Artritis juvenil. Señales de inflamación en las articulaciones: Piel enrojecida Hinchazón Calor Sensibilidad al tacto Dolor

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1 Artritis juvenil QUÉ ES LA ARTRITIS JUVENIL? La palabra artritis significa inflamación de las articulaciones. Esta inflamación causa dolor, rigidez, hinchazón y disminución de movilidad. Sin embargo, únicamente sentir dolor en las articulaciones no significa tener artritis. Es artritis si hay signos de inflamación y si el dolor en la articulación está presente durante el reconocimiento físico. La artritis puede ser una enfermedad crónica, lo que significa que podría durar meses o años. La artritis juvenil se refiere a la artritis o a una condición relacionada con la artritis (enfermedad reumática) que ocurre antes de los 16 años de edad. En Estados Unidos, casi 300,000 niños tienen alguna forma de artritis juvenil. La artritis también afecta a los niños como un síntoma de otras enfermedades, entre las que se encuentran las que afectan a la columna vertebral, la piel, el tracto gastrointestinal y otros órganos. Aún se desconoce la causa de la mayoría de las formas de artritis juvenil. La artritis juvenil no es contagiosa y no existe evidencia de que las comidas, las toxinas, las alergias o la carencia de vitaminas jueguen un papel en el desarrollo de esta enfermedad. Las investigaciones actuales indican que puede haber una predisposición genética a la artritis juvenil. En otras palabras, la combinación de los genes que su hijo haya heredado, en conjunción con otros factores que no están definidos al momento, puede contribuir en su desarrollo. La mayoría de los síntomas de la artritis juvenil se deben a la inflamación, presentando calor, hinchazón y enrojecimiento. Usualmente, se origina por un sistema inmunológico demasiado activo y que causa daño al cuerpo. Al existir artritis juvenil, el sistema inmunológico (que es un mecanismo de defensa natural del cuerpo contra la infección) por algún mal funcionamiento daña las articulaciones. Por esta razón, la artritis juvenil es considerada una enfermedad auto-inmune. A pesar de que la causa o las causas son desconocidas, existen diversos tratamientos que son efectivos, y están disponibles para ayudarle a usted y a su hijo a controlar la artritis juvenil. Señales de inflamación en las articulaciones: Piel enrojecida Hinchazón Calor Sensibilidad al tacto Dolor Es importante determinar si su hijo tiene artritis o una afección relacionada, ya que los tratamientos son diferentes en cada caso. El diagnóstico precoz y su tratamiento son fundamentales para prevenir o reducir el daño en las articulaciones.

2 A pesar de que en la actualidad no existe una curación para la artritis, hay varias terapias. Para obtener un diagnóstico, su médico de cabecera puede enviarle a usted y a su niño a un especialista reumatólogo pediatra. Un reumatólogo pediatra es un doctor especializado en tratar niños y personas con artritis. Más adelante presentamos una sección sobre el diagnóstico. Es una muy buena idea obtener un diagnóstico temprano, de esta manera también podrá empezar el tratamiento de manera oportuna. Un tratamiento precoz dará mejores resultados y limitará el daño de las articulaciones. A continuación encontrará una lista de los diferentes tipos de artritis juvenil. TIPOS DE ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL (AIJ) La forma de artritis más común en los niños es la artritis idiopática juvenil (AIJ). Es una de las enfermedades crónicas más comunes de la niñez, casi tan común como la diabetes juvenil dependiente de insulina. Antes se le conocía como Artritis Reumatoide Juvenil (ARJ) y Artritis Crónica Juvenil (ACJ). Comúnmente es una condición leve que causa pocos problemas, pero podría causar serios problemas en casos severos. Los síntomas observados en las articulaciones con AIJ incluyen: hinchazón, rigidez, enrojecimiento, calor o dolor en la articulación afectada, que a menudo empeora al despertar o después de permanecer inmóvil por un período de tiempo. Entre los síntomas adicionales que no se observan en las articulaciones se cuentan: fatiga, insomnio, falta de apetito y pérdida de peso. Sin embargo, debido a que la AIJ afecta a cada niño de manera diferente, su hijo podría no presentar todos estos síntomas. Además, algunas de estas señales de artritis pueden afectar a unos niños más que a otros. Los síntomas de AIJ no sólo varían de un niño a otro. También cambian de un día para el otro y en su hijo, incluso podrían variar durante un mismo día. Un día podría parecer que su hijo ha entrado en una etapa de remisión. Remisión es un período en el que los síntomas de la artritis desaparecen y los resultados de los exámenes físicos mejoran. Únicamente su médico puede decidir si su hijo se encuentra o no en remisión y para ello, deberá realizarse un examen, ya que la artritis se considera como activa aunque sólo una articulación esté inflamada. También habrá días en los que su hijo experimente episodios en los que la artritis sea más activa. Su niño podría no sentirse bien, tener dolor o presentar una articulación hinchada, enrojecida y que no se mueve bien. Aquí están algunos consejos para que ayude a su hijo cuando tenga un episodio de recaída. El diagnóstico de AIJ se basa en los resultados del examen físico y la ejecución de varios análisis de laboratorio podrían emplearse para corroborarlo. El diagnóstico se efectúa por la presencia de artritis activa en una o más articulaciones por un tiempo mínimo de seis semanas consecutivas y después descartar otras enfermedades. Existen varios tipos de AIJ: Oligoartritis, que afecta a pocas articulaciones, la más común, Poliartritis, que afecta a cinco o más articulaciones,

