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1 OSTEOSARCOMA: EL CÁNCER DE HUESO MÁS COMÚN DE LA EDAD PEDIÁTRICA Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer Introducción E l osteosarcoma es un tipo de cáncer que afecta principalmente a niños, niñas y adolescentes, es el más común de la edad pediátrica, siendo ligeramente más frecuente en los niños que en las niñas. En México se dan alrededor de 300 casos por año, la mayoría entre 2 y 30 años de edad y es la segunda causa de cáncer en pacientes de 10 a 14 años, según el Registro Histopatológico de Neoplasias Malignas ( RHNM). Sin embargo, por la dificultad del diagnóstico, se cree que estas cifras están subestimadas. Se trata de un padecimiento en el que se encuentran células cancerosas malignas en el hueso, tiende a ocurrir en los huesos de la espinilla (cerca de la rodilla), el muslo (cerca de la rodilla) y el brazo (cerca del hombro). La enfermedad afecta mayormente las extremidades y en ciertos casos, el cáncer se extiende a órganos como pulmones, hígado u otros huesos, mientras en otros, afecta a tal grado las extremidades que es necesaria la amputación. En nuestro país el osteosarcoma, se encuentra situado entre el quinto y sexto lugar en frecuencia con respecto a todos los tipos de cáncer pediátricos, además afecta significativamente el desarrollo psico-emocional de quienes lo padecen. Las consecuencias de un diagnóstico tardío pueden ser la pérdida de la extremidad afectada o la muerte. Actualmente, muchos niños y niñas pierden la vida debido al diagnóstico tardío, en la mayoría de los casos con un mal pronóstico y a su vez la falta de acceso a terapias de vanguardia que eviten la rápida aparición de micrometástasis (número 215 Desde 1972, la Asociación ha trabajado en conjunto con diversos socios en el apoyo de programas contra el cáncer bajo el lema: Detectado a tiempo, el cáncer puede ser curable. A lo largo de estos 40 años ha generado y gestionado mecanismos de apoyo para la prevención, atención e investigación del cáncer en México; así mismo preside y es miembro fundador de la Red Contra el Cáncer, organismo donde se agrupan 41 asociaciones que luchan contra el cáncer en México. Contacto:

2 Revista Iberoaméricana pequeño de células cancerosas que se han diseminado desde el tumor primario a otras partes del cuerpo y que son muy pocas como para que una prueba de detección o diagnóstico las encuentre). El diagnóstico de estos pacientes se hace tardíamente por falta de conocimiento de los médicos de primer contacto, ya que muchas veces la presencia de tumoraciones es confundida con lesiones benignas. La mortalidad por este tipo de tumores es muy alta, comparada con otros tipos de cáncer que se presentan a esta edad. Hoy está considerada como una enfermedad catastrófica por lo costoso del tratamiento. Existen tres tipos de cáncer óseo: Síntomas Osteosarcoma: se desarrolla en los huesos en crecimiento, generalmente entre los 10 y los 25 años de edad. Condrosarcoma: comienza en el cartílago, por lo general después de los 50 años de edad. Sarcoma de Ewing: comienza en el tejido nervioso de la médula ósea de las personas jóvenes, con frecuencia después de un tratamiento por otra afección con radiación o quimioterapia. 