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1 Octubre de 2002 U. de Chile Pacientes reciben apoyo gratuito en Facultad de Medicina de la "Estamos tan contentas de venir a la terapia que nos ofrece el Programa de Rehabilitación Integral de la Universidad de Chile que no nos queremos ir. Aquí hemos encontrado un espacio donde podemos hablar, ser escuchadas, donde aprendemos ejercicios y medidas preventivas necesarias para mantenernos saludables. Nos sentimos como en nuestra casa y por eso lo recomendamos", comentaron con entusiasmo durante una de sus sesiones las pacientes que han sufrido de un cáncer de mama y cirugía axilar y que están siendo tratadas por la terapeuta ocupacional de la Facultad de Medicina, Erna Navarrete. Según explica la especialista, cuando las mujeres tienen cáncer de mama muchas veces sufren la extirpación de los linfonodos axilares (ganglios), lo que puede acarrear grandes complicaciones, entre las que se incluyen la disminución de la movilidad del hombro, linfedema (acumulación de líquido en el brazo afectado), dolor, fatiga e inestabilidad emocional. El problema no es menor. Se calcula que el linfedema puede afectar hasta el 32 por ciento de los casos. 1 / 6

2 "El edema es un problema que no aparece necesariamente junto con la cirugía. A veces se presenta seis meses después de ocurrida la operación o cuando han transcurrido 10 años. Por eso lo más importante es manejarlo mediante una serie de medidas que son muy simples pero impostergables", explica la terapeuta. Entre las recomendaciones se plantea hacer ejercicios con el brazo para ir devolviéndole la movilidad y mantenerlo en alto cada vez que sea posible. Por ejemplo, si la paciente duerme debe hacerlo con una almohada bajo la extremidad intervenida, lo mismo si está tendida o viendo televisión. De igual manera debe cuidarse de cualquier infección porque al estar ausentes los ganglios es más propensa a sufrirlas. "La paciente debería comenzar su rehabilitación a los 10 días de operada. Nosotros le enseñamos cuáles son los ejercicios activos y le damos apoyo emocional durante todo el proceso de tratamiento", resalta Erna Navarrete. Y el resultado es tan positivo afortunadamente hasta ahora nunca ha debido derivar a las mujeres al siquiatra o al sicólogo. "Les hacemos tres evaluaciones durante la terapia que por lo general contempla alrededor de 12 sesiones. En las entrevistas se analiza cómo están llevando a cabo su proceso físico, emocional y todo lo que tiene que ver con sus actividades u ocupaciones. Las cosas han resultado muy bien y creo que eso tiene directa relación con el respaldo que aquí les brindamos. Se sienten acogidas, contenidas, informadas. Yo les dedico tiempo a cada una de ellas, incluso les hago un seguimiento telefónico para saber cómo les está yendo una vez que han concluido sus terapias. Me alegra decir que están muy bien. Muchas han vuelto a trabajar, otras participan en Tai Chi o están haciendo gimnasia", explica. 2 / 6

3 La terapeuta reconoce que el vínculo que se forma entre ella y sus pacientes es bastante fuerte y que buena parte de las asistentes no quieren dejar la terapia. Por eso algunas de ellas se quedan más tiempo del reglamentario. "Prefiero que vengan si eso las hace sentirse mejor. De todas maneras algunas me ayudan haciendo las veces de monitoras para atender a las recién ingresadas. Aún así ahora las estoy preparando para la despedida porque no debieran quedarse más de un año con nosotras, aunque sé que para ellas es difícil dar el paso y dejarnos. Además, tampoco debemos olvidar que hay más pacientes que necesitan ingresar al programa", plantea. Una de las pacientes, que reconoce seguir viniendo aunque ya cumplió su período, dice que sin el taller todo le habría resultado más difícil de afrontar. "Erna es una persona muy especial que crea lazos con nosotros. Creo que rara vez habría hecho los ejercicios en la casa o habría cuidado de mi brazo como debo si no hubiera venido a la Facultad de Medicina una vez por semana. Además, el hecho de estar con otras mujeres que están pasando por lo mismo es bueno porque se van creando redes de apoyo", agrega. Pero los agradecimientos de las pacientes se proyectan más allá de la terapeuta, también se hacen extensivos al equipo de oncólogos del Hospital Clínico de la Universidad de Chile que está trabajando en este tema con mucho éxito. "Son muy preocupados, siempre están pendientes de nosotras y de nuestras familias. Nos dan apoyo, cariño y son empáticos con el sufrimiento que padecemos, eso es muy importante", comenta una de las mujeres. 3 / 6

