Impacto social del Programa ECA CAJA MADRID de empleo con apoyo

Transcripción

1

2

3

4 Impacto social del Programa ECA CAJA MADRID de empleo con apoyo

5

6 MIguel Ángel Verdugo (Investigador Principal) FrancIsco de Borja jordán de urríes (Coordinador) Begoña orgaz (Metodóloga) María del carmen BenIto (Técnico) raquel Martín-IngelMo (Técnico) nerea ruiz (Técnico) MónIca santamaría (Técnico) Impacto social del Programa ECA CAJA MADRID de empleo con apoyo

7 1ª Edición: 2010 Miguel Ángel Verdugo Francisco de Borja Jordán de Urríes Begoña Orgaz María del Carmen Benito Raquel Martín-Ingelmo Nerea Ruiz Mónica Santamaría Edita y distribuye: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad Avenida de la Merced, Salamanca Teléf. y Fax correo-e: inico@usal.es ISBN: Depósito Legal: S Imprenta Kadmos Impreso en España - Printed in Spain

8 Hace cinco años, Obra Social Caja Madrid apostó por la inserción laboral de las personas con discapacidad y en exclusión social en la empresa ordinaria, a través del empleo con apoyo. Para ello, enfocó sus esfuerzos hacia una metodología eficaz, con apuestas claras de apoyo a la normalización, a un mercado accesible para todos y al establecimiento de procesos rigurosos y contrastados. Así nació la nueva línea de apoyo a la integración social y laboral de los colectivos de más difícil empleabilidad: el Programa de empleo con apoyo ECA Caja Madrid. Desde una perspectiva de partenariado social, se seleccionaron expertos del sector con experiencia, prestigio e independencia en el mundo del empleo con apoyo. El Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) fue el elegido. Desde entonces, podemos decir, que el programa se ha convertido no solamente en una de las principales herramientas para el adecuado desarrollo de las organizaciones que prestan el servicio, sino que ha supuesto, sobretodo, una destacable aportación en la mejora de la calidad de vida de sus usuarios. Las grandes Federaciones del ámbito de la discapacidad y de la exclusión social son hoy parte integrante del programa ECA Caja Madrid. En su primer año de andadura lo fueron Down España, la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y la Asociación Española de Empleo con apoyo. Paulatinamente se fueron incorporando otras Federaciones hasta alcanzar un total de 15 y cerca de 241 organizaciones. El libro que tenemos entre las manos se centra en un aspecto crucial para seguir avanzando: la investigación. Sabemos que sin ella no hay progreso y, por ello, en todo momento hemos tratado de ligar las ayudas a la generación del empleo y a la investigación sobre los impactos en el empleo con apoyo. Quiero expresar mi agradecimiento más sincero a todo el equipo del INI- CO, a las Federaciones, a las Organizaciones, a sus profesionales y a los trabajadores, principales protagonistas de esta investigación y que han dado sentido al Programa ECA Caja Madrid. Los buenos equipos propician buenos resultados. Este libro es buena prueba de ello. Carmen Contreras Gómez Directora Gerente de Obra Social Caja Madrid

9

10 Las iniciativas innovadoras facilitan los procesos de cambio y transformación que las empresas necesitan, y este es un proceso similar en cualquier tipo de empresa sin olvidar aquellas que se dedican a la denominada economía social. Si esos procesos de cambio y transformación se centran en la persona y su inclusión social, como referente esencial de todas las actividades realizadas, estaremos avanzando en la dirección correcta para la superación de situaciones de discriminación y mejora en el reconocimiento de sus derechos. El mundo de la discapacidad y de la exclusión social tienen en común la falta de igualdad de oportunidades para poder trabajar y participar activamente como cualquier otro ciudadano en la vida de sus comunidades. Y es por este motivo que la iniciativa emprendida por la Obra Social de Caja Madrid junto al Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca toma sentido y relevancia. En este libro se presentan las características principales y resultados de seis estudios realizados en el Programa ECA Caja Madrid, los cuales permiten una reflexión serena sobre los beneficios del empleo ordinario en la calidad de vida de las personas con discapacidad y en situación de exclusión. Los análisis realizados presentan conclusiones de utilidad que confirman la importancia del empleo integrado y sugieren estrategias de mejora para la implementación de los apoyos que las organizaciones prestan a estos colectivos. Es la evidencia basada en los datos la que debe justificar hoy las orientaciones, iniciativas y actividades emprendidas para apoyar a la población con discapacidad o en situaciones de exclusión. Y esto, junto a la gestión seria, continuada e individualizada de todas las demandas y ayudas dadas, es lo que se ha hecho en el programa ECA Caja Madrid. Desde el INICO de la Universidad de Salamanca agradecemos la sensibilidad especial que ha tenido la Obra Social de Caja Madrid para poner en marcha y mantener este programa innovador y único en el contexto nacional y europeo, con una importante implicación económica, y que ha permitido multiplicar el número de personas trabajando en entornos integrados en España. Y, finalmente, no hay que olvidar que el mérito principal, por su dedicación a cada persona cada día, lo tienen las organizaciones que atienden a los colectivos discriminados, y que han hecho posible los excelentes resultados del Programa ECA Caja Madrid. Miguel Ángel Verdugo Alonso Catedrático de Psicología de la Discapacidad y Director del INICO, Universidad de Salamanca

11

12 Parte I Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas

13

14 Resumen ejecutivo Miguel Ángel Verdugo y Francisco de Borja Jordán de Urríes 1. Introducción En este libro se presentan los resultados y conclusiones de la investigación desarrollada por el equipo del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, INICO, dentro del marco del Programa ECA Caja Madrid, de la Obra Social de Caja Madrid, que este mismo equipo gestiona. La investigación presentada abarca los principales desarrollos realizados en la primera fase del programa desde 2005 a 2007, y también el periodo 2008 a 2009 de la segunda fase. Para comprender el marco en el cual se han desarrollado los trabajos que se presentan, en esta primera parte, se dedica inicialmente un breve apartado a describir el Programa ECA Caja Madrid. Seguidamente, se profundiza en el concepto central de la investigación desarrollada, la Calidad de Vida, y la relación entre esta y el acceso al empleo mediante empleo con apoyo. Para ello se explica la relevancia del paradigma de calidad de vida, y el modelo que lo sustenta (Schalock, Bonham y Verdugo, 2008; Schalock y Verdugo, 2002 y 2007), que ha sido promovido por el INICO y es el eje central de la investigación, siendo a su vez el que cuenta con mayor consenso internacional. Posteriormente, se presenta de manera concisa el marco central de la investigación desarrollada en el programa: la relación de la calidad de vida con el empleo. A continuación se presenta una línea de investigación complementaria a la anterior e incorporada al programa en 2008, la cual examina los datos globales sobre la situación del empleo con apoyo en España y el ajuste

15 14 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas de los programas a patrones europeos de calidad. Posteriormente se presenta una reseña de las herramientas de evaluación utilizadas en las investigaciones y un resumen de cada uno de los estudios desarrollados en el INICO en el Programa ECA Caja Madrid, exponiendo las principales conclusiones e implicaciones de la investigación desarrollada, y su aportación global a la investigación sobre la inserción de personas con discapacidad y en situaciones de exclusión en el empleo ordinario. Así mismo, se hace un análisis crítico de los resultados obtenidos, y se plantean sugerencias para mejorar la calidad de vida de los trabajadores. Las tres partes siguientes del libro presentan en detalle cada uno de los seis estudios realizados, sus características, procedimiento, resultados y conclusiones obtenidas. La finalidad ha consistido en presentar al lector el conjunto de la investigación de manera clara, sin perder el rigor con el que se ha desarrollado. 2. El Programa Eca Caja Madrid El Programa ECA Caja Madrid promueve, desde la Obra Social de Caja Madrid, distribución de ayudas económicas para aquellos programas que desarrollan inserciones laborales de personas con discapacidad o en situación de riesgo de exclusión social, por medio de empleo con apoyo. La gestión del programa, la investigación inherente al mismo, y la evaluación de sus resultados son desarrolladas por el INICO. El Programa ha hecho una clara apuesta por la igualdad de oportunidades e innovación en la inserción laboral en el empleo ordinario de personas en situación de discriminación en España. En primer lugar, se trata del único programa específico de ayudas económicas para estimular el empleo con apoyo a nivel nacional. La metodología de empleo con apoyo proporciona empleos en empresas ordinarias mediante apoyos de todo tipo a los usuarios de estos programas. En segundo lugar, plantea un modelo abierto a todos los tipos de discapacidad y colectivos en riesgo de exclusión social, sin las limitaciones del posterior Real Decreto (RD) de Empleo con apoyo del año En tercer lugar, y dado que las necesidades de apoyo de estos colectivos no son iguales y uniformes, el Programa establece tres niveles de necesidad de apoyo para

16 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas 15 operativizar la asignación de recursos en función de la naturaleza de la discapacidad o limitación y del porcentaje de discapacidad obtenido mediante valoración oficial por parte de la administración. Finalmente, se diferencian dos etapas en el proceso como son la de inserción inicial y la del mantenimiento del puesto obtenido. La tabla siguiente ilustra las diferentes categorías de discapacidad y exclusión social incluidas, las cuales implican diferentes intensidades de apoyo y diferente asignación económica. Tabla 1. Cuadro de distribución del Programa ECA Caja Madrid NIVEL DE APOYO 1 NIVEL DE APOYO 2 NIVEL DE APOYO 3 NUEVA INSERCIÓN MANTENIMIENTO Disc. Física (33%-44%) Disc. Física (33%-44%) Disc. Sensorial (33%-44%) Disc. Sensorial (33%-44%) Daño Cerebral (33%-44%) Daño Cerebral (33%-44%) / año 500 / año Disc. Intelectual (33%-64%) Disc. Intelectual (33%-64%) Enf. Mental (33%-64%) Enf. Mental (33%-64%) Parálisis Cerebral (33%-64%) Parálisis Cerebral (33%-64%) Autismo (33%-64%) Autismo (33%-64%) Disc. Sensorial (45%-64%) Disc. Sensorial (45%-64%) Disc. Física (45%-64%) Disc. Física (45%-64%) Daño Cerebral (45%-64%) Daño Cerebral (45%-64%) Exclusión social Exclusión social / año / año Disc. Intelectual (65% o más) Disc. Sensorial (65% o más) Disc. Física (65% o más) Enf. Mental (65% o más) Parálisis Cerebral (65% o más) Autismo (65% o más) Daño Cerebral (65% o más) Disc. Intelectual (65% o más) Disc. Sensorial (65% o más) Disc. Física (65% o más) Enf. Mental (65% o más) Parálisis Cerebral (65% o más) Autismo (65% o más) Daño Cerebral (65% o más) / año / año

17 16 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas La financiación de una nueva inserción laboral realizada por una organización requiere que se acrediten seis meses de contrato en empresas ordinarias dentro del año natural en el que se efectúa la solicitud. Para los mantenimientos del puesto de trabajo la duración del contrato se reduce a tres meses consecutivos. Para cada solicitud, la organización solicitante ha de presentar documentación justificativa de la ejecución de sus compromisos, que incluye: contrato de los trabajadores integrados y de los profesionales de apoyo de la organización, hoja de vida laboral de ambos, certificado de discapacidad de los trabajadores, un cuestionario con datos cuantitativos del programa, y un cuestionario referido al cumplimiento de los estándares de calidad del programa. Para participar en el programa es además requisito indispensable el formar parte de un red de organizaciones a nivel nacional, como federación o confederación, ya que el trabajo en red y la creación de sinergias son fundamentales para el avance del empleo con apoyo. Las ayudas económicas percibidas a través del programa ECACaja Madrid son compatibles con cualquier otra ayuda que la organización pueda captar, se aplican a cualquier necesidad de la organización y están suficientemente justificadas cuando se conceden. Estas tres características citadas hacen de ECA Caja Madrid un programa de ayudas versátil que favorece el desarrollo integral de la organización sin limitaciones de ningún tipo. 3. Calidad de vida, la referencia fundamental en el trabajo con personas La forma de entender la discapacidad y los paradigmas que la sustentan han ido cambiando y modificándose a lo largo de la segunda mitad del siglo XX y la década que llevamos del XXI. En los últimos 30 años, y más aun en la última década, el concepto de calidad de vida se ha convertido en eje central de los programas y servicios para personas con discapacidad y también se ha extendido su aplicación a los colectivos en riesgo de exclusión social, y a otros programas y servicios sociales. El término Calidad nos refiere a un grado de excelencia o un nivel de distinción. El término Vida a la esencia

18 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas 17 de los seres humanos. En conjunto, la Real Academia Española de la Lengua define Calidad de Vida como conjunto de condiciones que contribuyen a hacer agradable y valiosa la vida. En cualquier caso, Calidad de Vida es un concepto que hace referencia al desarrollo y bienestar personal. La investigación más reciente, desarrollada en los diez últimos años, nos ha proporcionado un consenso sobre varios aspectos fundamentales: 1. Es un concepto multimensional, y cada una de sus dimensiones se constituye a base de diferentes indicadores. 2. Tiene una doble naturaleza, tanto objetiva como subjetiva, y es necesario tener en cuenta ambas. 3. Hemos de centrarnos en aquellos aspectos que se muestren como predictores de resultados de calidad que sean relevantes para la persona. Las diferentes áreas que componen la calidad de vida y sus indicadores pueden variar entre los diferentes modelos propuestos. Sin embargo, existe un claro consenso en aceptar que cualquier modelo explicativo ha de ser multidimensional, que debe representar el constructo completo y que, en cualquier caso, son las personas las que determinan qué es importante para ellas. En este sentido, el modelo de Schalock y Verdugo (Schalock y Verdugo 2002; Schalock et al. 2010; Shogren et al. 2009; Verdugo y Schalock, 2009) es el que más consenso concita, y es también el que ha centrado la investigación desarrollada desde el INICO. Este modelo plantea ocho dimensiones, cada una de ellas con sus indicadores más comunes, que podemos ver en la siguiente tabla.

19 18 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas Tabla 2. Dimensiones e indicadores de calidad de vida. Extraído de Schalock y Verdugo (2002) Dimensiones Bienestar emocional Relaciones interpersonales Bienestar material Desarrollo personal Bienestar físico Autodeterminación Inclusión social Derechos Indicadores Alegría, autoconcepto, ausencia de estrés Interacciones, relaciones de amistad, apoyos Estado financiero, empleo, vivienda Educación, competencia personal, realización Atención sanitaria, estado de salud, actividades de la vida diaria, ocio Autonomía/control personal, metas y valores personales, elecciones Integración y participación en la comunidad, roles comunitarios, apoyos sociales Legales y humanos (dignidad y respeto) La relevancia que tiene el concepto de calidad de vida radica en que aporta referencias válidas en los tres niveles de los servicios sociales. En relación a las personas que son usuarias de los mismos y desean una vida de calidad. También a las organizaciones que desarrollan los servicios y que desean proporcionar un producto de calidad que mejore los resultados personales de sus usuarios. Y, por último, a los políticos, gestores y financiadores, que desean resultados valiosos para los beneficiarios de los servicios y datos que sustenten la eficacia. Así pues, el concepto de calidad de vida proporciona a esos tres niveles: A. Una noción sensibilizadora con una referencia y guía desde la perspectiva de la persona respecto a las dimensiones centrales de una vida de calidad. B. Un marco conceptual para evaluar. C. Un constructo social que guía estrategias. D. Un criterio de eficacia para evaluar estas estrategias. Sin perder de vista lo expuesto hasta ahora, hemos de tener en cuenta que los resultados que buscamos obtener en calidad de vida, en relación a las

20 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas 19 dimensiones e indicadores previamente expuestos, no se refieren de manera genérica a aspectos sociales, validos para analizar grupos, comunidades, o sociedades. Más bien, el interés en los servicios humanos se centra en alcanzar resultados de calidad de vida centrados en la persona. Estos resultados personales serán por supuesto los que contribuyan al bienestar personal de cada uno. Así pues, los juicios, comparaciones, y acciones a desarrollar para incrementar ese bienestar personal deben ser realizados para cada persona en concreto. 4. El empleo es una pieza clave para conseguir calidad de vida El acceso a una vida de calidad en la etapa adulta, implica alcanzar un estatus social que nos reconozca a cada uno de nosotros como adultos. El acceso a un empleo nos proporciona en gran medida una vía de acceso a ese estatus, quizás la principal. Sin necesidad de remitirnos a fuentes científicas, podemos encontrar un ejemplo válido en cada uno de nosotros, ya que no somos pocos los que tras finalizar nuestros estudios vivimos una etapa de incertidumbre, presión social y familiar, de desasosiego y de dificultad para poder ejercer un rol que por edad nos competía, pero por los ajustes de la realidad no podíamos disfrutar al carecer de un empleo. Sin embargo, cuando conseguimos nuestro primer empleo, cambia nuestro entorno familiar y social, siendo considerados de otra manera, y cambia la forma en que nosotros mismos nos vemos. Pasamos a ser adultos. Las personas con discapacidad o en situación de desventaja social experimentan procesos similares, y la carencia de un empleo limita su acceso a un estatus de adulto pleno y a una mejora de su calidad de vida. Las evidencias de múltiples trabajos desarrollados por miembros del INICO así nos lo indican, como podemos encontrar en las diferentes revisiones realizadas en los últimos años (Crespo, 2003; Flores 2008; Jordán de Urríes y Verdugo, 2003; Schalock y Verdugo, 2002) y en las investigaciones propias (Flores, 2008; Jenaro y Bagnato, 2006; Jenaro y Flores, 2006; Jordán de Urríes y Verdugo, 2003; Jordán de Urríes, Verdugo y Jenaro, 2006; Jordán de Urríes, Verdugo, Jenaro, Crespo y Caballo, 2005; Martín-Ingelmo, Verdugo, Jordán de Urríes, Sánchez y Vicent, 2009; Verdugo, Jordán de Urríes, Jenaro, Caballo y Crespo,

21 20 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas 2006; Verdugo, Jordán de Urríes, Martín-Ingelmo, Ruiz y Santamaría, 2009; Verdugo, Martín-Ingelmo, Jordán de Urríes, Vicent y Sánchez, 2009). Estas revisiones e investigaciones ponen de manifiesto implicaciones positivas para las personas con discapacidad o en situación de desventaja social derivadas del acceso al empleo, y de manera más significativa evidencian que el empleo: Mejora la calidad de vida frente a la carencia del mismo. Mejora la valoración social de las personas con discapacidad y aumenta su autoestima, integración social y habilidades sociales. Los apoyos individualizados en el empleo, los apoyos naturales y las modificaciones ambientales necesarias proporcionan mayor calidad a los trabajadores. Y si nos centramos en los beneficios del empleo en empresas ordinarias por comparación con el empleo en centros especiales de empleo, apreciamos que el empleo ordinario en relación al segregado proporciona: Cotas más elevadas de calidad de vida. Más satisfacción de los trabajadores. Más percepción de control sobre su vida. Todas las evidencias anteriormente señaladas han sido importantes impulsoras del Programa ECA Caja Madrid. Consecuentemente, la principal línea de investigación desarrollada en el seno de este programa se ha centrado en examinar en profundidad la relación laboral en empresas ordinarias mediante empleo con apoyo y la calidad de vida de los trabajadores. 5. La calidad de los procesos y la perspectiva global Un aspecto fundamental para el desarrollo del empleo con apoyo en España es conocer la situación real de implantación con datos objetivos, así como el grado de desarrollo de las iniciativas. Igualmente, es esencial la búsqueda y consecución de calidad en el desarrollo de los servicios y el contraste frente

22 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas 21 a estándares europeos consensuados. Por este motivo, en la segunda fase de desarrollo del programa ECA Caja Madrid, desde 2008, se incorporaron dos nuevas lineas de investigación. La primera de esas líneas se centra en la obtención de datos sobre los programas y servicios de empleo con apoyo a nivel nacional. El objetivo de la misma es mantener un seguimiento de esta modalidad de inserción laboral en el empleo ordinario, de manera coherente con los estudios previos realizados (Jordán de Urríes, Beyer y Verdugo, 2008; Jordán de Urríes y Verdugo, 2003; Jordán de Urríes y Verdugo, 2010, en prensa; Jordán de Urríes, Verdugo y Vicent 2005; Verdugo y Jordán de Urríes, 2001; Verdugo, Jordán de Urríes y Bellver, 1998; Verdugo, Jordán de Urríes, Bellver y Martínez, 1998). El conocimiento real con datos cuantitativos objetivos de la realidad del ECA en España ha sido una de las piezas clave para diseñar y justificar sólidamente la implementación del Programa ECA Caja Madrid y también es igualmente esencial para la justificación de su mantenimiento, por ello, desde 2008 forma parte del mismo. La segunda línea de investigación incorporada está centrada en analizar la calidad de los programas confrontándolos con estándares europeos. En este caso también se incorpora a ECA Caja Madrid una línea de investigación ya iniciada (Verdugo, Jordán de Urríes y Vicent, 2009a y 2009b). La European Union of Supported Employment ha centrado sus esfuerzos en el desarrollo de la calidad (Evans et al., 2005) y el INICO la ha operativizado e incorporado a diseños de evaluación integrales de programas de empleo con apoyo, como es el caso del Sistema de Evaluación Multicomponente de programas de Empleo con Apoyo (SEMECA), de Verdugo et al. (2009a). Esta preocupación por la calidad fue asumida por ECA Caja Madrid desde su inicio, y por ello se ha incorporado de manera concreta esta línea de investigación en Las herramientas para la investigación Para obtener datos de manera adecuada es imprescindible utilizar herramientas que también lo sean. Por ello, en el transcurso de la investigación, para el desarrollo de cada uno de los estudios, se han utilizado diferentes

23 22 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas herramientas. Se ha considerado oportuno presentarlas en este apartado previo aunque se presenten más extensamente en cada estudio. Inicialmente, comenzamos utilizando para la evaluación de la calidad de vida en personas con discapacidad la Escala de Calidad de Vida de Schalock y Keith (1993), que fue traducida inicialmente al español y adaptada a discapacidad visual y física en investigaciones previas (Caballo, Prieto, Verdugo y Peláez, 2003; Verdugo, Caballo, Pelaez y Prieto, 2000; Verdugo, Prieto, Caballo y Peláez, 2005), posteriormente adaptada a personas con discapacidad intelectual (Jordán de Urríes y Verdugo, 2003; Jordán de Urríes, Verdugo y Jenaro, 2006; Verdugo, Jordán de Uríes, Jenaro, Caballo y Crespo, 2006) y finalmente validada con estas últimas (Caballo, Crespo, Jenaro, Verdugo y Martínez, 2005; Crespo, Jenaro y Verdugo, 2006). Esta escala está diseñada para evaluar la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual que desarrollen actividad laboral y el procedimiento de aplicación es la entrevista personal, aunque en el caso de que la persona tenga especiales dificultades de comprensión y/o comunicación puede cumplimentarse por dos personas que le conozcan bien, de manera independiente, obteniendose una puntuación media de ambos calificadores. Consta de 40 ítems planteados como preguntas o afirmaciones con tres opciones de respuesta de las cuales la persona debe elegir la que considere que mejor se adapta a su persona. Estos 40 ítems están divididos en cuatro subescalas: Competencia / Productividad, Autodeterminación / Independencia, Satisfacción, y Pertenencia social / Integración en la comunidad. Cada una de ellas agrupa 10 ítems. Cada ítem se puntúa de 1 a 3, oscilando pues las puntuaciones de cada subescala entre 10 y 30 puntos. De forma paralela, y para los participantes en ECA Caja Madrid en riesgo de exclusión social, comenzamos también utilizando la Escala WHOQOL de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (Lucas, 1998). Este instrumento de evaluación fue realizado con el objetivo de desarrollar un instrumento de calidad de vida que fuera aplicable a personas tanto sanas como enfermas o en situaciones difíciles. Fue elaborado por la División de Salud Mental de la Organización Mundial de la Salud en el año 1995, con la ayuda de 15 centros colaboradores en el mundo. El cuestionario WHOQOL está compuesto por 100 ítems que evalúan la calidad de vida global y salud general en 6 áreas y 24 facetas. Por tanto, en su estructura queda reflejada la naturaleza multidimensional de la calidad de vida. Las áreas describen aspectos

24 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas 23 centrales, transculturalmente, de la calidad de vida, y son: área física, área psicológica, niveles de independencia, relaciones sociales, ambiente y espiritualidad /religión /creencias personales. Esta estructura ofrece un perfil de calidad de vida en función de las puntaciones en: a) Calidad de vida global, b) Áreas de calidad de vida, y c) Facetas. El formato de respuesta de los ítems es tipo Likert de cinco puntos (1-5). Terminado el primer periodo de desarrollo del programa ( ) se modificaron las estrategias de recogida de datos manteniendo la misma línea de investigación. Esta modificación es el resultado de incorporar los avances en técnicas e instrumentos de medida de la calidad de vida desarrollados por el INICO en los últimos años, que han posibilitado disponer de herramientas mas ajustadas al modelo actual de calidad de vida y desarrolladas y baremadas originalmente en España, y luego aplicadas también en otros países. Estas nuevas herramientas son mas adecuadas y útiles tanto para los diferentes tipos de discapacidad como en el ámbito de la exclusión social. La Escala Integral (Verdugo, Gómez y Arias, 2007; Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009), está diseñada para analizar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, y cuenta con dos escalas, una objetiva que se ha de cumplimentar por los profesionales que trabajan con la persona, y otra subjetiva, que completa la propia persona con discapacidad. En el marco del Programa sólo se ha utilizado la Escala Subjetiva. La administración de la Escala, que consta de 47 ítems tipo Likert, se realiza de forma individual y siempre por medio de un administrador, y dado que la escala está diseñada como autoinforme, la propia persona con discapacidad puede completarla. Para ello, el administrador debe estar siempre disponible para realizar cualquier aclaración que sea necesaria y asegurarse de que la persona comprende tanto los ítems como el formato de respuesta. También debe asegurarse de que la persona no responde de forma aleatoria. La escala está compuesta de varias subescalas correspondientes a cada uno de las ocho dimensiones de calidad de vida: Bienestar emocional, Relaciones interpersonales, Bienestar material, Desarrollo personal, Bienestar físico, Autodeterminación, Inclusión social y Derechos. La Escala Gencat (Verdugo, Arias, Gómez y Schalock, 2008, 2009, 2010; Verdugo, Schalock, Gómez y Arias, 2007), está diseñada para realizar una evaluación objetiva de la calidad de vida por el profesional que trabaja con

25 24 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas usuarios de los servicios sociales, personas con discapacidad y personas en situación de riesgo de exclusión social. Esta escala es aplicable a cualquier usuario, con una edad mínima de 18 años. Se trata de un cuestionario autoadministrado, en el que el profesional responde a cuestiones observables de la calidad de vida del usuario. El tiempo de cumplimentación es de 10 a 15 minutos, y aproximadamente unos 20 minutos si sumamos el tiempo de lectura del manual, donde se facilita toda la información necesaria para poder responder de forma autónoma. Consta de 69 ítems que miden diferentes indicadores de calidad de vida y que conforman las 8 dimensiones mencionadas en la herramienta anterior. Todos los ítems están enunciados en tercera persona y pueden responderse con un formato de respuesta de frecuencia de cuatro opciones: Nunca o casi nunca, A veces, Frecuentemente, Siempre o casi siempre. No obstante, para aquellos ítems a los que puede resultar difícil contestar con esta escala de frecuencia, se da la instrucción de responder pensando en la siguiente escala Likert de cuatro puntos: Totalmente de Acuerdo, Acuerdo, En desacuerdo, Totalmente en Desacuerdo. Todos ellos son ítems observables, concretos y fáciles de comprender. El conjunto de heramientas utilizadas se completa con las de los dos últimos estudios. Estos estudios pertenecen, como ya hemos indicado, a una linea de investigación diferente y complementaria. El Cuestionario de datos de Empleo con Apoyo, DEA (Jordán de Urríes, Beyer y Verdugo, 2008; Jordán de Urríes y Verdugo, 2003; Jordán de Urríes y Verdugo, 2010, en prensa; Jordán de Urríes, Verdugo y Vicent 2005; Verdugo y Jordán de Urríes, 2001; Verdugo, Jordán de Urríes y Bellver, 1998; Verdugo, Jordán de Urríes, Bellver y Martínez, 1998) tiene por finalidad recopilar datos referidos a los programas de empleo con apoyo y se compone de 36 ítems divididos en 6 secciones: Identificación, Transición / Calidad, Usuarios, Profesionales, Financiación y costes, y Datos adicionales. El cuestionario se complementa con un conjunto de definiciones de conceptos incluidos en el mismo para aclarar posibles dudas. El Instrumento de Evaluación de Estándares Europeos de Calidad para Servicios de Empleo con Apoyo, (Jordán de Urríes, 2005; Verdugo, Jordán de Urríes y Vicent, 2009a y 2009b), está diseñado haciéndose eco de las recomendaciones de la European Union of Supported Employment y utilizando sus estándares. La estructura del instrumento se divide en tres bloques que

26 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas 25 responden a los tres elementos clave a evaluar: la Organización que desarrolla el programa, el Proceso desarrollado, y los Resultados obtenidos. Cada bloque está compuesto por varios estándares en los cuales se agrupan a su vez un número variado de indicadores. Cada indicador cuenta con varias fuentes de evidencia sugeridas que pueden servir para acreditar su cumplimiento en caso de disponer de las mismas. Este instrumento debe ser cumplimentado por una o varias personas que conozcan a fondo el programa. 7. Principales resultados y conclusiones obtenidos en cada estudio En este apartado, detallamos brevemente cada uno de los estudios realizados en el marco de la investigación desarrollada en el Programa con su denominación, objetivo principal, periodo de desarrollo y muestra objeto de estudio, incluyendo tambien sus principales resultados y conclusiones. Estos estudios se presentan en secciones posteriores. El primer estudio, denominado INFLUENCIA DEL PROGRAMA DE EMPLEO CON APOYO EN LA CALIDAD DE VIDA PERCIBIDA DE SUS USUARIOS (2005 a 2007), se desarrolló con el objetivo de evaluar el impacto del empleo con apoyo en la calidad de vida de las personas con discapacidad que se encontraban trabajando gracias al Programa Empleo con Apoyo de Caja Madrid. Para ello se trabajó entre 2005 y 2007 con los 1065 trabajadores con discapacidad que fueron nuevas inserciones en ese periodo. También se realizó una evaluación mediante un diseño longitudinal sobre la incidencia de los mantenimientos de trabajadores en un periodo de tres años. Esta evaluación se desarrolló con el objetivo de profundizar en el análisis del impacto del programa de empleo con apoyo, a través del tiempo, sobre la Calidad de Vida percibida por adultos del Programa ECA. Para ello se trabajó entre 2005 y 2007 con los 320 adultos con discapacidad que fueron nueva inserción en el Programa ECA en 2006 y mantuvieron su puesto de trabajo en También se dispuso de una segunda muestra de 63 trabajadores que fueron nueva inserción en 2005 y mantuvieron sus puestos de trabajo en 2006 y Los resultados indican claramente que, en general, los trabajadores del Programa ECA muestran una elevada calidad de vida percibida. Si se

27 26 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas especifica por dimensiones de la escala se encuentran diferencias entre las mismas, así se encuentran índices elevados en competencia/productividad y en autodeterminación/independencia, intermedios en satisfacción y bajos en pertenencia social/integración en la comunidad. El tipo de discapacidad de la persona no influyó significativamente en la percepción de calidad de vida global. Sin embargo, se encuentran diferencias en los modelos explicativos de los resultados en las dimensiones de calidad de vida en los distintos colectivos de trabajadores. Otro de los hallazgos interesantes de este estudio reside en que la calidad de vida percibida por los trabajadores está influenciada por aspectos personales y ambientales, pero existen diferencias entre los diferentes colectivos de discapacidad. En el caso de los trabajadores con discapacidad intelectual priman los factores ambientales, mientras que en los colectivos de trabajadores con discapacidad auditiva y física son los aspectos personales los que pasan a ocupar el papel más relevante. En un lugar intermedio, los trabajadores con enfermedad mental perciben su calidad de vida influenciada por una combinación de factores personales y ambientales. En relación con los perfiles de calidad de vida, se pueden plantear dos perfiles característicos. Por una parte, el perfil de los trabajadores con discapacidad auditiva, física y enfermedad mental que presentan alta autodeterminación/independencia y niveles intermedios en competencia/productividad y satisfacción. Por otra parte, los trabajadores con discapacidad intelectual presentan un perfil diferente, que tiene como punto destacado la competencia/productividad y niveles intermedios de satisfacción y autodeterminación, aunque más elevados en satisfacción que en los otros grupos con discapacidad. En ambos perfiles el punto débil reside en la pertenencia social/integración en la comunidad. Estos resultados ponen de relieve la necesidad de trabajar la pertenencia social e integración de las personas con discapacidad que están inmersas en entornos laborales ordinarios. En cuanto al diseño longitudinal, la calidad de vida percibida de los trabajadores de este programa ya mostraba índices muy elevados por lo cual no se encontraron en principio variaciones en los trabajadores en la percepción de la calidad de vida. Sin embargo, al analizar detenidamente los resultados, se observó que el Programa ECA con el tiempo había aumentado la autodeterminación de las mujeres. También se pudo ver una tendencia a aumentar la

28 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas 27 percepción de los trabajadores con discapacidades diferentes a la intelectual en autodeterminación y competencia y claros descensos en pertenecia social e integración en la comunidad. La literatura científica existente, además de respaldar los datos obtenidos en estos dos estudios, pone de relieve la necesidad de complementar estos datos con otras investigaciones de carácter cualitativo, como podrían ser grupos de discusión, entrevistas u otros que ayuden a interpretar de modo más pormenorizado lo que los resultados estadísticos por sí solos no permiten. Asimismo, es necesario un lapso temporal mayor para estudiar apropiadamente el impacto del empleo con apoyo en la calidad de vida de los trabajadores. El segundo estudio, denominado DIAGNÓSTICO PREVIO DE LOS NI- VELES DE CALIDAD DE VIDA DE LOS TRABAJADORES EN PRO- CESO DE INCLUSIÓN SOCIAL, se desarrolló con el objetivo de hacer un diagnóstico de los niveles de calidad de vida de los trabajadores en proceso de inclusión social y comprobar si existía un patrón único o si existían diferencias en función de las variables estudiadas. Para ello se trabajó durante 2007 con 262 adultos en proceso de inclusión social que se encontraban trabajando en empresas ordinarias gracias a la metodología de empleo con apoyo. En la comparación de la calidad de vida de los participantes con la muestra utilizada para elaborar los baremos de la escala WHOQOL se obtuvieron resultados de interés. Por un lado, los participantes puntuaron significativamente mejor que aquellas personas con problemas crónicos de salud excepto en las áreas de relaciones sociales y ambiente y, por otro, puntuaron significativamente peor que aquellas personas sin problemas de salud. Además, se comprobó que el perfil obtenido de los participantes en las áreas de calidad de vida se aproximaba más al de las personas sin problemas de salud. Por todo ello, se puede concluir que el hecho de encontrarse en un proceso de inclusión social mediante el empleo puede influir positivamente en la calidad de vida de las personas, pero posiblemente se necesiten varios años hasta que la percepción de la calidad de vida se aproxime a la normalidad de la población, especialmente en las áreas de relaciones sociales y ambiente. Cuando se analizaron las áreas de calidad de vida se comprobó la existencia de grandes diferencias en dos de las seis áreas evaluadas. Los participantes mostraron encontrarse significativamente peor respecto a su satisfacción con la seguridad física, las condiciones de su hogar, los recursos económicos

29 28 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas de los que disponían, el acceso a los servicios sanitarios y sociales, las oportunidades de aprendizaje, el uso de su tiempo libre y el transporte del que disponían, y respecto a la satisfacción con sus relaciones sociales, apoyo social y actividad sexual. Pero, se mostraron significativamente mejor en cuanto a la satisfacción con su movilidad (energía), capacidad para realizar las actividades de la vida diaria, capacidad laboral y niveles de dependencia de los medicamentos y ayudas médicas. La implicación de estos resultados para las organizaciones que apoyan a estas personas sugieren centrarse en las áreas que fueron percibidas de manera más negativa por los trabajadores. Los resultados derivados de los modelos explicativos para las diferentes áreas de la calidad de vida permitieron concluir que las áreas de calidad de vida mostraron patrones similares de factores explicativos. Ya que todas las áreas fueron explicadas por la combinación de factores ambientales y personales, y en todos los casos (excepto en el área espiritualidad/religión) los factores ambientales fueron los que mayor peso tuvieron. El tercer estudio, titulado ANÁLISIS DE LA CALIDAD DE VIDA DE TRABAJADORES EN EMPLEO CON APOYO MEDIANTE LA VALO- RACIÓN DE LOS PROFESIONALES, se desarrolló con el objetivo de analizar la valoración objetiva de la calidad de vida de los 947 trabajadores que presentaron algún tipo de discapacidad y los 188 que presentaron algún tipo de exclusión social que participaron en el Programa ECA Caja Madrid en el año Fueron los preparadores laborales de las entidades beneficiarias por el Programa ECA quienes valoraron la calidad de vida de dichos trabajadores utilizando la Escala Gencat. En un primer momento se compararon los niveles de calidad de vida de los dos colectivos participantes, discapacidad y exclusión social, con los del baremo de la Escala Gencat que fue construida con la participación de usuarios de los servicios sociales que en su mayor parte no desempeñaban una actividad laboral. Los resultados mostraron que ambos colectivos estudiados fueron mejor valorados en las dimensiones de bienestar emocional, relaciones interpersonales, desarrollo personal, autodeterminación e inclusión social. La dimensión en la que la muestra del baremo seguía puntuando más alto que los dos colectivos analizados fue la de bienestar físico, por lo que se puede concluir que el hecho de tener un empleo no siempre satisface físicamente lo suficiente.

30 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas 29 Tras analizar las puntuaciones obtenidas en las diversas dimensiones de calidad de vida, se obtuvo que las dos dimensiones peor valoradas por los preparadores laborales de ambos colectivos fueron las relaciones interpersonales y la inclusión social. Habría que destacar que se trata de las dos dimensiones relacionadas con la participación social, lo cual lleva a pensar que las personas con discapacidad y/o en situación de riesgo de exclusión siguen teniendo dificultades para integrarse socialmente a pesar de tener un empleo. Por otra parte, se debe destacar que para ambos colectivos, la dimensión mejor valorada por los profesionales fue la de derechos, lo que parece indicar que, además del derecho al trabajo reconocido, gozan de igualdad de derechos como los demás ciudadanos. Analizando los niveles de calidad de vida de cada uno de los grupos de discapacidad se obtuvo que los profesionales valoraron mejor a las personas con discapacidad física, luego a las personas con discapacidad auditiva, seguidamente a las personas con discapacidad intelectual y por último a las personas con enfermedad mental. Esto confirma que son éstos dos últimos grupos los que necesitan más apoyos en diferentes ámbitos y dimensiones. Entre los grupos de exclusión social no se encontraron diferencias significativas en la valoración de los niveles de la calidad de vida. Tras analizar los factores personales y ambientales que explicaban las diferentes dimensiones de calidad de vida se obtuvo que para el colectivo de discapacidad unas dimensiones se explicaron mejor por factores personales, otras por factores ambientales, y algunas por una combinación de ambos. Para el colectivo de exclusión, la mayoría de dimensiones se explicaron fundamentalmente por factores personales. Por último, se compararon los modelos explicativos obtenidos para las diferentes dimensiones de calidad de vida en cada colectivo. En el caso de las personas con discapacidad las variables que más explicaron las diferencias entre las dimensiones fueron: los problemas de comportamiento, el tipo de discapacidad, el porcentaje de discapacidad, los problemas de salud, la edad, la formación no reglada, el sueldo mensual, la necesidad de apoyos en la vivienda y el haber tenido otro empleo antes del actual. En el caso de los colectivos de exclusión fueron: la edad, el conocimiento del idioma, la situación de desempleo anterior al puesto actual, las horas semanales y el tiempo trabajado.

31 30 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas El cuarto estudio, denominado ANÁLISIS DE LA CALIDAD DE VIDA PERCIBIDA POR TRABAJADORES CON DISCAPACIDAD INTELEC- TUAL EN EMPLEO CON APOYO, se desarrolló con el objetivo de analizar la calidad de vida de los participantes con discapacidad intelectual. Para ello se estudió durante 2008 a 508 personas con discapacidad intelectual que se encontraban trabajando bajo la modalidad de empleo con apoyo y que participaron dentro del Programa ECA Caja Madrid en ese año. Los resultados indicaron que los participantes percibían una calidad de vida elevada en la mayoría de las dimensiones, es decir, en binestar emocional, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico y derechos. Las excepciones aparecieron en las dimensiones de relaciones interpersonales, autodeterminacion e inclusión social. En este sentido, se puede indicar que los proveedores de servicios y apoyos deben centrar sus esfuerzos en mejorar aspectos relacionados con estas dimensiones, dirigiéndose a promover la autonomía personal, fomentando las elecciones, el control personal y el establecimiento de metas y preferencias, así como en mejorar y ampliar las relaciones interpersonales mediante el fomento de las amistades, la intimidad y el apoyo a las familias. Se deben proporcionar mayores oportunidades de inclusión social, enfatizando los roles activos y la integración en la comunidad. Al comparar los resultados de los participantes con los del baremo de la escala, se observó que existían diferencias importantes en todas las dimensiones, excepto en bienestar laboral. Destacaron las diferencias en autodeterminación y bienestar material, donde los participantes se mostraron signficativamente peor que el baremo. Este resultado puede indicar que los esfuerzos que se están haciendo para conseguir la inserción laboral son insuficientes. Algunos de los beneficios derivados de la misma (económicos y de autonomía personal) no se obtienen quizás porque no se han promovido directamente. Por ello, los proveedores de servicios y apoyos han de prestar una mayor atención a los resultados del empleo sobre la vida personal, y sobre el papel que la familia tiene en ello. Como conclusión a este estudio también se puede observar la necesidad de estudiar más en profundidad las preferencias de las personas con discapacidad intelectual a la hora de desarrollar puestos de trabajo, de tal manera que les permita tener mayores oportunidades de elegir el trabajo que más atractivo les resulte.

32 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas 31 En cuanto al bienestar material que percibieron los participantes es preciso conocer como se desarrolla la vida de estos trabajadores, para determinar a qué persona le llega el salario que ganan, cómo se emplea ese salario, quién toma las decisiones respecto al mismo y otros aspectos relacionados. Los modelos explicativos para las dimensiones de bienestar emocional, desarrollo personal y bienestar físico estuvieron compuestos únicamente por variables personales. Sin embargo, los resultados indicaron que las dimensiones de autodeterminación y derechos fueron explicadas por variables personales y ambientales, siendo estas últimas las que más contribuían. En función del género, los modelos explicativos que se obtuvieron sobre las dimenisones de calidad de vida tuvieron un patrón muy similar de factores, sin embargo se obtuvo un patrón bastante diferente en función del porcentaje de discapacidad. El quinto estudio, denominado ANÁLISIS LA SITUACIÓN DE LOS PROGRAMAS DE EMPLEO CON APOYO EN ESPAÑA, se desarrolló con el objetivo de obtener datos cuantitativos de las iniciativas de empleo con apoyo participantes en ECA Caja Madrid en términos globales. Para ello se trabajo durante 2008 con todas las iniciativas de empleo con apoyo participantes en ECA Caja Madrid y los datos globales de las mismas, es decir, no solamente los de trabajadores participantes en nuestro programa, sino los de todos sus usuarios en empleo con apoyo. Los principales resultados y conclusiones de este estudio nos muestran que el empleo con apoyo en España alcanza a final de iniciativas con usuarios. Desde el inicio del programa ECA Caja Madrid las iniciativas se han duplicado. Este hecho muestra la importancia de contar con fuentes de financiación adecuadas y estables para la expansión y consolidación de servicios y programas de integración en el empleo ordinario. Con el empleo con apoyo coexisten una variedad de servicios, pero es esencial favorecer la transición de las organizaciones hacia servicios en la comunidad, alineando los recursos con este tipo de servicios. A su vez, el empleo con apoyo ofrece una variedad de servicios propios de su naturaleza, pero el apoyo a medio y largo plazo no se desarrolla suficientemente. Esto implica disponer de estructuras de apoyo continuadas y de financiación del mantenimiento de puestos de trabajo, en la línea de ECA Caja Madrid, lo cual es esencial.

33 32 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas Los programas de empleo con apoyo están ampliamente implantados entre las personas con discapacidad (con usuarios) y se han difundido extensamente entre la población en situación de exclusión social (con usuarios). En ambos casos es necesario reflexionar sobre las adaptaciones particulares que puedan desarrollarse para cada colectivo y sobre cómo no perder el objetivo inicial de proporcionar empleo integrado a quienes muestran más necesidades de apoyo. Los usuarios de los programas son en su mayoría varones (56,51%). Si bien no apreciamos discriminación por género, sí que existe por edad, estando subrepresentados los mayores de 45 años. Los contratos de los últimos 12 meses son en su mayoría temporales, multiplicando por 3 la tasa de temporalidad de la población general, lo que indica la conveniencia de desarrollar empleo de calidad que favorezca la estabilidad para aproximarse, al menos, al mercado laboral general. Aunque los resultados muestran una preocupación mayoritaria por la evaluación y la calidad de los programas, apenas se realizan evaluaciones externas independientes y se acude a sistemas estandarizados ampliamente contrastados solamente en algunos casos. La cultura de la calidad debe impregnar el desarrollo de los programas y servicios. Por otro lado, la investigación en los programas es escasa o nula, siendo necesario incrementar la colaboración para una investigación que posibilite tomar decisiones para la mejora de los servicios. Solamente el 50,22% de las organizaciones dispone de formación continua planificada, siendo esta una pieza clave en el éxito de los programas. El Programa ECA Caja Madrid es la segunda fuente de financiación del empleo con apoyo a nivel general (10,83%), y la principal en el segmento de financiación nacional (35,87%). La financiación de los programas procede principalmente de fondos públicos autonómicos (45,50%), mientras que la vía de financiación del Real Decreto de Empleo con Apoyo tiene aun poca presencia (6,78%). Si se quiere fomentar el acceso al empleo ordinario de las personas con discapacidad, se debe dotar al sistema de líneas de financiación estables, abiertas y suficientes para los programas que lo posibilitan. El sexto estudio, denominado ANÁLISIS DEL AJUSTE DE LOS PRO- GRAMAS A ESTÁNDARES DE LA UNIÓN EUROPEA DE EMPLEO CON APOYO (EUSE), se desarrolló con el objetivo de analizar el ajuste de cada organización participante a los estándares de la EUSE para obtener un

34 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas 33 perfil Global a nivel nacional y uno por cada Federación participante en el programa. Para ello se trabajo durante 2008 con todas las iniciativas de empleo con apoyo participantes en ECA Caja Madrid y los datos globales de las mismas, es decir, no solamente los de trabajadores participantes en nuestro programa, sino los de todos sus usuarios en empleo con apoyo. Los principales resultados y conclusiones de este estudio nos muestran que la utilización de los Estándares Europeos de Empleo con Apoyo, y de la herramienta de evaluación de ajuste a los mismos desarrollada desde el INICO, sirve tanto para el análisis global de las federaciones como para el análisis minucioso e individualizado de cada organización. Esta evaluación permite plantear a las organizaciones un marco de mejora, pero las conclusiones obtenidas solo podrían refrendarse de manera inequívoca con el desarrollo de evaluaciones externas independientes. Desde ECA Caja Madrid, la visión y el análisis que se ha adoptado es el de un enfoque global que aporte pautas generales a las federaciones participantes. De esta manera, el grado de ajuste de las federaciones a los Estándares Europeos de Empleo con Apoyo es positivo ya que la mitad de las organizaciones superan el 75% de ajuste, encontrándose la mitad restante entre el 50% y el 75%. La situación global del grupo de organizaciones dentro del ámbito de la discapacidad es algo superior al de las organizaciones del ámbito de la desventaja social. En términos globales, el desarrollo del empleo con apoyo en el conjunto de organizaciones que participan en ECA Caja Madrid necesita aumentar los niveles de implicación de los beneficiarios, ayudar más a las empresas para encontrar los trabajadores adecuados, y disponer más oportunidades de desarrollo profesional para los usuarios elaborando con ellos planes personales flexibles. Igualmente es necesario mejorar la valoración y aceptación de los trabajadores dentro de las empresas, y proporcionar de manera más efectiva los apoyos adecuados para que el usuario encuentre el mejor trabajo posible y sea competente a todos los niveles. Pensando en las tres partes analizadas (organización, procesos y resultados), se puede decir que mientras los estándares referidos a la organización consiguen niveles de ajuste más elevados, aparecen algunas carencias referidas a los procesos desarrollados, y déficits más importantes en relación a los resultados obtenidos. También se pueden señalar algunas fortalezas que deben consolidarse como base para la mejora, ya que los usuarios suelen recibir toda la información

35 34 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas necesaria para el proceso y toma de decisiones, se utiliza un enfoque centrado en la persona y se les ayuda a tomar decisiones realistas, teniendo como resultado la inserción laboral en puestos de trabajo en empleo ordinario y su mantenimiento en el tiempo. No hay que olvidar la importancia de mantener referencias anuales del ajuste de las organizaciones a los Estándares Europeos de Empleo con Apoyo, generalizando su utilización, y acumulando experiencia sobre su utilidad. Esta práctica repetida permitiría situarse en la vanguardia de Europa. 8. Referencias Caballo, C., Crespo, M., Jenaro, C., Verdugo, M. A. y Martínez, J. L. (2005). Factor structure of the Schalock and Keith Quality of Life Questionnaire (QOL-Q). Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), Caballo, C., Prieto, G., Verdugo, M. A. y Peláez, A. (2003) Aplicación del Quality of Life Questionnaire QOL-Q (Schalock y Keith, 1993) en una muestra de adultos con deficiencia visual. En M. A.Verdugo y F. B. Jordán de Urríes (Eds.), Investigación Innovación y Cambio (pp ). Salamanca: Amarú Ediciones. Crespo, M, Jenaro, C. y Verdugo, M. A. (2006). Adaptación y resultados de la escala de calidad de vida de Schalock y Keith (1993) en adultos con discapacidad intelectual. En M. A. Verdugo (Dir.), Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación (págs ). Salamanca: Amarú Ediciones. Crespo, M. (2003). Validación y aplicación de la escala de calidad de vida de Schalock y Keith (1993) a adultos con discapacidad intelectual en contextos laborales. Tesis Doctoral, Universidad de Salamanca. Evans, M., Lopes, I., Katsouda, C., Diepeveen, A., Fleming, M., Haddock, M., Hazzard, T., Schuller, S., Johnova, M., Boxava, P., Martínez, S., Jordán de Urríes, F. B., Eklund, B., Sariola, L., y Haltunen, H. (2005). Folleto informativo y modelo de Calidad. Belfast: European Union of Supported Employment.

