XIX ASAMBLEA GENERAL DE ACCU ESPAÑA Y CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES

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1 XIX ASAMBLEA GENERAL DE ACCU ESPAÑA Y CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES Gijón, del 6 al 9 de Mayo de Gran Hotel Jovellanos**** Galileo Galilei s/n Gijón.

2 ORGANIZA: PATROCINA: COLABORA:

3 SECRETARIA TÉCNICA: Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Asturias. C/ La Paz, 1 Bajo Gijón (Asturias) Tf: Gabinete de Prensa y Comunicación: Tf:

4 COMITÉ DE HONOR: PRESIDENCIA: S.A.R. Don Felipe de Borbón y Grecia Príncipe de Asturias. VOCALES: Sr. D. Bernat Soria Encoms Ministro de Sanidad y Consumo. Sr. D. Vicente Álvarez Areces Presidente del Gobierno del Principado de Asturias Sr. D. José Ramón Quirós García Consejero de Salud y Servicios Sanitarios del Gobierno del Principado de Asturias. Sra. Dª Paz Fernández Felgueroso Alcaldesa Presidenta del Excmo. Ayuntamiento de Gijón.

5 COMITÉ CIENTÍFICO: Dr. D. Amado Salvador Peña. Profesor Emérito VU University Medical Center, Ámsterdam, Países Bajos. Dr. D. Gustavo León Pecasse. Fundador de ACCU ESPAÑA. Dr. D. Francisco Román Lorente. Jefe del Servicio del Aparato Digestivo del Hospital de Cabueñes. (Gijón). Dr. D. Laureano López Rivas. Jefe del Servicio del Aparato Digestivo del Hospital San Agustín (Avilés). Dr. D. Joaquín Hinojosa del Val. Jefe de la Unidad de Medicina Digestiva del Hospital de Sagunto. Dra. Dª Cristina Saro Gismera. Servicio del Aparato Digestivo del Hospital de Cabueñes. (Gijón). Dr. D. Sabino Riestra Menéndez. Servicio del Aparato Digestivo del Hospital Central de Asturias (Oviedo). Dr. D. Mariano Alcántara Torres. Servicio del Aparato Digestivo del Complejo Hospitalario de Toledo. Dr. D. Francesc Casellas Jordá. Unidad de Atención Crohn Colitis. Servicio del Aparato Digestivo. Hospital General Universitario del Vall d Hebrón. (Barcelona). Dr. D. Francisco José Vizoso Piñeiro. Departamento de Cirugía de la Fundación Hospital de Jove. (Gijón). Dra. Dª Pilar Niño García. Miembro del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa. Dra. Dª Carmen Pantiga Alonso. Psicóloga.

6 COMITÉ ORGANIZADOR: Sr. D. Ildefonso Pérez Míguez Presidente de ACCU España. Sr. D. Pedro J. Barbillo Alonso Presidente de ACCU Asturias. Sra. Dª Maite Ortega Gutiérrez Vicepresidenta de ACCU España. Sra. Dª Luisa Ana de Albornoz Rodríguez Vicepresidenta de ACCU Asturias. Sra. Dª Covi Sánchez García Secretaria de ACCU Asturias. Sr. D. José Antonio Pérez Fernández Vocal de ACCU España. Sr. D. Eduardo Murcia Fernández Vocal de ACCU Asturias. Sr. D. José Á. Jarne Navalón Gabinete de Prensa y Comunicación de ACCU Asturias.

