crisis accidentales se caracterizan porque tienen un carácter urgente, imprevisto e inesperado. La confirmación del diagnóstico de la discapacidad del hijo se encuadraría dentro de estas últimas (Núñez, 2003). Enfrentar esta crisis para la familia representa tanto la oportunidad de crecimiento, madurez y fortalecimiento, como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de sus miembros o a nivel vincular. Cabe dar importancia a que cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. Tanto su intensidad como la capacidad de superarla varían de una familia a otra Situaciones de conflicto en las familias con personas con discapacidad En familias con discapacitados se pueden presentar situaciones de conflicto más frecuentes a nivel de los distintos vínculos de la trama familiar, derivados de una resolución inadecuada de la crisis señalada. Según Núñez (2003) las situaciones de conflicto más frecuentes suelen ser las siguientes: 7

9 Problemáticas del niño: problemas de conducta, dificultades de avance en el entorno escolar, etc. Problemática de los hermanos: se involucran en exceso con el discapacitado, problemas escolares, conductas agresivas, etc. Dificultades de los padres: inseguridad, desorientación, dudas y falta de confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente; sentimiento de agobio ante esta paternidad, dificultades de decisiones en algún momento del ciclo vital, falta de colaboración familiar en los tratamientos específicos, falta de atención o gran sobreexigencia hacia el discapacitado, etc. Por lo tanto, la discapacidad de un hijo es una crisis accidental que produce un impacto psicológico a nivel de los diferentes vínculos familiares. Núñez (2003) establece posibles situaciones de conflicto registradas en los diferentes vínculos presentados a continuación: Interacciones entre los miembros de la pareja: vínculo conyugal Interacciones entre padres e hijos: vínculo parental Interacciones entre los hijos: vínculo fraterno Incluyendo estas interacciones con los miembros de la familia nuclear también se pueden producir reacciones ante su familia extensa, el entorno social, el laboral, el escolar y por ende, del clima familiar, influyendo en su posicionamiento posterior (Levin, 2003; Paniagua, 2001). En este trabajo nos centraremos en el vínculo fraterno, en las interacciones de los hermanos, en los que pueden mover intensos sentimientos encontrados. Surgen conflictos cuando algunos de los sentimientos se muestra de forma más intensa, produciendo un malestar vincular (Núñez, 2003): - Sentimientos de culpa por sentirse privilegiado ante el discapacitado. - Sentimientos de ira, rivalidad, celos o envidia ante las mayores atenciones, privilegios o cuidados para el hermano discapacitado. - Sentimientos de frustración, aislamiento y soledad por las limitaciones que se encuentran en la relación con este hermano. - Exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas. - Vínculo dominado por vergüenza y temor hacia la mirada de otros y al rechazo del medio hacia su hermano. - Intensa preocupación por el futuro de su hermano discapacitado. Además, los conflictos en el vínculo fraterno influyen, entre otras situaciones familiares, en las diferencias del trato de los padres ante el hijo discapacitado y ante el otro hijo. 8

10 Con todo, autores como Seltzer, Greenberg, Orsmond y Lounds (2006) destacan que las variables que pueden influenciar en la vida de un hermano acerca de la discapacidad son múltiples: - El género: de ambos hermanos. - El orden de nacimiento: ser mayor o menor al hermano con discapacidad. - La edad: el hermano puede tener o no un grado de maduración, de habilidades de afrontamiento, etc. - La diferencia de edad entre los hermanos. - Las características personales de cada hermano. - El grado y el tipo de discapacidad. - La organización de la familia: jerarquía, comunicación, etc. - La clase socioeconómica, etnia, religión, cultura, etc. - Los apoyos (o no) que reciben de la comunidad donde viven. - El número de hermanos en la familia. - La manera de afrontar la situación por parte de los padres y demás familiares. Una vez planteada esta panorámica, consideramos que la vida no debe girar únicamente en torno a la discapacidad como defiende Ballenato (2010). A pesar de su importancia, sólo es una parte del individuo y del sistema familiar. Lo más adaptativo es aceptar aquello que no se va a poder cambiar y limitar su influencia a un sector de la vida, evitando que invada y contamine otros aspectos de ésta. Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo, porque algunas se involucran demasiado en los miembros discapacitados y se convierten en familias discapacitadas como una patología. Aunque muchas familias a pesar de tener un miembro con discapacidad no se quiebran o enferman, sino por el contrario, se sobreponen, enriquecen, maduran, se vuelven más fuertes y hasta mejoran problemáticas previas presentes en su seno. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de implementar o no recursos para adaptarse a esta situación (Núñez, 2003). Por ello, se plantea este proyecto de enfoque ecológico-sistémico centrado en la familia, especialmente con el vínculo fraterno, para aflorar sentimientos sentidos y percibidos, sobre todo, por los hermanos de los niños con SD y sus padres. 9

11 2. DIAGNÓSTICO SOCIAL DE LA REALIDAD 2.1. BREVE DESCRIPCIÓN DE LA ASOCIACIÓN La Asociación en la cual se pretende intervenir es en la Asociación de Síndrome de Down de Cuenca y provincia (ADOCU). Esta entidad fue creada en 1999, sin ánimo de lucro, por 28 padres de Cuenca, debido a la preocupación por sus hijos con SD, la necesidad de un espacio para reunirse y la búsqueda de actuaciones con el fin de mejorar las habilidades y potenciar las capacidades de los SD. ADOCU atiende a los niños con SD; a los familiares, tratando de ayudar, informar, y orientar y a la población, en general, desarrollando una función preventiva e informativa principalmente. Cuentan con profesionales adecuados entre los que destacamos dos trabajadoras sociales, una logopeda y una profesora. El número de personas con SD inscritos en la Asociación actualmente es de 40 personas, por lo tanto, están registradas 40 familias. Los socios dados de alta son, aproximadamente, 150 personas concienciadas con esta alteración genética DIAGNÓSTICO SOCIAL Para hacer el diagnóstico social hemos requerido ayuda del árbol de problemas y la matriz DAFO (Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades). El árbol de problemas ha situado el problema principal junto a sus causas y consecuencias, que a continuación veremos tanto desarrollado como gráficamente; y con el DAFO hemos apreciado los puntos más débiles o las fortalezas para trabajar y/o mejorar con dicho problema destacado. Para empezar, debemos dejar claro que el principal problema desde el cual queremos trabajar es la falta de atención a los hermanos de los SD. A raíz de la identificación de esta situación negativa, estudiaremos los factores implicados en su etiología. Las causas de la falta de atención a los hermanos de los SD, no se puede resumir fácilmente, dado que es un problema de origen multifactorial. En primer lugar, la crisis en la que se encuentran los padres cuando nace el hijo con SD es un dato de relevancia hacia los demás miembros de la familia nuclear, los hermanos. Fruto de ello es habitual encontrar padres que tienen a la sobreprotección de los niños con SD, en contraste con la atención dedicada los otros hijos (Martínez, 2001; Martínez Fontanilles y Rodríguez Vernal, 2010; Martínez García, López Martínez, Martínez Laguna y Flórez, 2005; Núñez, 2010; Schelstraete, 2009). Otra causa importante son los programas que ofrecen las entidades y/o asociaciones que intervienen con los niños con SD, centrándose más en las relaciones parentales (padres-hijo) y en el desarrollo cognitivo y motor de los SD, mostrando un insuficiente compromiso hacia los hermanos de los SD, como se puede apreciar en la Asociación (ADOCU, 2010). Si bien, las anteriores podrían parecer causas exiguas, su repercusión es notable en la vida de los hermanos de los niños con SD y, por tanto, en su clima sociofamiliar. Por 10

12 orden, la primera consecuencia en el hermano es la crisis que se produce el hecho de saber que su hermano va a ser diferente a él y anticipar las diferentes etapas de desarrollo del SD. Esto se ha relacionado con elevados niveles de estrés entre estos hermanos (Hodapp, 2008). A través de los comportamientos de los niños con SD, de sus padres o de los suyos propios, se genera la necesidad de compartir experiencias y emociones con otros hermanos en su misma situación para expresarse, compartir dudas o recibir consejos (Mercado, García y Mariano, 2010; Núñez y Rodríguez, 2005). Otra consecuencia destacable son los posibles conflictos en el núcleo familiar, parentales (padres-hijo sin discapacidad) y filiales, que pueden fomentar los hermanos de las personas con SD por diversos motivos. Estos motivos pueden ser derivados de las dificultades de afrontamiento de la situación, las continuas