3 Artritis sistémica, que afecta a todo el cuerpo, ocurre en casi el 10% de los casos, Artritis asociada a entesitis, a menudo se refiere a ella como espondiloartritis, Artritis psoriásica juvenil, que afecta la piel, y Artritis indiferenciada. Estos tipos de artritis se describen a continuación. OLIGOARTRITIS El término oligo significa pocas", en cuyo caso afecta pocas articulaciones. Es la forma más común de AIJ, particularmente en niños pequeños. Esta artritis afecta cuatro o menos articulaciones, típicamente las articulaciones grandes (rodillas, tobillos o codos). Es particularmente común en niños de raza blanca, donde representa aproximadamente el 40% de los casos nuevos de AIJ y se desarrolla hacia la edad de sies años. Los niños con oligoartritis se hallan con mayor riesgo de desarrollar una inflamación crónica del ojo llamada uveítis. Las niñas tienen mayor riesgo de presentar ambos trastornos. Su hijo deberá visitar regularmente al oftalmólogo (doctor especializado en enfermedades de los ojos). Para mayor información, lea Cuidado visual, más adelante. Los niños con oligoartritis que dan positivo el análisis de sangre AAN (anticuerpos antinuvleares) enfrentan las mayores probabilidades de inflamación ocular y se les deben revisar periódicamente los ojos. No obstante, los niños con oligoartritis también son menos propensos a problemas serios de las articulaciones que los que tienen otros tipos de AIJ. POLIARTRITIS El término poli significa muchas", en este caso afecta muchas articulaciones. Un 25% de los casos de AIJ son de poliartritis. Esta enfermedad afecta cinco o más articulaciones y la manifiestan más niñas que niños. Esta artritis usualmente afecta las articulaciones pequeñas de los dedos y de las manos, aunque también puede incluir a las que soportan mucho peso, como las rodillas, la cadera, los tobillos y los pies. Normalmente, involucra a las mismas articulaciones en ambos lados del cuerpo, por ejemplo, las dos muñecas, izquierda y derecha. Los niños con esta enfermedad tienen un menor riesgo a inflamación ocular. Puede bastar con las consultas anuales con el oftalmólogo, a menos que se le recomiende lo contrario. Los niños con poliartritis, que dan la prueba sanguínea del FR (factor reumatoide) positivo presentan una enfermedad más parecida a la artritis reumatoide que los que la dan negativa. Quienes tienen este tipo de enfermedad son más susceptibles a síntomas más severos de las articulaciones y al desgaste, que los que no presentan el FR. Algunos síntomas adicionales son: Fiebre baja; Una prueba sanguínea de factor reumatoide (FR) positiva; Nódulos reumatoides (protuberancias debajo de la piel, con mayor frecuencia en el codo); y Anemia (cuenta baja de eritrocitos).

4 La poliartritis puede desarrollarse en la articulación temporomandibular (ATM o articulación de la mandíbula) y en la columna cervical (cuello). La artritis en la articulación temporomandibular puede restringir el movimiento normal de la mandíbula. Su hijo podría adelgazar porque el masticar es incómodo o le produce dolor. También puede provocar el crecimiento anormal de la mandíbula. La artritis del cuello puede originar inestabilidad debido a fusión de los huesos de la columna cervical, con posibilidad de lesión en la médula espinal a partir de un trauma relativamente menor. ARTRITIS SISTÉMICA La palabra sistémico significa que afecta a todo el cuerpo. Esta es la forma menos común de artritis idiopática juvenil y puede afectar a los órganos internos del niño además de las articulaciones. Tanto los niños como las niñas tienen el mismo riesgo de presentar esta forma de AIJ. Los síntomas incluyen: Fiebre elevada, de 103 F (39 C) o más, que puede durar semanas o incluso meses; Irritación con erupción cutánea de puntitos de color rojo pálido que aparecen en el pecho, los muslos y a veces en otras partes del cuerpo (la irritación de la piel suele acompañar a la fiebre y puede aparecer y desaparecer durante varios días seguidos);y, Inflamación de las articulaciones, que suele comenzar al mismo tiempo que los síntomas sistémicos (fiebre e irritación), pero también puede comenzar varias semanas o meses después. Otros posibles síntomas de la aparición de este tipo de artritis son: Inflamación del corazón, de los pulmones o de su membrana exterior; Anemia (niveles bajos de hierro en la sangre); y, Nódulos linfáticos, hígado o bazo agrandados. En muchos niños, los síntomas sistémicos de la enfermedad, como la fiebre, desaparecen completamente. La artritis podría aparecer y desaparecer por semanas, pero en la mayoría de casos es una enfermedad crónica (de duración larga). La uveítis no es común en niños con AIJ sistémica, sin embargo, los ojos de su hijo deberán revisarse una vez al año. ARTRITIS ASOCIADA A ENTESITIS Este tipo de enfermedad se caracteriza por la inflamación de las articulaciones y lo que se conoce como "entesis", es decir, los lugares donde los tendones se unen al hueso. Con frecuencia se manifiesta en las articulaciones de las extremidades inferiores, incluyendo caderas, rodillas y pies. Puede ser leve en algunos niños o más severa en otros. Podría derivar en inflamación de la espalda. También se refiere a ella como espondiloartritis y generalmente empieza entre los 8 y los 15 años. Ocurre principalmente en niños varones. Por lo regular, los niños con artritis asociada a entesis dan positiva la prueba del gen HLA-B27. ARTRITIS PSORIÁSICA JUVENIL La artritis psoriásica juvenil (APJ) es un tipo de artritis que afecta a niños y niñas y sobreviene en asociación con la psoriasis, condición que afecta la piel. Sin embargo, la psoriasis puede comenzar

