Mejorar la calidad de vida de los jóvenes con diabetes en Egipto

Transcripción

1 Mejorar la calidad de vida de los jóvenes con diabetes en Egipto y Laila Sioufi y Azza Shaltout En 2000, un grupo de miembros comprometidos de la comunidad de la diabetes en Egipto, formado por padres de niños con la afección y profesionales sanitarios, creó Assistance to Youngsters with Diabetes (AYD, Ayuda para jóvenes con diabetes). El objetivo final de AYD, que ganó recientemente el Premio Internacional DAWN (ver página 36), es mejorar la calidad de vida de los niños con diabetes en Egipto mediante la educación sanitaria terapéutica estructurada. Los fundadores de AYD están trabajando para crear una red de escuelas de diabetes para niños con la afección y sus padres. Como resultado, un creciente número de centros pueden ofrecen educación diabética basada en el autocuidado eficaz. Laila Sioufi y Azza Shaltout nos hablan del tema. >> En años recientes, se ha producido un millones de habitantes, el 46% de los cuales aumento del número de jóvenes con con una edad por debajo de los 19 años. diabetes tipo 1 en países de todo el La diabetes afecta al 10% de las personas mundo; Egipto no es ninguna excepción. 1 de Egipto, y se calcula que la prevalencia La población de Egipto es de unos 74 de diabetes tipo 1 entre los jóvenes es de uno por cada 1000 niños en edad escolar. 2 Una gran cantidad de niños está afectada por la diabetes en Egipto y en todo el mundo y, si las tendencias actuales continúan, muchos más jóvenes se verán afectados por la afección en el futuro. Necesidades educativas y aspectos afectivos La diabetes impone exigencias considerables sobre los niños y sus familiares. Para muchos niños, a la vez que intentan superar los desafíos evolutivos típicos de su edad, la carga adicional de la diabetes suele resultar difícil de afrontar con eficacia. La diabetes puede tener un efecto adverso tanto sobre el bienestar psicosocial como sobre la capacidad de aprendizaje de niños o adolescentes. Esto casi siempre tiene un impacto negativo sobre la calidad de vida de estos jóvenes y sus familiares. Se ha demostrado ampliamente que los factores psicosociales pueden influir sobre la capacidad de una persona de observar un régimen de control de la 35

2 El Premio Internacional DAWN El Programa DAWN es una iniciativa mundial de Novo Nordisk en colaboración con la FID y un Grupo Asesor Internacional. Su principal objetivo es mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con diabetes superando los obstáculos psicosociales que impiden un control personal eficaz. El programa DAWN lleva a cabo esta tarea facilitando: compartir las mejoras prácticas en diabetes en todo el mundo promoción y defensa pública, eventos y publicaciones para convertir a la persona en protagonista de la atención sanitaria herramientas sencillas y programas de formación para implementar una atención centrada en el paciente herramientas y estrategias para el desarrollo de programas nacionales de diabetes. El objetivo del Premio Internacional DAWN es recompensar los logros sobresalientes a la hora de traducir la llamada a la acción (DAWN Call to Action) en verdaderos beneficios para la salud y la calidad de vida de las personas con diabetes. Se recibieron más de 60 aplicaciones procedentes de más de 30 países distintos, muchas de ellas de gran calibre, que hicieron que la designación de un ganador resultase una tarea descorazonadora para el Comité de Revisión del Grupo Asesor Internacional DAWN. Laila Sioufi recibió el galardón del Premio Internacional DAWN 2004 en nombre de AYD, Egipto: por traducir con éxito un programa en sólo unos pocos años en un servicio sanitario valioso para los niños de su país. por proporcionar un valioso apoyo psicosocial y educativo a miles de niños con diabetes y a sus padres en Egipto por servir de inspiración a la comunidad mundial de la diabetes al crear una práctica óptima que los demás pueden seguir y con ello mejorar el impacto de los logros conseguidos hasta la fecha. Ofrecer a los jóvenes educación terapéutica sobre la diabetes que les ayude a ellos y a sus familias a tener más confianza y desarrollar las habilidades necesarias para afrontar el estrés que impone la diabetes es de máxima importancia. Laila Sioufi y sus colegas merecen ser encomiados por sus esfuerzos por implementar programas para el cuidado personal en Egipto a gran escala. En todo momento han tenido en cuenta a la persona que se encuentra tras la afección, así como su entorno social. Frank Snoek Presidente del Comité de Revisión del Grupo Asesor Internacional DAWN 36