216 El síntoma inicial del osteosarcoma es el dolor, localizado en una extremidad, en el área afectada, que erróneamente puede ser atribuido a un traumatismo reciente, a un golpe o a dolores del crecimiento. Es por ello que, si el niño, el adolescente o el adulto joven refieren un dolor localizado en alguno de los sitios señalados, debe ser llevado inmediatamente a una revisión médica pues la sola presencia del dolor puede ser indicio de algo más grave. Otros síntomas comprenden: Fractura ósea (puede suceder después de lo que podría parecer un movimiento rutinario). Limitación de movimiento. Cojera (si el tumor es en la pierna). Dolor al levantar algo (si el tumor es en el brazo). Sensibilidad, hinchazón o enrojecimiento en el sitio del tumor. Una vez detectado el osteosarcoma, los médicos especialistas realizan exámenes para determinar si las células cancerosas se han diseminado a otras partes del cuerpo. La mayoría de los pacientes se agrupa dependiendo de si el cáncer se halla en una sola parte del cuerpo (enfermedad localizada) o si se ha diseminado (enfermedad metastásica). Tratamiento El tratamiento curativo del osteosarcoma consiste en cirugía y quimioterapia sistémica combinadas. En la actualidad los tratamientos más avanzados incluyen quimioterapia combinada de vanguardia, cirugía y una estrategia novel de reforzamiento inmunológico con fármacos, con lo cual se puede disminuir la cifra de 30 a 40% de riesgo que tienen los pacientes de recaer de su enfermedad con metástasis pulmonares. En cambio, un diagnóstico temprano ofrece 60 a 70% de posibilidades

3 Participación de niñas y niños de curación y la posibilidad de no perder la extremidad afectada. El médico especialista necesita saber la localización del cáncer y qué tanto se ha diseminado para planear el tratamiento adecuado. Los siguientes grupos se usan para osteosarcoma: Localizado: las células cancerosas no se han diseminado más allá del hueso o del área del tejido en que el cáncer comenzó. Metastásico: las células cancerosas se han diseminado desde el hueso donde comenzó el cáncer a otras partes del cuerpo. El cáncer se disemina a los pulmones con más frecuencia. También puede diseminarse a otros huesos. Recurrente: enfermedad recurrente significa que el cáncer ha regresado (recurrido) después de haber sido tratado. Puede regresar a los tejidos donde comenzó inicialmente o puede regresar a otra parte del cuerpo. Para su tratamiento, existen principalmente tres clases de terapias: Cirugía (extracción del cáncer en una operación). Quimioterapia (administración de medicamentos para eliminar las células cancerosas). Radioterapia (el uso de rayos X en dosis altas para eliminar células cancerosas). Cáncer infantil en México: historias de guerreros Cuando un mexicano piensa en la palabra cáncer, se asusta, cuando una mexicana dice la palabra cáncer, baja la voz. Cuando se pregunta qué es el cáncer?, hay titubeos. Pero cuando le preguntas a una adolescente, qué siente?, y cómo describe el osteosarcoma?, sus palabaras son de experto, como si repitiera diario esta definición. Cité a Anahí Viridiana para una entrevista, ahí la conocí, me quedé con ella y su mamá Leonor toda una mañana en nuestra Asociación. A sus 13 años de edad, después de haber visitado a diferentes ortopedistas y hasta a un especialista que le diagnosticó cáncer de hueso, ya había pasado demasiado tiempo, y resultó un diagnóstico tardío. Tuvo que operarse en marzo del 2011 en el Instituto Médico IMSS La Raza, en el área de Oncología Pediátrica, esta intervención quirúrgica le costó su pierna derecha, pues el cáncer había ido expandiéndose y ya no podía caminar. Es importante recalcar que cuando el osteosarcoma se diagnostica en forma tardía, generalmente se ha extendido y el paciente está en riesgo de sufrir una amputación de la extremidad afectada por la enfermedad. 217 Entrevistas Hoy Anahí luce fuerte, con una mirada lista y mucha energía para seguir combatiendo esta enfermedad que le tocó vivir desde niña. Hoy nos cuenta su historia en una breve entrevista. Quién es Anahí? Descríbenos cómo es un día cotidiano? Bueno, yo me considero una persona fuerte y normal como cualquier otra. Un día para mí es despertar, vestirme y salir con mi mamá al mercado o algún otro lugar.