5 muchos años antes o después de la aparición de la artritis. Los síntomas de la psoriasis incluyen un sarpullido rojo escamoso, comúnmente detrás de las orejas, en párpados, codos y rodillas y en la línea del cuero cabelludo o la parte inferior del vientre, a nivel del ombligo. Pueden haber depresiones puntiformes o surcos en las uñas de las manos. Es probable que la psoriasis se produzca por los antecedentes familiares y no por la artritis del niño. ARTRITIS INDIFERENCIADA Cualquier artritis de origen desconocido cuyos síntomas duren al menos seis semanas y que no cumpla con el criterio de ningún otro tipo de AIJ o cuyos síntomas abarquen dos o más tipos, se clasifica como "artritis indiferenciada". OTRAS ENFERMEDADES PEDIÁTRICAS REUMÁTICAS ASOCIADAS A LA AIJ LUPUS JUVENIL El lupus es una enfermedad del sistema inmunológico que puede afectar las articulaciones, la piel, los riñones, la sangre y otras partes del cuerpo. El tipo de lupus más común es el sistémico, o LES, que puede afectar varios sistemas del cuerpo. La mayoría de los individuos que desarrollan lupus son mujeres entre los 18 y los 45 años de edad, sin embargo, los niños pueden presentarla también. En efecto, alrededor del 90% de las personas con lupus, son mujeres. Algunos de los síntomas del lupus son: Erupción cutánea en las mejillas y el puente de la nariz, que en conjunto se asemejan a una mariposa; Salpullido escamoso en forma discoide en la cara, cuello, orejas, cuero cabelludo y pecho; Sensibilidad a la luz solar; Dolor en las articulaciones; Dolor en el pecho; y, Problemas en los riñones. ESCLERODERMA JUVENIL La palabra escleroderma significa piel dura y es el término médico para un grupo de enfermedades que pueden hacer que la piel se estire y endurezca. Afecta a mujeres más a menudo que a hombres y a personas de cualquier edad, incluidos niños. Existen dos tipos de escleroderma: localizada (que es más común en niños) y sistémica. La escleroderma localizada se considera una enfermedad de la piel, pero en algunos casos puede involucrar tejidos debajo de la piel como el tejido adiposo, el tejido conectivo, los tendones, los músculos y los huesos. Sin embargo, no es una enfermedad sistémica, esto significa que no afecta órganos internos, como el corazón o los pulmones. Las niñas que tienen esta enfermedad, a menudo la desarrollan entre los 7 y 10 años. La escleroderma sistémica afecta varias partes del cuerpo, como la piel, los vasos sanguíneos, el sistema digestivo, el corazón, los pulmones, los riñones, los músculos, los nervios y las articulaciones. Entre los

6 síntomas más comunes de la escleroderma sistémica tenemos: Cambios en la piel, como su endurecimiento; Piel de apariencia brillante, hinchada y suave al tacto; y, Cambios en el color de la piel. La mayoría de los cambios cutáneos suceden en los dedos, las manos, los antebrazos y la cara. DERMATOMIOSITIS JUVENIL La dermatomiositis juvenil (DMSJ) es una enfermedad inflamatoria que provoca debilidad muscular y una irritación cutánea característica en párpados y nudillos. Alrededor del 20 por ciento de los niños con esta enfermedad, también tienen artritis. Las enfermedades de la piel de los músculos, al igual que la artritis, pueden ser tratadas con del mismo tratamiento. Sin embargo, debido a que el tratamiento de DMSJ es diferente al tratamiento de AIJ, un diagnóstico exacto es importante. La dermatomiositis juvenil es más común en las niñas y aparece con más frecuencia entre los 5 y 14 años de edad. La debilidad muscular afecta los músculos del tronco, de los hombros y de la parte superior de las piernas. Esto ocasiona problemas en ciertas actividades como en el correr, subir escaleras o levantarse del suelo o de una silla. Con frecuencia, los niños con DMSJ tienen dolor o sensibilidad muscular, aunque generalmente no es grave. En la mayoría de casos, la artritis es moderada y puede pasar desapercibida por el niño o el padre de familia. VASCULITIS JUVENIL La palabra vasculitis significa inflamación de los vasos sanguíneos. Existen varios tipos diferentes de vasculitis, cada uno con características clínicas únicas que pueden incluir artritis. Además, se puede presentar vasculitis en niños con DMSJ o lupus eritematoso sistémico. Otras formas de vasculitis juvenil incluyen: Poliarteritis nodosa, es una vasculitis de vasos sanguíneos pequeños o medianos. Puede afectar a cualquier sistema, pero más frecuentemente involucra la piel, riñones, intestinos y articulaciones. Poliarteritis cutánea; Granulomatosis de Wegener; y Síndrome de Behçet. ENFERMEDADES JUVENILES NO INFLAMATORIAS Los trastornos musculoesqueléticos no inflamatorios (como por ejemplo la fibromialgia) son una causa importante del dolor muscular o articular crónico o recurrente en los niños. Se pueden producir por herencia, lesiones u otras causas desconocidas. No provocan el desarrollo de artritis. DIAGNÓSTICO DE LA ARTRITIS JUVENIL El médico de su hijo puede tomar muchas medidas para detectar si es que presenta algún tipo de artritis juvenil. Aunque puede ser frustrante, trate de tener paciencia. Inquiera sobre las pruebas o los procedimientos que no entienda. El diagnóstico puede incluir los siguientes pasos: Un historial clínico completo que ayude a determinar el tiempo y las características de de los síntomas