36 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas 35 Flores, N. (2008) Calidad de vida laboral en empleo protegido. Evaluación de la salud y de los riesgos psicosociales. Madrid: Consejo Económico y Social. Jenaro, C. y Bagnato, M. J. (2006). Aplicación de la escala de calidad de vida de Schalock y Keith (1993) a usuarios de centros ocupacionales de Uruguay, sus familias y supervisores. En M. A. Verdugo (Dir.), Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación (págs ). Salamanca: Amarú Ediciones. Jenaro, C. y Flores, N. (2006). Calidad de vida laboral en empleo protegido. En M. A. Verdugo (Dir.), Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación (págs ). Salamanca: Amarú. Jordán de Urríes, F. B. (2005). Estándares Europeos de Calidad para los Servicios de Empleo con Apoyo. Instrumento de evaluación. Salamanca: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Jordán de Urríes, F. B. y Verdugo, M. A. (2003). El Empleo con Apoyo en España. Análisis de variables que determinan la obtención y mejora de resultados en el desarrollo de servicios. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad. Jordán de Urríes, F. B. y Verdugo, M. A. (en prensa). Evaluation and follow up of Supported Employment initiatives in Spain from 1995 to Journal of Vocational Rehabilitation. Jordán de Urríes, F. B., Beyer, S. y Verdugo, M. A. (2008). Estudio comparativo sobre la situación del empleo con apoyo en Europa. En VV.AA., 2n. Premi Investigació i inovació sobre personas amb Discapacitat intel lectual. Treballs premiats Manresa: AMPANS. Jordán de Urríes, F. B., Verdugo, M. A. y Jenaro, C. (2006). Tipicidad, Calidad de Vida y mejora de los Resultados en Empleo con Apoyo. En M. A. Verdugo (Director). Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad (pp ). Salamanca: Amarú. Jordán de Urríes, F. B., Verdugo, M. A. y Vicent, C. (2005). Análisis de la evolución del Empleo con Apoyo en España. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad. Jordán de Urríes, F. B., Verdugo, M. A., Jenaro, C., Crespo, M. y Caballo, C. (2005). Supported Employment and Job Outcomes. Typicalness and

37 36 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas Other Related Variables. WORK: A Journal of Prevention, Assessment, & Rehabilitation, 25(3), pp Lucas, R. (1998). Versión Española del WHOQOL. División de Salud Mental Organización Mundial de la Salud. Madrid: Ergón. Martín-Ingelmo, R., Verdugo, M. A., Jordán de Urríes, F. B., Sánchez, M. C. y Vicent, C. (2009). Factores personales y laborales que impactan en la calidad de vida de trabajadores con discapacidad en empleo con apoyo. En M. A. Verdugo, T. Nieto, F. B. Jordán de Urríes y M. Crespo (Coor.), Mejorando resultados personales para una vida de calidad (págs ). Salamanca: Amarú. Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2002). Handbook of quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. [Trad. Castellano por Miguel Ángel Verdugo y Cristina Jenaro. Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza, 2003]. Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 2007, Vol. 38 (4), nº 224, Schalock, R. L., Bonham, G. S., y Verdugo, M. A. (2008). The conceptualization and measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities. Evaluation and Program Planning, 31 (2), Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S. A., Bradley, V., Buntix, W. H. E., Coulter, M-D., Craig, E. M., Gomez, S. C., Lachapelle, Y., Luckasson, R., Reeve, A., Shogren, K. A., Snell, M. E., Spreat, S., Tassé, M. J., Thompson, J. R., Verdugo, M. A., Wehmeyer, M. L. y Yeager, M. H. (2010). Intellectual disability. Definition, Classification, and Systems of Supports. 11th Edition. Washington, D.C.: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Shogren, K. A., Bradley, V. J., Gomez, S. C., Yeager, M. H., Y Schalock, R. L., Snell, M. E., Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E., Lachapelle, Y., Reeve, A., Spreat, S., Tassé, M. J., Thompson, J. R, Verdugo, M. A., Wehmeyer, M. L., y Yeager, M. H. (2009). Public policy and the enhancement of desired public po-

38 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas 37 licy outcomes for persons with intellectual disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 47 (4), Verdugo, M. A. y Schalock, R. L. (2009). Quality of life: from concept to future applications in the field of intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6 (1), Verdugo, M. A., Caballo, C., Peláez, A. y Prieto, G. (2000) Calidad de vida en personas con deficiencia visual. Salamanca: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad y Organización Nacional de Ciegos de España. Verdugo, M. A., Gómez, L. E. y Arias, B. (2007). La escala Integral de calidad de vida. Desarrollo y estudio preliminar de sus propiedades psicométricas. Siglo Cero, 38 (4), nº 224, Verdugo, M. A., Gómez, L. E., Arias, B. y Schalock, R. L. (2009). Escala Integral: Evaluación objetiva y subjetiva de la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual: Cuestionario y Manual de aplicación. Madrid: CEPE. Verdugo, M. A., Jordán de Urríes, F. B. y Vicent, C. (2009a). Desarrollo de un Sistema de Evaluación Multicomponente para Programas de Empleo con Apoyo (SEMECA). Salamanca: Ediciones del INICO. Verdugo, M. A., Jordán de Urríes, F. B. y Vicent, C. (2009b). A Multicomponent Evaluation System of Supported Employment Programs. Journal of Vocational Rehabilitation, 31, Verdugo, M. A., Jordán de Urríes, F. B., Bellver, F., y Martínez, S. (1998). Supported employment in Spain. Journal of Vocational Rehabilitation, 11, Verdugo, M. A., Jordán de Urríes, F. B., Jenaro, C., Caballo, C. y Crespo, M. (2006). Quality of Life of Workers with an Intellectual Disability in Supported Employment. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 19(4), Verdugo, M. A., Jordán de Urríes, F. B., Martín-Ingelmo, R., Ruiz, N. y Santamaría, M. (2009). Influencia del Empleo con Apoyo en la calidad de vida y la autodeterminación. En M. A. Verdugo, T. Nieto, F. B. Jordán de Urríes y M. Crespo (Coor.), Mejorando resultados personales para una vida de calidad (págs ). Salamanca: Amarú. Verdugo, M. A., Jordán de Urríes, F. B., y Bellver, F. (1998). Situación actual del Empleo con Apoyo en España. Siglo Cero, 29(1),

39 38 Parte I. Resumen ejecutivo de las investigaciones realizadas Verdugo, M. A., Martín-Ingelmo, R., Jordán de Urríes, F. B., Vicent, C. y Sánchez, M. C. (2009). Impact on quality of life and self-determination of a national program for increasing supported employment in Europe. Journal of Vocational Rehabilitation, 31(1), Verdugo, M. A., Prieto, G., Caballo, C. y Peláez, A. (2005). Factorial structure of the Quality of Life Questionnaire in a Spanish sample of visually disabled adults. European Journal of Psychological Assessment, 21(1), Verdugo, M. A., y Jordán de Urríes, F. B. (2001). Panorámica del Empleo con Apoyo en España. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad. Verdugo, M.A., Arias, B., Gómez, L., y Schalock, R. L. (2008). Escala GENCAT. Formulari de l Escala GENCAT de Qualitat de vida. Manual d aplicació de l Escala GENCAT de Qualitat de vida. Barcelona: Generalitat de Catalunya, Institut Catalá d Assistencia i Serveis Socials. Verdugo, M.A., Arias, B., Gómez, L., y Schalock, R. L. (2009). Escala GEN- CAT. Formulario de la Escala GENCAT de Calidad de Vida. Manual de aplicación de la Escala GENCAT de Calidad de Vida. Barcelona: Generalitat de Catalunya, Institut Catalá d Assistencia i Serveis Socials. Verdugo, M.A., Arias, B., Gómez, L., y Schalock, R. L. (2010). Development of an objective instrument to assess quality of life in social services Reliability and validity in Spain. International Journal of Clinical and Health Psychology (IJCHP), 2009, 10 (1), Verdugo, M.A., Schalock, R. L., Gómez, L. y Arias, B. (2007). Construcción de escalas de calidad de vida multidimensionales centradas en el contexto: la Escala GENCAT. Siglo Cero, 38 (4), nº 224,

40 Parte II Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios del programa de empleo con apoyo ( )

41

42 1 Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida percibida de sus usuarios ( ) Miguel Ángel Verdugo, Begoña Orgaz, Raquel Martín y Mª Carmen Benito 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida percibida de sus usuarios (2005 a 2007) En las sociedades desarrolladas actuales, el trabajo remunerado actúa como cauce privilegiado de emancipación personal para cualquier persona y, a la vez, como espacio prioritario en el proceso de integración social. En la sociedad mercantilizada en la que vivimos del empleo, éste también influye en el nivel y calidad de vida de las personas. Evaluar el impacto del empleo con apoyo en la percepción del trabajador sobre su calidad de vida es uno de los objetivos de la investigación. Aunque actualmente sigue siendo una realidad que las personas con discapacidad tienen más difícil su inserción laboral que otros colectivos, se puede constatar que, progresivamente, el mercado laboral está dejando de ser un espacio excluyente para convertirse en un lugar en el que las personas con discapacidad pueden ejercer su derecho al trabajo como cualquiera. Los elementos que inciden en la inserción laboral de este colectivo se encuentran, en cierta medida, relacionados con la propia definición de discapacidad que realiza la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF, 2001) que revisó y amplió el concepto de discapacidad. Su contenido ha supuesto un gran avance en la superación de la visión residual de la discapacidad en la que se atribuían a la persona la mayor parte de las causas de la discapacidad y se ha pasado a incluir la relación con su entorno

43 42 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) físico y social como desencadenante básico de la discapacidad, considerándola proceso multidimensional-multifactorial, es decir, influenciado por factores ambientales y personales. En esta investigación se trató de profundizar en el conocimiento de la calidad de vida percibida y, para ello, se examinaron variables personales y factores ambientales predictores de la calidad de vida. Además, se pretendió responder a la necesidad de disponer de una información sobre el bienestar de los trabajadores del Programa ECA y su utilidad en la planificación de servicios orientados a su mejora. Por todos estos hechos se plantearon dos evaluaciones, realizadas entre los años 2005 y 2007, para evaluar el impacto del empleo con apoyo en la calidad de vida de las personas con discapacidad que se encontraban trabajando gracias al Programa Empleo con Apoyo (ECA) de Caja Madrid. Para realizar estas evaluaciones se utilizaron un diseño transversal y otro longitudinal. En el inicio de este capítulo se exponen los resultados obtenidos del diseño transversal que se obtuvieron al aplicar la Escala de Calidad de Vida de Schalock y Keith (1993) a 1065 trabajadores con discapacidad de nueva inserción, que se incorporaron por primera vez al Programa de Empleo con Apoyo de Caja Madrid. En la última parte se presenta el análisis de los resultados longitudinales cuya evaluación se reiteró a lo largo de los años 2005 a 2007, sobre la calidad de vida percibida por los trabajadores que participaron en el Programa ECA de Caja Madrid. En primer lugar, se analizaron los datos obtenidos como resultado de aplicar la Escala de Calidad de Vida de Schalock y Keith (1993) a 320 trabajadores que participaron en el Programa ECA 2006 como nueva inserción y que en 2007 se produjo su mantenimiento, es decir, que continuaron trabajando. Por lo tanto, se obtuvieron dos valoraciones de su calidad de vida en años diferentes. Por otro lado, se realizó una tercera valoración a una muestra compuesta por los primeros trabajadores del Programa ECA 2005, que fueron mantenimientos en 2006 y 2007, constituida por 63 personas, pero en este caso debido al reducido tamaño de la muestra algunos análisis estadísticos no fueron posibles. La finalidad que persiguió el diseño longitudinal fue profundizar en el análisis del impacto del programa de empleo con apoyo sobre la calidad de vida percibida por adultos del Programa ECA. También se examinaron variables

44 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida asociadas y predictoras de la calidad de vida. De esta manera, se analizaron la relación del empleo con apoyo con la calidad de vida y el impacto del mismo en las valoraciones subjetivas de bienestar o satisfacción de los trabajadores con discapacidad y cómo estas percepciones se ven influenciadas por variables personales o del ambiente del trabajo a lo largo del tiempo. 2. Objetivos e hipótesis Desde la iniciación del Programa ECA se planteó la necesidad de evaluar la influencia del programa en la calidad de vida de sus usuarios, que en los dos primeros años fueron exclusivamente trabajadores con discapacidad. Los primeros estudios realizados examinaron la calidad de vida percibida por los trabajadores en relación con diferentes variables personales (género, edad, discapacidad, funcionamiento adaptativo) y ambientales (vivienda, formación, experiencia laboral, características de la empresa y el empleo). Los objetivos que se propusieron fueron los siguientes: 1. Determinar el impacto del empleo con apoyo sobre la calidad de vida. 2. Plantear modelos explicativos de la calidad vida percibida por los trabajadores. 3. Determinar la incidencia a lo largo del tiempo del empleo con apoyo sobre la calidad de vida. En relación con el primer objetivo, el impacto del empleo con apoyo se plantearon las siguientes hipótesis: 1. Los trabajadores con discapacidad que se encuentran en programas de empleo con apoyo, desarrollando empleos integrados en la comunidad, mostrarán niveles elevados de calidad de vida en la escala de Schalock y Keith (1993). 2. Se esperan patrones distintos de calidad de vida en las diferentes dimensiones. 3. Se esperan diferentes perfiles de calidad de vida para los distintos colectivos.

45 44 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) En relación con el segundo objetivo, los modelos explicativos de la calidad de vida, se plantean las siguientes hipótesis: 4. La calidad de vida se explicaría por una combinación de factores personales y ambientales. 5. Los modelos explicativos para las distintas dimensiones de calidad de vida serán diferentes. 6. También se espera que los modelos explicativos de las distintas dimensiones varíen en los colectivos estudiados. En relación con el tercer objetivo se planteó la siguiente hipótesis: 7. En el estudio longitudinal se espera que la calidad de vida de los trabajadores del Programa ECA aumente a lo largo del tiempo. 3. Método En este apartado se presenta el diseño de la investigación; las variables independientes (variables personales y factores ambientales) y dependiente (calidad de vida); el perfil de la muestra en cuanto a características sociodemográficas, académicas, laborales y residenciales; y el procedimiento empleado para llevar a cabo la investigación Diseño En la recogida de información se ha utilizado metodología selectiva, concretamente la metodología de encuesta. Hay que señalar también que se utilizó un diseño transversal, ya que se recopiló la información en un único momento temporal, como ya se ha indicado, cuando los trabajadores ingresan en su puesto de trabajo. También se empleó un diseño longitudinal, puesto que se recogió la información con las mismas escalas en diferentes momentos temporales.

46 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Variables e instrumentos de medida En este apartado se señalan las variables estudiadas en esta investigación y los instrumentos utilizados para la recogida de los datos. En primer lugar, se describe la variable criterio o dependiente que es la calidad de vida y su instrumento de medida que fue la Escala de Calidad de Vida de Schalock y Keith (1993). A continuación las variables independientes, que han sido clasificadas en personales y ambientales, recogidas a través del Formulario de Datos del Trabajador. En la Tabla 1 se muestran las variables empleadas y los instrumentos de medida utilizados para evaluarlas.

47 46 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) CALIDAD DE VIDA Tabla 1.Variables e instrumentos de medida utilizadas VARIABLES INSTRUMENTO DE MEDIDA a) Competencia-productividad Escala de Calidad de b) Autodeterminación-independencia Vida de Schalock y c) Satisfacción Keith (1993) d) Integración en la comunidad/pertenencia social CARACTERÍSTICAS PERSONALES a) Perfil sociodemográfico -Género -Edad b) Perfil de la discapacidad Formulario de Datos -Tipo de discapacidad (intelectual, auditiva, física o enfermedad del Trabajador y del mental) Puesto -Porcentaje de discapacidad (33-44%, 45-64%, >65%) (INICO, 2004) -Presentar discapacidad asociada c) Perfil del funcionamiento adaptativo -Problemas de conducta -Problemas de salud FACTORES AMBIENTALES a) Estatus residencial -Familiar -Con apoyos b) Formación -Formación académica -Formación laboral c) Vida laboral previa -Experiencia laboral -Situación laboral previa (desempleo, otro empleo, actividades for- Formulario de datos del trabajador y del puesto mativas, centro ocupacional (CO) y centro especial de empleo (CEE)) (INICO, 2004) d) Perfil de la empresa -Tipo de empresa (pública o privada) -Sector de la empresa (servicios u otros) e) Perfil del empleo -Tipo de contrato (temporal o indefinido) -Tipo de jornada (completa o parcial) -Sueldo bruto mensual -Beneficios -Adaptaciones

48 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Variable dependiente: Escala de Calidad de Vida (Schalock y Keith, 1993) En este estudio se entiende por calidad de vida la percepción de la persona respecto a sus circunstancias en relación con aspectos laborales y personales, que se han operativizado a través de una medida global con cuatro subescalas/ dimensiones (competencia/productividad, autodeterminación/independencia, satisfacción, y pertenencia social/integración en la comunidad). Para medir la calidad de vida se empleó la Escala de Calidad de Vida de Schalock y Keith (1993). Esta escala constituye el instrumento más investigado internacionalmente entre los disponibles para evaluar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. La Escala de Calidad de Vida de Schalock y Keith (1993) se basa en un concepto de la calidad de vida entendido tanto objetiva como subjetivamente (Schalock y Keith, 1993) y en este sentido, ha sido diseñada y utilizada para medir o evaluar la calidad de vida percibida por personas con y sin discapacidad que desarrollan actividad laboral. Además, hay estudios previos que avalan su uso (Verdugo, Jordán de Urríes y Bellver, 1998; Jordán de Urríes y Verdugo, 2003, 2005; Schalock y Verdugo, 2003; Verdugo y Jordán de Urríes, 2002; Schalock, Verdugo, Bonham, Fantova y Van Loon, 2008). La adaptación a la población española se ha hecho por miembros del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) en distintas ocasiones: en principio, fue adaptada y validada para población española con discapacidad visual (Verdugo, Caballo y Jordán de Urríes, 1999; Verdugo, Caballo, Peláez, y Prieto, 2000); en segundo lugar, fue adaptada y validada para personas con discapacidad intelectual (Crespo, 2003; Verdugo, Crespo, Jenaro, y Jordán de Urríes, 2004; Crespo, Verdugo y Jenaro, 2006), y validada para personas con discapacidad física (Caballo, Crespo, Jenaro, Verdugo, y Martínez, 2005). La escala ha sido diseñada y utilizada para medir o evaluar la calidad de vida percibida por personas con y sin discapacidad que desarrollan actividad laboral. Consta de 40 ítems planteados como preguntas o afirmaciones, y cada uno de ellos tiene 3 opciones de respuesta entre las que la persona debe elegir aquella que mejor se adapte a su caso. Cada ítem puntúa de 1 a 3 puntos, de modo que la puntuación para cada subescala oscila entre 10 y 30 puntos (10 ítems por subescala). La puntuación total de la escala se obtiene sumando

49 48 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) las puntuaciones obtenidas en cada una de las subescalas. Las puntuaciones elevadas indican altos niveles de calidad de vida. Las cuatro subescalas de las que se compone la Escala de Calidad de Vida son: 1) Competencia/ productividad: mide la satisfacción de la persona con aspectos educativos y laborales; ingresos derivados del trabajo o trabajo que contribuye a mantener la familia o a la comunidad. 2) Autodeterminación/independencia: evalúa la percepción de independencia, autonomía y posibilidad de toma de decisiones; oportunidad de ejercer el control sobre el medio social y la capacidad de elección en la vida. 3) Satisfacción:evalúa la satisfacción global de la persona cuando se compara con otras con la vida en general, disfrute y diversión; cumplimiento de una necesidad o deseo y la felicidad que acompaña al mismo. Específicamente, la satisfacción relativa a la vida en general, alegría y placer, experiencias personales y sentimientos acerca de las situaciones sociales y de la vida en general. 4) Pertenencia social/integración en la comunidad: mide aspectos relacionados con la participación en actividades y asociaciones de la comunidad y relaciones sociales; participación en las mismas actividades de la comunidad que las personas sin discapacidad, uso de los mismos recursos, y desarrollo y experiencia de contactos sociales y relaciones sociales normalizadas. Se calculó la fiabilidad de la escala total y cada una de las subescalas para esta muestra a partir del cálculo del coeficiente Alfa de Cronbach (ver Tabla 2). Los valores oscilan entre.696 y.785, siendo satisfacción y competencia/ productividad las dimensiones que presentan los índices más altos. Los niveles más bajos son de la dimensión pertenencia social y se pueden explicar por la presencia de algunos ítems con correlaciones bajas con la escala (menores de 0,30) y que según las opiniones de los jueces, eran confusos o podrían asignarse a más de un factor. En general, la consistencia interna de la escala total resultó muy alta, con un coeficiente de consistencia interna de.836.

50 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Tabla 2. Consistencia interna de la Escala de Schalock y Keith DIMENSIONES Alfa de Cronbach Competencia/productividad.770 Autodeterminación/independencia.751 Satisfacción.785 Pertenencia social/integración en la comunidad.696 TOTAL ESCALA.836 La validez de contenido del instrumento se deriva de una exhaustiva revisión de fuentes bibliográficas que pone de manifiesto la solidez del modelo teórico y las cuatro dimensiones de calidad de vida junto con los indicadores que las acompañan. Además, hay investigaciones que avalan el uso de esta medida de la calidad de vida para medir la eficacia y las consecuencias de los servicios que trabajan con personas con discapacidad (Eggleton, Robertson, Ryan, y Kober, 1999; Kober y Eggleton, 2002; Kober, y Eggleton, 2009) Variables personales y ambientales: Formulario de Datos del Trabajador y del Puesto (INICO, 2004) En esta sección, se exponen una serie de variables que pueden explicar las diferencias en calidad de vida de los trabajadores con discapacidad que trabajan en empresas ordinarias mediante empleo con apoyo. Estas diferencias pueden explicarse debido a la influencia de factores personales y/ o ambientales. Los factores personales tienen que ver con la persona, como son la edad, el género, el nivel social, experiencias vitales y otros que no están clasificados en la CIF debido a la gran variabilidad social y cultural asociados a ellos (CIF, 2001). Los factores personales (en este estudio) se subdividen en aquellos que tienen que ver con el perfil sociodemográfico (género, edad) y con la discapacidad (tipo y porcentaje de discapacidad y la existencia de una discapacidad asociada a la principal) y los que tienen que ver con el funcionamiento adaptativo (si presentan o no problemas de comportamiento y de salud). Los factores ambientales constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que una persona vive y conduce su vida (CIF, 2001). En este estudio

51 50 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) se subdividen en aquellos que tienen que ver con la vivienda (familiar/no familiar y vivienda con/sin apoyo), la formación (académica y laboral) y los que tienen que ver con el empleo y la empresa (la experiencia laboral previa, posición anterior al puesto, tipo de contrato, sueldo, beneficios y adaptaciones, el tipo de empresa y sector de actividad de la misma). Para obtener estas variables se utilizó el Formulario de Datos del Trabajador y del Puesto elaborado por INICO (2004). Este formulario fue elaborado por un grupo de trabajo de INICO para la gestión del Programa ECA Caja Madrid. Para la elaboración de este cuestionario se utilizaron algunas partes de la Escala de Tipicidad (Mank, Cioffi y Yovanoff, 1997). La Escala de Tipicidad consiste en un cuestionario para personas con discapacidad intelectual que consta de 75 ítems divididos en cinco apartados. Las partes de las que consta el Formulario de Datos del Trabajador y el Puesto incluyen información referida a los siguientes apartados: a) Confidencial: recoge datos personales del trabajador (nombre y apellidos), la organización a la que pertenece y la fecha de aplicación del cuestionario. b) General: se refieren al género, a la edad, al estatus residencial, al número de miembros que viven en el hogar familiar y a la formación recibida previa a la inserción laboral (tanto la formación reglada como no reglada). c) Sobre la discapacidad (si procede): recoge datos sobre la discapacidad principal, si tiene otras discapacidades asociadas, cuál es su nivel de discapacidad intelectual (si procede) y su porcentaje de discapacidad. d) Sobre la exclusión social (si procede): recoge datos sobre el colectivo al que pertenece la persona que se encuentra en proceso de exclusión social y si tiene conocimiento del idioma. Este apartado no se consideró en esta investigación. e) Del comportamiento y la salud: recoge datos sobre si los trabajadores muestran o no problemas de comportamiento en el lugar de trabajo y, en caso afirmativo, su nivel de gravedad. Además también si presenta o no problemas de salud en general y si necesita medicación habitual. f) Sobre la experiencia laboral: aquí recogemos datos sobre la experiencia laboral previa de la persona (consignando el número de meses que

52 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida ha trabajado previamente), número de trabajos previos desempeñados, su posición anterior al puesto actual en empleo con apoyo y si ha cesado de algún trabajo, en cuyo caso se anota la causa de dicho cese. g) Sobre la empresa y el empleo: Con respecto a la empresa, se recogen datos referidos al nombre y el sector de actividad y el tipo de empresa, nombre y el número de empleados. Con referencia al empleo, recoge datos sobre el tipo de jornada, las horas de trabajo semanales, la fecha de contratación, el sueldo mensual, el tipo de contrato y los beneficios derivados del empleo. Por último, proporciona datos sobre si la persona necesita o no adaptaciones y cuáles son éstas Perfil de los participantes En este apartado se detalla el perfil de las muestras que se utilizaron en ambos estudios. Esta investigación se realizó a partir de una muestra compuesta por 1111 trabajadores (de nueva inserción entre 2005 a 2007) y se redujo a 1065 participantes ya que se eliminaron aquellos trabajadores que no conformaban un grupo representativo [el colectivo con autismo (n=9) y el de discapacidad visual (n=18)]. En la segunda evaluación para comprobar la incidencia del impacto del empleo con apoyo a través del tiempo sólo se utilizaron los datos de los 320 adultos con discapacidad que estaban trabajando en empresas ordinarias en el año 2006 (nueva inserción) y que se mantenían en sus puestos de trabajo en la convocatoria del Programa ECA en 2007 (mantenimientos). En cuanto a la distribución de la muestra, de los 1065 trabajadores, 635 fueron hombres (60%) y 430 mujeres (40%). La edad media de la muestra era de 30,39 años (DT=9,19), con una edad mínima de 16 años y una edad máxima de 62 años. Más de la mitad de los trabajadores presentaba una discapacidad intelectual (55%) y también la mitad de la muestra superaba el 65% en lo referente al grado de discapacidad ( minusvalía ). Se observó una distribución similar en ambos géneros de los diferentes tipos y porcentajes de discapacidad. En ambos géneros, destacaba el colectivo discapacidad intelectual con un porcentaje de discapacidad de más del 65% (ver Figura 1).

53 52 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) Figura 1. Distribución en función de los tipos de discapacidad y del grado de discapacidad y el género Se comprobó que había diferencias significativas entre las edades entre los diferentes tipos de discapacidad [F[3,1053] =62,364, p=.000, eta 2 =.15]. El grupo de discapacidad intelectual era significativamente más joven (M=26,93 años) que los otros grupos (discapacidad auditiva: M=33,45 años; discapacidad física: M=35,03 años; y enfermedad mental: M=36,23 años).

54 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Por otro lado hay, que destacar que era frecuente la presencia de discapacidad asociada (29%). En cuanto a los problemas de comportamiento y de salud que, de algún modo, dificultaban el correcto desempeño de su trabajo, hay que señalar que un 11% de los trabajadores presentaban problemas de comportamiento y un 14% problemas de salud. Otra de las variables que tuvo gran trascendencia a la hora de hacer posible (o dificultar) la inserción laboral de las personas con discapacidad y los procesos de empleo con apoyo fue el nivel de formación académico-profesional que habían alcanzado. Respecto a la formación académica reglada que han recibido los trabajadores destacan los que han cursado educación primaria (35,9%), (ver Figura 2). En cuanto a su formación laboral, casi la mitad ha recibido formación ocupacional (46%), poco más de una cuarta parte recibió formación en habilidades laborales (28%) y otra cuarta parte no ha recibido ningún tipo de formación laboral (26%) antes de empezar a trabajar. Figura 2. Distribución de los trabajadores en función de la formación académica La mayoría de los participantes (80,7%) vivían en el hogar familiar. Únicamente un pequeño porcentaje vivían de forma independiente y sin apoyo (10,7%). Además, destaca que en la discapacidad intelectual la vivienda

55 54 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) familiar y con apoyo era la opción mayoritaria, independientemente del nivel de discapacidad que presentasen (ver Figuras 3). Figura 3. Distribución de los trabajadores en función de los tipos y grado de discapacidad y tipo de vivienda También fue relevante conocer si los trabajadores del Programa ECA poseían experiencia laboral previa a su inserción en el mercado ordinario, y se obtuvo que la mayoría de los trabajadores había trabajado con anterioridad (74,7%). En cuanto a su posición, antes de empezar a trabajar mediante la modalidad de empleo con apoyo, principalmente se hallaban en situación de

56 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida desempleo (35%), o tenían otro empleo (26%) o actividad formativa (20%) (ver Figura 4). Figura 4. Distribución de los trabajadores en función de su posición laboral anterior Si se considera la distribución de los participantes en función del tipo y el sector de la actividad de la empresa, la mayoría de los participantes trabajaban en la empresa privada (83%) y en el sector servicios (64%). En lo que se refiere a las características del empleo, la mayoría de los trabajadores tenía un contrato indefinido (71,4%), trabajaba jornada completa (57,2%), con una media en sueldo mensual bruto de 478,15, siendo el salario mínimo 100 y el salario máximo de 1.800, un porcentaje importante necesitaba adaptaciones en su puesto de trabajo (35,4%) y tenía beneficios derivados del empleo (47%) Procedimiento La recogida de datos se llevó a cabo antes de los 15 días posteriores a su ingreso en el puesto laboral. La aplicación de la escala a los trabajadores la realizó un profesional del programa de empleo con apoyo, que tenía un

57 56 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) conocimiento adecuado de los trabajadores, siguiendo estrictamente las instrucciones de la misma. Primero, se recogía la información referida al Formulario de Datos del Trabajador y del Puesto (INICO, 2004) y a continuación se rellenaba la Escala de Calidad de Vida (Schalock y Keith, 1993). La duración de la aplicación de los instrumentos variaba en función del perfil de discapacidad del trabajador. En la primera parte únicamente se recogieron los datos de las nuevas inserciones de trabajadores en el Programa ECA Caja Madrid (nunca se tuvieron en cuenta los mantenimientos) mientras que en el diseño longitudinal, se recopilaron los datos en, al menos, dos ocasiones (una primera vez para las nuevas inserciones y otra para mantenimientos). En la primera evaluación se realizó un único registro de la calidad de vida de las personas con discapacidad del Programa ECA. La población objeto de estudio fueron las personas adultas con discapacidad que se encontraban trabajando en una situación de empleo con apoyo en el ámbito nacional y que se encuadraban en el Programa ECA desde 2005 a La selección de la muestra se realizó mediante un muestreo incidental, concretamente estaba formada por trabajadores que correspondían a acciones de nueva inserción adjudicadas por el Programa ECA Caja Madrid en su primera, segunda y tercera convocatoria, siguiendo los siguientes criterios: 1) tenían que ser los trabajadores que las entidades presentaban como solicitudes de las acciones; 2) tenían que presentar habilidades lecto-escritoras y comunicativas suficientes para poder responder al cuestionario. Los participantes de la segunda evaluación fueron 320 adultos con discapacidad que estaban trabajando en empresas ordinarias gracias al Programa ECA Caja Madrid en la convocatoria del año 2006 y se mantienen en sus puestos de trabajo en la convocatoria del Programa ECA en También se dispuso de una segunda muestra de 63 trabajadores en ECA que fueron de nueva inserción en 2005 y de mantenimiento en sus puestos de trabajo en 2006 y 2007.

58 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Análisis de los datos En relación con los objetivos planteados, se realizaron los análisis de los datos pertinentes. Los resultados se dividen en cuatro grandes apartados. En el primero, se exponen los resultados relacionados con las diferencias en calidad de vida en las cuatro dimensiones y para los diferentes colectivos de trabajadores, para lo cual se realizó un ANOVA. En el segundo, se abordan los modelos explicativos de la calidad de vida para las dimensiones y por separado para los diferentes tipos de discapacidad, para ello se utilizaron análisis de regresión simultáneo y paso a paso. A continuación, se presentan para cada colectivo los diferentes perfiles de calidad de vida y los modelos explicativos de las distintas dimensiones. Por último, se presentan los resultados con respecto a la incidencia del impacto del empleo con apoyo en la calidad de vida de los trabajadores a lo largo del tiempo. En este último apartado, se realizaron diferentes ANOVAS mixtos tomando como factores de medidas repetidas las diferentes dimensiones de calidad de vida (competencia/productividad; autodeterminación/independencia; satisfacción y pertenencia social/integración en la comunidad) y las dos (2006 y 2007) o tres medidas (2005, 2006 y 2007) de dichas dimensiones. Para llevar a cabo los análisis que aparecen a continuación, se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 17.0 para Windows Diferencias en las dimensiones de calidad de vida en función del tipo de discapacidad En este apartado se analizan las diferencias en las dimensiones de calidad de vida según la percepción de los trabajadores, teniendo en cuenta el tipo de discapacidad. Para comprobar este objetivo se realizó un ANOVA con un factor intra, las diferentes dimensiones de la calidad de vida (competencia/productividad, autodeterminación/independencia, satisfacción y pertenencia social/ integración en la comunidad); y un factor inter, el tipo de discapacidad (discapacidad intelectual, discapacidad auditiva, física o enfermedad mental). No se obtuvieron efectos principales significativos en relación con el tipo de discapacidad [F(3,1061)=2,68, p=.05]. Por el contrario,

59 58 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) se encontraron efectos significativos de las dimensiones de calidad de vida [F(3,3183)=405,54, p=.0001, eta 2 =.28] y de la interacción entre las dimensiones de calidad de vida y el tipo de discapacidad [F(9,3183)=73,97, p=.0001, eta 2 =.17]. Se puede afirmar que la variable tipo de discapacidad principal no introduce diferencias en la percepción de calidad de vida entendida globalmente. Por consiguiente, la calidad de vida, considerada globalmente, es percibida de forma similar, independientemente de que sean personas con discapacidad intelectual o con discapacidad auditiva, física o enfermedad mental. Sin embargo, se encontraron diferencias significativas en la percepción y valoración subjetiva de los trabajadores de las diferentes dimensiones de calidad de vida. Las pruebas a posteriori con el ajuste de Bonferroni mostraron diferencias significativas en todos los casos (p=.0001). Los trabajadores muestran niveles más elevados de autodeterminación e independencia, seguido de competencia/productividad, y en tercer lugar de satisfacción; y los niveles más bajos se sitúan en pertenencia social/ integración en la comunidad (ver Figura 5). Figura 5. Medias en calidad de vida para las diferentes dimensiones Estos resultados habría que matizarlos por la interacción obtenida entre las dimensiones de calidad de vida y el tipo de discapacidad. Esta interacción

60 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida indica que los grupos de trabajadores en función de su discapacidad principal muestran diferentes patrones de respuesta en las dimensiones de calidad de vida. Los trabajadores con discapacidad intelectual muestran diferencias significativas (p=.0001) en comparación con el resto de trabajadores en tres dimensiones: competencia/productividad, autodeterminación/independencia y satisfacción. Los trabajadores con discapacidad intelectual se perciben como más competentes-productivos y satisfechos y, por el contrario, se perciben con menor autodeterminación e independencia que el resto. Por otro lado, son los trabajadores con enfermedad mental los que se perciben con menor pertenencia social/integración en la comunidad (p=.0001) (Ver Figura 6). Figura 6. Medias en calidad de vida para las diferentes dimensiones en función del tipo de discapacidad principal de los trabajadores 4.2. Factores explicativos de las dimensiones de calidad de vida: Variables personales vs. factores ambientales A continuación, se plantean factores explicativos por separado para las dimensiones de la calidad de vida ya que, como corroboraron los datos del

61 60 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) apartado anterior, existían diferencias significativas entre ellas. Por otra parte, como apreciaron perfiles diferentes en las dimensiones de calidad de vida en función del tipo de discapacidad también se presentan por separado los modelos para cada colectivo. En primer lugar, se comprueba si las diferencias en calidad de vida son explicadas por factores personales y/o ambientales. Para ello, se realiza un análisis de regresión lineal múltiple simultáneo en el que se incluyen por una parte todas las variables personales y, por otra, los factores ambientales. Discapacidad intelectual En este grupo de trabajadores los factores ambientales explican las dimensiones de competencia/productividad y satisfacción en una proporción similar y no muy elevada. La dimensión de pertenencia social/integración a la comunidad es explicada por variables personales, aunque también en una baja proporción, y es una combinación de ambos tipos de factores la que explica la dimensión de autodeterminación/independencia, que además es la dimensión de la que se explica un porcentaje más elevado de varianza (Ver Tabla 3). Tabla 3. Factores explicativos de las dimensiones de calidad de vida en personas con discapacidad intelectual DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA DISCAPACIDAD INTELECTUAL VARIABLES PERSONALES Prueba de significación R 2 FACTORES AMBIENTALES Prueba de significación COMPETENCIA/ F (6,577) = F (13,492) = PRODUCTIVIDAD 1,42, p=.20 3,40 p=.0001 R 2 R²=.06 AUTODETERMINACIÓN / F (6,577) = F (13,492) = R²=.13 R²=.20 INDEPENDENCIA 15,43, p= ,43 p=.0001 F (6,577) = F (13,492) = SATISFACCIÓN R²=.06 1,71, p=.12 3,27 p=.0001 PERTENENCIA SOCIAL / F (6,577) = F (13,492) = INTEGRACIÓN EN LA R²=.02 2,98 p=.007 1,13 p=.328 COMUNIDAD

62 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Discapacidad auditiva En este grupo de trabajadores los factores con mayor peso son los personales en las cuatro dimensiones. En la dimensión de pertenencia social/integración las variables personales son las únicas que tienen una contribución significativa; en competencia/productividad y satisfacción es una combinación de ambos tipos de factores, predominando los personales; y por último, la dimensión de autodeterminación/independencia es explicada en una proporción similar por ambos tipos de factores (Ver Tabla 4). Tabla 4. Factores explicativos de las dimensiones de calidad de vida en personas con discapacidad auditiva DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA DISCAPACIDAD AUDITIVA VARIABLES PERSONALES Prueba de significación R 2 FACTORES AMBIENTALES Prueba de significación COMPETENCIA/ F (6,237) = F (13,199) = R²=.10 R²=.04 PRODUCTIVIDAD 5,60 p= ,76 p=.05 AUTODETERMINACIÓN / F (6,237) = F (13,199) = R²=.15 R²=.12 INDEPENDENCIA 11,58 p= ,30 p=.0001 F (6,237) = F (13,199) = SATISFACCIÓN R²=.18 R²=.05 9,92 p= ,77 p=.05 PERTENENCIA SOCIAL / F (6,237) = F (13,199) = INTEGRACIÓN EN LA R²=.08 4,49 p= p=.755 COMUNIDAD R 2 Discapacidad física En este grupo de trabajadores, también son las variables personales las que explican las cuatro dimensiones de calidad de vida. En el caso de competencia/productividad, satisfacción y pertenencia social/integración en la

63 62 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) comunidad son los factores personales los únicos que contribuyen significativamente a su explicación. La dimensión de autodeterminación/ independencia es explicada por una combinación de factores personales y ambientales en una proporción similar (Ver Tabla 5). Tabla 5. Factores explicativos de las dimensiones de la calidad de vida en personas con discapacidad física DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA DISCAPACIDAD FÍSICA VARIABLES PERSONALES Prueba de R significación 2 FACTORES AMBIENTALES Prueba de significación COMPETENCIA/ F (6,142) = F (13,107) = R²=.12 PRODUCTIVIDAD 4,31 p=.001 1,52 p=.12 AUTODETERMINACIÓN / F (6,142) = F (13,107) = R²=.12 R²=.13 INDEPENDENCIA 4,20 p=.001 2,34 p=.009 F (6,142) = F (13,107) = SATISFACCIÓN R²=.15 5,20 p= p=.575 PERTENENCIA SOCIAL / F (6,142) = F (13,107) = INTEGRACIÓN EN LA R²=.10 3,84 p= p=.497 COMUNIDAD R 2 Enfermedad mental En este grupo de trabajadores, ni los factores personales ni los ambientales incluidos en el estudio explican las dimensiones de satisfacción y pertenencia social/integración en la comunidad. Las dimensiones de competencia/ productividad y autodeterminación/independencia son explicadas por una combinación de ambos factores, aunque en el primer caso en una proporción similar y en el segundo caso se observa una contribución significativamente superior de los factores ambientales (Ver Tabla 6).

64 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Tabla 6. Factores explicativos de las dimensiones de calidad de vida en personas con enfermedad mental DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA ENFERMEDAD MENTAL VARIABLES PERSONALES Prueba de significación R 2 FACTORES AMBIENTALES Prueba de significación COMPETENCIA/ F (6,81) = F (13,65) = R²=.11 R²=.13 PRODUCTIVIDAD 2,86 p=.014 1,88 p=.049 AUTODETERMINACIÓN / F (6,81) = F (13,65) = R²=.11 R²=.30 INDEPENDENCIA 2,80 p=.016 3,60 p=.0001 R 2 SATISFACCIÓN PERTENENCIA SOCIAL / INTEGRACIÓN EN LA COMUNIDAD F (6,81) = F (13,65) = 1,72 p=.127 1,26 p=.26 F (6,81) = F (13,65) = 1,19 p=.32 1,44 p=.168 En conclusión, se puede afirmar que los factores explicativos en los distintos colectivos de trabajadores difieren. En el caso de los trabajadores con discapacidad intelectual priman los factores ambientales; por el contrario, en los colectivos de trabajadores con discapacidad auditiva y física, los factores personales pasan a ocupar un papel relevante; y por último, en el colectivo de trabajadores con enfermedad mental es una combinación de factores personales y ambientales los que explican las diferencias en las dimensiones de calidad de vida. Las dimensiones más explicadas por los factores comprendidos en este estudio son las de competencia/productividad y autodeterminación/independencia, sobre todo esta última. La dimensión de autodeterminación/independencia, en los cuatro colectivos es explicada por una combinación de factores personales y ambientales, aunque en el caso de los trabajadores con discapacidad intelectual y enfermedad mental en mayor medida por los ambientales y en los de discapacidad auditiva y física en un porcentaje similar.

65 64 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) Las dimensiones de satisfacción y pertenencia social/integración en la comunidad son explicadas por factores personales, aunque sólo en el caso de los trabajadores con discapacidad auditiva y física Perfiles de calidad de vida y modelos explicativos de las dimensiones de calidad de vida para los diferentes colectivos de trabajadores En este apartado, se trata de presentar para cada colectivo de trabajadores un perfil de calidad de vida en sus diferentes dimensiones y plantear los correspondientes modelos explicativos. En el apartado anterior se demostró que existían diferencias en las diferentes dimensiones de calidad de vida entre los diferentes colectivos; ahora, de modo complementario, se comparan las cuatro dimensiones de calidad de vida en cada tipo de discapacidad, con el fin de comprobar en qué dimensión se perciben mejor o peor cada colectivo de trabajadores en función de su discapacidad principal. Por otra parte, y en relación con el apartado anterior, donde se analizaron si eran factores personales o ambientales los que explicaban las diferencias en las dimensiones de calidad de vida en los diferentes colectivos, se plantean modelos explicativos para cada tipo de discapacidad con aquellas variables tanto personales como ambientales que son significativas. Para ello, se realizó un análisis de regresión paso a paso por separado para las diferentes dimensiones con el fin de obtener modelos parsimoniosos que incluyan únicamente aquellas variables cuya contribución sea significativa. Una vez obtenidos los modelos para las diferentes dimensiones y los diferentes tipos de discapacidad, se puede comprobar si el modelo explicativo de la calidad de vida y sus diferentes dimensiones es el mismo para los diferentes tipos de discapacidad o si por el contrario es necesario plantear modelos diferentes. Discapacidad intelectual En este colectivo se observa que no existe un perfil uniforme en la percepción de las diferentes dimensiones de calidad de vida [F (3,1749)=360,38, p=.0001, eta 2 =.38]. Se hallaron diferencias significativas (p=.0001) en la

66 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida percepción de las distintas dimensiones. El grupo de trabajadores con discapacidad intelectual se percibe mejor en la dimensión de competencia y productividad, seguida de la de satisfacción, relegando a un tercer lugar sus percepciones en autodeterminación e independencia, y en la que peor se perciben es en la de integración en la comunidad y pertenencia social (Ver Figura 7). Figura 7. Medias en las dimensiones (discapacidad intelectual) A continuación, se presentan los modelos explicativos de las diferentes dimensiones de calidad de vida en los trabajadores con discapacidad intelectual (Ver Tabla 7).