7 PRESENTACIÓN DE ACCU ESPAÑA Reunidos en el domicilio del Dr. León Pecasse en Málaga, un pequeño grupo de enfermos y médicos relacionados con la EII, viendo las necesidades y pocos conocimientos que se tenían sobre las enfermedades de Crohn y colitis ulcerosa, crean ACCU en el año Poco después, se unen a este grupo varias personas de otras provincias y poco a poco van surgiendo las Accu s provinciales hasta que en el año 1998, en Madrid, se constituye la Asociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España por el Dr. León Pecasse, Jocelyne Favorin y Eva Palma. La Asociación (ACCU España) está declarada de Utilidad Pública desde el 4 de junio de 2001, sin ánimo de lucro y con más de 9000 asociados. Nuestros principales objetivos son ayudar a las personas afectadas por estas enfermedades, fomentar la investigación (causas y nuevos tratamientos) y la autoayuda, es decir, unos enfermos ayudan a otros que se encuentran en una situación similar. Para lograr esto, se desarrollan campañas de concienciación y difusión en los medios de comunicación de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales y su problemática, para conseguir mayor reconocimiento social, médico y legal. Para mayor conocimiento de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, ACCU España dispone de web donde se ayuda a todas las personas afectadas, familiares, amigos o cualquier interesado a resolver dudas y solventar problemas propios de la enfermedad, además de ofrecer información fiable acerca de la EII. Como material impreso, se distribuye la revista Crónica, que se edita trimestralmente, llegando a todos sus asociados y colaboradores. En ella, se publican artículos médicos; consultorios, preguntas que los pacientes de Crohn y colitis ulcerosa realizan a profesionales de la salud especializados en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII); experiencias personales aportadas por los socios; actividades de las ACCU s que se realizan por todo el país; cualquier información, contrastada, relacionada con la EII que sea de interés público. También se distribuye el libro escrito por el fundador de ACCU España, Dr. León Pecasse (médico y enfermo de Crohn), que se titula "Y ahora qué hago?", con consejos prácticos para los afectados por estas enfermedades y manuales prácticos (colaborando con miembros de GETECCU) sobre dieta, fertilidad, EII en la infancia, afectación articular, etc. ACCU España colabora con otras Asociaciones a nivel nacional e internacional, con el Grupo Español de Trabajo en la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), cooperando en la investigación, estudio y estadísticas de frecuencia, prevalencia, incidencia y control de la EII, además de favorecer la comunicación médico-paciente. También forma parte activa de la European Federation of Crohn s and Ulcerative Colitis Association (EFCCA), siendo el Dr. León Pecasse, miembro fundador de la misma y representante de ACCU ESPAÑA; y miembro de pleno derecho de COCEMFE (Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España).

8 La celebración de la XIX Asamblea General de ACCU ESPAÑA se celebrará en Gijón, Asturias, en el Gran Hotel Jovellanos, entre los días 6 y 10 de mayo de 2009, destacando el privilegio de poder contar de nuevo con la aceptación por parte de S.A.R. D. Felipe de Borbón, Príncipe de Asturias, de la Presidencia de Honor, y como en anteriores ocasiones la Asociación quiere hacer patente su reconocimiento y agradecimiento por su apoyo a nuestro colectivo de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa. La preparación de esta XVII Convención estará a cargo de ACCU Asturias, con la gran labor llevada a cabo por su Presidente, Pedro Barbillo Alonso y su Junta Directiva. En la asamblea se tratarán temas relacionados con el funcionamiento de la sede central y de sus cuentas anuales, actividades de los años 2007 y 2008, futuras actividades y proyectos. Después de la presentación y bienvenida, se dará comienzo a las conferencias médicas sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (E.I.I.) que correrán a cargo de prestigiosos especialistas médicos (según consta en el programa) y diferentes actividades para los participantes al XIX Congreso Nacional de ACCU España. Junta Directiva de ACCU España.

9 PRESENTACIÓN DE ACCU ASTURIAS La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Asturias (ACCU Asturias) se constituyó en 1991 con sede principal en Gijón como una asociación sin ánimo de lucro al objeto de apoyar, asesorar y ayudar al paciente de enfermedades inflamatorias intestinales del Principado de Asturias. Es miembro de la Asociación Nacional de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) y de Cocemfe-Asturias, y mantiene una estrecha colaboración con el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). La principal función de la asociación es la autoayuda. Nuestra asociación pretende ser un referente en nuestra Comunidad Autónoma para aquellas personas que padecen cualquier patología de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (E.I.I.). Facilitamos la información, la comprensión y el apoyo necesarios para dar respuesta a las necesidades planteadas respecto a estas enfermedades, especialmente en el ámbito familiar, laboral, social, educativo y asistencial. De esta manera, les facilitamos la promoción del bienestar y el pleno desarrollo de los enfermos y sus familiares; contribuyendo al mismo tiempo al conocimiento, la investigación, la asistencia y la divulgación tanto de la enfermedad de Crohn como de Colitis Ulcerosa. A lo largo de este tiempo de actividad en Asturias se ha ido creciendo progresivamente. Se han aumentado y consolidado los servicios y actividades dirigidas a estas personas con EII, enfermedades crónicas que les impide llevar una vida del todo normalizada, limitando la plena integración social. En algunos casos, se trata de personas que conviven con discapacidades encubiertas o sin un diagnóstico claro que llegan a la asociación en busca de ayuda y solución a su problema. Por tanto, con el paso de los años se ha ido especializando el trabajo, detectando nuevas necesidades en los enfermos con EII e intentando dar respuestas eficaces y rápidas a sus preguntas. De esta manera, ACCU Asturias trabaja para mejorar la calidad de vida y contribuir en lo posible a la rehabilitación, reivindicando integración e igualdad de condiciones con el resto de la población. Actualmente son ya alrededor de ocho mil las familias asturianas que tienen entre sus miembros un paciente con enfermedades inflamatorias intestinales, más de quinientas de las cuales forman parte ya de nuestra entidad. Es importante tener presente que esta enfermedad es crónica y, por tanto, no tiene cura ni prevención posible. Por ello, uno de los principales objetivos de nuestra asociación se centra en el fomento y el apoyo a la investigación y a la coordinación asistencial. Entre nuestras acciones principales cabe destacar la permanente y sólida colaboración con los investigadores en la materia así como con los diferentes Servicios del Aparato Digestivo de la red de hospitales públicos del Principado de Asturias, recabando datos sobre las familias afectadas, control y seguimiento de la enfermedad. Se procura acercar los avances hasta las familias afectadas a través de una atención global e integral a los afectados de EII y sus familias. Para ello, ofrecemos servicios y actividades de apoyo a la vida autónoma e independiente, manteniendo servicios de atención socio-familiar, servicios de apoyo psicológico, grupos de ayuda mutua, información y orientación, actividades de ocio y tiempo libre, sensibilización y divulgación de la enfermedad, dando una mayor proyección y consolidación a la labor que nuestra entidad desarrolla. Dentro de esta labor divulgativa se encuentra la revista ACCU ACTUAL, que se publica de forma trimestral con informaciones médicas de todo tipo, informaciones de interés general para los asociados, cartas de los enfermos contando sus experiencias, y cualquier otra de interés médico, científico, social y, sobre todo, humano. Es un vehículo divulgativo y de contacto entre los socios, la asociación y los especialistas.

10 Este año, ACCU Asturias tiene el privilegio de organizar y poner en escena, en coordinación con ACCU España, la XIX edición de su Asamblea General de ACCU España y un Congreso Nacional de Enfermedades Inflamatorias Intestinales. En esta edición se debatirá y aportará la mejor inteligencia y evidencia disponible para visibilizar problemas y aportar soluciones sobre las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, entendida ésta no sólo en su vertiente física, sino también social y psicológica. Se pretende que sea un Congreso sensible a las innovaciones en discurso y formatos, abierto a todo lo que ocurre y que nos influye, reflejo de la mejor aportación de los especialistas y abierto a otros sectores, disciplinas y organizaciones. Además, la apuesta por facilitar y promover la participación y aportaciones de las personas que conviven con la EII y sus familiares constituye uno de los elementos centrales del congreso. Como de costumbre, se ha solicitado que la Presidencia de Honor la ostente S.A.R. El Príncipe de Asturias. Por otro lado, se ha constituido un Comité Científico del que forman parte los doctores Amado Salvador Peña, Profesor de Inmunología Gastrointestinal y director del Laboratorio de Inmunogenética de la Universidad de Ámsterdam, y Gustavo León Pecasse, fundador de ACCU España, entre un importante elenco de especialistas de diferentes hospitales de nuestro país. En este congreso participarán expertos de reconocido prestigio nacional, procedentes de los más reconocidos centros hospitalarios de la geografía española. Así, diversos especialistas del Hospital de Cabueñes, Hospital Central de Asturias, Hospital San Agustín, Hospital de Sagunto, Hospital Vall d Hebrón o Complejo Hospitalario de Toledo acudirán a esta cita. En el mismo se debatirá acerca de los nuevos tratamientos en la EII. Se justificará la importancia y la necesidad de la consulta monográfica, y se darán pautas imprescindibles para mejorar la calidad de vida de los enfermos con estas patologías tan singulares. En resumen, se pretende acercar esta cita, además de a pacientes, familiares y especialistas, a la opinión pública en general, como canal imprescindible para transmitir a los poderes públicos la trascendencia, repercusión y problemas que originan las enfermedades inflamatorias intestinales. Éste es, sin ningún género de dudas, el objetivo fundamental de este encuentro y, lógicamente, de nuestra asociación. Junta Directiva de ACCU ASTURIAS

11 PROGRAMA PROVISIONAL Miércoles, 6 de mayo de ,00 horas: Recepción de representantes a la XIX Asamblea General de ACCU España. 21,00 horas: Cena.

12 Jueves, 7 de mayo de ,00 horas: XIX Asamblea Nacional de ACCU España. 12,00 horas: Recepción de asistentes al Congreso Nacional de Enfermedades Inflamatorias Intestinales. 21,00 horas: Cena. 22,30 horas: Visita nocturna a la ciudad de Gijón.

13 Viernes, 8 de mayo de ,00 horas: Desayuno. 10,00 horas: INAUGURACIÓN OFICIAL DEL CONGRESO nacional de ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES. Conferencia inaugural a cargo del Dr. Amado Salvador Peña, Profesor Emérito VU University Medical Center, Ámsterdam, Países Bajos. 11,30 horas: Salida en autocares hacia Cangas de Onís y Real Sitio de Covadonga. 13,30 horas: Visita al Real Sitio de Covadonga. 14,30 horas: Almuerzo en Cangas de Onís. 16,00 horas: Salida de Cangas de Onís en dirección a Oviedo. 17,00 horas: Visita a la ciudad de Oviedo. 18,00 horas: Regreso a Gijón. 21,00 horas: Cena.

14 Sábado, 9 de mayo de ,30 horas: Desayuno. 9,30 horas: Conferencia a cargo del Dr. Amado Salvador Peña, Profesor Emérito VU University Medical Center, Ámsterdam, Países Bajos. "Avances en el enfoque de la medicina personalizada: Complejidad y diversidad en la enfermedad inflamatoria intestinal crónica". 10,30 horas: Mesa redonda: Nuevos Tratamientos y Métodos de detección de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Intervienen: Dr. D. Francisco Román Lorente. Jefe del Servicio del Aparato Digestivo del Hospital de Cabueñes. (Gijón). Dr. D. Joaquín Hinojosa del Val. Jefe de la Unidad de Medicina Digestiva del Hospital de Sagunto. (Valencia). Dr. D. Francisco José Vizoso Piñeiro. Departamento de Cirugía de la Fundación Hospital de Jove. (Gijón). Modera: Dra. Dª. Cristina Saro Gismera. Servicio del Aparato Digestivo del Hospital de Cabueñes. (Gijón). 12,00 horas: Pausa Café.

15 12,30 horas: Mesa redonda: Importancia y justificación de la consulta monográfica en las Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Intervienen: Dr. D. Sabino Riestra Menéndez. Servicio del Aparato Digestivo del Hospital Central de Asturias. (Oviedo). Dr. D. Mariano Alcántara Torres. Servicio del Aparato Digestivo del Complejo Hospitalario de Toledo. (Toledo). Dr. D. Francesc Casellas Jordá. Unidad de Crohn Colitis del Servicio del Aparato Digestivo de Hospital General Universitario del Vall d Hebrón. (Barcelona). Modera: Dr. D. Laureano López Rivas. Jefe del Servicio del Aparato Digestivo del Hospital San Agustín. (Avilés). 14,30 horas: Almuerzo. 17,00 horas: Mesa redonda: Mejoras en la calidad de vida en las personas con Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Intervienen: Dr. Gustavo León Pecasse. Fundador de ACCU España. Dra. Pilar Niño García, miembro de GETECCU. Dra. Carmen Pantiga Alonso. Psicóloga. Modera: Luisa Ana de Albornoz Rodríguez. Vicepresidenta de ACCU ASTURIAS. Coordinadora de autoayuda de ACCU-Asturias

16 18,30 horas: Pausa café. 20,45 horas: Clausura oficial de la Asamblea Nacional de ACCU ESPAÑA y del Congreso Nacional de Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Conferencia de clausura a cargo del Dr. D. Gustavo León Pecasse. Fundador de ACCU España. Fiesta anual de ACCU Asturias. Cena de gala.

17 Domingo, 10 de mayo de ,00 horas: Desayuno. --,-- Despedida de los asistentes al congreso.

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