7 que se hayan presentado, para así descartar otras posibles causas, tales como, traumatismo o infecciones, y para saber si otros miembros de la familia han tenido artritis o alguna condición relacionada. Un examen físico, para observar la inflamación de las articulaciones, sarpullido, nódulos o problemas de visión, que podrían sugerir la presencia de artritis juvenil o de la alguna enfermedad asociada. Pruebas de laboratorio, que incluyan la tasa de sedimentación eritrocítica (ESR por sus siglas en inglés), pruebas de anticuerpos antinucleares (AAN), anti-péptido cíclico citrulinado (anti-ccp), prueba del factor reumático (RF), tipificación del antígeno HLA-B27, recuento sanguíneo completo y análisis de orina. También se podrían solicitar otras pruebas, si es que el doctor las considera necesarias. Radiografías de las articulaciones, para indagar si existen señales de daño en las mismas. La obtención de imágenes radiológicas podría incluir un ultrasonido, una tomografía computarizada y una resonancia magnética, así como también, los tradicionales rayos-x. La obtención de un diagnóstico es un buen primer paso hacia la elaboración de un plan para el tratamiento de la artritis de su niño. TRATAMIENTO DE LA ARTRITIS JUVENIL Los niños con artritis ideopática juvenil podrán lograr un mejor resultado a través del diagnóstico y tratamiento tempranos. El tratamiento de su hijo dependerá del tipo de artritis y de sus síntomas particulares. Todos los programas para el tratamiento de la artritis juvenil tienen como objetivo: Controlar la inflamación; Aliviar el dolor; Prevenir daños en las articulaciones; y Optimizar la habilidad de realizar las actividades cotidianas. El programa de tratamiento de su niño incluirá el uso de medicamentos, ejercicios, cuidado de la visión, atención dental y una nutrición adecuada. Ocasionalmente, otros tratamientos, tales como cirugías, podrían ser necesarias para resolver complicaciones especiales a largo plazo. Debido a la existencia de varios tratamientos para niños con AJ, a menudo se requiere de la colaboración de un equipo de profesionales de la salud. Estos especialistas podrían incluir a un reumatólogo pediatra, una enfermera, un terapeuta físico y ocupacional, un trabajador social, un nutricionista, un oftalmólogo, un psicólogo, un neurólogo, un nefrólogo, un cardiólogo, un dentista o un cirujano ortopédico. Los centros de reumatología pediátrica en la mayoría de las instituciones médicas ofrecen estos tratamientos en un solo lugar. Si es que usted no vive cerca de un centro de reumatología pediátrica, el doctor de su niño puede ayudarle a encontrar los médicos especialistas que su hijo necesita.

8 Qué se entiende por remisión? Los niños generalmente no dejan atrás la artritis con el crecimiento. La AIJ es una enfermedad crónica. Pero el objetivo del tratamiento es alcanzar la remisión o la ausencia de síntomas. La remisión puede ocurrir mientras el menor se encuentra bajo régimen farmacológico (lo más probable) y cuando no lo está (lo menos común y breve). Con los últimos avances en materia de medicamentos y estrategias de tratamiento, los niños con artritis pueden llevar vidas plenas y productivas. Para ayudar a su hijo a lograr la remisión, esté atento al plan de tratamiento que quizá incluya fármacos, ejercicio y terapia física, y recomendaciones sobre nutrición, entre otras. MEDICAMENTOS La primera meta del uso de la terapia con medicamentos es el reducir la inflamación (hinchazón), aliviar el dolor y optimizar su habilidad para realizar actividades diarias. Las metas a largo plazo son prevenir el progreso de la enfermedad y la destrucción de hueso, cartílago y tejidos blandos, tales como músculos, tendones y la cápsula articular. Frecuentemente, se receta más de un medicamento a la vez para tratar la artritis de su hijo. Los siguientes medicamentos han sido utilizados para el tratamiento de niños con artritis o condiciones afines. La dosis (cantidad de medicamento y frecuencia con la que se administra) la fija el médico y se basa en la altura y en el peso del paciente. Dialogue con el doctor y aprenda más acerca de los medicamentos y sus efectos secundarios. Folletos con mayor información sobre medicinas se encuentran disponibles llamando a la Arthritis Foundation al número de teléfono con menú en español. INFORMACIÓN ADICIONAL ACERCA DE LA APROBACIÓN DE MEDICAMENTOS Las medicinas empleadas para tratar a niños con artritis juvenil a menudo no cuentan con la aprobación de la Administración Federal de Alimentos y Fármacos (FDA por sus siglas en inglés). Sin embargo, los médicos pueden recetarlas a niños que tienen AJ. Para obtener la información más actualizada sobre la aprobación por parte de la FDA de un medicamento para el tratamiento de AJ, hable con el médico de su hijo. También debe saber que existen más y más fármacos que se prueban en niños y que a menudo no tienen la aprobación de la FDA. Desde del 2003, a las compañías farmacéuticas que buscan la aprobación de sus medicamentos (en ciertos casos) por la FDA se les solicita que evalúen la seguridad y la dosis de los mismos en niños. Además, varias organizaciones no-farmacéuticas y no-gubernamentales evalúan estos tratamientos para observar si funcionan en niños. La siguiente información no cubre todos los usos posibles, precauciones, efectos secundarios y la interacción de medicamentos usados para tratar la artritis juvenil. No debe reemplazar los consejos y la orientación del médico de su hijo. Si tiene preguntas acerca de los siguientes u otros tratamientos, pregúntele al doctor o al farmacéutico. La Arthritis Foundation no patrocina ninguna marca registrada o forma genérica de ningún medicamento.