67 66 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) Tabla 7. Modelo explicativo de las dimensiones de calidad de vida (discapacidad intelectual) DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA DISCAPACIDAD INTELECTUAL R 2 FACTORES EXPLICATIVOS β R c 2 COMPETENCIA / Necesidad de adaptaciones.02 PRODUCTIVIDAD (0=No, 1=Sí) -.14**.02 Experiencia laboral.23*** (0=No, 1=Sí).12 Porcentaje de discapacidad -.20***.05 AUTODETERMINACIÓN / Sueldo.16** INDEPENDENCIA Vivienda con apoyo -.14**.02 (0=No, 1=Sí) Necesidad de adaptaciones (0=No, 1=Sí) -.12**.02 SATISFACCIÓN.04 Vivienda familiar (0=No, 1=Sí).14**.02 Tipo de Empresa (0= Pública, 1= Privada) -.12**.02 INTEGRACIÓN EN LA COMUNIDAD /.02 Porcentaje de discapacidad.14**.02 PERTENENCIA SOCIAL Nota: en cursiva se pueden ver las variables ambientales. En la dimensión de competencia/productividad, el modelo final incluye una única variable ambiental, la necesidad de adaptaciones [F(1,582)=11,08, p=.001, R 2 =.02]. Aquellos trabajadores con discapacidad intelectual que no tienen necesidad de adaptaciones al empleo perciben niveles más elevados de competencia. En la dimensión de autodeterminación-independencia, el modelo final incluye cuatro variables ambientales experiencia laboral, sueldo, vivienda con apoyo y necesidad de adaptaciones en su puesto de trabajo y una única variable personal, el porcentaje de discapacidad [F(5,500)=29,696, p=.000,

68 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida R 2 =.22]. Se puede concluir que los niveles de autodeterminación son más elevados en aquellos trabajadores con discapacidad intelectual que tienen un menor porcentaje de discapacidad, tienen experiencia laboral, no necesitan adaptaciones en su puesto de trabajo, tienen un sueldo más elevado y no necesitan apoyos en su vida diaria. En la dimensión de satisfacción, el modelo final incluye dos variables ambientales, residir en la vivienda familiar y trabajar en una empresa pública [F(2,581)=11,097, p=.000, R 2 =.037]. Por tanto, los trabajadores con discapacidad intelectual que viven con su familia y trabajan en una empresa pública, muestran niveles más elevados de satisfacción. En la dimensión de pertenencia social-integración en la comunidad, el modelo final incluye una única variable personal, el porcentaje de discapacidad [F(1,582)=12,386, p=.000, R 2 =.021]. Aquellos trabajadores con un mayor porcentaje de discapacidad intelectual son los que tienen una mejor percepción de su integración en la comunidad. En conclusión, en el colectivo de trabajadores con discapacidad intelectual, la dimensión de calidad de vida más explicada por las variables incluidas en este estudio es la de autodeterminación-independencia. Además, son fundamentalmente variables ambientales las que explican las dimensiones de calidad de vida, destacando la necesidad de adaptaciones que se incluye en los modelos explicativos de dos dimensiones: la de competencia-productividad y la de autodeterminación-satisfacción. En ambos casos, la necesidad de adaptaciones especiales en su puesto de trabajo reduce el nivel de competencia y autodeterminación. En cuanto al tipo de vivienda, aquellos que viven sin ningún tipo de apoyo perciben un mayor nivel de autodeterminación, y son aquéllos que viven en familia los que muestran niveles más altos de satisfacción. Por último, un nivel salarial más alto y la experiencia laboral previa inciden de modo positivo sobre los niveles de autodeterminación, y parece que los que trabajan en la empresa pública están más satisfechos. En relación con las variables personales, la única que contribuye a explicar las dimensiones es el porcentaje de discapacidad, concretamente influye en autodeterminación-independencia y en pertenencia social-integración en la comunidad. En autodeterminación-independencia en sentido negativo, cuanto mayor es el porcentaje de discapacidad menores son los niveles de autodeterminación-independencia percibidos. Por el contrario, en integración

69 68 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) en la comunidad en sentido positivo, aquellos trabajadores con un mayor porcentaje de discapacidad se perciben más integrados en la comunidad. Discapacidad auditiva El grupo de personas con discapacidad auditiva no muestra un perfil uniforme en la percepción de las dimensiones de calidad de vida [F(3,729)=160,29, p=.0001, eta 2 =.40], mostrando diferencias significativas (p=,0001) en la percepción de las distintas dimensiones. Se perciben significativamente mejor en la dimensión de autodeterminación, significativamente peor en la pertenencia social y ocupan una posición intermedia la dimensión de competencia y satisfacción (Ver Figura 8). Figura 8. Medias en las dimensiones (discapacidad auditiva) A continuación, se presentan los modelos explicativos de las diferentes dimensiones de calidad de vida en los trabajadores con discapacidad auditiva (Ver Tabla 8).

70 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Tabla 8. Modelo explicativo de las dimensiones de calidad de vida (discapacidad auditiva) DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA DISCAPACIDAD AUDITIVA R 2 FACTORES EXPLICATI- VOS β R c 2 COMPETENCIA / Discapacidad asociada.05 PRODUCTIVIDAD (0=No, 1=Sí) -.24***.05 Discapacidad asociada (0=No, 1=Sí) -.27***.12 AUTODETERMINACIÓN / Problemas de.22 INDEPENDENCIA comportamiento -.24***.07 (0=No, 1=Sí) Porcentaje de discapacidad -.18**.03 Discapacidad asociada (0=No, 1=Sí) -.31***.10 SATISFACCIÓN.17 Edad Problemas de comportamiento (0=No, 1=Sí) -.21*** -.20*** INTEGRACIÓN EN LA COMUNIDAD / PERTENENCIA SOCIAL.06 Discapacidad asociada (0=No, 1=Sí) Problemas de comportamiento (0=No, 1=Sí) -.20*** -.16** En la dimensión de competencia-productividad, el modelo final incluye una única variable personal, el tener otra discapacidad asociada [F(1,211)=13,21, p=.0001, R 2 =.05]. Aquellos trabajadores con discapacidad auditiva que tienen una discapacidad asociada a la principal se perciben como menos competentes. En la dimensión de autodeterminación-independencia, el modelo final incluye tres variables personales, la presencia de otra discapacidad asociada, de problemas de comportamiento y el grado de discapacidad [F(3,209)=20,18,

71 70 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) p=.0001, R 2 =.22]. Por consiguiente, los niveles de autodeterminación son más elevados en aquellos trabajadores con discapacidad auditiva que no presentan otra discapacidad asociada, ni problemas de comportamiento y con un menor porcentaje de discapacidad. En la dimensión de satisfacción, el modelo final incluye tres variables personales, la presencia de una discapacidad asociada, de problemas de comportamiento y la edad del trabajador [F(3,240)=17,05, p=.0001, R 2 =.17]. Aquellos trabajadores con discapacidad auditiva que no presentan una discapacidad asociada ni problemas de comportamiento y son más jóvenes manifiestan niveles de satisfacción más elevados. En la dimensión de pertenencia social-integración en la comunidad, el modelo final incluye dos variables personales, la presencia de otra discapacidad asociada y los problemas de comportamiento [F(2,241)=9,11, p=.0001, R 2 =.06]. Aquellos trabajadores con discapacidad auditiva que no presentan otra discapacidad asociada o problemas comportamentales son los que se muestran más integrados en la comunidad. En resumen, para este colectivo las dimensiones de calidad de vida que más explican las variables estudiadas son la de autodeterminación-independencia y la de satisfacción. Los modelos explicativos para las diferentes dimensiones de la calidad de vida también son distintos. No obstante, en el caso de los trabajadores con discapacidad auditiva priman en la explicación de las dimensiones de calidad de vida los factores personales. Destaca en este colectivo que el tener una discapacidad asociada es el factor determinante en la percepción de sus niveles de calidad de vida en sus diferentes dimensiones: aquellos que tienen otra discapacidad asociada perciben niveles significativamente inferiores de calidad de vida. De la misma manera, aquellos trabajadores con discapacidad auditiva que no manifiestan problemas conductuales en su lugar de trabajo tienen niveles de autodeterminación y satisfacción más elevados y se perciben más integrados en la comunidad. Por ultimo, hay que señalar que el porcentaje de discapacidad también es un factor que influye en los niveles de autodeterminación, y la edad en los niveles de satisfacción. Los que tienen un menor porcentaje de discapacidad perciben niveles más elevados de autodeterminación y los más jóvenes se sienten más satisfechos.

72 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Discapacidad física Este colectivo tampoco muestra un perfil uniforme en la percepción de las diferentes dimensiones de calidad de vida [F(3,444)=106,29, p=.0001, eta 2 =.42]. Se observaron diferencias significativas (p=,0001) en la percepción de las distintas dimensiones. Se perciben significativamente mejor en la dimensión de autodeterminación y significativamente peor pertenencia social, ocupando una posición intermedia la dimensión de competencia y la de satisfacción (Ver Figura 9). Figura 9. Medias en las dimensiones (discapacidad física) A continuación, se presentan los modelos explicativos de las diferentes dimensiones de calidad de vida en los trabajadores con discapacidad física (Ver Tabla 9).

73 72 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) Tabla 9. Modelo explicativo de las dimensiones de calidad de vida (discapacidad física) DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA DISCAPACIDAD FÍSICA R 2 FACTORES EXPLICATIVOS β R c 2 Problemas de salud -.29***.07 COMPETENCIA/ (0=No, 1=Sí).12 PRODUCTIVIDAD Género.21***.05 (0=Varón, 1= Mujer) Necesidad de adaptacio- -.26*** nes.11 AUTODETERMINACIÓN / (0=No, 1=Sí).20 INDEPENDENCIA Porcentaje de discapacidad -.22***.05 Vivienda con apoyo (0=No, 1=Sí) -.21***.04 Problemas de salud SATISFACCIÓN.14 (0=No, 1=Sí) -.27***.10 Edad -.20***.04 PERTENENCIA SOCIAL/ Problemas de salud INTEGRACIÓN EN LA ***.11 (0=No, 1=Sí) COMUNIDAD En la dimensión de competencia-productividad, el modelo final incluye dos variables personales: la presencia de problemas de salud y el género [F(2,146)=9,664, p=.000, R 2 =.12]. Aquellas personas con discapacidad física que son mujeres y no tienen problemas de salud son los que se perciben con mayores niveles de competencia. En la dimensión de autodeterminación-independencia, el modelo final contiene una variable personal, el porcentaje de discapacidad y dos variables ambientales, la necesidad de adaptaciones en su lugar de trabajo y la necesidad de apoyos en su vida diaria [F(3,145)=12,67, p=.0001, R 2 =.20]. Los trabajadores con discapacidad física que tienen un grado de discapacidad

74 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida ( minusvalía ) menor y no necesitan adaptaciones en su puesto de trabajo ni apoyos en su vida diaria son los que manifiestan niveles más elevados de autodeterminación. En la dimensión de satisfacción, el modelo final incluye dos variables personales, la presencia de problemas de salud y la edad [F(2,146)=11,83, p=.0001, R 2 =.14]. En el caso de los trabajadores con discapacidad física, la ausencia de problemas de salud asociados y ser más jóvenes son los factores más relevantes a la hora de percibir niveles elevados de satisfacción. En la dimensión de pertenencia social-integración el modelo final incluye una única variable personal la presencia de problemas de salud [F(1,147)=19,002, p=.002, R 2 =.11]. Como en la dimensión anterior, la ausencia de problemas de salud asociados constituye un factor relevante a la hora de percibirse más integrados en la comunidad. También en el colectivo con discapacidad física la autodeterminación es la dimensión más explicada por las variables propuestas, aunque en este caso también se logró explicar un porcentaje importante de las otras dimensiones. Son los factores personales los que explican en la mayoría de los casos su nivel de calidad de vida. De estas variables personales, destaca sobre todo la existencia de otros problemas de salud que incide sobre las dimensiones de competencia-productividad, satisfacción y pertenencia-integración en la comunidad. En todos los casos, la presencia de estos problemas de salud determina que se vean como menos competentes, se sientan menos satisfechos y se consideren menos integrados en la comunidad. Los modelos explicativos de las dimensiones de competencia-productividad, satisfacción e integración en la comunidad-pertenencia son similares; como se ha señalado, incluyen todos la variable problemas de salud. Además, en el caso de la dimensión de competencia también contiene la variable género, las mujeres en este caso se perciben como más competentes, y en la dimensión de satisfacción la edad, los más jóvenes muestran niveles de satisfacción más elevados. Por el contrario, la dimensión de autodeterminación revela un patrón diferente. Es explicada sobre todo por factores ambientales: la necesidad de adaptaciones en su puesto de trabajo y de apoyos en su vida diaria. Este colectivo de trabajadores tiene niveles más elevados de autodeterminación cuando

75 74 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) no necesita este tipo de adaptaciones y de apoyos. Sin embargo, también se observó una variable personal que explica esta dimensión, el porcentaje de discapacidad, a mayor porcentaje de discapacidad menor autodeterminación percibida. Enfermedad mental Este colectivo tampoco muestra un perfil uniforme en la percepción de las diferentes dimensiones de calidad de vida [F(3,261)=99,41, p=.0001, eta 2 =.53]. Se encontraron diferencias significativas (p=,0001) entre las dimensiones de competencia y autodeterminación con el resto de dimensiones. Se perciben significativamente mejor en las dimensiones de autodeterminación y competencia y significativamente peor en las de satisfacción y pertenencia social (Ver Figura 10). Figura 10. Medias en las dimensiones (personas con enfermedad mental) A continuación, se presentan los modelos explicativos de las diferentes dimensiones de calidad de vida en los trabajadores con enfermedad mental (Ver Tabla 10).

76 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Tabla 10. Modelo explicativo de las dimensiones de calidad de vida (enfermedad mental) DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA ENFERMEDAD MENTAL R 2 FACTORES EXPLICATIVOS β R c 2 COMPETENCIA/ Problemas de salud.10 PRODUCTIVIDAD (0=No, 1=Sí) -.31***.10 Formación regladaacadémica.45***.17 AUTODETERMINACIÓN (0=No, 1=Sí).39 /INDEPENDENCIA Edad.32***.13 Situación anterior CO-CEE (0=No, 1=Sí) -.31***.09 SATISFACCIÓN.08 Problemas de salud (0=No, 1=Sí) -.29***.08 PERTENENCIA SOCIAL/ INTEGRACIÓN EN LA COMUNIDAD Nota: en cursiva se pueden ver las variables ambientales. En la dimensión de competencia-productividad, el modelo final incluye una única variable personal, la presencia de problemas de salud [F(1,86)=9,236, p=.003, R 2 =.097]. Los trabajadores con una enfermedad mental que no presentan otros problemas de salud añadidos perciben unos niveles superiores de competencia. La dimensión de autodeterminación es explicada fundamentalmente por factores ambientales, sobre todo por aspectos relacionados con la vida académica y profesional anterior [F(3,84)=18,86, p=.000, R 2 =.39]. Aquellos trabajadores de este colectivo que han seguido una formación reglada académica y que no han estado en centros ocupacionales (CO) o en centros especiales de empleo (CEE) y que tienen más edad muestran niveles más elevados de autodeterminación.

77 76 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) En la dimensión de satisfacción, el modelo final contiene una única variable personal: problemas de salud [F(1,86)=7,674, p=.007, R 2 =.082]. Son los trabajadores con enfermedad mental que no presentan otros problemas de salud asociados los que se muestran más satisfechos. La dimensión de pertenencia social/integración en la comunidad no era explicada de forma significativa por ninguna de las variables incluidas en este estudio, por lo que no se pudo plantear un modelo explicativo. En este colectivo con enfermedad mental se pudo explicar un porcentaje importante de las diferencias en autodeterminación y en una proporción similar las dimensiones de competencia-productividad y satisfacción. La dimensión de integración en la comunidad en este colectivo no se explica por ninguna de las variables consideradas. Los modelos explicativos de las dimensiones de competencia-productividad y satisfacción son similares, incluyen la variable problemas de salud. La ausencia de problemas de salud asociados incrementa los niveles de competencia y satisfacción. Se han visto los modelos explicativos para cada uno de los colectivos de discapacidad que se han planteado en esta investigación. A partir de aquí se realiza una descripción de los perfiles teniendo en cuenta todos los colectivos conjuntamente. En relación con los perfiles de calidad de vida, se pueden plantear dos perfiles característicos. Por una parte, el perfil de los trabajadores con discapacidad auditiva, física o enfermedad mental que presentan niveles elevados de autodeterminación/independencia, niveles muy bajos en pertenencia social/integración en la comunidad; y niveles intermedios en competencia/productividad y satisfacción. Hay que poner de relieve que el colectivo de personas con enfermedad mental muestra ligeras diferencias con este patrón en el sentido de niveles más bajos en pertenencia social. Por otra parte, los trabajadores con discapacidad intelectual presentan un perfil propio, el nivel más alto lo muestran en competencia/productividad; niveles intermedios de satisfacción, aunque más elevados que los colectivos anteriores, y en este mismo nivel autodeterminación/independencia, y al igual que en el perfil anterior, los niveles más bajos se sitúan en pertenencia social/integración en la comunidad. Por último, en relación con los factores explicativos de las diferencias en calidad de vida de los colectivos, podemos concluir que los factores personales son determinantes para los trabajadores con discapacidad auditiva y física.

78 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida En el caso de las personas con discapacidad auditiva, el tener una discapacidad asociada y presentar problemas conductuales son las cuestiones que más determinan su calidad de vida. En el caso de las personas con discapacidad física la existencia de otros problemas de salud es la cuestión más relevante. En el caso de los trabajadores con discapacidad intelectual, priman los factores ambientales como el tipo de vivienda o la necesidad de adaptaciones en su puesto de trabajo, aunque el grado de discapacidad también aparece como variable relevante en varias dimensiones. Por último, los trabajadores con enfermedad mental presentan un modelo con factores personales, incluyendo también la presencia de problemas de salud y factores ambientales relacionados con la formación académica y la vida laboral previa. A la vista de los resultados obtenidos se puede concluir que la calidad de vida, entendida concretamente como competencia, autodeterminación, satisfacción y pertenencia social, está influenciada por determinadas variables personales y factores ambientales, por lo que se exponen los principales resultados obtenidos en función de las hipótesis que se plantearon al principio de esta investigación. En general, los trabajadores del Programa ECA, como grupo, obtienen puntuaciones elevadas en las dimensiones autodeterminación/independencia y competencia/productividad, y puntuaciones bajas en las dimensiones de satisfacción y pertenencia social /integración en la comunidad de la Escala de Calidad de Vida. Estos resultados nos permiten apreciar la necesidad de poner en marcha actividades de apoyo a los trabajadores con discapacidad centradas en incrementar su pertenencia social e integración en la comunidad. La planificación de programas y servicios ha de entender estas tareas como prioritarias para mejorar la calidad de vida de los trabajadores con discapacidad. Las escalas de evaluación de calidad de vida individual sirven como instrumento eficaz para guiar la práctica cotidiana de los servicios desde un enfoque de planificación centrada en la persona y mejora de su calidad de vida. También se puede afirmar que la variable tipo de discapacidad principal no introduce diferencias en la percepción de calidad de vida global. Es decir, la calidad de vida en general, es percibida de modo similar, independientemente de que sean personas con discapacidad intelectual, auditiva, física o enfermedad mental. Sin embargo, existen diferencias entre las dimensiones de calidad de vida. Por consiguiente, los trabajadores muestran diferentes

79 78 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) percepciones y valoraciones subjetivas en las diferentes dimensiones en el sentido descrito anteriormente. El hecho más relevante es que los factores explicativos en los distintos colectivos de trabajadores difieren respecto a los modelos explicativos de las dimensiones de calidad de vida. En el caso de los trabajadores con discapacidad intelectual priman los factores ambientales. Por el contrario, en los colectivos de trabajadores con discapacidad auditiva y física, los factores personales pasan a ocupar el papel más relevante. Por último, en el colectivo de trabajadores con enfermedad mental es una combinación de factores personales y ambientales los que explican las diferencias en las dimensiones de calidad de vida. En cuanto a los modelos explicativos de las dimensiones, las más explicadas por los factores incluidos en este estudio son las de competencia/productividad y autodeterminación/independencia, sobre todo esta última. La dimensión de autodeterminación/independencia en los cuatro colectivos es explicada por una combinación de factores personales y ambientales, aunque en el caso de los trabajadores con discapacidad intelectual y enfermedad mental en mayor medida por los ambientales y en los de discapacidad auditiva y física en un porcentaje similar por ambos. Además, las dimensiones de satisfacción y pertenencia social/integración en la comunidad son explicadas por factores personales, aunque sólo en el caso de los trabajadores con discapacidad auditiva y física. En relación con los perfiles de calidad de vida, se pueden plantear dos perfiles característicos. Por una parte, el perfil de los trabajadores con discapacidad auditiva, física y enfermedad mental que presentan niveles elevados de autodeterminación/independencia, niveles muy bajos en pertenencia social/ integración en la comunidad y niveles intermedios en competencia/productividad y satisfacción. El colectivo de personas con enfermedad mental muestra ligeras diferencias con este patrón ya que indican niveles más bajos en pertenencia social. Por otra parte, los trabajadores con discapacidad intelectual presentan un perfil propio, el nivel más alto lo muestran en competencia/ productividad; niveles intermedios de satisfacción y de autodeterminación/ independencia, aunque más elevados en satisfacción que los colectivos anteriores, y los niveles más bajos se registran en pertenencia social/integración en la comunidad.

80 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Incidencia del mantenimiento de trabajadores en los niveles de calidad de vida en un periodo de tres años ( ) En este apartado se consideran los niveles de calidad de vida por una parte de los 320 trabajadores de los que se disponía información en dos momentos 2006 (nueva inserción) y 2007 (mantenimiento) y los resultados de los 63 trabajadores de los que se dispuso información en el momento de nueva inserción (2005) y los dos momentos posteriores de mantenimiento (2006 y 2007). Las puntuaciones que obtienen se aproximan muy de cerca a la puntuación máxima que se puede obtener en la escala. En primer lugar se consideran los datos del 2006 y Tal y como se muestra en esta sección, los trabajadores que participan en el estudio longitudinal de evaluación de calidad de vida en 2006 (nueva inserción) y en 2007 (mantenimiento), como grupo, obtienen puntuaciones elevadas en la Escala de Calidad de Vida considerada globalmente como en cada una de sus subescalas (ver Tabla 11). Tabla 11. Estadísticos descriptivos de las valoraciones en calidad de vida en 2006 y 2007 NUEVA INSERCIÓN: 2006 N Media DT Competencia/productividad ,85 3,806 Autodeterminación/independencia ,50 3,694 Satisfacción ,99 3,516 Pertenencia social/integración comunidad ,55 3,706 Calidad de vida global ,90 9,810 MANTENIMIENTO: 2007 N Media DT Competencia/productividad ,91 3,442 Autodeterminación/independencia ,63 3,706 Satisfacción ,90 3,376 Pertenencia social/integración comunidad ,22 3,756 Calidad de vida global ,67 9,835

81 80 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) No se puede hablar de cambios significativos en la calidad de vida de los trabajadores, globalmente considerada, entre los dos momentos de evaluación y este resultado es generalizable para todas las dimensiones; ya que no se encontraron efectos significativos del momento de evaluación [F(1,318)=0, 489, p=.485], y tampoco fue significativa la interacción entre las dimensiones de calidad de vida y el momento de evaluación [F(1,954)=1,79, p=.15]. No se pudo observar una influencia de los factores ambientales a través de los análisis con respecto al momento de la evaluación. Sin embargo, se encontró una interacción de segundo orden significativa entre momento de evaluación, dimensiones de calidad de vida y el género [F(3,954)=5,07, p=.002, eta 2 =.01]. Cuando se analiza esta interacción se comprueba que únicamente en el caso de las mujeres se encuentran diferencias significativas entre las dos aplicaciones en el caso de la dimensión de autodeterminación (p=.012) (ver Figura 11). Las mujeres que llevan un año trabajando dentro del programa muestran niveles más altos de autodeterminación. Un hallazgo interesante de esta investigación por su carácter longitudinal es que en el caso de las mujeres el empleo ha sido un factor que ha mejorado la autodeterminación de las mismas con el paso del tiempo.

82 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Figura 11. Medias en calidad de vida en función de los momentos de evaluación y las dimensiones en hombres y mujeres Por otra parte, se encontró una interacción de segundo orden significativa entre momento de evaluación, las dimensiones de calidad de vida y el tipo de discapacidad [F(3,954)=2,75, p=.04, eta 2 =.01]. Cuando se analiza esta interacción se concluye que únicamente en el caso de los trabajadores con otras discapacidades se encuentran diferencias significativas entre las dos aplicaciones en el caso de la dimensión de integración en la comunidad (p=.009) (ver Figura 12).

83 82 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) Los trabajadores con discapacidad intelectual no muestran ninguna diferencia entre los dos momentos de la evaluación, por el contrario, los trabajadores con otras discapacidades muestran niveles más altos de competencia y autodeterminación en la segunda aplicación, y niveles más bajos de pertenencia social (ver Figura 12). Esta última es la única diferencia estadísticamente significativa. Figura 12. Medias en calidad de vida en función de los momentos de evaluación y las dimensiones (discapacidad intelectual, discapacidad auditiva, física y enfermedad mental).

84 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Como se disponía de tres evaluaciones de una muestra más reducida (n=63) se analizaron las diferencias entre los tres momentos de evaluación, nueva inserción en 2005 y acciones de mantenimiento en 2006 y Se realizó un ANOVA mixto con dos factores de medidas repetidas: el momento de evaluación (con tres momentos) y las dimensiones de calidad de vida. Además, se incluyeron como factores inter las variables que previamente mostraban efectos significativos: el tipo de discapacidad y el género. En ningún caso se obtuvieron efectos significativos del momento de evaluación, ni las interacciones de este factor con el tipo de discapacidad o el género. A continuación, se presentan los resultados obtenidos por los 63 trabajadores en tres momentos de evaluación: 2005 (nueva inserción), 2006 (mantenimiento I) y 2007 (mantenimiento II) (ver Tabla 12). Tabla 12. Estadísticos descriptivos de las valoraciones en calidad de vida en 2005, 2006 y 2007 NUEVA INSERCIÓN: 2005 N Media DT Competencia/productividad 63 26,46 2,84 Autodeterminación/independencia 63 24,57 3,75 Satisfacción 63 24,60 3,50 Pertenencia social/integración comunidad 63 22,03 3,86 Calidad de vida global 63 97,67 9,98 MANTENIMIENTO I: 2006 N Media DT Competencia/productividad 63 26,32 2,64 Autodeterminación/independencia 63 24,87 3,64 Satisfacción 63 24,54 3,42 Pertenencia social/integración comunidad 63 21,83 3,66 Calidad de vida global 63 97,56 9,49

85 84 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) MANTENIMIENTO II: 2007 N Media DT Competencia/productividad 63 26,27 2,64 Autodeterminación/independencia 63 24,59 3,82 Satisfacción 63 24,35 3,44 Pertenencia social/integración comunidad 63 22,35 3,33 Calidad de vida global 63 97,56 9,38 Se consideró que se estaba dando un efecto techo derivado de niveles muy elevados de calidad de vida. Por ello, se comprobó si en aquellos trabajadores que tenían menores niveles de calidad de vida se producían cambios en los diferentes momentos de evaluación. Para ello, se categorizó a los trabajadores en función de sus puntuaciones en calidad de vida en la primera aplicación (año 2005) en tres niveles y se realizaron de nuevo los análisis considerando la nueva variable generada como variable independiente inter. De este modo, se obtuvieron efectos significativos de la interacción momento de evaluación y las dimensiones de calidad de vida [F(6,171)=3,05, p=.007, eta 2 =.10]. Específicamente, se encontraron diferencias significativas en el grupo de nivel medio (ver Figura 13), entre los dos momentos de evaluación en dos dimensiones: competencia (p=.02) y pertenencia social (p=.04). En los grupos de nivel alto y bajo no se encontraron diferencias significativas estadísticamente.

86 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida Figura 13. Medias en calidad de vida en función de los momentos de evaluación y las dimensiones en el grupo de nivel medio en calidad de vida En los trabajadores con un nivel de calidad de vida medio se puede señalar que con el paso del tiempo perciben un menor nivel de competencia, sin embargo, aumenta su percepción de pertenencia social. Esta última dimensión, se ha visto a lo largo de esta investigación que era la peor valorada. En muchos de los resultados presentados se aprecian puntuaciones muy bajas relativas a la pertenencia social e integración en la comunidad. Este resultado es destacable cuando se compara con otras dimensiones de calidad de vida. Por este motivo, las organizaciones y sus profesionales deberían programar actividades dirigidas a mejorar la participación social de los trabajadores con discapacidad. Esa finalidad debe ser una prioridad con la máxima rapidez posible.

87 86 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) 5. Conclusiones generales El hecho más relevante que muestran los resultados de la investigación en el Programa ECA Caja Madrid es que los trabajadores que participan en él mejoran su calidad de vida de modo global independientemente del tipo de discapacidad que tienen. No hay constancia de que se haya realizado ninguna otra investigación que muestre mejoras en la calidad de vida en unos colectivos de discapacidad tan diferentes. Sin embargo, varios estudios han probado la mejora de la calidad de vida a través del empleo con apoyo en determinados tipos de discapacidades. En estudios previos se reflejaron mejoras en la calidad de vida después de participar en programas de empleo con apoyo en personas con enfermedad mental (Chan, Tsang y Li, 2009; Tschopp, Perkins, Hart-Katuin, Born y Holt, 2007; Twamley, Narvaez, Becker, Bartels, y Jeste, 2008), en personas con discapacidad intelectual (Verdugo, Jordán de Urríes, Jenaro, Caballo, Crespo, 2006) o en personas con daño cerebral (Groswasser, Melamed, Agranov y Keren, 1999). En general, si se consideran las dimensiones de calidad de vida se puede concluir que los trabajadores del Programa ECA registran puntuaciones altas en la Escala de Calidad de Vida con respecto a todas y cada una de las dimensiones. Sin embargo, las dimensiones en las que mejor se perciben son autodeterminación/independencia, seguida de cerca por competencia/ productividad, ligeramente peor en satisfacción, y donde peor se encuentran es en pertenencia social/integración en la comunidad. Estudios previos respaldan la necesidad de trabajar la pertenencia social e integración de las personas con discapacidad que están inmersas en el mundo laboral ordinario. En este sentido, Jahoda, Kemp, Ridell, y Banks (2008) evaluaron las consecuencias del empleo con apoyo en la calidad de vida de personas con discapacidad y encontraron que había ausencia de aceptación social percibida pero se produjeron efectos positivos en la autonomía y el bienestar al igual que en esta investigación. Un estudio desarrollado por Gascon (2009) evaluó el impacto diferencial en la autoestima y la soledad de adultos con discapacidad intelectual que trabajaban en un entorno ordinario frente a un entorno protegido. No se encontraron diferencias estadísticas entre los dos grupos de personas con

88 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida discapacidad. Sin embargo, las personas que trabajaban en un entorno ordinario se sentían más solas que los participantes que trabajaban en entornos protegidos. Los resultados que se han obtenido en el Programa ECA van en esta dirección. Se encontró una baja pertenencia social /integración en la comunidad en las personas con discapacidad que trabajaban en entornos ordinarios. Esto se debe, posiblemente, como explica Gascon (2009), a que la soledad que sienten las personas que trabajan en lugares ordinarios surge de la insatisfacción social con el trabajo. Lo dicho podría ser una vieja herencia de los sistemas profesionales de formación para el empleo. Murphy (2009) planteaba que los métodos tradicionales de formación profesional para favorecer el empleo utilizado con las personas con discapacidad han resultados inútiles y apuesta por nuevas soluciones. En este sentido, apuesta por el desarrollo de una nueva metodología: el empleo personalizado. Esta alternativa al empleo tradicional, que es una variación del empleo con apoyo desarrollado en la última década, podría constituir una guía apropiada para los profesionales de la rehabilitación, especialistas en empleo y preparadores laborales así para como aquellos que enseñan y dirigen la formación para el empleo. Ciertamente, como señala Inge (2008), cuando las personas con discapacidad que están inmersas en programas de rehabilitación se les da la oportunidad de integrarse en empleos reales su toma de decisiones se basa en su experiencia en el programa. Este podría ser un hándicap para tomar decisiones, de ahí la necesidad de fomentar las elecciones y la toma decisiones como parte de la conducta de autodeterminación en el medio ordinario. Algunas personas sin ayuda nunca reforzarán las habilidades necesarias para la toma de decisiones. Por ello, otro de los objetivos de los programas de inserción laboral, además de proporcionar formación ocupacional, debería ser la mejora de habilidades sociales y toma de decisiones, así como una información adecuada sobre los entornos ordinarios, en la que se les exponga a las personas con discapacidad a las diversas realidades con las que se pueden encontrar en el nuevo puesto de trabajo y promover las estrategias de afrontamiento necesarias para enfrentarse con esta nueva realidad, la cual desconocen en los entornos protegidos.

89 88 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) Otro de los aspectos que aporta esta investigación es la intervención de variables personales y ambientales sobre las dimensiones de calidad de vida. Estudios anteriores ya habían investigando la influencia de las variables personales y ambientales sobre la calidad de vida de los trabajadores, pero de manera mucho más restringida. De este modo, Karr (2009) en un estudio reciente utilizó una pequeña muestra de tres países (Nepal, Zambia y Estados Unidos) en los que encontró diferencias en las valoraciones de la calidad de vida, la autodeterminación y los derechos personales. Concretamente, el autor encontró que la mejora de la calidad de vida de personas con discapacidad se produce por múltiples factores: la autodeterminación y defensa (factores personales), el empleo (factores materiales) y los derechos humanos (factores sociales). Las conclusiones de Karr sirven para orientar el desarrollo de programas y políticas, tal como vienen proponiendo las aportaciones de Schalock y Verdugo (2002, 2007; Verdugo, 2009a, 2009b) en los últimos años. En la investigación aquí presentada se ha tratado de ampliar el análisis de los factores que intervienen en la calidad de vida de los participantes del Programa ECA. En un estudio llevado a cabo con personas con discapacidad intelectual se encontró la afectación de determinados factores personales para mantener el empleo. En este estudio se encontró que la falta de atención, los problemas de conducta e interpersonales fueron barreras frecuentes (37,5%) para mantener un empleo (Lemaire y Mallik, 2008). Sin embargo, los profesionales que trabajan con personas con discapacidad deberían trabajar aspectos psicosociales para optimizar los recursos que poseen. Los efectos de la autodeterminación en la satisfacción global de la persona con discapacidad según el ambiente educativo en el que se encuentre la persona previamente han sido cuestionados por Cagle (2007), quien observó una relación positiva entre ambas en el caso de los estudiantes sin discapacidad pero no en el caso de los alumnos de educación especial. No obstante, estos resultados, al basarse en análisis correlacionales, no son conclusivos. Las investigaciones de Wehmeyer (2001, 2006), y la síntesis de investigaciones aportadas por Schalock y Verdugo (2003) son reiteradamente concluyentes en el mismo sentido. A pesar de que el empleo es uno de los principales aspectos que se considera en las políticas que pretenden cambiar el estatus de marginalidad de las personas con discapacidad, y que reconoce que reporta beneficios sociales y

90 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida emocionales, apenas hay estudios que hayan medido sus efectos longitudinales. El estudio longitudinal descrito en esta sección apenas manifiesta efectos temporales sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad, lo cual puede ser explicado en parte por el escaso periodo estudiado. Excepcionalmente se encontró que mejora la autodeterminación en el caso de las mujeres y que aumenta la pertenencia social o integración en el grupo de personas con otras discapacidades. En un estudio longitudinal previo Jahoda, Banks, Dagnan, Kemp, Kerr y Williams (2009) examinaron la experiencia de unas personas con discapacidad intelectual que trabajaban en empleo con apoyo en Escocia. Jahoda y cols. (2009) indicaron que el contenido de las entrevistas reflejaba beneficios continuos derivados del empleo que incluían más determinación en su vida y un incremento del estatus social. Sin embargo, durante el periodo inicial informaron de pocas oportunidades sociales más allá del lugar de trabajo, así como ansiedad sobre su competencia para resolver las demandas del empresario en algunos casos. Esta investigación además de respaldar los datos obtenidos en esta, pone de relieve la necesidad de complementar los datos cuantitativos obtenidos con otros de carácter cualitativo que aporten significado al contenido de los resultados estadísticos. De todos modos, el aumento en la calidad de vida debido al empleo con apoyo requiere de más tiempo para poder apreciar su efecto. Lysaght, Ouellette-Kuntz, y Morrison (2009), en un estudio reciente señalan que los adultos el implicarse en roles de productividad a través del trabajo, el voluntariado, y proyectos personales se relaciona con mejor salud física y mental. Este estudio examinó los factores que contribuyen a alcanzar papeles de productividad significativa desde la perspectiva del trabajador con discapacidad intelectual. Las personas con discapacidad intelectual en este estudio describieron un conjunto de motivaciones tanto extrínsecas como intrínsecas para trabajar, muy similares a las encontradas en la población sin discapacidad. Para ello sería necesario prestar atención a cambios sistemáticos e individuales en la elección y la autodeterminación. La mayoría de las personas con discapacidad intelectual no tienen un empleo que deseen o que se considere remunerado. La mayoría están involucrados en trabajo considerados voluntarios o una combinación entre trabajo remunerado y no remunerado. Al implicarse en un trabajo ordinario, en un trabajo integrado, el empoderamiento y la participación social aumentan.

91 90 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) Además, la calidad de vida es mucho mayor para las personas con discapacidad que están empleadas comparado con las que no lo están. El trabajo contribuye a que las personas con discapacidad intelectual tengan más información y hagan elecciones profesionales desde la autodeterminación. Asimismo, programas que fomentan la autodeterminación contribuyen a que en las personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades graves mejoren sus elecciones. La calidad de vida puede ser evaluada individualmente de una manera apropiada mediante el uso de instrumentos psicométricamente fiables y válidos. La evaluación de la calidad de vida permite guiar la práctica cotidiana de los apoyos que se proporcionan a las personas con discapacidad desde un enfoque centrado en la persona y la mejora de sus resultados personales en las diferentes dimensiones que componen su calidad de vida. El empleo no debe de ser solamente productividad o competencia laboral, sino que debe ser un vehículo que permite mejorar la independencia y la satisfacción y bienestar personal. Para ello, nada mejor que enfocar todas las actividades desde una perspectiva de mejora de la calidad de vida. 6. Referencias biliográficas Caballo, C., Crespo, M., Jenaro, C., Verdugo, M. A. y Martínez, J. L. (2005). Factor structure of the Schalock and Keith Quality of Life Questionnaire (QOL-Q): Validation on Mexican and Spanish Samples. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), Chan, A. S. M., Tsang, H. W. H. y Li, S. M. Y. (2009). Case report of integrated supported employment for a person with sever mental illness. American Journal of Occupational Therapy, 63(3), O.M.S. (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Madrid: IMSERSO. O.M.S, OPS Crespo, M. (2003). Validación y aplicación de la Escala de Calidad de Vida de Schalock y Keith (1993) a adultos con discapacidad intelectual en contextos laborales. Tesis Doctoral sin publicar, Universidad de Salamanca. Crespo, M., Jenaro, C. y Verdugo, M. A. (2006). Adaptación de la escala de calidad de vida de Schalock y Keith (1993) en adultos con discapacidad

92 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida intelectual. En M.A. Verdugo (Dir.), Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación (pp ). Salamanca: Amarú. Eggleton, I., Robertson, S., Ryan, J., y Kober, R. (1999). The impact of employment on the quality of life of people with an intellectual disability. Journal of Vocational Rehabilitation, 13, Gascon, H. (2009). Self-esteem and loneliness in adults with mild intellectual disabilities working in sheltered workshops versus a regular work environment. British Journal of Developmental Disabilities, 55(109), Groswasser, Z., Melamed, S., Agranov, E. y Keren, O. (1999). Return to work as an integrative outcome measure following traumatic brain injury. Neuropsychological Rehabilitation, 9(3-4), Inge, K. J. (2008). Choice and customized employment. A critical component. Journal of Vocational Rehabilitation 28, Jahoda, A., Banks, P., Dagnan, D., Kemp, J., Kerr, W. y Williams, V. (2009). Starting a new job: The social and emotional experience of people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22(5), Jahoda, A., Kemp, J., Ridell, S. y Banks, P. (2008). Feelings about work: A review of the socio-emotional impact of supported employment on people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21(1), Jordán de Urríes, F. B. y Verdugo, M. A. (2003). El Empleo con apoyo en España. Análisis de variables que determinan la obtención y mejora de resultados en el desarrollo de servicios. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad. Jordán de Urries, F. B. y Verdugo, M. A. (2005). Supported Employment and Job outcomes. Typicalness and other Variables. Work: A Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 24, 1-9. Karr, V. L. (2009). International perspectives of persons with disabilities on human rights, self-determination, and quality of life. Dissertation Abstracts International Section A: Humanities and Social Sciences, 70(1-A).

93 92 Parte II. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios ( ) Kober, R. y Eggleton, I. R. C. (2002). Factor Stability of the Schalock and Keith (1993). Quality of Life Questionnaire. Mental Retardation, 40(2), Kober, R. y Eggleton, I. R. C. (2009). Using quality of life to evaluate outcomes and measure effectiveness. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(1), Lemaire, G. y Mallik, K. (2008). Barriers to Supported Employment for Persons with Developmental Disabilities. Archives of Psychiatric Nursing, 22(3), Lysaght, R., Ouellette-Kuntz, H. y Morrison, C. (2009). Meaning and Value of Productivity to Adults With Intellectual Disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 47(6), Mank, D., Cioffi, A. y Yovanoff, P. (1997). Analysis of the typicalness of supported employment jobs, natural supports, and wage and integration outcomes. Mental Retardation, 35(3), Murphy, S. (2009). The Job Developer s Handbook. Practical tactics for customized employment. Intellectual and Developmental Disabilities 47(1), Schalock, R. L. y Keith, K. D. (1993). Quality of Life Questionnaire Manual. Worthington, Ohio: IDS Publishing Corporation. [Publicación original de la Escala de Calidad de Vida de Schalock y Keith]. Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial [Handbook on Quality of Life for Human Service Practitioners (2002). Washington, DC: American Association on mental Retardation]. Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38 (4), nº 224, Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Bonham, G. S., Fantova, F. y Van Loon, J. (2008). Enhancing personal outcomes: organizational strategies, guidelines, and examples. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 5(1), Tschopp, M. K., Perkins, D. V., Hart-Katuin, C., Born, D. L., Holt, S. L. (2007). Employment barriers and strategies for individuals with psychiatric disa-

94 Estudio 1. Influencia del programa de empleo con apoyo en la calidad de vida bilities and criminal histories. Journal of Vocational Rehabilitation, 26 (3), Twamley, E. W., Narvaez, J. M., Becker, D. R., Bartels, S. J. y Jeste, D. V. (2008). Supported employment for middle-aged and older with schizophrenia. American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 11(1), Verdugo, M. A., Jordán de Urríes, F. B., Jenaro, C., Caballo, C. y Crespo, M. (2006). Quality of Life of Workers with an Intellectual Disability in Supported Employment. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(4), Verdugo, M. A. (2009a). Calidad de vida, I + D + I y políticas sociales. Siglo Cero, 40(1), 229, Verdugo, M. A. (2009b). El cambio escolar desde una perspectiva de calidad de vida. Revista de Educación, 349, Verdugo, M. A. y Jordán de Urríes, F. B. (2002). Investigación sobre características del empleo con apoyo y resultados en diferentes variables. En Verdugo, M.A. y Jordán de Urries, B. (Coord.), VI Simposio Internacional de Empleo con Apoyo. Libro de Actas (pp ). Salamanca: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Verdugo, M.A., Jordán de Urríes, F. B. y Bellver, F. (1998). Situación actual del empleo con apoyo en España. Siglo Cero, 175, 29(1), Verdugo, M. A., Caballo, C. y Jordán de Urríes, F. B. (1999). Adaptación de la Escala de Calidad de Vida de Schalock, R.L. y Keith, K.D. (1993) al español. Salamanca, España: INICO, manuscrito sin publicar. Verdugo, M.A., Caballo, C., Peláez, A. y Prieto, G. (2000). Calidad de vida en personas con deficiencia visual. Salamanca: Instituto de Integración en la Comunidad, Organización Nacional de Ciegos de España. Verdugo, M. A., Crespo, M., Jenaro, C. y Jordán de Urríes, B.J. (2004). Application of the Scale on Quality of Life from Schalock and Keith (1993) in adults with intellectual disabilities in labour contexts. Journal of Intellectual Disability Research, 48 (4 y5), 401. Wehmeyer, M. L. (2001). Autodeterminación, una visión de conjunto. En M.A. Verdugo y F.B. Jordán de Urríes (Coord.) Apoyos, autodeterminación y calidad de vida, (pp ). Salamanca: Amarú Ediciones.

95

96 Parte III Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios del programa de empleo con apoyo (2008)

97

98 2 Diagnóstico previo de los niveles de calidad de vida de los trabajadores en proceso de inclusión social Miguel Ángel Verdugo, Mónica Santamaría, Begoña Orgaz y Raquel Martín 1. Introducción El Empleo con Apoyo (ECA) como metodología de inserción ha dejado de ser patrimonio tradicional de la discapacidad y se ha ido abriendo camino, despacio pero de manera continuada, a otros colectivos que presentan diferentes situaciones de exclusión social. Esto nos sitúa en un panorama en el que la variabilidad de necesidades de apoyo y cuantificación de las mismas es realmente amplia (Jordán de Urríes y Verdugo, 2007). En este capítulo se presenta la investigación desarrollada mediante la aplicación de la escala WHOQOL-100 de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el desarrollo de un grupo de discusión, con personas en proceso de inclusión social que participaron en el Programa ECA Caja Madrid en el año La finalidad de la investigación ha sido hallar aquellos factores que influyen en la percepción de la calidad de vida y que se relacionan con el empleo con apoyo. 2. Objetivos de la investigación El Programa ECA Caja Madrid está realizando un enorme esfuerzo en el ámbito de la exclusión social, no sólo favoreciendo su inclusión laboral, sino también en el ámbito de la investigación. A través de este Programa se

99 98 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) pretende conocer cuál es la calidad de vida de las personas en proceso de inclusión social y qué impacto tiene el empleo con apoyo en su calidad de vida. Por ello, los objetivos que guiaron esta investigación fueron los siguientes: 1. Hacer un diagnóstico de los niveles de calidad de vida de los trabajadores en proceso de inclusión social del Programa ECA Caja Madrid en Comprobar si existe un patrón único en calidad de vida o por el contrario hay patrones diferentes para las distintas áreas de calidad de vida. 3. Comprobar si determinados factores personales (género, edad y tipo de colectivo) y ambientales (tipo de formación, residencia, situación laboral anterior al ECA, experiencia laboral, tipo de jornada, tipo de contrato, sector de actividad y tipo de empresa, sueldo, horas semanales, y si obtienen beneficios o necesitan adaptaciones) inciden sobre los niveles de calidad de vida de los trabajadores. En relación con los objetivos, se plantearon las siguientes hipótesis: 1ª Hipótesis: Se esperaba que los trabajadores del presente estudio mostraran mejores niveles de calidad de vida que la muestra normativa del baremo perteneciente a población con problemas de salud, y peores niveles de calidad de vida que la muestra normativa del baremo perteneciente a población sana. 2ª Hipótesis: Se esperaba que los niveles de calidad de vida fueran superiores en las áreas de salud física, psicológica y niveles de independencia ya que la incorporación al empleo se relaciona con éstas y especialmente con la última. 3ª Hipótesis: Se esperaba que el nivel de calidad de vida estuviera determinado por una combinación de variables personales y ambientales, predominando las ambientales. 4ª Hipótesis: En cuanto a los factores personales se esperaba que sobre todo el tipo de colectivo al que pertenecían fuera un factor determinante en la calidad de vida.

100 Estudio 2. Diagnóstico previo de los niveles de calidad de vida de los trabajadores ª Hipótesis: Entre los factores ambientales se esperaba que fueran la formación previa, la situación anterior al empleo con apoyo y el sueldo los factores que más determinarían la calidad de vida. 3. Método Se utilizó una metodología selectiva de encuesta, ya que se emplearon dos instrumentos de recogida de datos: 1) Formulario de datos del trabajador y del puesto (INICO, 2004), y 2) Escala de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-100) Diseño El diseño de recogida de datos fue transversal, es decir, se recogió toda la información en un único momento temporal y prospectivo, ya que la recogida de información se realizó en los primeros 15 días tras la incorporación al trabajo a través de la metodología de empleo con apoyo Variables e instrumentos de medida Calidad de vida: Escala WHOQOL-100 Este instrumento de evaluación fue diseñado con el objetivo de desarrollar un instrumento de calidad de vida que fuera aplicable a personas tanto sanas como enfermas o en situaciones difíciles. Fue elaborado por la división de salud mental de la Organización Mundial de la Salud en el año 1995, con la ayuda de 15 centros colaboradores en el mundo (Bullinguer, 1994; Kuyken, Orley, Hudelson y Sartorius, 1994). El grupo WHOQOL define la Calidad de Vida como la percepción del individuo de su posición en la vida, en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones (WHO, 1993; WHOQOL Group, 1994b).