llamadas de atención ante los padres y demás familiares o la incomprensión percibida por ellos en el entorno familiar (Núñez, 2003; Ponce, 2007). Estos conflictos acaban deteriorando el clima familiar y teniendo repercusión en los SD, porque sus hermanos sienten una frustración por no ser entendidos ni comprendidos, dificultando una buena relación con el SD (Iriarte y Ibarrola-García, 2010). Actualmente, producto del aumento de esperanza de vida del SD, es habitual detectar entre los hermanos de las personas con esta discapacidad una elevada preocupación por el futuro de ellas a medida que van madurando (Martínez García et al., 2005). Esta es otra consecuencia de la falta de apoyo a los hermanos de los SD, resaltando la necesidad de sentirse escuchados y poder tomar decisiones junto a sus padres y al propio niño con SD, para saber qué quiere éste para su propio futuro (Rosenbaun et al., 2006). El escaso apoyo hacia los hermanos por parte de las entidades y/o asociaciones, provoca una insuficiente identificación en las mismas (Red Nacional de Hermanos, 2010) conllevando su escasa participación y, por lo tanto, programas de familias incompletos en tales instituciones, que no abordan las relaciones filiales o no lo hacen con demasiada profundidad. Según los estudios sobre este tema, las consecuencias mencionadas terminan reforzando la visión de los padres frente a los demás miembros de la familia (hermanos) respecto al hijo con SD. Centrándonos en el DAFO, destacaremos las características más importantes dentro de cada parte. Como DEBILIDADES encontramos el desafío de vivir al lado de una persona con SD (Hodapp, 2008), en el que el hermano siempre se va a ver involucrado de alguna manera en su vida, por ejemplo, desde la infancia, defendiendo a su hermano en el colegio. La AMENAZA más relevante observada entre los usuarios de ADOCU es el reconocimiento del papel de los padres como el más importante. Dentro del núcleo familiar, se puede apreciar una FORTALEZA significativa. Según determinados estudios, tanto padres como hermanos afrontan de una forma más 11

13 positiva la situación de tener un miembro con SD frente a los familiares de otras discapacidades, a este fenómenos se le ha denominado la ventaja del Síndrome de Down (Hodapp, 2008). Las OPORTUNIDADES son las actuaciones que se hacen desde fuera de la familia y que nos dejan abiertas las líneas de intervención futuras. Entre éstas podemos encontrar, con una frecuencia cada vez mayor, investigaciones y estudios reflejando la importancia del papel de los hermanos como miembros de la familia que representan, además, el perfil de los iguales más cercanos al SD (De la Torre y Pinto, 2007). Lo expuesto hasta ahora ha constituido suficiente antecedente y motivación para la creación de la Red Nacional de Hermanos (RNHER, 2010) que intenta ofrecer un espacio común a los hermanos de las personas con SD para satisfacer las necesidades comentadas a lo largo del diagnóstico ÁRBOL DE PROBLEMAS MÁS RELEVANCIA AL ROL DE LOS PADRES QUE AL DE LOS HERMANOS Necesidad de compartir experiencias Dificultad de mantener una buena relación con el SD Necesidad de sentirse escuchado Escasa participación en las entidades Programas de familias incompletos ESTRÉS EN EL HERMANO DEL NIÑO CON SD POSIBLES CONFLICTOS EN EL NÚCLEO FAMILIAR PREOCUPACIÓN POR EL FUTURO DEL SD POCA IDENTIFICACIÓN EN LAS ENTIDADES FALTA DE ATENCIÓN A LOS HERMANOS DE LAS PERSONAS CON SD SOBREPROTECCIÓN DE LOS PADRES HACIA LOS NIÑOS CON SD PROGRAMAS QUE OFRECEN LAS ENTIDADES Insuficiente compromiso de las entidades hacia los hermanos ESCASOS RECURSOS PARA ORIENTAR, ESCUCHAR E INFORMAR A LOS HERMANOS Figura 2.1: Árbol de problemas de la falta de atención de los hermanos de personas con SD 12

14 2.4. PROPUESTA DE INTERVENCIÓN Una vez analizada esta situación de necesidad, podemos establecer tres núcleos de intervención prioritarios para poder dar respuesta a la misma: 1. Con los padres: a través de charlas se les explicaría la importancia del hijo discapacitado y del hijo o hijos que no tienen discapacidad. Todos son miembros de la familia y sus papeles son relevantes. Es conveniente que los padres sean coherentes en sus actitudes y den importancia a la opinión de todos sus hijos. Además, se potenciará el valor de la presencia del hijo sin discapacidad en la asociación. 2. Con hermanos con/sin discapacidad: se propone la realización de talleres y actividades lúdicas que potencien la comunicación y la relación entre hermanos con y sin discapacidad. Estas prácticas podrán el acento en la observación de comportamientos saludables en la interacción entre ambos. 