9 Medicamentos Antiinflamatorios No-esteroides (AINE) Los medicamentos antiinflamatorios no esteroide (ibuprofeno, naproxeno, entre otros) son fundamentales en la terapia inicial de la artritis juvenil. Un AINE debe tomarse a intervalos regulares de tiempo, durante un período de seis a ocho semanas para determinar si ayuda a controlar la inflamación y el dolor. No todos los niños responden a cada medicamento. Por este motivo, el médico debe probar distintas medicinas antiinflamatorias no esteroides para encontrar la que tenga el efecto deseado. Existe una sub-categoría de medicamentos AINE, llamada inhibidores selectivos COX-2 que podría afectar menos al estómago, pero existen riesgos cardiovasculares que han sido identificados en pacientes adultos que toman estos medicamentos. Al momento de la publicación de este folleto, los inhibidores selectivos COX-2 no han sido aprobados por la FDA para el tratamiento de artritis juvenil. Dialogue con el médico de su hijo acerca de los posibles riesgos y beneficios de estos y todos los medicamentos. Fármacos Antirreumáticos Modificadores de la Enfermedad (FARME) Los fármacos antirreumáticos modificadores de enfermedad no producen un efecto antiinflamatorio, ni alivian el dolor de inmediato, al contrario, puede durar varias semanas o meses después del inicio de la terapia para que funcionen. Los medicamentos FARME previenen daños en las articulaciones, como la destrucción ósea y la pérdida del espacio articular. Estas medicinas se utilizan con más frecuencia en combinación con los medicamentos antiinflamatorios no esteroides. Los niños que estén tomando estos medicamentos deben ser sometidos regularmente a pruebas de laboratorio para controlar su toxicidad. Metotrexato El metotrexato (Rheumatrex, Trexall) se administra semanalmente, ya sea por vía oral (líquido o píldoras) o por inyecciones. Se trata del fármaco antirreumático modificador de enfermedad que más se prescribe para niños y adultos con artritis. A pesar de que es un medicamento no aprobado para su uso en niños con AIJ, existen numerosos estudios que han documentado los beneficios del metotrexato en los resultados del tratamiento de la enfermedad a largo plazo. El metotrexato se ha venido utilizando para el tratamiento de AIJ por los últimos 19 años. Se han reportado pocos efectos secundarios graves al utilizar dosis bajas de metotrexato en el tratamiento de la artritis ideopática juvenil. Sin embargo, el seguimiento de su hijo a través de exámenes de laboratorio, sigue siendo muy importante. Entre los efectos adversos se pueden encontrar náusea, vómito, llagas en la boca, diarrea, bajo número de glóbulos blancos e irritación del hígado. El ácido fólico podría aliviar algunos de los efectos secundarios cuando se ingiere como parte del tratamiento con metotrexato. Durante el tratamiento con metotrexato, los niños no deben recibir vacunas de virus vivos atenuados, como la vacuna contra la varicela o la triple viral contra paperas, sarampión y rubéola (MMR en inglés). De todos los niños tratados con metotrexato, aproximadamente entre el 50 y el 70 por ciento finalmente mejoran. Sin embargo, la mejoría sólo es evidente después de cuatro dosis como mínimo y, para que el efecto sea total, se pueden precisar hasta tres meses.

10 Sulfasalazina La Sulfasalazina (Azulfidine, Azulfidine EN-Tabs) se encuentra disponible únicamente en forma de píldoras, pero si usted lo desea, el farmacéutico puede prepararlo al estado líquido. Las investigaciones han demostrado que podría ser un tratamiento efectivo para el tratamiento de la artritis juvenil. Los efectos adversos podrían incluir malestares estomacales, diarrea, mareos, cefalea, sensibilidad a la luz del sol, pérdida de apetito, anomalías del hígado, conteo sanguíneo bajo, náusea, vómito y sarpullido. Leflunomida La leflunomida (Arava), también se toma como píldora. Las investigaciones del uso de leflunomida en niños han mostrado beneficios significativos. Sin embargo, al momento de la publicación de este folleto, la FDA ha aprobado su uso únicamente en adultos con artritis. Los efectos secundarios podrían incluir diarrea, sarpullido, toxicidad del hígado y pérdida del cabello (alopecia). Por favor, note que este medicamento podría causar defectos de nacimiento, inclusive años después que el paciente haya parado de ingerirlo. Si su hijo adolescente es activo sexualmente, se deberían tomar medidas anticonceptivas. Corticosteroides Los corticosteroides (prednisolona, prednisona, entre otros) son agentes antiinflamatorios fuertes que se usan en casos graves de artritis juvenil o cuando otros fármacos no han funcionado. Se utilizan con precaución debido a sus numerosos efectos colaterales. Si se recetan corticosteroides orales, se debe administrar la dosis más baja posible durante el menor tiempo posible. A menudo el fármaco se toma por vía oral, en forma líquida o en píldoras. Los corticosteroides también se pueden administrar mediante inyecciones, ya sea en la propia articulación o mediante una vena (I.V.). Los corticosteroides administrados directamente en la articulación no tienen los efectos secundarios asociados con la administración oral o intravenosa prolongada. Se prefiere la administración intravenosa de corticoides cuando existen pocas articulaciones afectadas o cuando la molestia es en una sola articulación Los posibles efectos secundarios de los corticosteroides orales son: Presión sanguínea elevada; Osteoporosis (disminución de la densidad de los huesos); Síndrome de Cushing (aumento de peso, cara de luna llena, piel delgada, debilidad muscular y fragilidad en los huesos); Cataratas; Retardo en el crecimiento: Disminución de la resistencia a infecciones; Cambios repentinos en el estado de ánimo; Aumento del apetito; y Mayor riesgo de úlceras. Todos los niños que se encuentren bajo tratamiento con corticoides, deberían ingerir suplementos de calcio y vitamina D para prevenir que los huesos se fracturen fácilmente. Los niños que ingieran dosis