101 100 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) El cuestionario WHOQOL-100 está compuesto por 100 ítems que evalúan la calidad de vida global y salud general, 6 áreas y 24 facetas (ver Tabla 1). Por tanto, en su estructura queda reflejada la naturaleza multidimensional de la calidad de vida. Las áreas describen aspectos centrales, transculturalmente, de la calidad de vida, y son: salud física, salud psicológica, niveles de independencia, relaciones sociales, ambiente y espiritualidad /religión /creencias personales. Esta estructura ofrece un perfil de calidad de vida en función de las puntaciones en calidad de vida global, áreas de calidad de vida y facetas. A continuación se muestran las seis áreas de calidad de vida y las veinticuatro facetas, compuestas cada una por cuatro ítems (Tabla 1). Es un instrumento autoadministrado, la persona responde a cuestiones sobre su calidad de vida. El formato de respuesta de los ítems es tipo Likert de cinco puntos (1-5), donde el 1 indica nada y el 5 extremadamente. Tabla 1. Áreas y facetas de la Escala WHOQOL-100 ÁREAS FACETAS INCORPORADAS EN LAS ÁREAS Calidad de vida global y salud general 1. Dolor y malestar Área 1. Salud física 2. Energía y fatiga 3. Sueño y descanso 4. Sentimientos positivos 5. Pensamiento, aprendizaje, memoria y concentración Área 2. Salud psicológica 6. Autoestima 7. Imagen corporal y apariencia 8. Sentimientos negativos Área 3. Niveles de independencia Área 4. Relaciones sociales 9. Movilidad 10. Actividades de la vida diaria 11. Dependencia de medicamentos y ayudas médicas 12. Capacidad laboral 13. Relaciones personales 14. Apoyo social 15. Actividad sexual

102 Estudio 2. Diagnóstico previo de los niveles de calidad de vida de los trabajadores Área 5. Ambiente Área 6. Espiritualidad/ Religión/ Creencias personales 16. Seguridad física 17. Ambiente del hogar 18. Recursos económicos 19. Sistema sanitario y social: accesibilidad y calidad 20. Oportunidades de adquirir información y habilidades nuevas 21. Participación en/ y oportunidades de recreo/ocio 22. Ambiente físico (contaminación/ruido/tráfico/clima) 23. Transporte 24. Espiritualidad/Religión/Creencias personales Factores personales y ambientales: formulario de datos del trabajador y del puesto En la Tabla 2 se muestran las diferentes variables personales y ambientales utilizadas en el estudio a través del Formulario de Datos del Trabajador y del Puesto (INICO, 2004). Tabla 2. Variables personales y ambientales VARIABLES PERSONALES a) Perfil del colectivo Minorías étnicas; personas en situación de drogodependecia, afectados de VIH y ex reclusos; inmigrantes o refugiados y perceptores de renta mínima y personas sin hogar. b) Perfil socio-demográfico - Género (1=hombre, 2 =mujer) - Edad (años) c) Formación académica - Formación reglada (primaria, secundaria, educación especial, garantía social, formación profesional y universidad) (0=no, 1=sí) - Formación no reglada (formación ocupacional y habilidades laborales) (0=no, 1=sí) d) Funcionamiento adaptativo - Problemas de comportamiento (0=no, 1=sí) - Problemas de salud (0=no, 1=sí)

103 102 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) VARIABLES AMBIENTALES a) Estatus residencial: - Residencia familiar (0=no, 1=sí) - Apoyos en la vivienda (0=no, 1=sí) b) Perfil laboral previo: - Experiencia laboral previa: (0=no, 1=sí) - Tiempo trabajado: (0= no; 1= < 6 meses; 2= 6 a12 meses; 3= 12 a 24 meses; 4= + de 24 meses) - Situación laboral previa: (otro empleo, desempleo; centro ocupacional, centro especial de empleo y empresa de inserción; actividad formativa) c) Perfil de la empresa - Sector de la empresa: (industrial, comercial y servicios) - Tamaño de la empresa: (1=2-25, 2=26-50, 3=51-100, 4= , 5= , 6= >1000) d) Perfil del empleo - Tipo de contrato: (1=temporal; 2=indefinido) - Horas semanales - Sueldo bruto mensual - Beneficios: (0=no, 1=sí) - Adaptaciones: (0=no, 1=sí) 3.3. Participantes Los participantes fueron 262 adultos en proceso de inclusión social que se encontraban trabajando en empresas ordinarias gracias a la metodología de empleo con apoyo. La muestra estaba compuesta por 172 hombres (66%) y 90 mujeres (34%). La edad media de los trabajadores fue de 33,47 años, siendo la edad mínima 16 años y la máxima de 62. Atendiendo al tipo de colectivo de exclusión social, la muestra se compuso de cuatro grupos: personas con drogodependencia, afectados de VIH y ex reclusos (29,77%); inmigrantes o refugiados (42,75%); personas sin hogar y perceptores de renta mínima (24,43%) y, por último, minorías étnicas (3,05%) (Ver Figura 1).

104 Atendiendo al tipo de colectivo de exclusión social, la muestra se compuso de cuatro grupos: personas con drogodependencia, afectados de VIH y ex reclusos (29,77%); inmigrantes o refugiados (42,75%); Estudio personas 2. Diagnóstico sin hogar previo de y perceptores los niveles de calidad de renta de vida mínima de los (24,43%) trabajadores... y, por último, 103 minorías étnicas (3,05%) (Ver Figura 1). Personas sin hogar y perceptores de renta mínima 24,43% Minorías étnicas 3,05% Personas situación drogodependencia, ex-reclusos y afectados de VIH 29,77% Inmigrantes o refugiados 42,75% Figura 1. Distribución Figura 1. Distribución de la de muestra la según el colectivo de exclusión de exclusión social social En cuanto al tipo de formación, la mayoría de los participantes tenían estudios primarios En cuanto al tipo de formación, la mayoría de los participantes tenían (45,42%) y tan sólo el 6,87% había realizado estudios universitarios (Ver Figura 2). estudios primarios (45,42%) y tan sólo el 6,87% había realizado estudios universitarios (Ver Figura 2). F. P. 9,16% Universidad 6,87% Ninguna 10,69% Secundaria 27,86% Primaria 45,42% 9 Figura 2. Distribución de la muestra según la formación reglada Figura 2. Distribución de la muestra según la formación reglada Respecto al tipo de formación no reglada, el 38,9 % realizó algún curso de formación ocupacional y tan sólo el 25,6% manifestó haber recibido formación en habilidades laborales (Ver Figura 3). Habilidades laborales 25,57% Ninguna 35,50%

105 104 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) Figura 2. Distribución de la muestra según la formación reglada Respecto al tipo de formación no reglada, el 38,9 % realizó algún curso de formación Respecto al tipo de formación no reglada, el 38,9 % realizó algún curso de ocupacional formación y tan ocupacional sólo el 25,6% manifestó y tan sólo haber el 25,6% recibido manifestó formación haber en habilidades recibido laborales formación 3). en habilidades laborales (Ver Figura (Ver Figura 3). Habilidades laborales 25,57% Ninguna 35,50% Formación ocupacional 38,93% Figura 3. Figura Distribución 3. de la demuestra la según la la formación reglada no reglada El 90,1% de los participantes tenía experiencia laboral previa, y en la mayoría de los casos El 90,1% de los participantes tenía experiencia laboral previa, y en la mayoría de los casos habían trabajado más de 24 meses. habían trabajado más de 24 meses. En cuanto a su situación laboral anterior, un 43,89% se encontraban en En una cuanto situación a su de situación desempleo, laboral y anterior, un 32,8% unprocedía 43,89% se de encontraban otro empleo. en El una 4,2% situación se de desempleo, encontraba y un 32,8% en un procedía centro de ocupacional, otro empleo. el El 1,9% 4,2% en se encontraba centros especiales en un centro de empleo ocupacional, el 1,9% y en el centros 3,4% en especiales empresas de de empleo inserción y el 3,4% (Ver en Figura empresas 4). de inserción (Ver Figura 4). 10

106 Estudio 2. Diagnóstico previo de los niveles de calidad de vida de los trabajadores Otro empleo 32,82% CO, CEE, EI 9,54% Actividad formativa 13,74% Desempleo 43,89% Figura 4. Figura Distribución 4. de dela la muestra según la la ocupación anterior anterior En relación con la empresa laboral, el 59,2% trabajaba en empresas pertenecientes al sector En relación con la empresa laboral, el 59,2% trabajaba en empresas pertenecientes al sector servicios, el 30,5% pertenecían al sector industrial y el servicios, el 30,5% pertenecían al sector industrial y el 10,3% al sector comercial. 10,3% al sector comercial. En cuanto a los aspectos relacionados con puesto de trabajo, la mayoría de los trabajadores En cuanto a los aspectos relacionados con el puesto de trabajo, la mayoría (77,48%) de los tenía trabajadores un contrato (77,48%) temporal y tenía tan sólo un contrato el 22,52% temporal tenía un contrato y tan sólo indefinido. el 22,52% El 77,1% trabajaba tenía a jornada un contrato completa. indefinido. La media El de 77,1% horas trabajadas trabajaba a la jornada semana completa. fue de 36,77 La horas, media siendo de horas trabajadas a la semana fue de 36,77 horas, siendo la jornada mínima la jornada mínima de 12 y la máxima de 70 horas. Con respecto al sueldo mensual bruto, la media de 12 y la máxima de 70 horas. Con respecto al sueldo mensual bruto, la media 926,35 fue de siendo 926,35 el sueldo siendo mínimo el sueldo 300 mínimo y el máximo y el máximo Hay que señalar que Hay no se fue de disponía que de señalar este dato que en no el se 18,7% disponía de los de casos este (N=49). dato en Respecto el 18,7% a si de los los trabajadores casos (N=49). tenían o no Respecto a si los trabajadores tenían o no beneficios derivados del empleo, un beneficios derivados del empleo, un 37,02% obtenía beneficios de algún tipo. Los beneficios más 37,02% obtenía beneficios de algún tipo. Los beneficios más frecuentemente frecuentemente señalados señalados consistían consistían en bonos en bonos de ropa de ropa o calzado, o horas extras remuneradas, bonos o transporte bonos de o transporte empresa, y seguro de empresa, médico y privado. seguro médico privado Procedimiento Primero, se recogió la información referida al Formulario de datos del trabajador y del puesto (INICO, 2004), y a continuación se cumplimentaba la Escala WHOQOL-100 (Lucas, 1998). Ambos instrumentos se encontraban disponibles en la página web del Programa ECA Caja Madrid para que pudieran descargarse cómodamente y cumplimentarlos para su posterior envío postal a la entidad gestora del Programa Análisis de los datos

107 106 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) 3.4. Procedimiento Primero, se recogió la información referida al Formulario de datos del trabajador y del puesto (INICO, 2004), y a continuación se cumplimentaba la Escala WHOQOL-100 (Lucas, 1998). Ambos instrumentos se encontraban disponibles en la página web del Programa ECA Caja Madrid para que pudieran descargarse cómodamente y cumplimentarlos para su posterior envío postal a la entidad gestora del Programa Análisis de los datos El análisis de datos fue realizado con el paquete estadístico SPSS versión 17.0 para Windows. Se realizaron, por una parte, contrastes t para una muestra con el fin de comprobar si existían diferencias significativas entre nuestro colectivo de trabajadores y los baremos. Por otra parte, con el objeto de comprobar si existían diferencias significativas entre las diferentes áreas de calidad de vida y la incidencia de las variables género y colectivos de exclusión se realizaron ANOVAS de dos factores con las correspondientes pruebas a posteriori. Por último, y con el fin de determinar los factores explicativos de las diferentes áreas de calidad de vida, se realizó un Análisis de Regresión Múltiple Simultáneo y paso a paso. En todos los casos, se utilizó un nivel de significación de 0,01, y se incluyeron los tamaños de efecto. 4. Resultados 4.1. Diagnóstico del nivel de calidad de vida de los trabajadores en proceso de inclusión social Se realizó un análisis comparativo de los resultados de la muestra del Programa en la Escala WHOQOL-100, respecto a los valores del baremo de la escala. El baremo se compone de un grupo de personas sanas y un grupo de personas enfermas (Lucas, 1998).

108 Estudio 2. Diagnóstico previo de los niveles de calidad de vida de los trabajadores Se realizaron pruebas t para una muestra, en las que se compararon la media de la muestra del Programa ECA con las medias del baremo, en cada una de las áreas y la puntuación global de calidad de vida (Ver Tabla 3). Tabla 3. Descriptivos de la muestra y prueba t de diferencias para una media SALUD FÍSICA ÁREAS MUESTRA PROGRAMA ECA BAREMO ENFERMO BAREMO SANO Media Desviación típica p=.0001 p= ,29 2,41 SALUD PSICOLÓGICA 14,26 2,17 p=.0001 p=.0001 NIVELES DE INDEPENDENCIA 16,27 2,10 p=.0001 p=.0001 RELACIONES SOCIALES 13,60 2,52 p=.002 p=.0001 AMBIENTE 13,03 1,83 p=.0001 p=.0001 ESPIRITUALIDAD 14 3,38 p=.054 p=.645 CALIDAD DE VIDA GLOBAL 13,63 2,66 p=.0001 p=.0001 Al comparar la muestra del estudio con el baremo de personas enfermas se pudo comprobar la existencia de diferencias significativas en la puntación global de calidad de vida y en todas las áreas de la calidad de vida, excepto en el área 6 espiritualidad/ religión/ creencias personales donde no se encontraron diferencias significativas. La muestra del presente estudio mostraba puntuaciones significativamente más altas que el baremo de personas con problemas de salud, a excepción de las áreas 4 y 5, relaciones sociales y ambiente, donde presentan niveles inferiores (Ver Figura 5). Por otro lado, al comparar la muestra del estudio con el baremo de personas sanas se pudo comprobar la existencia de diferencias significativas en

109 108 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) todas las áreas de la calidad de vida y en la puntación global de calidad de vida, excepto en el área 6 espiritualidad/ religión/ creencias personales donde no se encontraron diferencias. La muestra del presente estudio mostraba puntuaciones significativamente más bajas que el baremo de personas sanas (Ver Figura 5). 18 C alidad de Vida Baremo Enfermos Baremo Sanos Muestra Programa ECA Figura 5. Figura Medias 5. Medias en las en las diferentes áreas de calidad de calidad de vidade vida Como se puede observar en la Figura 5 la muestra del Programa ECA se encuentra Como se puede observar en la Figura 5 la muestra del Programa ECA se encuentra significativamente peor respecto al resto de áreas en el área ambiente y relaciones sociales. El área ambiente hace referencia a la satisfacción con su seguridad física, el lugar donde viven, al acceso que tienen a los servicios sanitarios, los servicios sociales, las oportunidades de adquirir habilidades nuevas y aprender información, el uso de su tiempo de ocio, el medio ambiente (polución, clima, ruido, etc.) y el transporte. Por otro lado, el área de relaciones sociales hace referencia a la satisfacción con sus relaciones personales, el apoyo social percibido y su actividad sexual. Por el contrario, la muestra significativamente peor respecto al resto de áreas en el área ambiente y relaciones sociales. El área ambiente hace referencia a la satisfacción con su seguridad física, el lugar donde viven, al acceso que tienen a los servicios sanitarios, los servicios sociales, las oportunidades de adquirir habilidades nuevas y aprender información, el uso de su tiempo de ocio, el medio ambiente (polución, clima, ruido, etc.) y el transporte. Por otro lado, el área de relaciones socialeshace referencia a la satisfacción con sus relaciones personales, el apoyo social percibido y su actividad sexual. Por el contrario, la muestra se encuentra significativamente mejor en el área niveles de independencia en relación a las personas con problemas de salud. Esta área hace referencia a la satisfacción con la movilidad, la capacidad de realizar las actividades diarias, la capacidad laboral y el nivel de dependencia de los medicamentos y ayudas médicas. Como es lógico la muestra del Programa ECA se encuentra mejor que el baremo de personas con problemas de salud en las áreas relacionadas con la salud y en niveles de independencia. Además, observando la figura se puede apreciar que el perfil de la muestra del Programa ECA es muy similar al del baremo para personas sanas.

110 Estudio 2. Diagnóstico previo de los niveles de calidad de vida de los trabajadores se encuentra significativamente mejor en el área niveles de independencia en relación a las personas con problemas de salud. Esta área hace referencia a la satisfacción con la movilidad, la capacidad de realizar las actividades diarias, la capacidad laboral y el nivel de dependencia de los medicamentos y ayudas médicas. Como es lógico la muestra del Programa ECA se encuentra mejor que el baremo de personas con problemas de salud en las áreas relacionadas con la salud y en niveles de independencia. Además, observando la figura 5 se puede apreciar que el perfil de la muestra del Programa ECA es muy similar al del baremo para personas sanas Patrones de calidad de vida en las diferentes áreas Con el fin de comprobar si la muestra presenta niveles de calidad de vida similares en las diferentes áreas de calidad de vida estudiadas y la posible incidencia de las variables colectivo y género, se realizaron dos ANOVAS con un factor intra, las diferentes áreas de calidad de vida y un factor inter, en un caso el colectivo y, en otro, el género. Se encontraron efectos significativos de las áreas de calidad de vida [F (5, 1305)= 85,52; p=.0001, eta 2 =.25]. Realizadas las pruebas a posteriori se encontraron diferencias significativas entre el área ambiental y niveles de independencia respecto a todas las demás (p=.0001). En el caso del área ambiental, los participantes muestran niveles significativamente inferiores a las demás dimensiones, por el contrario los niveles de independencia son significativamente superiores con respecto a las restantes dimensiones (Ver Figura 6).

111 110 p=.0001, eta =.25]. Realizadas las pruebas a posteriori se encontraron diferencias significativas entre el área ambiental y niveles de independencia respecto a todas las demás (p=.0001). En el caso del área ambiental, los participantes muestran niveles significativamente inferiores a las demás dimensiones, Parte III. Repercusiones por el contrario e implicaciones los niveles de sobre independencia la calidad son de vida significativamente de los usuarios superiores (2008) con respecto a las restantes dimensiones (Ver Figura 6). Figura 6. Puntuaciones en las áreas de calidad de vida Figura 6. Puntuaciones en las áreas de calidad de vida No se encontraron efectos significativos ni del colectivo [F (3, 258)= 1,15; p=.33], ni del género [F (1,260)= 3,00, p=.84]. La interacción entre las áreas de calidad de vida y el colectivo no fue significativa [F (15, 1290)= 2,03, p=.02], por lo tanto podemos decir que la percepción de los niveles de calidad de vida en las diferentes áreas es similar para los diferentes colectivos. Sin embargo, el efecto de la interacción entre las diferentes áreas de calidad de vida y el género sí fue significativo [F (5, 1300)= 9,93, p=.0001, eta 2 =.04]. Realizadas las pruebas a posteriori, encontramos diferencias significativas entre varones y mujeres en las áreas de salud psicológica (p=.003), relaciones sociales No se encontraron efectos significativos ni del colectivo [F (3, 258)= 1,15; p=.33], ni del género [F (1,260)= 3,00, p=.84]. La interacción entre las áreas de calidad de vida y el colectivo no fue significativa [F (15, 1290)= 2,03, p=.02], por lo tanto podemos decir que la percepción de los niveles de calidad de vida en las diferentes áreas es similar para los diferentes colectivos. Sin embargo, el efecto de la interacción entre las diferentes áreas de calidad de vida y el género sí fue significativo [F (5, 1300)= 9,93, p=.0001, eta 2 =.04]. 15 Realizadas las pruebas a posteriori, encontramos diferencias significativas entre varones y mujeres en las áreas de salud psicológica (p=.003), relaciones sociales (p=.003) y religión/ espiritualidad (p=.009). Como se puede observar en la Figura 7, los varones muestran niveles de calidad de vida significativamente superiores en salud psicológica y relaciones sociales, mientras que las mujeres muestran niveles superiores en creencias religiosas.

112 (p=.003) y religión/ espiritualidad (p=.009). Como se puede observar en la Figura 7, los varones Estudio 2. Diagnóstico previo de los niveles de calidad de vida de los trabajadores... muestran niveles de calidad de vida significativamente superiores en salud psicológica y relaciones sociales, mientras que las mujeres muestran niveles superiores en creencias religiosas. 111 Figura 7. Puntuaciones en las de vida según el género Figura 7. Puntuaciones en las áreas de calidad de vida según el género 4.3. Modelos explicativos de la calidad de vida 4.3. Modelos explicativos de la calidad de vida Como se comprobó en el apartado anterior existían diferencias significativas entre las áreas Como se comprobó en el apartado anterior existían diferencias signifi- de calidad de vida, por ello se propusieron modelos explicativos para cada una de dichas áreas por cativas separado. entre las áreas de calidad de vida, por ello se propusieron modelos explicativos para cada una de dichas áreas por separado Factores explicativos de calidad de vida: personales vs ambientales Factores En primer explicativos lugar, se comprobó de calidad en qué medida de vida: los personales diferentes factores vs ambientales personales y ambientales incluidos en el estudio explicaban las diferencias en las distintas áreas de calidad de En primer lugar, se comprobó en qué medida los diferentes factores personales y ambientales incluidos en el estudio explicaban las diferencias vida, es decir, si los principales factores explicativos de cada una de las áreas eran principalmente en factores personales o ambientales o una combinación ambos. Para ello, se realizó un análisis de las distintas áreas de calidad de vida, es decir, si los principales factores ex- Regresión Lineal Múltiple Simultáneo, incluyendo por una parte todas las variables personales; y por plicativos de cada una de las áreas eran principalmente factores personales o ambientales otra, los factores o una ambientales, combinación y se comprobó de ambos. qué grupo Para de ello, variables se realizó explicaba un análisis mayor de porcentaje Regresión de la Lineal varianza Múltiple en calidad de Simultáneo, vida. incluyendo por una parte todas las variables personales; y por otra, los factores ambientales, y se comprobó qué grupo de variables explicaba un mayor porcentaje de la varianza en calidad 16 de vida.

113 112 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) Los resultados que se obtuvieron indicaron que las distintas áreas de calidad de vida muestran un patrón similar de factores explicativos. Fue la combinación de factores personales y ambientales la que explicó las distintas áreas, siendo los factores ambientales los que más explicaban. La única excepción se encontró el área VI espiritualidad donde factores ambientales y personales, explicaban por igual Modelos explicativos de las diferentes áreas de calidad de vida Una vez realizado el análisis de regresión múltiple y comprobada la contribución de las variables personales y ambientales en la explicación de las diferentes áreas de la calidad de vida, se realizó un análisis de regresión paso a paso tomando por un lado las variables personales y por otro las ambientales, con el fin de establecer qué variables explicaban de forma significativa cada una de las áreas de calidad de vida (Ver Tabla 4).

114 Estudio 2. Diagnóstico previo de los niveles de calidad de vida de los trabajadores Tabla 4. Determinantes personales y ambientales en la explicación de las áreas de calidad de vida (pruebas de significación, coeficientes de determinación y β) VARIABLES PERSONALES VARIABLES AMBIENTALES CALIDAD DE VIDA Área I Salud Física VARIABLE RELEVANTE Prueba de significación Edad F(1, 260)= 16,71; p=.0001 R 2 β R 2 =.06 β= VARIABLE RELEVANTE Prueba de significación Experiencia Laboral Sueldo *Ninguna Formacion Secundaria F(3,209)=12,63, p=.0001 R 2 =.14 R 2 R 2 =.07 R 2 =.04 R 2 =.03 R 2 =.03 β β= β=.187 β= β=.173 Área II Salud Psicológica Edad F(1,260)=17,63, p=.0001 R 2 =.06 β= Ninguna Formación Experiencia Laboral F(2,210)=8,74, p=.0001 R 2 =.07 R 2 =.04 β= R 2 =.03 β= Área III Niveles de Independencia Edad F(1,260)=10,96; p=.001 R 2 =.04 β= Secundaria Sueldo F(2,210)=12,72, p=.0001 R 2 =.10 R 2 =.06 R 2 =.04 β=.253 β=.204 Área IV Relaciones Sociales Edad F(1,260)=20,20; p=.0001 R 2 =.07 β= Sueldo Experiencia Laboral F(2,210)=10,89; p=.0001 R 2 =.09 R 2 =.05 R 2 =.04 β=.211 β= Área V Ambiente Tipo de jornada Experiencia Laboral F(2,210)=11,02; p=.001 R 2 =.09 R 2 =.06 R 2 =.03 β= β= Área VI Espiritualidad Género F(1,260)=6,96; p=.009 R 2 =.03 β=.161 *Resultados tomados incluyendo la categoría ninguna formación de las variables de formación reglada.

115 114 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) En resumen, se observó que de las variables personales únicamente la edad contribuía de forma significativa a explicar la mayoría de las áreas de calidad de vida, no siendo significativa en ningún caso la variable colectivo de pertenencia. El género resultó ser una variable significativa en el área de espiritualidad/religión. En relación con las variables ambientales, la experiencia laboral previa y el sueldo, fueron las que explicaron de forma significativa más áreas. Y siempre lo hicieron en el sentido de que a ninguna experiencia laboral y mayor sueldo, mayor calidad de vida. Una vez obtenidos los factores personales y ambientales que contribuían de forma significativa a la explicación de las diferentes áreas de calidad de vida, se realizó un análisis de regresión paso a paso incluyendo dichas variables, con el objetivo de poder establecer un modelo más parsimonioso de cada una de las áreas (ver Tabla 5). Tabla 5. Modelos explicativos de las diferentes áreas de calidad de vida VARIABLES β R 2 c Área I Salud Física F (2, 210)= 14,234; p=.000 R 2 =.11 Edad Formación Reglada: (Secundaria=1; Restantes= 0) -, Área II Salud Psicológica F (2, 259)= 14,89; p=.000 R 2 =.10 Edad Formación Reglada: (Ninguna Formación:=1; Restantes= 0) Formación Reglada: (Secundaria=1; Restantes= 0) Edad Sueldo Área III Niveles de Independencia F (3, 209)= 11,509; p=.000 R 2 = Área IV Relaciones Sociales F (2, 210)= 15,728; p=.000 R 2 =.13 Edad Sueldo Área V Ambiente F (1, 260)= 11,596; p=.0001 R 2 =.04 Tipo de jornada (Completa=0; Parcial=1) Área VI Espiritualidad/Religión F(1,260)=6,96; p=.009 R 2 =.03 Género (Hombres=0; Mujer=1)

116 Estudio 2. Diagnóstico previo de los niveles de calidad de vida de los trabajadores A continuación, se exponen los modelos explicativos que se obtuvieron para cada una de las áreas. En el área salud física, incluyó dos variables, edad y formación reglada secundaria. Se puede afirmar que aquellas personas de menor edad y con estudios de secundaria manifiestan percibir una mejor salud física. En el área de salud psicológica también incluyó dos variables, edad y formación reglada. Se puede afirmar que aquellas personas de menor edad y con algún tipo de formación reglada perciben mejor salud psicológica. En el área de niveles de independencia, se incluyeron tres variables, formación reglada secundaria, edad y sueldo. Se puede afirmar, que aquellas personas con estudios de secundaria, de menor edad y que perciben un mayor sueldo manifiestan sentir mejores niveles de independencia. En el área relaciones sociales, se incluyeron dos variables, edad y sueldo. Aquellas personas de menor edad y con mayor sueldo manifiestan percibir mejores relaciones sociales. En cuanto al área ambiente, se incluyó únicamente la variable tipo de jornada. De tal manera que aquellas personas que tienen una jornada completa perciben una mejor calidad de vida ambiental que las que trabajan a jornada parcial. Por último, en el área espiritualidad/religión sólo incluyó la variable género. Por lo que se puede afirmar que las mujeres perciben una mayor satisfacción que los hombres respecto a cómo sus creencias dan sentido y fuerza a su vida. En conclusión, de aquellas variables personales incluidas en el estudio, la variable más relevante es la variable edad, que explica cuatro de las seis áreas de calidad de vida, y siempre en sentido negativo, es decir, a menor edad mejor calidad de vida. Por lo que respecta a las variables ambientales, el sueldo explica dos de las áreas, en sentido positivo, a mayor nivel de ingresos mayores niveles de calidad de vida; y la formación reglada, parece que los trabajadores con nivel de formación de secundaria son los que tienen una mejor percepción de su calidad de vida.

117 116 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) 5. Resultados grupo de discusión De los resultados obtenidos a través del WHOQOL-100 (investigación cuantitativa), así como de los comentarios y sugerencias de algunas entidades que colaboraban en el Programa, se concluyó que era conveniente iniciar experimentalmente grupos de discusión (investigación cualitativa), para obtener más y mejor información sobre el objetivo de la investigación, y conocer el impacto del empleo con apoyo en la calidad de vida. Se decidió contactar con las entidades participantes para solicitar su colaboración y organizar grupos de discusión con personas en proceso de inclusión social, con el objetivo de obtener sus opiniones y percepciones respecto a su calidad de vida y la influencia que en ella podía tener el empleo. Finalmente, tan sólo se logró desarrollar un grupo de discusión, debido a las dificultades que hallaron las entidades para formar los grupos. Por lo que los resultados que a continuación se muestran reflejan tan sólo lo recogido en un grupo de discusión formado por ocho personas en proceso de inclusión social (colectivo de inmigrantes) y dos técnicos (preparadores laborales) que apoyaron a aquellos que no tenían un conocimiento adecuado del idioma. Durante el desarrollo del grupo de discusión se realizaron cuatro preguntas estímulo. La primera de ellas, hacía referencia al impacto que el empleo había tenido en sus vidas y por tanto, las respuestas fueron registradas en función de las ocho dimensiones de calidad de vida que establece el modelo de Schalock y Verdugo (2003). A continuación se presenta una breve definición de las respuestas que dieron en relación a cada una de las ocho dimensiones: Bienestar Emocional: Los participantes manifestaron que el empleo les ayudaba a sentirse mejor, que les proporcionaba estabilidad emocional, reducía el estrés que supone estar en casa sin poder trabajar y por último, que les producía un sentimiento de satisfacción personal. Relaciones Interpersonales: Expresaron que el trabajo afectaba directamente a sus relaciones sociales, ya que si no tenían dinero sus actividades sociales como, por ejemplo, tomarse un refresco con unos amigos, se veían reducidas al máximo. También indicaron que afectaba a sus

118 Estudio 2. Diagnóstico previo de los niveles de calidad de vida de los trabajadores relaciones de pareja, pues si tenían trabajo sus relaciones eran mejores, con menos discusiones y enfados. Bienestar Material: Esta dimensión fue la primera que se abordó al preguntarles qué había cambiado en sus vidas a partir del empleo. Todos los participantes comunicaron que con el empleo mejoraba su situación económica repercutiendo en aspectos tales como la vivienda (tener un piso para su familia y no tener que compartir una habitación con más personas que no conocen) y las posesiones (ropa, calzado, alimentos). Desarrollo Personal: Los participantes declararon que tener un trabajo les proporcionaba oportunidades de aprendizaje y formación. Y que su nivel de competencia personal a través del desempeño de determinados empleos se veía reforzado. Bienestar Físico: Los participantes confirmaron que tener trabajo influye directamente en su salud ( hace que te sientas mejor ). Autodeterminación: Expresaron que el trabajo influye de manera positiva, ya que aumenta el grado de autonomía y proporciona independencia. Inclusión Social: Los participantes hablaron sobre la relación que se establece cuando una persona tiene empleo con respecto a sus posibilidades de participación e integración en la comunidad de pertenencia. Manifestaron que una persona inmigrante sin trabajo tenía muchas más dificultades para integrarse en su comunidad si no tiene trabajo. Afirmaron que el hecho de tener trabajo proporciona un rol social valorado y la obtención de apoyos sociales. Derechos: Comentaron que poder ejercer el derecho a un trabajo digno y en igualdad de condiciones, a veces no era viable. Declararon que en muchas ocasiones las empresas se niegan a darles el permiso laboral y que la mayoría de las veces realizan más horas que las que tienen en contrato, sin recibir remuneración económica. La segunda pregunta estímulo fue: Qué es lo que no te gusta del empleo con apoyo? Los participantes pertenecientes al colectivo de inmigrantes no respondieron a esta pregunta, sin embargo, los técnicos de la entidad manifestaron la existencia de hechos encubiertos que les afectaban negativamente

119 118 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) a la hora de percibir subvenciones. Es decir, dentro del colectivo de personas inmigrantes sólo se registran en el INEM aquellos que poseen la documentación legal pertinente. Sin embargo, aquellos inmigrantes en situación irregular que también reciben el apoyo al empleo no forman parte de los datos públicos existentes sobre el empleo. Por lo tanto, estos últimos constituyen parte de la economía sumergida. Además, entendían que las tasas de desempleo no reflejan en absoluto la realidad de los inmigrantes (en situación de legalidad e ilegalidad), ya que en muchos casos los usuarios no quieren inscribirse en el INEM por considerarlo la mayoría una pérdida de tiempo. Comentaron que este hecho podía deberse a una cuestión cultural, ya que en muchas ocasiones se encuentran con inmigrantes que opinan que cuando algo es gratuito (como es inscribirse en el INEM) no les infunde seguridad, y sin embargo, ven con toda naturalidad que el arrendador de su vivienda les cobre por empadronarse. Por otro lado, los técnicos comentaron que los procesos del empleo con apoyo con inmigrantes eran muy largos y costosos hasta conseguir un resultado óptimo en cuanto a obtener unas mínimas condiciones de autonomía y calidad de vida. Otro de los aspectos que destacaron los técnicos fue que en algunas ocasiones se veían obligados a tener que rechazar contratos precarios, ya que en muchas ocasiones ofrecen a sus usuarios contratos en lamentables condiciones respecto al salario y jornada laboral, cuando no es el caso de ofertas de trabajo sin contratos, teniéndolas que refutar. La tercera pregunta fue: Cuáles son las dificultades más importantes con las que te has encontrado para conseguir tu actual trabajo? Los participantes respondieron: La primera dificultad es el idioma. Las dificultades son individuales. Algunas personas son muy jóvenes y no tienen experiencia laboral y otras tienen experiencia laboral adquirida en su país de origen y al llegar a España y no poseer la homologación de su formación, no pueden ejercer dicha experiencia y se ven obligados a replantearse sus objetivos profesionales. No hay trabajo, hay más demandantes que ofertas. Obtener toda la documentación que acredite la legalización en el país.

120 Estudio 2. Diagnóstico previo de los niveles de calidad de vida de los trabajadores Muchos centros ofrecen cursos, prácticas y luego no pueden responder a las demandas de empleos porque no hay ofertas de trabajo, ni apoyo para conseguirlas por los centros. El factor suerte, en muchos casos, dicen que determina tener un trabajo. Problemas de racismo, especialmente con la gente de color. Y la cuarta y última pregunta fue: Qué cambiarías para mejorar el proceso del empleo con apoyo? Manifestaron que las mejoras dependen de cada uno de los casos, pero que un aspecto importante que debería de estar y que echan en falta es el apoyo psicológico que necesitan para poder sobrellevar la situación. Los técnicos manifestaron la necesidad de mayor financiación para contratar a más profesionales y así poder agilizar el volumen de trabajo y ofrecer una atención más individualizada en los procesos de inserción laboral. Además manifestaron la necesidad de un cambio en el marco legal respecto a las condiciones establecidas en la reagrupación familiar, ya que ésta permite residir legalmente en España pero no trabajar. 6. Conclusiones En primer lugar, se pudo comprobar, en el análisis comparativo de los participantes del estudio con el baremo de la Escala WHOQOL-100, que existían diferencias significativas en todas a las áreas excepto en el área de espiritualidad/religión. La muestra del presente estudio mostró puntuaciones significativamente más bajas que el baremo de personas con enfermedades crónicas en las áreas de relaciones sociales y ambiente. Lo que podría indicar que el hecho de encontrarse en situación de riesgo de exclusión social afecta muy negativamente por un lado, en el desarrollo de relaciones personales, percepción de apoyo social y satisfacción con la actividad sexual y por otro, en la satisfacción con aspectos tales como, su seguridad física, el lugar donde viven, al acceso que tienen a los servicios sanitarios, los servicios sociales, las oportunidades de adquirir habilidades nuevas y aprender información y el uso de su tiempo de ocio. Se observó que el perfil obtenido según las áreas de calidad de vida de los participantes en el Programa ECA se aproximaba más al del baremo para

121 120 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) personas sanas, que al de personas enfermas. Por ello, por un lado se puede concluir que el hecho de encontrarse en un proceso de inclusión social influye de manera significativa en la percepción de calidad de vida, pero de forma menos negativa que los problemas de salud, en todas las áreas excepto en relaciones sociales y ambiente. Y por otro lado, dado que el perfil es muy similar al de la población sana, en el momento que se consigan superar aquellas condiciones que hacen que una persona se encuentre en proceso de inclusión social, su calidad de vida probablemente será similar al de aquella que no tiene problemas de inclusión social ni problemas de salud. Por lo tanto, los proveedores de servicios y apoyos han de prestar una especial atención a las condiciones que hacen que una persona esté en riesgo de exclusión social para ayudarles a modificarlas, de manera que mejore su calidad de vida. El desempleo se considera como uno de los primeros factores de exclusión social. Esto es así, ya que con el empleo se adquiere la renta necesaria, los derechos a la protección social y el reconocimiento social, y, también se cubren muchas necesidades básicas. Desempeñar un empleo remunerado cumple además con diversas funciones latentes en el Orden Social (Alonso, 1999) entre las que se encuentran: 1. Ingresos: y por lo tanto mayor capacidad de consumo y participación social activa. 2. Estructuración del tiempo: el empleo hace que tengamos el día ocupado, mayor orden y regularidad en la jornada de trabajo, en la vida cotidiana y en el tiempo libre disponible. 3. Contactos y redes sociales: el empleo exige tener contacto y experiencias compartidas con otras personas y/o grupos de personas aparte de la familia y los sistemas informales de relaciones. 4. Integración y compromiso social: el empleo nos permite visualizar e interiorizar que existen otros objetivos que llegan más allá de lo inmediato-individual y que exigen una forma de comunidad y sentido de pertenencia. 5. Estatus social: tener trabajo conforma una posición y una identidad social. 6. Desarrollo personal: tener trabajo nos da la posibilidad de desarrollar aptitudes, conocimientos, habilidades y experiencias propias.

122 Estudio 2. Diagnóstico previo de los niveles de calidad de vida de los trabajadores Teniendo en cuenta lo anterior, es indiscutible que el empleo es un factor que influye en la calidad de vida, aunque no es el único factor, ya que por sí solo no garantiza la plena inclusión social. Tras el análisis de los diferentes niveles en las áreas de calidad de vida, se pudo comprobar que los participantes presentaban diferencias significativas en dos de las seis áreas. Así, se mostraron significativamente peor en los aspectos ambientales respecto a su satisfacción con la seguridad física, las condiciones de su hogar, los recursos económicos de los que disponían, con el acceso a los servicios sanitarios y sociales, las oportunidades de aprendizaje, el uso de su tiempo libre y el transporte del que disponían. Sin embargo, se mostraron significativamente mejor en cuanto a su satisfacción con su movilidad (energía), su capacidad para realizar las actividades de la vida diaria y su capacidad laboral y sus niveles de dependencia de los medicamentos y ayudas médicas. En conclusión, los resultados permiten recomendar a las organizaciones mejorar alguno de los siguientes aspectos: aumentar las oportunidades de aprendizaje, mejorar la satisfacción con su seguridad física, aumentar los recursos económicos y mejorar el acceso a los servicios sanitarios y sociales. Esto repercutirá de manera positiva en la percepción de calidad de vida de los trabajadores. Los resultados obtenidos permitieron concluir que el hecho de pertenecer a un colectivo de exclusión u otro, o ser hombre o mujer no influye en la percepción de la calidad de vida. Los diferentes colectivos percibieron niveles similares de calidad de vida. Por otro lado, los hombres puntuaron significativamente más alto que las mujeres en las áreas de salud psicológica y relaciones sociales. Se puede concluir que los hombres se mostraron mejor en cuanto a autoestima, imagen corporal y apariencia, sentimientos positivos y sentimientos negativos y en cuanto a su capacidad de pensamiento, aprendizaje, memoria y concentración. Además también fueron los hombres quienes se manifestaron más satisfechos con sus relaciones sociales, apoyo social percibido y actividad sexual. Sin embargo, fueron las mujeres quienes manifestaron niveles significativamente más altos que los hombres en el área de espiritualidad/religión/creencias personales. Se puede concluir que en el caso de las mujeres sus creencias personales dan mayor sentido a su vida que en el caso de los hombres.

123 122 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) Los resultados derivados de los modelos explicativos para las diferentes áreas de calidad de vida llevan a la conclusión de que mostraron patrones similares de factores explicativos. Todas las áreas fueron explicadas por la combinación de factores ambientales y personales, y en todos los casos (excepto en el área VI) los factores ambientales fueron los que mayor peso tuvieron. Los resultados obtenidos en los modelos explicativos parsimoniosos de cada una de las áreas de calidad de vida, permitieron concluir que la variable edad resultó determinante en áreas como la salud física y psicológica, los niveles de independencia y las relaciones sociales. De manera que aquellas personas más jóvenes se perciben con mejor salud física y psicológica, mayores niveles de independencia y mejores relaciones sociales. En el caso del área espiritualidad, la única variable que resultó relevante fue el género, en el sentido de que son las mujeres quienes más se apoyan en sus creencias religiosas para afrontar las dificultades de la vida. Por otra parte, la variable formación reglada secundaria resultó ser relevante en las áreas de salud física (junto a la edad) y niveles de independencia (junto a la edad y el sueldo). Así, aquellas personas que tienen estudios de secundaria se perciben con mejor salud física y niveles de independencia. Además, en el área de salud psicológica la variable ninguna formación (junto a la edad) resultó ser relevante, en el sentido que todas aquellas personas que tienen formación reglada se perciben psicológicamente mejor que aquellas que no han tenido formación. Por último, la variable ambiental sueldo resultó ser relevante en las áreas nivel de independencia (junto a formación reglada secundaria y edad) y relaciones sociales (junto a la edad), de tal manera, que a mayores sueldos mejores niveles en ambas áreas. Es importante resaltar el resultado obtenido en relación con la variable experiencia laboral previa, dada su relevancia en las áreas de salud psicológica, relaciones sociales y ambiente, ya que se encontró que a menor experiencia laboral mayor calidad de vida. Resultado que no sorprende tras analizar el grupo de discusión, donde los participantes manifestaron su malestar por verse obligados a desarrollar trabajos menos cualificados que lo que corresponde a su formación y experiencia laboral. De los resultados obtenidos tras la realización del grupo de discusión con inmigrantes para valorar el impacto del empleo con apoyo en la calidad de vida, se puede concluir que, el empleo con apoyo influye directamente en la calidad de vida de las personas de manera positiva en las ocho dimensiones

124 Estudio 2. Diagnóstico previo de los niveles de calidad de vida de los trabajadores establecidas por el modelo de Schalock y Verdugo (2003). Dichos resultados reforzaron algunos de los obtenidos en la parte de investigación cuantitativa, ya que nuevamente la variable sueldo resultó ser una de las variables relevantes dentro de la dimensión relaciones sociales y bienestar material. Por otro lado, las dificultades del colectivo de inmigrantes se centran en la regularización de situación y en el aprendizaje del idioma. La falta de regularización de este tipo de colectivos desfavorece no sólo a las personas implicadas directamente, sino también a aquellas entidades que trabajan con estos colectivos por la falta de recursos a los que pueden optar y posteriormente ofrecer. La metodología del empleo con apoyo en determinadas situaciones entra en conflicto con la cultura de países como Marruecos donde la mujer no está en condiciones de igualdad con el hombre a la hora de trabajar o dedicarse a otras cuestiones que no sean las familiares. Tras los resultados y conclusiones obtenidos en esta investigación, se planteó para el año 2008 el uso de otro instrumento diferente de evaluación, la Escala Gencat (Verdugo, Arias, Gomez y Schalock, 2008) por tratarse de un instrumento más fiable y válido para evaluar la calidad de vida de población en proceso de inclusión social y así profundizar más en su conocimiento. Asimismo, se planteó la oportunidad de desarrollar una estrategia investigadora cualitativa en el futuro, lo que permitirá una comprensión y exploración mejor de la repercusión del empleo obtenido en la calidad de vida de los trabajadores del Programa ECA Caja Madrid. 7. Bibliografía Alonso, L. (1999). Trabajo y ciudadanía. Madrid: Trotta. Bullinguer, M. (1994). Ensuring international equivalence of quality of life measures: problems and approaches to solution. En J. Orley, y W, Kuyken (Eds.), Quality of Life Assessment: International Perspectives. Heidelberg: Springer Verlag. Jordán de Urríes, B. y Verdugo, M. (2007). El futuro del empleo con apoyo Hacia dónde nos dirigimos? En Martínez, M. A., Jordán de Urríes, B., Cerá, C. y Gozálbez, J. (Coords.), El camino hacia la Inserción Social: VI

125 124 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) Simposio Internacional de Empleo con Apoyo, (pp ). Salamanca: INICO. Kuyken, W., Orley, J., Hudelson, P., y Sartorius, N. (1994). Quality of life assessment across cultures. International Journal of Mental Health, 23(2), Lucas, R. (1998). Versión española del WHOQOL. Madrid: Ergon. WHOQOL Group (1994b). Development of the WHOQOL: Rationale and current status. International Journal of Mental Health, 23, World Health Organization (1993). WHOQOL Study Protocol. WHO (MNH/PSF/93.9).

126 3 Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo mediante la valoración de los profesionales Miguel Ángel Verdugo, Begoña Orgaz y Nerea Ruiz 1. Calidad de vida de los participantes en el programa ECA Caja Madrid 2008 En este capítulo se presenta una investigación en la que se analizó la valoración objetiva realizada por los preparadores laborales de la calidad de vida de determinadas personas con discapacidad y de personas en situación de riesgo y/o de exclusión social que han accedido a un empleo ordinario. Las personas con discapacidad y las personas en situación de riesgo y/o de exclusión social, usuarias de las entidades beneficiarias del Programa ECA Caja Madrid, a las que se les ha valorado la calidad de vida, según el modelo propuesto por Schalock y Verdugo (2003), presentaban múltiples y variadas características personales y ambientales que han sido determinantes a la hora de valorar la calidad de vida de dichas personas. La investigación en este año de 2008 mantuvo la línea de evaluar la calidad de vida de los trabajadores, pero en esta ocasión se utilizó una escala de evaluación mejor construida y contextualizada en España, que fue la Escala Gencat. 2. Objetivos e hipótesis El primer objetivo de este estudio fue realizar un diagnóstico de los niveles de calidad de vida de los participantes del Programa ECA Caja Madrid.

127 126 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) Como segundo objetivo se planteó comprobar si en las diferentes dimensiones de calidad de vida evaluadas, los profesionales valoraban a los participantes con niveles de calidad de vida similares o por el contrario su situación era mejor en unas dimensiones que en otras. El tercer objetivo fue comprobar si los trabajadores que pertenecen al grupo de discapacidad y los que pertenecen al grupo de exclusión social mostraban un patrón de resultados similar o diferente en las distintas dimensiones de calidad de vida; y por otra parte examinar el perfil de calidad de vida de cada colectivo. El cuarto objetivo fue comprobar si la valoración de la calidad de vida se explicaba principalmente por factores personales o por factores ambientales, o era una combinación de ambos tipos de factores. Por último, como quinto objetivo, se planteó proponer modelos explicativos para las diferentes dimensiones de la calidad de vida. Se consideró el posible efecto moderador de la variable tipo de colectivo, y se planteó construir modelos explicativos por separado para cada uno de los colectivos estudiados: discapacidad y exclusión social. Teniendo en cuenta los objetivos descritos, las principales hipótesis planteadas se comentan a continuación. En relación con el primer objetivo, diagnóstico de los niveles de calidad de vida de los trabajadores del programa, se planteó la hipótesis primera. Hipótesis 1. Puesto que todos los participantes de este estudio se encontraban trabajando, se esperaba que mostrasen mejores niveles de calidad de vida en comparación con la muestra del baremo, ya que ésta estuvo formada por usuarios de los servicios sociales que no necesariamente se encontraban trabajando. En relación con el segundo objetivo, percepción de los diferentes niveles de calidad de vida en las distintas dimensiones, se plantearon las hipótesis segunda y tercera. Hipótesis 2. Se esperaba que los dos colectivos, por el hecho de tener un puesto de trabajo, fuesen, en general, valorados con unos buenos niveles de calidad de vida en todas las dimensiones.

128 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo Hipótesis 3. No obstante, se esperó que los niveles de calidad de vida no fueran igual de óptimos en todas las dimensiones evaluadas. En relación con el tercer objetivo, comprobar si el patrón de resultados era similar o diferente en las distintas dimensiones de calidad de vida de los dos colectivos, se propusieron la cuarta y la quinta hipótesis. Hipótesis 4. Se esperaba que la valoración de los niveles de calidad de vida en sus diferentes dimensiones no fuera igual para los colectivos. Hipótesis 5: En cuanto al perfil de calidad de vida se esperaba que fuera diferente en ambos colectivos. En relación con el cuarto objetivo, determinar el tipo de factores que explican las diferencias en la percepción de la calidad de vida, se planteó la hipótesis sexta. Hipótesis 6. Se esperaba que una combinación de variables personales y ambientales, aunque en un mayor peso las personales, explicaran un mayor número de dimensiones y en mayor medida que las variables ambientales. En relación con el quinto objetivo, plantear modelos explicativos para las diferentes dimensiones de calidad de vida y plantear modelos explicativos para cada uno de los colectivos, se propuso la hipótesis séptima. Hipótesis 7. Se esperaba que los modelos explicativos fueran diferentes para los dos colectivos, tanto en las dimensiones de la calidad de vida más explicadas por los factores personales y ambientales incluidos en el estudio, como en los factores explicativos incluidos en los modelos explicativos.

