SOLTANDO AMARRAS. Que debe hacer la medicina cuando no puede salvar su vida? Por ATUL GAWANDE

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1 SOLTANDO AMARRAS Que debe hacer la medicina cuando no puede salvar su vida? Por ATUL GAWANDE Sara Thomas Monopoli estaba embarazada de su primer hijo cuando sus médicos supieron que iba a morir. Todo empezó con una tos y un dolor de espalda. Luego una radiografía mostró que su pulmón izquierdo había colapsado y su tórax estaba lleno de líquido. Se sacó una muestra de líquido con una larga aguja y la envió al patólogo, se encontró un cáncer en el pulmón que ya se había extendido a la pared del tórax. Tenía 39 semanas de embarazo, y el obstetra que había solicitado la prueba, le dio la noticia en una reunión donde también estaban su esposo y sus padres. El médico no entró en detalles sobre el pronóstico de la enfermedad. Esa sería la responsabilidad del oncólogo: Sara quedó estupefacta. Su madre, cuya mejor amiga había muerto de cáncer de pulmón, empezó a llorar. Los médicos sugirieron empezar con el tratamiento inmediatamente, lo que implicaba inducir el trabajo de parto para que el bebé naciera. Pero en ese momento, Sara y su marido Rich, se apartaron para sentarse, ellos dos solos, en una terraza tranquila lejos de la sala de partos. Era un día cálido en el mes de Junio de Ella tomó las manos de Rich entre sus manos, mientras ambos trataban de absorber lo que acababan de oír. Sara 3 tenía 34 años. Nunca había fumado, ni había vivido con fumadores. Hacía ejercicio regularmente, comía de manera sana. Por lo tanto el diagnostico era perturbador. Todo va a salir bien le dijo Rich. Vamos a encontrar una solución, aunque sea difícil, pero vamos a salir adelante: buscaremos el mejor tratamiento. Por el momento, además de todo, tenían que pensar en el bebé. Recordando aquel momento, Rich dijo: Sara y yo nos miramos, el uno al otro y dijimos los martes no son días de cáncer, el martes es un día libre de cáncer. Vamos a tener un bebé, eso es emocionante, y vamos a gozar de nuestro bebé. El Martes a las 8:55pm, Vivian Monopoli, nació con un peso de siete libras nueve onzas. Su cabello era ondulado de color castaño, como el de su madre, y era una niña totalmente saludable. Al día siguiente a Sara le hicieron exámenes de sangre y algunas tomografías. El Dr. Paul Marcoux, oncólogo, se reunió con ella y con su familia para explicarles los resultados. Les dijo que Sara tenía un cáncer de pulmón de células no pequeñas que se había iniciado en su pulmón izquierdo. No era

2 consecuencia de algo que ella hubiera hecho. Mas del 15 por ciento de los canceres de pulmón, más de lo que la gente cree, se presentan en no fumadores. El cáncer estaba avanzado, y había hecho metástasis en varios ganglios linfáticos en la pared torácica y en el tórax mismo y no era operable. Había opciones en cuanto a un tratamiento de quimioterapia, con un medicamento relativamente nuevo llamado Tarceva, cuyo blanco es una mutación genética que a menudo se encuentra en mujeres no fumadoras con cáncer de pulmón. Ochenta y cinco por ciento de ellas responden a este medicamento pero Marcoux les dijo: algunas de estas respuestas pueden ser a largo plazo. Palabras como responden y a largo plazo, son reconfortantes y dan un brillo de esperanza cuando se está ante una difícil situación. No hay cura para un cáncer de pulmón que ha llegado a esta etapa; aun con quimioterapia el promedio de sobre vida es de un año. Pero como estaban las cosas, no tenía sentido lanzarles esta realidad a Sara y a Rich. Vivian se encontraba en una cunita cerca a la cama de su mamá. Estaban intentando ser optimistas con todas sus fuerzas. Más adelante Sara y Rich le dirían a la trabajadora social que fue enviada a visitarlos, que no querían enfocarse en cifras estadísticas sobre la posibilidad de supervivencia. Querían concentrarse en digerir y manejar el diagnóstico de la mejor manera posible. Sara empezó el tratamiento con Tarceva que le produjo un prurito en la cara, parecido al acné y un cansancio con la sensación de estar entumecida. Además la sometieron a un procedimiento quirúrgico para drenar el líquido acumulado alrededor del pulmón. Puesto que el líquido volvía a presentarse, un cirujano torácico procedió a colocar un tubo permanente en el tórax, que ella podía drenar cada vez que fuera necesario pero que empezaba a causarle dificultades para respirar. Tres semanas después del parto, tuvo que ser llevada al hospital por insuficiencia respiratoria severa, cuyo origen era una embolia pulmonar un coágulo en una arteria pulmonar, condición peligrosa pero común en pacientes con cáncer. Empezaron a administrarle anticoagulantes. Los exámenes mostraron que sus células tumorales no tenían la mutación que la droga TARCEVA normalmente ataca. Cuando el Dr. Marcoux le dijo a Sara que el medicamento no tendría el efecto esperado, ella tuvo una reacción física casi violenta y tuvo que salir corriendo al baño en mitad de la discusión, acosada por un violento ataque de diarrea. El Dr. Marcoux recomendó entonces un tipo diferente de quimioterapia, algo mas estandarizado, con dos medicamentos llamados carboplatino y paclitaxel, pero el paclitaxel desencadenó una reacción alérgica extrema, casi insoportable, de manera que Marcoux tuvo que cambiarle el tratamiento y la pasó a un protocolo de carboplatino más gemcitabina. Las tasas de respuesta en los pacientes tratados con esta terapia, anotó el médico, eran bastante buenas. Sara pasó lo que quedaba del verano en casa, con Vivian, su esposo y sus padres quienes se pasaron a vivir con ella para ayudarle en lo que fuera posible. Le encantaba ser mamá, Entre un ciclo de quimioterapia y otro, intentaba reorganizar su vida.

3 En Octubre de ese año, una imagen por tomografía axial, mostró que los depósitos tumorales en su pulmón izquierdo, en el tórax, y en los ganglios linfáticos habían crecido significativamente. La quimioterapia no había tenido éxito. Le cambiaron el medicamento por otro, llamado pemetrexed. Los ensayos clínicos mostraban que podía lograr mejores tasas de sobrevida en algunos pacientes. Pero la realidad era que solo un pequeño porcentaje de pacientes llegaban a beneficiarse de dicho tratamiento, prolongando en dos meses la posibilidad de sobrevida, es decir, de once a trece meses, y eso en pacientes que contrariamente a lo que había sucedido con Sara, habían respondido a la terapia de primera línea. Sara se esforzaba por asimilar los retrocesos y los efectos secundarios. Era entusiasta por naturaleza y logró mantener su optimismo. Pero poco a poco fue empeorando su situación; estaba siempre exhausta y tenía dificultad para respirar. Para noviembre ya ni siquiera tenía energía para caminar desde el parqueadero hasta el consultorio del Dr. Marcoux. Rich tenía que llevarla en silla de ruedas. Unos días antes de la fiesta de Acción de Gracias, se le hizo otra tomografía, que demostró que el tercer régimen de medicamentos tampoco estaba funcionando pues el cáncer de pulmón se había propagado del lado izquierdo al lado derecho del tórax, al hígado, a la pared del abdomen y a la columna vertebral. El tiempo se estaba acabando. En este momento de la historia de Sara, se llega a una pregunta fundamental que todos aquellos que viven en la era de la medicina moderna deberían hacerse. Cuál es el camino que Sara y sus médicos deben tomar ante las circunstancias? En otras palabras, Si fuese usted quien tuviera cáncer metastásico, o algún otro tipo de enfermedad avanzada como enfisema pulmonar o insuficiencia cardiaca congestiva, como quisiera Ud. que procediera su médico? El tema se ha convertido en un problema en años recientes por razones de costos. Los altísimos costos del cuidado de la salud son la mayor amenaza a la solvencia del país a largo plazo, lo que se debe en gran parte, a los pacientes terminales. 25 por ciento de todos los gastos de Medicare se destina a un cinco por ciento de pacientes que están en su último año de vida y la mayor parte de esos recursos se gastan en los dos últimos meses de vida del paciente con un beneficio para éste que es bastante dudoso. El gasto que se destina a una enfermedad como el cáncer tiende a seguir un patrón específico. Cuando se inicia el tratamiento de cáncer, los gastos son bastante altos; Luego si todo sale bien, estos costos empiezan a disminuir. El gasto médico para un/una sobreviviente de cáncer de seno, por ejemplo, llegó a un promedio estimado de cincuenta cuatro mil dólares en el 2003, la mayor parte de éste para pruebas diagnósticas iniciales y si era indicado, tratamientos de radiación y quimioterapia. Para un/una paciente con la versión terminal de la enfermedad, la curva de costos se presenta en forma de U, subiendo una vez más hacia el final, para llegar a un promedio de sesenta y tres mil dólares durante los últimos seis meses de vida en casos de cáncer incurable. Nuestro

4 sistema médico es excelente en lograr que la muerte se aleje mediante tratamientos de quimioterapia que tienen un costo de ocho mil dólares por mes, cuidados intensivos a tres mil dólares día y cirugías de cinco mil dólares la hora. Pero la muerte llega a pesar de todos los esfuerzos, y nadie sabe cuando parar. El tema parece despertar la conciencia nacional haciendo que surja la pregunta de quien debería ser el ganador cuando se toman estas decisiones tan costosas. Las compañías aseguradoras y los contribuyentes que pagan las cuentas, o los pacientes que están luchando por conservar su vida? Los pregoneros del presupuesto piden que se le haga frente al hecho de que no nos podemos dar el lujo de tanto tratamiento. Los demagogos hablan fuerte sobre los paneles de la muerte y las limitaciones que impone el sistema de salud. Los puristas del mercado le echan la culpa a la existencia de las compañías de seguros. Si fueran los pacientes y sus familias por sí mismos, los que pagaran las cuentas, esas terapias tan costosas llegarían a costar menos. El problema es que se está discutiendo el problema equivocado La falla en nuestro sistema de salud respecto a las personas que se ven avocadas a encarar el final de sus vidas, es algo que va más profundo Y para ver esto tenemos que mirar el problema más de cerca, y palpar la forma en que se toman las decisiones en el tema del cuidado médico.. Recientemente mientras me dirigía a visitar un paciente en la unidad de cuidados intensivos en el hospital donde trabajo, me detuve a conversar con el médico de cuidados críticos que estaba de turno, a quien conocía desde la universidad. Estoy a cargo de una fábrica de moribundos me comentó en tono desanimado y añadió que de diez pacientes en su unidad, solo dos tenían alguna posibilidad de salir con vida del hospital y mantenerse vivos durante algún tiempo. Caso típico el de una mujer de casi ochenta años, cercana al final de su vida con insuficiencia cardiaca congestiva irreversible, quien había ingresado a la UCI por segunda vez en un lapso de 3 semanas, drogada hasta el estupor total y entubada a través de algunos orificios naturales y otros artificiales. U otra paciente con cáncer que había hecho metástasis en pulmón y huesos y había desarrollado neumonía por hongos, que se presenta normalmente en la etapa final de la enfermedad. Había decidió no recibir tratamiento médico, pero su oncólogo la convenció de lo contrario razón por la cual se le conectó a un ventilador y se le trató con antibióticos. Otra mujer en la etapa final de una crisis de insuficiencia respiratoria había estado en la UCI durante 2 semanas. Su esposo había muerto tras una larga enfermedad, entubado y con traqueotomía, y ella había dicho que no quería morir de la misma manera. Pero sus hijos se negaron a soltar amarras, y pidieron que se procediera al uso de varios procedimientos: una traqueotomía permanente, alimentación enteral, la paciente yacía allí conectada a toda clase de sistemas de bombeo, entrando y saliendo de su estupor y su inconsciencia. Casi todos estos pacientes sabían desde hace algún tiempo que tenían algún tipo de enfermedad terminal. Sin embargo, ni ellos, ni sus familiares o médicos, estaban preparados para la etapa final. Hoy en día se está hablando más que nunca sobre qué es lo que quieren los pacientes al final de sus vidas me comentó mi amiga. El problema es que se hace tarde para debatir el tema.

5 En el 2008, El Proyecto Nacional sobre cómo manejar el cáncer, publicó un estudio mostrando que los pacientes con cáncer terminal a quienes se les conectaba a un ventilador artificial, se les hacía desfibrilación eléctrica y compresiones torácicas o se les admitía en la UCI cuando ya la muerte estaba cerca, tuvieron una calidad de vida peor durante la última semana de vida, que los pacientes que no recibieron ninguno de los anteriores tratamientos. Además seis meses después de la muerte del paciente, las personas allegadas que lo/la habían cuidado, estaban tres veces más propensas a sufrir de depresiones mayores. Estar en la UCI durante los últimos días de vida, debido a una enfermedad terminal, representa para la mayoría de personas una especie de fracaso. Ahí yace la persona, conectada a un ventilador, cada uno de sus órganos luchando para no apagarse, la mente divagando, al borde del delirio, sin poder comprender que ya no podrá salir con vida de este lugar prestado, artificialmente iluminado y fluorescente. Bajo estas circunstancias la muerte le llegará al paciente sin que este haya tenido la oportunidad de despedirse, o decir lo que esté en su mente lo siento, te quiero, te perdono, Fuera de prolongar la vida, la gente tiene otras preocupaciones. Estudios en pacientes con enfermedades terminales han establecido que entre las principales prioridades están, además de reducir al máximo el sufrimiento, el estar con la familia, recibir las caricias de los seres queridos, mantenerse en un estado mental coherente y no convertirse en una carga para nadie. Nuestro sistema de atención médica, fuertemente arraigado en la tecnología, ha fallado totalmente en cumplir con estos deseos, y el costo de este fracaso debe medirse más allá de los gastos incurridos. La difícil pregunta que debemos hacernos entonces, no es si podemos o no pagar los gastos desmesurados del sistema. El tema debe plantearse en términos de cómo construir una forma de atención médica que realmente le ayude al paciente terminal a lograr aquello que más le importa cuando ha llegado al final de su vida. Durante la historia de la humanidad el proceso de morir había sido siempre relativamente breve. Pero en tiempos recientes esto ha cambiado. La muerte llegaba por infecciones en los niños, o partos difíciles, o infartos, neumonía, y el intervalo entre el momento en que se reconocía que la persona estaba gravemente enferma y el momento en que acaecía la muerte, era relativamente corto, cosa de días o semanas. Pensemos en como nuestros presidentes murieron antes de alcanzar la era moderna de la medicina. A George Washington le dio una infección en la garganta estando en su casa en Diciembre 13, 1799, y para la noche siguiente, ya había muerto. John Quincy Adams, Millard Fillmore y Andrew Johnson, murieron todos de ACVs un par de días después de haberse presentado el episodio. Rutheford Hayes tuvo un infarto y murió tres días después. Algunas enfermedades mortales demoraban algunos meses en producir el desenlace. James Monroe and Andrew Jackson fueron consumidos poco a poco por lo que aparentemente fue tuberculosis. El cáncer en boca que le dio a Ulysses Grant se demoró un año en acabar con él. Y James Madison estuvo en enfermo en cama por dos años hasta que murió de vejez

6 Según la investigadora especializada en el tema del final de la vida Joanne Lynn, la experiencia que reporta la gente que sufre de enfermedades graves, es que es como una tormenta que se presenta de repente. O bien uno la sobrevive o todo lo contrario. Antiguamente había rituales, costumbres, que rodeaban la muerte. Las guías para ars moriendi, el arte de morir, eran muy utilizadas. Un texto medieval en Latín de 1415, fue re impreso una y otra vez, es decir tuvo más de 100 tirajes a lo largo y ancho de Europa. Reafirmar la fe, arrepentirse de los pecados, desprenderse de toda posesión y de todo deseo terrenal, era algo crucial. Las guías le proporcionaban a la gente que rodeaba al enfermo, oraciones y preguntas para ayudarle al moribundo a adoptar una actitud apropiada durante las horas finales de su vida. Las últimas palabras llegaron a ocupar un lugar muy especial que merecía gran respeto. Actualmente, las enfermedades de desenlace rápido son una excepción. Para la mayoría de las personas la muerte llega solo después de una dolorosa lucha médica contra una enfermedad incurable, como un cáncer avanzado, falla progresiva de algún órgano, (normalmente, el corazón, riñón o hígado,) o cualquier condición causada por alguna de las múltiples debilidades que se presentan en la vejez avanzada. En todos estos casos, la muerte es segura, pero el momento en que ocurrirá es incierto. Es necesario entonces hacerle frente a esta incertidumbre. Pero casi todo el mundo encuentra serias dificultades con el cómo, el cuándo, y el saber aceptar que la batalla se ha perdido. En cuanto al tema de las últimas palabras, ya casi ni existen La tecnología mantiene nuestros órganos vivos aun después de perder nuestra capacidad de estar conscientes y coherentes. Con base en lo anterior, surge otra pregunta. Como responder a los pensamientos e inquietudes de una persona que está muriendo cuando la medicina ha hecho que sea imposible saber quien está a punto de morir y quién no? Será que alguien con cáncer terminal, demencia, o insuficiencia cardiaca congestiva está a punto de morir? Como saberlo con precisión? Hace algún tiempo atendí a una mujer de sesenta y algo años, que sufría de dolor abdominal y torácico agudo, debido a una obstrucción intestinal que había causado una ruptura en el colon, que a su vez le había producido un ataque al corazón, lo que la había conducido a desarrollar shock séptico y disfunción renal. Le realicé un procedimiento quirúrgico para resecar la porción dañada del colon y le hice una colostomía. Un cardiólogo le puso stents en sus arterias coronarias. La conectamos a una máquina de diálisis, a un respirador artificial y le administramos alimentación intravenosa, con lo cual logramos estabilizarla. Sin embargo después de un par de semanas fue evidente que la paciente no iba a mejorar. El shock séptico la había dejado con una falla tanto cardiaca como respiratoria. Además había desarrollado gangrena seca en uno de sus pies, que tendría que se amputado. Tenía una herida abdominal grande y abierta y el contenido de su deposición se estaba filtrando, lo que requería una limpieza y un cambio de apósitos en el área dos veces por día para tratar de lograr que sanara la herida. Ya no podría comer, y además necesitaría una traqueotomía. Sus riñones dejaron de funcionar, tendría que someterse a diálisis tres veces por semana, por el resto de su vida.

7 No era casada, no tenía niños. Me senté a discutir el caso con sus hermanas en la sala de espera de la UCI, para decidir si amputarla, y si hacer o no la traqueotomía. Se está muriendo? Me preguntó una de las hermanas. No estaba seguro sobre cómo responder a esta pregunta. Ya ni siquiera sabía que significaba la palabra moribundo. En las últimas décadas, la ciencia médica ha vuelto obsoletas tanto la experiencia de los últimos siglos, como las tradiciones y el lenguaje sobre nuestra mortalidad, creando una nueva dificultad en la vida de los seres humanos: como morir Un viernes por la mañana, en esta primavera, hice mis rondas de pacientes con Sarah Creed, una enfermera que trabaja en el servicio de atención paliativa para enfermos terminales que funciona en el hospital donde yo trabajo. Yo no sabía mayor cosa sobre los servicios que allí se prestan. Sólo sabía que se especializa en darle a los pacientes terminales la atención más confortable, algunas veces en un edificio especialmente adaptado para dicho fin, aunque en la actualidad este servicio se presta cada vez más a domicilio. También sabía que para que uno de mis pacientes fuera elegible para el programa, yo tenía que certificar por escrito que dicho paciente tenía una expectativa de vida de no más de 6 meses. No conocía a muchos pacientes que hubieren escogido este servicio por sí mismos, excepto algunos, pero solamente para sus últimos días de vida, pues tenían que firmar un consentimiento indicando que tenían pleno conocimiento del hecho de que su enfermedad era incurable y que habían decidido suspender todo tratamiento médico para tratar de detenerla. La imagen que yo tenía del pabellón de enfermos incurables era de pacientes recibiendo morfina, gota a gota, por vía intravenosa. Desde luego mi imagen no se compaginaba con esta ex enfermera de la UCI, de cabello castaño y ojos azules, con estetoscopio al cuello, golpeando en la puerta de la casa de Lee Cox, en una a tranquila calle de la vecindad de Mattapan, en la ciudad de Boston. Hola Lee dijo Creed al entrar a la casa. Hola Sarah, contestó Cox, una mujer de 72 años de edad. Durante algunos años su salud había estado declinando debido a una insuficiencia cardiaca congestiva, resultado de un infarto y de una fibrosis pulmonar, enfermedad progresiva e irreversible. Para impedir que la enfermedad avanzara rápidamente, los médicos optaron por darle tratamiento con esteroides, pero no funcionó. Había estado entrando y saliendo del hospital, y cada vez se ponía peor. Finalmente aceptó recibir tratamiento paliativo y se mudó a vivir con su sobrina quien le ofreció su apoyo. Era ya oxigeno-dependiente e incapaz de realizar las tareas cotidianas más básicas. El solo abrir la puerta, arrastrando su vía de oxigeno de más o menos 10 metros, la dejaba sin aliento. Se quedó quieta frente a la puerta por un minuto, tomando fuerzas, jadeando y frunciendo los labios. Creed tomó a Cox del brazo suavemente, para ayudarle a caminar hasta la cocina donde tomamos asiento, preguntándole mientras tanto como se había sentido. Luego le hizo otra serie de preguntas, enfocándose en problemas que

8 suelen presentarse en pacientes con enfermedades terminales. Tenía algún dolor específico? Como estaba su apetito? Sufría de sed? Estaba durmiendo bien? Había tenido momentos de confusión? Se sentía ansiosa o inquieta? Como iba su fatiga respiratoria? Había tenido palpitaciones del corazón o dolor en el pecho? Y el estómago, algún problema intestinal? Con la deposición tal vez? Como estaba de las vías urinarias? Que tanto trabajo le estaba costando orinar o caminar? Resultó que la señora si tenía problemas que se estaban presentando recientemente. Caminar desde la habitación hasta el baño le tomaba ahora por lo menos cinco minutos, pues se ahogaba, y eso la asustaba. Además tenía dolor en el pecho. Creed sacó su estetoscopio y su aparato para medir la presión arterial de su maletín médico. La presión arterial de la Sra. Cox estaba en un nivel aceptable, su frecuencia cardiaca estaba un poco alta. Creed auscultó su corazón, que latía a un ritmo normal, sus pulmones, que emitían un ruido crepitante, típico de su fibrosis pulmonar, y además detectó sibiláncias. Sus tobillos estaban hinchados por retención de líquido, y cuando Creed le pidió a la Sra. Cox que le mostrara su pastillero, se dio cuenta de que se le había acabado el remedio para el corazón. También pidió ver el equipo de oxígeno. El cilindro ubicado al pie de la cama, tendida ésta con toda pulcritud, estaba lleno y funcionaba adecuadamente. Sin embargo, el equipo de nebulización para sus tratamientos de inhalación, estaba dañado. Dada la falta de su medicamento para el corazón, y el daño que presentaba su equipo de nebulización, era fácil entender porqué había empeorado. La enfermera Creed llamó a la farmacia de la Sra. Cox para confirmar las recetas médicas que estaban esperando a ser recogidas y organizo la logística para que su sobrina las recogiera después del trabajo. También llamó al proveedor del equipo nebulizador para que le prestaran servicio al aparato dañado ese mismo día. Luego conversó durante algunos minutos con la Sra. Cox en la cocina. No estaba de buen ánimo. La enfermera Creed la tomó de la mano para decirle que no se preocupara, que todo saldría bien, que recordara los días buenos que había tenido la semana anterior, cuando había salido, con su equipo de oxigeno portátil, a la peluquería y a hacer compras con su sobrina. Le pregunté a Cox como había sido su vida antes de enfermarse. Me contestó que había trabajado en una fábrica de radios en la ciudad de Boston, y que ella y su marido habían tenido dos hijos y tenían varios nietos. Cuando le pregunté porque había escogido recibir este servicio para pacientes terminales, la cubrió un manto de tristeza. El cardiólogo y el neumólogo me dijeron que no había nada más que ellos, como médicos, pudieran hacer por mí. Creed me miró fijamente pues mis preguntas habían hecho decaer el ánimo de Cox nuevamente. Me alegra tener a mi sobrina y a su esposo, pues me cuidan y me ayudan en todo. Comentó. Pero esta no es mi casa, y la verdad me siento como un estorbo.

9 Creed le dio un abrazo cariñoso antes de irnos y le hizo una última pregunta?: Que debes hacer si sientes un dolor agudo en el pecho que no se te quita? Tomar la pastilla de nitro respondió Cox, refiriéndose a la pastilla de nitroglicerina que debe tomar ante una crisis, colocándola debajo de la lengua.. Y luego? Llamarte por teléfono. Donde está el número? Ella señaló el número del hospicio, donde contestan las 24 horas, que estaba pegado a su aparato telefónico. Cuando salimos, le confesé a Creed que no había entendido bien que era lo que había tratado de lograr durante su visita. Era el objetivo prolongar la vida de Cox? Acaso no se trataba más bien de dejar que la vía natural, versus la artificial, siguiera su curso? Ese no es el objetivo, me contestó Creed. Procedió a explicarme que la diferencia entre la atención médica regular y la que se presta bajo el modo de hospicio o atención paliativa, no radica en ofrecer tratamiento o dejar de hacerlo. La diferencia está en cómo se establecen las prioridades. En la medicina corriente, el objetivo es preservar y prolongar la vida. Vamos a sacrificar su calidad de vida ahora, se le dice al paciente, al hacer una cirugía, un tratamiento de quimioterapia, prestarle servicios de cuidados intensivos, para ofrecerle la posibilidad de extender sus años de vida. El cuidado paliativo se presta por medio de enfermeras, doctores y trabajadores sociales para ayudarle a los pacientes terminales a tener la mejor calidad de vida, mientras esperan la muerte. Es el ahora el que se busca atender. Eso significa que los objetivos son disminuir el dolor y la incomodidad al máximo, mantener la agudeza mental tanto como se pueda, hacer posible que el paciente salga aunque sea de vez en cuando, para aprovechar el tiempo que le queda con la familia o los seres queridos. El enfoque de los especialistas en atención médica paliativa o de hospicio, no es cuantos días le quedan al paciente, sido la calidad de vida que se les pueden brindar durante este periodo. Como muchas otras personas, yo estaba bajo la impresión de que el cuidado de hospicio apuntaba a agilizar la muerte, ya que los pacientes dejan a un lado los tratamientos que apuntan a curar, y optan por tratamientos con altas dosis de narcóticos para mantener el dolor controlado. Pero esto no es lo que se ve en los estudios. En uno, los investigadores hicieron seguimiento a 4,493 pacientes de MedicCare, que sufrían de cáncer terminal o de insuficiencia cardiaca congestiva. No encontraron ninguna diferencia en el tiempo de sobrevida entre pacientes que recibían atención paliativa y los que no lo hacían; se trataba de estudiar pacientes con enfermedades graves como cáncer de mama, cáncer de próstata y cáncer de colon. Curiosamente el cuidado paliativo, o de hospicio, parece prolongar la sobrevida en algunos pacientes. Los que sufrían de cáncer pancreático ganaron un promedio de 3

10 semanas, los de cáncer de pulmón prolongaron su vida por seis semanas más, en promedio, y los afectados con insuficiencia cardiaca congestiva duraron tres meses más en promedio. La lección parece ser ZEN: Uno vive más cuando deja de esforzarse por vivir más. Cuando a Cox la pasaron de atención hospitalaria a atención paliativa, sus médicos apenas le habían dado unas cuantas semanas de vida. Pero con el cuidado paliativo que se le estaba brindado ya llevaba más de un año de vida ganado. Creed entra a ser parte de la vida de estas personas, en un momento extraño de sus vidas. Ya han entendido que sufren de una enfermedad terminal pero aún no han aceptado que van a morir. Yo diría que solo una cuarta parte de ellos han aceptado su suerte cuando llegan al hospicio. Comentó Creed. Cuando se reúne con los pacientes por primera vez, muchos expresan que se sienten abandonados por sus médicos. 99 por ciento de ellos saben que están muriendo pero cien por ciento espera que no sea así. añade la enfermera. Aun quieren luchar para ganarle a la enfermedad que los aqueja La primera visita es complicada, pero ella ha encontrado maneras de hacerla menos difícil. La enfermera cuenta con cinco segundos para ganarse al paciente ya que este decide casi inmediatamente si es una persona en la que puede confiar o no Se trata de cómo se presenta uno desde el inicio. Yo no entro diciendo como lo siento. En vez empiezo diciendo: Soy la enfermera encargada de atención paliativa y me gustaría explicarle lo que puedo ofrecerle para mejorar su calidad de vida. Estoy consciente de que no tenemos tiempo que perder. Y fue así como comenzó su visita con Dave Galloway, a quien visitamos después de salir de la casa de la Señora Cox. Tenía 42 años de edad. Tanto él como su señora Sharon, eran bomberos en la ciudad de Boston. Tenían una hija de 3 años. El sufría de cáncer en el páncreas que se había esparcido. Tenía una masa tumoral sólida en la parte superior de su abdomen. Durante los últimos meses había tenido momentos en los que el dolor se había hecho insoportable y lo habían admitido al hospital varias veces para manejarle sus crisis de dolor. Durante su último episodio, una semana antes de esta visita, habían descubierto que el tumor había perforado el intestino. No había forma de arreglar el problema, ni siquiera temporalmente. Los médicos lo pusieron en alimentación intravenosa y le ofrecieron dos alternativas: O pasarlo a la UCI o darle atención paliativa en casa. Escogió la segunda. Ojala hubiéramos empezado a trabajar con él antes, Me dijo Creed. Cuando ella y la médica supervisora del hospital, Jo Anne Nowak, llegaron a la casa de Galloway, para hacerle su evaluación, parecía que no le quedaban sino unos pocos días de vida. Sus ojos estaban hundidos, le costaba trabajo respirar, sus miembros inferiores estaban hinchados por retención de líquidos, hasta el punto de haberse llenado de ampollas que supuraban. Había llegado a estar delirante debido al dolor abdominal. Se dieron a la tarea de mejorar la situación rápidamente. Le pusieron sistema de bombeo con analgésicos para aliviar el dolor, con un botón que le permitía a él dispensar dosis más altas de narcóticos de lo que se le había permitido hasta ese momento, cuando lo consideraba necesario. Se instaló una cama

11 eléctrica, tipo hospital, para que pudiera dormir con el torso levantado. También le enseñaron a Sharon como mantener a Dave limpio, como proteger su piel de las escaras por estar tanto tiempo en cama, y cómo manejar las crisis que estarían por venir. Creed me dijo que parte de su trabajo consistía en evaluar la familia del paciente; Sharon daba la impresión de ser una mujer competente. Estaba decidida a cuidar a su marido, hasta el final, y seguramente por lo que era una mujer bombero tenía el temperamento recursivo y la capacidad para hacerlo. No quería contratar una enfermera privada. Ella misma se encargaba de todo, desde cambiar las sabanas y coordinar los esfuerzos de otros miembros de la familia que estaban dispuestos a ayudar cuando ella lo solicitaba, hasta la administración de la alimentación de Dave por vía intravenosa. Creed hizo arreglos para que FedEx le entregara un paquete cada que fuera necesario, que se guardaba en una mini nevera junto a la cama de Dave y contenía una dosis de morfina para cuando el dolor se volvía insoportable y para los episodios de ahogo. También había Ativan para los ataques de pánico, Compazine para la nausea, Haldol para el delirio, Tylenol para la fiebre y Atropina para eliminar el cascabeleo de las vías respiratorias superiores que los pacientes moribundos normalmente desarrollan en sus últimas horas de vida. Sharon tenía instrucciones de llamar a la unidad de cuidados paliativos que atiende 24 horas, para hablar con la enfermera de turno quien le daría instrucciones sobre cuál de los medicamentos de rescate debía utilizar, y además, la enfermería podría hacer una visita domiciliaria para ayudar si fuera necesario. Dave y Sharon finalmente pudieron dormir la noche entera, en casa. Creed, u otra enfermera, hacia visitas domiciliarias todos los días y algunas veces, dos veces diarias; tres veces, durante esa semana, Sharon utilizó la línea de emergencia del servicio de hospicio, para ayudarle a manejar las crisis de dolor de Dave y sus episodios de alucinaciones. Después de algunos días, pudieron inclusive salir a su restaurante preferido. Dave no tenía hambre, pero por lo menos pasaron allí un rato agradable recordando momentos más alegres. La parte más difícil, comentó Sharon, fue dejar la alimentación intravenosa de dos litros que Dave había estado recibiendo todos los días. Aunque era su única fuente de calorías el personal del hospicio aconsejó descontinuarla puesto que su cuerpo no parecía estar absorbiendo los nutrientes. La infusión de proteína, glucosa y grasas, empeoraba su insuficiencia respiratoria y la inflamación de su piel, para qué administrársela entonces? El enfoque estaba dirigido hacia el momento, la vida del ya y el ahora. Sharon había protestado, pues temía que Dave muriera de desnutrición. Sin embargo, la noche antes de nuestra visita decidieron salir sin la infusión. Al día siguiente la inflamación se había reducido considerablemente. Dave se movía más fácilmente y sin tanta incomodidad. Empezó a comer pequeños pedacitos de alimento, aunque fuera para probarlos, y eso hizo que Sharon se sintiera mejor acerca de la decisión que se había tomado.

12 Cuando llegamos, Dave estaba regresando a su habitación después de una ducha, su brazo sobre el hombro de su esposa, y sus pies en sus pantuflas, arrastrándose, un paso a la vez. Nada le gusta más que ducharse largo y con agua caliente. Viviría bajo la ducha, si pudiese hacerlo. Dave se sentó al borde de su cama con su pijama limpia, respirando profundo para desahogarse. Creed empezó a hablarle, mientras su pequeña hija, Ashlee entraba y salía del cuarto, llevando y trayendo animalitos de felpa que colocaba en el canto de su papá. Cómo va el dolor, en una escala de 1 a 10? Le preguntó creed. Le doy un seis contestó él. Has utilizado el sistema de bombeo? Se abstuvo de contestar por algunos segundos. la verdad no me gusta usarla admitió finalmente. Por que no? Le preguntó Creed. Porque usarla me hace sentir derrotado Derrotado? No quiero volverme adicto, no quiero tener que depender de esa sustancia. Creed se arrodilló frente a él. Dave, no conozco a nadie que sea capaz de manejar este nivel de dolor sin la ayuda del medicamento. No se trata de una derrota. Tienes una linda esposa, una hermosa hija, y no vas a poder gozar de su presencia si estás sufriendo de dolor agudo. Tienes razón contestó mientras miraba a Ashley quien le estaba colocando un caballito en su canto. Y en ese momento, oprimió el botón. Dave Galloway murió una semana más tarde, en paz, rodeado de su familia. Una semana después también murió la Sra. Lee Cox. Pero como si quisiera demostrar cuan resistente es la naturaleza humana a formulas pre establecidas, ella nunca se reconcilió con la idea de que su enfermedad era incurable. Por eso, cuando su familia la encontró con paro cardiaco una mañana, de acuerdo con sus instrucciones, llamaron al 911 en vez de llamar al servicio de atención paliativa. Los paramédicos de la unidad de Urgencias, los bomberos y la policía llegaron rápidamente. Le quitaron la ropa y le hicieron bombeo al corazón. Le intubaron las vías aéreas metiéndole oxigeno a los pulmones a la fuerza y trataron de reactivar su corazón mediante shock eléctrico. Pero estos métodos casi nunca funcionan en pacientes terminales y el caso de la Sra. Cox no fue una excepción.

13 La Unidad de Cuidados Paliativos trata de ofrecer un ideal nuevo sobre el como morir. Aunque no todo el mundo ha aceptado el método y sus rituales, aquellos que si lo han hecho, están contribuyendo a que el ars moriendi, sea aceptado cabalmente en nuestra época. Pero hacerlo, representa una lucha, no solo contra el sufrimiento, sino también contra el imparable auge de los tratamientos médicos. Justo antes de la fiesta de Acción de Gracias en el 2007, Sara Monopoli su esposo Rich y su madre Dawn Thomas, se reunieron con el Dr. Marcoux para hablar sobre las opciones que les quedaban. Para ese momento a Sara ya le habían hecho tres tratamientos de quimioterapia, con efectos limitados o nulos. Quizás el Dr. Marcoux hubiese podido hablar con ella sobre qué era lo que más quería, a medida que la muerte se acercaba, y la mejor manera de alcanzar esos deseos. Pero la señal que recibió de Sara y de sus familiares fue que lo único que les interesaba era saber que otros tratamientos estaban disponibles. Era obvio que querían evitar el tema de la muerte. Recientemente hablé con el marido de Sara y con sus padres. Me comunicaron que Sara sabía que su enfermedad era incurable. La semana después del nacimiento del bebé y de recibir el diagnostico, había explicado muy explícitamente, como quería que criaran a su hija Vivian, después de muerta ella. Le había dicho a la familia, en repetidas ocasiones que no quería morir en el hospital. Deseaba pasar sus últimos momentos, tranquilamente en su casa. Pero la idea de que esos momentos estuvieran tan cerca, de que no hubiera forma de desacelerar la enfermedad, era un tema que ni ella ni yo quisiéramos tocar me dijo su madre. Su padre Gary y su hermana melliza, Emily, aun mantenían viva la esperanza de que se encontrara una cura. Para ellos el problema radicaba en que los médicos no estaban poniendo suficiente empeño. Para mí era inconcebible que no hubiese algún otro tratamiento, comentó Gary. Para Rich la enfermedad de Sara había sido una experiencia desconcertante: Acabábamos de tener un bebé, éramos jóvenes, estábamos en una situación horrible, además de extraña. Nunca hablamos sobre la posibilidad de parar el tratamiento. El Dr. Marcoux entendía bien la situación. Con casi dos décadas de experiencia en el tratamiento de cáncer de pulmón había tenido varias conversaciones parecidas a la que ahora estaba teniendo con la familia de Sara. Era un hombre de apariencia tranquila, de voz amable y con la inclinación natural de la gente de Minnesota, a evitar confrontaciones y no dejarse enredar en conversaciones demasiado personales. Su actitud ante este tipo de decisiones era muy científica. Yo sé que la mayor parte de mis pacientes van a morir de su enfermedad me dijo. Los datos existentes lo demuestran. Una vez falla la segunda opción de quimioterapia, los pacientes con cáncer de pulmón casi nunca mejoran su sobrevida con tratamientos adicionales; Por el contrario: sufren de efectos secundarios bastante desagradables. Sin embargo él también mantenía viva la esperanza.

14 Les dijo que llegado el momento, el cuidado paliativo, era una opción que valía la pena considerar, pero añadió que había terapias experimentales. Les habló de varios estudios clínicos que se estaban desarrollando. El más prometedor era el de un medicamento de Pfizer que apuntaba justamente a una de las mutaciones presentes en sus células cancerosas. Sara y su familia inmediatamente pusieron sus esperanzas en este tratamiento. El medicamento era tan nuevo, que ni siquiera tenía nombre. Solo un número, PF , lo que lo hizo aun más esperanzador. Había algunos puntos sin resolver, incluido el hecho de que los científicos aun no sabían cuál era la dosis apropiada. La droga estaba todavía en la primera fase del estudio, es decir la etapa en la que se establece cual es el nivel de toxicidad, dentro de un rango de dosis, más no determina aun si el medicamento realmente funciona. Y para empeorar las cosas, una prueba en Plato Petri para ver el efecto que tendría el remedio sobre sus células cancerosas, mostró que era nulo. Para el Dr. Marcoux estos factores, aunque negativos, no constituyeron una razón definitiva para no intentar el tratamiento. El problema crítico era que las reglas del estudio excluían a Sara debido a la embolia pulmonar que había desarrollado durante el verano. Para registrarse en el estudio, tendría que esperar por lo menos dos meses hasta recuperarse. Entre tanto el Dr. Marcoux sugirió ensayar con otro tipo de quimioterapia convencional con una droga llamada Navelbine. Sara empezó tratamiento el lunes después del Día de Acción de Gracias. Vale la pena hacer una pausa para pensar en lo que acaba de suceder. Por una u otra razón, Sara terminó recibiendo un cuarto tratamiento de quimioterapia, que tenía solo una mínima posibilidad de cambiar el curso de la enfermedad, y una mayúscula de causarle efectos colaterales debilitantes. La oportunidad de prepararse para lo inevitable se había desaprovechado. Y todo sucedió debido a una circunstancia totalmente previsible. Ni la paciente ni su familia estaban listas para afrontar la realidad de su enfermedad. Le pregunté al Dr. Marcoux que esperaba lograr en sus pacientes con cáncer terminal de pulmón, que objetivos planteaba cuando venían a su consulta por primera vez. Lo primero que pienso es como darles al menos uno o dos años decentes bajo las circunstancias. Me contestó. Ese es mi objetivo, esas son mis expectativas. En mi opinión, las posibilidades de vida en una paciente como Sara, son de 3 a 4 años, máximo. Pero esto no es lo que la gente quiere oír. Quieren que les digamos que podemos prolongarles la vida en diez o veinte años. Esta situación se presenta una y otra vez.. Seguramente, de estar en esa situación, yo pensaría igual. Se creería que los médicos están bien preparados para esquivar las tormentas, pero definitivamente se presentan dos obstáculos. Primero que todos nuestros puntos de vista pueden estar alejados de la realidad. En un estudio dirigido por el investigador de Harvard Nicholas Christakis, se les pidió a los médicos de casi quinientos pacientes terminales que calcularan el tiempo de vida que les quedaba a los enfermos, y luego se le hizo un seguimiento a los pacientes,. El 63 % de los médicos sobre estimaron la sobrevida de sus pacientes y solo el 17% la sub estimaron. El cálculo promedio estuvo sobre estimado en un 31%:

15 Y entre mejor conocían los médicos a sus pacientes, mayor su predisposición a hacer un cálculo errado. En segundo lugar, a menudo evitamos expresar lo que sentimos. Los estudios que se han hecho al respecto han encontrado que aunque los médicos normalmente les dicen a sus pacientes la verdad sobre el hecho de que la enfermedad que padecen es incurable, también es cierto que la mayor parte de ellos evitan dar un pronóstico específico, aun cuando se les presiona para que lo hagan. Más del 40% de oncólogos consultados, reportan haber ofrecido tratamiento a sus pacientes, aun sospechando que no va a funcionar. En esta época en que equivocadamente la relación médico-paciente se asocia con teorías de mercadeo, en otras palabras, el cliente siempre tiene la razón los médicos evitan, hasta donde sea posible, pisotear las expectativas de sus pacientes. Les preocupa más ser demasiado pesimistas que demasiado optimistas. Hablar de la muerte es bastante desagradable. Cuando se tiene un paciente como Sara Monopoli, lo último que uno quiere hacer es enfrentar la verdad. Yo lo sé, porque el Dr. Marcoux no era el único que trataba de evitar esa conversación con ella. Yo también lo hice. Al principio del verano un TAC había revelado que además de su cáncer de pulmón, también tenía cáncer en la tiroides que había hecho metástasis en los ganglios linfáticos del cuello; me llamaron a una reunión para decidir si se procedía o no a hacer una operación. Este segundo cáncer primario era operable. El cáncer de tiroides toma mucho tiempo en volverse letal. La situación era entonces que su cáncer de pulmón seguramente acabaría con su vida mucho antes de que el cáncer de tiroides empezara a darle problemas. Dado el tamaño de la cirugía que habría que hacerle para extirpar el nuevo cáncer, y las complicaciones potenciales, lo mejor era no hacer nada. Explicarle esto a Sara significaba tener que afrontar la realidad: su enfermedad pulmonar era mortal. Me sentía mal preparado para manejar semejante situación. Sentada en mi consultorio, Sara no parecía desanimada por el descubrimiento de este segundo cáncer. Al contrario: se le veía más segura que nunca. Había leído sobre los buenos resultados del tratamiento en cáncer de tiroides. Estaba lista para proceder y ansiosa por saber cuándo se podría realizar la operación. Y yo de pronto me vi envuelto en esta ola de optimismo. Y si me equivoco en mi apreciación pesimista me pregunté Si ella resultara ser la paciente del milagro capaz de ganarle a un cáncer metastásico de pulmón? Mi solución fue esquivar el tema totalmente. Le dije a Sara que el cáncer de tiroides crecía lentamente y respondía bien a tratamiento; Añadí que la prioridad era su cáncer de pulmón y que no debíamos descuidar ese tratamiento. Haríamos un monitoreo constante del cáncer de tiroides y programaríamos una cirugía para dentro de algunos meses. La veía en mi consulta cada seis semanas. Su deterioro era evidente de una semana a otra. Sin embargo, aun sentada en su silla de ruedas, Sara siempre llegaba con una sonrisa dibujada en su rostro, su cara maquillada y su capul agarrada con ganchos para que no se le metiera en los ojos. Se reía de cosas pequeñas,

16 como los tubos que se veían abultados debajo de su vestido. Estaba dispuesta a ensayarlo todo y yo me sorprendí a mi mismo enfocando mi atención en noticias sobre tratamientos experimentales para su cáncer pulmonar. Después de que uno de los tratamientos de quimioterapia pareció reducir un poco su cáncer de tiroides, le hablé sobre la posibilidad de ensayar una nueva terapia experimental que podría tener un efecto sobre ambos canceres, lo que era pura fantasía. Hablar sobre una fantasía era más fácil que hablar sobre lo que realmente estaba ocurriendo, las repercusiones emocionales eran menores, el tema menos explosivo y menos propenso a malentendidos. Entre el cáncer de pulmón y la quimioterapia, Sara se deterioraba cada día más. Dormía casi todo el tiempo y ya poco salía de la casa. Las notas clínicas del mes de diciembre describen que respiraba con mucho esfuerzo, tenia sibilancias, producía sangre al toser, se sentía muy fatigada. Además de los tubos de drenaje en su pecho, había que drenarle el abdomen cada semana, para aliviar la presión que sentía por el abundante líquido que se acumulaba debido al cáncer que padecía. Un TAC que se le hizo en Diciembre mostró que el cáncer de pulmón se había extendido a la columna vertebral, al hígado y a los pulmones. Cuando la examiné en enero solo podía moverse lentamente, y se sentía muy incómoda al hacerlo. No podía decir más de una frase sin detenerse a respirar. Sus miembros inferiores estaban hinchados. Para la primera semana de Febrero ya se había vuelto oxigeno dependiente. Había pasado suficiente tiempo desde su embolia pulmonar, como para que pudiera empezar con el nuevo medicamento experimental de Pfizer. Solo le faltaba hacerse un par de TACs para poder proceder. Estos mostraron que el cáncer había hecho metástasis en el cerebro, con por lo menos nueve focos cancerosos en ambos hemisferios. La droga experimental no estaba diseñada para atravesar la barrera hemoencefálica lo que significaba que el lpf no iba a funcionar. Sin embargo, Sara, su familia y su equipo médico seguían pensando en cómo combatir el cáncer. No habían pasado 24 horas cuando ya se le había programado una cita con un radio oncólogo para hacerle radiación total del cerebro para intentar reducir la masa cancerosa. El 12 de Febrero había completado cinco días de terapia radioactiva, que la dejó exhausta, casi incapaz de levantarse. Ya casi no comía. Había perdido 25 libras desde el otoño y le confesó a Rich que durante los últimos dos meses había experimentado visión doble y ya no sentía sus manos. Porque no se lo dijiste a nadie le preguntó Rich. Porque no quería dar razones para detener el tratamiento le contestó Sara. Y lo hubieran detenido si hubiese hablado del problema Se le dieron dos semanas para que recuperara fuerzas después del tratamiento de radiación. Luego se le daría otro tratamiento con otra droga experimental producida por una pequeña compañía de biotecnología. Se le programó para empezar el 25 de Febrero. Sus posibilidades se agotaban rápidamente, pero nadie podía asegurar que hubiesen llegado a cero.

17 En 1985 el paleontólogo y escritor Stephen Jay Gould publicó un maravilloso ensayo llamado Le Media no constituye el Mensaje después de un diagnóstico que le habían hecho tres años antes, de un mesotelioma abdominal, un cáncer poco frecuente pero letal, normalmente asociado con exposición al asbestos. Se fue para una biblioteca médica, después de recibir el diagnostico y sacó los artículos médicos más recientes que se habían escrito sobre la enfermedad. La literatura no podía haber sido más clara: El mesotelioma es incurable, con una sobrevida media de solo 8 meses después del diagnóstico. Era una noticia devastadora, pero aun así se puso a mirar las gráficas de las curvas de sobrevida de pacientes con dicha enfermedad. Gould era un naturalista y tendía más a observar la variación alrededor del punto medio de la curva, que el punto medio en sí. Y lo que vio este naturalista es que la variación era bastante alta. Los pacientes no estaban agrupados alrededor de la sobrevida media, sino más bien se abrían como un abanico en ambas direcciones. Más aun, la curva estaba sesgada hacia la derecha, con una larga cola, un tanto delgada, de pacientes que vivían años por encima de la norma de los 8 meses. Esa fue su fuente de consuelo, pues imaginaba que él sería parte de esa cola de supervivencia prolongada. Y así fue. Después de una cirugía y tratamiento con quimioterapia experimental, llegó a vivir 20 años mas allá de su diagnostico. Murió en el 2002, a la edad de 60 años, de un cáncer al pulmón que no tenía nada que ver con su enfermedad original. En mi opinión, el pensar en la muerte como algo que hay que hay aceptar con dignidad es un concepto fundamental que se ha puesto de moda. Escribió en Claro que estoy de acuerdo con el predicador del Eclesiastes, cuando dice que existe un tiempo para amar y un tiempo para morir, y cuando se me acabe el ovillo y me llegue el momento, espero encarar la muerte con calma y a mi manera. En la mayoría de las situaciones prefiero adoptar el enfoque más guerrero, es decir, que la muerte es el último enemigo. No veo nada malo en la actitud de aquellos que luchan valientemente para que no se apague la luz de sus vidas. Pienso en Gould y en su ensayo cada vez que tengo un paciente con una enfermedad terminal. Siempre existe una larga cola de posibilidades, así sean estas apenas factibles. Y por qué no explorarlas? Es lo normal, me parece, a menos que esto signifique que no hemos logrado prepararnos para el resultado final más probable. El problema es que hemos creado nuestra cultura y nuestro sistema médico sobre la larga cola de posibilidades. Es una especie de lotería de la salud, con billetes ganadores y perdedores. En cambio nuestro sistema para preparar a los pacientes para la casi certeza de que no sacaran el billete ganador, se ha quedado en un nivel rudimentario. La esperanza en si no es un plan, pero la esperanza sí es nuestro plan. Para Sara no habría una recuperación milagrosa, y cuando el final ya estaba cerca, ni ella ni su familia estaban preparados. Siempre quise respetar su deseo de morir en casa tranquilamente, Me manifestó Rich mas adelante, Pero llegué a creer que no se podría, no sabía cómo lograrlo

18 En la mañana del viernes 22 de Febrero, tres días antes del comienzo de la siguiente ronda de quimioterapia, Rich despertó y vio a su mujer sentada, muy recta, junto a él, los brazos echados hacia delante, los ojos muy abiertos, luchando por respirar. Estaba gris, respiraba rápidamente y con gran esfuerzo, tratando de agarrar cada suspiro de aire con su boca abierta. Parecía que se estuviera ahogando. Rich trató de subirle al oxígeno en su tubo nasal, pero esto no le ayudó. No puedo con esto dijo de manera entre cortada entre un respiro y otro. Tengo miedo. Rich no tenía el kit de emergencia en la nevera, ni el número de una enfermera en la clínica a quien llamar. Y como saber si este nuevo episodio era algo que se podía arreglar? Vamos al hospital le dijo. Cuando le preguntó si quería que se fueran en el auto, ella movió su cabeza de lado a lado para indicar que no. Rich llamó al 911 (número de emergencia), y le avisó a la madre de Sara, Dawn, quien estaba en la habitación contigua, lo que estaba pasando. A los pocos minutos, llegaron los bomberos, subieron corriendo al cuarto de Sara mientras las sirenas sonaban enloquecidas abajo en la calle. Levantaron a Sara para ponerla en una camilla, mientras Dawn miraba a través de las lágrimas que inundaban sus ojos Vamos a salir de esta le dijo Rich, y pensó para sí mismo que esta sería una visita mas al hospital. Los doctores encontrarían alguna forma de resolver el problema. Ya en el hospital, a Sara le diagnosticaron neumonía, cosa que preocupó mucho a los familiares, pues creían haber hecho todo lo humanamente posible para mantener a Sara alejada de infecciones. Se lavaban las manos toda vez que fuera necesario, las visitas de personas con hijos pequeños estaban limitadas, aun el tiempo que Sara tenía con su bebita Vivian estaba controlado en caso de que la niña mostrara el más leve síntoma de gripa. El problema de Sara era que su sistema inmunológico estaba muy deteriorado y bastante debilitada su capacidad para expulsar las secreciones que se acumulaban en su pulmón debido a las varias rondas de quimioterapia a las que había sido sometida y a los efectos de la enfermedad que padecía. Mirando la situación desde otra perspectiva, el diagnóstico de neumonía era hasta cierto punto tranquilizante, pues era solo una infección que se podía tratar El equipo de médicos inició un protocolo intravenoso con antibióticos y alto flujo de oxígeno a través de una máscara. La familia se encontraba en la habitación de Sara, rodeando su cama y esperando que los antibióticos hicieran efecto. Esta nueva condición era revertible, se decían unos a otros. Pero para esa noche y para la mañana siguiente su respiración se había dificultado aun más.

19 No se me ocurre nada gracioso para contarles Emily le dijo a Sara, mientras los padres miraban desconsolados. A mí tampoco contestó Sara. Estas serían las últimas palabras que escucharían de la boca de Sara. De ese momento en adelante Sara entró en una especie de inconsciencia intermitente. A los médicos no les quedaba más recurso que conectarla a un ventilador. Sara era luchadora y el siguiente paso para un paciente que aun quiere ganarle a la muerte, es pasar a la unidad de cuidados intensivos. Esta es una tragedia moderna que se presenta una y otra vez. Cuando no tenemos forma de saber cuánto tiempo nos va a durar la madeja, y cuando imaginamos que tenemos más tiempo del que realmente tenemos, nuestro instinto natural nos lleva a luchar por la vida, así la muerte nos sorprenda con una sutura nueva en nuestra piel, un tubo en nuestra garganta, o una sustancia quimioterapéutica corriendo por nuestras venas. Habiendo dicho lo anterior, parecería que no registramos el hecho de que posiblemente estemos recortando o empeorando el tiempo que nos queda. Pensamos que lo mejor es esperar hasta que los médicos nos digan que ya no hay nada que hacer. Pero casi siempre hay algo más que la ciencia médica pueda hacer por nosotros, como administrar medicamentos tóxicos cuya eficacia no está comprobada, operar para eliminar parte del tumor, entubar al paciente para proporcionarle el alimento que necesita si no puede comer por sí solo. Siempre hay algún recurso y queremos que se nos den estas opciones. No queremos que nada ni nadie nos limite en nuestra escogencia, especialmente no los burócratas ni las fuerzas del mercado, lo que no quiere decir que estemos ansiosos para tomar estas decisiones por nuestra propia cuenta. Lo que hacemos con mayor frecuencia es evadir la toma de la decisión que se acaba entonces tomando por defecto, porque llega el momento en que hay que hacer algo para ponerle punto final a la situación. A finales del año 2004, algunos ejecutivos de Aetna, la compañía de seguros, resolvieron realizar un experimento. Sabían que solo un pequeño porcentaje de los pacientes con enfermedades terminales detenían los esfuerzos en la etapa de tratamiento curativo, para pasar voluntariamente a la etapa de tratamiento paliativo, y cuando lo hacían era porque ya estaban en la etapa final. Aetna decidió permitirle a un grupo de tenedores de pólizas con expectativa de vida de menos de un año, que recibieran atención paliativa sin tener que abandonar los demás tratamientos. Bajo este esquema, una paciente como Sara Monopoli podía seguir recibiendo tratamientos de radio y quimioterapia, e ir al hospital cuantas veces fuera necesario además de tener acceso a un grupo de profesionales en el área de atención paliativa que podría atenderla en casa cada vez que fuera necesario, prestándole atención paliativa y haciendo todo lo posible para proporcionarle la mejor calidad de vida ahora y en el momento de tener que sentarse para respirar por no poder ya hacerlo acostada. Un estudio sobre este tipo de atención concomitante, programa que duró dos años, encontró que los participantes eran más propensos a utilizar los cuidados paliativos. La cifra saltó de 26% a 70%, lo que no fue una sorpresa puesto que no se les había obligado a escoger entre uno u otro tratamiento. Lo que si fue sorprendente es que resolvieron dejar de hacer algunas cosas; por ejemplo, acudían a urgencias menos de la mitad de las veces de lo que lo hacían los

20 pacientes del grupo de control. El uso de servicios hospitalarios y de la UCI se redujo en más de dos tercios. Los costos generales bajaron casi un 25%, lo que fue sorprendente y desconcertante. No quedaba claro porque el sistema producía estos efectos. Aetna decidió realizar un programa de atención médica paliativa, más modesto, con un grupo más amplio de pacientes terminales. Las reglas de cuidado paliativo tradicionales se aplicaban a estos pacientes. Para poder recibir este tipo de servicio médico, tenían que abandonar cualquier tipo de tratamiento curativo. En uno u otro tratamiento recibían llamadas telefónicas de las enfermeras encargadas de cuidados paliativos, que les ofrecían visitas frecuentes para el manejo de su enfermedad, e información sobre como ubicar los mejores servicios para todo tipo de condición o circunstancia médica, desde control del dolor hasta la redacción de un testamento en vida. En esta población de pacientes la afiliación a cuidados paliativos también subió a 70%, y su uso de servicios hospitalarios bajó notablemente. Entre los pacientes mayores, el uso de la UCI cayó en más del 85%. Los puntajes de pacientes satisfechos subieron significativamente. Que estaba pasando? Los directores del programa eran de la opinión de que el haberle proporcionado a los pacientes la posibilidad de hablar con alguien calificado, con conocimiento y experiencia, de manera que pudieran expresar sus necesidades e inquietudes a diario, si fuese necesario, había sido el truco para que los pacientes reaccionaran tan positivamente. Es muy importante tener a alguien con quien hablar. Aunque sea difícil de creer, la evidencia al respecto ha venido creciendo durante los últimos años. Dos tercios de los pacientes con cáncer terminal, en el estudio Coping with Cancer (Aprendiendo a lidiar con el cáncer) reportaron no haber tenido conversación alguna con sus médicos sobre el tipo de atención médica de final de vida que quisieran recibir llegado el momento, a pesar de estar a pocos meses de su muerte estimada (4 meses en promedio); Pero el tercio que si lo hizo fue mucho menos propenso a recibir reanimación cardiopulmonar, a ser conectados a ventilador mecánico o a ser enviados a la UCI. Dos tercios escogieron ser atendidos por el equipo de cuidados paliativos y fueron justamente estos pacientes los que sufrieron menos, mantuvieron mejor sus capacidades físicas, y fueron capaces de interactuar mejor con terceros y durante más tiempo. Además 6 meses después de muertos los pacientes, sus parientes mostraban menores probabilidades de sufrir de depresión persistente significativa. En otras palabras, los pacientes que conversaban libremente con sus médicos sobre sus preferencias de final de vida, tenían mayores posibilidades de morir tranquilamente y en control de la situación. Además a los familiares se les evitaba una buena dosis de angustia. Será que solo una buena charla puede lograr tanto? Miremos el caso de La clínica Crosse Wisconsin. Sus residentes tienen costos hospitalarios de final de vida inusualmente bajos. Durante los últimos seis meses, según la información de Medicare, estuvieron menos de la mitad del tiempo en el hospital que el promedio nacional sin que haya señal alguna de que ni los doctores ni los pacientes hayan intentado detener los tratamientos médicos

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