11 altas de corticoides no deberían ser vacunados con virus vivos (MMR por sus siglas en inglés). Además, los niños que tomen este medicamento deberían llevar un brazalete o un collar de alerta, de esta manera, el personal médico de emergencia podrá proporcionarles medicina complementaria si se produce una herida grave o se requiere cirugía. Hidroxicloroquina La hidroxicloroquina (Plaquenil) es proporcionada en forma de píldora (el farmacéutico puede transformarla al estado líquido si se lo solicita), para controlar el dolor y la hinchazón en las articulaciones. Aunque no se le considera un verdadero medicamento FARME y no muestra buenos resultados en el tratamiento de artritis extensa, a menudo se usa en niños con formas leves de artritis y en combinación con otro fármaco FARME. De igual manera, este medicamento se emplea como parte del tratamiento estándar de otras enfermedades, incluyendo el lupus eritematoso sistémico y la dermatomiositis juvenil. Los efectos secundarios de la hidroxixloroquina incluyen: Malestares estomacales; Diarrea; Sarpullido; y, En raras ocasiones, cambios en la visión y en los ojos. Los niños que tomen este medicamento deben acudir al oftalmólogo y recibir exámenes de la vista regularmente. Si se detectan cambios en los ojos durante la consulta, se puede suspender el tratamiento con el medicamento antes de que se produzcan cambios mayores en la visión. Agentes biológicos Los agentes biológicos, también denominados modificadores de la respuesta biológica (MRB), constituyen una nueva clase de fármacos utilizados para el tratamiento de varias enfermedades, entre las que se incluye la artritis idiopática juvenil. Estos medicamentos funcionan impidiendo que el sistema inmunológico cause inflamación. Dependiendo del tipo de MRB, se les suministra a través de una infusión intravenosa. Hasta este momento existen cinco biológicos aprobados por la FDA para tratar artritis reumatoide en niños: el etanercept (Enbrel), el adalimumab (Humira), el abatacept (Orencia), el canakinumab (Ilaris), y el tocilizumab (Actemra). El etanercept y el adalimumab bloquean la acción de una proteína conocida por su contribución en la inflamación llamada factor de necrosis tumoral (FNT). El abatacept se enfoca en otras partes del sistema inmunológico, por esta razón debe comunicarse con su médico si su hijo presenta algún síntoma de infección como fiebre, dolor de garganta, escalofrío y tos mientras se encuentre bajo tratamiento con un MRB. Antes de empezar el tratamiento con un medicamento MRB, a su hijo se le debe hacer una prueba de tuberculosis (TB) para descartar la presencia de esta infección. Su niño no puede ser vacunado con virus vivos mientras se encuentre bajo tratamiento con un MRB. Algunos medicamentos MRB pueden

12 producir una acción alérgica, por esta razón, dialogue con su médico sobre los posibles efectos secundarios de cada medicina MRB. Otro medicamento MRB es la inmunoglobulina intravenosa (IVIG) y se usado para tratar varias enfermedades reumáticas de la infancia. ADVERTENCIA Los efectos secundarios del uso de MRBs a largo plazo son desconocidos. Existe una preocupación por el incremento en el riesgo de desarrollar cáncer, que se encuentra relacionado con la función del sistema inmunológico de detectar células cancerosas. Algunos estudios han demostrado un incremento en el riesgo de desarrollar linfoma (una forma de cáncer a las células sanguíneas) en adultos en tratamiento con MRB. Analgésicos Los analgésicos (acetaminofeno, tramadol) no reducen la inflamación, pero alivian el dolor. Sin embargo, los niños que tienen dolor constante a pesar de ingerir acetaminofeno y tramadol se pueden tratar con medicamentos opioides contra el dolor. Entre ellos se encuentran la oxicodona, la morfina y la metadona. Los efectos secundarios pueden incluir mareos, náuseas, estreñimiento, dolor de cabeza y somnolencia y su hijo sólo deberá tomarlos junto con otros medicamentos y por recomendación de un médico. Cómo hacer frente a los episodios agudos? Cerciórese que su hijo tome su medicina a tiempo, para así evitar episodios debidos a la falta del medicamento. Comuníquese con su doctor si sospecha que su hijo está pasando por un episodio agudo. Coloque hielo sobre las articulaciones adoloridas por 20 minutos consecutivos, descansando cada 10 minutos. Después de las primeras 24 horas, el uso de calor sobre las articulaciones con dolor puede aliviarlas. Pídale a su médico que le enseñe a dar masajes a las articulaciones adoloridas. Cambie la rutina de su hijo para que ciertas actividades le sean fáciles de llevar a cabo cuando haya dolor. Mantenga a su niño activo, de esta manera evitará la disminución de la fortaleza y flexibilidad en sus músculos. Bríndele apoyo. Pregúntele a su médico si es aconsejable que su hijo use férulas o tablillas durante la noche. EJERCICIO Los ejercicios cumplen un papel importante en el tratamiento de todos los tipos de artritis juvenil. En los niños con artritis, el ejercicio ayuda a mantener las articulaciones en movimiento y los músculos fuertes, al mismo tiempo que se recupera la movilidad y la fortaleza perdida. La práctica constante de ejercicio facilitará la realización de actividades cotidianas como caminar y vestirse. EJERCICIO TERAPÉUTICO Las terapias física y ocupacional pueden contribuir en la mejoría del movimiento de las articulaciones que tienen dificultad al moverse. Mientras el uso de medicamentos reduce el dolor y la inflamación, únicamente el ejercicio terapéutico puede restaurar la habilidad de movimiento de una articulación.

13 Estos ejercicios facilitarán el desempeño de otras actividades rutinarias como caminar, escribir, vestirse, etc. Los ejercicios de amplitud de movimiento ayudan a mantener la flexibilidad de las articulaciones. Esta clase de ejercicios son muy importantes para aquellos niños que tienen dificultad al mover una articulación o si las articulaciones se han doblado. Las articulaciones que no se mueven bien se encuentran con mayor riesgo de desarrollar artritis degenerativa, inclusive si la inflamación está bien controlada. Los ejercicios de fortalecimiento incrementan la resistencia y fuerza de los músculos. Cuando los músculos son fuertes pueden brindar soporte a las articulaciones que son débiles. La práctica regular de este tipo de ejercicios puede ser un reto y su hijo requerirá mucho apoyo por parte de la familia. Un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional les enseñará a usted y a su niño a ejecutar estos ejercicios en casa, ya que la mayoría deben realizarse todos los días. El terapeuta le enseñará a su hijo a utilizar baños calientes de tina, compresas calientes, parafina (cera) caliente y/o terapias de frío, antes de iniciar su rutina de ejercicios, para hacer la sesión más fácil. ACTIVIDADES RECREACIONALES Y DEPORTIVAS Las actividades recreacionales ayudan a que su hijo ejercite sus articulaciones y sus músculos, a que se desarrolle socialmente y a que se divierta. Pero debe recordar que las actividades recreacionales no deben reemplazar a los ejercicios terapéuticos. La participación en deportes y en actividades recreativas ayuda a los niños con artritis a tener más confianza en su capacidad física. Fomente actividades como la natación y el montar en bicicleta, ya que éstas permiten ejercitar las articulaciones y los músculos sin que sientan presión por soportar demasiado peso. Generalmente, actividades tales como saltar en un trampolín o trotar no son recomendables. Sin embargo, se podrían permitir deportes agresivos tales como el fútbol o el baloncesto, si es que su artritis se encuentra bajo control. La práctica de ejercicios especiales y el uso de equipo de protección pueden reducir el riesgo de desarrollar una lesión. FÉRULAS (TABLILLAS) Y APARATOS ORTÓTICOS Las férulas o tablillas ayudan a mantener las articulaciones en posición correcta y alivian el dolor. Si una articulación se está deformando (es decir, se está curvando hacia una posición incorrecta) o corre riesgo de desarrollar una deformación, una férula puede ayudar a que la articulación gradualmente regrese a su posición normal. Entre las férulas que se utilizan con más frecuencia se encuentran las férulas de extensión de rodillas, las férulas de extensión de muñecas y las férulas anulares para los dedos de las manos. Los aparatos ortóticos o plantillas para los zapatos podrían ayudar si existen diferencias en el largo de las piernas y problemas de equilibrio.