129 128 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) 3. Método 3.1. Diseño Para realizar este estudio se ha utilizado una metodología selectiva o de encuesta, pues se han empleado dos cuestionarios como instrumentos de recogida de datos. Estos cuestionarios son: 1) Formulario de datos del trabajador y del puesto, elaborado por INICO en ) Escala Gencat (Verdugo, Arias, Gómez y Schalock, 2008, 2009). Se ha empleado un diseño transversal, es decir, todas las medidas han sido recogidas en un único momento temporal y retrospectivo, la recogida de información se ha realizado en un momento en el que el Programa ya ha sido implementado Variables e instrumentos de medida En la presente investigación, se ha considerado como variable dependiente la calidad de vida, en concreto se han utilizado las 8 dimensiones del modelo de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo (2003). Como instrumento de medida para evaluar la calidad de vida de los participantes en este estudio, se ha empleado la escala Gencat elaborada por Verdugo, Arias, Gómez y Schalock (2008, 2009). Por otra parte, en esta investigación se han considerado una serie de factores, tanto personales como ambientales, como variables independientes, las cuales han sido extraídas del formulario de datos del trabajador. En la siguiente tabla se exponen las variables estudiadas en esta investigación (Ver Tabla 1).

130 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo Tabla 1.Variables e instrumentos de medida VARIABLES E INSTRUMENTOS CALIDAD DE VIDA (Variable dependiente) Escala Gencat (Verdugo, M.A.,Arias, B., Gómez, L. E. y Schalock, R L., 2008, 2009) 1. Bienestar emocional 2. Relaciones interpersonales 3. Bienestar material 4. Desarrollo personal 5. Bienestar físico 6. Autodeterminación 7. Inclusión social 8. Derechos FACTORES PERSONALES (Variable independiente) Formulario de datos del trabajador y del puesto (INICO, 2004) a) Perfil del colectivo * Personas con discapacidad - Tipo de discapacidad: D. Intelectual, D. Auditiva, D. Física y Enfermedad Mental - Porcentaje de discapacidad (1=33%-44%, 2= 45%-64% y 3=65% o más) * Personas en exclusión social - Tipo de exclusión: Minorías étnicas; Personas en situación de drogodependencia, afectados de VIH y ex reclusos; Inmigrantes o refugiados, Perceptores de renta mínima y Personas sin hogar - Conocimiento del idioma (0=No, 1=Sí) b) Perfil socio-demográfico - Género (1=Hombre, 2 =Mujer) - Edad (Años) c) Formación académica - Formación reglada (Primaria, Secundaria, Educación Especial, Garantía Social, Formación Profesional y Universidad) (0=No, 1=Sí) - Formación no reglada (Formación Ocupacional y Habilidades Laborales) (0=No, 1=Sí) d) Funcionamiento adaptativo - Problemas de Comportamiento (0=No, 1=Sí) - Problemas de Salud (0=No, 1=Sí)

131 130 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) FACTORES AMBIENTALES (Variable independiente) Formulario de datos del trabajador y del puesto (INICO, 2004) a) Estatus residencial: - Residencia familiar (0=No, 1=Sí) - Apoyos en la vivienda (0=No, 1=Sí) b) Perfil laboral previo: - Experiencia laboral previa: (0=No, 1=Sí) - Tiempo trabajado: (0= No; 1= < 6 meses; 2= 6 a12 meses; 3= 12 a 24 meses; 4= + de 24 meses) - Situación laboral previa: (0=Desempleo; 1=Otro empleo) c) Perfil de la empresa - Tipo de empresa: (1=Pública, 2=Privada) - Sector de la empresa: (Industrial, Comercial y Servicios) - Tamaño de la empresa: (1=2-25, 2=26-50, 3=51-100, 4= , 5= , 6= >1000) d) Perfil del empleo - Tipo de contrato: (1=Temporal; 2=Indefinido) - Horas semanales - Sueldo bruto mensual - Beneficios: (0=No, 1=Sí) - Adaptaciones: (0=No, 1=Sí) Variable dependiente: calidad de vida En este estudio se ha utilizado la Escala Gencat para medir la calidad de vida de los participantes en el Programa ECA Caja Madrid. Esta escala permite obtener una evaluación objetiva de la calidad de vida. Está basada en los últimos avances de la investigación sobre indicadores y pruebas de evaluación de calidad de vida en el ámbito internacional. Se caracteriza por tener un carácter objetivo para ser utilizada en la evaluación de los servicios, ser respondida por los profesionales que trabajan con la persona cuya calidad de vida se quiere evaluar y estar construida teniendo en cuenta las opiniones de usuarios de los servicios, familiares, profesionales, organizaciones y expertos. La Escala Gencat es aplicable a cualquier usuario con una edad mínima de 18 años. Se trata de un cuestionario autoadministrado, en el que un profesional de un servicio responde a cuestiones observables de la calidad de vida

132 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo de un usuario de dicho servicio. Consta de 69 ítems que miden diferentes indicadores de calidad de vida y que conforman 8 dimensiones: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. Todos los ítems están enunciados en tercera persona y pueden responderse con un formato de respuesta de frecuencia de cuatro opciones: nunca o casi nunca, a veces, frecuentemente, siempre o casi siempre. La puntuación mínima de cada ítem es de 1 y la máxima de 4. Hay que tener en cuenta en la interpretación de los resultados que todos los ítems se han recodificado de forma que una puntuación elevada indica que los trabajadores se encontraban bien en la dimensión a la que correspondía el ítem Variables independientes: factores personales y ambientales Para recoger aquellos factores que influyen en la calidad de vida de los participantes del estudio, se empleó el Formulario de datos del trabajador y del puesto elaborado por INICO en Este formulario fue creado para la gestión del Programa ECA Caja Madrid, con el objetivo de recoger una serie de datos sociodemográficos y sobre el empleo de las personas participantes en el Programa. Para la elaboración de este cuestionario se utilizaron algunas partes de la Escala de Tipicidad (Mank, Cioffi y Yovanoff, 1997) que consiste en un cuestionario para personas con discapacidad intelectual que consta de 75 ítems divididos en cinco apartados. A partir de los datos que proporciona dicho formulario se realizó una reagrupación de los mismos diferenciándose entre factores personales y factores ambientales Perfil de los participantes Los participantes en el Programa ECA Caja Madrid en 2008 fueron 1135 trabajadores, de los cuales 947 tenían algún tipo de discapacidad y 188 presentaban algún tipo de exclusión social. Como se puede observar en la figura 1, el colectivo de discapacidad supone el porcentaje más elevado (Ver Figura 1).

133 3.3. Perfil de los participantes Los participantes en el Programa ECA Caja Madrid en 2008 fueron 1135 trabajadores, de los cuales 947 tenían algún tipo de discapacidad y 188 presentaban algún tipo de 132 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) exclusión social. Como se puede observar en la figura 1, el colectivo de discapacidad supone el porcentaje más elevado (Ver Figura 1). 16,56% 83,44% Discapacidad Exclusión social Figura 1. Distribución Figura 1. de delos participantes por colectivos por colectivos Perfil sociodemográfico y personal Perfil sociodemográfico y personal A continuación se presenta la distribución de los participantes en función de las A continuación se presenta la distribución de los participantes en función diferentes variables personales consideradas en este estudio. En cuanto al perfil de los de las diferentes variables personales consideradas en este estudio. En cuanto colectivos al perfil lo de primero los colectivos que se lo primero debe destacar que se es debe que destacar han sido es que doshan lossido colectivos dos estudiados los colectivos en esta estudiados investigación: en esta el de investigación: personas con el discapacidad de personas y el con de discapacidad y el de de riesgo personas y/o de en exclusión situación social. de riesgo y/o de exclusión social. personas en situación El colectivo de personas con discapacidad estuvo compuesto por cuatro El grupos: colectivo discapacidad de personas intelectual, con discapacidad que representó estuvo más compuesto de la mitad por cuatro de los casos grupos: discapacidad (55,02%), intelectual, discapacidad que auditiva representó (21,44%), más de discapacidad la mitad de física los casos (14,57%) (55,02%), y discapacidad enfermedad auditiva mental (21,44%), (8,98%). discapacidad física (14,57%) y enfermedad mental El colectivo formado por las personas que se encuentran en situación de (8,98%). riesgo de exclusión social está compuesto por cuatro grupos: inmigrantes o refugiados (37,77%), personas en situación de drogodependencia, afectados El colectivo de VIH y formado ex reclusos por las (34,57%), personas personas que se encuentran sin hogar en y situación perceptores de riesgo de renta o de exclusión mínima social (18,62%) está compuesto y por último, por el cuatro grupo grupos: de las inmigrantes minorías étnicas o refugiados (9,04%). (37,77%), personas En en cuanto situación al género de drogodependencia, de la muestra, el 57,53% afectados fueron de VIHhombres y ex reclusos y el 42,47% (34,57%), personas mujeres. sin Esta hogar distribución y perceptores en función de renta del mínima género (18,62%), fue similar y por en último ambos el grupo colec-dtivos, minorías pues étnicas en discapacidad (9,04%). fueron 57,76% hombres y 42,24% mujeres, y en las exclusión social fueron 56,38% hombres y 43,62% mujeres. En relación con la variable edad, la muestra oscilaba entre 17 y 64 años, En cuanto al género de la muestra, el 57,53% fueron hombres y el 42,47% mujeres. siendo la edad media de 32,71 años. Cuando se consideró cada uno de los colectivos por separado, en el caso del colectivo de discapacidad, se comprobó Esta distribución en función del género fue similar en ambos colectivos, pues en discapacidad fueron 57,76% hombres y 42,24% mujeres, y en exclusión social fueron 56,38% hombres y 43,62% mujeres. 9

134 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo que la edad oscilaba entre 18 y 63 años, siendo la edad media 31,88; y en el caso de exclusión, la edad oscilaba entre 17 y 64 y la media en este caso fue de 36,91. Para completar el perfil de los grupos de personas con discapacidad o en situación de exclusión social, se analizaron las variables: porcentaje de discapacidad en el primer caso y el conocimiento del idioma en el segundo caso. En cuanto al porcentaje de discapacidad, el 46,25% presentaron un porcentaje de discapacidad igual o mayor al 65%, les siguieron con el 38,01% los que presentaban un porcentaje de discapacidad comprendido entre el 45% y el 64% y por último, con el 13,20% los que presentaron un porcentaje de discapacidad comprendido entre el 33% y el 44%. En cuanto al conocimiento del idioma por parte de las personas en situación de exclusión, la gran mayoría, es decir, el 93,58%, sí tenían conocimiento del mismo. En cuanto a la formación académica se consideró por un lado la formación reglada y por otro la formación no reglada. En los dos colectivos estudiados el porcentaje de los que sí habían recibido algún tipo de formación reglada (se refiere a educación primaria, secundaria, educación especial, garantía social, formación profesional y universidad) fue bastante alto, pues fueron el 93,56% en el colectivo de discapacidad y el 80,32% en el colectivo de exclusión. Sin embargo, el porcentaje de los que sí habían recibido algún tipo de formación no reglada (se refiere a formación ocupacional y habilidades laborales) fue más elevado en el colectivo de personas con discapacidad, con el 73,50% que en el colectivo de personas en situación de exclusión social, con el 59,57%. En cuanto al funcionamiento adaptativo se consideró por un lado la variable problemas de comportamiento en el lugar de trabajo y por otro la variable problemas de salud. En los dos colectivos el porcentaje de los que no presentaron problemas de comportamiento fue muy elevado, pues en discapacidad alcanzó el 91,87% y en exclusión el 98,94%. También fue elevado el porcentaje de los que no presentaron problemas de salud, que en discapacidad alcanzó el 86,59% y en exclusión el 84,04% Perfil residencial y laboral En cuanto al perfil residencial se han considerado dos aspectos, uno fue si los trabajadores vivían en la residencia familiar y el otro si tenían o no apoyos en la vivienda, apoyos como la disposición de algún familiar para la

135 134 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) realización de alguna actividad de la vida diaria o algún tipo de apoyo físico. En cuanto al primero de estos aspectos fueron las personas con discapacidad las que mayoritariamente, exactamente el 77,93%, vivían con la familia, mientras que en el colectivo de exclusión los porcentajes de los que sí vivían en la residencia familiar frente a los que no fue muy similar (Sí: 52,13% y No: 47,87%). Por otra parte, fueron sobre todo las personas con discapacidad, concretamente el 85,85%, quienes más han requerido algún tipo de apoyo en la vivienda, aunque en el caso de las personas en situación de exclusión también la mayoría contó con apoyos en la vivienda, concretamente fueron el 75% de los casos. Para valorar el perfil laboral previo que tenían los participantes en el estudio, se analizaron tres aspectos: la experiencia laboral previa, el tiempo trabajado y la posición anterior al puesto actual. La mayoría sí tenían experiencia laboral previa, en el caso de las personas con discapacidad fueron un 81,31% y en exclusión un 92,02%. En la mitad de los casos de cada colectivo los participantes habían trabajado más de 24 meses antes del trabajo actual. Por último, en cuanto a la posición anterior al puesto, lo más destacado fue que, tanto en discapacidad, como en exclusión, la mayoría se encontraban o en situación de desempleo o desempeñando otro empleo antes de encontrar el trabajo actual. Para valorar el perfil de la empresa en la que trabajaban los participantes del estudio, también se analizaron tres aspectos: el tipo de empresa, el sector y el número de empleados en la misma. La mayoría de los participantes trabajaban en empresas privadas, en el caso las personas con discapacidad fueron el 84,69% y en el caso de las personas en situación de exclusión fueron el 91,49%. En cuanto al sector de la empresa, la mayor parte de ambos colectivos trabajan en empresas del sector servicios, siendo el 65,47% en el caso de discapacidad y el 56,92% en el caso de exclusión. Por último, en cuanto al tamaño de la empresa, llamó la atención que las personas en situación de exclusión trabajaban principalmente en empresas pequeñas donde el número de empleados va de 2 a 25 y, sin embargo, en el caso del colectivo de discapacidad la distribución estuvo repartida entre las empresas donde el número de empleados va de 2 a 25, de 51 a 100 y de 101 a 500. Por último, para valorar el perfil del empleo se analizaron cinco aspectos: el tipo de contrato, los beneficios derivados del empleo, adaptaciones en el

136 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo puesto de trabajo, horas y sueldo. La mayoría de los contratos que se han producido han sido contratos temporales, sobre todo en el colectivo de exclusión, pues han sido el 74,47% frente al de discapacidad donde no hay tantas diferencias, pues fueron el 58,61%. Han sido pocos casos los que han tenido beneficios derivados del empleo, pues han sido el 30,31% de las personas con discapacidad y el 14,36% de las personas con exclusión. Se debe señalar que también han sido pocos los casos que han necesitado adaptaciones en el puesto de trabajo, pues en el caso de discapacidad han sido el 31,36% y en exclusión tan sólo fueron el 0,53%. El mínimo de horas semanales que trabajan las personas con discapacidad ha sido de 3 y el máximo 45, la media fue de 30,88. En exclusión, el mínimo de horas ha sido 6 y el máximo 45, y la media fue de 35,01. El sueldo mínimo mensual en el colectivo de discapacidad era de 57 y el máximo 1900, la media era de 774,15. En exclusión el sueldo mínimo era de 100 y el máximo 2000, la media fue de 897, Procedimiento El Formulario de datos del trabajador y la escala Gencat se enviaron por correo electrónico desde el Programa ECA Caja Madrid a los preparadores laborales de los trabajadores insertados mediante empleo con apoyo de las diversas entidades participantes. Los preparadores laborales recibían un correo electrónico por cada trabajador financiado por el Programa ECA. Una vez finalizada la cumplimentación de los datos, el enlace se cerraba automáticamente y los datos quedaban grabados en las bases del Programa, a las que sólo tienen acceso los técnicos del programa mediante contraseñas individualizadas. El tiempo de cumplimentación era de 10 a 15 minutos. Se garantizó a las entidades colaboradoras la confidencialidad de los datos en todo momento Análisis de los datos El análisis de datos se realizó con el paquete estadístico SPSS versión 17.0 para Windows. En un primer momento, se realizaron los análisis descriptivos correspondientes en función de la naturaleza de las variables. Posteriormente, y con el fin de comprobar si existían diferencias significativas entre las medidas y los grupos, se utilizaron diferentes técnicas del Modelo Estructural o

137 136 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) de Efectos: cuando se contrastaron los resultados de esta muestra con el baremo, contraste t para una muestra; cuando analizamos las diferencias entre las dimensiones de calidad de vida en función de los colectivos (discapacidad y exclusión), ANOVAS, con las correspondientes pruebas a posteriori. Finalmente, cuando se abordan los modelos explicativos de las dimensiones de calidad de vida, se utilizaron técnicas derivadas del Modelo de Regresión. Concretamente, Análisis de Regresión Lineal Múltiple Simultáneo, en un primer momento, para comprobar la contribución de los factores personales y ambientales; y Análisis de Regresión en Pasos Sucesivos, cuando se trataba de plantear modelos parsimoniosos que explicasen las diferentes dimensiones. En todos los casos, se han presentado las pruebas de significación, los coeficientes de determinación; los coeficientes de determinación de cambio y los coeficientes de regresión estandarizados de las variables que se han incluido en el modelo. Dado el tamaño de muestra tan elevado, en todos los análisis fijamos un nivel de significación inferior a Resultados La exposición de resultados se divide en cinco apartados. En el primero se presenta un diagnóstico de los niveles de calidad de vida de los participantes, donde se comparan las puntuaciones de ambos colectivos con el baremo de la escala. El segundo se dedica al análisis de las dimensiones de calidad de vida de los participantes. En tercer lugar se presenta el análisis de las diferencias entre los colectivos en las dimensiones de calidad de vida. En el cuarto apartado se exponen los factores explicativos de calidad de vida. El quinto y último apartado se dedica a los modelos explicativos de calidad de vida Diagnóstico de los niveles de calidad de vida de los participantes En primer lugar, se planteó comprobar si los dos colectivos analizados en este estudio presentaban niveles de calidad de vida, en sus diferentes dimensiones, inferiores en relación con la población general del baremo, formada por personas usuarias de los servicios sociales de la Comunidad

138 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo Autónoma de Cataluña. Para comprobarlo, se obtuvo la puntuación media de cada dimensión para cada uno de los colectivos y se comparó con la media obtenida por el baremo en cada una de las dimensiones. Se utilizó una prueba t para una muestra. Ambos colectivos fueron valorados por los profesionales con niveles de calidad de vida significativamente más altos (p=.000) que el baremo en las dimensiones de: bienestar emocional, relaciones interpersonales, desarrollo personal, autodeterminación e inclusión social. Por el contrario, fueron valorados con niveles significativamente inferiores al baremo en bienestar físico. En las dos dimensiones donde estos colectivos se diferencian son: bienestar material y derechos. En bienestar material el colectivo de exclusión fue valorado con niveles significativamente inferiores al baremo, no siendo significativas las diferencias del colectivo de discapacidad con el baremo. Por último, en la dimensión de derechos, el colectivo de discapacidad fue valorado con niveles significativamente más elevados que el baremo, no encontrándose diferencias significativas entre el colectivo de exclusión social con el baremo (Ver Figura 2). en las dimensiones de calidad de vida para cada colectivo y para el baremo Figura 2. Medias en las dimensiones de calidad de vida para cada colectivo y para el baremo 4.2. Análisis de las dimensiones de calidad de vida 4.2. Análisis de las dimensiones de calidad de vida La valoración realizada por los preparadores laborales del Programa ECA sobre la calidad de vida de los participantes con discapacidad o en situación de exclusión social, fue, en general, bastante positiva, pues la media obtenida en cada una de las dimensiones de calidad de vida estaba por encima de 3, si se tiene en cuenta que la puntuación mínima era de 1 y el máximo de 4. La valoración realizada por los preparadores laborales del Programa ECA sobre la calidad de vida de los participantes con discapacidad o en situación Se analizaron las posibles diferencias entre las diversas dimensiones de calidad de vida mediante un ANOVA de medidas repetidas en el que se comparó el nivel de los participantes en las 8 dimensiones y se encontraron efectos significativos de las dimensiones de calidad de vida [F(7,7931)=303,63, p=.0001, eta 2 =.21].

139 138 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) de exclusión social, fue, en general, bastante positiva, pues la media obtenida en cada una de las dimensiones de calidad de vida estaba por encima de 3, si se tiene en cuenta que la puntuación mínima era de 1 y el máximo de 4. Se analizaron las posibles diferencias entre las diversas dimensiones de calidad de vida mediante un ANOVA de medidas repetidas en el que se comparó el nivel de los participantes en las 8 dimensiones y se encontraron efectos significativos de las dimensiones de calidad de vida [F(7,7931)=303,63, p=.0001, eta 2 =.21]. Realizadas las pruebas a posteriori con el ajuste de Bonferroni se hallaron diferencias significativas (p=.000) entre las dimensiones de relaciones interpersonales (M= 3,18 y DT= 0,4635) e inclusión social (M= 3,26 y DT= 0,4296) con todas las demás, siendo estas dos dimensiones las que obtuvieron puntuaciones significativamente inferiores tras ser valoradas por los preparadores laborales. Así mismo, fueron significativas (p=.000) las diferencias entre la dimensión de derechos con las restantes dimensiones. Esta dimensión, fue la mejor valorada por los preparadores laborales de los trabajadores (M= 3,73 y DT= 0,2454) (Ver Figura 3). Figura 3. Medias en cada una de las dimensiones de calidad de vida Figura 3. Medias en cada una de las dimensiones de calidad de vida 4.3. Análisis de las diferencias entre los colectivos en las dimensiones de calidad de vida 4.3. Análisis de las diferencias entre los colectivos en las dimensiones de calidad de vida Con el fin de comprobar si existían diferencias entre los dos colectivos estudiados en las diferentes dimensiones de calidad de vida, se realizó un ANOVA con un factor intra, las ocho dimensiones de la calidad de vida (bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos), y un factor inter, los dos colectivos (discapacidad vs. exclusión). Con el fin de comprobar si existían diferencias entre los dos colectivos estudiados en las diferentes dimensiones de calidad de vida, se realizó un Al analizar las diferencias entre los colectivos se hallaron efectos significativos del colectivo [F (1,1133)=47,73, p=.000, eta 2 =.04]. Se puede afirmar que ambos colectivos obtuvieron buenos niveles de calidad de vida, sin embargo, el colectivo de personas

140 4.3. Análisis de las diferencias entre los colectivos en las dimensiones de calidad de vida Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo Con el fin de comprobar si existían diferencias entre los dos colectivos estudiados en las diferentes dimensiones de calidad de vida, se realizó un ANOVA con un factor intra, las ocho dimensiones de la calidad de vida (bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos), y un factor inter, los dos colectivos (discapacidad vs. exclusión). ANOVA con un factor intra, las ocho dimensiones de la calidad de vida (bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos), y un factor inter, los dos colectivos (discapacidad vs. exclusión). Al analizar las diferencias entre los colectivos se hallaron efectos significativos del colectivo [F (1,1133)=47,73, p=.000, eta 2 =.04]. Se puede afirmar que ambos colectivos obtuvieron buenos niveles de calidad de vida, sin embargo, el colectivo de personas con discapacidad fue valorado con niveles de calidad de vida ligeramente superiores que el de exclusión social (Ver Figura 4). Al analizar las diferencias entre los colectivos se hallaron efectos significativos del colectivo [F (1,1133)=47,73, p=.000, eta 2 =.04]. Se puede afirmar que ambos colectivos obtuvieron buenos niveles de calidad de vida, sin embargo, el colectivo de personas con discapacidad fue valorado niveles de calidad de vida ligeramente superiores que el de exclusión social (Ver Figura 4). Figura 2. Medias en calidad de vida para cada colectivo Figura 4. Medias en calidad de vida para cada colectivo También se encontraron efectos significativos de la interacción colectivo 15 por dimensiones de calidad de vida [F (7,7931)=42,22, p=.000, eta 2 =.04], lo cual nos indica que la valoración que se hace de los dos colectivos en su calidad de vida en las diferentes dimensiones no sigue el mismo patrón. Tras comparar los dos colectivos en las diferentes dimensiones utilizando las pruebas a posteriori con el ajuste de Bonferroni se encontraron diferencias significativas entre colectivos en seis de las ocho dimensiones, y en todos los casos, a favor del colectivo de personas con discapacidad: bienestar emocional (p=.000), bienestar material (p=.000); desarrollo personal (p=.002); bienestar físico (p=.002), inclusión social (p=.000) y derechos (p=.000), y no encontramos diferencias significativas en las dimensiones de relaciones interpersonales y autodeterminación (Ver Figura 5).

141 140 Bonferroni se encontraron diferencias significativas entre colectivos en seis de las ocho dimensiones, y en todos los casos, a favor del colectivo de personas con discapacidad: bienestar emocional (p=.000), bienestar material (p=.000); desarrollo personal (p=.002); Parte III. Repercusiones bienestar físico e implicaciones (p=.002), inclusión sobre la social calidad (p=.000) de vida y de derechos los usuarios (p=.000), (2008) y no encontramos diferencias significativas en las dimensiones de relaciones interpersonales y autodeterminación (Ver Figura 5). Fi gura 3. Medi as en las di mensi ones d e calid ad d e vid a en cad a colecti vo Figura 5. Medias en las dimensiones de calidad de vida en cada colectivo A continuación, se compararon las diferentes dimensiones de calidad de vida en cada uno de los colectivos a partir de las pruebas a posteriori. Los preparadores laborales del colectivo de personas con discapacidad valoraron muy bien sus niveles de calidad de vida en relación con los derechos y el bienestar material, y no tan bien las relaciones interpersonales. Por su parte los preparadores del colectivo de exclusión social también valoraron con buenos niveles la dimensión derechos, pero no valoraron tan bien ni el bienestar material, ni las relaciones interpersonales ni la inclusión social (Ver Figura 6). A continuación, se compararon las diferentes dimensiones de calidad de vida en cada uno de los colectivos a partir de las pruebas a posteriori. Los preparadores laborales del colectivo de personas con discapacidad valoraron muy bien sus niveles de calidad de vida en relación con los derechos y el bienestar material, y no tan bien las relaciones interpersonales. Por su parte los preparadores del colectivo de exclusión social también valoraron con buenos niveles la dimensión derechos, pero no valoraron tan bien ni el bienestar material, ni las relaciones interpersonales ni la inclusión social (Ver Figura 6). 16 Figura 4. Medias en cada colectivo en cada dimensión de calidad de vida Figura 6. Medias en cada colectivo en cada dimensión de calidad de vida Análisis de los niveles de calidad de vida de los diferentes grupos de discapacidad Con el fin de comprobar si la valoración de la calidad de vida era similar en los diferentes grupos de discapacidad, se realizó un ANOVA mixto con un factor intra, las diferentes dimensiones de la calidad de vida, y un factor inter, el tipo de discapacidad

142 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo Análisis de los niveles de calidad de vida de los diferentes grupos de discapacidad Con el fin de comprobar si la valoración de la calidad de vida era similar en los diferentes grupos de discapacidad, se realizó un ANOVA mixto con un factor intra, las diferentes dimensiones de la calidad de vida, y un factor inter, el tipo de discapacidad con cuatro niveles: discapacidad intelectual, discapacidad física, discapacidad auditiva y enfermedad mental. Se encontraron efectos significativos del tipo de discapacidad [F(3,939)=10,13, p=.000, eta 2 =.03]. Con el fin de analizar entre qué colectivos de discapacidad había diferencias significativas en calidad de vida se realizaron los contrastes a posteriori con la prueba de Scheffé. Se encontraron diferencias significativas (p=.000) entre el grupo con discapacidad auditiva y los grupos con enfermedad mental y discapacidad intelectual; y entre el grupo con discapacidad física con el de enfermedad mental. Se puede concluir que fueron las personas con discapacidad auditiva y con discapacidad física los que se valoraron con mejores niveles de calidad de vida, el grupo con enfermedad mental el que peor fue valorado y en un nivel intermedio el de discapacidad intelectual (Ver Figura 7). Figura 5. Media de calidad de vida en función de los grupos de discapacidad Figura 7. Media de calidad de vida en función de los grupos de discapacidad Tras analizar la interacción entre dimensiones de calidad de vida y tipo de discapacidad se obtuvieron también efectos significativas [F (21,6573)=43,46, p=.000, eta 2 =.12], lo que quiere decir que el patrón de resultados no fue el mismo para las diferentes dimensiones de calidad de vida. Se estudiaron, utilizando las pruebas a posteriori con el ajuste de Bonferroni, por un lado, las diferencias entre los diversos grupos de discapacidad en las diferentes dimensiones de calidad de vida, en cuyo caso se debe resaltar que tan sólo hubo tres dimensiones en las que no se encontraron diferencias significativas entre los diversos grupos: bienestar material, desarrollo personal e inclusión social. En el resto de dimensiones se encontraron diferencias entre los grupos de personas con discapacidad de muy diversa índole, las más notables se encontraron Tras analizar la interacción entre dimensiones de calidad de vida y tipo de discapacidad se obtuvieron también efectos significativas [F (21,6573)=43,46,

143 142 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) Figura 5. Media de calidad de vida en función de los grupos de discapacidad p=.000, eta 2 =.12], lo que quiere decir que el patrón de resultados no fue el mismo para las diferentes dimensiones de calidad de vida. Se estudiaron, utilizando las pruebas a posteriori con el ajuste de Bonferroni, por un lado, las diferencias entre los diversos grupos de discapacidad en las diferentes dimensiones de calidad de vida, en cuyo caso se debe resaltar que tan sólo hubo tres dimensiones en las que no se encontraron diferencias significativas entre los diversos grupos: bienestar material, desarrollo personal y derechos. En el resto de dimensiones se encontraron diferencias entre los grupos de personas con discapacidad de muy diversa índole, las más notables se encontraron en las dimensiones de bienestar emocional, relaciones interpersonales y autodeterminación (p=.0001). En las dimensiones de bienestar emocional y relaciones interpersonales el grupo con enfermedad mental fue valorado significativamente peor, y en la dimensión de autodeterminación fueron las personas con discapacidad intelectual las peor valoradas por los preparadores laborales junto con el grupo de enfermedad mental (Ver Figura 8). Tras analizar la interacción entre dimensiones de calidad de vida y tipo de discapacidad se obtuvieron también efectos significativas [F (21,6573)=43,46, p=.000, eta 2 =.12], lo que quiere decir que el patrón de resultados no fue el mismo para las diferentes dimensiones de calidad de vida. Se estudiaron, utilizando las pruebas a posteriori con el ajuste de Bonferroni, por un lado, las diferencias entre los diversos grupos de discapacidad en las diferentes dimensiones de calidad de vida, en cuyo caso se debe resaltar que tan sólo hubo tres dimensiones en las que no se encontraron diferencias significativas entre los diversos grupos: bienestar material, desarrollo personal e inclusión social. En el resto de dimensiones se encontraron diferencias entre los grupos de personas con discapacidad de muy diversa índole, las más notables se encontraron en las dimensiones de bienestar emocional, relaciones interpersonales y autodeterminación (p=.0001). En las dimensiones de bienestar emocional y relaciones interpersonales el grupo con enfermedad mental fue valorado significativamente peor, y en la dimensión de autodeterminación fueron las personas con discapacidad intelectual las peor valoradas por los preparadores laborales junto con el grupo de enfermedad mental (Ver Figura 8). Figura 6. Medias en las dimensiones de calidad de vida para los grupos de discapacidad Figura 8. Medias en las dimensiones de calidad de vida para los grupos de discapacidad 18 Por otro lado también se estudiaron las diferencias entre las dimensiones en cada uno de los grupos de discapacidad. Al examinar cada uno de ellos, se observaron bastantes diferencias en la valoración que hicieron los profesionales de cada una de las dimensiones. En el grupo de discapacidad intelectual destaca la alta valoración de las dimensiones de derechos y bienestar material

144 Por otro lado también se estudiaron las diferencias entre las dimensiones en cada uno Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo... de los grupos de discapacidad. Al examinar cada uno de ellos, se observaron bastantes diferencias en la valoración que hicieron los profesionales de cada una de las dimensiones. En el grupo de discapacidad intelectual destaca la alta valoración de las y la dimensiones baja valoración de derechos autodeterminación y bienestar material y relaciones y interpersonales. baja valoración En delos grupos autodeterminación discapacidad y relaciones física interpersonales. y auditiva destaca En los grupos la alta de valoración discapacidad física de derechos y autodeterminación, siendo mínimas las diferencias entre las restantes y auditiva destaca la alta valoración de derechos y autodeterminación, siendo mínimas las diferencias entre las restantes dimensiones. Por último el grupo enfermedad dimensiones. Por último en el grupo de enfermedad mental destaca también la mental destaca también la alta valoración en derechos y en bienestar material y la baja alta valoración en derechos y en bienestar material y la baja valoración en relaciones interpersonales, bienestar emocional e inclusión social (Ver Figura 9). valoración en relaciones interpersonales, bienestar físico e inclusión social (Ver Figura 9). 143 Figura 7. Medias en las dimensiones de calidad de vida de los grupos de discapacidad Figura 9. Medias en las dimensiones de calidad de vida de los grupos de discapacidad Análisis de los niveles de calidad de vida de los diferentes grupos de exclusión social Para comprobar si la valoración de la calidad de vida era similar en los diferentes grupos exclusión de exclusión social se realizó un ANOVA mixto con un factor intra, las dimensiones de calidad de vida, y un factor inter, el tipo de exclusión, con cuatro niveles: minorías étnicas; drogodependientes, afectados de VIH y ex reclusos; inmigrantes o refugiados, y por último el grupo formado por las personas sin hogar y los perceptores de renta mínima Análisis de los niveles de calidad de vida de los diferentes grupos de Para comprobar si la valoración de la calidad de vida era similar en los diferentes grupos de exclusión se realizó un ANOVA mixto con un factor intra, las dimensiones de calidad de vida, y un factor inter, el tipo de exclusión, con cuatro niveles: minorías étnicas; drogodependientes, afectados de VIH y ex En reclusos; este caso, inmigrantes no se encontraron o refugiados, efectos del y grupo por de último exclusión el grupo [F(3,180)= formado 1,46, p=.23]. por las personas No existían sin hogar diferencias y los significativas perceptores en la de calidad renta de mínima. vida, globalmente considerada, entre En este los diferentes caso, no se grupos encontraron de exclusión. efectos No obstante, del grupo se obtuvo de exclusión que la interacción [F(3,180)= entre dimensiones de calidad de vida y tipo de exclusión sí fue significativa 1,46, p=.23]. No existían diferencias significativas en la calidad de vida, globalmente considerada, entre los diferentes grupos de exclusión. No obstan- [F(21,1260)=2,55; p=.000, eta 2 =.04], lo cual quiere decir que los diferentes grupos de exclusión no mostraron el mismo patrón de resultados en las diferentes dimensiones te, se obtuvo que la interacción entre dimensiones de calidad de vida y tipo de calidad de vida. de exclusión sí fue significativa [F(21,1260)=2,55; p=.000, eta 2 =.04], lo cual 19

145 144 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) quiere decir que los diferentes grupos de exclusión no mostraron el mismo patrón de resultados en las diferentes dimensiones de calidad de vida. Se estudiaron, utilizando las pruebas a posteriori con el ajuste de Bonferroni, por una parte, las diferencias entre los diversos grupos de personas en Se estudiaron, utilizando las pruebas a posteriori con el ajuste de Bonferroni, por una situación de exclusión social en las distintas dimensiones de calidad de vida, parte, las diferencias entre los diversos grupos de personas en situación de exclusión donde únicamente se encontraron diferencias significativas en la dimensión social en las distintas dimensiones de calidad de vida, donde únicamente se de bienestar material entre el grupo formado por los drogodependientes, afectados de VIH y ex reclusos y el grupo de las personas sin hogar y los percep- encontraron diferencias significativas en la dimensión de bienestar material entre el grupo formado por los drogodependientes, afectados de VIH y ex reclusos y el grupo tores de renta mínima (p=.0001). Estos últimos fueron valorados con niveles de las personas sin hogar y los perceptores de renta mínima (p=.0001). Estos últimos más bajos (Ver Figura 10). fueron valorados con niveles más bajos (Ver Figura 10). Figura 8. Medias en las dimensiones de calidad de vida para los grupos de exclusión social Figura 10. Medias en las dimensiones de calidad de vida para Por otra parte se examinaron los las grupos diferencias de exclusión entre lassocial dimensiones en cada uno de los grupos de exclusión social, donde se observaron bastantes diferencias en la valoración que hicieron los profesionales de cada una de las dimensiones en cada grupo de Por otra parte se examinaron las diferencias entre las dimensiones en cada exclusión. El grupo formado por las minorías étnicas fue valorado muy bien en uno de los grupos de exclusión social, donde se observaron bastantes diferencias en la valoración que hicieron los profesionales de cada una de las derechos pero muy bajo en inclusión social y bienestar material. El grupo de los drogodependientes, afectados de VIH y ex reclusos fue valorado muy bien en derechos dimensiones en cada grupo. El grupo formado por las minorías étnicas fue y más bajo en inclusión social y bienestar material. El grupo de los inmigrantes y valorado muy bien en derechos pero muy bajo en inclusión social y bienestar refugiados fue valorado bien en derechos y peor en inclusión social, bienestar material material. El grupo de los drogodependientes, afectados de VIH y ex reclusos y relaciones interpersonales. Por último el grupo de las personas sin hogar y fue valorado muy bien en derechos y más bajo en inclusión social y relaciones perceptores de renta mínima fue valorado bien en cuanto a derechos y interpersonales. El grupo de los inmigrantes y refugiados fue valorado bien en autodeterminación y peor en bienestar material (Ver Figura 11). derechos y peor en inclusión social, bienestar material y relaciones interpersonales. Por último el grupo de las personas sin hogar y perceptores de renta

146 que hicieron los profesionales de cada una de las dimensiones en cada grupo de exclusión. El grupo formado por las minorías étnicas fue valorado muy bien en derechos pero muy bajo en inclusión social y bienestar material. El grupo de los drogodependientes, Estudio afectados 3.Análisis de la VIH calidad y ex reclusos de vida de fue trabajadores valorado muy en empleo bien en con derechos apoyo... y más bajo en inclusión social y bienestar material. El grupo de los inmigrantes y refugiados fue valorado bien en derechos y peor en inclusión social, bienestar material y mínima relaciones fue interpersonales. valorado bien en Por cuanto último a el derechos grupo de y autodeterminación las personas sin hogar y peor y perceptores en bienestar de material renta (Ver mínima Figura fue 11). valorado bien en cuanto a derechos y autodeterminación y peor en bienestar material (Ver Figura 11). 145 Figura 9. Medias en las dimensiones de calidad de vida de los grupos de exclusión social Figura 11. Medias en las dimensiones de calidad de vida de los grupos de 20 exclusión social 4.4. Factores explicativos de la calidad de vida En este apartado, se presenta, por un lado, en qué medida los factores personales, ambientales o una combinación de ambos, explican las diferentes dimensiones de calidad de vida; y por otra parte, se analizó si los dos colectivos mostraban el mismo patrón de resultados y si las diferentes dimensiones de calidad de vida se explicaban por los mismos factores en ambos casos. Cuando se examinó al colectivo de trabajadores con discapacidad, se obtuvo que las dimensiones de bienestar emocional y bienestar físico, se explicaron únicamente por factores personales; las dimensiones de desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social y derechos se vieron influidas fundamentalmente por factores personales, aunque en este caso los aspectos ambientales también tuvieron una contribución significativa; y, por último, las dimensiones de bienestar material y autodeterminación se explicaron en una proporción similar por ambos conjuntos de variables (personales y ambientales), pero mientras en el primer caso por un porcentaje muy bajo; en el segundo, el porcentaje fue más elevado. Concretamente, autodeterminación

147 146 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) fue la dimensión que se explicó en mayor medida por una combinación de casi todos los factores incluidos en este estudio en el caso de este colectivo (Ver Tabla 2). Tabla 2. Pruebas de significación de los factores explicativos de las dimensiones de calidad de vida en discapacidad DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA Bienestar emocional DISCAPACIDAD Variables personales Variables ambientales Prueba de significación F (10, 936) = 21,58; p=.000 F (11,903) = 1,814; p=.048 R²=.18 Relaciones interpersonales Bienestar material Desarrollo personal Bienestar físico Autodeterminación Inclusión social F (10, 936) = 21,53; p=.000 R²=.18 F (10, 936) = 4,60; p=.000 R²=.04 F (10, 936) = 13,91; p=.000 R²=.13 F (10, 936) = 13,26; p=.000 R²=.12 F (10, 936) = 37,12; p=.000 R²=.28 F (10, 936) = 11,07; p=.000 R²=.10 F (11,903) = 6,900; p=.000 R²=.07 F (11,903) = 3,248; p=.000 R²=.04 F (11,903) = 2,671; p=.002 R²=.03 F (11,903) = 1,369; p=.182 F (11,903) =22,752; p=.000 R²=.22 F (11,903) = 2,495; p=.004 R²=.03 Derechos F (10, 936) = 14,69; p=.000 F (11,903) = 6,476; p=.000 * D. Intelectual R²=.13 R²=.07 (*) F tomada del modelo que incluye la categoría que se indica en la variable tipo de discapacidad. Únicamente se han incluido los resultados significativos con p<.01 En cuanto al colectivo de exclusión social, cinco de las ocho dimensiones se explicaron únicamente por factores personales: bienestar emocional,

148 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo bienestar material, bienestar físico, autodeterminación y derechos; y las otras tres dimensiones, es decir, relaciones interpersonales, desarrollo personal e inclusión social, se explicaron en proporciones similares por los factores personales y ambientales. Para este colectivo, las dimensiones que más explicaron fueron las de desarrollo personal e inclusión social (ver Tabla 3). Tabla 3. Pruebas de significación de los factores explicativos de las dimensiones de la calidad de vida en exclusión social DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA EXCLUSIÓN SOCIAL Variables personales Variables ambientales Prueba de significación Bienestar emocional F (10,176) = 1,911; p=.046 * Minorías étnicas R²=.10 F (11,176) = 1,663; p=.085 Relaciones interpersonales F (10,176) = 1,924; p=.045 F (11,176) = 1,910; p=.041 * Minorías étnicas R²=.10 R²=.10 Bienestar material F (10,176) = 2,526; p=.007 * Personas sin hogar y F (11,176) = 1,306; p=.224 R²=.12 renta mínima F (10,176) = 3,467; p=.000 Desarrollo personal F (11,176) = 2,554; p=.005 R²=.16 * Minorías étnicas R²=.13 Bienestar físico F (10,176) = 2,467; p=.009 * Personas sin hogar y R²=.12 renta mínima F (11,176) = 1,468; p=.147 Autodeterminación F (10,176) = 2,109; p=.026 * Drogodependientes R²=.10 F (11,176) =,945; p=.499 Inclusión social F (10,176) = 3,629; p=.000 F (11,176) = 2,229; p=.015 * Inmigrantes R²=.17 R²=.12 Derechos F (10,176) = 2,582; p=.006 * Minorías étnicas R²=.12 F (11,176) = 1,757; p=.065 (*) F tomada del modelo que incluye la categoría que se indica en la variable tipo de exclusión social. Se han incluido los resultados significativos con p<.05

149 148 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) En resumen, si se comparan ambos colectivos, las diferentes dimensiones de calidad de vida se explicaron en mayor medida por factores personales, sobre todo en el grupo de exclusión social. En cuanto a las dimensiones de calidad de vida que más explicaron los factores considerados en este estudio, en el caso del colectivo con discapacidad fueron autodeterminación, seguida de relaciones interpersonales y derechos, pero estas dos últimas en un porcentaje más bajo; y en el grupo de exclusión social, se explicaron principalmente las dimensiones de desarrollo personal e inclusión social. Al considerar las dimensiones de calidad de vida, se comprueba que las de bienestar emocional y bienestar físico se explicaron en ambos colectivos por factores personales. En las dimensiones de bienestar material, autodeterminación y derechos se obtuvo un patrón de resultados diferente, mientras en el caso del grupo de exclusión social se explicaron por factores personales, en el colectivo de discapacidad se explicaron por una combinación de ambos tipos de factores. En las otras tres dimensiones: relaciones interpersonales, inclusión social y desarrollo personal; fueron una combinación de factores personales y ambientales las que explicaban las diferencias en ambos colectivos, sin embargo, mientras en el caso del colectivo de exclusión social fue una proporción similar, en el de discapacidad, la proporción de varianza explicada por los factores personales fue significativamente superior Modelos explicativos de las diferentes dimensiones de calidad de vida A continuación, se exponen los modelos explicativos obtenidos para las diferentes dimensiones de calidad de vida por separado para el colectivo de trabajadores con discapacidad y el de trabajadores en riesgo de exclusión social. Finalmente, se han comparado ambos modelos con el fin de comprobar si eran similares Modelos explicativos para el colectivo de discapacidad En el caso de las personas con discapacidad, se pudo afirmar que fueron las variables personales las más relevantes a la hora de explicar las diferencias en las dimensiones de calidad de vida, por dos motivos, por una parte porque explicaron los porcentajes de varianza más elevados y, por otra, porque

150 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo contribuyeron a explicar las diferentes dimensiones. En cuanto a las variables ambientales, entraron en menor número en los modelos explicativos y, en la mayoría de los casos explicaron un menor porcentaje de varianza (Ver Tabla 4). Tabla 4. Modelos explicativos de las dimensiones de calidad de vida para discapacidad CDV DISCAPACIDAD BE [F(4,942)=52,19; p=.000,r 2 =.18] Problemas de comportamiento (0=No,1=Sí) R 2 =.094 b= -.284*** c Tipo de discapacidad: enfermedad mental (0=No, 1=Sí) R 2 =.054 c b= -.227*** Problemas de salud (0=No, 1=Sí) R 2 =.026 b= -.160*** c Formación no reglada (0=No, 1=Sí) R 2 =.008 b=-.087** c RI [F (7, 907)= 33,33; p=.000, R2=.20] Problemas de comportamiento (0=No, 1=Sí)R 2 =.081 b=-.243*** c Tipo de discapacidad: enfermedad mental (0=No, 1=Sí) R 2 =.062 c b=-.219*** Apoyos (0=No, 1=Sí) R 2 =.025 b=-.118*** c Sueldo R 2 =.017 b=.097** c Formación no reglada (0=No, 1=Sí) R 2 =.008 b=-.082** c Porcentaje de minusvalía R 2 =.006 b=-.090** c Problemas de salud (0=No, 1=Sí) R 2 =.006 b=-.080*** c BM [F(3,911)=18,202; p=.000, R 2 =.057] Tipo de discapacidad: discapacidad intelectual (0=No, 1=Sí) DP BF R 2 =.028 b=.150*** c Sueldo R 2 =.020 b=.149*** c Edad R 2 =.009 b=-.106** c [F(3,943)=36,181; p=.000, R2=.103] Problemas de comportamiento (0=No,1=Sí) R 2 =.085 b= -.277*** c Problemas de salud (0=No, 1=Sí) R 2 =.009 b= -.104** c Porcentaje de discapacidad R 2 =.009 b=-.095** c [F(3,943)=41,744;p=.000,R2=.117] Problemas de salud (0=No, 1=Sí) R 2 =.080 b= -.253*** c Tipo de discapacidad: discapacidad intelectual (0=No, 1=Sí) R 2 =.018 b=.150*** c Problemas de comportamiento (0=No, 1=Sí) R 2 =.018 b=-.137*** c

151 150 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) AD [F(9,905)=48,126;p=.000, R 2 =.324] Tipo de discapacidad: discapacidad intelectual (0=No, 1=Sí) R 2 =.169 b= -.209*** c Sueldo mensual R 2 =.061 b=.172*** c Tiempo trabajado R 2 =.033 b=.157*** c Problemas de comportamiento (0=No, 1=Sí) R 2 =.017 b=-.125*** c Apoyos (0=No, 1=Sí) R 2 =.014 b=-.114*** c Género R 2 =.009 b=.097** c Porcentaje de discapacidad R 2 =.008 b=-.090** c Otro empleo R 2 =.006 b=.078** c Formación no reglada (0=No, 1=Sí) R 2 =.005 b=-.076** c IS [F (4, 942)= 23,696; p=.000, R 2 =.091] Problemas de comportamiento (0=No,1=Sí) R 2 =.051 b= -.221*** c Tipo de discapacidad: enfermedad mental (0=No, 1=Sí) R 2 =.017 c b= -.095** Edad R 2 =.013 b= -.135*** c Porcentaje de minusvalía R 2 =.010 b=-.106** c DR [F (6, 908)= 21,279; p=.000, R 2 =.123] Problemas de comportamiento (0=No, 1=Sí) R 2 c ***p=.000 **p<.01 =.041 b=-.163*** Porcentaje de discapacidad R 2 =.033 b=-.121*** c Edad R 2 =.022 b=.141*** c Otro empleo (0=No, 1=Sí) R 2 =.012 b=.104** c Sueldo mensual R 2 =.009 b=.110** c Comercial (0=No, 1=Sí) R 2 =.007 b=.087** c A continuación se detallan los resultados obtenidos en cada una de las dimensiones. En la dimensión de bienestar emocional se puede afirmar que aquellos trabajadores que no tenían enfermedad mental, que no presentaron problemas de comportamiento y de salud y los que no habían recibido un tipo de formación no reglada, fueron valorados con niveles superiores de calidad de vida en esta dimensión. Los preparadores laborales hicieron una mejor valoración de la dimensión relaciones interpersonales de aquellos trabajadores con una discapacidad distinta a la enfermedad mental, que no hubiesen recibido formación no reglada,

152 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo que carecían de problemas de comportamiento y de salud, que su porcentaje de discapacidad fue más bajo, que tenían un mayor nivel de ingresos mensual y que no necesitaron apoyos en su puesto de trabajo. La dimensión de bienestar material fue valorada mejor por los preparadores de aquellos trabajadores con discapacidad intelectual, de menor edad y con mayor nivel de ingresos mensual. En la dimensión de desarrollo personal fueron aquellos trabajadores que no presentaron ni problemas de comportamiento ni de salud y que además tenían un menor porcentaje de discapacidad los mejor valorados en esta dimensión por sus preparadores. En la dimensión de bienestar físico los preparadores laborales valoraron mejor a los trabajadores con discapacidad intelectual que no tenían ni problemas de salud ni de comportamiento. En la dimensión de autodeterminación quienes fueron mejor valorados fueron las mujeres que tenían una discapacidad no intelectual, con un menor porcentaje de discapacidad, que no habían necesitado un tipo de formación no reglada, ni presentaron problemas de comportamiento, que llevaban más tiempo trabajando, y además habían tenido previamente otro empleo, que tenían un sueldo mensual más elevado y no necesitaban apoyos en el puesto de trabajo. En la dimensión de inclusión social fueron aquellos trabajadores que no presentaron una enfermedad mental, cuyo porcentaje de discapacidad era más bajo, que tampoco tenían problemas de comportamiento y que eran más jóvenes los mejor valorados. Por último, en la dimensión de derechos, los preparadores valoraron más positivamente a los trabajadores de mayor edad, que no tenían problemas de comportamiento, cuyo porcentaje de discapacidad era más bajo, que además, habían tenido previamente otro empleo, trabajaban en el sector comercial y su sueldo era más elevado Modelos explicativos para el colectivo de exclusión social En el caso de las personas en situación de exclusión, fueron las variables personales las que contribuyeron en mayor medida a explicar de forma significativa la mayoría de las dimensiones de calidad de vida. Sin embargo, el

153 152 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) porcentaje de varianza explicada en esta ocasión, fue menor que para el colectivo de personas con discapacidad, así como también fue más reducido el número de variables que contribuyeron significativamente. En este colectivo, las variables incluidas en este estudio contribuyeron a explicar seis de las ocho dimensiones. Ninguna variable contribuyó de forma significativa a explicar las dimensiones de bienestar emocional y derechos (Ver Tabla 5). Tabla 5. Modelos explicativos de las dimensiones de calidad de vida para exclusión social CDV EXCLUSIÓN SOCIAL BE [F (1,186)= 7,125; p=.008, R 2 =.037] RI Desempleo (0=No, 1=Sí) R 2 =.037 b= -.192** c [F (1,186)= 9,974; p=.002, R2=.051] BM Edad R 2 =.051 b= -.226** c [F (3,183)=8,104; p=.000, R 2 =.117] Edad R 2 =.044 b= -.189** c DP Conocimiento del idioma (0=No, 1=Sí) R 2 = c.040 b=.205** Horas semanales R 2 =.034 b=.185** c [F (1,185)= 10,568; p=.001, R 2 =.054] BF Edad R 2 =.054 b= -.232** c [F (1,186)= 9,591; p=.002, R 2 =.049] AD Tiempo trabajado R 2 =.049 b=.221** c [F (2,185)=11,948; p=.000, R 2 =.114] IS Tiempo trabajado R 2 =.045 b=.311*** c Edad R 2 =.070 b= -.282*** c DR ***p=.000 **p<.01

154 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo A continuación se detallan los resultados obtenidos en cada una de las restantes dimensiones. En la dimensión relaciones interpersonales, la variable desempleo fue la única que contribuyó a explicar esta dimensión. Los trabajadores en situación de riesgo y/o de exclusión social que anteriormente a su trabajo actual, no se encontraban en situación de desempleo fueron valorados como los que mejores relaciones interpersonales tenían. En las dimensiones de bienestar material y físico los modelos finales constaron también de una única variable, la edad, por lo que las personas en exclusión social de menor edad, fueron valoradas con mejores niveles de bienestar material y físico. En cuanto al desarrollo personal el modelo incluyó tres variables, dos personales (la edad y el conocimiento del idioma) y una ambiental (las horas semanales trabajadas). Las personas en situación de exclusión que obtuvieron mayor nivel de desarrollo personal, fueron las más jóvenes, que tenían conocimiento del idioma y que trabajaban más horas semanales. En la dimensión de autodeterminación, la única variable relevante fue el tiempo trabajado. Por lo que se pudo concluir que las personas en exclusión que llevaban más tiempo trabajado fueron las que obtuvieron unos niveles más elevados de autodeterminación. Por último, la dimensión de inclusión social. El modelo incluyó dos variables: el tiempo trabajado y la edad. Las personas en exclusión que se observaban con una mejor inclusión social fueron las de menor edad y que acumulaban un mayor tiempo trabajado. Por último, cabe resaltar, que finalmente no se ha encontrado un modelo patrón similar que explique las diferentes dimensiones de calidad de vida en cada uno de los colectivos estudiados en esta investigación. Dependiendo de cada colectivo y grupo al que se pertenezca, la evaluación que se hace de su calidad de vida, tras haber conseguido un empleo mediante la metodología del empleo con apoyo va a ser muy distinta. En algunos casos parece relevante tener un empleo para lograr una evaluación positiva y significativa en alguna dimensión de calidad de vida, pero en otros casos no parece que ésta dependa exclusivamente del hecho de estar trabajando.