3. Con hermanos de los niños con SD: su ejecución se llevaría a cabo con talleres y actividades lúdicas únicamente con los hermanos. Se pretende que encuentren un espacio para ellos y, además de conocerse, expresen las dificultades, lo positivo o las dudas que se les plantea con sus hermanos con SD. También tendrán más contacto con la asociación y ésta empezará a integrar en sus programas de familias las relaciones filiales. La propuesta de intervención seleccionada para llevar a la práctica es la actuación con los hermanos de los niños con SD. La experiencia piloto podría llevarse a cabo en ADOCU, dado que este objetivo comparte puntos en común con otras experiencias implementadas en tal asociación, como ciertas prácticas de su Escuela de Padres, donde se hace especial hincapié en la importancia de la participación de todos los hijos o el proyecto desarrollado durante el curso académico 2010/2011 por alumnas de prácticas de la Facultad de Trabajo Social de Cuenca, denominado Escuela de Hermanos y destinado precisamente a la relación entre hermanos con y sin discapacidad. 13

15 3. PROYECTO DE INTERVENCIÓN SISTÉMICA EN FAMILIAS CON NIÑOS CON SD: RELACIONES ENTRE HERMANOS 3.1. FUNDAMENTACIÓN El proyecto que vamos a presentar a continuación es una línea de intervención que derivó a partir de otro proyecto ( Escuela de hermanos ) ejecutado durante el 2010 por alumnas de 3º curso de la Facultad de Trabajo Social de Cuenca en ADOCU. Este proyecto es fruto de un estudio ecológico-sistémico, centrado en las familias con una persona con discapacidad intelectual, el SD, visualizando las posibles situaciones de conflicto en el núcleo familiar, bien sea ente el vínculo conyugal, parental y/o fraternal (Núñez, 2003). Al observar en numerosos estudios, investigaciones o programas el papel protagonista de los padres de niños con SD, ayudándolos a afrontar las diferentes crisis que se les pueden presentar a lo largo de su vida, se presencia una carencia de escucha, apoyo e información en lo referente al vínculo fraternal, con una clara subestimación del rol de los hermanos sin discapacidad. El clima familiar va a afectar al desarrollo integral y a la capacidad de ser autónomo e independiente de la persona con SD, por lo tanto, sino existe una buena relación entre los diferentes miembros nucleares de la familia, podría verse mermado dicho desarrollo e integración social (Viloria y Redruello, 2004). Las relaciones entre hermanos han ido adquiriendo una mayor consolidación desde los últimos años, pudiendo destacar así el asociacionismo impulsado por RNHER dentro de Down España, siendo en 2010 el lanzamiento oficial de dicha red, promovida íntegramente por hermanos de personas con SD. Este proyecto se realizará en toda la provincia de Cuenca, debido a que ADOCU es la única asociación de esta índole que responde las necesidades de personas con SD y sus familia, situada en la capital. Esta entidad consta de un Programa de Familia, con insuficiencias en las relaciones de los hermanos de las personas con SD, centrándose más en el vínculo padres-hijo/a con discapacidad. La elección de este proyecto es debido a la escasa presencia e involucración que tienen los hermanos en la asociación, sobreexplotando las capacidades de los padres en este campo. La necesidad de hacer actividades con hermanos de personas con discapacidad intelectual se fundamenta en tres aspectos: lo que las familias dicen que necesitan, lo que sabemos de ellos, tanto a través de las investigaciones, como gracias a lo que ellos mismos han manifestado y, finalmente, un modelo de trabajo, el que Meyer y Vadasy desarrollan en Estados Unidos en 1994 (Ponce, 2007). La intervención social que se plantea está basada en talleres de hermanos de personas con SD favoreciendo la creación de grupos de apoyo. Según Gracia Fuster (1997) los grupos de apoyo constituyen un término genérico que incluye un amplio rango de modalidades específicas de intervención promocionadas o iniciadas por profesionales y basadas en los beneficios terapéuticos que se producen al compartir experiencias similares. Respecto a los beneficios de los grupos de apoyo, Yalom (1985) destaca tres principios para justificar la necesidad de esta propuesta: el principio de semejanza 14