14 Los terapeutas físicos u ocupacionales son los que habitualmente hacen las férulas y las prueban en su hijo. Las tablillas son fabricadas con diferentes materiales que sean firmes, incluyendo el plástico. Es una buena idea llevar las férulas de su niño a las citas periódicas con el médico para que las revisen. ALIVIO DE LA RIGIDEZ MATUTINA Muchos niños sienten rigidez al levantarse por la mañana o después de la siesta. La rigidez matutina es uno de los indicadores más importantes para saber qué tan activa está la artritis de su hijo, por ejemplo: mientras más dure la rigidez, más activa la artritis. Para el alivio de la rigidez es necesario: Tomar baños o duchas con agua caliente; Dormir en un saco de dormir o con un conjunto deportivo; Dormir en una cama de agua térmica; Hacer ejercicios de amplitud de movimiento; y, Utilizar bolsas de agua caliente o fría. Aunque los tratamientos con calor son efectivos en la mayoría de los niños, algunos responden mejor a tratamientos con frío (una bolsa de plástico con hielo o verduras congeladas funciona bien). CUIDADO VISUAL La inflamación ocular se asocia con diversas formas de artritis juvenil. Sin embargo, si se hacen estudios oculares con frecuencia se pueden identificar problemas inflamatorios en su etapa inicial y reducir el riesgo de que se produzca la pérdida permanente de la visión. Los estudios oculares son importantes ya que, a menudo, no existen síntomas visuales, además que el grado de actividad de la artritis de su niño no tiene impacto directo en el grado de actividad de la uveítis. Los niños con oligoartritis tienen el mayor riesgo de desarrollar inflamación ocular crónica (uveítis). La uveítis crónica se produce con mayor frecuencia en mujeres jóvenes con oligoartritis cuando la sangre contiene una proteína conocida como anticuerpo antinuclear (AAN). Esta condición aparece comúnmente durante los primeros tres a cinco años después del diagnóstico, pero se han reportado casos en los que la uveítis se ha presentado hasta 30 años después de que se diagnosticó la artritis. También se puede manifestar en niños con otros tipos de artritis juvenil. Por lo tanto, es muy importante que un oftalmólogo revise los ojos de todos los niños con artritis juvenil cuando se diagnostique y, posteriormente, de modo regular. Esto permite que el oculista detecte problemas en sus etapas iniciales y comience el tratamiento adecuado con rapidez, evitando dificultades a largo plazo CUIDADO DENTAL Los niños con artritis pueden tener problemas al tratar de abrir la mandíbula, lo cual podría dificultar la limpieza dental. El dentista de su hijo puede sugerir diferentes cepillos de dientes, cepillos de dientes eléctricos, soportes para hilo dental, palillos dentales y enjuagues bucales que ayudarán a que su hijo conserve los dientes y encías saludables.

15 Los medicamentos también pueden afectar la salud y el desarrollo oral de los niños. Siempre informe al dentista de los medicamentos y del estado de la artritis de su hijo. Los niños mayores que ya han reemplazado alguna articulación pueden necesitar un antibiótico antes de que se les realice un trabajo dental. La articulación frente a los oídos, donde la mandíbula inferior se conecta con la base del cráneo, es la articulación temporomandibular (ATM). La artritis puede afectar esta articulación de la misma manera que lo hace con otras, provocando dolor, rigidez y la alteración del crecimiento. Para evitar el dolor y la rigidez se pueden recomendar terapia y ejercicios de la mandíbula. Su médico puede utilizar rayos X, una tomografía computarizada o una resonancia magnética para detectar la artritis ATM. Si se detecta este tipo de artritis, el dentista puede recomendar una consulta precoz con un ortodoncista. En ciertas ocasiones, podría requerirse el uso de una inyección con esteroides o inclusive cirugía. Un niño con artritis activa tal vez no pueda mantener su boca abierta el tiempo necesario para el trabajo dental de rutina. Algunas veces, resulta más útil hacer visitas cortas pero más frecuentes. DIETA La pérdida y el aumento de peso son dos asuntos importantes para los niños que tienen artritis. La pérdida de peso podría suceder ya que la artritis demanda mucho del cuerpo de su niño, lo que se traduce en la necesidad de consumir una cantidad mayor de calorías. Sin embargo, muchos niños se sienten muy enfermos o cansados para comer. Los niños pueden tener dificultades al comer debido al dolor o a la movilidad limitada de las mandíbulas. Debe animar a su hijo a que coma una dieta balanceada, a intervalos regulares e incluir bocadillos planificados entre comidas, aunque no quiera comer, podría ser muy útil. Es muy importante que reduzca las porciones que su niño consume, al mismo tiempo que incrementa el contenido nutricional de cada alimento o bebida que su niño ingiere, por ejemplo, dándole alimentos fortificados. Por otro lado, los niños con artritis, podrían excederse de peso debido a los efectos secundarios del uso de corticosteroides o por la falta de actividad física. El exceso de peso hace que articulaciones como las rodillas, la cadera y los tobillos se esfuercen mucho más. La combinación adecuada de ejercicios y una dieta balanceada es muy importante. Un nutricionista certificado puede enseñarle diferentes maneras de mejorar la dieta de su hijo. CIRUGÍA Cuando la AJ se encuentra en sus etapas iniciales, en muy raras ocasiones se emplea la cirugía podría como parte del tratamiento. Sin embargo, la cirugía puede servir para aliviar el dolor, corregir una diferencia de longitud de las piernas, enderezar una articulación deformada o torcida, o reemplazar una articulación deteriorada. En una cirugía de reemplazo de una articulación deteriorada, ésta es reemplazada completamente por una articulación artificial. Este procedimiento se emplea más comúnmente en adolescentes, cuyo crecimiento ha concluido. La razón más común para someter al paciente a este procedimiento es la