4 Revista Iberoaméricana Cómo está conformada tu familia? Tienes amigos y amigas? Cuál es tu juego favorito? Te gusta leer? Te gusta ver pelis? Dinos tus hobbies, comida favorita, tú programa de TV y dibujos animados que te fascinan. Mi familia es mis dos hermanos, mi mamá y yo. Tengo amigos y amigas. Mi juego favorito es el Monopoly. Sí, me gusta leer pero algo así como psicología. Me gusta mucho ver películas en casa o en el cine con mi familia. Mi hobby es pintar, coser e ir al cine. Mi comida favorita son las enchiladas verdes; mi programa favorito es Malcolm el del medio ; los dibujos animados me gustan mucho, uno de ellos es Bob Esponja. Qué quieres hacer de grande? En qué te gustaría trabajar? Pues aún no tengo muy claro qué quiero hacer pero quisiera ser directora de cine. Cuéntanos si te gustaría comenzar a estudiar y si podrías hacerlo. Sí me gustaría mucho empezar pronto y yo creo que sí podría, todo se puede hacer si tú lo quieres. 218 Cuándo te diagnosticaron? Qué sentiste? Fue un diagnóstico tardío? Tuviste acceso a terapia inmediata? Recibiste tratamiento oportuno y medicamentos? Estabas o estás en el Seguro Popular? En octubre del 2010 me diagnosticaron. Sentí muy feo pero gracias a Dios fue a tiempo todo y recibí todo el tratamiento muy a tiempo. No tengo Seguro Popular pero mi mamá paga el Seguro Social. Qué es el osteosarcoma? Puedes describirlo con tus palabras? Es un tumor que crece, puede salir en una pierna o en brazo. Se siente dolor y se inflama. Es feo pero por eso hay que prevenir. Qué cambios físicos y emocionales atravesaste? Físicos, crecí más, y emocionales me ponía muy triste. Ya no quería tratamiento y varias cosas. Quiénes te ayudaron? Recibiste asistencia por parte de Asociaciones Civiles? Bueno, en primera mi familia, que es lo más importante, me apoyó mucho. Una de mis maestras me contó que podía ayudarnos con lo de mi prótesis. Enviaron una carta a Aquí Nadie Se Rinde A.C., y entonces nos contaron que estaba hermanada con la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer A.C., y se unieron para poder ayudarme y estoy muy agradecida con todos.

5 Participación de niñas y niños Cómo hiciste con la escuela? Tus amigos del colegio y los maestros te apoyaron? Tuve que dejar de ir a la escuela, pero conté con el apoyo de compañeros y maestros, en especial la maestra Juanita y la maestra Tere, gracias a ellas tuve mi apoyo. Desde el inicio de esta experiencia hasta la fecha qué sientes? Pues al principio sentía muy feo, algo que no se lo deseo a nadie y pues ahorita me siento muy bien gracias a Dios, luchando día a día. Actualmente cómo estás de salud? Muy bien, tengo que estar en vigilancia médica constantemente para prevenir que no vuelva la enfermedad. Tu familia estuvo contigo desde el inicio cuál fue el impacto que tuvo esta enfermedad? Mi familia estuvo con mi mamá y fue muy fuerte para todos la noticia del cáncer y luego lo de mi pierna fue algo que yo creo nunca voy a olvidar. Cómo hubiese sido tu vida sin padecer esta enfermedad? Qué fue positivo y qué negativo? Hubiera sido igual que ahora pero con mi pierna. Lo positivo fue mi familia y lo negativo era estar en el hospital. * * * 219 Esa misma semana visité a Juan Manuel en el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR). Él tiene 14 años y está diagnosticado con Sarcoma de Ewing desde los 13 años, desde entonces está en su noveno tratamiento de quimioterapia y recibe los fármacos en el INR. Su mamá, Marta, lo acompaña y juntos se internan por 48 horas una vez al mes. Tiene amigos de la primaria, en especial un compañero de nombre Juan Eduardo quien lo visita seguido en su casa. Sus amigos de secundaria lo apoyan mucho. Le gustan los videos juegos, en especial el X-Box. Le encanta el anime; Dragon Ball Z es su serie favorita y Harry Potter su película predilecta ese gusto comenzó luego de leer el libro. Sí le gusta leer, por ejemplo: El mundo de Sofía, la novela escrita por el noruego Jostein Gaarder que trata de una pequeña de 14 años que su vida cambia increíblemente cuando recibe una carta de un filósofo que le enseña cómo es el mundo desde la filosofía. Sus hobbies predilectos son jugar al básquetbol, aunque no ha podido jugar por la fragilidad de sus huesos de la cadera luego de la operación en febrero del Debe esperar casi un año, por el momento no puede hacer deporte, y le molesta. Su comida favorita son las enchiladas verdes y le encanta el mole de olla que prepara su tío Saúl. Juan Manuel se describe como una persona tímida al principio, pero después de entrar en confianza se vuelve sociable y le dan ganas de hacer chistes. Se levanta a las seis de la mañana, se baña, desayuna licuado de chocolate y sale para la escuela, su tío Saúl, el hermano de Marta, lo lleva. Va en tercer año de secundaria. Después de las 13 hrs su mamá lo recoge y hace la tarea en su casa.