16 (cohesión, universalidad, esperanza, altruismo e imitación), el principio de modelización (información, resocialización y factor existencial) y el principio de confrontación (experiencia emocional correctiva y el aprendizaje interpersonal). El plan en el que podemos enmarcar este proyecto, es el IV Plan Estratégico de FEAPS ( ) en el que su misión es contribuir, desde su compromiso ético, con apoyos y oportunidades, a cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su familia puedan desarrollar su proyecto de calidad de vida, así como promover su inclusión como ciudadanía de pleno derecho en una sociedad justa y solidaria. En el ámbito legislativo destacamos la Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y a las familias, prestando apoyos para garantizar la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y sus familiares. Cabe reiterar la necesidad de la creación de un espacio donde los hermanos tengan importancia en el desarrollo de las actividades de la asociación y participen de forma activa para mejorar el vínculo fraterno y el parental. Por ello, este proyecto pretende favorecer y mejorar las relaciones entre hermanos con personas con SD, para poder identificarse, sentirse arropados y apoyarse mutuamente, para prever conflictos en la familia o superarlos, fortaleciendo así, el papel como modelo de igual a seguir por su hermano/a con SD, procurando la integración familiar, escolar, laboral, etc., y por ende, la integración social del discapacitado Objetivo general 3.2. OBJETIVOS Mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y sus familias Objetivo específico Crear espacios de encuentro entre hermanos de personas con SD. Intercambiar experiencias, preocupaciones y sentimientos. Potenciar los recursos y capacidades de los hermanos de personas con SD. Implicar a los hermanos de personas con SD en ADOCU METODOLOGÍA El propósito general que se persigue es la expresión de los sentimientos y emociones de los hermanos de las personas con SD en un espacio creado para ellos, estableciéndose vínculos, para fortalecer las relaciones con sus hermanos con SD además de mejorar la relación con la asociación. 1 Down España lo tiene como fin general destacado en sus Estatutos (Madrid, 22 de Marzo de 2009). 15

17 Participantes El grupo destinado para la ejecución del proyecto son los hermanos de los niños con SD con edades comprendidas entre 6-10 años de toda la provincia de Cuenca cuyos hermanos pertenezcan a ADOCU. La muestra con la que vamos a trabajar va a ser de 12 hermanos. Se ha delimitado el grupo de participantes por ser una experiencia piloto, teniendo así más control sobre la situación y una cantidad de materiales adecuados para los diferentes grupos. La elección de dichos participantes será aleatoria, se les informará a los padres por cartas y vía telefónica sobre el proyecto y se fijará una fecha determinada de inscripción, así, los que primeros que comuniquen su asistencia, serán la muestra mencionada. Procedimiento El proyecto tiene base empírica, apoyado en un diseño cuasiexperimental porque se va a desarrollar en contextos naturales, donde existe un grado de manipulación de la variable independiente, con el propósito de comprobar su efecto en la variable dependiente. En este diseño planteado la variable dependiente es el clima familiar con un miembro con discapacidad y la variable independiente son las actividades planteadas hacia los hermanos de los niños con SD. Se comprobará el efecto de la variable independiente a través del diseño pre-post test. La ejecución de este diseño implica tres pasos a realizar. En primer lugar, se hará una medición previa de la variable dependiente a ser estudiada (pre-test). En segundo lugar, se introducirán las variables independientes, es decir, las actividades de los talleres a los participantes y, por último, se realizará una nueva medición de la variable dependiente en los sujetos (post-test). Los cuestionarios que ser pasarán antes y después serán los mimos. Para comprobar la eficacia de la intervención con los hermanos a través de las actividades propuestas en el taller de hermanos el diseño pre-post test tendrá grupo control. Vamos a distinguir entre dos grupos, uno control y otro experimental, contando cada uno con 6 participantes. La distribución de los participantes será lo más equiparada posible, refiriéndonos a la edad y al sexo. Con el grupo experimental se realizarán unas actividades coherentes a los objetivos marcados, mientras que con el control se ejecutarán unas actividades en las que, simplemente, compartirán un espacio común. El proyecto se marcará con un carácter participativo, incorporando la voz de los hermanos a través de las actividades y la de los padres por el cuestionario que se les pasará antes y después del taller de hermanos. La ejecución de este proyecto se va a desarrollar a través de talleres. Esta intervención tiene sus antecedentes en la experiencia llevada adelante por Meyer en Estados Unidos desde 1990 denominada Shibshop (talleres de hermanos) definidos como oportunidades de encuentro para hermanos de niños con necesidades especiales de salud y de desarrollo para obtener apoyo de los iguales y educación 16