16 presencia de un dolor intenso en una articulación deteriorada gravemente. A menudo, este procedimiento se realiza en las caderas y en las rodillas. Cuando esta cirugía se usa debidamente, puede reducir el dolor y aumentar la funcionalidad de la articulación notablemente. La liberación de tejido blando podría ayudar a mejorar la posición de una articulación que se ha salido de su lugar. Durante esta cirugía, el cirujano realiza un corte y repara los tejidos tensos que podrían causar una contractura. Esto le permite a la articulación regresar a una posición más normal. La cirugía de fusión articular se utiliza cuando la articulación se encuentra deteriorada tan gravemente, que no es posible aliviar el dolor o no puede generar movimiento a través de otros tratamientos. El proceso de fusión sucede, cuando el médico cirujano, fija permanentemente una articulación en una posición. Este procedimiento elimina el movimiento que contribuye al dolor o que podría causar una lesión. PROBLEMAS EMOCIONALES Su hijo se puede sentir triste o enojado por tener artritis. Además, los padres, hermanos y otros familiares también pueden reaccionar emocionalmente a la enfermedad y a sus efectos en la familia. Aprender a lidiar con los aspectos emocionales de la artritis beneficiará a todos. Es importante darse cuenta de que los daños emocionales y sociales pueden lesionar más a su hijo a largo plazo que la enfermedad misma, si no se trata de forma rápida y adecuada. CÓMO PUEDE AYUDAR La clave para afrontar las emociones que puedan surgir es hablar de ellas entre todos. Su actitud hacia la enfermedad afectará los sentimientos de su hijo por la artritis, por ello, es importante que dialoguen a cerca de lo que siente sobre la enfermedad. Déjele expresar su ira por tener artritis. Cuando sea posible, trátelo del mismo modo que antes de enfermarse, recordando siempre que eventualmente necesitará atención adicional. Tenga las mismas expectativas de buen comportamiento de su hijo con artritis que de sus otros hijos. De igual manera, compartan tareas rutinarias de la casa. Evite que la artritis o una condición afín se transforme en el centro de atención de la familia. También evite tratar a su niño de manera especial o darle privilegios adicionales. Cuando su hijo tenga una recaída, quizá tenga que apartar un poco su relación con otros miembros de la familia, sin embargo, también es importante que no pierda la comunicación y que pase tiempo con otras personas. Planeé momentos especiales, a solas, entre usted y su pareja y también con la familia entera. Motive a su hijo a que aprenda todo lo posible acerca de la artritis y del programa de tratamiento. Los niños mayores pueden adquirir la responsabilidad de tomar sus propias medicinas a tiempo, reportar los efectos secundarios y seguir su programa de ejercicios. Estas responsabilidades los ayudarán a prepararse para la transición a los cuidados médicos, como adultos.

17 ASISTENCIA A LA ESCUELA Los niños con artritis deben asistir a la escuela de forma regular y no deben aislarse de otros niños de la misma edad. Sin embargo, su hijo puede llegar a necesitar materiales y servicios especiales para poder desenvolverse en la escuela. Se espera su asistencia a clases, a pesar de los dolores o de la rigidez matutina. Es importante educar a los profesores de su hijo, al enfermero de la escuela y al director sobre la artritis y los efectos en su hijo. Algún miembro del personal médico de su niño podría ayudarle con esta tarea. Para mayor información, comuníquese al número de teléfono y solicite el folleto When Your Student Has Arthritis (en inglés). RECURSOS ADICIONALES La educación sobre la artritis es muy importante para usted, su hijo y el resto de la familia. La Arthritis Foundation provee a las familias con oportunidades educativas y de realizar contactos, a través de la participación en conferencias familiares, regionales y nacionales, sobre la artritis juvenil y enfermedades afines. La información sobre estas conferencias puede encontrarse en la página de Internet En nuestro sitio en Internet hallará una sección sobre la artritis juvenil. También puede visitar nuestra sección Foros, leer los comentarios o preguntas hechas por otros padres de familia de niños con artritis, y además nos puede enviar su pregunta o mensaje. Para ver la lista de programas de su estado, visite nuestro directorio, donde encontrará la Oficina local que le corresponde para información sobre clases, cursos de auto ayuda y grupos de apoyo en su área, además de descargar nuestra lista de referencias de reumatólogos. Otras organizaciones y páginas de Internet que le podrían ser útiles son: Colegio Americano de Reumatología: Academia Americana de Pediatría: El adaptarse y sobrellevar los retos que una enfermedad crónica implica, puede ser muy difícil. La orientación psicológica y ayuda de un profesional podría ayudarle a facilitar la adaptación y el manejo de la enfermedad. El doctor de su hijo, enfermero, o trabajador social podrán darle referencias sobre otras fuentes de información y ayuda.