155 154 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) 5. Conclusiones En primer lugar, se debe señalar que todo lo que se esperaba encontrar se ha confirmado. Los participantes de este estudio, efectivamente manifestaron unos buenos niveles en calidad de vida en comparación con la muestra del baremo de la propia escala Gencat. En general todos los participantes del Programa ECA 2008 obtuvieron buenos niveles de calidad de vida en todas las dimensiones. No obstante, se encontraron diferencias entre los colectivos en las diferentes dimensiones. Cada uno de los grupos en los que se divide cada colectivo, consideró unas dimensiones mejores que otras. Han sido las variables personales las que mejor han explicado las diferencias en calidad de vida y no se ha encontrado un mismo patrón de resultados en los colectivos para explicar dicha calidad de vida. La escala Gencat ha permitido hacer una evaluación objetiva de la valoración que hacen los preparadores laborales en cuanto a la calidad de vida de los trabajadores insertados en el mercado laboral ordinario mediante la metodología del empleo con apoyo. No obstante, queremos resaltar la necesidad que hay de poder contrastar estos resultados obtenidos mediante metodología cuantitativa con información cualitativa, la cual pueden proporcionar directamente bien los propios preparadores laborales, si lo que queremos es evaluar la calidad de vida de manera objetiva de los participantes en el Programa de Empleo con Apoyo, o bien, obtener datos cualitativos y cuantitativos proporcionados por los propios participantes del Programa y realizar así una investigación más profunda con los mismos. Al comparar cada colectivo con el baremo se pudo comprobar que los profesionales no han valorado de manera favorable que el hecho de tener empleo aumente el bienestar material de los colectivos de exclusión, es por ello que de acuerdo con la UNAD (2005) parece que tras el acceso a un empleo, la satisfacción con el aporte económico normalmente no se produce cuando la persona accede a un empleo, sino cuando se alcanza una cierta estabilidad en el mismo. Las dos dimensiones peor valoradas por los preparadores laborales sobre los participantes del programa fueron las relaciones interpersonales y la inclusión social. Ambas dimensiones se encuentran relacionadas con la participación social y son las dos dimensiones en las que, de alguna manera, los

156 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo preparadores laborales deben intervenir más a la hora de llevar a cabo un proceso de intermediación laboral mediante empleo con apoyo. Los apoyos que necesitan las personas con discapacidad o en situación de exclusión, son apoyos naturales como el de los propios compañeros de trabajo, y el preparador laboral recurre a ellos no sólo para que la persona obtenga la ayuda que necesite para desempeñar su tarea, sino para favorecer la integración social con sus compañeros de trabajo. Tras realizar este estudio se puede concluir que tanto las personas con discapacidad como las que están en situación de exclusión, siguen teniendo dificultades para integrarse socialmente a pesar de tener empleo. Esto indicaría la necesidad de planificar actuaciones de apoyo por parte de los proveedores de los servicios, que vayan más allá de la mera inserción laboral, así como la necesidad de reforzar las actividades de los preparadores laborales en este sentido. La dimensión mejor valorada por los preparadores laborales ha sido la de derechos, pues han considerado que además del derecho al trabajo reconocido, gozan de igualdad de derechos como los demás ciudadanos. Como señala Costa (2007) el acceso al empleo es un derecho a alcanzar y a ejercer en las mejores condiciones laborales posibles. La falta de oportunidades para el desarrollo de capacidades personales y los obstáculos que impiden la incorporación al mercado laboral son evitables. Ahora bien, si nos fijamos en los ítems que la componen, que por lo general, se refieren al respeto de la intimidad de la persona y a ser considerado con normalidad en su entorno, parece que los preparadores no han tenido muchas dudas, y claramente manifiestan en sus respuestas que los derechos de los trabajadores son tenidos en consideración. Al comparar los dos colectivos en las diferentes dimensiones se halló que las personas con discapacidad obtenían una valoración muy buena de su calidad de vida en derechos y bienestar material, pero no tan buena de sus relaciones interpersonales. Como dice Costa (2007) el trabajo no sólo tiene una dimensión económica, sino también social. Debe permitir mayor grado de autonomía personal y de solvencia económica, pero también debe favorecer la participación en la vida social y laboral. En el caso de los participantes en situación de exclusión social se obtuvieron resultados que muestran un buen nivel de calidad de vida en relación a los derechos, pero no al bienestar material como en las personas con discapacidad. Así mismo, tampoco se valoran tan bien sus relaciones interpersonales y

157 156 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) su inclusión social. El tener trabajo no significa que automáticamente te haga tener amigos y que estés incluido socialmente, pero sí lo favorece. Bude y Lantermann (2006) llevaron a cabo una investigación con el propósito de diferenciar entre la percepción objetiva, que conlleva a una situación precaria de los individuos, y la percepción subjetiva de exclusión, que es el sentimiento de no pertenencia a la comunidad. Los trabajadores en situación de exclusión del Programa ECA, han sido peor evaluados por los preparadores laborales en las dos dimensiones relacionadas con lo social. Puede que esto sea debido a la imagen que están transmitiendo de sí mismos los trabajadores, considerándose como personas excluidas de la sociedad. En muchos casos no basta con tener un empleo, incluso bien remunerado, para afrontar con normalidad el desarrollo personal. Habría que considerar qué otros factores acumulan desigualdades sobre las personas, llevándolas a situaciones de pobreza y exclusión. El empleo, por sí solo, no parece tener la fuerza suficiente para hacerles salir de esa situación. Deberían ser ellos mismos los que deberían ser los agentes principales de cambio de sus propias perspectivas, considerándose como sujetos responsables que toman sus propias decisiones y aceptando que quieran cambiar su situación (AMEI, 2005). No obstante, hay que estudiar directamente las condiciones laborales, el tipo de trabajo y otros factores, como el salario percibido, que también pueden estar influyendo en sus resultados. Al analizar las diferencias entre los cuatro grupos que forman el colectivo de discapacidad cabe resaltar que las personas con discapacidad auditiva y física fueron las que mejores niveles obtuvieron de calidad de vida. Les siguen las personas con discapacidad intelectual, y por último, los que peor evaluación recibieron fueron las personas con enfermedad mental. De estos resultados se puede concluir la necesidad que tienen las personas con discapacidad intelectual y enfermedad mental de recibir apoyos en más ámbitos y dimensiones y de manera más prolongada. Su vulnerabilidad es mayor que la de los otros colectivos, y por tanto son mayores sus necesidades de apoyo. La reducción del estigma asociado con el colectivo de enfermedad mental debería contribuir a una mejora de su calidad de vida. Apostar por introducir cambios en la información y en la percepción social que se tiene sobre las personas con enfermedad mental permitiría eliminar obstáculos y prejuicios relacionados con las diferentes facetas de la vida, como el rechazo a que una

158 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo persona con enfermedad mental viva en la misma comunidad de vecinos, a que sea contratado en un trabajo o a incluirlos en los grupos de amigos (IM- SERSO, 2007). Al analizar las diferencias entre los cuatro grupos que forman el colectivo de exclusión, se pudo apreciar que no existieron diferencias significativas en su calidad de vida considerada globalmente. Si bien, sí se han obtuvieron diferencias significativas entre algunos grupos en determinadas dimensiones. Se debe destacar, como lo más característico, que las dimensiones inclusión social y relaciones interpersonales fueron las peor valoradas por la mayoría de los preparadores laborales, de ahí que se sigan considerando a las personas en situación de exclusión como personas excluidas socialmente a pesar de estar empleadas. Se observa que los perceptores de renta mínima han sido evaluados peor en bienestar material, por lo que podemos deducir que el hecho de tener un empleo remunerado no les está resultando económicamente gratificante, por lo que parecen seguir en situación de pobreza. Estos datos habría que contrastarlos en años posteriores, pues la estabilidad en el empleo debe permitir salir, al menos en parte, de las situaciones de pobreza de las que partían al iniciar el programa de empleo con apoyo. En el VI Informe Foessa sobre la exclusión y desarrollo social en España (2008) se concluye que hay hogares que tras pasar por una situación prolongada de carencia de ingresos su situación de pobreza puede perdurar en el tiempo pese a salir de una situación de desempleo. Esto es debido a que los ingresos que empiezan a percibir son a veces sólo suficientes para posibilitar la cobertura de las necesidades básicas, y no permiten solventar todas las deudas anteriormente acumuladas. Los factores que explicaron las dimensiones de calidad de vida fueron diferentes para cada uno de los colectivos del presente estudio. En el colectivo formado por personas con discapacidad algunas dimensiones se explicaron únicamente mediante factores personales, otras mediante factores ambientales, y otras por la combinación de ambos. En el caso del colectivo de exclusión, la mayoría de las dimensiones se explicaron fundamentalmente por factores personales. Por lo que se puede plantear si la utilización del formulario de datos del trabajador es adecuado, o si por el contrario deberíamos replantearnos un cambio en las variables que contiene dicho formulario.

159 158 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) Fue la variable personal problemas de comportamiento la más relevante para el colectivo de personas con discapacidad. Podría decirse que el hecho de no presentar problemas comportamentales en el lugar de trabajo, hubiera determinado que los preparadores laborales hubiesen valorado más positivamente la calidad de vida de estas personas. Esta variable contribuyó a explicar siete de las ocho dimensiones, siendo la excepción bienestar material. Parece evidente que carecer de problemas de este tipo en el lugar de trabajo es una cuestión clave a la hora de disfrutar de una buena calidad de vida. Otra variable personal relevante para el colectivo de personas con discapacidad fue el porcentaje de discapacidad. Esta variable contribuyó significativamente a explicar cinco de las ocho dimensiones de calidad de vida: relaciones interpersonales, inclusión social, desarrollo personal, autodeterminación y derechos. Todas ellas, contribuyen además en el mismo sentido: cuanto menor porcentaje de discapacidad presentan los trabajadores mejor evaluación realizan los preparadores de su calidad de vida. Nos podríamos cuestionar si será el hecho de que a los preparadores laborales les resulte más fácil insertar a personas con discapacidad cuyo porcentaje de discapacidad es menor y consideren que la propia inserción de estas personas les resulte más satisfactoria porque a ellos mismos puede que les suponga menos dificultad. De ahí que perciban que la calidad de vida de estas personas sea más favorable, ya que el trabajar la metodología con personas con discapacidades más graves es hoy por hoy un reto aún mayor, a pesar de que los resultados de cada vez más investigaciones, estén poniendo de manifiesto los logros que están obteniendo tales inserciones (Bond, Xie y Drake, 2007; Drake y Bond, 2008). Las variables ambientales más relevantes para determinar la calidad de vida de las personas con discapacidad fueron: el sueldo mensual, a mayor sueldo mensual mejor calidad de vida; la necesidad de apoyos en su vivienda, pues los que no necesitan apoyos en la vivienda fueron los que se apreciaron con los mejores calidad de vida; y, por último, el haber tenido otro empleo antes del actual, ya que también se apreciaron con mejor calidad de vida los que sí lo habían tenido. Las variables personales más relevantes para los colectivos de exclusión fueron la edad y el conocimiento del idioma, ya que fueron los más jóvenes y los que conocen el idioma los que manifiestan una mejor calidad de vida. Marí-Klose, Marí-Klose, Granados, Gómez-Granell y Martínez (2009)

160 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo señalan que los jóvenes provenientes de familias con un bajo nivel de capital cultural tienden al abandono prematuro de los estudios. Esto trae como consecuencia que salgan a buscar empleo y encuentren trabajos normalmente con condiciones precarias. La buena percepción de calidad de vida que tienen los preparadores laborales de los jóvenes en situación de exclusión social puede ser debida a que el conseguir un empleo ya reporta suficiente satisfacción personal independientemente de las condiciones laborales. Por otro lado, el adquirir habilidades comunicativas básicas (expresión, lectura y escritura) parece fundamental para desarrollar la autonomía personal y poder acceder así a mayores oportunidades de empleo (Mas, 2007). La variable ambiental más relevante del colectivo de exclusión fue: el tiempo trabajado, cuanto mayor es el tiempo trabajado mejores resultados en calidad de vida. También la situación anterior de desempleo, puesto que los que no se encontraban en situación de desempleo previamente a la inserción, puntuaron más alto en calidad de vida. Toharia, Albert, García, Malo, Davia y Arranz (2007) resaltan que la inactividad y, sobre todo, el desempleo se relacionan claramente con la pobreza. Trabajar sin embargo no protege por completo de la pobreza. Por otra parte señalan que tan importante como la situación profesional en un momento dado es la duración de los periodos en cada una de ellas, en la medida en que cuanto más dilatada es la situación de desempleo y de inactividad mayores resultan las tasas de pobreza. Gracias al Programa ECA de la Obra Social de Caja Madrid muchas entidades que atienden a personas con discapacidad y/o en situación de riesgo o de exclusión social han puesto en marcha programas de inserción laboral basados en la metodología del empleo con apoyo. Los resultados positivos en calidad de vida de las personas insertadas en el mundo laboral son evidentes en algunas dimensiones, y superan a los obtenidos por otras personas con las mismas características en situación de desempleo. No obstante, será la comprobación de los efectos acumulativos del mantenimiento del puesto de trabajo la que permita concluir aún con mayor evidencia. Por otro lado, parece muy clara la necesidad de que las organizaciones afronten la inserción laboral de estos colectivos desde una perspectiva multidimensional para mejorar la calidad de vida global.

161 160 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) 6. Referencias Asociación Madrileña de Entidades y Empresas de Inserción (2005). La exclusión social y el empleo en la Comunidad de Madrid. Madrid: Editorial Popular. Bond, G. R., Xie, H. y Drake, R. E. (2007). Can SSDI and SSI beneficiaries with mental illness benefit from evidence-based supported employment? Psychiatric Services, 58 (11), Bude, H. y Lantermann, E. D. (2006). Social Exclusion and the Perception of Being Excluded. Kölner Zeitschrift für Soziologie und Sozialpsychologie, 58 (2), 2006, Costa, R (2007). El empleo como derecho: un compromiso sindical. En M. A. Martínez, B. Jordán de Urríes, C. Cerá y J. Gozálbez, El camino hacia la Inserción Social: VI Simposio Internacional de Empleo con Apoyo (pp ). Salamanca: Universidad de Salamanca. Publicaciones del INICO. Drake, R. E. y Bond, G. R. (2008). Supported employment: 1998 to Psychiatric Rehabilitation Journal, 31 (4), Fundación FOESSA y Cáritas Española (2008). IV Informe Foessa sobre la exclusión y el Desarrollo Social Madrid: Autores. Instituto de Mayores y Servicios Sociales (2007). Modelo de atención a las personas con enfermedad mental grave. Madrid: Autor, Colección Documentos, Serie de Documentos Técnicos. Mank, D., Cioffi, A., y Yovanoff, P. (1997). Analysis of the typicalness of supported employment jobs, natural supports, and wage and integration outcomes. Mental Retardation, 35(3), Marí-Klose, P., Marí-Klose, M., Granados F. J., Gómez-Granell, C. y Martínez, A. (2009). Informe de la inclusión social en España. Barcelona: Fundación Caixa Cataluña. Mas, F. (2007). Discriminación en el mercado laboral. En CEAR, Segundo libro blanco de la integración Sociolaboral de refugiadas, refugiados e inmigrantes (pp ). Madrid: Entimema. Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial [Handbook on Quality of Life for Human Service Practitioners (2002). Washington, DC: American Association on mental Retardation].

162 Estudio 3.Análisis de la calidad de vida de trabajadores en empleo con apoyo Toharia, L., Albert, C., García Serrano, C., Malo, M. A., Davia, M. A. y Arranz, J. M. (2007). Empleo e inclusión social. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Unión de Asociaciones y Entidades de Atención al Drogodependiente (2005). Incorporación sociolaboral de personas con problemas de drogas. Redefiniendo nuestros planteamientos. Madrid: Autor. Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez, L. E. y Schalock, R. L. (2008). Escala GENCAT. Formulari de l Escala GENCAT de qualitat de vida. Manual d aplicació de l Escala GENCAT de qualitat de vida. Barcelona: Generalitat de Cataluña. Institut Catalá d Assistencia i Serveis Socials. Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez, L. E. y Schalock, R. L. (2009). Escala GENCAT. Formulario de la Escala GENCAT de calidad de vida. Manual de aplicación de la Escala GENCAT de calidad de vida. Barcelona: Generalitat de Cataluña. Instituto catalán de Asistencia y Servicios Sociales.

163

164 4 Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad intelectual en empleo con apoyo Miguel Ángel Verdugo, Mónica Santamaría, Begoña Orgaz y Laura Elisabeth Gómez 1. Calidad de vida y empleo con apoyo en personas con discapacidad intelectual Como bien refleja el libro Desarrollo de un Sistema de Evaluación Multicomponente de Programas de Empleo con Apoyo (INICO, 2009), los objetivos que persigue el empleo con apoyo no pueden centrarse tan sólo en lograr la inserción laboral de las personas con discapacidad en un entorno ordinario, sino que se debe desplegar todo un conjunto de actividades paralelas que beneficien y mejoren la calidad de vida de los usuarios y de sus familias. Por ello, y siguiendo las recomendaciones realizadas desde el INICO respecto a la investigación sobre discapacidad (Verdugo, 2006), desde el Programa ECA Caja Madrid se han llevado a cabo diversos estudios con el fin de contribuir al avance en la comprensión de las necesidades de las personas con discapacidad. Concretamente, en este capítulo se presenta el estudio de evaluación llevado a cabo con personas con discapacidad intelectual que se encontraban trabajando a través de programas de empleo con apoyo y que participaron dentro del Programa ECA Caja Madrid en el año Para ello se aplicó una versión preliminar (Verdugo, Arias y Gómez, 2006) de la Escala Subjetiva de la Escala INTEGRAL (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009), que evalúa aspectos subjetivos de calidad de vida mediante una escala Likert de cuatro opciones y que refleja la percepción de la propia persona con discapacidad.

165 164 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) 2. Objetivos e hipótesis Varios objetivos e hipótesis guiaron esta investigación. El primer objetivo consistió en hacer un diagnóstico de los niveles de calidad de vida de los trabajadores con discapacidad intelectual del Programa ECA de Caja Madrid. El segundo objetivo fue comprobar si existía un patrón único en calidad de vida o por el contrario había diferencias entre las distintas dimensiones de calidad de vida. Como tercer objetivo se planteó comprobar si los trabajadores con discapacidad intelectual presentaban un perfil único de calidad de vida o por el contrario se podían plantear diferentes perfiles en función del género y el porcentaje de discapacidad. El cuarto objetivo fue comprobar si los factores explicativos de las distintas dimensiones de calidad de vida eran principalmente factores personales o ambientales, o era una combinación de ambos tipos de factores. Y por último, el quinto objetivo fue diseñar modelos explicativos de la calidad de vida para las diferentes dimensiones teniendo en cuenta las variables de género y porcentaje de discapacidad. A continuación se presentan las hipótesis de acuerdo con los objetivos comentados. En relación al primer objetivo, diagnóstico del nivel de calidad de vida de los trabajadores con discapacidad intelectual, se planteó la hipótesis primera. Hipótesis 1. Se esperaba que los trabajadores mostraran mejores niveles de calidad de vida que el baremo, ya que la muestra del baremo está formada mayoritariamente por usuarios de centros ocupacionales. En relación con el segundo objetivo, la existencia o no de un patrón único de calidad de vida, se plantearon las hipótesis segunda y tercera. Hipótesis 2. Se esperaba encontrar unos buenos niveles de calidad de vida en todas las dimensiones, ya que se entendía que el hecho de estar desarrollando un trabajo en una empresa ordinaria ha de influir de manera positiva en ese sentido. Hipótesis 3. Se esperaba encontrar diferencias entre las distintas dimensiones de calidad de vida, porque el hecho de desempeñar un trabajo se supone que afectará en mayor medida a unas dimensiones derechos, bienestar material que a otras bienestar físico.

166 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad En relación al tercer objetivo, perfiles de calidad de vida en función del género y el porcentaje de discapacidad, se plantearon las hipótesis cuarta y quinta. Hipótesis 4. Se esperaba que la variable género no incidiera en la calidad de vida, y que tanto hombres como mujeres presentaran un perfil similar de calidad de vida. Hipótesis 5. Se esperaba que la variable porcentaje de discapacidad no incidiera en la calidad de vida, de tal manera que independientemente del grado de discapacidad que tuviera la persona presentara un perfil similar al resto. En relación al cuarto objetivo, influencia de los factores ambientales y personales en la calidad de vida, se plantearon las hipótesis sexta y séptima. Hipótesis 6. Se esperaba que fueran variables personales las que explicaran en mayor medida las diferencias en calidad de vida. Hipótesis 7. Se esperaba que las distintas dimensiones de la calidad de vida fueran explicadas en distinta proporción por variables personales y ambientales. Así, una dimensión como bienestar físico fuera explicada en mayor medida por variables personales; por el contrario, la dimensión de bienestar material la explicarán principalmente factores ambientales; y por último, tanto variables personales como ambientales explicarán dimensiones de calidad de vida, como las de bienestar emocional, autodeterminación y derechos. Por último, en relación al quinto objetivo, planteamiento de modelos explicativos para las diferentes dimensiones de calidad de vida, se plantearon las hipótesis octava, novena y décima. Hipótesis 8. Se esperaba que los modelos explicativos para las diferentes dimensiones de la calidad de vida fueran distintos. Hipótesis 9. Se esperaba que de las dimensiones de calidad de vida más explicadas por los factores personales y ambientales incluidos en este estudio fueran desarrollo personal, autodeterminación y derechos.

167 166 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) Hipótesis 10. Se esperaba que los modelos explicativos de las distintas dimensiones fueran diferentes en función de las variables género y porcentaje de discapacidad. 3. Método 3.1. Diseño Teniendo en cuenta los objetivos planteados se utilizó una metodología no experimental, concretamente la metodología selectiva o de encuesta, pues se emplearon dos cuestionarios como instrumentos de recogida de datos. Hay que señalar también que se ha empleado un diseño transversal, ya que todas las medidas han sido recogidas en un único momento temporal Variables e instrumentos de medida A continuación, se incluye una tabla con las variables de estudio y los instrumentos de medida utilizados para evaluarlas (Tabla 1). Por una parte, la variable dependiente considerada, la calidad de vida y sus diferentes dimensiones, por otra, los factores personales y ambientales a partir de los que se tratan de explicar las diferencias en calidad de vida de los trabajadores. Tabla 1.Variables e instrumentos de medida VARIABLES CALIDAD DE VIDA 1. Bienestar emocional 2. Relaciones interpersonales 3. Bienestar material 4. Desarrollo personal 5. Bienestar físico 6. Autodeterminación 7. Inclusión social 8. Derechos INSTRUMENTOS DE MEDIDA Escala Subjetiva de la Escala Integral (Verdugo,Arias y Gómez, 2006)

168 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad VARIABLES FACTORES PERSONALES a) Perfil socio-demográfico - Género (1=Hombre, 2 =Mujer) - Edad (Años) b) Formación académica - Formación reglada (0=No, 1=Sí) - Formación no reglada (0=No, 1=Sí) c) Funcionamiento adaptativo - Problemas de comportamiento(0=no, 1=Sí) - Problemas de salud (0=No, 1=Sí) d) Grado de discapacidad - Porcentaje de discapacidad (1=33%-64%, 2=65% o más) e) Perfil laboral previo - Experiencia laboral previa (0=No, 1=Sí) - Tiempo trabajado (0= No; 1= < 6 meses; 2= 6 a 12 meses; 3= 12 a 24 meses; 4= > de 24 meses) FACTORES AMBIENTALES a) Estatus residencial - Residencia familiar (0=No, 1=Sí) - Vivienda con apoyos (0=No, 1=Sí) b) Situación laboral previa - Situación laboral previa (0=Desempleo; 1= Actividades formativas) c) Perfil de la empresa - Tipo de empresa (1=Pública, 2=Privada) - Sector de la empresa (1= Industrial; 2= Comercio y Servicios) -Tamaño de la empresa (1=2-25,2=26-50,3=51-100, 4= , 5= , 6= >1000) INSTRUMENTOS DE MEDIDA Formulario de datos del trabajador y del puesto (INICO, 2004) d) Perfil del empleo -Tipo de contrato (1=Temporal, 2= Indefinido) - Horas semanales - Sueldo bruto mensual - Beneficios (0 =No, 1=Sí) - Adaptaciones (0 =No, 1=Sí)

169 168 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) Calidad de vida: Escala Subjetiva de la Escala Integral Como ya se ha comentado anteriormente, la calidad de vida es un concepto multidimensional, compuesto por las mismas dimensiones para todas las personas, influido por factores ambientales y personales y su interacción, y que se mejora a través de la autodeterminación, recursos, inclusión y metas en la vida. La medición de la calidad de vida hace referencia al grado en que las personas tienen experiencias vitales que valoran, refleja las dimensiones que contribuyen a una vida plena e interconectada, tiene en cuenta el contexto de los ambientes físico, social y cultural que son importantes para las personas, e incluye la medición tanto de experiencias humanas comunes como de experiencias vitales únicas. El instrumento empleado para la evaluación de la calidad de vida fue la versión preliminar de la Subescala Subjetiva (Verdugo, Arias y Gómez, 2006) de la Escala INTEGRAL (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009), que recoge aspectos subjetivos de la calidad de vida, y refleja la valoración y percepción de la propia persona. La escala se aplica a personas con discapacidad intelectual con habilidades de comprensión y expresión, mayores de 18 años. Está formada por 47 ítems, enunciados en primera persona y con un formato de respuesta tipo Likert de cuatro puntos: totalmente en desacuerdo, en desacuerdo, de acuerdo y totalmente de acuerdo. Puntuaciones elevadas indican altos niveles de calidad de vida. La escala evalúa 8 dimensiones: bienestar emocional (4 ítems), relaciones interpersonales (7 ítems), bienestar material (7 ítems), desarrollo personal (3 ítems), bienestar físico (7 ítems), autodeterminación (9 ítems), inclusión social (6 ítems) y derechos (4 ítems). A continuación presentamos una breve definición de cada una de las ocho dimensiones del modelo; mediante los indicadores y resultados personales que se evalúan en la escala: Bienestar Emocional: sentirse tranquilo, seguro, sin agobios, no estar nervioso. Se evalúa mediante los indicadores: satisfacción, autoconcepto y ausencia de estrés o sentimientos negativos. Relaciones Interpersonales: relacionarse con distintas personas, tener amigos y llevarse bien con la gente (vecinos, compañeros, etc.).

170 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad Indicadores: relaciones sociales, tener amigos claramente identificados, relaciones familiares, contactos sociales positivos y gratificantes, relaciones de pareja y sexualidad. Bienestar Material: tener suficiente dinero para comprar lo que se necesita y se desea tener, tener una vivienda y lugar de trabajo adecuados. Indicadores: vivienda, lugar de trabajo, salario (pensión, ingresos), posesiones (bienes materiales) y ahorros (o posibilidad de acceder a caprichos). Desarrollo Personal: se refiere a la posibilidad de aprender distintas cosas, tener conocimientos y realizarse personalmente. Se mide con los indicadores: limitaciones/capacidades, acceso a nuevas tecnologías, oportunidades de aprendizaje, habilidades relacionadas con el trabajo (u otras actividades) y habilidades funcionales (competencia personal, conducta adaptativa, comunicación). Bienestar Físico: tener buena salud, sentirse en buena forma física, tener hábitos de alimentación saludables. Incluye los indicadores: atención sanitaria, sueño, salud y sus alteraciones, actividades de la vida diaria, acceso a ayudas técnicas y alimentación. Autodeterminación: decidir por sí mismo y tener oportunidad de elegir las cosas que quiere, cómo quiere que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar donde vive, las personas con las que está. Los indicadores con los que se evalúa son: metas y preferencias personales, decisiones, autonomía y elecciones. Inclusión Social: ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras personas y participar en sus actividades como uno más. Sentirse miembro de la sociedad, sentirse integrado, contar con el apoyo de otras personas. Evaluado por los indicadores: integración, participación, accesibilidad y apoyos. Derechos: ser considerado igual que el resto de la gente, que le traten igual, que respeten su forma de ser, opiniones, deseos, intimidad, derechos. Los indicadores utilizados para evaluar esta dimensión son: intimidad, respeto, conocimiento y ejercicio de derechos. Se obtiene también una puntuación de calidad de vida general, cuyo formato de respuesta es tipo Likert de cinco puntos: muy alta, alta, media,

171 170 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) baja y muy baja. Finalmente, se pide a la persona con discapacidad intelectual que ordene las ocho dimensiones de calidad de vida según su importancia, con el fin de ponderar cada dimensión según la perspectiva de la persona evaluada. Aunque la escala está diseñada como un autoinforme, se recomienda realizar siempre la aplicación por medio de un entrevistador con el fin de asegurar la total comprensión de los ítems y el formato de respuesta. El tiempo medio que requiere su aplicación puede oscilar entre 20 y 30 minutos. La fiabilidad de la escala total y de las diferentes subescalas correspondientes a las distintas dimensiones, se calculó en términos de consistencia interna mediante el coeficiente Alfa de Cronbach (Tabla 2). En la mayor parte de los casos, los resultados se pueden considerar adecuados si se tiene en cuenta el reducido número de ítems incluidos en cada subescala. Tales valores oscilan entre.438 y.806, siendo desarrollo personal e inclusión social las dimensiones que presentaron los índices más bajos. Por otro lado, la consistencia interna de la escala total resultó satisfactoria, con un coeficiente de consistencia interna de.898. Tabla 2. Consistencia interna de la Escala Subjetiva DIMENSIONES α Bienestar Emocional.722 Relaciones Interpersonales.621 Bienestar Material.806 Desarrollo Personal.438 Bienestar Físico.755 Autodeterminación.707 Inclusión Social.466 Derechos.670 Escala Subjetiva.898 La validez de contenido del instrumento se deriva de una exhaustiva revisión de fuentes bibliográficas que pone de manifiesto la solidez del modelo

172 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad teórico y las ocho dimensiones de calidad de vida junto con los indicadores que las acompañan. Con ánimo de aportar también evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala se llevó a cabo un Análisis Factorial Confirmatorio (AFC) con el programa LISREL v.8.8. Este tipo de análisis, tiene como objetivo el estudio de los modelos de medida, esto es, analizar las relaciones entre un conjunto de indicadores o variables observadas y una o más variables latentes o factores. El método de estimación utilizado en la escala fue el de mínimos cuadrados ponderados diagonalizados (DWLS) sobre las matrices de covarianzas y de covarianzas asintóticas. Los estadísticos de bondad de ajuste al modelo permitieron concluir que la calidad de vida está compuesta por los ocho factores propuestos [(χ 2 (1006)= , p=.000), GFI=.95, NFI=.95, RMSR=.073, RMSEA=.050)]. Los índices de ajuste del modelo de ocho factores fueron en todos los casos mejores que los del modelo hipotético en el que la calidad de vida se entendería compuesta por un único factor general. Como se ha puesto de manifiesto a lo largo del apartado, en relación a la Escala Subjetiva podemos decir que tenemos evidencias de fiabilidad basadas en la consistencia interna y evidencias de validez basadas en su estructura interna Factores personales y ambientales Con el fin de conocer las características personales y ambientales de las personas objeto de estudio y ver hasta qué punto dichas variables influyen en la percepción de la calidad de vida, se utilizó el Formulario de datos del trabajador y del puesto elaborado por INICO (2004), basado en la Escala de Tipicidad (Mank, Cioffi y Yovanoff, 1997). En este cuestionario se incluyen diferentes apartados: A. Información confidencial: recoge datos sobre la persona entrevistada (nombre y apellidos), sobre la organización a la que pertenece y la fecha de aplicación del cuestionario. B. Información general: género, edad, estatus residencial, número de miembros que viven en el hogar familiar y formación recibida previa a la inserción, reglada y no reglada.

173 172 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) C. Información sobre la discapacidad: discapacidad principal de la persona que responde al cuestionario, si tiene o no otras discapacidades asociadas, nivel de discapacidad intelectual, y porcentaje de discapacidad. D. Información del comportamiento y la salud: recoge datos sobre si las personas muestran o no problemas de comportamiento en el lugar de trabajo, y en el caso de que los haya, su nivel de gravedad. Asimismo, se recoge si presentan o no problemas de salud en general y si necesitan medicación habitualmente. E. Información de la experiencia laboral: recoge datos sobre la experiencia laboral previa como el número de meses que ha trabajado previamente, qué número de trabajos previos ha desempeñado, su posición anterior al puesto actual y la causa del cese del trabajo anterior si procede. F. Información sobre la empresa y el empleo: recoge datos referidos a nombre y sector de actividad, tipo de empresa, nombre y número de empleados. Respecto al empleo recoge datos sobre el tipo de jornada, horas de trabajo semanales, fecha de contratación, sueldo bruto mensual, tipo de contrato y beneficios derivados del empleo. Por último, recoge datos sobre si la persona necesita o no adaptaciones, y cuáles son éstas. A partir de los datos que proporciona el formulario se realizó una reagrupación para diferenciar entre factores personales y ambientales (Ver Tabla 1), los cuales fueron analizados para comprobar su influencia en la percepción de la calidad de vida Perfil de los participantes En el estudio participaron 508 personas con discapacidad intelectual que se encontraban trabajando bajo la modalidad de empleo con apoyo en el Programa ECA Caja Madrid en el año A continuación, se presenta el perfil de los participantes según las variables incluidas en el estudio. Según el perfil socio-demográfico el porcentaje de varones (58,07%) es ligeramente superior al de mujeres (41,93%). El rango de edad oscila entre los 18 y 53 años, la media se situó en torno a los 28 años.

174 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad Respecto al porcentaje de discapacidad que presentan los participantes, la mitad tiene entre un 33% y 64% de discapacidad, y la otra mitad presenta un porcentaje de discapacidad igual o superior al 65%. El porcentaje de varones y mujeres es similar en ambos grados de discapacidad, El porcentaje siendo ligeramente de varones ysuperior mujeresel esde similar los varones en ambos (Figura grados 1). de discapacidad, siendo ligeramente superior el de los varones (Figura 1). 100% 80% 60% 40% 57,10% 59,10% 42,90% 40,90% Hombre Mujer 20% 0% 33%-64% 65% ó más Figura 1. Distribución de los participantes según el género y el porcentaje de discapacidad Figura 1. Distribución de los participantes según el género y el porcentaje de discapacidad La mayoría de los trabajadores no presentaban ningún tipo de problemas de comportamiento La mayoría ni de los salud trabajadores en su puesto no presentaban de trabajo. ningún Sin embargo, tipo de hay problemas que señalar que de un comportamiento 9,25% muestra problemas ni de salud de en salud, su puesto porcentaje de trabajo. que Sin convendría embargo, profundizar hay que y conocer señalar en detalle. que un 9,25% muestra problemas de salud, porcentaje que convendría profundizar y conocer en detalle. En cuanto al nivel de formación, es es elevado el el porcentaje de personas de personas que que recibieron recibieron algún algún tipo tipo de formación de formación reglada reglada (91,54%) (91,54%) o formación o formación no reglada no reglada como por ejemplo como la por formación ejemplo en la habilidades formación laborales en habilidades (82,28%). laborales (82,28%). Un porcentaje elevado de trabajadores tenía experiencia laboral previa (70,87%), Un porcentaje y de éstos elevado porcentaje de trabajadores más elevado ha tenía trabajado experiencia más de laboral dos años. previa (70,87%), La y gran de mayoría éstos el de porcentaje los trabajadores más elevado vivía en residencia ha trabajado familiar más (87,40%). de dos años. La mayoría recibían algún tipo de apoyo en la vivienda el 96,19%, independientemente La gran mayoría del tipo de de los residencia. trabajadores vivía en residencia familiar (87,40%). La mayoría recibían algún tipo de apoyo en la vivienda el 96,19%, independientemente del tipo de residencia. La mayoría de las personas anteriormente se encontraba en situación de desempleo (29,92%) o realizando algún tipo de actividad formativa (29,53%) (Figura 2).

175 174 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) La mayoría de las personas anteriormente se encontraba en situación de desempleo (29,92%) o realizando algún tipo de actividad formativa (29,53%) (Figura 2). 100% 80% 60% 40% 20% 0% 13,98% 29,53% 29,92% 8,07% 17,32% 1,18% C.O. CEE A.F. DES. Otro E.I. Figura 2. Posición anterior (C.O.: Centro Ocupacional; CEE: Centro Especial de Empleo; A.F:Actividades Formativas., DES.: Desempleo; Figura 2. Posición anterior (C.O.: Centro Ocupacional; CEE: Centro Especial de Empleo; A.F: Actividades Formativas., DES.: Desempleo; Otro: Otro empleo y E.I.: Empresa de Inserción) Otro: Otro empleo y E.I.: Empresa de Inserción) En cuanto al tipo de empresa, la mayoría trabajaba en empresa privada (81,10%) dentro del sector servicios (63,78%) en empresas de diferentes tamaños. En cuanto al tipo de empresa, la mayoría trabajaba en empresa privada (81,10%) La mayoría dentro (55,91%) del sector tenía servicios un contrato (63,78%) temporal. en empresas La media de de diferentes horas que trabajaban tamaños. semanalmente era de 29, con un mínimo de 3 y un máximo de 45 horas. Los sueldos La mayoría oscilaban (55,91%) entre 57 tenía y un euros, contrato la media temporal. salarial La fue media de 710 de horas euros. que trabajaban semanalmente era de 29, con un mínimo de 3 y un máximo de 45 horas. La mayoría Los sueldos (70,08%) oscilaban no disponía entre 57 de y beneficios euros, derivados la media salarial del puesto, fue de como pueden 710 ser euros. horas extras remuneradas, bonos de comida o transporte, seguro médico privado, La incentivos mayoría (70,08%) por producción, no disponía etc. Finalmente, de beneficios un derivados porcentaje del considerable puesto, (38,19%) como necesitaba pueden ser adaptaciones horas extras en remuneradas, su puesto de bonos trabajo. de comida o transporte, seguro médico privado, incentivos por producción, etc. Finalmente, un porcentaje considerable (38,19%) necesitaba adaptaciones en su puesto de trabajo PROCEDIMIENTO La recogida de datos se realizó vía internet. La escala y el formulario de datos se enviaron a través de correo electrónico desde el Programa ECA Caja Madrid mediante un enlace individualizado para cada participante, de tal manera que su aplicación se realizó una vez que el participante estaba ya inmerso en el mundo laboral. Se informó a los participantes de los objetivos y características del estudio y la escala se cumplimentó por medio de un entrevistador (normalmente su preparador laboral) con

176 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad Procedimiento La recogida de datos se realizó vía internet. La escala y el formulario de datos se enviaron a través de correo electrónico desde el Programa ECA Caja Madrid mediante un enlace individualizado para cada participante, de tal manera que su aplicación se realizó una vez que el participante estaba ya inmerso en el mundo laboral. Se informó a los participantes de los objetivos y características del estudio y la escala se cumplimentó por medio de un entrevistador (normalmente su preparador laboral) con el fin de asegurar la total comprensión de los ítems y el formato de respuesta. Una vez finalizada la cumplimentación de los datos, el enlace se cerraba automáticamente y los datos quedaban grabados en una base de datos, a las que sólo tienen acceso los técnicos del Programa mediante contraseñas individualizadas Análisis de datos El análisis de datos se ha realizado con el paquete estadístico SPSS versión 17.0 para Windows. En un primer momento, se realizaron los análisis descriptivos correspondientes en función de la naturaleza de las variables. Posteriormente, y con el fin de comprobar si existían diferencias significativas entre las medidas y los grupos, se utilizaron diferentes técnicas del modelo estructural o de efectos: cuando se contrastaron los resultados de la muestra con el baremo, el contraste t para una muestra; cuando se analizaron las diferencias entre las dimensiones de calidad de vida en función de las variables género y grado de discapacidad, ANOVA, con las correspondientes pruebas a posteriori. Finalmente, cuando se abordaron los modelos explicativos de las dimensiones de calidad de vida, se utilizaron técnicas derivadas del Modelo de Regresión. Concretamente, análisis de regresión lineal múltiple simultáneo, en un primer momento, para comprobar la contribución de los factores personales y ambientales; y análisis de regresión en pasos sucesivos, cuando se trató de plantear modelos parsimoniosos que explicaran las diferentes dimensiones. Dado el tamaño de muestra tan elevado, en todos los análisis se fijó un nivel de significación inferior a.01.

177 176 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) 4. Resultados La exposición de resultados se divide en tres grandes apartados. El primero, diagnóstico de los niveles de calidad de vida donde se comparan las puntuaciones obtenidas con el baremo de la escala. El segundo, diferencias entre las dimensiones de calidad de vida y, en tercer lugar, modelos explicativos de calidad de vida Diagnóstico de los niveles de calidad de vida Se realizó un análisis comparativo de los resultados de los participantes en la versión preliminar de la Subescala Subjetiva (Verdugo, Arias y Gómez, 2006), con los valores del baremo de la Escala INTEGRAL (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009). La muestra del baremo estaba formada por 818 personas con discapacidad intelectual, de los cuales un 72% eran usuarios de centros ocupacionales. Para realizar dicha comparación, se realizó una reagrupación de los ítems de la escala para que fuera equivalente a la Escala Integral Subjetiva (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009) que está formada por seis dimensiones (Autodeterminación, Integración Social, Bienestar Laboral, Bienestar Material, Bienestar Emocional y Físico, y Bienestar Familiar). Se obtuvo el sumatorio de las puntuaciones en los ítems correspondientes a cada dimensión, porque así se consideran las puntuaciones en cada dimensión en el baremo. A continuación, se realizaron pruebas t para una muestra, en las que se comparó la media de la muestra con la media del baremo en cada una de las dimensiones de la escala (Tabla 3).