18 dentro de un contexto recreativo (Meyer y Vadasy, 1994). Según estos autores, los shibshop proveen a los hermanos participantes oportunidades de apoyo entre pares produciendo un efecto terapéutico. El modelo de trabajo utilizado por Meyer y Vadasy (1994) intercala actividades de información y discusión con diferentes juegos, para ofrecer un ámbito relajado y recreativo para los encuentros de hermanos. Estas características benefician la asistencia de los participantes por encontrarse en un entorno agradable, mostrándose receptivos a las informaciones y a las distintas actividades que se les presenta. En las actividades planteadas a los participantes se tendrá en cuenta las experiencias y conocimientos de cada uno, mostrando el juego como recurso didáctico presente, convirtiéndolo en un componente eficaz para el aprendizaje y la comunicación de una forma atractiva (López y Bautista, 2002). Núñez (2005) ha trabajado con el modelo de Meyer y Vadasy a nivel nacional en Argentina, dando cobertura a 9 ciudades. En este Programa de Talleres de Reflexión de Hermanos participaron 490 hermanos de 6 a 70 años que tenían un hermano con cualquier tipo de discapacidad, destacando con el 63% la discapacidad intelectual. El análisis estadístico de sus repuestas al cuestionario de evaluación de la actividad de las actividades mostró que el 100% de los participantes fue útil para participar. El 59% pudo compartir y expresar sentimientos con otros hermanos y en un 26% porque les permitió abrir un espacio de reflexión y al aprendizaje y al 5% les permitió renovar fuerzas. Además, un 99% manifestaron que les gustaría que se repitieran los talleres porque les ayuda, hay más temas que abordar y por ser fructíferos y enriquecedores. Los talleres propuestos van a favorecer la creación de un grupo de apoyo. Esta terapia de grupo comparada con técnicas individuales tiene la ventaja de que el participante cuenta con un mayor apoyo, es decir, se encuentran comprendidos por los otros integrantes del grupo. Así se da la opción de observar otras respuestas respecto al SD y las interacciones con el hermano con SD, consigo mismo o con otras personas (Gómez-Restrepo, 2008). Este grupo de apoyo se encuadra en el modelo de intervención psicoeduacional, donde se da consejo e información a familias que van a pasar por un suceso vital predecible, en este caso, a los hermanos de las personas con SD, siendo una de las intervenciones con mayor apoyo experimental (Vallina y Lemos, 2003). Los procesos personales de cada hermano de sensación, percepción y expresión que muestren, se tendrán en cuenta en la planificación general de las actividades y la dinámica que se ha de seguir en las sesiones de grupo. Además, se partirá del respeto a la expresión espontánea y lúdica, ya que es eso lo que se pretende, mediante sus experiencias e interacciones. Las actividades de los talleres serán dinamizadas por una persona. Este dinamizador tomará constancia de la actitud de los participantes en fichas de observación y se encargará del desarrollo de las actividades. 17

19 Instrumento Como técnica para medir las posibles variaciones en el clima familiar, entendido como variable dependiente en este estudio, vamos a utilizar la Escala de Clima Social Familiar -The Family envionment Scale, FES- de Moos, Moos y Trickett (adaptado al castellano por Fernández-Ballesteros y Sierra, 1984), tanto en las mediciones pretest como postest. Este instrumento pretende evaluar el funcionamiento de las relaciones personales de la familia a partir de 27 ítems (escala de respuesta verdadero/falso), organizado en tres aspectos destacados y categorizados como cohesión, expresividad y conflicto (ver tabla 3.1). Si bien, la escala original (con 90 ítems) trabaja, además, con otras dos dimensiones, denominadas desarrollo (factores de autonomía, actuación, intelectual-cultural, social recreativo y moral/religioso) y estabilidad (organización y control). Tabla 3.1. Descripción de escalas y contenido del instrumento de medida DIMENSIÓN ESCALAS DESCRIPCIÓN DE SU CONTENIDO Cohesión Grado de compenetración, ayuda y apoyo que los miembros de la familia se dispensan entre sí RELACIONES Expresividad Medida en que cada uno de los miembros de la familia es animado a actuar abiertamente y a expresar Conflicto Cantidad de angustia, agresión y conflicto que es expresada libremente entre los miembros de la familia La escala mencionada constituye una medida útil para la identificación de características importantes de adaptación psicológica en los miembros de la familia, además ha sido un instrumento suficientemente validado para la medición de las relaciones intragrupales que conforman el denominado clima familiar, tal y como lo avalan varias investigaciones (Catanzaro y Laurent, 2004; Jackson et al., 2003; Jiménez, Murgui y Musitu, 2005; Slee, 1995). La figura 3.1 presenta la ficha técnica con los datos más relevantes del instrumento descrito. Características del cuestionario Nombre: Escala de Clima Social Familiar. Autores: Moos, Moos y Trickett, (1984). Nombre original: The Family Social Climate Scale (FES) Adaptación: Fernández-Ballesteros, R. y Sierra, B. (1984). Nº de ítems: 27 Tiempo aproximado de aplicación: 10 minutos Población a la que va dirigida: A partir de los 11 años. Codificación La escala utilizada en el presente estudio evalúa la dimensión de Relaciones compuestas por tres subescalas: Cohesión: ítem Expresividad: ítem Conflicto: ítem Propiedades psicométricas Fiabilidad: La fiabilidad de las subescalas test-retest es la siguiente:.86 para cohesión,.73 para expresividad y.85 para conflicto. Validez: La dimensión de relaciones familiares correlaciona negativamente con el consumo de alcohol y otras medidas de desajuste conductual y emocional en el hijo/a adolescente y positivamente en la autoestima y la conducta adaptativa. Por su parte, las madres de los hijos con problemas de conducta perciben sus familias como menos cohesivas, menos agresivas y más conflictivas. Figura 3.1. Ficha técnica del instrumento de medida (Grupo Lisis, 2009) 18

20 3.4. ACTIVIDADES El Taller de hermanos va a incluir cuatro tipos de actividades: 1. Reunión informativa con los padres para conocer las preocupaciones que tienen sobre los hijos sin discapacidad, proponer las actividades para aprobar su ejecución y recoger sugerencias sobre su realización incluyendo días y horas que cada grupo deberá escoger, sin coincidir en la hora el mismo día. 2. La aplicación del cuestionario del Taller de hermanos a los padres de los hermanos participantes. El objetivo de los cuestionarios es recoger información, antes y después, sobre las relaciones en el clima familiar. 3. Cuatro encuentros grupales de dos horas de duración cada grupo, con una frecuencia semanal. Se utilizarán actividades lúdicas, gráficas y verbales diseñadas para facilitar el intercambio entre los hermanos de las personas con SD en el grupo experimental. Las actividades tomadas como referencia serán las propuestas por experiencias anteriores como la de Meyer y Vadasy (1994) y Lobato (1992), las cuales hemos adaptado. 4. Breve informe para cada familia cuyo hijo se encuentre en el grupo experimental. Se les informará sobre la actitud del hijo en las diversas actividades, las dificultades que ha podido tener o la naturalidad con la que asume la discapacidad de su hermano. Este informe se les facilitará después de que respondan el post-test de las actividades Espacio de realización de las actividades Todas las actividades propuestas anteriormente tendrán realización en la sede de ADOCU en C/ Paseo del Pinar s/n (16002) en Cuenca, excepto el pre-post test que lo realizarán en sus casas. La habitación seleccionada tanto para la reunión informativa y los encuentros grupales será la sala de informática que se encuentra en la tercera planta, contando con sillas, mesas y material técnico adecuado, además de tener espacio suficiente para las actividades más dinámicas referidas a los participantes. Mientras que la elaboración del cuestionario y la realización del informe de cada participante se realizarán en el despacho de la asociación por contar con impresora, situada en la segunda planta Descripción de las actividades Reunión informativa Los puntos a tratar en esta reunión serán los propuestos por Ponce (2007): a. Preocupaciones comunes de los padres acerca de las relaciones fraternales. b. Investigación sobre las relaciones fraternas. c. Necesidad de compartir experiencias, intereses y preocupaciones entre hermanos. d. Presentación de objetivos del Taller de hermanos : Evitar el sentimiento de soledad/indiferencia. Favorecer la expresión entre iguales. 19