6 Revista Iberoaméricana Me contó que antes del diagnóstico tenía 9 de promedio y que después bajó a 7 porque no tuvo la oportunidad de asistir a la escuela debido a que estaba internado. Actualmente asiste diario, salvo por los tres días que va al INR por tratamiento. Dice no tener héroes, aunque yo creo que él es su propio héroe, y considera a su mamá la persona más importante en su vida porque siempre lo ha apoyado. Describe al cáncer como células malas que provocan varios chichones y que pueden matar a las células sanas para vivir. Y explica que el Sarcoma de Ewing, es un tumor maligno que puede llegar a matar, pero si recibe el tratamiento adecuado tiene la posibilidad de seguir adelante con su vida. El día que el médico especialista lo diagnosticó de cáncer, cuenta que involuntariamente lo negó, se enojó mucho hasta con el doctor, pero no lo expresó, hasta el punto que ni siquiera lo habló con su mamá. Conoce a otros ocho niños y jóvenes con cáncer, los ha visto cada vez que asiste al INR para hacerse las quimioterapias. La primera vez que supo cómo era el tratamiento para el cáncer fue por su tía Lucía, quien lo padece. El primer diagnóstico que recibió fue un problema de la columna y por eso estuvo por 12 meses con inyecciones de vitaminas. Él desconfió y siguió dudoso de su diagnóstico ya que el dolor no cesó. Hasta que en marzo del 2011 llegó al INR y le determinaron que padecía un tumor maligno. Gracias a su tío pudo iniciar el tratamiento a las dos semanas de realizarse la biopsia y recibir los medicamentos adecuados. Qué cambios físicos y emocionales atravesaste? 220 Actúo como si no hubiera pasado nada. Quiero creer que así es como tiene que ser para poder seguir adelante y no decaer de ánimo. Los cambios físicos, la caída del cabello. Quiénes te ayudaron? Recibiste asistencia por parte de Asociaciones Civiles? Mi mamá y mis tíos. Aquí en el INR me dieron un carnet y así definieron mi nivel económico y me asisten con el tratamiento. La primera quimioterapia costó $2,600 y las otras $ 1,800. Son en total 12 sesiones de quimioterapia. Los costos de la quimioterapia dependen de la fase en que se encuentra el cáncer, aproximadamente el costo total es de $30,000 por un total de 12 sesiones por línea de tratamiento. Dependiendo qué respuesta tenga el paciente ante la quimioterapia se decide cuántas líneas le corresponden. Juan Manuel está en su primera línea y habrá que valorar cuántas le restan. Todo depende de la reacción de su organismo al tratamiento. Esta cifra es relativa según cada paciente, pues está muy ligada a la cantidad y costos de los fármacos que se empleen en el tratamiento. Cómo haces con la escuela? Tus amigos del colegio y los maestros te apoyan? Mi tutora, Angélica, me ayudó para poder pasar de año, de segundo a tercero. Voy a la escuela Oficial N 105. Mis compañeros no, porque era casi nuevo. Juan Manuel dice que desde el inicio de esta experiencia se sintió confundido y que ahora está enfocado en terminarlo (se refiere al tratamiento) y seguir adelante con su vida. Actualmente está mejorando pero debe seguir haciéndose estudios para saber que ya no están activas las células.