178 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad Tabla 3. Descriptivos en la muestra y en el baremo y prueba t de diferencia para una media en cada dimensión de calidad de vida DIEMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA MUESTRA BAREMO Prueba t AUTODETERMINACIÓN M= t (507)= M=24.5 D.T.= 2.72 p=.000 BIENESTAR EMOCIONAL Y FÍSICO M= 23.5 t (507)= 3.71 M=24 D.T.= 3.11 p=.000 INTEGRACIÓN SOCIAL M= t (507)= 8.61 M=25 D.T.= 3.28 p=.000 BIENESTAR MATERIAL M= 27 t (507)= M=31 D.T.= 3.19 p=.000 BIENESTAR LABORAL M= 14 t (507)= M=14 D.T.= 1.75 p=.225 BIENESTAR FAMILIAR M= 10.4 t (507)= 5.08 M=10 D.T.=1.78 p=.000 Al comparar ambas muestras se pudo comprobar que a excepción de la dimensión bienestar laboral se encontraron diferencias significativas en todas las dimensiones. Los resultados más significativos se observan en las dimensiones de autodeterminación y bienestar material. En ambos casos la muestra del estudio muestra niveles inferiores al baremo. Se puede afirmar que los trabajadores del presente estudio percibían tener un menor nivel de autodeterminación, menores oportunidades de elegir en su trabajo y menor participación en su comunidad. Afirmación que no es de extrañar si se tiene en cuenta que eran personas que estaban trabajando en empresas ordinarias donde desempeñaban puestos de trabajo muy concretos y con una jornada laboral de 29 horas semanales como media. Asimismo, percibían un menor nivel de bienestar material, estaban menos contentos con las cosas que poseían, con el dinero que ganaban y sentían no tener dinero suficiente para comprar las cosas que necesitaban. Por otro lado, la muestra del estudio mostró niveles superiores al baremo en la dimensión integración social, es decir, se percibían mejor en cuanto a los apoyos recibidos, respeto de sus derechos y relaciones sociales (Figura 3).

179 178 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) 35 Baremo Muestra 24,5 26, ,5 21, , AD IS BL BM BEF BF Figura 3. Medias en las dimensiones de calidad de vida de la muestra y el baremo (AD: Autodeterminación, IS: Integración Social, Figura 3. Medias en las dimensiones de calidad de vida de la muestra y el baremo BL: Bienestar Laboral, BM: Bienestar Material, BEF: Bienestar Emocional-Físico y BF: Bienestar Familiar) (AD:Autodeterminación, IS: Integración Social, BL: Bienestar Laboral, BM: Bienestar 4.2. DIFERENCIAS Material, ENTRE BEF: Bienestar LAS DIMENSIONES Emocional-Físico DE CALIDAD y BF: Bienestar DE VIDA Familiar) EN FUNCIÓN DEL GÉNERO Y GRADO DE DISCAPACIDAD Con el fin de comprobar si este colectivo presenta niveles de calidad de vida 4.2. Diferencias entre las dimensiones de calidad de vida en función del género en las y grado diferentes de discapacidad dimensiones estudiadas, y la posible incidencia de las similares variables género y grado de discapacidad, se realizó un ANOVA de un factor intra, las diferentes Con dimensiones el fin de comprobar de calidad si este de colectivo vida (bienestar presenta niveles emocional, de calidad relaciones de interpersonales, vida similares bienestar en las diferentes material, dimensiones desarrollo estudiadas, personal, y la posible bienestar incidencia de las variables físico, autodeterminación, inclusión género social y grado y derechos), de discapacidad, y dos factores se realizó inter, un el ANOVA género y el porcentaje de un factor de discapacidad. intra, las diferentes dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, No bienestar se encontraron físico, autodeterminación, efectos significativos inclusión ni del género social [F y (1, derechos), 504)= 1,39; y dos p=.24], ni del factores porcentaje inter, de el discapacidad género y el porcentaje [F(1,504)= de 0,012, discapacidad. p=.912], ni de la interacción entre ellos [F No (1,504)= se encontraron.64; p=.424]. efectos Se puede significativos afirmar que ni del la género calidad [F de (1, vida, 504)= considerada 1,39; globalmente, p=.24], ni es del percibida porcentaje de de manera discapacidad similar, [F(1,504)= independientemente 0,012, p=.912], de que ni de sean hombres la interacción o mujeres, entre o tener ellos un [F mayor (1,504)= o menor.64; grado p=.424]. de discapacidad. Se puede afirmar que la calidad de vida, considerada globalmente, es percibida de manera similar, independientemente Donde sí se encontraron de que sean efectos hombres significativos o mujeres, fue o en tener las dimensiones un mayor o de menor calidad de vida grado [F de (7,3528)=69; discapacidad. p=.000, eta 2 =.12]. Al realizar las pruebas a posteriori con el ajuste de Bonferroni se encontraron diferencias significativas entre la dimensión autodeterminación con respecto a las demás dimensiones (p=.000). Percibían una peor calidad de vida en la dimensión de autodeterminación, en relación con las demás dimensiones. También se encontraron diferencias significativas entre las dimensiones de inclusión social y relaciones interpersonales con las demás (p=.000), a excepción de autodeterminación, no existiendo diferencias significativas entre ellas. También en

180 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad Los participantes se percibían con poca capacidad de decidir por sí mismos en relación con su vida en general, su trabajo y sus amistades; y además percibían también más negativamente los aspectos sociales de su vida, como son las relaciones interpersonales y su inclusión en la comunidad. Por el contrario, las facetas de su vida que valoraban más positivamente fueron el bienestar material, seguido del desarrollo personal, el bienestar físico y el bienestar emocional (Figura 4). Donde sí se encontraron efectos significativos fue en las dimensiones de calidad de vida [F (7,3528)=69; p=.000, eta 2 =.12]. Al realizar las pruebas a posteriori con el ajuste de Bonferroni se encontraron diferencias significativas entre la dimensión autodeterminación con respecto a las demás dimensiones (p=.000). Percibían una peor calidad de vida en la dimensión de autodeterminación, en relación con las demás dimensiones. También se encontraron diferencias significativas entre las dimensiones de inclusión social y relaciones interpersonales con las demás (p=.000), a excepción de autodeterminación, no existiendo diferencias significativas entre ellas. También en estas dos dimensiones se percibían peor que en las demás dimensiones, excepto en la dimensión de autodeterminación. Los participantes se percibían con poca capacidad de decidir por sí mismos en relación con su vida en general, su trabajo y sus amistades; y además percibían también más negativamente los aspectos sociales de su vida, como son las relaciones interpersonales y su inclusión en la comunidad. Por el contrario, las facetas de su vida que valoraban más positivamente fueron el bienestar material, seguido del desarrollo personal, el bienestar físico y el bienestar emocional (Figura 4). 4 3,37 3,204 3,393 3,382 3,369 3,044 3,161 3, BE RI BM DP BF AD IS DR Figura 4. Medias en calidad de en las diferentes dimensiones Figura 4. Medias en calidad de vida en las diferentes dimensiones Estos resultados se matizaron por las interacciones obtenidas entre las dimensiones de calidad de vida y el género [F(7, 3528)=6,28; p=.000, eta 2 =.012], y el grado de discapacidad [F(7, 3528)=13,84; p=.000, eta 2 =0,03]. Con respecto a la interacción entre dimensiones de calidad de vida y género, y analizando las diferencias entre varones y mujeres en las distintas dimensiones con las pruebas a posteriori con el ajuste de Bonferroni, la única dimensión donde se encontraron diferencias significativas fue en desarrollo personal, en la que las mujeres puntuaron significativamente más alto que los hombres (p=.000) (Figura 5).

181 180 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) Estos resultados se matizaron por las interacciones obtenidas entre las dimensiones de calidad de vida y el género [F(7, 3528)=6,28; p=.000, eta 2 =.012], y el grado de discapacidad [F(7, 3528)=13,84; p=.000, eta 2 =0,03]. Con respecto a la interacción entre dimensiones de calidad de vida y género, y analizando las diferencias entre varones y mujeres en las distintas dimensiones con las pruebas a posteriori con el ajuste de Bonferroni, la única dimensión donde se encontraron diferencias significativas fue en desarrollo personal, en la que las mujeres puntuaron significativamente más alto que los hombres (p=.000) (Figura 5). 3,5 3,4 3,3 3,2 3,1 Hombre Mujer 3 2,9 BE RI BM DP BF AD IS DR Figura5. Medias en calidad de vida las diferentes dimensiones función del género 5. Medias en calidad de vida en las diferentes dimensiones en función del género Se puede afirmar que las mujeres se percibieron con un nivel más elevado de desarrollo personal. Resultado que podría estar explicado por el contenido de algunos de los ítems incluidos en esta dimensión, que hacen referencia a tareas del hogar, hacer compras o la limpieza y la tradicional asignación de estas tareas al género femenino. Se puede entender que debido a temas culturales, fueran las mujeres las que puntuaron significativamente más alto. Se puede afirmar que las mujeres se percibieron con un nivel más elevado de desarrollo personal. Resultado que podría estar explicado por el contenido de algunos de los ítems incluidos en esta dimensión, que hacen referencia a tareas del hogar, hacer compras o la limpieza y la tradicional asignación de estas tareas al género femenino. Se puede entender que debido a temas culturales, fueran las mujeres las que puntuaron significativamente más alto. Si se comparan las diferentes dimensiones en cada género, se comprueba que los varones percibían una mejor calidad de vida en las dimensiones de Si se comparan las diferentes dimensiones en cada género, se comprueba que los varones percibían una mejor calidad de vida en las dimensiones de bienestar emocional, físico y material; el siguiente nivel lo ocupan desarrollo personal y derechos; a continuación, se sitúan las dimensiones de relaciones interpersonales e inclusión social; y, por último, la dimensión de autodeterminación, en la que se encuentran diferencias importantes respecto a todas las demás. Por otro lado, las mujeres percibían tener una mejor calidad de vida en las dimensiones de desarrollo personal y bienestar material; seguidas de las dimensiones de derechos, bienestar emocional y físico; en un siguiente nivel se situaron relaciones interpersonales e inclusión social, y finalmente autodeterminación (Figura 6).

182 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad bienestar emocional, físico y material; el siguiente nivel lo ocupan desarrollo personal y derechos; a continuación, se sitúan las dimensiones de relaciones interpersonales e inclusión social; y, por último, la dimensión de autodeterminación, en la que se encuentran diferencias importantes respecto a todas las demás. Por otro lado, las mujeres percibían tener una mejor calidad de vida en las dimensiones de desarrollo personal y bienestar material; seguidas de las dimensiones de derechos, bienestar emocional y físico; en un siguiente nivel se situaron relaciones interpersonales e inclusión social, y finalmente autodeterminación (Figura 6). 3,5 3,4 BE 3,3 RI BM 3,2 DP 3,1 BF AD 3 IS 2,9 Hombre Mujer DR Figura 6. Medias en Figura calidad 6. Medias en de calidad vida de vida según el género en las diferentes en las dimensiones diferentes dimensiones En conclusión, dadas las puntuaciones significativamente más bajas encontradas en las puntuaciones obtenidas por hombres y mujeres, parece más urgente intervenir en las dimensiones de autodeterminación, relaciones interpersonales e inclusión social con el fin de mejorar su calidad de vida. En conclusión, dadas las puntuaciones significativamente más bajas encontradas en las puntuaciones obtenidas por hombres y mujeres, parece más urgente intervenir en las dimensiones de autodeterminación, relaciones interpersonales e inclusión social con el fin de mejorar su calidad de vida. En relación con la interacción de las dimensiones con el grado de discapacidad, existían diferencias significativas en las dimensiones de bienestar emocional (p=.002), autodeterminación (p=.000) y, por último, en derechos (p=.000) (Figura 7). Aquellas personas con un mayor porcentaje de discapacidad mostraron un mayor bienestar emocional, es decir, se sentían más En relación con la interacción de las dimensiones con el grado de discapacidad, existían diferencias significativas en las dimensiones de bienestar emocional (p=.002), autodeterminación (p=.000), y, por último, en derechos (p=.000) (Figura 7). Aquellas personas con un mayor porcentaje de discapacidad mostraron un mayor bienestar emocional, es decir, se sentían más tranquilas, menos agobiadas y nerviosas. Por el contrario, son las personas con un nivel de discapacidad menor las que se percibían con mayor autodeterminación, es decir, una mayor capacidad de decisión, y con derechos, es decir, que se les respetaba más su forma de ser, sus opiniones y sus derechos, y les trataban como iguales.

183 182 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) tranquilas, menos agobiadas y nerviosas. Por el contrario, fueron las personas con un nivel de discapacidad menor las que se percibían con mayor autodeterminación, es decir, una mayor capacidad de decisión, y con derechos, es decir, que se les respetaba más su forma de ser, sus opiniones y sus derechos, y les trataban como iguales. 3,5 3,4 3,3 3,2 3,1 33%- 64% 65% ,9 BE RI BM DP BF AD IS DR en calidad de vida en las diferentes dimensiones en función del nivel de discapacidad Figura 7. Medias en calidad de vida en las diferentes dimensiones Tras analizar las en diferencias función del entre nivel las dimensiones de discapacidad de calidad de vida para los dos niveles de discapacidad se observó que aquellas personas que tienen entre un % de discapacidad se percibían significativamente peor (p=.000) en las dimensiones de autodeterminación, inclusión social y relaciones interpersonales, y se percibían significativamente mejor (p=.000) en desarrollo personal, derechos, bienestar material, físico y emocional. En el caso de las personas que tienen niveles de discapacidad iguales o superiores al 65%, se halló que percibían significativamente más bajo su nivel de autodeterminación (p=.000) seguido de la percepción de su nivel de inclusión social, relaciones interpersonales y derechos. Por último, se percibían significativamente mejor (p=.000) en las diferentes dimensiones de bienestar físico, material y emocional- junto con desarrollo personal (Figura 8). Tras analizar las diferencias entre las dimensiones de calidad de vida para los dos niveles de discapacidad se observó que aquellas personas que tienen entre un % de discapacidad se percibían significativamente peor (p=.000) en las dimensiones de autodeterminación, inclusión social y relaciones interpersonales, y se percibían significativamente mejor (p=.000) en desarrollo personal, derechos, bienestar material, físico y emocional. En el caso de las personas que tienen niveles de discapacidad iguales o superiores al 65%, se halló que percibían significativamente más bajo su nivel de autodeterminación (p=.000) seguido de la percepción de su nivel de inclusión social, 3,5 relaciones interpersonales 3,4 y derechos. Por último, se percibían significativamente BE mejor (p=.000) en las diferentes dimensiones de bienestar físico, RI material y 3,3 emocional junto con desarrollo personal (Figura 8). BM 3,2 DP BF 3,1 AD 3 IS DR 2,9 33%- 64% 65%- +

184 significativamente mejor (p=.000) en desarrollo personal, derechos, bienestar material, físico y emocional. En el caso de las personas que tienen niveles de discapacidad iguales o superiores al 65%, se halló que percibían significativamente más bajo su nivel de autodeterminación Estudio 4. Análisis de (p=.000) la calidad seguido de vida de la percibida percepción por de trabajadores su nivel de con inclusión discapacidad... social, 183 relaciones interpersonales y derechos. Por último, se percibían significativamente mejor (p=.000) en las diferentes dimensiones de bienestar físico, material y emocional- junto con desarrollo personal (Figura 8). 3,5 3,4 3,3 3,2 3,1 3 2,9 33%- 64% 65%- + BE RI BM DP BF AD IS DR 8. Medias en calidad de vida en los diferentes niveles de discapacidad para las diferentes dimensiones Figura 8. Medias en calidad de vida en los diferentes niveles de discapacidad para las diferentes dimensiones 20 Al considerar en conjunto los resultados obtenidos, se comprobó que ambos grupos tenían una buena percepción de su bienestar en las dimensiones física, emocional y material, y una mala percepción de su capacidad de decisión, en este caso especialmente en el grupo de mayor discapacidad, y de sus niveles de relaciones sociales relaciones interpersonales e inclusión social. También se puede destacar, en el caso del grupo de mayor nivel de discapacidad, que percibían igual de mal sus derechos que sus relaciones interpersonales, lo que no ocurrió en el grupo de menor discapacidad Modelos explicativos de calidad de vida Como se comprobó en el apartado anterior existían diferencias importantes entre las dimensiones de calidad de vida, por ello se plantearon por separado modelos explicativos para cada una de las dimensiones Factores explicativos de calidad de vida: personales y ambientales Los resultados que se obtuvieron indican que las distintas dimensiones de la calidad de vida no muestran el mismo patrón de factores explicativos.

185 184 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) Las dimensiones de relaciones interpersonales, inclusión social y bienestar material no fueron explicadas por los determinantes personales y ambientales incluidos en el estudio. Sin embargo, las dimensiones de autodeterminación y derechos son explicadas tanto por variables personales como ambientales, siendo estas últimas las que más contribuyen a su explicación. Por el contrario, en el caso de las dimensiones bienestar emocional, desarrollo personal y bienestar físico son sólo explicadas por variables personales. Tabla 4. Modelos explicativos de las diferentes dimensiones de calidad de vida. VARIABLES β R 2 c Bienestar Emocional Edad -, F (2,505)= 7,938; p=.000, R 2 =.03 Problemas de salud (0=No; 1=Sí) Desarrollo Personal F (1,506)= 25,87; p=.000, R 2 =.05 Género (1= Varón; 2=Mujer) Bienestar Físico Problemas de salud (0=No; 1=Sí) F (2,505)= 20,612; p=.000, R 2 =.072 Edad Autodeterminación Vivienda con apoyo (0=No; 1=Sí) F(2,496)= 24,43;p=.000, R 2 =.09 Porcentaje de discapacidad Derechos Porcentaje de discapacidad F(2,505)= 13,66; p=.000, R 2 =.05 Adaptaciones (0=No; 1=Sí) Aquellas dimensiones que fueron explicadas principalmente por factores personales bienestar emocional y bienestar físico, fueron las variables edad y la presencia de problemas de salud asociados las verdaderamente relevantes. Y en ambos casos, a menor edad y menos problemas de salud asociados se percibe un mayor bienestar emocional y físico. En el caso de la dimensión de desarrollo personal la única variable relevante fue el género; las mujeres percibían un mayor desarrollo personal. Probablemente, exista funcionamiento diferencial del ítem o incluso sesgo por género, cuestión que debería comprobarse en otro estudio.

186 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad En las dimensiones donde tenían más relevancia los determinantes ambientales autodeterminación y derechos, fueron dos variables relacionadas con la necesidad de apoyos en su vida diaria las que adquieren relevancia: el estatus residencial con apoyos y la necesidad de adaptaciones en su lugar de trabajo. En ambos casos, aquellos trabajadores con discapacidad que no necesitan este tipo de apoyos ni adaptaciones son los que consideran que tienen unos niveles más elevados de autodeterminación y derechos. Por otra parte, en este caso el determinante personal que contribuye a explicar las diferencias es el grado de discapacidad, cuanto menor es el nivel de discapacidad mejor calidad de vida se percibe en estas dimensiones Efectos moderadores de las variables género y grado de discapacidad Cuando se realizaron los análisis por separado para varones y mujeres, incluyendo las variables personales y ambientales, en ambos géneros, las dimensiones de inclusión social y relaciones interpersonales no se explicaron por ninguna de las variables incluidas en el estudio. La dimensión bienestar emocional fue explicada por factores personales; y las de autodeterminación y derechos por una combinación de ambos determinantes, predominando los ambientales. Las diferencias se encontraron en las dimensiones de bienestar físico que fue explicada por factores personales en las mujeres y por una combinación de determinantes personales y ambientales en varones; bienestar material, fue explicada por factores personales en varones, y por ambos tipos de determinantes en mujeres; y por último desarrollo personal, fue explicado por ambos tipos de factores en mujeres, y no explicado por ninguno en varones. Cuando se realizó la regresión paso a paso para obtener la información más parsimoniosa los resultados que se obtuvieron fueron los siguientes (Tabla 5): En la dimensión bienestar emocional se puede afirmar que aquellos trabajadores varones que no tenían experiencia laboral previa y que no necesitaron adaptaciones en el puesto de trabajo manifestaron una mejor percepción. Por otro lado, en el caso de las mujeres fueron aquellas con un mayor porcentaje de discapacidad y sin problemas de salud las que manifestaron tener mejor bienestar emocional.

187 186 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) En la dimensión bienestar material, aquellos trabajadores varones que tenían una formación reglada y aquellas mujeres trabajadoras que no tenían problemas de salud, fueron quienes manifestaron tener una mejor percepción de su bienestar material. En cuanto a la dimensión desarrollo personal se puede afirmar que aquellas mujeres trabajadoras que no vivían en su residencia familiar y que tenían experiencia laboral previa manifestaban tener un mejor desarrollo personal. En el caso de los varones, no se encontraron variables explicativas. En la dimensión de bienestar físico, tanto en el caso de los varones como de las mujeres que no tenían problemas de salud y eran más jóvenes, manifestaron tener mejores niveles de bienestar físico. En la dimensión autodeterminación, fueron los trabajadores varones que percibían un mayor sueldo y las mujeres trabajadoras que vivían de manera independiente sin apoyo y sin experiencia laboral previa, los que manifestaron percibir los mejores niveles de autodeterminación. Y por último, en la dimensión de derechos, fueron los trabajadores varones que tenían un porcentaje de discapacidad inferior y no requerían adaptaciones en su puesto de trabajo; junto con las mujeres trabajadoras que vivían de manera independiente, quienes manifiestan percibir mejor sus derechos.

188 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad Tabla 5. Modelos explicativos de las diferentes dimensiones de la calidad de vida en función de la variable género HOMBRE MUJER Variables β R 2 c Variables β R 2 c Bienestar Experiencia previa -,20***.03 % Discapacidad,22***.04 Emocional Adaptaciones -,15**.02 P. de salud -,187***.03 R Bienestar Material Formación reglada.17**.03 P. de Salud -17**.03 R 2 Desarrollo Residencia -.22***.07 Personal familiar Experiencia.18**.04 previa R 2.11 Bienestar Físico R 2 Autodeterminación R 2 Derechos R 2 p ***.000; **<.01 Edad P. de salud -.21*** -.153** P. de Salud Edad Sueldo.182**.06 Vivienda Apoyo Experiencia previa % Discapacidad Adaptaciones -.186*** -.149*** ***.16** -.32***.17** Vivienda Apoyo -.18***.04 En conclusión, a excepción de la dimensión de bienestar físico, en la que el modelo explicativo de ambos géneros fue similar, en las restantes dimensiones los modelos fueron diferentes. Cuando se realizaron los análisis por separado para ambos grados de discapacidad, los resultados indicaron que para ambos casos la dimensión

189 188 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) relaciones interpersonales no fue explicada por ningún tipo de factores; las dimensiones bienestar material y desarrollo personal fueron explicadas por factores personales; y una combinación de ambos tipos de factores explicó la autodeterminación, siendo determinantes en esta última los ambientales. Las diferencias se encontraron en las dimensiones bienestar físico, que fue explicada por ambos tipos de factores en los de menor nivel, y por factores personales en los de nivel más elevado; inclusión social, que fue explicada por factores ambientales en los de nivel más bajo, y por ambos en los de nivel más elevado; derechos, explicada por ambos tipos de factores en el nivel de discapacidad más bajo, y sólo por factores ambientales en los de nivel elevado. Cuando se realizó la regresión paso a paso para obtener la información más parsimoniosa los resultados que se obtuvieron fueron los siguientes (Tabla 6): En la dimensión bienestar material, entre las personas que tenían un porcentaje de discapacidad menor, fueron las que no tenían problemas de salud las que manifestaron tener una mejor percepción. En el caso de personas con un porcentaje de discapacidad superior, fueron las que antes de estar trabajando se encontraban realizando una actividad formativa las que manifestaron percibir mejor nivel de bienestar material. En la dimensión desarrollo personal, se puede afirmar que cuando el porcentaje de discapacidad era más bajo fueron las mujeres y además aquellas que habían tenido otro trabajo las que manifestaban una mejor percepción de su desarrollo personal. Cuando el porcentaje de discapacidad era de 65% o superior, fueron las mujeres quienes se percibían con un mejor desarrollo personal. En la dimensión bienestar físico, independientemente del porcentaje de discapacidad fueron los trabajadores más jóvenes y sin problemas de salud las que manifestaron mejores niveles de bienestar físico. En la dimensión autodeterminación, del grupo de trabajadores con un porcentaje de discapacidad comprendido entre el 33 y 64%, fueron los que vivían de manera independiente sin apoyo y que no tenían problemas de salud los que se percibían con mejores niveles de autodeterminación. Y en el caso de las personas con un porcentaje de discapacidad del 65% o superior, fueron los que tenían un mayor sueldo y experiencia laboral previa, las que manifestaron percibir una mejor autodeterminación. En la dimensión de inclusión social, se puede afirmar que entre los trabajadores con un porcentaje de discapacidad comprendido entre el 33 y 64%, fueron los que antes de estar trabajando que se encontraban en situación de

190 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad desempleo, los que se percibían con mejor inclusión social. Y en el caso de las personas con un porcentaje de discapacidad del 65% o superior fueron los más jóvenes quienes manifestaron percibir mejores niveles de inclusión social. Por último, en la dimensión derechos, los trabajadores con menor grado de discapacidad que percibían mejor sus derechos fueron las que tenían experiencia laboral previa, vivían de manera independiente sin apoyo y su contrato era indefinido. Por otra parte, en los trabajadores con un mayor porcentaje de discapacidad los que percibían un mayor sueldo fueron las que manifestaron percibirse mejor en cuanto a sus derechos. Tabla 6. Modelos explicativos de las diferentes dimensiones de calidad de vida en función de la variable grado de discapacidad 33-64% 65% o más Variables β R 2 c Variables β R 2 c Bienestar Problemas de Posición Material -.23***.05.25**.05 Salud anterior R 2 Desarrollo Personal R 2 Bienestar Físico R 2 Autodeterminación R 2 Género Experiencia previa P. de salud Edad Vivienda apoyo P. de salud.25***.18** -.22*** -.16** -.33*** -.189*** Género.23***.04 Edad P. de salud Sueldo Experiencia previa -.21*** -.18**.19**.17** Inclusión Social Posición anterior -.28***.08 Edad -.21***.04 R 2 Derechos Experiencia.18**.04 previa Vivienda apoyo -.18**.03 Sueldo.17**.05 Tipo de contrato.16**.02 R 2.09 p ***.000; **<.01.07

191 190 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) En la única dimensión en la que los modelos explicativos fueron iguales fue en bienestar físico, donde los trabajadores más jóvenes y sin problemas de salud manifestaron mejores niveles de bienestar físico, independientemente de su grado de discapacidad. En el resto de dimensiones como se ha podido comprobar los modelos fueron diferentes. 5. Conclusiones En primer lugar, los resultados del estudio de evaluación de diagnóstico realizado indicaron que el instrumento utilizado para evaluar la calidad de vida presentaba evidencias de validez y fiabilidad adecuadas. Además, se puede concluir que el modelo de la calidad de vida de ocho dimensiones se ajusta a los datos. Ésta conclusión proporciona a su vez evidencias empíricas acerca de la solidez del modelo propuesto por Schalock y Verdugo (2003). El colectivo de trabajadores se caracteriza por tener niveles altos en las dimensiones de bienestar emocional, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico y derechos y niveles bajos en las dimensiones de relaciones interpersonales, autodeterminación e inclusión social. Estos resultados apoyan los obtenidos en un estudio reciente en el que se investigó el significado de la productividad en personas adultas con discapacidad intelectual. La participación en roles de productividad, como el trabajo, voluntariado y proyectos personales juega un papel central en la vida de la mayoría de los adultos y se asocia con una mejor salud física y mental. Los resultados de este estudio sugirieron la existencia de una serie de áreas clave a afrontar en la investigación y práctica, entre las que se incluyeron las barreras sistémicas y sociales a la elección y participación significativa de las personas con discapacidad intelectual (Lysaght, Ouellette-Kuntz y Morrison, 2009). En este sentido, la conclusión a la que se llega es que los proveedores de servicios y apoyos deben centrar sus esfuerzos en mejorar aquellas dimensiones en las que se obtienen puntuaciones más bajas mediante la promoción de la autonomía personal, fomentando las elecciones, el control personal y el establecimiento de metas y preferencias, así como a mejorar y ampliar las relaciones interpersonales mediante el fomento de las amistades, la intimidad

192 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad y el apoyo a las familias, y dar mayores oportunidades de inclusión social, enfatizando los roles valorados e integración en la comunidad. Los resultados de esta investigación confirmaron los obtenidos en el año 2004 por Verdugo y Vicent en su estudio sobre calidad de vida y empleo con apoyo, donde se manifiesta que el trabajo supone una mejora en todos los ámbitos de la vida pero que no es sinónimo de integración social, siendo ésta una asignatura pendiente que no se garantiza con el hecho de tener un empleo. Por otro lado, este mismo dato fue obtenido por Verdugo y colaboradores (2009) en su estudio sobre el impacto del empleo con apoyo en la calidad de vida y la autodeterminación con participantes en el Programa Eca Caja Madrid durante el periodo de 2005 a 2007, expuesto en el capítulo dos de este libro. Por ello, dicha conclusión confirma que la formación no puede centrarse únicamente en el desarrollo de habilidades laborales, sino que existe la necesidad de tener en cuenta el desarrollo de un amplio abanico de habilidades, tales como las que especificaron Verdugo y Jenaro (1993) sobre el desarrollo de habilidades de la vida diaria con la finalidad de potenciar su autonomía personal y trabajar conductas de adaptación e integración en la comunidad. Los resultados del análisis comparativo de la muestra con el baremo de la escala permiten concluir que, independientemente de que una persona con discapacidad intelectual se encuentre en un centro ocupacional o en un empleo ordinario, no muestra diferencias en cuanto a la satisfacción con el lugar donde trabaja, la higiene y seguridad del mismo, la calidad de las relaciones con los compañeros de trabajo, ni en cuanto a sentirse aceptado por sus compañeros como cualquier otro. Estos indicadores de bienestar parecen estar relacionados o influenciados por variables diferentes al lugar más o menos inclusivo en el que están trabajando. Los trabajadores del presente estudio se percibieron con un nivel menor de autodeterminación y bienestar material que los de muestra del baremo, lo que parece implicar que tienen menos oportunidades de poder elegir el trabajo que más le gusta desempeñar y menor participación en su comunidad. Este resultado puede indicar que los esfuerzos solamente se están haciendo para conseguir la inserción laboral, pero que algunos beneficios derivados de la misma (económicos y de autonomía personal) no se obtienen porque no se han examinado y promovido directamente. Los proveedores de servicios y apoyos han de prestar una mayor atención a los resultados del empleo sobre

193 192 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) la vida personal, y sobre el papel de la familia en ello. Asimismo, las características del empleo, el ambiente laboral, y las relaciones con otros trabajadores pueden ser elementos determinantes de la percepción de calidad de vida (Kiernan y Schalock, 1997), por ello conviene estudiarlas en la investigación futura con más detalle. Otra conclusión que se puede extraer es la necesidad de estudiar más en profundidad las preferencias de las personas con discapacidad intelectual a la hora de desarrollar puestos de trabajo que les resulten más atractivos, de tal manera que les permita tener mayores oportunidades de elegir el trabajo que más les gustaría desempeñar. Esta conclusión está muy relacionada con el resultado obtenido en el Proyecto ALSOI (Verdugo y Vicent, 2004), donde se manifiesta que una característica común que presentan las personas con discapacidad intelectual que trabajan a través de un programa de empleo con apoyo es que son sujetos pasivos a la hora de buscar empleo, poniendo de manifiesto el hecho de que el puesto de trabajo que desempeñan les ha sido impuesto en cierto modo, al no ser elegido por ellos. Es decir, no tienen la posibilidad de elegir un empleo según sus propios deseos, sino que el empleo se consigue en función de las características del puesto de trabajo y sigue siendo el profesional quien decide por ellos. Hay que tener en cuenta que los tiempos han cambiado, y las personas con discapacidad hoy deben incrementar el control sobre sus vidas y demandar directamente los servicios que necesitan (Wehman, Brooks-Lane, Brooke y Turner, 2007). Además, no se puede obviar la gran importancia que tienen las habilidades de autodeterminación en relación con la conservación del empleo, la satisfacción y el rendimiento laboral (Fornes, 2008). Los trabajadores con discapacidad intelectual se percibieron con menor nivel de bienestar material, a pesar de percibir un mayor sueldo que los del baremo. Por el contrario, en el estudio desarrollado por Verdugo y Vicent (2004) obtuvieron que los participantes estaban satisfechos con su remuneración y afirmaban que ésta era justa en relación con el trabajo desarrollado y su tipo de contrato. Estos resultados son contradictorios. Para resolver la contradicción conviene examinar aspectos relevantes de la vida de los trabajadores con discapacidad intelectual, a quién llega el salario que ganan, cómo se emplea ese salario, quién toma las decisiones respecto al mismo y otros aspectos relacionados. Pudiera ser que el hecho de estar trabajando en una empresa

194 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad ordinaria les permitiera tener un mayor conocimiento de la realidad social de las personas sin discapacidad y por consiguiente, al compararse con ellos se perciben de modo más negativo en cuanto a bienestar material y autodeterminación. Ineludiblemente, se hace necesario complementar estos datos con una investigación cualitativa dirigida a obtener esa información. Las entrevistas personales y los grupos focales son una alternativa adecuada para ello. En la dimensión inclusión social los trabajadores del presente estudio mostraron un nivel superior al baremo. Esto implica que se perciben más próximos a la normalidad, con los mismos derechos, pudiendo defender sus ideas y opiniones, viendo respetada su intimidad y sintiéndose más integrados en la sociedad. De los resultados obtenidos tras analizar la interacción entre las dimensiones de calidad de vida y el género, el resultado más destacado fue que las mujeres se percibieron con un nivel más alto de desarrollo personal que los hombres. Probablemente la diferencia se debe más a una cuestión de rol de género, ya que algunos de los ítems en relación a esta dimensión se refieren principalmente a tareas del hogar asociadas tradicionalmente con el género femenino. Con respecto a la interacción entre las dimensiones de calidad de vida y el grado de discapacidad hay que destacar que aquellos trabajadores con un mayor grado de discapacidad percibieron peores niveles de autodeterminación y derechos, por el contrario un mejor bienestar emocional. En relación con los modelos explicativos se concluye que las dimensiones de calidad de vida no tienen un mismo patrón de factores explicativos. De hecho las dimensiones relaciones interpersonales, bienestar material e inclusión social no fueron explicadas por ninguno de los determinantes personales y ambientales incluidos en el estudio. Esto puede estar indicando que se debe de profundizar más en el estudio de aquellos factores que pudieran explicar dichas dimensiones, para incluirlos en el desarrollo de futuros estudios. Además teniendo en cuenta que tanto la dimensión relaciones interpersonales como inclusión social fueron algunas de las dimensiones donde peores puntuaciones se obtuvieron, se hace más urgente la necesidad de profundizar en su estudio para adquirir pautas de mejora. Del planteamiento sobre los modelos explicativos parsimoniosos de cada una de las dimensiones de la calidad de vida se llega a otras conclusiones que se comentan a continuación.

195 194 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) Las dimensiones autodeterminación y derechos son las que están más explicadas por los factores personales y ambientales incluidos en el estudio, siendo estas últimas las que más contribuían. De tal manera que aquellas personas que vivían de manera independiente y sin apoyo y además no necesitaban adaptaciones en el puesto de trabajo son las que consideraban tener mayor autodeterminación y respeto en cuanto a sus derechos humanos y legales. Además, para ambas dimensiones, la variable personal verdaderamente relevante fue el grado de discapacidad; cuanto menor era el grado de discapacidad mayor calidad de vida perciben en estas dimensiones. Como conclusión general, el hecho de apoyar a las personas con discapacidad intelectual para lograr que sean lo más autónomas posibles y puedan vivir de manera independiente, recibiendo un trato igualitario, respetando su forma de ser, opiniones y deseos, e intimidad y derechos, implicará mejorar su calidad de vida. Las dimensiones bienestar emocional, desarrollo personal y bienestar físico fueron explicadas únicamente por variables personales. De tal manera que aquellas personas que eran más jóvenes y no tenían problemas de salud percibían tener una mayor satisfacción con la vida, mejor autoconcepto, menor estrés o sentimientos negativos y una mejor salud en general. En cuanto al papel moderador del género y el grado de discapacidad los modelos explicativos para las diferentes dimensiones de la calidad de vida tenían un patrón muy similar independientemente del género. No se obtuvieron factores explicativos de las dimensiones relaciones interpersonales e inclusión social en ambos géneros. Otros estudios deberán centrarse en analizar detenidamente los factores explicativos de esas dimensiones. Por el contrario, los modelos explicativos para las diferentes dimensiones de calidad de vida tenían un patrón bastante diferente en función del grado de discapacidad. Como reflexión final de este estudio conviene establecer que los resultados y conclusiones obtenidos en el año 2008 con la aplicación de la Escala Integral permiten hacer un primer análisis del impacto del Programa ECA Caja Madrid en la calidad de vida de los trabajadores con discapacidad intelectual. Estos datos han de valorarse junto a la aplicación al mismo colectivo de la Escala Gencat. En años posteriores, la investigación debe profundizar en los resultados y sus implicaciones prácticas. En este sentido, destacamos la necesidad de acompañar con metodología cualitativa el análisis de resultados,

196 Estudio 4. Análisis de la calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad pues permitirá interpretar y dar sentido a muchas de las interacciones encontradas, lo cual será de gran utilidad para mejorar las recomendaciones a dar a entidades y profesionales de cara a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. 6. Referencias Bibliográficas Fornes, S. L. (2008). Examining a proposed job retention model for adult workers with mental retardation in supported employment. Dissertation Abstracts International Section A: Humanities and Social Science, 69 (1- A), 108. Kiernan, W. y Schalock, R. L. (1997). Integrated employment current status and future directions. Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation. Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntix, W.H.E., Coulter, D. I., Craig, E. M., Reeve, A. y cols. (2002). Mental Retardation. Definition, classification and systems of supports (10 th ed.). Washington, DC: American Association on Mental Retardation. [Traducción al Español de M. A. Verdugo y C. Jenaro (2004). Madrid: Alianza]. Lysaght, R., Ouellette-Kuntz, H. y Morrison, C. (2009). Meaning and Value of Productivity to Adults with Intellectual Disabilities. Intellectual and developmental disabilities, 47(6), Mank, D., Cioffi, A. y Yovanoff; P. (1997). Analysis of the typicalness of supported employment jobs, natural supports, and wage and integration outcomes. Mental Retardation, 35(3), Schalock, R. L. y Verdugo, M.A. (2002). Quality of life for human service practitioners, American Association on Mental Retardation, Washington, DC. [Traducción al Español de M. A. Verdugo y C. Jenaro. Madrid: Alianza, 2003]. Schalock, R. L. y Verdugo, M.A. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual, Siglo Cero, 38(4), Schalock, R. L. y Verdugo, M.A. (2008). Quality of life conceptual and measurement frameworks: from concept to application in the field of intellectual disabilities. Evaluation and Program Planning, 31(2),

197 196 Parte III. Repercusiones e implicaciones sobre la calidad de vida de los usuarios (2008) Verdugo, M. A. y Jenaro, C. (1993). El empleo con apoyo. Una nueva posibilidad laboral para personas con discapacidad. Siglo Cero, 24(3), Verdugo, M. A. y Vicent, C. (2004). Evaluación de la calidad de vida en empleo con apoyo. Proyecto ALSOI. Salamanca: Universidad de Salamanca, Publicaciones INICO, Colección Investigación 1/2004. Verdugo, M. A., Arias, B. y Gómez, L. E. (2006). Escala INTEGRAL de medición subjetiva y objetiva de la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual. En M. A. Verdugo (Dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación (pp ). Salamanca: Amarú. Verdugo, M. A., Gómez, L. E., Arias, B. y Schalock, R. L. (2009). Escala INTEGRAL. Evaluación objetiva y subjetiva de la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual. Manual de aplicación. Madrid: Ciencias de la Educación Preescolar y Especial (CEPE). Verdugo, M. A., Jordán de Urríes, B. y Vicent, C. (2009). Desarrollo de un Sistema de Evaluación Multicomponente de Programas de Empleo con Apoyo (SEMECA). Salamanca: Universidad de Salamanca, Publicaciones INICO, Colección Investigación 4/2009. Verdugo, M. A., Martín-Ingelmo, R., Jordán de Urries, B., Vicent., C. y Sánchez, M. C. (2009). Impact on quality of life and self-determination of a national program for increasing supported employment in Europe. Journal of Vocational Rehabilitation, 31(1), Verdugo, M.A. (2006). Que investiguen ellos! Ideas y propuestas para mejorar la investigación sobre discapacidad en España. En M.A. Verdugo y F. B. Jordán de Urríes (Eds.), Rompiendo inercias. Claves para avanzar (pp ). Salamanca: Amarú. Wehman, P., Brooks-Lane, N., Brooke, V. A. y Turne, E. (2007). Self-Advocacy for Supported Employment and Resource Ownership: Listening to the Voices of People with Disabilities. En Wehman, P., Inge, K. J., Revell. G y Brooje, V. A. (Eds.). Real Work for Real Play. Inclusive Employment for People with Disabilities (pp ). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.

198 Parte IV Características de los programas-entidades participantes y cumplimiento de estándares europeos

199

200 5 Análisis de la situación de los programas de empleo con apoyo en España Francisco de Borja Jordán de Urríes y Miguel Ángel Verdugo 1. La necesidad de obtener datos periódicos sobre el desarrollo del ECA El Empleo con Apoyo (ECA), como afirma la Unión Europea de Empleo con Apoyo (EUSE) (Evans et al. 2005), ha experimentado un rápido crecimiento en toda Europa. La EUSE plantea que existen diferentes factores que afectan a las realidades nacionales del Empleo con Apoyo y que hacen que la metodología se aplique con variaciones fruto de estos factores, entre los que señalan: Falta de reconocimiento y aceptación de un enfoque de la discapacidad basado en los derechos. Ausencia de un marco de políticas de Empleo con Apoyo a nivel nacional. Falta de fondos dedicados a estimular programas de Empleo con Apoyo. Sistemas de Bienestar demasiado rígidos que actúan para desincentivar a las personas que buscan empleo. Prioridades y necesidades políticas, sociales y económicas que pueden operar en un país determinado. Percepciones generalizadas sobre la discapacidad en un país determinado.

201 200 Parte IV. Características de los programas-entidades participantes y cumplimiento... Accesibilidad al mercado de trabajo convencional y niveles de desempleo. Falta de liderazgo o de una estrategia nacional en relación al establecimiento del Empleo con Apoyo. No se dispone de información fiable que aporte datos, obtenidos mediante investigación, de esa realidad variada a lo largo de Europa. En general, se carece, o se desconocen por falta de difusión adecuada, de estudios que analicen la situación del ECA en los diferentes países europeos. Esta carencia se replica a nivel global, no habiéndose desarrollado ningún estudio que proporcionase una perspectiva general y comparativa del ECA en Europa. Sólo recientemente, desde una perspectiva cualitativa se han conocido datos sobre el desarrollo del Empleo con Apoyo en Europa proporcionados en el estudio realizado por Spjelkavik y Evans (2007), que si bien aporta reflexiones interesantes, adolece, como reconocen sus autores, de una sistematización que permita extrapolar conclusiones a las diferentes realidades nacionales con un mínimo de garantías. En España, por el contrario, puede afirmarse que existe una línea de seguimiento periódico del Empleo con Apoyo mediante varios trabajos llevados a cabo desde el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca (Jordán de Urríes y Verdugo, 2003; Jordán de Urríes, Verdugo y Vicent 2005; Verdugo y Jordán de Urríes, 2001; Verdugo, Jordán de Urríes y Bellver, 1998; Verdugo, Jordán de Urríes, Bellver y Martínez, 1998) con cuatro estudios desarrollados desde 1995, cuyo objeto ha sido el análisis cuantitativo de las iniciativas de Empleo con Apoyo desarrolladas en España. Esta serie de estudios se completó con otro más reciente desarrollado a nivel europeo (Jordán de Urríes, Beyer y Verdugo, 2008) en una colaboración liderada desde el INICO con el Welsh Centre for Learning Disabilities y la European Union of Supported Employment, el cual recibió el 2º premio en la categoría de Investigación de los Premios AMPANS de Investigación e Innovación Los estudios desarrollados han permitido acumular experiencia y desarrollo de herramientas que facilitan la recogida y análisis de datos utilizando Internet como plataforma de trabajo. Por ello, y ante la necesidad constatada de estudios que aporten conocimiento sobre la realidad europea, se ha planteado

202 Estudio 5.Análisis de la situación de los programas de empleo con apoyo en España 201 la incorporación en ECA Caja Madrid de esta línea de investigación con los objetivos y características que a continuación se exponen. 2. Planteamiento y objetivos El objetivo principal de esta línea de investigación es mantener un estudio periódico en series anuales con datos sobre el estado de desarrollo de los programas y servicios de ECA participantes en el programa. Los datos recabados en cada organización se refieren a su programa de empleo con apoyo en conjunto, no sólo a los trabajadores financiados a través de ECA Caja Madrid. Si bien no podemos afirmar que todas las organizaciones promotoras de este tipo de servicios estén participando en ECA Caja Madrid, es altamente probable que los participantes en el programa sean casi la totalidad de organizaciones promotoras. Por ello, no es erróneo afirmar que este estudio permite analizar la situación del ECA a nivel nacional y mantener un seguimiento de la situación del ECA en nuestro país. Los objetivos subsidiarios de este estudio, que son los que el INICO ha mantenido a lo largo de los años en esta línea de trabajo son los siguientes: 1. Analizar la situación de las organizaciones que proporcionan servicios de Empleo con Apoyo respecto a la transición/conversión de los servicios de empleo segregados a los servicios de empleo integrados en la comunidad. Para ello se analiza la disponibilidad en la organización de diferentes servicios, la estabilidad de la financiación de los mismos, la voluntad de preservar la existencia de los servicios de empleo integrado en la comunidad frente a los servicios de empleo segregados. 2. Analizar la distribución de la población por discapacidades y grupos en riesgo de exclusión, tanto la que ha obtenido un empleo como la que lo mantiene en la actualidad, a través de servicios de Empleo con Apoyo. Para ello se obtienen datos por tipos de discapacidad, tramos de edad, sexo, porcentaje de minusvalía y ámbito residencial. 3. Analizar los contratos realizados anualmente por los servicios, así como la naturaleza de los mismos, es decir, fijos o eventuales.

203 202 Parte IV. Características de los programas-entidades participantes y cumplimiento Analizar la necesidad de apoyo de la población que se encuentra en este tipo de programas. 5. Analizar el salario bruto mensual medio de las personas que se encuentran trabajando gracias al Empleo con Apoyo. 6. Estimar el número de profesionales que se encuentran trabajando en estos programas en diferentes tareas, así como el salario bruto mensual medio de estos. 7. Analizar las fuentes de financiación de los programas de Empleo con Apoyo, con porcentajes de cada una. Para ello, y fruto de la experiencia acumulada, se ha desarrollado una herramienta y un sistema telemático para la recogida de datos de los programas. Todo ello se explica con detenimiento en el siguiente apartado. 3. Herramienta y procedimiento La herramienta utilizada para el estudio es el cuestionario DEA, o Cuestionario de Datos de Empleo con Apoyo. Este es el resultado de la evolución de una herramienta diseñada para el primer estudio de los realizados hasta ahora (Verdugo, Jordán de Urríes, Bellver y Martínez, 1998), que ha sido mejorado con parámetros consensuados a nivel europeo, añadiéndose finalmente algunas matizaciones y modificaciones respecto a las cuestiones finales relativas a la financiación para operativizar dichos ítems en nuestro contexto. Más adelante se describe la misma con detalle. El procedimiento se estructuró como se indica a continuación Procedimiento 1. Definición de manera consensuada de los diferentes conceptos que aparecen en el cuestionario para aclarar en lo posible cada una de las cuestiones y evitar interpretaciones diferentes. Para ello se confeccionó un documento con definiciones que se adjuntaba al cuestionario. 2. Para facilitar el desarrollo del estudio, éste se ha desarrollado a través de Internet, configurándose una aplicación electrónica de acceso a

204 Estudio 5.Análisis de la situación de los programas de empleo con apoyo en España 203 través de la web mediante claves personalizadas que posibilitaba completar el cuestionario en una o varias sesiones de trabajo. 3. Definición de la muestra del estudio, que a priori estuvo compuesta por todas las organizaciones participantes en ECA Caja Madrid. 4. Difusión del inicio de la recopilación de datos mediante correo electrónico, realizada por el equipo de gestión del programa. Esta difusión se desarrolló con varios recordatorios durante el periodo de recogida de datos. 5. Recogida de datos con el procedimiento electrónico ya descrito. 6. Procesamiento y análisis de los datos. 7. Redacción de un informe de investigación El Cuestionario DEA El cuestionario DEA es, como ya se ha indicado previamente, una evolución mejorada de una herramienta diseñada y ya utilizada en el INICO en estudios previos (Jordán de Urríes, Beyer y Verdugo, 2008; Jordán de Urríes y Verdugo, 2003; Jordán de Urríes, Verdugo y Vicent 2005; Verdugo y Jordán de Urríes, 2001; Verdugo, Jordán de Urríes y Bellver, 1998; Verdugo, Jordán de Urríes, Bellver y Martínez, 1998). El DEA se compone de 36 ítems divididos en 6 secciones: A. Identificación, con 11 ítems que recogen datos de filiación del programa. B. Transición / Calidad, con 8 ítems que recogen datos sobre la situación del ECA en las organizaciones y su comparación con otros servicios dentro de la misma organización, y el desarrollo y evaluación de la calidad. C. Usuarios, con 10 ítems que recogen datos sobre el perfil de usuarios de los servicios de ECA y sus trabajos. D. Profesionales, con 5 ítems que recogen información sobre el perfil de los profesionales de los servicios de ECA. E. Financiación con 2 ítems sobre las fuentes de financiación de los servicios de ECA. F. Datos adicionales, abierta a cualquier dato añadido que se desee proporcionar.