4 Los inicios El cáncer de mama tiene una tasa de mortalidad muy importante. Se calcula que 13 de cada 100 mil mujeres fallece de esta enfermedad. Según explica la terapeuta ocupacional, Erna Navarrete, lo ideal es que una mujer diagnosticada sea derivada inmediatamente a un profesional con las herramientas necesarias para ayudarla a vivir el proceso. "Mi gran deseo es que las mujeres que lleguen a mi oficina lo hagan antes de la cirugía porque es mucha la información que uno debe darles y sé bien que el apoyo en estos momentos es crucial. A veces la familia no sabe cómo reaccionar, algunas las sobreprotegen y otras simplemente las dejan solas. Sin embargo, y aunque estoy muy satisfecha por los resultados obtenidos, en otros países la rehabilitación es integral desde el comienzo y creo que aquí debiera hacerse algo parecido", apunta. Este proyecto comenzó a gestarse en 1994 cuando Erna Navarrete propuso al Hospital San Juan de Dios y al Instituto Nacional del Cáncer realizar un programa con las mujeres operadas de mama. La terapeuta -quien ha dedicado toda su carrera profesional a desempeñarse en el área oncológica y psiquiátrica- recogió la idea de la doctora Soledad Torres del Hospital San Juan de Dios. Posteriormente, el 2000 inició el trabajo con los especialistas del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, quienes la incorporaron a su grupo laboral. "Hace dos años, cuando partió la Unidad de Mama me integré al nuevo staff. Entonces los médicos comenzaron a derivar a las pacientes al Programa de Rehabilitación Integral. Si bien en un comienzo no podíamos atender a muchas mujeres, en la actualidad hay 18 personas concurriendo a la terapia", plantea. 4 / 6

5 La iniciativa es totalmente gratuita y permite a la Escuela de Terapia Ocupacional realizar extensión y que sus estudiantes, a través del Programa de Ayudantes Alumnos, participen de ella. "Ser parte de esto es una experiencia muy buena. Además de los ejercicios, las conversaciones y las entrevistas personales, las pacientes hacen un trabajo con macramé que las ayuda a concentrarse en otra cosa y a mover el brazo para reducir los problemas relacionados con el edema. Es reconfortante verlas porque a veces vienen muy acomplejadas usando blusas maternales o ropa ancha. Sin embargo, con el paso del tiempo todo cambia. Incluso les enseñamos a confeccionar una prótesis que fabrican ellas mismas y que se hace en base a semillas de linaza que recubrimos con género. La verdad es que resulta muy cómoda, es de bajo costo y puede emplearse mientas esperan una prótesis hecha de silicona o la reconstrucción de la mama", comenta. Las más de 40 pacientes con quienes ha trabajado Erna durante estos dos años reconocen que una de las fortalezas del programa es la reiteración de las medidas preventivas. "Una y otra vez oímos los consejos y la forma en que debemos actuar para no tener problemas de salud. Eso nos ayuda a interiorizar los conceptos que aplicaremos durante el resto de nuestras vidas", plantean las pacientes. 5 / 6

6 Entre las recomendaciones se incluye mantener el brazo activo, no inyectarse en la extremidad afectada ni medirse la presión. Tampoco es bueno usar elementos elasticados o anillos que aprieten. Asimismo, es muy importante que no haya infecciones, por eso hay que extremar los cuidados al cortarse las uñas y en caso de cualquier problema deben aplicarse los primeros auxilios. "Sin duda lo más significativo programa pionero, adecuadamente plena". es que muchas pacientes encontrarán en este una perspectiva concreta y efectiva para enfrentar su situación de salud y retornar de mejor manera a una vida 6 / 6

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