Trabajo en la problemática social del VIH/Sida

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1 5 Congreso Argentino de Pediatría a General Ambulatoria Buenos Aires, 17 al 20/11/2010 Curso: Infecciones de prevalencia social: HIV, Sífilis S y Tuberculosis 7/11/ a 13 h Vivir con VIH/sida Graciela Laplacette Socióloga, Diplomada en Salud PúblicaP Instituto de Investigaciones en Salud Pública. P UBA.

2 Trabajo en la problemática social del VIH/Sida Vivir con VIH/Sida. Una investigación n sobre los niños y sus derechos, la información n y los silencios, la discriminación n y Ia pobreza. UNICEF, 2004 Proyectos de apoyo a familias con niños/as y adolescentes que viven con VIH/Sida en el conurbano sur. CIAS, 2005 a 2009 Impacto de los contextos social, institucional y familiar en los niños/as y adolescentes afectados por el VIH/Sida. Instituto de Investigaciones en Salud Pública, P UBA 2008

3 Datos epidemiológicos de VIH/Sida Argentina Desde 1982 a 2008 se notificaron casos de VIH/Sida El 51% de los cuales presentó al menos un efecto definidor de Sida De 1986 a 2008, 3900 niños/as infectados/as por T.V. Boletín n sobre el VIH/Sida en la Argentina. Año A o XII. N

4 Que significa vivir con VIH/Sida? Detrás s de los números n hay personas, son hombres, mujeres, algunos son niños/as o adolescentes; tienen en común n que viven con el virus pero presentan una diversidad de situaciones vitales que determinan y condicionan el modo en que estas personas desarrollan el proceso salud/enfermedad

5 Objetivos Comprender cómo c transcurre la vida cotidiana de las familias en las que hay niños y niñas afectados por el VIH/Sida Detectar qué ocurre en una familia cuando aparece un diagnóstico de VIH

6 Objetivos Identificar y comprender los procesos familiares e institucionales que facilitan o dificultan la adherencia al tratamiento de niños y niñas que viven en situación n de pobreza Detectar situaciones de inequidad y discriminación n que afecten el desarrollo adecuado de los niños/as y su proceso de salud/enfermedad/cuidado

7 Perspectiva Metodológica Es un estudio epidemiológico que pretende comprender procesos y significados que los actores sociales otorgan a sus acciones y a las acciones de otros, a través s de sus propios testimonios Es un estudio de lógica l cualitativa que complementa las investigaciones que muestran la dimensión n cuantitativa del fenómeno

8 Cómo vive la familia el diagnóstico de VIH de un niño/a El cayó gravemente de neumonía, a los tres meses. Lo llevamos a Casa Cuna y cuando lo vieron, nos dijeron :tiene síntomas... s y nosotros que queríamos morir, porque decíamos no, no, puede ser. Nos metimos a pagar el terreno. Una familia. Queríamos formar una familia. Nos mandaron a hacer el control a nosotros. Y ahí nos enteramos. Y de ahí digamos, que se destruyó toda la familia. (padre de 2 niños, uno vive con el virus)

9 Cómo vive la familia el diagnóstico de VIH de un niño/a el análisis de todos los chicos y ahí saltó todo, fue un olla que se destapó (madre de 6 niños, 3 viven con el VIH) Me agarra la doctora, me saca aparte y me dice: mirá papa, tu señora tiene HIV, la nena nació con HIV también. Mi señora se puso mal, se quería a matar, se quería a morir. (padre de 2 niñas infectadas con VIH)

10 Cómo vive la familia el diagnóstico de VIH de un niño/a -Yo, parece que lo tenía a claro, sabía. Sí,, pero lo presentía, desde hace mucho tiempo, entonces no me afectó tanto, bah... sís me afectó por la nena, pero es como que estaba preparada... por ver toda la situación n que estábamos viviendo, por como estaba mi marido, habíamos amos estado en grupos de riesgo.... Incluso mi marido sabía de una que otra pareja de él l que tenía. La gente de alrededor nuestro, muchos tenían. (Madre de 3 niños afectados por el VIH)

11 El develamiento del diagnóstico La psicología a ha demostrado que es aconsejable decir la verdad a los niños (en la medida en que puedan ir comprendiéndola) ndola) ya que, crecer sosteniendo una mentira o verdades a medias, puede traer consecuencias negativas a su crecimiento y desarrollo. Tienen derecho a conocer su diagnóstico

12 La lógica l de los padres: la estrategia del secreto No, no saben, porque no pasa por la discriminación n en sí, s él l sabe que su hermano está enfermo pero no sabe qué enfermedad tiene en sí, s le decimos que tiene un problema en un pulmón, porque siempre se internó de eso... y no tengo ganas de hacérselo entender a ellos, porque tampoco pueden ir y contárselo a una vecina, porque no es que nos van a discriminar al bebé, sino que lo van a discriminar a él l también. n. (madre de 5 niños, uno infectado con VIH)

13 Niños, niñas y el tratamiento A A veces se descompone, últimamente se marea. Mareo, diarrea, porque no come. Mi marido se pone loco, él l cree que ella esta mal porque toma remedios. La doctora me salva con las vitaminas, pero las vitaminas también n es remedio. La medicación n no hay que cortar pero la corta porque ella no come (Niña a de 7 años, a no tiene adherencia adecuada)

14 Cuestiones de accesibilidad Vivo en Lanús s y lo llevaba a C. Cuna, pero no siempre puedo ir a los controles es difícil hacer el tratamiento (Madre, 8 hijos, 2 infectados con VIH) la Dra. me dijo que no podía a dejar el tratamiento, pero hay veces que no tengo el pasaje para todos y, encima de lo que estas pasando tenés que andar pidiendo por favor que te lleven (madre de 7 niños, 2 infectados con VIH)

15 Acceso a alimentos y medicación para que la tome le pongo juguito, pero es una lucha dárselad rsela (madre de J. 6 años) a Son muchos comprimidos, tengo que pisársela, hay mamás s que no tienen la posibilidad de comprar un dulce para mezclársela, porque es amarguísima, un asco, parece Kerosene!!! (Madre de 4 niños, 2 infectados VIH) Ella quiere comer yugour, fruta, pero no puedo comprársela rsela!(!(madre de J. 7 años) a

16 Estrategias familiares para sostener el tratamiento infantil Bueno, yo le dijo, vos acordáte que cuando empieza el dibujito vos tenés que tomar el remedio, entonces él l me avisa (mama de F. de 5 años) a Y yo trato que la de ella esté con la mía a así no me olvido. (Mamá de C. de 4 a

17 Concepciones acerca de la salud y la enfermedad Existe un conjunto de valores que interactúan an en cada sujeto y en la construcción n de la enfermedad. En esta construcción n se distinguen representaciones y prácticas de compleja articulación, que van adquiriendo diversas formas de ordenamiento simbólico, donde intervienen las opciones materiales concretas que los sujetos disponen y un conjunto de recursos subjetivos ligados a la propia historia y entramados con lo social (Herzlich( Herzlich,, C.; 1991).

18 Concepciones acerca del VIH y del tratamiento Yo pienso que no puede tener esa enfermedad porque la veo tan bonita, buenita, es un amor de criatura (abuela de niña que vive con el VIH pero no hace tratamiento) Dificultad para aceptar el rol de enfermo e iniciar tratamiento durante el periodo asintomático tico de la infección

19 Concepciones de algunos padres acerca del tratamiento Y... mi amiga estuvo siete años a viviendo con el virus y sin tomar un remedio y nunca le pasó nada, más m s que un resfrío o común. Empezó a tomar las drogas y al mes y medio se murió de una neumonía. Y es como que yo digo, yo no sés hasta dónde d es una ayuda y hasta dónde d es que nos mata también n la misma droga. Yo hasta ahora digo, me vengo sintiendo, vengo zafando bastante, es como que mi cuerpo hasta ahora me viene ayudando bastante bien y vengo zafando bastante bien

20 Creencias acerca del tratamiento Mi hija estuvo sin medicación n hasta hace dos meses, yo no estaba de acuerdo con los medicamentos. Mi miedo era que sigue siendo mi miedo eso, he visto chicos que toman medicación n mucho tiempo que están en condiciones feas, son pibes que dan lástima y yo no quiero ver a mi hija en ese estado (Madre de T. 5 años, a varias veces internada)

21 Concepciones y prácticas de los padres que condicionan negativamente la adherencia de los niños Mi marido está cerrado porque dice que los que toman la medicación n se mueren más m rápido... pido... No, yo no tomo ya directamente. Se me hace que me va a caer mal la medicación. Yo tenía a todos los medicamentos, pero siempre pensaba en lo que pasaba, que alguno le agarraba alergia, que al otro le agarraba diarrea. Y yo decía a no, yo estoy bien así,, si tomo los medicamentos me enfermo

22 Equipo de salud y los niños Los miembros del equipo de salud, a través s de su práctica profesional, representan una de las modalidades de mediación n en las que se expresa el sistema de salud. La selección n de los profesionales por parte de los padres o cuidadores del niño responde a una trama compleja de lógicas l y significaciones

23 Una relación n que ayuda El estuvo re-mal, y la doctora M. nos tranquilizó,, nos dijo que no me asuste, un poquito sube o baja (la carga viral) (abuela de 5 niños, 3 infectados con VIH) El Dr. G. nos hace el control, las vacunas, la medicación, es un control muy bueno (madrina de M. 5 años) a Mi hijo escupía a la medicación, y yo le pedí a la Dra. que hablara con él l y ella le explicó con paciencia (madre de 4 niños, 2 viven con el virus)

24 Inequidades que condicionan negativamente el proceso S/E de los niños No tenemos nada, ni heladera tenemos, y la medicación n tiene que estar en la heladera (madre de 5 niños) Necesito que los nenes vivan en un ambiente seco y ahí donde estamos es frío o y húmedo, h por eso cuando están n internados mejoran porque en el hospital hay calefacción (madre de 7 niños, 2 de los cuales están n infectados con VIH)

25 La discriminación n no favorece el proceso S/E de los niños La abuela se enteró lo que la nena tiene y es un rechazo, yo me doy cuenta y trato de protegerla (Madre de D) Es muy feo vivir con discriminación. n. Que nadie la discrimine porque sería a lo pero que hay (madre de 4 niños, una vive con VIH) Cuando nos da positivo, el padre nos discrimina, ni a su hija quiere ver (madre de T, 5 años) a

26 Discriminación n y aislamiento social No sabe nadie, ni mi familia ni la de ella, para no tener inconvenientes (padre de 2 niños) No tengo las amistades que tenia antes, no salgo, estoy mas encerrada, estoy todo el día d a adentro con mis hijos (madre de 3 niños) La desafiliación n social y la pérdida p de las redes sociales vulnerabiliza aun más s a las familias pobres

27 Los derechos son universales pero el riesgo de que los derechos de alguien sean violados, no lo es Las condiciones sociales determinan quienes gozaran de todos los derechos, incluyendo el derecho a la salud, y quienes no.

28 La voz de los que no tienen voz Las personas que viven en situaciones de inequidad no sólo s son víctimas v más m s frecuente de las violaciones de sus derechos sino que, habitualmente, sus voces son las que menos se escuchan

29 Nuestro propósito sito: Hacer conocer sus testimonios en relación n a la salud de niños y niñas

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