205 204 Parte IV. Características de los programas-entidades participantes y cumplimiento... Su versión electrónica es de fácil utilización por parte de los participantes, ya que ofrece opciones de respuesta estructuradas y limitadas, tratando de evitar los errores, y ofreciendo posibilidades en función de las necesidades del participante. Como ya se ha indicado, el cuestionario se complementa con un conjunto de definiciones de conceptos incluidos en el mismo, para aclarar posibles dudas. 4. Resultados 4.1. Transición / Calidad Transición / Calidad La primera aproximación que se puede realizar a los programas de empleo La primera con apoyo aproximación participantes que en se ECA puede Caja realizar Madrid a los es programas la evolución de empleo del desarrollo con apoyo participantes de iniciativas en ECA a lo Caja largo Madrid de los es la años. evolución El cuadro del desarrollo 1 nos muestra de iniciativas un aumento a lo largo de progresivo los años. El pero cuadro lento 1 de nos las muestra iniciativas un hasta aumento el año progresivo Sin pero embargo, lento es de a las partir de este año, coincidiendo con el inicio de ECA Caja Madrid, cuando iniciativas hasta el año Sin embargo, es a partir de este año, coincidiendo con el el número de iniciativas desarrolladas aumenta con más fuerza (ver en rojo), inicio multiplicándose de ECA Caja Madrid, por más cuando de dos el número en el periodo de iniciativas de vigencia desarrolladas del programa aumenta y con másalcanzando fuerza (verun entotal rojo), de multiplicándose 202. por más de dos en el periodo de vigencia del programa y alcanzando un total de 202. C uad ro 1 : Nú mero d e programas acumul ad o por añ o d e i ni ci o Cuadro 1. Número de programas acumulado por año de inicio Respecto Respecto a los servicios a los generales servicios disponibles generales disponibles en las organizaciones, en las organizaciones, se puede apreciar en el se cuadro puede 2 apreciar como la en gran el mayoría cuadro 2 (89%) como dispone la gran de mayoría servicios (89%) específicos dispone de empleo de con apoyo, aunque un 11% sólo desarrolla acciones concretas sin disponer de un servicio específico en este sentido. Se aprecia también que el servicio de ECA convive con otros varios en las organizaciones, principalmente con formación profesional (41%), centros ocupacionales (34%) y centros especiales de empleo (30%). Complementariamente, se analiza la disponibilidad de recursos para los próximos doce

206 Estudio 5.Análisis de la situación de los programas de empleo con apoyo en España 205 servicios específicos de empleo con apoyo, aunque un 11% sólo desarrolla acciones concretas sin disponer de un servicio específico en este sentido. Se aprecia también que el servicio de ECA convive con otros varios en las organizaciones, principalmente con formación profesional (41%), centros ocupacionales (34%) y centros especiales de empleo (30%). Complementariamente, se analiza la disponibilidad de recursos para los próximos doce meses en los servicios referidos en la cuestión anterior. Se aprecia en primer lugar como a pesar de la generalización de la disponibilidad servicios de ECA, su financiación a medio plazo no está asegurada en todos los casos, ya que sólo un 61% de las organizaciones manifiesta disponer de ella (ver cuadro 3). Se observa igualmente, a la luz de los datos, cómo el resto de servicios disponibles en la organización manifiestan aun menor disposición de fondos estables para su desarrollo. Ambas circunstancias ponen de manifiesto el papel relevante de ECA Caja Madrid como recurso de financiación estable de los programas de empleo con apoyo en nuestro país. Sin embargo, los datos presentes manifiestan tendencias opuestas a las encontradas en los estudios anteriores. Esto puede deberse por un lado a un cambio cierto y muy valorable, y por otro, al desconocimiento efectivo de la disponibilidad los los estudios anteriores. Esto Esto puede deberse por por un un lado lado a a un un cambio cierto y y muy muy de recursos de otros servicios de la organización por parte de los profesiona- valorable, y y por por otro, otro, al al desconocimiento efectivode de la la disponibilidad de de recursos de de les de los programas de ECA que hayan cumplimentado el cuestionario. Al no otros servicios de de la la organización por por partede delos los profesionalesde de los los programas de de tener una certeza al respecto de la exactitud del dato, hay que analizarlo con ECA ECA que que hayan cumplimentado el el cuestionario. Al Al no no tener una una certezaal al respectode de prevención y cautela. la la exactitud del del dato, hay hay que que analizarlo con con prevención y y cautela. Cuadro Cuadro 2: 2: Servicios generales disponibles en la la Cuadro 2. organización Servicios generales disponibles en la organización Cuadro Cuadro 3: 3: Disponibilidad de de recursos para para los los próximos Cuadro 3. Disponibilidad meses meses de recursos para los próximos 12 meses Centrándonos específicamente en en el el ámbitodel del empleocon con apoyo, se se analizala la cartera de de servicios proporcionada por por los los programasque que puede verseen enel el cuadro4. 4. Se Se puede apreciar que que en en un un porcentaje muy muy elevado, entreel el88% 88% y yel el97%, se se desarrollan los los servicios más más tradicionales de de intermediación: evaluacióndede la la persona, desarrollo de de un un plan plan personal, búsquedade de empleos, yy evaluaciónde delos los mismos. Un Un porcentaje elevado de de programas proporcionan formación previa a a la la

207 206 Parte IV. Características de los programas-entidades participantes y cumplimiento... Centrándonos específicamente en el ámbito del empleo con apoyo, se analiza la cartera de servicios proporcionada por los programas que puede verse en el cuadro 4. Se puede apreciar que en un porcentaje muy elevado, entre el 88% y el 97%, se desarrollan los servicios más tradicionales de intermediación: evaluación de la persona, desarrollo de un plan personal, búsqueda de empleos, y evaluación de los mismos. Un porcentaje elevado de programas proporcionan formación previa a la colocación (77%), pero son sensiblemente menos quienes proporcionan la formación en el puesto de trabajo (69%). Es también relevante el porcentaje de programas que proporcionan apoyo fuera del puesto de trabajo (82%) aunque los porcentajes de apoyos en el puesto de trabajo, ya sea a corto, medio o largo plazo, son sensiblemente inferiores, entre el 54% y el 67%. Es interesante la oferta de apoyo para otro tipo de actividades como el ocio (57%) y la vida independiente (61%). Esto es fundamental para planificar mejoras en calidad de vida desde un enfoque multidimensional. Se ha de tener en cuenta en este punto la gran variabilidad de población atendida por las organizaciones participantes en ECA Caja Madrid, sus muy diferentes necesidades de apoyo, y las diferencias en las prácticas en el colectivo de personas con discapacidad y en el de exclusión social. Cuadro 4. Cartera de servicios disponibles en el programa de empleo con apoyo Cuadro 4: Cartera de servicios disponibles en el programa de empleo con apoyo Respecto al desarrollo de evaluación por parte de las organizaciones, en los cuadros 5 y 6 se puede ver que el 76,33% declara realizarla. Y de este Respecto al desarrollo de evaluación por parte de las organizaciones, en los cuadros 5 y 6 se puede ver que el 76,33% declara realizarla. Y de este grupo, el 55,88% lo hace mediante procedimientos de evaluación internos. Del porcentaje restante (44,12%), que declara utilizar métodos de evaluación externa e independiente, un 38,82% utiliza ambas opciones mientras que en el 5,29% restante sólo desarrolla evaluación externa independiente. Se considera importante desarrollar este tipo de evaluación con una cierta periodicidad, ya que las perspectivas de evaluación ajenas a la propia organización pueden plantear pautas de mejora no contempladas de manera interna y, además, se garantiza la objetividad.

208 Cuadro Cuadro 4: Cartera 4: Cartera de de servicios servicios disponibles disponibles en en el programa el programa de de empleo empleo con con apoyo apoyo Estudio 5.Análisis de la situación de los programas de empleo con apoyo en España 207 Respecto al al desarrollo de de evaluación por por parte parte de de las las organizaciones, en en los los cuadros cuadros 5 5 y 6y grupo, 6se sepuede el 55,88% ver ver que queel lo el 76,33% hace 76,33% mediante declara declararealizarla. procedimientos Y Y de de este este grupo, de grupo, evaluación el el 55,88% 55,88% internos. lo lohace hace mediante Del porcentaje procedimientos restante de (44,12%), de evaluación que internos. declara Del Del utilizar porcentaje métodos restante de evaluación (44,12%), que que externa declara declara e utilizar independiente, utilizar métodos de un de evaluación 38,82% utiliza externa externa ambas e independiente, e opciones mientras un un38,82% que utiliza utiliza en el ambas ambas 5,29% opciones restante mientras sólo desarrolla que que en en el el evaluación 5,29% 5,29% restante externa sólo sólo desarrolla independiente. evaluación Se considera importante Se desarrollar Se considera importante este tipo de desarrollar evaluación este este con tipo tipo una de de cierta evaluación periodicidad, con con una una externa externa independiente. cierta cierta ya que periodicidad, las perspectivas ya ya que que de las evaluación las perspectivas ajenas de de a evaluación la propia organización ajenas ajenasa a la la pueden propia propia organización plantear pautas pueden pueden plantear mejora pautas no pautas contempladas de de mejora mejora no no contempladas de manera interna de de manera manera y, además, interna interna y, se y, además, garantiza se se la garantiza objetividad. la la objetividad. Cuadro 5. Desarrollo de evaluación del programa de ECA Cuadro Cuadro 5: Desarrollo 5: Desarrollo de de evaluación evaluación del del programa programa de de ECA ECA Cuadro 6.Tipo de evaluación desarrollada Cuadro Cuadro 6: Tipo 6: Tipo de de evaluación evaluación desarrollada desarrollada Profundizando sobre sobre los los métodos de de evaluación utilizados, el el cuadro cuadro 7 7 muestra que que si si bien bien los los de de son bajos, es Profundizando porcentajes de sobre utilización los métodos de metodologías de evaluación contrastadas utilizados, son el bajos, cuadro es 7 muestra que si bien los porcentajes de utilización de metodologías contrastadas son bajos, es igualmente variado. La más implantada parece ser la ISO con un 31% seguida por el desarrollo de grupos focales o de trabajo con un 21% y de la documentación de buenas prácticas. Es importante en este sentido complementar los procedimientos utilizados, y en cualquier caso, hacer uso de herramientas que respondan a estándares internacionales contrastados, que aporten referencias consensuadas.

209 igualmente variado. La más implantada parece ser la ISO con un 31% seguida por el desarrollo de grupos focales o de trabajo con un 21% y de la documentación de buenas 208 prácticas. Parte IV. Es Características importante de en los este programas-entidades sentido complementar participantes los procedimientos y cumplimiento... utilizados, y en cualquier caso, hacer uso de herramientas que respondan a estándares internacionales contrastados, que aporten referencias consensuadas. Cuadro 7: Métodos de evaluación desarrollados Cuadro 7. Métodos de evaluación desarrollados Otra de las cuestiones se centró en la participación de los programas en Otra de las cuestiones se centró en la participación de los programas investigaciones de algún tipo. Los datos nos muestran que solamente el 17, 87% de los en investigaciones de algún tipo. Los datos nos muestran que solamente el programas declaran hacerlo. En este sentido se considera que probablemente se ha 17, 87% de los programas declaran hacerlo. En este sentido se considera que entendido esta pregunta como la participación en investigaciones concretas diferentes probablemente se ha entendido esta pregunta como la participación en investigaciones de la investigación concretas desarrollada diferentes en de el la ámbito investigación de ECA Caja desarrollada Madrid, en en la el que ámbito todos están de ECA colaborando. Caja Madrid, Será en pues la que necesario todos en están el futuro colaborando. matizar Será este pues ítem necesario dentro del cuestionario. en el futuro Además, matizar este de los ítem que dentro declaran del participar cuestionario. en investigaciones, Además, de solamente los que declaran participar lo hace de en manera investigaciones, coordinada solamente con universidades el 14,49% o instituciones lo hace de similares. manera el 14,49% Concretamente, coordinada con dentro universidades de este grupo o instituciones como muestra similares. el cuadro Concretamente, 8, el 40,98% loden- tro de universidades, este grupo como el 31,15% muestra conel lacuadro administración, 8, el 40,98% y el lo 11,48% hace con universida- instituciones hace con privadas des, el 31,15% de investigación. con la administración, Es muy significativo y el constatar 11,48% con el gran instituciones déficit que privadas muestran los de datos investigación. sobre este Es aspecto muy significativo que es clave para constatar el progreso el gran de déficit las iniciativas que muestran y que se encuentra los datos sobre íntimamente este aspecto ligado que a laes evaluación. clave para Se el debe progreso fomentar de las una iniciativas cultura de y colaboración que se encuentra con las íntimamente entidades que ligado desarrollan a la investigación evaluación. siempre Se debe que fomentar ésta revierta una en cultura beneficio de colaboración de los programas con las y de entidades sus usuarios. que A desarrollan esto se añade investigación la importancia siempre que sinergias ésta revierta en quienes en tienen beneficio competencias de los programas y capacidades y de investigadoras sus usuarios. reales, A esto en de crear este se añade caso las la universidades importancia y de centros crear de sinergias investigación, con quienes que pueden tienen aportar competencias el criterio y rigor y capacidades necesarios. investigadoras La investigación reales, no sólo en ha este de caso desarrollarse las universidades a demanda y de centros estas instituciones, de investigación, sino que que los pueden propios aportar programas el criterio y organizaciones y rigor necesarios. pueden demandar La investigación no sólo ha de desarrollarse a demanda de estas instituciones, sino que su 11 los propios programas y organizaciones pueden demandar su colaboración

210 Estudio 5.Análisis de la situación de los programas de empleo con apoyo en España 209 para tratar de cubrir necesidades concretas, estableciendo vínculos de mutua colaboración. para tratar de cubrir necesidades concretas, estableciendo vínculos de mutua colaboración. Cuadro 8: Institución con la que se investigqa Cuadro 8. Institución con la que se investiga Usuarios En 4.2. los Usuarios cuadros 9 y 10 se puede analizar la distribución de la población usuaria de los servicios de empleo con apoyo participantes en ECA Caja Madrid, tanto en el colectivo En los cuadros 9 y 10 se puede analizar la distribución de la población de personas con discapacidad como en el de personas en exclusión social. Respecto al usuaria de los servicios de empleo con apoyo participantes en ECA Caja Madrid, tanto en el colectivo de personas con discapacidad como en el de perso- primero, predomina claramente el grupo de personas con discapacidad intelectual (40%), nas en seguido exclusión del de social. personas Respecto con discapacidad al primero, auditiva predomina (30%) claramente y, tercer el lugar, grupo las personas de personas con con discapacidad discapacidad que afecta intelectual a la movilidad (40%), seguido (14%). Se del comprueba de personas en con este ámbito discapacidad la extensión auditiva del (30%) modelo y, de en empleo tercer lugar, con apoyo las personas prácticamente con discapacidad a todas las discapacidades. que afecta a la Respecto movilidad al colectivo (14%). de Se personas comprueba en exclusión en este ámbito social, predominan la extensión las minorías del modelo étnicas de empleo (34%), con seguido apoyo por prácticamente los inmigrantes a todas y refugiados las discapacidades. (19%) y los toxicómanos Respecto al o colectivo alcohólicos de (11%). personas Se puede en exclusión apreciar social, igualmente predominan como el modelo las minorías étnicas con apoyo (34%), se seguido está implantando por los inmigrantes sólidamente en y refugiados el trabajo con (19%) estos y colectivos. los toxi- de empleo cómanos o alcohólicos (11%). Se puede apreciar igualmente como el modelo Daño cerebral Otros Discapacidad Intelectual (incluye Enfermedad mental 0,00% 1,00% de empleo con apoyo se está implantando Síndrome de sólidamente en el trabajo con estos 8,00% Down) colectivos. 40,00% Discapacidad Auditiva, problemas de comunicación 30,00% Discapacidad Visual 1,00% Parálisis cerebral 0,00% Discapacidad física por discapacidad orgánica 5,00% Discapacidad física que afecta a la movilidad 14,00% Cuadro 9: Distribución de usuarios por tipo de discapacidad Autismo y trastornos generalizados del desarrollo 1,00% Cuadro 10: Distribución de usuarios por tipo de exclusión social 12

211 personas con discapacidad que afecta a la movilidad (14%). Se comprueb Cuadro 8: Institución con laámbito que se investigqa la extensión del modelo de empleo con apoyo prácticamente a discapacidades. Respecto al colectivo de personas en exclusión social, predo 210 Parte IV. Características minorías de los programas-entidades étnicas (34%), seguido participantes por y cumplimiento... los inmigrantes y refugiados (19 toxicómanos o alcohólicos (11%). Se puede apreciar igualmente como el m 10 se puede analizar la distribución empleo con de apoyo la población se está implantando usuaria desólidamente los en el trabajo con estos c o con apoyo participantes en ECA Caja Madrid, Daño cerebral tanto Otros en el colectivo Discapacidad 0,00% 1,00% Intelectual (incluye Enfermedad mental iscapacidad como en el de personas exclusión social. Respecto al 8,00% Síndrome de Down) 40,00% Discapacidad na claramente el grupo de personas Auditiva, con discapacidad intelectual problemas de comunicación l de personas con discapacidad auditiva (30%) y, en tercer lugar, las 30,00% Discapacidad Visual Discapacidad física apacidad que afecta a la movilidad 1,00% (14%). Se comprueba en este que afecta a la movilidad 14,00% ión del modelo de empleo con apoyo prácticamente a todas las Parálisis cerebral 0,00% Autismo y specto al colectivo de personas en Discapacidad exclusión física social, predominan las trastornos por discapacidad generalizados del orgánica desarrollo (34%), seguido por los inmigrantes 5,00% y refugiados (19%) y 1,00% los C uad ro 9 : Di strib ució n d e usuari os por ti po d e Cuadro 10: Distribución de usuarios p ohólicos (11%). Se puede apreciar igualmente como el modelo de Cuadro 9: Distribución de discapacidad usuarios por tipo de discapacidad exclusión social se está implantando sólidamente en el trabajo con estos colectivos. ral Otros 1,00% Discapacidad Intelectual (incluye Síndrome de Down) 40,00% Discapacidad física que afecta a la movilidad 14,00% ción de usuarios por tipo de iscapacidad Autismo y trastornos generalizados del desarrollo 1,00% Cuadro 10: Distribución de usuarios por tipo de exclusión social 12 Cuadro 10: Distribución de usuarios por tipo de exclusión social En términos generales, los cuadros 11 y 12 muestran que un total de personas han obtenido alguna vez empleo gracias a los programas de empleo con apoyo. De manera desagregada, esta cifra se descompone en personas con discapacidad y en exclusión social. Igualmente, se puede apreciar el dato de personas que se encuentran actualmente en un puesto de trabajo gracias a programas de empleo con apoyo, cifra que se eleva a 7.547, descomponiéndose a su vez en personas con discapacidad y personas en exclusión social. La comparación de estas cifras nos permite calcular un porcentaje de mantenimiento, como la proporción

212 Estudio 5.Análisis de la situación de los programas de empleo con apoyo en España 211 de personas que están trabajando respecto a las que en algún momento han obtenido un empleo. El porcentaje de mantenimiento en general y por tipo de discapacidad y de exclusión podemos verlo en los cuadros 13 y 14. En términos globales, el porcentaje de mantenimiento en el conjunto de programas de empleo con apoyo participantes en ECA Caja Madrid es de un 32,33%. Esta cifra nos muestra la gran dificultad de mantener en el mercado de trabajo al colectivo usuario de este tipo de programas. Concretando de forma separada, el porcentaje de mantenimiento en las personas con discapacidad es en general de un 35,95%, alcanzando las cotas más elevadas el daño cerebral (62%), y parálisis cerebral (57%) y las más bajas el autismo (20%) y la discapacidad física que afecta a la movilidad (29%). Por lo que se refiere a las personas en exclusión social, el porcentaje general de mantenimiento es del 26,76%, alcanzando las cifras altas los transeúntes o indomiciliados con un 58,48% seguidos de los inmigrantes y refugiados con un 32,05%, y las más baja las minorías étnicas (13,21%) y los ex-reclusos (21,12%). Estas cifras hay que ponderarlas en los dos grupos generales en función del número de usuarios totales en cada subgrupo. Cuadro 11: Totales d e personas que han obtenid o un empl eo y que actual mente se encuentran trabaj ando por tipo de discapacidad. Cuadro 11.Totales de personas que han obtenido un empleo y que actualmente se encuentran trabajando por tipo de discapacidad.

213 212 Parte IV. Características de los programas-entidades participantes y cumplimiento... Cuadro 11: Totales de personas que han obtenido un empleo y que actualmente se encuentran trabajando por tipo de discapacidad. Cuadro 12: Totales de personas que han obtenido un empleo y que actualmente se encuentran trabajando por tipo de exclusión social. Cuadro 12.Totales de personas que han obtenido un empleo y que actualmente se encuentran trabajando por tipo de exclusión social. 14 Cuadro 13 : P orcentaje d e mantenimi ento d e puestos por ti po de di scapacid a d Cuadro 13. Porcentaje de mantenimiento de puestos por tipo de discapacidad

214 Estudio 5.Análisis de la situación de los programas de empleo con apoyo en España 213 Cuadro 13: Porcentaje de mantenimiento de puestos por tipo de discapacidad Cuadro 13: Porcentaje de mantenimiento de puestos por tipo de discapacidad Cuadro 14: Porcentaje de mantenimiento de puestos por tipo de exclusión social Cuadro 14. Porcentaje de mantenimiento de puestos por tipo de exclusión social Cuadro 14: Porcentaje de mantenimiento de puestos por tipo de exclusión social Cuadro 15: Porcentaje de personas trabajando en la actualidad por tipo de discapacidad y horas de trabajo semanales Cuadro 15: Porcentaj e d e personas trab aj and o en l a actualid ad por ti po de discapacidad y horas de trabajo Cuadro 15. Porcentaje de personas semanales trabajando en la actualidad por tipo 15 de discapacidad y horas de trabajo semanales 15

215 214 Parte IV. Características de los programas-entidades participantes y cumplimiento... Cuadro 16: Porcentaje d e personas trabajand o en l a actualid ad por situació n de d esventaj a social y horas de Cuadro 16. Porcentaje de personas trabajo trabajando semanalesen la actualidad por situación de desventaja social y horas de trabajo semanales Otro aspecto Otro aspecto sobre el sobre que se el que recoge se recoge información información es el número es el número de horas de dehoras trabajo semanales de trabajo de los semanales usuarios de de los los usuarios programas de los de programas empleo conde apoyo. empleo El con cuadro apoyo. 15 nos muestra El cuadro que en 15 lanos discapacidad muestra que lasen jornadas la discapacidad semanales las más jornadas normalizadas semanales que más son las superiores normalizadas a 24 horas que son semanales las superiores se desarrollan a 24 horas en semanales el 75% de se los desarrollan casos, aunque en el la 75% de los casos, aunque la variabilidad por tipos de discapacidad es grande, variabilidad por tipos de discapacidad es grande, ya que mientras que en algunas como ya que mientras que en algunas como la auditiva las jornadas de más de 24 la auditiva horas se las desarrollan jornadas de por más un de 93% 24 horas de los se usuarios, desarrollan en la por parálisis un 93% cerebral de los usuarios, o el en la autismo parálisis sólo cerebral la alcanzan o el autismo un 40% sólo de los la alcanzan mismos, siendo un 40% un de porcentaje los mismos, muy siendo alto un porcentaje (52% y muy 40% alto respectivamente) (52% y 40% respectivamente) los que trabajan los entre que12 trabajan y 24 horas entresemanales, 12 y 24 horas semanales, y alcanzando y alcanzando un 20% un en el 20% caso en del caso autismo del los autismo que no los superan que no las superan doce horas/ las doce horas/semana. semana. Estos Estos datos datos ponen ponen de manifiesto de manifiesto la especial la especial dificultad dificultad de desarrollar de desarrollar jornadas normalizadas de algunos colectivos, lo que dificulta aún más la disposición de oportunidades de empleo. En el cuadro 16 se observa el mismo jornadas normalizadas de algunos colectivos, lo que dificulta aún más la disposición de oportunidades análisis en de la población empleo. En en el exclusión cuadro 16 social, se observa en la el que mismo en general, análisis el en porcentaje de jornadas social, más en la normalizadas que en general, (más elde porcentaje 24 horas/semana) de jornadas es más alcanzado normalizadas por la población en exclusión (más un de 83% 24 horas/semana) de los usuarios. es En alcanzado este grupo por la un variabilidad 83% de los usuarios. es mucho En menor, este grupo sin la variabilidad embargo, es el mucho mayor menor, grado de sin normalización embargo, el de mayor las jornadas grado delo normalización alcanzan los exreclusos de las jornadas lo alcanzan con un 99% los ex-reclusos que supera con las 24 un horas 99% que semanales, supera las y la 24 mayor horas dificultad semanales, y la muestran las minorías étnicas, en las que sólo el 54% supera las 24 horas/ la mayor dificultad la muestran las minorías étnicas, en las que sólo el 54% supera las semana y el 38% se ubica entre 12 y 24 horas semanales de trabajo. 24 horas/semana y el 38% se ubica entre 12 y 24 horas semanales de trabajo. En cuanto a la distribución de los usuarios de programas de empleo con apoyo por tramos de edad y sexo, en primer lugar el cuadro 17 nos muestra un 56,51% de hombres frente a un 43,49% de mujeres. En ambos grupos predomina la franja de edad entre 26 y 45 años siendo los porcentajes de 35,61% y 28,02% respectivamente.

216 Estudio 5.Análisis de la situación de los programas de empleo con apoyo en España 215 En cuanto a la distribución de los usuarios de programas de empleo con apoyo por tramos de edad y sexo, en primer lugar el cuadro 17 nos muestra un 56,51% de hombres frente a un 43,49% de mujeres. En ambos grupos predomina la franja de edad entre 26 y 45 años siendo los porcentajes de 35,61% y 28,02% respectivamente. A esta franja le sigue la de 16 a 25 años con porcentajes de 11,4% y 9,13% respectivamente. Por otro lado, el cuadro 18 nos muestra que el grupo mayoritario de edad es el de 26 a 45 años (63,63%), respectivamente. seguido del grupo Por otro entre lado, 16 el y el cuadro 25 años (20,52%), nos muestra el que de el 46 el grupo a 65 mayoritario (15,67%) de y, de edad finalmente, es es el el de de 26 el 26 a de a más años de (63,63%), 65 (0,18%). seguido En del del todas grupo entre las franjas y y de años edad (20,52%), excepto el el de de la 46 última 46 a a (15,67%) son mayoría y, y, finalmente, los hombres el el de de con más porcentajes de de65 65 (0,18%). respectivos En Entodas las de lasfranjas 35,61%, de de edad 11,40%, excepto 9,44%. la la última En términos son mayoría generales los los hombres se aprecia con una porcentajes distribución respectivos del sexo de de 35,61%, en los 11,40%, tramos de 9,44%. edad En En bastante términos similar generales a la se se que aprecia aparece una distribución en el avance del del de sexo datos en en los los de tramos la encuesta de de edad EDAD, bastante donde similar los a a hombres la la que aparece son ligera en en el el mayoría avance de de hasta datos los de de 55 la la años. Podemos afirmar pues que no se aprecia en la actualidad una especial encuesta EDAD, donde los los hombres son ligera mayoría hasta los los años. Podemos discriminación ligada al sexo en los usuarios de empleo con apoyo que se encuentran trabajando en la actualidad. En lo referente a la edad, sin embargo, afirmar pues que no no se se aprecia en en la la actualidad una especial discriminación ligada al al sexo en en los los usuarios de de empleo con apoyo que se seencuentran trabajando en enlala en la encuesta EDAD el número de personas se incrementa progresivamente actualidad. en los diferentes En En lo lo referente tramos. a a la En la edad, nuestro sin sin embargo, estudio, en no en la ocurre la encuesta lo mismo EDAD el el siendo número mayoritario se seel incrementa grupo entre progresivamente 26 y 45 años. en enpodemos los los diferentes afirmar tramos. pues En En nuestro a este respecto estudio, no no la ocurre subrepresentación lo lo mismo siendo del mayoritario grupo de el mayores el grupo entre de años y y años. entre Podemos los usuarios afirmar de de de personas pues empleo a a este con respecto apoyo la que la subrepresentación se encuentran del trabajando del grupo de de en mayores la actualidad. de de años entre los los usuarios de de empleo con apoyo que se se encuentran trabajando en en la la actualidad. Cuadro 17: 17: Porcentaje de de personas trabajando en en la la Cuadro 17. Porcentaje de personas actualidad por por sexo y tramos y de dedad Cuadro 18: 18: Porcentaje de de personas trabajando en en la la Cuadro 18. Porcentaje de personas actualidad por por tramos de dedad y sexo y trabajando en la actualidad por trabajando en la actualidad por sexo y tramos de edad tramos de edad y sexo El El nivel formativo es es uno de de los los aspectos claves en enel el acceso al al empleo (ver cuadro 19). En En el el conjunto de de usuarios de de los los programas participantes en en ECA Caja Madrid, la la gran mayoría (51%) ha ha alcanzado un un nivel de de escolarización obligatoria, aunque un un 7% 7% proviene de de la la educación especial. En En niveles posteriores, un un 18% ha ha recibido formación ocupacional y y porcentajes menores (10% y y 5%) educación post obligatoria y y superior.

217 ía de contratos realizados en los últimos doce meses son contratos 216 Parte IV. Características de los programas-entidades participantes y cumplimiento... El nivel formativo es uno de los aspectos claves en el acceso al empleo (ver cuadro 19). En el conjunto de usuarios de los programas participantes en ECA Caja Madrid, la gran mayoría (51%) ha alcanzado un nivel de escolarización obligatoria, aunque un 7% proviene de la educación especial. En niveles posteriores, un 18% ha recibido formación ocupacional y porcentajes menores (10% y 5%) educación post obligatoria y superior. Cuadro 19. Porcentaje de personas en programas de ECA por nivel formativo Cuadro 19: Porcentaje de personas en programas de ECA por nivel formativo Cuadro 20: Porcentaje de personas e ECA por tipo de residen Respecto a la residencia de los usuarios de los programas de empleo (cuadro 20), la mitad (50%) vive en el hogar familiar, mientras que un 43 forma independiente y un 6% en vivienda apoyada. El aumento sig usuarios en vivienda independiente respecto a otros estudios viene pro determinado por el aumento de presencia del colectivo de personas social. La gran mayoría de contratos realizados en los últimos doce meses s temporales (77%) como muestra el cuadro 21. Esta tasa temporalidad taje de personascuadro en programas 20. Porcentaje de Cuadro de 20: personas Porcentajeen deprogramas personas en programas de ECA por de tipo de residencia por nivel formativo más elevada ECAque por la tipoque de residencia nos ofrece para la población general la Encuesta Respecto a la Activa residencia (1er de trimestre los usuarios 2009) de 1 que los programas indica un índice de empleo de temporalidad con de población usuaria de los programas de empleo con apoyo recibe mayo residencia apoyo de los (cuadro usuarios 20), de los mitad programas (50%) de vive empleo en el hogar con apoyo familiar, mientras que menos de 5 horas de apoyo semanales (véase cuadro 22), seguida de un mitad (50%) vive en el hogar familiar, mientras que un 43% lo hace de recibe entre 5 y 10 horas de apoyo a la semana y un 14,85% restante que diente y un 6% en vivienda apoyada. El aumento significativo de horas semanales. Probablemente, un número importante de usuarios vienda independiente respecto a otros estudios viene probablemente menos de 5 horas de apoyo semanales se encuentren ya en fase de mante or el aumento de presencia del colectivo de personas en exclusión puesto de trabajo.

218 Estudio 5.Análisis de la situación de los programas de empleo con apoyo en España 217 un 43% lo hace de forma independiente y un 6% en vivienda apoyada. El aumento significativo de usuarios en vivienda independiente respecto a otros estudios viene probablemente determinado por el aumento de presencia del colectivo de personas en exclusión social. La gran mayoría de contratos realizados en los últimos doce meses son contratos temporales (77%) como muestra el cuadro 21. Esta tasa de temporalidad es tres veces más elevada que la que nos ofrece para la población general la Encuesta de Población Activa (1er trimestre 2009) 1 que indica un índice de temporalidad del 25,41%. La población usuaria de los programas de empleo con apoyo recibe mayoritariamente menos de 5 horas de apoyo semanales (véase cuadro 22), seguida de un 19,80% que recibe entre 5 y 10 horas de apoyo a la semana y un 14,85% restante que supera las 10 horas semanales. Probablemente, un número importante de usuarios que reciben menos de 5 horas de apoyo semanales se encuentren ya en fase de mantenimiento del puesto de trabajo. Cuadro 21. Porcentaje de personas en programas de ECA por tipo de contrato Cuadro 21: Porcentaje de personas en programas de ECA por tipo de contrato Cuadro 22: Porcentaje de personas en ECA por horas de apoyo sem Un dato sorprendente, por comparación con los obtenidos en un estudio ámbito europeo (Jordán de Urríes, Beyer y Verdugo, 2008), es el del sueld hora de los trabajadores usuarios de servicios de empleo con apoyo. El estudio arrojaba cifras para España de 5,33 /hora y para el conjunto d 1. En nota de prensa participantes emitida por de el Instituto 5,47 /hora Nacional aportando de Estadística. la media más elevada el Reino Un /hora. Es por tanto sorprendente encontrar que la media obtenida en nu alcanza unos elevados 11,4 /hora, cifra que supera casi en cuat extrapolación del Salario Mínimo Interprofesional por hora, que llega sola 3,41 /h. Una posibilidad de explicación es que al no estar famili organizaciones con este tipo de dato referido a la hora de trabajo, que por el único objetivamente comparable, puedan haber aportado cifras confusa

219 218 Parte IV. Características de los programas-entidades participantes y cumplimiento... ntaje de personas en programas de por tipo de contrato Cuadro 22. Porcentaje de personas en programas de ECA Cuadro 22: Porcentaje de personas en programas de por ECA por horas horas de deapoyo semanales semanales endente, por comparación Un dato sorprendente, con los obtenidos por comparación en un estudio con reciente los obtenidos de en un estudio o (Jordán de reciente Urríes, de Beyer ámbito y Verdugo, europeo 2008), (Jordán es el de del Urríes, sueldo Beyer medio y por Verdugo, 2008), es el abajadores usuarios del sueldo de medio servicios por de hora empleo de los con trabajadores apoyo. El usuarios mencionado de servicios de empleo con apoyo. El mencionado estudio arrojaba cifras para España de 5,33 /hora ba cifras para España de 5,33 /hora y para el conjunto de los países y para el conjunto de los países participantes de 5,47 /hora aportando la e 5,47 /hora aportando la media más elevada el Reino Unido con 7,57 media más elevada el Reino Unido con 7,57 /hora. Es por tanto sorprenden- tanto sorprendente encontrar encontrar que la que media la media obtenida obtenida nuestros en nuestros datos datos alcanza unos elevados elevados 11,4 /hora, cifra que que supera supera casi casi en cuatro en cuatro veces veces la extrapolación del Salario del Salario Mínimo Interprofesional por por hora, hora, que que llega llega solamente solamente a losa los 3,41 /h. Una posibilidad posibilidad de explicación de explicación es que es al que no al estar no estar familiarizadas las las organizaciones con este tipo con de este dato tipo referido de dato a la referido hora de a trabajo, la hora de que trabajo, por otro que lado por es otro lado es el único vamente comparable, objetivamente puedan comparable, haber aportado puedan cifras haber confusas aportado o erróneas cifras confusas o erróneas abrá de precisarse al respecto. pues Habrá más clara de precisarse y objetivamente pues más el clara procedimiento y objetivamente el procedimiento obtención de este dato para futuros estudios. ste dato para futuros estudios Profesionales ales La formación proporcionada por las organizaciones a los profesionales es un elemento clave para el desempeño profesional de los mismos, su reciclaje, roporcionada y la por motivación las organizaciones de cara a los su trabajo profesionales y desarrollo un elemento de prácticas innovadoras desempeño de profesional mejora. El de 66% los mismos, de las entidades su reciclaje, participantes y la motivación en ECA de Caja Madrid proporciona de a prácticas sus profesionales innovadoras formación de mejora. especializada El 66% de sobre las la discapacidad, ajo y al desarrollo icipantes en ECA Caja Madrid proporciona a sus profesionales formación sobre la discapacidad, como pone de manifiesto el cuadro 23. El aún mayor cuando se trata de proporcionar formación especializada con apoyo, ya que un 76,33% de las organizaciones participantes en ECA declara hacerlo. Si bien se consideran elevados estos porcentajes,

220 Estudio 5.Análisis de la situación de los programas de empleo con apoyo en España 219 como pone de manifiesto el cuadro 23. El porcentaje es aún mayor cuando se trata de proporcionar formación especializada sobre empleo con apoyo, ya que un 76,33% de las organizaciones participantes en ECA Caja Madrid declara hacerlo. Si bien se consideran elevados estos porcentajes, igualmente igualmente es necesario es necesario desarrollar desarrollar estas prácticas estas prácticas en el 100% en el de 100% las organizaciones de las organizaciones que desarrollan servicios para personas con discapacidad, y más específicamente que desarrollan servicios para personas con discapacidad, más específicamente en en programas de empleo con apoyo. Esta necesidad se pone de manifiesto de programas manera de mucho empleo más con clara apoyo. al ver Esta que necesidad sólo el 50,24% se pone de las de manifiesto organizaciones de manera de mucho nuestro más clara estudio al ver disponen que sólo de un el 50,24% plan de de formación las organizaciones continua y de reciclaje nuestro para estudio disponen sus profesionales. de un plan de La formación organización continua que no y invierte reciclaje de para una sus manera profesionales. lógica y La organización planificada que en no este invierte aspecto, de una pone manera en riesgo lógica la y calidad planificada y el mantenimiento este aspecto, de pone en riesgo los servicios la calidad proporcionados, y el mantenimiento y dificulta de los el servicios desarrollo proporcionados, de cuadros profesionales cohesionados y dinámicos comprometidos con la mejora y la calidad de y dificulta el desarrollo de cuadros profesionales cohesionados y dinámicos comprometidos con la los servicios. mejora y la calidad de los servicios. Cuadro 23: Porcentaje de organizaciones por tipo de formación proporcionada a sus profesionales Cuadro 23. Porcentaje de organizaciones por tipo de formación proporcionada a sus profesionales La plantilla de los programas de empleo con apoyo participantes en ECA Caja Madrid, como muestra La plantilla el cuadro de los 24, programas se compone de empleo en un con 50% apoyo por preparadores participantes laborales, en ECA un Caja Madrid, como muestra el cuadro 24, se compone en un 50% por preparadores laborales, un 21% de buscadores de empleo, un 16% de gestores y un 21% de buscadores de empleo, un 16% de gestores y un 13% restante de administrativos. 13% restante Es de importante administrativos. recalcar Es que importante todos son recalcar parte del que equipo todos que son desarrolla parte el programa, del equipo que que todos desarrolla son necesarios, el programa, y que todos no solamente son necesarios, existe y la que figura no del preparador solamente laboral. existe El la desarrollo figura del de preparador equipos es laboral. esencial, El y desarrollo la financiación de equipos abierta es de los mismos indispensable, a diferencia del modelo del Real Decreto 870/2007 de 2 de julio de Empleo con Apoyo y en línea con el planteamiento del programa ECA Caja Madrid.

221 220 Parte IV. Características de los programas-entidades participantes y cumplimiento... esencial, y la financiación abierta de los mismos indispensable, a diferencia del modelo del Real Decreto 870/2007 de 2 de julio de Empleo con Apoyo y en línea con el planteamiento del programa ECA Caja Madrid. Cuadro 24. Cuadro Porcentaje 24: Porcentaje de profesionales de de delos programas programa de ECA depor ECAperfil por perfil profesional Cuadro 25: Salario medio por hora de de los programa de ECA por perf rcentaje de profesionales de los de ECA por perfil profesional Respecto al salario medio por hora de los profesionales de los program de su perfil profesional, los datos obtenidos y presentados en el cuadro 2 nuevo dudas respecto a los disponibles del ya mencionado estudio eu citado estudio, España presentaba salarios medios de 9,75 /hora para laborales, 10,99 /hora para buscadores de empleo, 9,04 /hora para adm 11,41 /hora para gestores, siendo las cifras para el conjunto de países respectiva de 9,45 /hora, 11,20 /hora, 9,40 /hora y 11,58 /hora. S tanto encontrar aquí para las mismas categorías y en el mismo orden Cuadro 25. /hora, Salario 14,29 medio /hora, por hora 18,47 de los profesionales /hora y 25,07 de los /hora, siendo esta Cuadro excesivamente programas 25: Salario de medio diferentes ECA por hora perfil de los entre profesionales de los programa de ECA por perfil profesional categorías profesionales y sensiblement algunos casos a las obtenidas previamente. De nuevo consideramos nece Respecto al salario en el futuro medio el por procedimiento hora de los profesionales de obtención de los este programas dato. lario medio por hora de los profesionales de los programas en función en función de su perfil profesional, los datos obtenidos y presentados en el fesional, los cuadro datos obtenidos 25 plantean y presentados de nuevo dudas en el respecto cuadro 25 a los plantean disponibles de del ya mencionado disponibles estudio europeo. del ya En mencionado el citado estudio, España europeo. presentaba En el salarios medios respecto a los, España presentaba salarios medios Financiación de 9,75 /hora y costes para preparadores 9 /hora para buscadores de empleo, Los últimos 9,04 /hora datos extraídos para administrativos del cuestionario y se refieren a la proce ara gestores, siendo las cifras financiación para el conjunto y su cuantía. de países Los y de datos manera del cuadro 26 nos muestran qu 9,45 /hora, 11,20 /hora, 9,40 conjunto, /hora la y mayoría 11,58 /hora. de la financiación Sorprende por proviene de las administraciones r aquí para las mismas categorías (A. Pública) y en el con mismo un 45,50% orden cifras del total de 7,21 de los fondos. La segunda fue /hora, 18,47 /hora y porcentual 25,07 /hora, es el programa siendo estas ECA Caja cantidades Madrid, que alcanza el 10,83%, y la t

222 Estudio 5.Análisis de la situación de los programas de empleo con apoyo en España 221 de 9,75 /hora para preparadores laborales, 10,99 /hora para buscadores de empleo, 9,04 /hora para administrativos y 11,41 /hora para gestores, siendo las cifras para el conjunto de países y de manera respectiva de 9,45 /hora, 11,20 /hora, 9,40 /hora y 11,58 /hora. Sorprende por tanto encontrar aquí para las mismas categorías y en el mismo orden cifras de 7,21 /hora, 14,29 /hora, 18,47 /hora y 25,07 /hora, siendo estas cantidades excesivamente diferentes entre categorías profesionales y sensiblemente distintas en algunos casos a las obtenidas previamente. De nuevo consideramos necesario precisar en el futuro el procedimiento de obtención de este dato Financiación Los últimos datos extraídos del cuestionario se refieren a la procedencia de la financiación. Los datos del cuadro 26 nos muestran que respecto al conjunto, la mayoría de la financiación proviene de las administraciones autonómicas (A. Pública) con un 45,50% del total de los fondos. La segunda fuente por peso porcentual es el programa ECA Caja Madrid, que alcanza el 10,83%, y la tercera fuente es la que proviene a nivel nacional de fuentes privadas (7,56%) excluyendo a Obra Social de Caja Madrid y a la Obra Social de la Caixa. Es interesante señalar por tanto algunos aspectos. Por un lado, se pone de manifiesto la relevancia del programa ECA Caja Madrid como segunda fuente por cuantía total en la financiación estable de programas de empleo con apoyo (10,83%). En segundo lugar, se aprecia la escasez de financiación pública a nivel nacional (4,38%), o de financiación autonómica derivada del Real Decreto de empleo con apoyo (6,78%). En tercer lugar, se hace patente la escasa financiación pública europea (5,35%), que es superada incluso por las aportaciones de las corporaciones locales (5,92%). Finalmente, señalar que la financiación privada supone un 32,08% del total de los fondos. Centrándonos en la financiación de ámbito nacional, en el cuadro 27 se precia que sólo el 14,94% de la misma es de procedencia pública, y del resto, la proporcionada por ECA Caja Madrid supone el 35,87% de este segmento, 16,31 puntos porcentuales por encima de la proporcionada por la Caixa, y a la que se suma un 5,04% más ofrecida por otros programas de empleo de Obra Social de Caja Madrid alcanzando un 40,91% del segmento.

223 Centrándonos en la financiación de ámbito nacional, en el cuadro 27 se precia el 14,94% de la misma es de procedencia pública, y del resto, la proporcionad Caja Madrid supone el 35,87% de este segmento, 16,31 puntos porcentu 222 Parte IV. Características encima de de los programas-entidades la proporcionada participantes por la Caixa, y cumplimiento... y a la que se suma un 5,04% más la empleo con apoyo (10,83%). En por segundo otros programas lugar, se de aprecia empleo la escasez de Obra de Social de Caja Madrid alcanzando u ública a nivel programas nacional de (4,38%), empleo del con o segmento. de apoyo financiación (10,83%). autonómica En segundo derivada lugar, se aprecia la escasez de eto de empleo financiación con apoyo pública (6,78%). a nivel En nacional tercer lugar, (4,38%), se o hace de financiación patente la autonómica derivada iación pública del Real europea Decreto (5,35%), de empleo que con es apoyo superada (6,78%). incluso En tercer por las lugar, se hace patente la de las corporaciones escasa financiación locales pública (5,92%). europea Finalmente, (5,35%), señalar que es que superada la incluso por las rivada supone aportaciones un 32,08% de del las total corporaciones de los fondos. locales (5,92%). Finalmente, señalar que la financiación privada supone un 32,08% del total de los fondos. en la financiación de ámbito nacional, en el cuadro 27 se precia que sólo a misma es Centrándonos de procedencia en la pública, financiación y del resto, de ámbito la proporcionada nacional, en por el cuadro ECA 27 se precia que sólo supone el el 35,87% 14,94% de la este misma segmento, es de procedencia 16,31 puntos pública, porcentuales y del resto, por la proporcionada por ECA proporcionada Caja por Madrid la Caixa, supone y a la el que 35,87% se suma de este un 5,04% segmento, más la16,31 ofrecida puntos porcentuales por ramas de encima empleo de de la Obra proporcionada Social de Caja por Madrid la Caixa, alcanzando y a la que se un suma 40,91% un 5,04% más la ofrecida Cuadro 26: Porcentaje fuentes a nivel Cuadro 27: Porcentaje financiación por fue. por otros programas Cuadro de 26. empleo Porcentaje de Obra financiación global Social de por Caja fuentes Madrid a nivel alcanzando global un 40,91% nacional del segmento. Cuadro 28: Porcentaje financiación por fuentes a nivel autonómico ntaje financiación por fuentes a nivel Cuadro 27: Porcentaje a nivel Cuadro 27. Porcentaje financiación por fuentes a nivel nacional global nacional Cuadro 26: Porcentaje financiación por fuentes a nivel Cuadro 27: Porcentaje financiación por fuentes a nivel global nacional Finalmente, y para terminar la exposición de datos, el cuadro 28 muestra q financiación autonómica, que supone el 54,52% del total, la provenien Cuadro 28: Porcentaje financiación por fuentes a nivel autonómico Cuadro 28. Porcentaje financiación por fuentes a nivel autonómico Cuadro 28: Porcentaje financiación por fuentes a nivel autonómico para terminar la exposición de datos, el cuadro 28 muestra que de la utonómica, Finalmente, que supone y para el terminar 54,52% la del exposición total, la de proveniente datos, el cuadro de la 28 muestra que de la financiación autonómica, que supone el 54,52% del total, 22 la proveniente de la 22