3 Los niños con diabetes tienen las mismas necesidades afectivas y de desarrollo que los demás niños. diabetes y, por lo tanto, tiene un impacto sobre el control de la glucosa en sangre. Especialmente en niños y adolescentes con la afección, los aspectos afectivos son de máxima importancia y se deben tener en cuenta en cualquier plan de control individual de la diabetes. ( Los factores psicosociales ) pueden influir sobre la capacidad de un joven de observar un régimen de control diabético. El objetivo de AYD Egipto es: aumentar la concienciación entre la población general acerca de los derechos de los jóvenes con diabetes adaptar la educación a la edad del educando y adecuar la atención para hacerla accesible a estos jóvenes y sus familiares implementar la Declaración de San Vicente, que establece recomendaciones internacionalmente aceptadas para la detección y el control de la diabetes. La misión del programa es expresar las necesidades y los deseos de los niños con diabetes en Egipto y defender el respeto del derecho de estos jóvenes a vivir una vida feliz, sana y normal. La propuesta de AYD era implementar un programa de educación diabética estructurada basado en las recomendaciones de la Sociedad Internacional de Diabetes en la Infancia y la Adolescencia (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes, ISPAD). Los principales objetivos del programa eran: aumentar la concienciación entre los profesionales sanitarios sobre la importancia de la educación diabética terapéutica garantizar que los niños con diabetes y sus familiares tengan los conocimientos y habilidades necesarios para controlar ellos mismos con eficacia su afección, mejorando así su calidad de vida tratar los aspectos psicosociales e identificar los problemas emocionales que puedan representar un obstáculo que impida el tratamiento promover los derechos de los niños con diabetes en lo referente a educación en la escuela y la universidad, en el empleo y a lo largo de su vida futura evaluar la eficacia del programa y sus efectos sobre la calidad de vida de los niños con diabetes en Egipto. Progreso mediante la colaboración Se buscó y se consiguió apoyo para conseguir estos objetivos en la organización francesa Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD, Ayuda a los jóvenes diabéticos). AYD implementó el programa de educación diabética que AJD desarrolló en Francia, y obtuvo los derechos para poder utilizar su material impreso, Les Cahiers (ver página 38). Estos cuentos educativos, que fueron traducidos bajo el nuevo nombre de Sukar Mazbout, y adaptados para reflejar la cultura de Oriente Medio, se utilizaron con éxito en la educación de niños con diabetes y de sus padres. 37

4 Les Cahiers La educación es la clave de la atención y el control de la diabetes ISPAD Consensus Guidelines Los pediatras franceses tienen una gran tradición en la educación diabética: en 1953, Henri Lestradet creó el primer campamento de verano de diabetes, además de fundar Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD), que organiza cada año campamentos educativos para niños con diabetes. Sin embargo, en los primeros años, no había métodos ni herramientas prácticas que facilitasen el aprendizaje de los niños y se perdió mucho tiempo en realizar esfuerzos repetidamente por reinventar la rueda. En 1986, se inició un proyecto para elaborar materiales apropiados listos para su uso por parte de educadores, padres y niños. El objetivo era desarrollar materiales que se pudiesen utilizar para responder las preguntas de jóvenes con diabetes y sus padres, utilizando un lenguaje claro y sencillo para presentar información sobre diabetes que pudiese ser fácilmente comprendida por todos. El primero de estos materiales, los Cahiers de l AJD, se han convertido en la referencia de la educación diabética en hospitales y campamentos de diabetes en Francia; están a la disposición de los jóvenes con diabetes y de sus familiares en forma de cuaderno o en formato electrónico. Estamos muy contentos de que la asociación egipcia Assistance to Youngsters with Diabetes haya podido traducir y utilizar con éxito estos materiales en el primer centro de educación diabética de Egipto. Más de niños han sido educados en los últimos dos años desde que se estableció el centro, un logro notable. Jean-Jacques Robert Presidente Aide aux Jeunes Diabétiques 38