7 Participación de niñas y niños Tu familia estuvo contigo desde el inicio? Cómo fue el impacto que tuvo esta enfermedad? Al principio los sentí tristes, pero siempre me acompañaron. Me apoyan y hablamos de esto. Cómo hubiese sido tu vida sin padecer esta enfermedad? Qué fue positivo y qué negativo? Hubiera seguido en la escuela. Lo positivo, me dio una lección de vida. Lo negativo, todo lo que me toca pasar. Cuando le pregunto qué es una quimioterapia?, cuenta que al llegar en la mañana lo sitúan en una habitación y le aplican una aguja intravenosa para iniciar el proceso de hidratación. A partir de las 8 de la noche comienza la quimioterapia, donde le facilitan una serie de fármacos como si fuera suero, aunque de otro color. Juan Manuel no siente nada, sí le provoca efectos secundarios, como nauseas y vómitos que se le pasan a los dos días. Luego se siente mejor, comienza a comer y regresa a clases. Así es su rutina una vez al mes desde hace un año. Lecciones aprendidas y puntos de reflexión Después de largo tiempo sin novedades, existen nuevas alternativas terapéuticas, de la mano de un tratamiento oportuno y seguimiento adecuado, indicadas para pacientes con osteosarcoma que les permiten una mejor calidad de vida. Estamos trabajando en conjunto con otras asociaciones, con la población en general, las personas afectadas y sus familiares, en la inclusión de medicamentos de alta especialidad para su tratamiento en las instituciones públicas de salud de todos los estados de la República Mexicana, para aumentar la sobrevida de quienes padecen osteosarcoma. El cáncer no conoce fronteras, pero todo se magnifica cuando el diagnóstico es en los seres más vulnerables, los niños y niñas. En nuestro país el cáncer infantil se ha convertido en la segunda causa de muerte entre la población de 0 a 19 años. Con simples cambios en nuestro estilo de vida, podemos reducir los riesgos. Las seis reglas de oro son consejos que los niños, las niñas y sus familias pueden incorporar a sus hábitos de vida y que les ayudarán a prevenir el cáncer en un futuro, éstas son: 1) No fumar. 2) Cuidar la alimentación. 3) Hacer ejercicio. 4) Protegerse de los rayos solares. 5) Conocer tu cuerpo. 6) Visitar regularmente al médico. Si se presenta algún síntoma se debe acudir de inmediato al médico. 221 Les pregunté a ambos qué mensaje de prevención les brindarían a los niños y niñas mexicanas en cuanto a factores de riesgo, síntomas y cómo detectar a tiempo esta enfermedad? Anahí: Si sienten dolor, se les inflama la rodilla o el brazo avisen a sus papás que les tomen unas placas y que las lleven a un médico especialista y que por favor, pongan mucha atención en lo que sientan o les pase. Espero y sigan mis recomendaciones. Juan Manuel: Si empiezan a sentir dolor, que no vayan a los doctores de las farmacias porque no están capacitados para este tipo de enfermedades, que vayan con un médico especialista. Si sienten una bolita, acudan al médico. Si tienen dolor hasta llorar, acudan a un médico.

8 Revista Iberoaméricana Qué mensaje les darían a los niños que padecen su misma enfermedad? Anahí: Que la vida sigue y que todo se puede y que nada es para siempre, que no se rindan. Yo sé que es muy triste, pero la recompensa que viene es muy grande. Juan Manuel: Pues que no bajen la guardia porque el pensar que vas a estar bien te ayuda, sino no sirve de nada. 222 Uno de los objetivos de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer A.C., (AMLCC) 1 es fomentar el auto cuidado de la salud infantil y prevenir el cáncer desde edades tempranas, elaborando diversos programas de prevención para lograr, en un futuro, que los índices de incidencia y de mortalidad por cáncer disminuyan en México. Este 2012 cumplimos 40 años apoyando programas contra el cáncer, nuestra misión es combatirlo mediante la educación, la prevención y la detección oportuna, así como influir en políticas públicas para disminuir su impacto en la población mexicana. Lo importante en un diagnóstico de cáncer es la detección oportuna, ya que el cáncer detectado a tiempo puede ser curable. Tenemos la intención de continuar ayudando a Anahí y a Juan Manuel, nuestro apoyo para ellos y su familia no cesa. Si quieres apoyarlos, dona a la Cuenta Cáncer en Banamex sucursal 233 cuenta 34. Les invitamos a visitar nuestro sitio web, ahí encontrarán información relativa a los síntomas y señales que hay que atender de inmediato, recuerden acudir al médico especialista para su valoración. Vencer el cáncer es volver a nacer. Ayúdanos a seguir celebrando la vida. 1 La AMLCC está ubicada en Chilpancingo 114 oficina 102, Col. Roma Sur. Del. Cuauhtémoc. CP 06760, Distrito Federal, México. El contacto puede realizarse a través del teléfono: , por en: y a través de las redes sociales, en y facebook: facebook.com/ CancerMexico. Sitio web:

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