5 Las Directrices de consenso de la ISPAD Se formuló un plan estratégico para la creación de centros de educación diabética. Los ingresos procedentes de exitosas actividades para la recaudación de fondos permitieron a la AYD establecer la primera escuela de diabetes en el Cairo. Se imprimieron lotes de cuadernos ilustrados y el primer curso de formación para niños tuvo lugar en junio de El centro tuvo éxito inmediatamente: un rápidamente creciente número de niños procedentes de todo tipo de familias con distintos niveles socioeconómicos acudió a la AYD en busca de formación diabética. Tres médicos, que a su vez son padres de niños con diabetes, impartieron educación diabética en un lenguaje simple y adecuado y siempre que fue necesario fueron capaces de ofrecer a los padres apoyo emocional y psicológico, en especial durante el difícil período que sigue al diagnóstico. ( ) El éxito de la recaudación de fondos permitió a la AYD establecer la primera escuela de diabetes en el Cairo. Otro paso importante se dio en 2003 con la introducción de una unidad móvil : un equipo de cuatro personas (un educador diabético, un trabajador social, un psicólogo y un dietista) que viajaron a dos centros en los que se imparte atención diabética a un gran número de niños. Independientemente de los ingresos familiares, los niños de estos hospitales y sus padres tuvieron la oportunidad de acceder a una educación diabética y a apoyo psicológico. Además, la FYD creó una red de vínculos con una serie de comunidades religiosas para ofrecer apoyo económico y social a las familias de ingresos bajos. Aprendizaje activo Los niños con diabetes tienen las mismas necesidades afectivas y de desarrollo que los niños que no tienen la afección. Por lo tanto, en los programas de atención y educación de la AYD se da mucha importancia a la recreación y a los juegos. Se organizaron campamentos educativos de un día en los cuales se preparó a los niños con diabetes para adquirir los conocimientos y habilidades necesarias para ser independientes (con el apoyo y orientación de un equipo multidisciplinar de diabetes) en el control de su afección. Se organizaron 62 campamentos y se dio la oportunidad a cientos de niños de recibir educación sobre cuidados personales, como aprender los distintos modos en los que el ejercicio influye sobre los niveles de glucosa en sangre y las técnicas para regular la administración de insulina. La Asociación hizo posible que los niños con diabetes se uniesen a clubes de actividades en los que recibieron entrenamiento, bajo el asesoramiento de un educador médico, en distintos deportes, como el kárate, la natación y el tenis. Estas actividades son particularmente valiosas entre los jóvenes de familias de ingresos bajos, que de otro modo no podrían acceder a ninguna otra forma de educación extracurricular. Facilitados por la AYD, se hicieron populares los grupos de apoyo formados por semejantes, en los cuales las personas con diabetes intercambiaron puntos de vista y experiencias, con el apoyo, cuando fue necesario, de un psicólogo experto. Hasta la fecha, los logros de la AYD han sobrepasado las expectativas iniciales: más de niños con diabetes asistieron al curso educativo de la escuela de diabetes del Cairo y más de 200 niños recibieron educación diabética en dos grandes hospitales: la Universidad del Cairo y la Universidad de Ain Shams. ( ) En el futuro, los niños con diabetes en Egipto tendrán la oportunidad de comenzar su vida de una manera sana y feliz. Esperanzas para el futuro La Asociación espera llegar a niños con diabetes de todas las regiones de Egipto. Su objetivo es desarrollar una red nacional de miembros de la AYD que crean firmemente en los beneficios de la educación terapéutica y el apoyo a los niños con diabetes y a sus familias. Al aumentar la concienciación sobre los niños con diabetes e implementar la formación de los profesionales sanitarios para adoptar objetivos apropiados a dichas necesidades, las generaciones futuras de niños con diabetes tendrán la oportunidad de empezar su vida de un modo sano y feliz. y Laila Sioufi y Azza Shaltout Laila Sioufi es la Fundadora y Presidenta de AYD. Azza Shaltout es Vicepresidenta de AYD. Es Pediatra Especialista en el Centro Médico del Cairo, Egipto. Bibliografía 1 Psychosocial therapies in diabetes: report of the Psychosocial Therapies Working Group. Diabetes Care 2001; 24: Salem M, et al. Prevalence of childhood diabetes in Egyptian Schoolchildren. Egypt J Comm Med 1990; 1: